Nuoret epileptikot - puhutteko sairaudestanne, oireistanne, kokemuksistanne, vaikeuksistanne vanhempienne kanssa? Minun lapseni on sairastanut epilepsiaa muutaman vuoden, mutta tuntuu että saan kuulla vain tiedonmurun silloin ja toisen tällöin, jos haluaa kuulla enemmän, joutuu nyhtämään. Onko sairaudesta vaikea puhua vanhemmille - vai onko se vain minun lapselleni tyypillistä?
Vanhemmat ja epilepsia
Huolestunut äiti
7886
0Äänestä
Muut lukivat myös
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastainen viesti.
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 7
Vanhimmat
juuri samaa. Eli en puhunut epilepsiasta oikeestaan mitään ilman, että siitä kysyttiin ja silloinkin äidin mielestä hyvin vähän. Kaikki kohtaukset kyllä mainitsin, mutta en oikeastaan muuta.
Minulle sairaudesta puhuminen on vaikeaa.
Vasta viimeisen vuoden aikana olen alkanut puhumaan äitini kanssa sairaudestani,kertomaan miltä tuntuu kohtauksen aikana ym.
Nuorempana ja lapsena en uskaltanut kertoa äidille koska tiesin että sille tulee paha mieli...Kai lapset on semmosia.Salasin kaikki pienet kohtaukseni ja pahat oloni jos vaan kykenin.
Nyt olen avoimella linjalla sairauteni kanssa,ei ole enää mitään salattavaa :) Kunhan tämä saadaan kuriin ja mahdollisimman hyvä olo.
Sairaudesta puhumisen olen pyrkinyt aina välttämään(....ehkä edelleenkin.) Kohtauksista ja huonosta voinnistakaan en kertonut vanhemmille. Ainoa asia mistä olen maininnut on kovapääkipu, koska tarvitsin buranaa.
Osittain tämä johtui siitä, koska pelkäsin epilepsian rajoittavan elämää. En pääsisi kavereiden juhliin ja reissuille ja ajokortin hankkiminenkin olisi ollut mahdotonta. En ole vieläkään hyväksynyt sairauttani, pelkää tulevaisuutta....mm.muistin heikkenemistä.
En ole mikään "nuori" epileptikko, mutta aika uusi sellainen, siinä mielessä siis vielä nuori. Iästäni huolimatta (46 v.) en juurikaan kertoile äidilleni. Tietenkin mukana kuvioissa on se, että en halua hänen huolestuvan, meidän suvussa kun on tällä hetkellä vastoinkäymisiä muutoinkin vaikka muille jakaa.
Tosin täytyy sanoa, että 23-vuotiaana saadessani ilmrinnan (joka sitten leikattiin, sairaslomaa n. 6 kk), en siitäkään kertonut ennen kuin juuri ennen leikkausta. Liekö kyseessä sitten osaksi juuri tällaiset "huolestumisen ehkäisy" asiat muillakin nuorilla...
mutta vasta muutama vuosi sitten sain diagnoosin, joka sattuneista ikävistä syistä ei nähtävästi ollutkaan äidilleni yllätys.
Taanoin kun lääkitys oli hakusessa ja kaupoissa joskus kävimme, eipä tuntunut välittävän pätkääkään, kun sanoin että en voi hyvin missä on kirkkaita loisteputkivaloja.
Vaikka nyt aikuinen olenkin, olisi se kumminkin ollut kiva saada muukin kommentti kuin "veljelläni on migreeni välillä", siis jos epilepsiasta jotain hänelle sanon tuollainen vastaus takaisin. Eli en sano mitään mistään enään.
Äitini on vaan luonteeltansa jäätä, eli ei toi epi sille ainakaan asian kieltämis tunteita herättänyt.
...Oli minulle aikoinaan vaikeaa - kenelle tahansa. Ainoastaan nykyiselle miehelleni olen pystynyt alkuvaikeuksien jälkeen puhumaan ja avautumaan tuntemuksistani, pystynhän muutenkin hänelle puhumaan kaikesta - se on mielestäni parisuhteen yksi tärkeimmistä kulmakivistä. Tottakai kerroin vanhemmilleni kaiken oleellisen kun epilepsia puhkesi (olin silloin jo muuttanut omilleni).... Mutta enpä sitten sen kummempaa. Tilanne on nyt ehkä erilainen kun kohtauksia en juurikaan enää saa... Ja muutenkin olen oppinut olemaan avoimempi asian suhteen. Vaikka en sairautta ole vieläkään oppinut hyväksymään kunnolla.
Ja se, miten avoimesti muuten ja muista asioista puhutte - vaikuttaa varmaan myös asiaan... Jos olette muuten läheisiä, voithan suoraan avata keskustelun ja kysyä asiasta. Ja toisaalta toivoa että hänellä on joku kenelle puhua asioista...
Sairastuin epilepsiaan 23 vuotiaana, enkä ole tähän päivään mennessä (nyt olen 28) kertonut vanhemmilleni. jotenkin tuntuu, että vanhemmilla on muidenkin ongelmien kanssa niin paljon tekemistä, etten ole raaskinut huolestuttaa heitä lisää. äitini on vielä todella herkkä. jos vanhempani olisivat toisenlaisia, niin ehkä sitten voisin kertoa.