Kiinnostaa tietää, kuinka usein saatte kohtauksia (tarkoitan lähinnä isoja GM -kohtauksia) , elikkä auttavatko lääkkeet ollenkaan ja jos niin kuinkahan monelle?
Ai niin, mulla itsellä tulee isompi kohtaus n. kerran vuodessa, ja lääkeyhdistelmiä kokeillaan ja muutellaan jatkuvasti. Vielä ei ole tärpännyt että pysyisi poissa.
Ai niin, mulla itsellä tulee isompi kohtaus n. kerran vuodessa, ja lääkeyhdistelmiä kokeillaan ja muutellaan jatkuvasti. Vielä ei ole tärpännyt että pysyisi poissa.
Vastaukset 29
Vanhimmat
viisi GM-kohtausta viimeisten viiden kuukauden aikana. Lisäksi lukematon määrä pienempiä kouristuksia, joista en itse ole tietoinen. Epilepsiani todettiin vasta viime keväänä huhtikuussa. Toivon kovasti, että nyt 16.9 aloittamani lisälääkitys pitäisi kohtaukset poissa!
2 yli 20 vuoden aikana mutta sarjana tulevia poissaolokohtauksia tuleekin sitten joka viikko 3-5 kohtausen sarjana.Ei ku perseeseen piikkiä.
Keskimääräisesti GM-kohtauksia on 0,2 vuodessa - kaksi kohtausta kymmenen sairausvuoden aikana.
voi olla noin suurinpiitein,siis noi gm-kouristukset,joo historiasta löytyy noin 700 gm:ää 18 vuoden aikana ja parituhatta pienempää,hyväänpäin mennään,tosin ei oo pörränny pääs oikee kunnolla seitsemään kuukauteen
No, kun sairastuin isoja kohtauksia tuli ensimmäisten kuukausien aikana useampia. Sitten, kun lääkitys vihdoin saatiin kohdalleen (deprakine 2 kertaa 500 mg), johon meni noin neljä kk., ei isoja GM-kohtauksia ole enää ollut pian kolmeen vuoteen.
vääristeltyä sanoa että "isoja kohtauksia" tarkoittaen kouristus kohtauset.Poissaolokohtaus voi olla jopa vaarallisempi niin kuin omalla kohdallani.....tapana tehdä aina yrittää päästä hengestä.
on ollu naama hajalla,silmät mustina hampaat murskana ja leukaluu paloina
monta kertaa.Juuri viime viikolla piti käydä hammaslääkärissä teettämässä kaksi uutta hammasta kun entisille kävi huonosti.
Leukaluu ei kyllä ole kertaakaan ollut paikoiltaan mutta muuten ei taida semmoista paikkaa löytyäkkään mikä ei olisi murtunut tai ollut sijoiltaan.
Kummahan se ois jos hyppäät auton kyydistä n. 60 vauhdista pois eikä tulisi mitään.
unissakävelijä
kumpaisellakin kohtaustyypillä on vaaransa; but hei, ei nyt ruveta sillä kilpailemaan, kenellä on vaikeimmat ja vaarallisimmat kohtaukset!!! Vai? Se meille kaikille varmasti on yhteistä, että haluamme eroon näistä kaikista kohtauksista! Toivon kaikille kohtauksetonta tulevaisuutta ;)
mä en ehkä edelleenkään oikein osaa määritellä noita kohtauksia joista käytin ilmaisua "isoja". Eli niiden neljän kuukauden aikana, kun oikeita lääkkeitä haettiin, oli itselläni monenlaisia kohtauksia. Pahimpia itselleni olivat rajut kouristuskohtaukset, mutta joukkoon mahtui myös poissaolokohtauksia ja kaikenlaista muuta sekoilua.
Ehkä vaan jotenkin halusin käyttää niistä yhteisnimitystä "isojakohtauksia". Tarkoitukseni ei siis mitenkään ollut vähätellä esim.poissaolokohtauksia tai muita. Mulla on muutenkin, tuo kohtaussanasto vähän hakusessa, pitäis varmaan opiskella vähän ahkerammin.
pian tulee varmasti lumi
tai vertailla,kellä on "isoimmat" tai pienimmät kohtaukset.Asian ydin oli se että pääsääntöisesti isoja tai pieniä kohtauksia ei ole.Erillälailla ilmeneviä kohtauksia.
tuo taas tarkoitti?
eritavoin ilmeneviä kohtauksia on olemassa! Ja useimmat niistä vielä tuskallisia joko tullessaan tai seuraamuksiltaan! Itse voin kyllä sanoa, että minulla on ollut ihan sellaisia 15 sekunnin "tuijotuskohtauksia" (alkoivat, kun lääkitystäni nostettiin, ts. "isot" muuttuivat "pieniksi"), joista useimpia en itse edes huomaa, eikä välttämättä ympäristönikään. Niin että, kyllä niitä "pieniäkin" kohtauksia on.
Se on ainakin varmaa, että kenenkään kohtauksia tai tuntemuksia ei tule väheksyä, sairastamamme tauti kun on niin monimuotoinen! Kaiken huipuksi kaikkea kohtaukseen liittyvää ei voi selittää!
Toivon kovin, että sinulle ansku löydetään jokin lääkitys (tai sitten se Hernesniemen operaatio), joka estää nuo "stunt" -temput (anteeksi ilmaukseni, yritin vain hieman keventää ;) Tsempataanhan??
t. Kotitonttu
missä olen käynyt pyöräilemässä töiden jälkeen.Työmatkan pituus 6,8 km mutta matkamittarini näyttää 13.2km.Ei mitään muistia missä olen käynyt.No tällä kerralla selvittiin kaikki hampaat suussa. =)
Omat kohtauseni saattavat kestää jopa 6 minuuttia ja sitten kun yksi tulee niin tietää jo varautua,että saman päivän aikana tulee myös toinen,kolmas ja neljäs.
Katseln tässä omia magneettikuvia ja olivat aika mielenkiintoisen näköisiä,ymmärisinkin niistä jotain.Kunnon pullollaan oleva verisuoni,saa nähdä milloin alkaa vuotamaan.
Hernesniemi on jo hoidossa,maanantaina pistän paperit postiin.
Että Hernesniemi-asiasi on jo hoidossa! Hän katsoi kuvat minun pikkuaivoistani, joissa on verisuoniepämuodostuma. Minun epämuodostumani ei hänen mukaansa aiheuta vuotoriskiä, siitä että aiheuttaako se epilepsiani käydään neurologien keskuudessa edelleen keskustelua. Pidän täällä hurjana peukkuja, että sinut kutsutaan H:n vastaanotolle ja siitä sitten leikkaukseen ;))
Hurjaa hommaa tuo, että kotimatka kaksinkertaistuu tosta vaan, onneksi et ainakaan tällä kertaa satuttanut itseäsi! Anteeksi, jos kuulostan "äitimäiseltä", mutta pakko kysyä: kai sinä pidät pyöräilykypärää? Eikä sellaiset rullaluistellessa käytettävät polvi-, kyynärä ja rannesuojuksetkaan olisi pahitteeksi ;)
Itse olen nyt ollut 1,5 vkoa ilman GM-kohtausta ja olen siitä kiitollinen ;))
puhetta.En pidä pyöräilykypärää.Joskus kyllä käytin mutta muutaman pahan aivotärähdyksen jälkeen luovuin siitä kun ei sekään suojannut.
Jos henki menee niin sitten menee.Ei ainakaan tarvi jäädä kitumaan "kasviksi".
Hammaskiskojani voisin kyllä ruveta käyttämään liikenteessäkin,säästyisin ylimääräisiltä hammaslääkärikuluilta ja unettomilta öiltä.
Nyt mietinkin kun otin itse Hernesniemeen yhteyttä neuvottelematta neurologin kanssa,että jos hän leikkaa niin koko hommahan tulisi itselle maksettavaksi.Kys kirurginen työryhmä todennut jo että "ei voi leikata"....odotetaan että se alkaa vuotamaan ja katsotaan sitten.
T:Hammaslääkäri kammoinen
Ei kannata nuolasta ennen kuin tipahtaa.....
Kokemuksen syvä rintaääni.
Hei! Mitkään lääkkeet eivät
toistaiseksi ole auttaneet.
Uusi lääkekoitos lamictal alkaa
ensiviikolla.
Nyt GM vuosittain -05v 43kpl
ja pienet lähes sata.
Tänä vuonna hiukan vain pienempi määärä.
t. taavi boy
nyt voisi vastata, kun kerta vielä olen epämääräinen epilepsiatapaus. Vastaan nyt kumminkin. Itse en kohtauksistani ihmeemmin tiedä kun silloin tuijottelen vaan ilman meno-paluu ajatuksia. Päivittäin näitä tilanteita edelleen kumminkin on, vaikka lääkkeitä syön. Viimeviikolla kesti poissaolokohtaus kumminkin niinkauan että hurautin metropysäkin ohi, eli taas noloa löytää itsensä muualta kuin pitäisi.
Aamulla on välillä kieli purtuna ja kuolaliisterit poskeen ja tyynyyn valunnut. Viime viikolla 3 aamuna oli kieli purtu, näillä kerroilla ei nyt kuolaliisteriä tullut. On se kumma kun samaa kohtaan aina melkein puremat osuu.
Gm.stä en tiedä mitään. Muutamankerran on käynyt niin että olen ollut 1-2,5 vuorokautta tajuton. Kotona kun yksin on, niin eihän sitä tiedä miten käynnyt. Muisti on ainakin näitten pitkien tajuttomuuksien jälkeen radikaalisti huonontunut.
Vihdoin ensviikolla neurolle aika ja selvitetään(toivon mukaan) mikä mulla olis, kun tämä ei kerta vois ollakkaan tätä epilepsiaa.
Toi ensviikkonen mulle uusi neurologi (vaihtuu aina), toivottavasti hän nyt löytäis jonkun selityksen kohtauksiini, tai ottaisi edes asian hoitaaksee. Tätä menoa kohta olen todellakin totaallisen dementikko.
Epi nyt ns. virallistettu ja uudet lääkenostot sain. Oli jo lääkkeen vaihdonkin kannalla ja huolissaan kun aiemmin mainitsemiani yöllisiä kohtauksia niin usein oli ollut. Näköjään näillä neurologeilla sitten todellakin on näitä suuria näkemyseroja. Oli miten oli, ainakin nyt oikea suunta, eli olen todella onnellinen, jos näin nyt voi sanoa :)
Muuten tarkoittaako toi GM todellakin pelkästään näitä kohtauksia missä "vain" taju mennyt ja puremia ollut? (Varmaan olisi aihetta jo gm.stä lukea, kuten jo tuolla uusimissa viesteissä sanottiinkin). Jokatapauksessa olen aina mieltänyt GM.n kohtauksiin missä tulee tarpeetkin alle. Tarkottaako nämä yölliset puremakohtaukset aina tajunnan menetystä? Niin, onko ne edes GM kohtauksia? Sori tyhmä kysymykseni, mutta eihän sitä yöllä muutenkaan herää mihinkään, siis en ainakaan minä (olen todella sikeäuninen aina ollut). Tosin kai normaalisti ihminen heräisi kielenpurema tilanteessa? Eli kai sitten se luokitellaan tajunnan menetykseksi(?) kun ei herää kun puree kieleensä. Niin, kai sitten olen tajutonkin ollut? Tuossa edellisessä tekstissä mainitsin 1-2,5 vuorokauden tajuttomuudesta. No, mitä lie ollu, mutta herännyt en ole sinä aikana ollenkaan. Mistä näitä tajuttomuuksista tietää kun yksin nukuskelee. Viime la heräsin 18h unien jälkeen. Kai sitten vaan hyvät unenlahjat? Ainakin olen yhdistänyt nämä pitkät unet olleisiin kielen purentaan.
Moikka.
Sairastuin kymmenisen vuotta sitten epilepsiaan, ja melko pian aloitin syömään neurotol slow:ta, aluksi 200mg sen jälkeen 400mg kaksi pilleriä päivässä.
Kohtauksia tuli melko tasaisesti pari vuodessa, mutta sivuvaikutukset olivat niin vi***maiset, että päätin purkaa lääkityksen - lääkärin kanssa yhteistyössä toki.
Olinkin varmaan pari vuota ilman kouristuskohtauksia, poissaolokohtauksia toki tuli niinkuin ennenkin, mutta nyt olen viimeisen vuoden aikana saanut neljä tai viisi vakavampaa kohtausta. Lääkkeitä en ole vielä aloittanut uudestaan, mutta jos tällä tahdilla kohtaukset jatkuvat niin kaipa tuo helvetti on taas edessä.
Melkeinpä mielummin kärsin näistä kohtauksista, kuin ainaisesta väsymyksetä, ja kaikista muista sivuvaikutuksista, joita nuo lääkkeet aiheuttivat.
Eli vastaus kysymykseen keskimäärin pari, kolme kertaa vuodessa, ja anteeksi pitkä purkaukseni =)
senkus kirjottelet
Yhtenä päivänä ei ollut yhtään kouristuskohtausta. Kaikkina muina kaksi tai yksi tai lievää tuijotusta.En ole enää kirjannut ylös, koska niin paljon.
Välillä kieli pyöreänä ulkona suusta, suu ammollaan. Onneksi en ole tajuton ja pure kieltäni poikki.Passikuvassa salamavalo ja niin sitä mentiin.
erittäin harvoin, mutta aina vääränä ajankohtana.
Ehkä kerran vuodessa GM.
Mahdollisista poissaolo kohtauksista en tiedä:(
GM:ja olen saanut elämäni aikana 4,joista 3 viimeisen 2 vuoden aikana.Nyt onkin yli vuosi edellisestä,vähän jännittää koska pamahtaa...
Poissaolokohtauksia (ja sen tapaisia..) saankin sitten poikkeuksetta päivittäin.Hetken (muutaman päivän) olivat poissa kun aloitin Keppran,sitten taas.Keppraa nostettiin ja olo oli viikon suht. hyvä,mutta taasko se alkaa :(
Olenkohan jo toivoni menettänyt tämän Keppran kanssa. Saa nähdä miten käy...Olen syönyt sitä nyt yli kuukauden.
Sivuvaikutuksetkaan eivät ole kaikista mukavampia,samoja kun täällä(kin) on puhuttu.
Topimax tuntui paljon paremmalta vaihtoehdolta,se lopetettiin pari(?) vko sitten.
Kohtauksetonta viikonloppua kaikille :)
Mulla on tullut 25,5:n vuoden aikana 14 GM-kohtausta. Edellinen -97, sitä edellinen -95 ja sitä edelliset muistaakseni -92 tai -93. 12 ensimmäistä GM:ää tuli niin, että ensin tuli 1 kohtaus ja seuraavana päivänä 11. PM-kohtauksia tulee on sitten tullut tosi paljon. Nykyään niitä tulee enää n. 10 kpl vuodessa.
Ansku22 on ihan oikeessa, ettei oo isoja ja pieniä kohtauksia vaikka niitä aika yleisesti puhekielessä niin kutsutaankin. Mulla om PM-kohtauksen jälkeen ihan yhtä huono olo, kuin GM-kohtauksen jälkeen. Ja molemmat ovat varmasti aivoille haitallisia ja aiheuttavat lisääntynyttä tapaturmariskiä yms.
K.S
GM-kohtaus tuli viimeisen kerran 23.12.1990, ja epilepsiakirurgia tehtiin pari vuotta myöhemmin Kuopiossa täydellisellä tuloksella. Lääkkeet -tarkemmin sanottuna lääkityksenä liikunta ja epilepsiakirurgia- ovat auttaneet, mutta siitä huolimatta tabletit ovat elinikäisessä käytössä mm. ammatinvalintaa ja sivistymistä (onnittelumaljat) rajoittamassa.