Hei,löysin vasta tämän palstan ja kysyisinkin tuoreena mahdollisen epilepsialapsen äitinä sairaudesta ja omista kokemuksistanne. Olen aika pihalla, meistä vanhemmista kumpikaan ei sairasta epilepsiaa, eikä suvussakaan sitä ole joten aihe on aika vieras.
Lapsella oli 8,5kk iässä kouristuksia, pään nykinää ja velttoutta, joka kesti ennen sairaalaan pääsyä ja stesolidin antoa tunnin. Sitten niitä tuli vielä ainakin kaksi aina jälkiunesta herättyään. Sai lisää kouristuslääkettä ja tilanne laukesi. Viikon sairaalassaolon ja monien tutkimusten jälkeen diagnoosia ei ollut. Tehtiin eeg, oli normaali, samoin magneettikuva. Epilepsiaa epäiltiin jossakin vaiheessa, mutta se hylättiin. Motorisen kehityksen todettiin olevan jäljessä, syytä ei löytynyt. (Nyt sanottiin sen olevan yhteydessä epilepsiaan) Nyt noin vuoden ikäisenä tuli uusi kohtaus, samanlaista nykinää ja pään velttoutta, mutta ei niin pitkäkestoisena ja rajuna kuin ensimmäisellä kerralla. Sanoivat sairaalassa kohtauksen olevan vielä päällä kun oli poissaoleva ja sai stesolidia. Uusiutui taas ja toista lääkettä, sitten epilepsialääkitys ja toipuminen. Nyt syö Orfiril-lääkettä ja kannamme mukana stesolidia kohtauksen varalta.
Kysyisin, ensinnäkin onko täällä pienten lasten vanhempia, miten olette sopeutuneet asiaan ym. olisi kiva kuulla muiden kokemuksia ja muutenkin, onko tämä lääkitys yleinen lapsilla, vaikuttaako se olotilaan tms.? Lapsemme ei vielä puhu ja siksi kaikki tämä tuntuu välillä vaikealta, kun olemme 'yksin' hoitamassa häntä, ilman hänen omaa sanomistaan...ja miten tuo ensimmäinen kohtaus, jos nyt on epilepsiasta kyse, oliko se tämä status epilepticus ja hengenvaarallinen siis pitkittyessään niin hirveän pitkäksi?
Kiitos kaikille vastauksista, tämä on tosiaan uuteen sopeutumista ja kaiken mahdollisen tiedon hankkimista, jotta siinä onnistuisi mahdollisimman hyvin.
Lapsella oli 8,5kk iässä kouristuksia, pään nykinää ja velttoutta, joka kesti ennen sairaalaan pääsyä ja stesolidin antoa tunnin. Sitten niitä tuli vielä ainakin kaksi aina jälkiunesta herättyään. Sai lisää kouristuslääkettä ja tilanne laukesi. Viikon sairaalassaolon ja monien tutkimusten jälkeen diagnoosia ei ollut. Tehtiin eeg, oli normaali, samoin magneettikuva. Epilepsiaa epäiltiin jossakin vaiheessa, mutta se hylättiin. Motorisen kehityksen todettiin olevan jäljessä, syytä ei löytynyt. (Nyt sanottiin sen olevan yhteydessä epilepsiaan) Nyt noin vuoden ikäisenä tuli uusi kohtaus, samanlaista nykinää ja pään velttoutta, mutta ei niin pitkäkestoisena ja rajuna kuin ensimmäisellä kerralla. Sanoivat sairaalassa kohtauksen olevan vielä päällä kun oli poissaoleva ja sai stesolidia. Uusiutui taas ja toista lääkettä, sitten epilepsialääkitys ja toipuminen. Nyt syö Orfiril-lääkettä ja kannamme mukana stesolidia kohtauksen varalta.
Kysyisin, ensinnäkin onko täällä pienten lasten vanhempia, miten olette sopeutuneet asiaan ym. olisi kiva kuulla muiden kokemuksia ja muutenkin, onko tämä lääkitys yleinen lapsilla, vaikuttaako se olotilaan tms.? Lapsemme ei vielä puhu ja siksi kaikki tämä tuntuu välillä vaikealta, kun olemme 'yksin' hoitamassa häntä, ilman hänen omaa sanomistaan...ja miten tuo ensimmäinen kohtaus, jos nyt on epilepsiasta kyse, oliko se tämä status epilepticus ja hengenvaarallinen siis pitkittyessään niin hirveän pitkäksi?
Kiitos kaikille vastauksista, tämä on tosiaan uuteen sopeutumista ja kaiken mahdollisen tiedon hankkimista, jotta siinä onnistuisi mahdollisimman hyvin.
Vastaukset 18
Vanhimmat
"kannamme mukana stesolidia kohtauksen varalta." Pitääkö se lääke olla koko ajan mukana kohtauksen varalta,siis jos vaikka menisitte omalle pihalle hiekkalaatikolle,sitä lääkettä ei voi jättää kotiin?
Tietysti täytyy,
eihän sitä voi tietää milloin
se kohtaus tulee.
tästä ja minä tietysti suunapäänä tiesin muka että pitää tietenkin pitää,vaikka ei ollut harmainta aavistusta asiasta. "sokeakin kana löytää joskus jyvän"hih
Kiitos avusta!
kun on kyseessä pieni lapsi jonka aivot ovat vielä kovassa vaarassa vaurioille.
En tiedä noin pienten kohtauksista mitään, enkä osaa asiaa sen tarkemmin kommentoida. Mutta sen verran aiheeseen liittyvää...
Mieheni on kertonut, että on pienenä (vauvana) saanut "epilepsiakohtauksia", eli mennyt veltoksi ym, Käsittääkseni hänellä oli myös joku lääkitys jonkin aikaa.... Se meni ohi aika pian, eikä hänellä myöhemmin elämässä ole ollut mitään, eilmeisesti lääkäritkään eivät saaneet silloin selkoa... lääkitys lopetettiin eikä kohtauksia enää tullut kun vähän kasvoi. Lääkkeistä en osaa tällä hetkellä sanoa mitä olivat, mutta tämä tosin on tapahtunut 70-luvulla, joten asiat ovat jo kehittyneet siitä, onneksi :)
Lapsena hänellä havaittiin ADHD:n tapaisia ylivilkkaus- ja keskittymis- ongelmia. Nykyäänkin on todella levoton eikä pysty keskittymään kunnolla. Paha lukihäiriö on myöskin... Välillä mietityttää voisivatko nuo ongelmat juontaa alkunsa niihin vauvana saatuihin kohtauksiin - sitä on vaikea sanoa. Mutta muuten on terve ja fiksu nuori mies, ilman mitään lääkkeitä.
Ajattelin vaan kertoa, että joskus saattaa käydä noinkin hyvin, että se vaan loppuu.
Toivottavasti teillä asiat selviää... Jaksamisia. Ja kirjoittele toki useammin, se tekee hyvää...
*RoOnA*
Heippa,
ja tosiaan stesolid on aina mukana, kun se pitää antaa jos kohtaus on kestänyt kaksi minuuttia. Näissä pienten epilepsioissa on ilmeisesti melko suuri mahdollisuus päästä lääkkeettömäksi jossakin vaiheessa, ikäänkuin 'kasvaa ulos' sairaudesta. Se on hyvä asia, nyt vaan mietityttää aika lailla kaikki kun tosiaan vasta saatu tämä tieto. Diagnoosikaan ei ole varmistunut, mutta nuo muut jutut mistä Roonakin mainitsit, ja meillä tämä motorisen kehityksen viive ovat kai lapsilla monesti käsikädessä epilepsian kanssa meneviä. Mutta kai sekin tasaantuu iän myötä? Meillä on tulossa lisätutkimuksia ja toivottavasti tietoa ja selvyyttä tilanteeseen.
Laseni on 1v2kk ja hän alkoi saada poissaolokohtauksia 7.5kk ikäisenä sekä 1 kouristuskohtauksen. Uni eeg otettiin ja pään magnrrttikuvaus ja kaikki kuulemma normaalia. Nyt absenor lääkitys ja stesolid varuilla mutta on ollut kohtaukseton jo muutaman kuukauden. Me saimme epilepsia diagnoosin ja elämme toivossa että tulevaisuudessa voimme jättää lääkkeet ja elää normaaalia lapsiperheen elämää.
Millaisia poissaolokohtauksia teidän lapsella on ollut ja kauanko ne kestävät? Meillä ei niitä ole ollut, en ole ainakaan huomannut, paitsi nyt toisella kertaa kouristusten jälkeen sairaalassa sanoivat lapsella olevan edelleen kohtaus, kun on poissaoleva. Ei se mun mielestä niin kovin erilainen ollut, ei vaan katsonut silmiin.
Oletteko Helsingissä hoidossa, vai missä? Me ollaan käyty aiemmin Lastenlinnan neurologisella sen motorisen kehityksen viiveen takia, mutta nyt on siirrytty epilepsiaosastolle.
Meillä oli unieeg juuri, tuloksia ei ole vielä tullut, mutta diagnoosi oli varmentunut,on kuumeen provosoima epilepsia. Oliko tuo teidän lääke ensimmäinen, mitä kokeilitte? Ja on toiminut? Siis lääkityksessä jo 6,5kk, jos lasken oikein?
Poissaolokohtaukset ilmenivät sillai että vauva meni ihan veltoksi ja kieli oli "paksu" vauvaan ei saanut kontaktia, oli vaan ihan jossain muualla. Kohtaukset kestivät 1-10min. Näitä tuli melkein joka päivä ja monta kertaa päivässä. Saimme ajan neurologille poriin ja sitä odotellessa yhtenä päivänä poissaolokohtaus muuttui kouristuskohtaukseksai. Menimme ambulanssilla sairaalaan aivan paniikissa tietty ja siitä asiat ryhtyivät menemään eteenpäin. Olimme tyks:issä pään magneetissa joka oli normaali ja saimme lääkityksen n:4kk sitten. Absenor on eka lääke jota olemme kokeilleet ja meillä on ainakin toistaiseksi pitänyt kohtaukset loitolla.
Lapseni täyttää pian 10v ja ensimmäiset kohtaukset tuli 3kk. Aluksi ennuste oli hyvä, mutta kahden vuoden jälkeen tilanne paheni. Nuo kertomasi poissaolokohtaukset ovat hyvinkin tuttuja ja niitä voi esiintyä samalla lapsella erilaisina. Vauvan ja lapsen epilepsialle on tyypillistä, että kohtausoireet voivat muuttua kasvun myötä. Ja kun kysyit vaikuttaako yleistilaan. Lääkkeet sekä kohtaukset yleensä vaikuttavat vireystilaan. Lääkesivuvaikutukset usein häviävät muutamassa vkossa ja varsinkaan vauvalla eivät saisi väsyttää liikaa, jotta pieni jaksaa oppia.
Mitä enemmän kohtauksia ja varsinkin pidempiä, sen suurempi riski aivoille ja uusille kohtauksille. Mutta lohdutuksena;Lapseni oli vuosia lääkeresistentti eli kohtaili eri lääkekokeiluista huolimatta. Uni-ja poissaolokohtauksia sekä isoja kohtauksia ja kehitysviivästymää. Hyvän hoidon ansioista pariin vuoteen ei ole ollut päiväkohtauksia, lapsi käy normaalia koulua ja harrastaa jopa uintia.
Eli erittäin tuttua on minulle huolesi ja stesolidin kanssa kulkeminen. Ette ole yksin:)
Hei!
Kiitos kirjoituksestasi, siinä oli selkeää tietoa ja tuli tunne, että kyllä tästä selvitään... ;) Voimia myös teille arkeen.
Mietin noita mainitsemiasi unikohtauksia, minkälaisia ne ovat? Ovatko ne yhtä vakavia kuin hereillä ollessa tulevat? Me olemme lähdössä ulkomaille lomalle, hieman jännittää kun on niin tuore tämä sairaus, mutta olemme päättäneet että elämää on jatkettava normaalisti - tai ainakin mahdollisimman normaalisti.
Hyvää syksyä kaikille!
Kiva jos sait sanoistani jotain itsellesi:)Yökohtailu on yksilöllistä. Lääkäriltä kannattaa kysyä miltä uni-eeg näyttää.Meidän neiti on ollut aina herkempi kohtailemaan unessa eli niitä on esiintynyt aina useammin kuin päivisin. Muodoltaan ovat olleet samanlaisia kuin päiväkohtaukset; kesto noin 15-30s,silmät auki, nieleskelee rytmisesti.
Unikohtauksissa on usein lapsen kannalta se hyvää, että hän ei muista itse sitä. Mitäpä siitä sitten aamulla kertomaan lapselle. Pitää pahanmielen itsellään ja säästää lasta.
Itse olen kokenut yökohtailut hyvin raskaana huonoina aikoina; ei ole uskaltanut itse kunnolla nukkua rajujen kohtauksien pelossa. Tällaisina aikoina olen pitänyt paljon lasta vieressä. Meille ei hälyttimistäkään ole ollut apua, koska neiti ei kouristele, johon hälyttimen toiminta perustuu.
Hyvin mielin stesolidien ja lääkkeiden kanssa etelään. Meille tuli tytön ollessa pieni etelänreissulla iso kohtaus. En kerro pelottaakseni, vaan siksi, että siitä selvittiin ja loma oli muuten oikein mukava.
On teidän lapsen suuri onni, että jatkatte normaalia perhe-elämää. Omasta mielestäni kuten lääkäreiden ym. mielestä lapsemme hyvä itsetunto ja aurinkoinen elämänasenne sairaudesta huolimatta ovat peräisin juuri tuosta normaalielämästä ja lapsen "normaalista" kohtelusta, ei ylisuojelua. Siksi annamme harrastaa uintiakin:)
Lämmintä reissua! Ja aina voi kysellä, vertaistuesta saa oikeasti voimaa.
Heippa,
loma meni hyvin muuten, mutta emme ole varmoja, tuliko lapselle kaksi kohtausta eräänä päivänä. Huomasimme vain, että hän on ihan veltto -päätä kannatteli normaalisti- lihaksiltaan. Oli kontaktissa ja reagoi puheeseen. Aivan erilaista kuin aiemmat kaksi kertaa, jolloin ollut jonkinlaista nykinää. Emme edes tajunneet katsoa aikaa, kestoa emmekä antaneet Stesolidia. Kuvatakin tajusimme vasta jälkimmäistä vähän lopusta. Puhelinaika on lääkärille ensi viikolla. Vähän hirvittää, jos kohtaukset ovat niin erilaisia, ettemme edes osaa katsoa oireita :(
Uni-eeg oli normaali, eli kai sitten niitä yöllisiä kohtauksia ei tarvitse niin pelätä.
Huoli on niin suuri...
Meidän lapsella on ollut myös eri tyyppisiä kohtauksia. Se riippuu onko kohtaus paikallinen l. jossain kohdassa aivoja vai leviääkö koko aivoihin. Meillä ollut ennen juuri pääsääntöisesti kohtauksia joissa lihastonusta ei ole.
Hienoa, että uni-eeg normaali. Ei kannata syyllistää itseänsä liikaa (itse sorrun tuohon ajoittain myös), koska jos sairaus uusi ei voi tietenkään vielä tietää oman lapsen tyypillisiä kohtauksia. Ja kasvun myötä ne usein myös muuttavat muotoaan.
Kannattaa harkitä päiväkirjan pitoa lapsen oireilusta ja kohtauksista. Niitä ei voi pitää kaikkea mielessä ja päiväkirja palvelee lapsen hoitavaa lääkäriä paljon. Itse koen, että se päiväkirja on ollut erityisen merkityksellinen, jotta osaan antaa totuudenmukaista tietoa lääkärille. Me vanhemmathan eniten oireilua näemme ja siinä mielessä olemme hyvin tärkeässä asemassa, lääkärien lääkemuuntelut ym. perustuu usein juuri vanhempien kertomaan.
Epätietoisuus on tämän sairauden rankempia mukana kulkevia taakkoja. Voimia!!
Olemme olleet pariin otteeseen sairaalassa, kohtauksia on ollut useampiakin. Nyt oli päivystävällä mielipide epilepsiatyypistä - Doosen syndrooma. Onko kenelläkään tästä tietoa?
Ilmeisesti vaikeasti hallittava ja juuri nämä lihastonukset katoamiset ovat tyypillisiä.
Hei!
Minä en ole kuullut tuota diagnoosia ennen. Jos jaksat kertoisitko siitä? Ja onko teillä tämä diagnoosiepäily edelleen?
Olen tyystin unohtanut tämän palstan, toivottavasti 'äippä' vielä käyt joskus lukemassa tätä...
Olen liittynyt epilepsiavanhempien suljettuun keskustelufoorumiin joten lähinnä siellä nykyään. Diagnoosi Doose ei ole virallinen, mutta yleisesti epäilevät jonkinsortin myoklonista epiä. Lapsilla vain noin 1% on näitä ja Doose siis melko harvinainen. Siihen kuuluu oleellisena lihasnykäisyt ja nk. 'drop attackit', jolloin lapsi meni täysin hervottomaksi yllättäen ja kestää yleensä pienen hetken. Lääkitys pitäisi olla agressiivista, muuten oireet saattavat edetä/pahentua. Ennusteet ovat kovin vaihtelevia. Meillä tällä hetkellä nostettu jo kolme-neljä kertaa lääkitystä ja uusia kohtaustyyppejäkin on tullut. Kehitys onneksi on muuten mennyt suht hyvin eteenpäin. Tässä näin pikaisesti tästä Doosesta ja meidän tilanteesta.
Oletko ajatellut liittyä sinne yahoon foorumiin?
http://health.groups.yahoo.com/group/epilep/
Heippa! Ihanaa huomata, että on muitaki äitejä, joiden lapsilla vaikea epilepsia. Mullaki vasta pojalla todettu Doosen epilepsia. Lihasnykäyksiä, Dropseja ja välillä tajuttomuuskouristuskohtauksia. Pojalla ikää kesällä 3 w.
Tällä hetkellä lääkitys Orfirill, Keppra, Frisium. Monta muutaki on kokeiltu mutta ei olla vielä kohtauksettomia. Tauti alkoi viime marraskuussa.
Palaan vielä tänne palstalle, nyt näin pikaisesti vain tämä kommentti.
Tsemppiä kaikille!!! =)