Meillä todettiin lapsella (4v) epilepsia. Kaksi kohtausta yhden päivän aikana. Tutkimuksiin suoraan ja eeg:ssa poikkeavuutta ja ilmeisesti myös magneettikuvassa näkyi epilepsia.
Lääkitys aloitettiin, joka tuntuu väsyttävän lasta melkoisesti. Lääke on nimeltään neurotol slow ja annostusta nostetaan viikko viikolta.
Onko tämä nyt todellakin ikuista pelkäämistä, milloin kohtaus tulee! Voinkohan koskaan enää olla rennommin, koko ajan on sydän kurkussa..
Kohtauksia ei ole tullut sen alun jälkeen, jotka tulivat siis samana päivänä.
Tuntuu hirveältä että lapsi joutuu syömään tuollaisia lääkkeitä ehkä koko elämänsä, mutta pakko kai siihen ajatukseen on tottua. Hirvittää vaan kun pikkuinen on ihan poikki! Kaipa hän tottuu tuohon lääkkeeseen pikkuhiljaa? Vai onkohan se liian "tujua" lääkettä???
Sata kysymystä pyörii mielessä...
Lääkitys aloitettiin, joka tuntuu väsyttävän lasta melkoisesti. Lääke on nimeltään neurotol slow ja annostusta nostetaan viikko viikolta.
Onko tämä nyt todellakin ikuista pelkäämistä, milloin kohtaus tulee! Voinkohan koskaan enää olla rennommin, koko ajan on sydän kurkussa..
Kohtauksia ei ole tullut sen alun jälkeen, jotka tulivat siis samana päivänä.
Tuntuu hirveältä että lapsi joutuu syömään tuollaisia lääkkeitä ehkä koko elämänsä, mutta pakko kai siihen ajatukseen on tottua. Hirvittää vaan kun pikkuinen on ihan poikki! Kaipa hän tottuu tuohon lääkkeeseen pikkuhiljaa? Vai onkohan se liian "tujua" lääkettä???
Sata kysymystä pyörii mielessä...
Vastaukset 8
Vanhimmat
Älä pelkää niitä mahdollisia kohtauksia(helppo sanoa), koska Lapsesi vaistoaa sen pelkotilasi.
Lääkkeet todellakin alussa voivat tuntua liian vahvoilta ja aiheuttavat joskus useitakin haittavaikutuksia, mutta niiden kanssa vain on tultava toimeen.
Ikäviähän ne aina on nuo lapsille tulevat sairaudet ja itse en edes pysty kuvittelemaan sitä miten olisin toiminut, jos Poikani olisi sairastunut tähän p....tautiin.
Tzemppiä ja lue aikaisempia kirjoituksia ja nimimerkilläni on laitettu linkkejä -jos olisi vaikka apua.
Heippa, Mulla on sama lääke, mutta ikää kylläkin 20 vuotta enemmän joten tämä vertailu tuntuu hassulta mutta... Epilepsiani todettiin uni-eeg:ssä ja sain lääkkeet. Alku oli minullakin vaikea, sillä väsytti koko ajan sekä oli todella "kevyt" olo jos niin voi sanoa.. Pikkuhiljaa kroppa ja pää kyllä tottuu lääkkeeseen kyllä. Lapselle lääkkeiden syöminen tietenkin on hieman inhottavaa, mutta sekin on tottumiskymysys. Esim itseäni ei lääkkeet väsytä enää lainkaan.
Nyt 3 vuotta myöhemmin en ole saanut yhtäkään tajuttomuuskouristuskohtausta (ainoastaan pieniä huimauskohtauksia jonka takia annostusta nostettiin hieman) ja lääkärin mukaan kun nekin saadaan joku päivä loppumaan, pystyn pikkuhiljaa luopumaan lääkkeistä. Sitä päivää odotellessa..
Mutta toivoa siis on! :) Lapsilla käsittääkseni on vieläpä helpompaa päästä koko sairaudesta eroon ajan kanssa.
On yleisempiä epilepsiat, jotka "katoavat" aikuisikään mennessä ( esim. Rolandinen epilepsia ), mutta lapsillakin mahdollinen lääkityksen lopettaminen riippuu sairauden laadusta ja aiheuttajasta. Jos syy, kuten minun pojallani, on vääriä imppulsseja lähettävä hermorypäs, jatkuu lääkitys koko elämän ajan, nyky tietämyksen mukaan. Tässä ehkä syy siihen, ettei pojallani ole lääkitystä yhden tajuttomuuskohtauksen vuoksi aloitettu, kun muut oireet on niitä vapinoita ja puistatuksian ja huminaa ja huimausta. Siis ajattelin, että yrittävät mahdollisimman pitkään välttää lääkitystä, koska sitä ei sitten lopeteta. Mokomilla ryppäillä kun on tapana muuttua aina vaan aktiivisemmiksi, JOS alkavat aktivoitua. Sellaisia ryppäitä voi olla kenellä tahansa, hyvällä tuurilla ne vaan olla möllöttävät ja huonolla aiheuttavat epilepsian.
Koita olla pelkäämättä', kun et aina voi olla paikalla kuitenkaan. Minä joudun lähettämään pojan yksin tai siskojen kanssa kahdella bussilla kouluun, hän on yksin kotona jne. Jos aina pelkään, en voi itse elää. Ja poikani ei pelkää, viimeksi kyllä tunnustu kun humina korvissa lakoi ja kädet kunnolla tärisi, mutta kunnon kohtausta ei tullut.
Tsemppiä teidän perheelle, koettakaa elää mahdollisimman normaalisti.
Mun poikani sai epilepsiadiagnoosin vuoden ikäisenä, ja siitä saakka sen kanssa ollaan elelty. Alkuunsa oli vähän onnetonta Deprakine-lääkityksellä,mutta onneksi se saatiin vaihdettua Lamictaliin. Pitkään meni ilman kohtauksia, ja aloitettiin lääkkeen purkua. Eipä mennyt kauaa, kun kohtaukset alkoivat taas ja lääkitys. Muuten ihan hyvä juttu, mutta Lamictal syötätti aivan hillittömästi. Saatiin vaihdettua Topimaxiin, jonka kanssa tänä keväänä yksi kohtaus.
Pelko on aina jossain takaraivossa, mutta silti pitää uskaltaa elää eteenpäin. Poika ottaa lääkkeet säännöllisesti, jopa kellontarkasti, koska ymmärtää jo itsekin, miten tärkeää on tehdä parhaansa asialle, jolle muuten ei voi mitään. Ollaan puhuttu paljon epilepsiasta, poika pitää epilepsiatunnusta vitjassa kaulassaan, osaa jo sanoa milloin olo menee omituiseksi. Ollaan puhuttu myös siitä, miten hurja tilanne on, jos kohtaus tulee, sillä häneltä menee ensin puhekyky, sitten liikunta, viimeiseksi sammuu kaikki virta eli sähkö eli taju, ja yleensä kohtaus pitkittyy hengenvaaralliseksi.
Ei tuon kanssa voi kuin elää.. Lääkitys on todennäköisesti elinikäinen, koska "vika" on aivokurkiaisen vajaakehittyneisyydessä.
Alkaisin sinuna luottamaan lääkkeen tehoon. Meillä on perheessä enemmänkin epimukuloita ja yleensä on mennyt hyvin. Lääkkeiden aloituksen jälkeen ovat kohtaukset jääneet pois.Ikäväähän se on, kun lapsi on väsynyt, mutta luulisi hänen tottuvan.Käsittääkseni lapseltasi mitataan aika-ajoin verestä lääkeaine pitoisuuksia. Kannattaa kysyä hoitavalta lääkäriltä väsymyksestä Rohkeutta ja voimaa jatkoon.
Väsymys alkaa mennä ohi, joinakin päivinä nukkuu vielä pienet päikkärit, toisinaan ei.
Lapsi on jotenkin paljon rauhallisempi kuin aikaisemmin (ei haittaa kyllä hirveästi ;) )
Ei vedä pultteja joka asiasta niinkuin ennen lääkettä. Voiko tuo lääke olla siihen syynä?
Kyllähän tässä on pakko alkaa luottamaan lääkkeeseen, ja ihemttelen että kohtauksia ei ole tullut sen alun jälkeen ollenkaan vaikka lääke ei edes ole vielä maksimissaan.
Elämä jatkuu, ja asiaan on sopeuduttava :)
Vähän vastaavaa tapahtui meillä. Lapsi aloitti lääkityksen muistaakseni kolmivuotiaana. Neurotol Slow väsytti, mutta kohtaukset pysyivät kokonaan poissa kokonaisen vuoden. Lääkkeeseen tottuu kyllä, mutta ainakin meidän lapsi oli kovasti hidas ja rauhallinen koko sen ajan kun söi Neurotolia.
Ota elämä sellaisenaan, älä murehdi tulevaa. Itse ajattelin aina masennuksen aallonpohjassa, ettei minulla ole oikeutta kärsiä, koska lapsenihan niistä kohtauksista kärsii.
HEI BERTTA:Luin ton juttusi ja haluaisin kertoa sulle jotain tosta lääkkeestä.Itse olen 45 vuotias ja olen syönyt neurotol slow 200 mg:tä nyt kohta kuusi vuotta.Aluksi meinasin tulla hulluksi ton lääkkeen kanssa,sillä tuntui että tosiaan oli aina väsynyt ja avovaimokaan ei sitä käsittänyt,kun sanoin ettei minua kiinnosta mikään,tiedät varmaan mitä tarkoitan.jos et tiedä niin lääkettähän annetaan mm skitsofreenikoille.No okei aikanaan mulle tuli kanssa noita ns kohtauksia,mutta tän lääkkeen jälkeen ei ole tullut kertaakaan mitään ,ja voin kertoa sulle ,että nykyään toi lääke ei vaikuta sillain kun alkuaikoina .Ja voinkin rohkaista sinua että itse joudun luultavasti syömään noita lääkkeitä lopun ikääni,mutta noin pienellä ajan kanssa tuo lääkitys voidaan jossain tapauksessa pudottaa jälleen nollatasolle.Älä ole huolissasi,kuten sanoin kun lääkityksen taso saadaan kohdalle kaikki menee ok .Elikkä olen syönyt tätä lääkettä kohta kuusi vuotta,yksi aamulla ja yksi illalla eikä yhtään kohtausta,mutta muista että itse ei saa lopettaa lääkitystä vaan siitä pitää keskustella neurologin kanssa.Mieti kuinka paljon tässä maailmassa on paljon pahempiakin asiota,tämän kanssa kyllä pärjään minä ja pärjäät kyllä sinä ja lapsesi.Tämä on eka kerta kun edes näen juttua tästä aiheesta /lääkkeestä,mutta jos on vielä jotain kysyttävää,niin kerron kyllä. Hyvää loppukesää teille kaikille .T:PETRI TAMMIRUUSU