Oletteko jaksaneet hyväksyä tämän sairauden- epilepsian?
Vastaan ensin itse: en ole jaksanut.
Sairastuin n. 4 vuotta sitten.En usko, että koskaan jaksan hyväksyä.
Vastaan ensin itse: en ole jaksanut.
Sairastuin n. 4 vuotta sitten.En usko, että koskaan jaksan hyväksyä.
Vastaukset 31
Vanhimmat
jolloin olen sinut sairauteni kanssa, sekä jaksoja jolloin vihaan sairauttani yli kaiken.
Se imee kaikki mehut minusta ja sitten nousen taas taistoon ja näytän sille, että olen vahvempi kuin se.
Totuus on etten kuitenkaan pärjää sairaudelleni,
kun se päättää vallata aivoni.
Taistella voin, mutta kuinka kauan jaksan ja entä sen jälkeen ?
Avoimesti sairaudestani puhun ja kirjoitan,
mutta hyväksyä sitä en voi koskaan.
Aina on takaraivossa milloin tulee uusi kohtaus ?
mitä sanoit.Ja juuri tuo: aina on takaraivossa se pelko, että milloin tulee seuraava kohtaus.
Tahdonvoimin on varmasti vaikea taistella puhkeavaa kohtausta vastaan, mutta entä lääkkeet? Pieni pelko sairaudesta ja sen tuoma varovaisuus realistisissa mitoissa on järkevä.
Samanlaisia tuntemuksia minullakin kyllä on ja kai tuo vaikuttaa persoonaani ja vaikka puhut avoimesti sairaudestasi, niin jotenkin tuntuu, että et kuitenkaan hyväksy sitä, vaan tappelet itseäsi vastaan. Itse kyllä osittain teen samaa.
Kun olet sinut sairautesi kanssa, niin ajattele niitä, että milloin se tapahtuu ja yritä elää ja muistella niitä jaksoja. Kun alat vihaamaan sairauttasi, niin katso sen olevan myös rikkaus ja tiedät, että se on tuonut elämääsi tiettyä syvyyttä. Laihoja lohdutuksen sanoja, mutta luulen, että vihatessasi sairauttasi, ei Sinulla kuitenkaan ole niin hyvä olla kuin silloin kun olet Sinut sen kanssa. Tietenkin ymmärrän, että se viha varmaan pukkaa päälle siitä, että sairaus oirehtii. Masentavaahan se on, mutta sen jälkeen on vaan yritettävä jaksaa mennä lääkärille ja pyytää neuvoja, että olisiko jotain tehtävissä. Kohtaukset on kuitenkin joskus saatavissa kuriin lääkkeillä... monessakin tapauksissa.
Kohtaus vie mehut ja kyllä se elämä on terveilläkin välillä täysin vetämätöntä, tiedät varmaan terveistä kavereistasi sen.
Kun jaksat nyt taistella, niin ehkä ei kannata tosiaankaan ajatella taisteluna sairautta vastaan, sillä se pitää mielestäni sisällään taistelun itseäsi vastaan. Käytä energiasi siihen, että saat parhaan mahdollisen hoidon kussakin tilanteessa. Puhut jaksamisesta ja väsähtämisesta... etkö voisi hakea jaksamiseen apua jostakin? Mitkä asiat on ne, joita et jaksa?
Puhumalla avoimesti sairaudestasi ja kirjoittamalla siitä olet pitkällä, mutta kun sanot, että et hyväksy sairautta, niin se on taasen vähän ristiriitaista, johon kyllä itsekin törmään. Eihän tätä oikeasti halua hyväksyä, kuten ei monia muitakaan asioita, mutta kyllä ne tosiasioiden hyväksyminen on viisauden avain. Valheellisen tilanteen ylläpitäminen vie vaan energiavarojasi.
Voi muuten olla, että kun et hirveästi mieti tulevaa kohtausta ja siten saa itseäsi jännittyneeseen tilaan, niin kohtauksia ei tule edes niin helposti. Kohtausten pelon oravanpyörässä oleminen on niskat jumittavaa ja piinallisesti henkisestikin ja loppuun palaminen on aika ymmärrettävää.
*Helppo se mun nyt on puhua, kun olo on hyvä eilisen rantasaunan ja uinnin jälkeen*.
No voimia jaksamiseen kuitenkin!
kirjoitus mihin vastasit.
Lomailija ei viitsinyt vieraan koneeseen
kirjautua.
Hienosti vastasit ja nyt taistelen urheilun
parissa sillä lisä lajina on Tennis.
Urheiluhulluus jatkuu....
Pitää mielen virkeänä ja ajatukset kirkkaana =)
Moi,
Olen sairastanut, vai pitäisikö sanoa harrastanut, epilepsiaa yli 20 vuotta.
Epilepsia on jotain mikä vain on, se on osa minua ja luultavasti ominaisuus joka säilyy, jopa voimakkaampana kuin aikaisemmin. En oikeastaan ajattele koko asiaa, enkä anna sen vaikuttaa elämääni. Vaikka oireilua on jatkuvasti, olen päätynyt murehtimaan epilepsiastani vain kaksi kertaa. Tarkoitan, että olen noina kahtena kertana ruvennut miettimään mihin tämä lopulta johtaa ja ajattelemaan, että minä todellakin olen "epileptikko".
Toivoisin, että kukaan ei jäisi tuleen makaamaan...
-phys-
No silti meidät on on merkitty tunnuksella, jossa on liekki:). Aika hupaisaa eli tuo tulessa on sitten seisomista tai makaamista.
Ymmärrän kuitenkin mitä tarkoitat ja Sinulla taitaa olla tilanne hyvin ja toivot todellakin samaa muille. Minkäs sille voi, jos rasite on... pakko vaan elää sen kanssa. Eihän tässä enää niin hirvittävän pitkään terveetkään eläisi. Elämä on yllättävän lyhyt ja vuodet vierii kiihtyvään tahtiin.
Moi
Tilanteeni ei ole ihan niin hyvä kuin toivoisin. Joka päivä on jonkinmoista oireilua. Tietty kohtauksiin liene syynsä se, että ennen kolmannen lääkkeen käyttöönottoa sain puhuttua toisenkin lääkkeen pois. Sellaista se on, kun joka kerta on eri lääkäri - toinen ei tiedä mitä toisen kanssa on aiottu. Nyt sitten syön vain yhtä lääkettä.
Toisaalta, kumpi on parempi: kohtaukset joiden kanssa "selviää" (toki joutuu välillä vähän hulluihin tilanteisiin) vai, että syö useaa eri lääkettä, joista saa sivuoireita, mutta ei saa kohtauksia ihan joka päivä.
Aivan totta, että monella tilanne on paljon huonompi. Ja epilepsian syytkin voivat olla vakavemmat - näen sen töissä lähes joka päivä. Niinpä minun on paha mennä moittimaan, jos joku haluaa silloin tällöin jäädä tuleen. Toivoisin kuitenkin, että otettaisiin hetkestä kiinni.
- Phys -
kiva kun oot takaisin!!! Kaipailinkin jo.
Toiseksi galluppiin...juu ja ei...kuten jossain aikaisemmassa keskustelussa sanoinkin jo, näillä mennään mitä on saatu =)
Täysin mielialoista kii se mille tuntuu, yleensä ja useimmiten epi on vaan epi - ei mikään iso juttu (juuri nytkin reuma kipuineen on paljon pahempi juttu). Sitten joskus hyökkää ne synkät hetket ja epi tuntuu murskaavalta.
Jotenkin sanoisin kuitenkin, että olen hyväksyny (luulisin, varmaankin, ehkä)
Missä olet koko kesän ollut, kun et ole kirjoitellut? Toivottavasti lomalla ja voinut hyvin =)
tarkoitiko minua vai physiä?
Huonosti menee.Sairastuin talvella vakavaan depressioon lisäksi...ei oo helppoa.
Depressio ei johdu niinkään epistä, vaan erittäin vaikesta elämäntilanteestani.
Lähetän sulle hymyn.:)
Minä olen hyväksynyt epilepsian osaksi minua itseäni. Siihen vaikuttaa paljon se, että niin kauan kuin muistan epilepsia on ollut osa elämääni. Epilepsiadiagnoosistani on nyt reilut 25 vuotta.
Tottakai minua suoraan sanottuna v...taa välillä tää sairaus, mutta se ei kuitenkaan tarkota sitä etten olisi asiaa hyväksynyt vaan pänniihän esim. työasiatkin välillä. Ei sellaista elämän aluetta varmaan olekaan, joka ei välillä vetäis pinnaa kireälle :)
K.S
että eilen illalla sain kuulla että siskoni on joutunut hätäsektioon ja vauva painaa 750g
ajattelin että monesti omat jutut on niin isoja esim kohtaukset on näemmä isompiakin juttuja jotka panee mietityttään missä maailmassa mennään
selvisivät.
Onhan niitä tapauksia paljonkin, jolloin epilepsia tuntuu "lastensairaudelta":(
Isäni taistellessa syöpää vastaan mietin, miksi Sinulla ei voi olla vaikka vain epilepsia -siihen on lääkitys.
Ehkä väärin mietitty:(
tähän maailmaan aika tulla
kuoli tänään sydän ei jaksanut nyyh
"Pannaan käsi käteen, ollaan hiljaa"
Parhaiten autat toisia, kun pidät nyt itsesi kunnossa. Suruvalittelut:(. Todella surullista.
Otan osaa suruusi.
otan osaa suruusi.:(
aina hyväksynyt ja toivottavasti tulen hyväksymäänkin.Osaksi tämä saattaa johtua siitä että epilepsiani on synnynnäinen ja en muista aikaa jolloin en olisi saanut kohtauksia,tietysti kivahan sitä olisi varmaan sovittaa.Epilepsiani ei ole este vaan haaste ja äskeisessä lauseessa toivottavasti pysyn loppuelämän vaikka keppra itkettäisi kuinka paljon. =)
Kauan se kesti mut nyt menee hyvin ku hyväksyy asian osana omaa itseä ja elämää. Ainaski mä oon oppinu laittamaan oma elämänarvot järjestykseen sairautta miettiessä ja siinä samalla jotenki ehkä jopa kasvanu ihmisenä (viisastunu?):)
kun lääkkeet toimivat, mutta GM:n jälkeen se on vaikeampaa.
olette vastailleet.:)
Ja kiitos Katjalle ja HugoGrotiukselle rohkaisevista viesteistänne.:)
Itselläni todettiin epi vasta ja nyt kun lääkitys aloitettiin niin tuntuu vaan että siitä on enemmän haittaa kuin hyötyä..hirvee väsymys ja voimaton olo, vatsa sekaisin,töissä keskittymisvaikeuksia, masentaa jne jne. Muutenkin tällä hetkellä stressaava elämäntilanne niin v******* rankasti mokoma sairaus ja lääkkeitten napsiminen. Mutta toivottavasti se tästä vielä hyväksi kääntyy...
Mites muuten te jotka syötte keppraa niin voiko sen kanssa ottaa alkoholia yhtään? puoli lasia viintä join eräissä kemuissa ja sekin tuntu olevan pahasta mutta kun elimistö tottuu lääkkeeseen niin kai sitä nyt joskus voi muutaman ottaa?
Ensin lääkitys kohdalleen ja sitten vasta alkoholia hiukkasen.
Tuskin kukaan voi sanoa Sinulle totuutta lääkkeen ja alkoholin yhteisvaikutuksesta:)
Tänä kesänä olen ottanut muutaman kerran (vuosikausia olen ollut vesilinjalla).Olen muutaman kerran ottanut 2 paukkua.Välissä useampi tunti.Ei tullut mitään erityistä.Mutta kerran otin 3 paukkua,niin muisti meni ja olin aivan sekaisin,kontrolli pois.Onneksi oli kaverit mukana pitämässä huolta.
Onhan se joskus mukava ottaa jotain,mutta Keppran takia voin olla ottamattakin.
Olen saanut elämäni aikana 2 kohtausta ja epilepsia diagnoosi tehtiin 9 kuukautta sitten. Kyllä silloin tuntui, että putosi pohja elämältä. Nykyisin kyllä kerron epilepsiastani, mutta itse tunnen ja uskon olevani terve. Uskottelen itselleni, etten enää koskaan saa kohtausta. Jos saan, niin masennun kyllä varmasti tosi pahasti.
Olen sairastanut pari vuotta epilepsiaa, diagnoosi tehtiin n.5 kk sitten, lääkkeet on hyvät.
Minä ainakin osaan hyväksyä tämän sairauden kohdalleni.Minulla toki ei olekkaan tämä pahimmasta päästä.Minä olen sitä mieltä, että kaikki mitä annetaan (hyvä tai paha) on otettava vastaan.
kaikki on ok
mutta kun on meno jonnekkin ja ei ole ajokorttia
miestä ei aina kehtaa juoksuttaa joka asioitten kans silloin suututtaa
Itse sairauden olen hyväksynyt jo ajat sitte, mutta elämän edetessä sen tuomia rajoitteita en hyväksy. ja inhoan sitä huolen määrää minkä se lähimmäiselle on mukanaan tuonut! -en haluaisi olla vaivaksi!!
Moi
Pakko hyväksyä...28v.sairastuin. Meni työpaikka, ajokortti hyllylle, sitten alko aikamoinen ryyppääminen....
Mutta jossain vaiheessa elämää alko vaan miettimään että henki tässä menee. noin 15v sitten piti alkaa miettimään mitä tehdä, no, täysi elämän muutos. se onnistui. -95 uudestaan autokouluun. Ne kohtaukset alkoivat jäämään pikkuhiljaa pois. Lääkkeitä otan vain iltaisin.
Tämä vain siksi koska haluan antaa teillekin toivoa.
Ja jos jotain otatte älkää ainakaan kaljaa juoko, minulle se toi niitä kohtauksia aina ottamisen jälkeen, pari kolme päivää sai olla "peloissa".
Jaksakaa
pahempiakin sairauksia olemassa. Mullakin niin huonos paikkaa kasvain, että täs sit vaan ollaan ja toivotaan, että ei kasvais lisää. Mulle ainakin toi kasvain oli pahempi shokki kun tuo epi. Ne ei kumminkaan liity toisiinsa, eli epi ei johdu kasvaimesta. Sädetys poissuljettu, leikkaus riskillä liian iso riski, eli pitää vaan kädet ristissä toivoa, että ei enempää kasvais ja en sokeaksi tulisi.
Katkeruus on hukkaa heitettyä aikaa, pahalta kuulostaa, mutta totta se on.
Onhan tässä elämässä muutakin ja on myös pahempiakin sairauksia.
Helpottaa minua ainakin silleen ajatella, että varmasti monella muulla menee vielä huonommin kuin mulla.
Pitäisi opetella oppimaan nauttia siitä mitä on ja mitä pystyy tekemään, eikä harmitella sitä mitä ei ole ja mitä ei pysty tekemään.
Itse entisenä himopyöräilijänä harmittelin ja välillä harmittelen edelleen, kun en saa enään ajaa pyörää epin vuoksi. Mutta ajattelen kumminkin niin, että olen onnekas kun voin kävellä ja juosta, jos jaksan.
Jos jonkun asian vuoksi rupeaa rajoittamaan omaa elämäänsä, silloin ei voi elämästänsä nauttia.
Kannattaa kirjoitella paperille niitä hyviä asioita mitä sinulla on ja mitä pystyt tekemään:)
Voit myös käydä näillä muilla terveys sivuilla ja senjälkeen miettiä kakskertaa, että onko tämä epi sittenkään pahin ja maailmanloppu?
Voimiaja tsemppiä sulle kovasti!
kyllä olen
saan kohtauksia pävittäin koska lääkitykseni on tällä hetkellä päin helvettiä
mutta siitähuolimatta en edes viitsi sairauttani miettiä olkoon se lääkäreiden homma
37-sairausvuoden jälkeen minulla on muutakin tärkeämpää mietittävää kuten kuten kohta syntyvä lapsenlapseni!!!
en ole edes ajatellut miltä tuntuisi parantua