Hei!
Meidän poitsu, 4½v ikäinen sai pari viikkoa sitten epilepsia kohtauksen. (tai silloin en tiennyt vielä mistä on kyse)
Sairaalaan osastolle ja tutkimuksissa meni pari päivää.EEG oli poikkeava eli kai sieltä se epilepsia näkyi. Lääkitys aloitettiin. Ei ole saanut kuin sen yhden kohtauksen, jonka jälkeen heti laitettiin tutkimuksiin.
Nyt on pelko rinnassa melkein koko ajan, milloin saa seuraavan..On niin uusi asia itsellekin tämä, että on vielä vähän sekava olo.
Ei ole vielä paljon sairaudesta tietoa, kun esitteitä vain lyötiin iso pino käteen kun sairaalassa oltiin.
Sehän tässä raastaa kun ei tiedä tuleeko seuraava kohtaus huomenna vai 10 vuoden päästä vai tuleeko sitä milloinkaan?
Kertokaas kokemuksia ja miten olette pärjänneet sairauden kanssa, siis jos lapsellanne on todettu.
Meidän poitsu, 4½v ikäinen sai pari viikkoa sitten epilepsia kohtauksen. (tai silloin en tiennyt vielä mistä on kyse)
Sairaalaan osastolle ja tutkimuksissa meni pari päivää.EEG oli poikkeava eli kai sieltä se epilepsia näkyi. Lääkitys aloitettiin. Ei ole saanut kuin sen yhden kohtauksen, jonka jälkeen heti laitettiin tutkimuksiin.
Nyt on pelko rinnassa melkein koko ajan, milloin saa seuraavan..On niin uusi asia itsellekin tämä, että on vielä vähän sekava olo.
Ei ole vielä paljon sairaudesta tietoa, kun esitteitä vain lyötiin iso pino käteen kun sairaalassa oltiin.
Sehän tässä raastaa kun ei tiedä tuleeko seuraava kohtaus huomenna vai 10 vuoden päästä vai tuleeko sitä milloinkaan?
Kertokaas kokemuksia ja miten olette pärjänneet sairauden kanssa, siis jos lapsellanne on todettu.
Vastaukset 6
Vanhimmat
Nykyään on lääkkeet jo niin hyviä, että monilla ovat jääneet kohtaukset pois ihan kokonaan, itselläni on asiakkaita, joilla ei ole ollut yhtään kohtausta vuosikausiin, vaikka epilepsia on ollut pahakin.
Tietysti se kohtauksen tulo pelottaa, ja yleensäkin lapsen sairastuminen on shokki vanhemmille, mutta se on vaihe, josta pääsee yli ja sairauden hyväksyy osaksi elämää. Kun aikaa kuluu niin helpottaa.
Suosittelen ottamaan yhteyttä potilasjärjestöön, sieltä kautta voit löytää tietoa sekä myös vertaistukea ehkä parhaiten.
Epilepsia on ala joka kehittyy hurjin harppauksin jatkuvasti. Hoitona on nykyään lääkityksen lisäksi myös leikkaus joissakin tapauksissa. Lääkkeet ovat yleensäkkin huomattavasti parempia kuin vaikka 10v sitten ja valikoimaa on runsaammin.
Kohtaus on pelottava asia ja vaikka julmalta kuulostaa niin toivottavsti tulee pian sillä muuten se jää mörkönä kummittelemaan taustalle. Eihän se kivaa ole eikä harmitontakaan, mutta kokemus auttaa siinäkin asiassa ja lapsen kasvaessa hän mahdollisesti oppii itse ennakoimaankin niitä tai jopa te vanhemmat huomaatte merkkejä etukäteen. Kuitenkin useimmilla kohtaukset saadaan kokonaan pois sopivalla lääkityksellä.
Epilepsia on silti tauti joka on huomioitava pitkään ja joissakin ammateissa yksikin kohtaus voi sulkea ovet, mutta niitä hommia on harvassa vaikka kaikkihan lentokapteeniksi haluavat?
Varmaankin teillä on luvassa vielä pään magneettikuvausta sun muuta jolloin taudista selviää lisää.
Potilasjärjestöistä saa todella hyvää vertaistukea, mutta ei heti alkuun välttämättä auta kauheasti kun ei tiedä millainen epilepsia omalal lapsella on joten vertailu ja kokemusten vaihto hankalaa. Lukekaahan niitä esitteitä rauhassa ja useille ihan alleviivaamalla kohtia asia sisäistyy paremmin ja merkitsemällä kysyttäviä asioita seuraavaa lääkärikertaa varten valmiiksi. Netissä paikka josta jotakin pitäisi löytyä on www.kaypahoito.fi vaikka en ole aikoihin sieltä kurkistanut ko asiaa..
Ainahan se todella on kova paikka kun lapsi sairastuu puhumattakaan jos se on loppuelämän mukana, mutta tilanne ei muuten terveellä ihmisellä ole ollenkaan katastrofi vaan sen kanssa oppii elämään ja voi todella elää normaalistikkin.
Jos muuten pelottaa esim yöllä nukkua mikä on aika tavallista sen kohtauksen pelossa niin kannattaa kysellä kohtaushälytintä. Se piippaa jos kramppaa muuten siitä ei ole iloa.
Oletkos käynyt jo täällä?
http://keskustelu.suomi24.fi/show.fcgi?category=97&conference=3000000000000011&subcat=687
Selailemalla vanhoja viestejä löydät varmasti tietoa lapsen epilepsiasta ja rohkeasti vaan joukon jatkoksi kysymään mieltä askarruttavia asioita.Luulen että palstalta löytyy myös ihmisiä joilla epilepsiaa sairastavia lapsia.
Oletko käynyt jo epilepsialiiton omilla sivuilla?
Sieltä löytyy hyvin tietoa ja sieltä saa myös tilata ilmaiseksi esitteitä.
http://www.epilepsia.fi/
Voimia ja jaksamista teille!
Moi!
Minun juuri neljävuotias poikani sai viikko sitten aamuyöllä epileptisen kohtauksen!
Sairaalassa tehtiin eeg, ja löydettiin poikkeavuutta! Lääkitystä ei aloitettu koska meille sanottiin et pitää tulla toinen kohtaus ennenkuin puhutaan epilepsiasta!!!? Saimme vain kohtauslääkkeen jos tulee uusi kohtaus. Ja uuden kohtauksen jälkeen ruetaan miettimään lääkitystä!?
Meillä on noin kuukauden kuluttae pään magneetti kuvaus, jossa voi löytyä syy kohtaukseen tai sitten syytä ei löydy. Tympeää tämä odottelu... ja tosi tympeää on kun ei tiedä milloin kohtaus uusiutuu vai uusiutuuko se koskaan.
Jaksamisia sinne!
On meitä muitakin!
Meillä on
...että aina jos eeg on poikkeava aloitetaan lääkitys. Ja minusta hyvä niin, ei tarvitse koko ajan pelätä uutta kohtausta. vaikka pelkään minä muutenkin, mutta ilman lääkitystä olisin kai ihan paniikissa!
Toivotaan että kaikki kääntyy parhain päin!
Meillä todettiin nyt yksivuotiaalla tytöllä puoli vuotta sitten epilepsia. Tilanne meillä on siis hiukkasen erilainen kuin teillä, koska lapsen iässä on aika paljon eroa. Tyttö alkoi saamaan kohtauksia yhtäkkiä ja sai kolmen päivän ajan noin viisi kohtausta päivässä. Oli ne kolme päivää osatolla tarkkailtavana. Lääkehoito aloitettiin ja kohtaukset ovat loppuneet. Nyt puoli vuotta on kulunut ja en muista muuten epilepsiaa kuin lääkkeitä antaessa. Kaikki pelot ovat häipyneet, kun kohtauksia ei enää ole tullut. Yleensä lääkehoito tepsii aina. Aika parantaa tässäkin asiassa ja usko pois, että kohta voitte elää täysin normaalia elämää. Luota lääkkeisiin, niin parhaiten pysyt pelottomana.
Toivon teille paljon voimia uudessa tilanteessa!
Kaikella on tapana järjestyä!
T. Pienen epilepsiaa sairastavan tytön äiti