Ei diagnoosia

mikä neuvoksi

Hei! Haluaisin kommentteja tilanteeseemme. 67-vuotias äitini on juuri käynyt muistitutkimuksissa, joihin lopultakin saimme hänet. Kyse ei ollut siitä, etteikö hän itse olisi suostunut, vaan kolme vuotta sitten tehty "esitesti" (en muista nimeä) terveyskeskuksessa ei antanut riittävän huonoa tulosta, jotta tutkimuksiin olisi päässyt.

Tilanne oli meidän lasten mielestä pahentunut tuon kolmen vuoden aikana huomattavasti, ja olimme varmoja, että nyt dementian syy selviää - oireet viittaavat alzheimerin tautiin, ja halusimme äidille lääkkeet.

Vaan kuinkas kävikään. Tutkimuksessa löytyi "lievää kognitiivista häiriötä" - eli ei mitään, minkä voisi diagnosoida muistisairaudeksi. Tavallaan tietysti hyvä uutinen, mutta se ei paljon ilahduta, kun potilas itse ei samana iltana muistanut koko lääkäriä tavanneensa.

Päätimme aloittaa alzheimer-lääkityksen omakustanteisesti, ilman diagnoosin tuomaa Kela-korvausta. Aika näyttää, vaikuttaako se. Emme pysty odottamaan, kunnes äitimme huononee siihen kuntoon, että hän yhteiskunnan mielestä olisi oikeutettu lääkkeeseen. Eihän sen teho ole varmaa, mutta olen ymmärtänyt, että jos lääkkeestä on apua, niin se pitäisi aloittaa mahdollisimman aikaisin.

Olen kiitollinen, jos joku kenellä on kokemusta vastaavasta, jaksaisi kommentoida. Odottelen pelonsekaisin tuntein tulevaisuutta, kuinka tilanne muuttuu - vai kävisikö niin onnellisesti, että lääke auttaisi :) Tosin kelloja ei saa siirrettyä taaksepäin... äidin lähimuisti on onneton, ja ruuanlaitto ym. alkaa olla vaikeaa, mutta selviää vielä yksin asumisesta.

Voimia muille omaisille - minulla on vielä helppoa, tiedän - perästä tullaan :( kuten eräässä hienossa dokumentissa vaimoaan hoitava mies sanoi: ainoa lohtu tässä sairaudessa on se, että tämä päivä on huomista parempi.

20

9160

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • äidillesi

      tehty mitään muita kokeita kuin ainoastaan muistitesti? Siis ei mitään kuvantamisia jne.?

      Kävittekö te neurologin, geriatrin vai minkä "alan" lääkärin vastaanotolla?
      Kyllähän dementiatutkimuksiin kuuluvat muutkin kokeet kuin vain jotkut muistitestit.

      • dementiatesti

        Hyvinkoulutetut ja muuten vastaanotolle terästäytyvät ihmiset saavat muistitesteistä yllättävän hyviä tuloksia. Varsinkin kototna tehtävät testit ovat todella uskomattomia suorituksia ja niitä käytetään sitten siinä vaiheessa, kun lääkitys aiotaan lopettaa taudin vaikeassa vaiheessa tehottomana.

        Minkä alan lääkärillä äitisi kävi? Valitettavasti arvauskeskusten yleislääkärien tiedot dementiasta ovat varsin vaatimattomat. Teidän kannattaisi ottaa yhteyttä vähintään dementianeuvojaan, ja hankkia geriatrin tai neurologin lausunto.

        Teidän kannattaisi mieluummin sijoittaa rahat asiantuntevan lääkärin yksityisvastaanotolla tai keskussairaalassa käyntiin kuin omatoimiseen lääkitykseen. Dementiaa voi aiheuttaa muutkin syyt kuin alzheimerin tauti, esimerkiksi masennus. Jos syy on joku muu, on alzheimerlääkitys tietenkin hukkaan heitettyä.


    • sprunges

      voi teidän äitiparkaanna - te " päätitte" aloittaa alzheimerlääkityksen ?
      millähän perustein?
      mitä haittavaikutuksia sillä voi olla äidille?
      kyllä lääkärit tunnistavat alkavankin alzheimer taudin ei siinä läheisten tarvitse ryhtyä lääkitsemään " varmuuden vuoksi".

    • ep1

      Suosittelen,että viet äitisi neurologin vastaanotolle. On olemassa keinoja, joilla saadaan varmennettua diagnoosi mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Pelkkä minimental-testi (MMSE)ei riitä, CERAD-tehtäväsarja on kehitetty juuri varhaisdiagnoosia varten. Jos paikkakunnallasi on olemassa muistipoli tai muistihoitaja, ota sinne yhteyttä, hän ohjaa sitten eteenpäin ja pyydä neurologilta lähete pään CT- tai magneettikuvaan. On tärkeää selvittää syy muistihäiriöihin, koska lääkitys suunnitellaan diagnoosin mukaan ja muistihäiriöiden syynä ei läheskään aina ole Alzheimerin tauti.

    • Seela

      Älkää ihmeessä jättäkö asiaa siihen jos terveyskeskuksen muistitutkimuksissa ei mitään selvinnyt ja te omaiset kuitenkin tiedätte että jotain on pielessä. Meillä jo muistitestin tehnyt hoitaja ilmoitti oma-aloitteisesti potilaalle ettei dementiaa ole ja hankaloitti asioita huomattavasti. Onneksi lääkäri oli nuori ja myönsi ettei tunne eri dementioita riittävästi ja lähetti jatkotutkimuksiin. Päänkuvausta, Cerad testia, neurologia, psykologia ja geriatria - monta viisasta päätä lopulta löytyi ja syy kaikkiin muutoksiin frontaalidementia. Vaikka tieto lisää tuskaa sanotaan antoi se meille kuitenkin viitteet miten toimia jatkossa - silloin emme arvanneet että jatkossa tauti eteni isoin harppauksin ja oli onni että olimme ajoissa liikenteessä. No asiat nyt hyvin mutta omaisilta vaatii aika sinnikkyyttä ja välillä silkkaa tuuria - niinhän ei saisi olla! Lääkkeiden anto on kyllä niin ammattijuttu että kannattaisi miettiä sitä ihan potilasturvan kannalta - tai mitä sitten tarkoititkin omasta päätöksestä en tiedä... Neuvoja varmaan satelee mutta kehoittaisin vaatimaan lähetteitä eteenpäin.

    • aloittaja

      Kirjoitin ilmeisen epäselvästi tilanteestamme: äidilleni siis on jo tehty kaikki neurologiset testit ja pään kuvaukset; näissä ei siis ilmennyt mitään, minkä olisi voinut vielä tässä vaiheessa diagnosoida muistisairaudeksi. Lääkäri oli siis keskussairaalan geriatri, jolla oli lisäksi neuropsykologin lausunto.

      Kirjoitin muuten omakustanteisesta, en oma-aloitteisesta lääkityksestä. Päätös oli meidän lasten ja äidin YHTEINEN, ja em. lääkäri oli sitä mieltä, että lääkitystä voisi kokeilla. Kyse on lähinnä siitä, että Kela ei korvaa lääkkeitä ennen kuin sairaus on riittävän pitkällä: tähän asiaan olisin kaivannut kommenttia.

      Kiitos kaikille mielipiteistä, täytyy kyllä olla tarkkana ettei täällä suututa ketään... olisin kuvitellut, että tältä palstalta ymmärrystä löytyisi.

      • löytyy

        Todella epäselvä juttu, sillä kaikille meillehän on selvää se, että ei noita lääkkeitä saa ilman reseptiä, joka taas on lääkäirn kirjoitettava. Siinä merkityksessä teillä ei todellakaan ole mahdollisuutta "omatoimiseen" lääkitykseen, omakustanteiseen kyllä.
        Alzheimerintauti kyllä yleensä löytyy melko varhaisessa vaiheessa perusteellisissa tutkimuksissa. te varmaan tiedätte, että niin muistihäiriöitä kuin dementiaa on mkuistakin syistä, ja niihin auttavat muut lääkkeet. Tunnetko pseudodementian? Se on pikemminkin masennusta ja siihenkin liittyy huonomuistisuus. Kerrto lääkityksen aloittamisen sovitun äidin kanssa yhteisymmärryksessä. Tiedätkö, että yksi alzheimerintautiin liittyvä oire on sairaudentunnottomuus ja erittäin kielteinen suhtautuminen lääkitykseen. Voi olla, että valitsemanne lääke on hyödytön, mutta omatpa ovat rahanne.


      • eihän

        äidillänne ole todettu Alzheimerin tautia...se nimittäin ei kauaa "lymyile" vaan tulee kuvantamisessa esille.

        Onko depessio suljettu kokonaan pois, entä muut sairaudet jotka saattavat aiheuttaa samankaltaisia oireita?
        Kilpirauhasarvot katsottu, endokronologi (nimenomaan alan ammttilainen!) tulkinnut ne?


      • aloittaja
        löytyy kirjoitti:

        Todella epäselvä juttu, sillä kaikille meillehän on selvää se, että ei noita lääkkeitä saa ilman reseptiä, joka taas on lääkäirn kirjoitettava. Siinä merkityksessä teillä ei todellakaan ole mahdollisuutta "omatoimiseen" lääkitykseen, omakustanteiseen kyllä.
        Alzheimerintauti kyllä yleensä löytyy melko varhaisessa vaiheessa perusteellisissa tutkimuksissa. te varmaan tiedätte, että niin muistihäiriöitä kuin dementiaa on mkuistakin syistä, ja niihin auttavat muut lääkkeet. Tunnetko pseudodementian? Se on pikemminkin masennusta ja siihenkin liittyy huonomuistisuus. Kerrto lääkityksen aloittamisen sovitun äidin kanssa yhteisymmärryksessä. Tiedätkö, että yksi alzheimerintautiin liittyvä oire on sairaudentunnottomuus ja erittäin kielteinen suhtautuminen lääkitykseen. Voi olla, että valitsemanne lääke on hyödytön, mutta omatpa ovat rahanne.

        Tulipa hyviä näkökulmia esille. Käsittääkseni kilpirauhasarvot on tutkittu, mutta tulkittu ihan tavallisen lääkärin toimesta.

        Tämä geriatri kyllä tarjosi masennuslääkettä jo ensimmäisellä käynnillä, mutta se piti lopettaa sivuvaikutusten vuoksi. - Tämän jälkeen lääkäriä ei kiinnostanut pohtia asiaa sen kummemmin.

        Muutenkin tuntuu, että suhtautuminen on sellaista, että me lapset olemme ylihuolehtivaisia - voi olla, mutta se johtuu ensinnäkin siitä, että haluamme tehdä kaikkemme muistin menetyksen hidastamiseksi; toiseksi (tämä on lääkärin mielipide) äitimme on ollut hyvin terävä ja hyvämuistinen aikaisemmin, joten tämä huonontunut tilanne vaikuttaa meistä läheisistä hyvin pahalta, vaikka testeissä mitään hälyttävää ei vielä näy.

        Äidin omalääkäri ei taas ihmettele huoltamme lainkaan, hänhän on ollut tekemisissä enemmän - kun taas geriatri on tavannut äidin kaksi kertaa eikä juurikaan ole kuunnellut häntä, istunut vain nenä kiinni papereissaan.

        Onko jollain kokemusta depression aiheuttamasta muistinmenetyksestä? Voiko todella olla depressiota, jonka ainoa oire on muistihäiriöt? Nimittäin aktiivisuus, ruokahalu ym. ovat ennallaan.

        Kuulisin myös mielelläni lisää tuosta pseudodementiasta. Kiitos kommenteista!


      • ...
        eihän kirjoitti:

        äidillänne ole todettu Alzheimerin tautia...se nimittäin ei kauaa "lymyile" vaan tulee kuvantamisessa esille.

        Onko depessio suljettu kokonaan pois, entä muut sairaudet jotka saattavat aiheuttaa samankaltaisia oireita?
        Kilpirauhasarvot katsottu, endokronologi (nimenomaan alan ammttilainen!) tulkinnut ne?

        Ei Alzheimerin tauti tule kuvissa esiin, kuvat otetaan MUIDEN SYIDEN POISSULKEMISEKSI!!!!!!!


      • ..........
        ... kirjoitti:

        Ei Alzheimerin tauti tule kuvissa esiin, kuvat otetaan MUIDEN SYIDEN POISSULKEMISEKSI!!!!!!!

        Mihin käsityksesi perustuu? Kyllä meillä oli mummon aivokuvissa todettavissa selvää "aivoatrofiaa", mitä se sitten lieneekin.
        Nimenomaan alzheimerintauti on se, joka kuvissa näkyy, mutta on olemassa muita dementoivia sairauksia, joita ei näy.


      • ...
        .......... kirjoitti:

        Mihin käsityksesi perustuu? Kyllä meillä oli mummon aivokuvissa todettavissa selvää "aivoatrofiaa", mitä se sitten lieneekin.
        Nimenomaan alzheimerintauti on se, joka kuvissa näkyy, mutta on olemassa muita dementoivia sairauksia, joita ei näy.

        ...atrofia tarkoittaa surkastumista, sitä voi aiheuttaa moni dementiaa aiheuttava sairaus mm. alkoholin liikakäyttö. Myös normaali ikääntyminen aiheuttaa jkv. Se, minkä vuoksi muistihäiriöiset kuvataan, on nimenomaan se, että nähdään onko esim. multi-infarktidementiaa johon mikään lääkitys ei auta, kasvaimia tms. Ei kuvan perusteella tehdä Alzheimerdiagnoosia. Varmista vaikka neurologilta jos et muuten usko.


      • planttuska
        .......... kirjoitti:

        Mihin käsityksesi perustuu? Kyllä meillä oli mummon aivokuvissa todettavissa selvää "aivoatrofiaa", mitä se sitten lieneekin.
        Nimenomaan alzheimerintauti on se, joka kuvissa näkyy, mutta on olemassa muita dementoivia sairauksia, joita ei näy.

        voi hyvä hyssykät - alzheimer ja aivoatrofia eivät tod liity toisiinsa.

        alzheimerin tauti näkyy muutoksissa aivoissa, aivoatrofa on aivokudoksen surkastumista -
        molempia kyllä voidaan diagn pään magneettikuvassa.
        jos henkilö on käyttänyt likaa viinaa silloin myös hippokampus surkastuu.

        alzheimerin taudin aiheuttajaa ei varmuudella osata sanoa.

        kysykää nyt hyvät ihmiset NEUROLOGILTA näin tärkeitä asioita - eikä netistä.


      • dement
        .......... kirjoitti:

        Mihin käsityksesi perustuu? Kyllä meillä oli mummon aivokuvissa todettavissa selvää "aivoatrofiaa", mitä se sitten lieneekin.
        Nimenomaan alzheimerintauti on se, joka kuvissa näkyy, mutta on olemassa muita dementoivia sairauksia, joita ei näy.

        Minun omaiseni oli musititestissä ja sen jälkeen magneettikuvauksesa ja neurologilla. Neurologin tutkimus oli ns. poissulkeva eli kun mitään mutta syytä dementoitumiselle ei ollut, kyseessä todettiin olevan A:n tauti


      • ruumiinavauksessa?
        dement kirjoitti:

        Minun omaiseni oli musititestissä ja sen jälkeen magneettikuvauksesa ja neurologilla. Neurologin tutkimus oli ns. poissulkeva eli kun mitään mutta syytä dementoitumiselle ei ollut, kyseessä todettiin olevan A:n tauti

        Eikös alzheimerintaudissa tule aivoihin jotain plakkia, mitä se sitten lieneekin? Sitäkö ei näe muuten kuin ruumiinavauksessa?
        Kyllähän se Alois Alzheimer teki diagnoorin ensimmäisestä potilaasta ihan hyvin ilman kerros- ja magneettikuvauksia, liekö silloin edes röntgenkuvausta vielä ollut, joten ei se kuvaus varmaan ole välttämätön.


      • opiskelua
        planttuska kirjoitti:

        voi hyvä hyssykät - alzheimer ja aivoatrofia eivät tod liity toisiinsa.

        alzheimerin tauti näkyy muutoksissa aivoissa, aivoatrofa on aivokudoksen surkastumista -
        molempia kyllä voidaan diagn pään magneettikuvassa.
        jos henkilö on käyttänyt likaa viinaa silloin myös hippokampus surkastuu.

        alzheimerin taudin aiheuttajaa ei varmuudella osata sanoa.

        kysykää nyt hyvät ihmiset NEUROLOGILTA näin tärkeitä asioita - eikä netistä.

        otahan selvää asioista, ennenkuin kirjoitat läpiä päähäsi....


      • .........
        ruumiinavauksessa? kirjoitti:

        Eikös alzheimerintaudissa tule aivoihin jotain plakkia, mitä se sitten lieneekin? Sitäkö ei näe muuten kuin ruumiinavauksessa?
        Kyllähän se Alois Alzheimer teki diagnoorin ensimmäisestä potilaasta ihan hyvin ilman kerros- ja magneettikuvauksia, liekö silloin edes röntgenkuvausta vielä ollut, joten ei se kuvaus varmaan ole välttämätön.

        se kuvaus tehdään siksi että suljetaan pois muita vaihtoehtoja jotka voi aiheuttaa muistinmenetystä yms.(esim. aivokasvain)


      • .........
        ......... kirjoitti:

        se kuvaus tehdään siksi että suljetaan pois muita vaihtoehtoja jotka voi aiheuttaa muistinmenetystä yms.(esim. aivokasvain)

        ja magneettikuvissa näkyy hippokampuksen (= päässä) surkastuminen joka on ominaista Alzheimerin taudissa.


    • Tytär myöskin

      Isälläni alkoi muisti pettää, jotain muistaa hyvinkin tarkasti, mutta sitten tulee "sekavuuskohtauksia". Oudoissa paikoissa menee usein täysin "ulalle" jne. Joku päivä on parempi, joku huonompi. Terveyskeskuslääkäri teetätti muistitestit ja sanoi, että Alzheimer se on ja suositteli, että lääkitys kannattaa aloittaa heti. Antoi kuitenkin lähetteen neurologille, joka kirjoittaa reseptin. Tästä tietenkin isäni ja me lapset hätäännyimme sen verran, että järjestelimme kaikki käytännönasiat (mm. raha-asiat) heti, kun isämme vielä oli "järjissään" ja hänen tahtonsa tuli täytettyä. Siellä pää kuvattiin ja neurologi sanoi, että ei minkäänlaisia muutoksia aivoissa, jotka viittaisivat alzheimeriin. Päinvastoin, aivot näyttivät jopa ikäistään (yli 80 v.) nuoremmilta. Terv.kesk. lääkäri sai diagnoosistaan huomautuksen neurologilta. Ilman kunnon tutkimusta ei tuollaista saa potilaalla ja omaisille kertoa.
      Siis tässä tapauksessa "virhe" oli titenkin myönteinen, mutta opettavainen. Alzheimer näkyy aivokuvissa! Turhaan olisi isäparkamme lääkkeitä syönyt, jos emme olisi neurologille menneet vaan olisimme uskoneet terv.kesk. lääkärin diagnoosia.

    • tulkintaa...

      Hienoa, että lähiomaiset ovat noin huolehtivaisia!
      Ongelma teillä taitaa olla paitsi taloudellinen, myös tulkinnallinen. Alzheimerlääkitys ei palauta muistia eikä kadonnutta toimintakykyä, vaan hidastaa taudin etenemistä. Mistä tiedätte, auttaako lääke? Rinnalla kannattaisi ainakin syödä jotain mielialalääkettä, josta ahdistavassa tilanteessa saattaa olla potilaalle hyötyä vaikkei muistilääke auttaisikaan.
      Pyytäkää uusi tutkimus magneettikuvauksineen viimeistään vuoden kuluttua. Jos muistikeskusten "surkastumia" ei siinäkään näy, ei kyse varmaankaan ole alzheimerista ja silloin lääkitys kannattaa lopettaa. Useilla muistilääkkeillä on ikäviä sivuvaikutuksia, eikä niitä kannata syödä turhaan.

    Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mies kateissa Lapualla

      Voi ei taas! Toivottavasti tällä on onnellinen loppu. https://poliisi.fi/-/mies-kateissa-lapualla
      Lapua
      116
      6040
    2. Poliisi tutkii murhaa Paltamossa

      Poliisi tutkii Kainuussa sijaitsevassa Paltamon kunnassa epäiltyä henkirikosta, joka on tapahtunut viime viikon perjanta
      Paltamo
      33
      4137
    3. Olenko joka hetki

      Ajatuksissasi?
      Ikävä
      82
      3362
    4. Jos me voitais puhua

      Jos me voitais puhua tästä, mä sanoisin, että se on vaan tunne ja se menee ohi. Sun ei tarvitse jännittää mua. Mä kyllä
      Ihastuminen
      18
      2996
    5. Jenna meni seksilakkoon

      "Olen oppinut ja elän itse siinä uskossa, että feministiset arvot omaava mies on tosi marginaali. Todennäköisyys, että t
      Maailman menoa
      255
      2083
    6. Joo nyt mä sen tajuan

      Kaipaan sua, ei sitä mikään muuta ja olet oikea❤️ miksi tämän pitää olla niin vaikeaa?
      Ikävä
      88
      2014
    7. Jere, 23, ja Aliisa, 20, aloittavat aamunsa Subutexilla tai rauhoittavilla: "Vaikka mä käytän..."

      Jere, 23, ja Aliisa, 20, ovat pariskunta, joka aloittaa aamunsa Subutexilla tai rauhoittavilla. Jere on ollut koko aikui
      Maailman menoa
      44
      1846
    8. Mikä sinua ja

      kaivattuasi yhdistää ?
      Ikävä
      143
      1805
    9. Olipa ihana rakas

      ❤️🤗😚 Toivottavasti jatkat samalla linjalla ja höpsöttelykin on sallittua, kunhan ei oo loukkaavaa 😉 suloisia unia kau
      Ikävä
      8
      1696
    10. Vain yksi elämä

      Jonka haluaisin jakaa sinun kanssasi. Universumi heitti noppaa ja teki huonon pilan, antoi minun tavata sinut ja rakastu
      Ikävä
      88
      1569
    Aihe