Rekisteröidy

Ilmoitukset

Ladataan…

    Näytä kaikki

    25-v: CADASIL diagnosoitu

    Osaisiko joku kertoa miten saisi yhteyttä asiasta kiinnostuneisiin lääkäreihin/muihin sairastuneisiin/asiasta tietäviin ihmisiin, jotka osaisivat auttaa?

    Olisiko jollain kerrottavana omakohtaisia kokemuksia?
    3526
    Äänestä

    Muut lukivat myös

    Vastaukset 3

    Vanhimmat

    Sieltä toivottavasti löytyy kaipaamasi tietoa. Sivuja ainakin löytyy paljon.

    Äänestä

    • Kiitos yrityksestä, mutta olen kahlannut ne jo moneen kertaan läpi. Suomenkielinen tieto vain toistaa samaa jakajasta riippumatta. Siellä kerrotaan kyllä taudin perusta ja syy, mutta ei muuta.

      Missään ei kerrota muista apukeinoista joita lääketiede ei tunnusta, ei siitä miten taudin kanssa elää, mitä ongelmia on kohdattu arkielämässä ja asenteissa potilasta kohtaan, onko mahdollista saada tukea kunnilta yms.

      Paljon olisi kysymyksiä, kun tietäisi keltä kysyä.

      Äänestä

    Jos cadasil on diagnisoitu kannattaa tilata aika perinnöllisyysneuvontaan helsinkiin. Siellä saat kysyä kaikkea mahdollista. Lääkäri Minna Pöyhönen on myös hyvä kertomaan. Töissä Hyksissä.
    Sairauteen ei juuri saa henkistä tukea kuin suvulta.
    Ms keskukselta saa tietoa harvinaisista neurologisista sairauksista.

    Äänestä

    Odottaa vastausta

    Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.

    Luetuimmat keskustelut

    Kommentoi aloitusta

    Tarsku kirjoitti:

    Osaisiko joku kertoa miten saisi yhteyttä asiasta kiinnostuneisiin lääkäreihin/muihin sairastuneisiin/asiasta tietäviin ihmisiin, jotka osaisivat auttaa?

    Olisiko jollain kerrottavana omakohtaisia kokemuksia?

    Anonyymi
    5000

    Ilmoita asiaton sisältö

    • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

    • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

    • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

    • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

    • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

    • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

    Jaa keskustelu