Olen seurannut tätä palstaa jonkin aikaa. Itse sairastuin vasta joitakin viikkoja sitten aikuisiän epilepsiaan. Kaksi isoa kohtausta on takana ja toistaiseksi uusia ei ole esiintynyt. Kiitos onnistuneen lääkityksen(?).
Kun luen suurella mielenkiinnolla tätä palstaa, joka on hyvin asiallinen ja informatiivinen (Kiitos kaikille kirjoittajille!), niin mielenkiintoni kohdistuu erityisesti siihen tapaan, miten epilepsia koetaan itse kunkin elämässä, lähinnä psyykkisessä jaksamisessa..
ajattelen lähinnä pelkoa, masennusta jne.
Itselläni ovat vielä lääkärinkäynnit ja tutkimukset ja sitä myötä spekuloinnit sairauden syystä kesken. Uskaltaisin kuitenkin väittää, että stressi olisi ainakin omassa elämässäni yksi päätekijöistä sairauden laukeamiseen. Sillä viimiset kaksi vuotta ovat olleet äärimmäisen stressaavaa aikaa elämässäni.
Kun sain ensimmäisen kohtauksen, en siitä niinkään säikähtänyt, enemmänkin menin hämilleni. Ajattelin, että varmaankin se jäi vain tuohon yhteen kertaan; näin ei kuitenkaan käynyt, toinen kohtaus tuli ja sen jälkeen lääkityksen aloitus. (Ikävää oli kuitenkin se, että oli vaikeata päästä lääkärin puheille ja ylipäätänsä saada lääkitystä. Takanani oli kuitenkin kaksi isoa kohtausta kahden viikon sisällä. No, näin minun kokemukseni Helsingissä..)
Nyt kun aikaa on kulunut jo joitakin viikkoja kohtauksista eikä uusia ole ainakaan vielä tullut, olen miettinyt tuota pelko- ja masennustilaa. Itse en nimittäin ole sellaista vielä kokenut. Tuntuu, että kun kerran minulla nyt on yllättäen tällainen sairaus, niin tulkoon sairaus sitten sivussa mukana.. elämä täytyy silti mennä eteenpäin. Varsinkin, kun tällä hetkellä joudun olemaan kirjaimellisesti paljon yksin pienen tyttäreni kanssa, johtuen mieheni paljosta työmatkoista ulkomaille. Olen päättänyt, että en anna pelolle tilaa, varsinkin kun pitää pitää pienestä tytöstä ajoittain yksin huolta.
Tai sitten käy niin, että pelko ja masennus iskevät myöhemmin omalla kohdallani. Tiedän, että epilepsiaa on monenlaista, ja omalla kohdallani se ei varmaankaan ole sitä rajuinta laatua. Joten en todellakaan aliarvioi kenenkään toisen epileptikon pelko- ja masennustiloja.
Ajattelin vain uutena kirjoittaa tänne omia ajatuksiani, kun on kuitenkin kysymys asiasta, joka on aivan uusi elämässäni. Ja nyt opettelen epilepsian kanssa elämään.
Kaunista kesän jatkoa kaikille ja voimia erityisesti rankempina päivinä!
Kun luen suurella mielenkiinnolla tätä palstaa, joka on hyvin asiallinen ja informatiivinen (Kiitos kaikille kirjoittajille!), niin mielenkiintoni kohdistuu erityisesti siihen tapaan, miten epilepsia koetaan itse kunkin elämässä, lähinnä psyykkisessä jaksamisessa..
ajattelen lähinnä pelkoa, masennusta jne.
Itselläni ovat vielä lääkärinkäynnit ja tutkimukset ja sitä myötä spekuloinnit sairauden syystä kesken. Uskaltaisin kuitenkin väittää, että stressi olisi ainakin omassa elämässäni yksi päätekijöistä sairauden laukeamiseen. Sillä viimiset kaksi vuotta ovat olleet äärimmäisen stressaavaa aikaa elämässäni.
Kun sain ensimmäisen kohtauksen, en siitä niinkään säikähtänyt, enemmänkin menin hämilleni. Ajattelin, että varmaankin se jäi vain tuohon yhteen kertaan; näin ei kuitenkaan käynyt, toinen kohtaus tuli ja sen jälkeen lääkityksen aloitus. (Ikävää oli kuitenkin se, että oli vaikeata päästä lääkärin puheille ja ylipäätänsä saada lääkitystä. Takanani oli kuitenkin kaksi isoa kohtausta kahden viikon sisällä. No, näin minun kokemukseni Helsingissä..)
Nyt kun aikaa on kulunut jo joitakin viikkoja kohtauksista eikä uusia ole ainakaan vielä tullut, olen miettinyt tuota pelko- ja masennustilaa. Itse en nimittäin ole sellaista vielä kokenut. Tuntuu, että kun kerran minulla nyt on yllättäen tällainen sairaus, niin tulkoon sairaus sitten sivussa mukana.. elämä täytyy silti mennä eteenpäin. Varsinkin, kun tällä hetkellä joudun olemaan kirjaimellisesti paljon yksin pienen tyttäreni kanssa, johtuen mieheni paljosta työmatkoista ulkomaille. Olen päättänyt, että en anna pelolle tilaa, varsinkin kun pitää pitää pienestä tytöstä ajoittain yksin huolta.
Tai sitten käy niin, että pelko ja masennus iskevät myöhemmin omalla kohdallani. Tiedän, että epilepsiaa on monenlaista, ja omalla kohdallani se ei varmaankaan ole sitä rajuinta laatua. Joten en todellakaan aliarvioi kenenkään toisen epileptikon pelko- ja masennustiloja.
Ajattelin vain uutena kirjoittaa tänne omia ajatuksiani, kun on kuitenkin kysymys asiasta, joka on aivan uusi elämässäni. Ja nyt opettelen epilepsian kanssa elämään.
Kaunista kesän jatkoa kaikille ja voimia erityisesti rankempina päivinä!
Vastaukset 10
Vanhimmat
kuulla, ettei pelko ja masennus ole tulleet kaupantekijäisinä episi mukana, onneksi niin!!!!
En minä usko, että ne välttämättä tulevatkaan kuvioihin, vallankaan jos kohtaukset saatiin/saadaan kuriin. Toivotaan, että jatko on positiivinen kohdallasi!
tulivat nyt vasta kuvioihin n. muutaman vuoden sisällä,
kun ajattelee että olen sentään 25v. sairastanut epiä.
Ennen en antanut sen ollenkaan haitata elämääni ja elin täysillä,
kunnes myöhemmin aloin saamaan Paniikkihäiriöitä ja tuli
pelkotiloja kohtauksien tuloista.
Toivottavasti lääkityksesi pitää jatkossakin kohtauksesi poissa :)))
Itse pelkäsin ennen kaikkea mikä viittasi epilepsiaan omalla kohdallani ja oikeasti ne kohtaukset sattuivat. Lisäksi kun asun yksin, pidän pelkoa mahdollisesta kohtauksesta ns. aiheellisena, sillä siihen liittyy aina loukkaantumisen vaara ja jopa kuolema voi kolkuttaa ovella. Ainakin tuttujani on jo kuollutkin, mutta kun enää ei hirveästi pelkää kuolemaa, niin ei noita kohtauksiakaan niin kovasti pelkää ja se oikeasti helpottaa oloa. Itselläni onneksi on selkeät tekijät jotka voivat laukaista kohtauksen ja jos olisin aina viisas, en esim. koskaan joisi.
Toivottavasti et saa pahoja sivuvaikutuksia lääkityksestäsi ja todellakin pysyt nyt kohtauksettomana, sillä olet aika huoleton, vaikka kohtauksia voisi tulla ja olet yksin lapsen kanssa. En tiedä minkäikäinen on lapseni, mutta jos hän ei osaa vielä Sinua auttaa, niin joku turvaverkoto Sinun nyt kyllä pitää järjestää, että kummallekaan teistä ei satu mitään pahaa. Kahden viikon kohtauksettomuus on todellakin lyhyt aika lääkityksen aloittamisen jälkeen, että käsitykseni mukaan olisit voinut olla kohtaukseton tuon ajan ilman lääkitystäkin. Toivotaan, että kuitenkin lääkitys on nyt se oikea ja kohtauksia ei tule enää koskaan kohdallesi. Lääkehoito on todellakin monella poistanut kohtaukset täysin, joten voit hyvinkin olla näin onnellisessa asemassa.
Samaa mieltä Hugo...kans siitä,että kyllä sulla täytyis olla jonkinlainen turvaverkosto.Kun olet lapsen kans kahdestaan.
Olen sairastanut epiä n.22 v.En pelännyt kohtauksia,kun ne tuli yöllä ja hyvin harvoin (muutama kohtaus 20 vuoden aikana).Mutta viime kesänä kohtaukset alko uudestaan, tuli milloin sattui.Ja pelko siitä,että kohtaus tulee silloin kun olen yksin.Nyt alkaa jo vähän helpottamaan,vaikka lääkitys ei vieläkään ole aivan kohdallaan.Mulle ainakin tulee sellanen hätä yksinollessa,kun tunnen että kohtaus on tulossa,että pitää soittaa tyttärille tai miehelle.Toivotaan,että sulla lääkitys on oikea eikä tule sivuvaikutuksia.
kommenteista.
Sairaus on koko ajan mielessä, varsinkin kun asia on kohdallani vielä näin uusi.
Se, että tuleeko pelko ja masennus kuvioihin mukaan, sen näyttää aika. Olen hyvin tietoinen loukkaantumisen, jopa kuoleman vaarasta.. ja näitä asioita olenkin ajatellut paljon. Mutta mitä tulee itse kuolemaan, se on kait henk.koht. asennekysymys.. itse en pelkää kuolemaa.
Ehkä pelkoani mahdollisiin jatkokohtauksiin lieventää se, että ennen kahta ensimmäistä kohtausta minulla oli vahva ennakkotunne. Mutta olen ymmärtänyt, että näin ei välttämättä kaikilla epileptikoilla ole; eli kohtaus voi tulla kuin salama kirkkaalta taivaalta.
En kuitenkaan silti sanoisi, että elän uudessa tilanteessani huolettomasti. Ymmärrän erittäin hyvin sosiaalisen verkoston tärkeyden, varsinkin nyt.
Sairauteni vain sattui ilmestymään kuvioihin mukaan ajankohtana, jolloinka perheeni elää käytännön asioita ajatellen rasittavassa taitekohdassa (=osittainen paluumuutto Suomeen, mieheni on noin puolet kuukaudesta töissä Keski-Euroopassa, siksi hoidan ajoittain tytärtä yksin).
Tästä syystä sosiaalinen verkosto ei ole vielä Suomen päässä täysin muodostunut.
Mutta tästä on hyvä jatkaa :), yrittää katsoa rauhallisesti eteenpäin, vaikkakin sairaus kulkee mukana, toivoa, että kohtaukset pysyvät poissa..
Onpahan ainakin haasteellinen tilanne: opetella elämään epilepsian kanssa ja lähteä rakentamaan uutta sosiaalista verkostoa.
Hyviä vointeja kaikille!
onkaan,ressi laukasee pian epin puolelle suomalaisista
Minua taas pelotaa lapseni sairaudessa se, että hän uskoo voivansa hallita tilenteen täysin. En tietenkään toivo hänen pelkäävän, mutta kun hän uskoo, ettei voi saada kohtausta jos päättää ettei kohtausta tule.. Sitten haluaisi yksin uimaan / uida meressä kauas syvälle ( hyvä uimari ), kiipeillä korkealla jne. Pieni varovaisuus olisi toivottavaa. Ihanaa tietysti, ettei anna asian häiritä elämäänsä, mutta minä en niin pelkäisi, jos hän noudattaisi niitä vähäisiä rajoituksia joita on jouduttu asettamaan.
Muistan kuinka vanhempani pelkäsivät sairastuttuani 10-vuotiaana.Epilepsiasta kun tiesivät kovin vähän,eikä lääkäreiltäkään paljon tukea tippunut.
Diagnoosin sain siis tuolloin,tätä ennen oli jo vuosia ollut epämääräisiä epileptisiä oireita.
Se,että luulee hallitsevansa tilanteen on aika yleistä.Vieläkin,vaikka ikää on jo tullut ja luulisi että on "viisaampi" niin yrittää kaikin keinoin salata tuntemuksensa ja "hallita tilanteen." Kun tuntuu siltä että on huono olo,niin yleensä lähtee vaikka toiseen huoneeseeen jossa ei ole ketään.
Yritä saada poikasi ymmärtämään ettei auta vaikka olisi kuinka taitava siinä mitä on tekemässä,kun kohtaus tulee niin tilanne lähtee käsistä,valitettavasti.
Voimia perheellenne!
Joo, saman ikäinen kuin sinä olit, on minunkin sankarini, kaikki voipa jne. Itse sairautta minä en äitinä pelkää, paras ystäväni kouluajoilta sairasti myös epilepsiaa, mutta tuo suhtautuminen. Ja samoin peittelee oireita, painaa kädet pöytää vasten jos vapinaa jne. Toivotaan kuitenkin, että se järki voittaa.
Varmaan riippuu lapsen iästä ja siitä, että kuinka hyvin hän tuntee itsensä ja paljonko saa kohtauksia. Tuon huolen ymmärtää varmasti, mutta itse tiedän monta tapausta, joissa vanhempien huolehtivaisuus on johtanut ojasta allikkoon, kun lapsi on joutunut varomaan kaikkea ei ole saanut kehittyä liikunnallisesti ja täten kehitys on jäänyt jälkeen ja aikuisenakaan ei ole terve. Tuossa uinnissa varmaan auttaisi pelastusliivit ja valvonta... puihin kiipeily on hauskaa, mutta eiköhän se ole kaikille lapsille vaarallista.
Kiinnittäisin itse huomiota, että saako lapsi todellakin ennakkotuntemuksia ja tietenkin olisin huolissani. Itse ainakin jouduin välirikkoon nuorena vanhempieni kanssa, kun en saanut mm. uida ja pyöräillä ja koskaan ei ole mitään sattunut. Jos jotain sattui, en varmasti kertonut ja hyvin pyyhkiin... väittäisin ainakin.
Toivottavasti mitään ei todellakaan satu uidessa ainakaan, sillä onhan se vaarallista. Varmaa on kuitenkin, että jos valvot kokoajan lastasi hänen uidessaan, niin pystyt hänet pelastamaan myös, jos kohtaus tulee... ainakin matalasta vedestä ja jos ei lähde niille uppovesille.
*Lapsi on terve, kun se vielä jaksaa leikki ja temmeltää* Kamala tilanne kyllä olla vanhempi, kun ainahan saa lapsistaan olla huolissaan, vaikka ei olisi edes epilepsiaa.