Wegenerin Granulomatoosi

Tääl on yks 30v/m, kohta puol vuotta sitten diagnosoitu WG. Tuntuu että tää tauti hämää itseä ja muita yhtä lailla, kun se ei paljon päällepäin näy. Lääkitys vie voimat ja sitä on joskus vaikea selittää. Pikkuhiljaa alkaa tulee tunne että jostain vertaisryhmästä voisi olla todellista apua.

Fly kirjoitti:

Tääl on yks 30v/m, kohta puol vuotta sitten diagnosoitu WG. Tuntuu että tää tauti hämää itseä ja muita yhtä lailla, kun se ei paljon päällepäin näy. Lääkitys vie voimat ja sitä on joskus vaikea selittää. Pikkuhiljaa alkaa tulee tunne että jostain vertaisryhmästä voisi olla todellista apua.

Lue lisää

Heh, joo on aika hiljanen ketju tämä... Mulla todettiin myös WG tänä vuonna, 26v/N. Varsinaiet taudin oireet katos pian lääkityksellä, mut olo on aika pallo kortisonin takia, annokset laskee tuskallisen hitaasti. Muutama tapaus taitaa vuosittain meitä löytyä Suomessa ja tosiaan nuoret vielä vähemmistössä, joten voipi olla ettei meistä ihan mitään nuorisokerhoa saisi aikaiseksi :)

putte kirjoitti:

Heh, joo on aika hiljanen ketju tämä... Mulla todettiin myös WG tänä vuonna, 26v/N. Varsinaiet taudin oireet katos pian lääkityksellä, mut olo on aika pallo kortisonin takia, annokset laskee tuskallisen hitaasti. Muutama tapaus taitaa vuosittain meitä löytyä Suomessa ja tosiaan nuoret vielä vähemmistössä, joten voipi olla ettei meistä ihan mitään nuorisokerhoa saisi aikaiseksi :)

Lue lisää

WG todettiin kuukausi sitten ja hoito on juuri päällä ja metorex.. kuuria nostetaan joka toinen viikko. Kortisonia taas vähennetään hitaasti. Tulehdukset jyllää vielä nenän alueella. Korvatulehdus parani, mutta kuulo meni.

Juuso. kirjoitti:

WG todettiin kuukausi sitten ja hoito on juuri päällä ja metorex.. kuuria nostetaan joka toinen viikko. Kortisonia taas vähennetään hitaasti. Tulehdukset jyllää vielä nenän alueella. Korvatulehdus parani, mutta kuulo meni.

Lue lisää

Hei,mulla todettiin wg joulukuun alussa 06.Samat näkyy olevan hoidot kuin muillakin,ja oireet.Paikat on turvoksissa olo jotenki voimaton.Mulla kuulo ei onneksi menny vaikka väliin en kuullut juurikaan

Kiitos kaikille vastanneille. Mukavaa tietää että löytyy muitakin. Jos haluatte keskustella aiheesta enemmän ja vaihtaa kokemuksia niin tässä osoitteeni: [email protected]. Ottakaa yhteyttä!

moi! Mulla todettiin wegener maaliskuussa 06. Oon 21 v (poika)mies. Alkuun oli melko rankkaa ja meinas "vähäsen" masentaa. Nyt tauti on kuitenki saatu läääkityksen (syklofosfamidi ja kortisoni) avulla remissioon. Mulle voi lähettää mailia osotteeseen [email protected]

Aiemmassa kirjoituksessani epäilin tarvitsevani vähintään antibiootteja. En tarvinnut...
Parikymmentä vuotta sitten oireina oli minullakin aluksi jalkapohjien arkuutta, varsinkin aamuisin. Lämpöilyä, reumafaktori positiivinen, CRP ja monet muutkin veriarvot pielessä, niveltulehduksia ym. ym... Nenäverenvuoto oli myös aika yleinen, myöhemmässä vaiheessa veriset yskökset.
Diagnoosi oli tietenkin aluksi väärä: nivelreuma. Puolisen vuotta ralli kodin ja sairaalan välillä jatkui, kunnes eräs lääkäri keksi pleuranesteen vuoksi lähettää tarkempiin tutkimuksiin.
Nivelet tuli aika pian kuntoon kortisonitableteilla ja muutaman vuoden sytostaattipillereitä popsittuani kaikki oireet hävisi. Kun (oliko ne valkosolut) meni vähiin niin eväiksi sitten sulfayhdiste.
Noin 15v. olen ollut ns. terveenä, eikä mitään pillereitä tai rajoituksia. Pysyviäkin vaurioita tuli, mutta ei ne juuri haittaa (kesällä).

Ageman kirjoitti:

Aiemmassa kirjoituksessani epäilin tarvitsevani vähintään antibiootteja. En tarvinnut...
Parikymmentä vuotta sitten oireina oli minullakin aluksi jalkapohjien arkuutta, varsinkin aamuisin. Lämpöilyä, reumafaktori positiivinen, CRP ja monet muutkin veriarvot pielessä, niveltulehduksia ym. ym... Nenäverenvuoto oli myös aika yleinen, myöhemmässä vaiheessa veriset yskökset.
Diagnoosi oli tietenkin aluksi väärä: nivelreuma. Puolisen vuotta ralli kodin ja sairaalan välillä jatkui, kunnes eräs lääkäri keksi pleuranesteen vuoksi lähettää tarkempiin tutkimuksiin.
Nivelet tuli aika pian kuntoon kortisonitableteilla ja muutaman vuoden sytostaattipillereitä popsittuani kaikki oireet hävisi. Kun (oliko ne valkosolut) meni vähiin niin eväiksi sitten sulfayhdiste.
Noin 15v. olen ollut ns. terveenä, eikä mitään pillereitä tai rajoituksia. Pysyviäkin vaurioita tuli, mutta ei ne juuri haittaa (kesällä).

Lue lisää

Sain wegenerin diagnoosin marraskuun -06 alussa. N/36v. Kortisonia ja Imurelia nappailen. Väsyttäähän tuo, mut nyt oon pystynyt olemaan töissä kun on laskettu kortisoniannoksia. Sitkeällä välikorvantulehduksella "alkoi", kuulo jo kohtalaisen hyvä nyt.
Mielialat vaihtelee sen mukaan miten kuvittelee taudin etenevän...onneksi muksut pitää kiireisenä;)

muuttohaukka kirjoitti:

Sain wegenerin diagnoosin marraskuun -06 alussa. N/36v. Kortisonia ja Imurelia nappailen. Väsyttäähän tuo, mut nyt oon pystynyt olemaan töissä kun on laskettu kortisoniannoksia. Sitkeällä välikorvantulehduksella "alkoi", kuulo jo kohtalaisen hyvä nyt.
Mielialat vaihtelee sen mukaan miten kuvittelee taudin etenevän...onneksi muksut pitää kiireisenä;)

Lue lisää

Niin, vielä WG:stä. Vaarallalinen se on hoitamattomana. Ensin kai menee munuaiset. Tai eihän sitä voine varmuudella tietää mitä vaurioita se aiheuttaa. Eipä reumadiagnoosikaan kovin mukavalta tuntunut kun katseli reuman vaurioittamia niveliä ja ne ei voi olla kivuttomia.
“WG:stä näyttää voivan parantua". Ne minun pysyvät vauriot on Raynaud (sormien ja varpaiden kylmänarkuus), kuolioitutunut alue munuaisissa (pelittää vielä hyvin) ja lonkkanivelen (pallon) kuolioituminen (luunsiirto pallon päähän ja ei kun menoksi, tosin joskus särkee). Eihän sekään ole täysin varmaa aiheutuiko nuo kaikki WG:stä. Varmaa lienee munuaisvaurio, silmämunat pollottivat koko akuutin vaiheen ajan punaisina. Erään osastonlääkärin mukaan siinä ei ollut mitään ihmeellistä, eikä munuaisia tarvitse tutkia. Kun WG -diagnoosi “oikeassa sairaalassa” ok. niin heti munuaisbiobsiaan (seuraavaan sairaalaan) ja löydöksenä “nekrotisoitunut segmentti”.
ANCA – testit lienee tuttuja.

Ageman kirjoitti:

Niin, vielä WG:stä. Vaarallalinen se on hoitamattomana. Ensin kai menee munuaiset. Tai eihän sitä voine varmuudella tietää mitä vaurioita se aiheuttaa. Eipä reumadiagnoosikaan kovin mukavalta tuntunut kun katseli reuman vaurioittamia niveliä ja ne ei voi olla kivuttomia.
“WG:stä näyttää voivan parantua". Ne minun pysyvät vauriot on Raynaud (sormien ja varpaiden kylmänarkuus), kuolioitutunut alue munuaisissa (pelittää vielä hyvin) ja lonkkanivelen (pallon) kuolioituminen (luunsiirto pallon päähän ja ei kun menoksi, tosin joskus särkee). Eihän sekään ole täysin varmaa aiheutuiko nuo kaikki WG:stä. Varmaa lienee munuaisvaurio, silmämunat pollottivat koko akuutin vaiheen ajan punaisina. Erään osastonlääkärin mukaan siinä ei ollut mitään ihmeellistä, eikä munuaisia tarvitse tutkia. Kun WG -diagnoosi “oikeassa sairaalassa” ok. niin heti munuaisbiobsiaan (seuraavaan sairaalaan) ja löydöksenä “nekrotisoitunut segmentti”.
ANCA – testit lienee tuttuja.

Lue lisää

http://www.harvinaiset.fi/diagnoosit/w1.html

piio kirjoitti:

http://www.harvinaiset.fi/diagnoosit/w1.html

En olekaan aikoihin käynyt katsomassa tätä sivua niin yllätyin kuinka paljon uusia kirjoittajia!
Mulla tauti alkoi 05 syksyllä kovalla yskällä,keväällä 07 alkoi nivelkivut ja turvotukset.
Kävin useampaan otteeseen omalääkärillä joka kuvautti jalkoja ja käsiä,mutta kuvissa ei näkynyt mitään poikkeavaa.
Sitten alkoi reisiin ilmestyä 1-2cm läpimittaisia punaisia laikkuja.Niihinkään lääkäri ei osannut sanoa syytä.
Rasvasin niitä Trombosol voiteella,josta tuli mahtava koko reisiin ulottuva tulipunainen peite.
Menin päivystykseen 15.6.07 ja siellä annettiin allergialääkettä ja ohjattiin tarkkailuun.
Henkeä kuitenkin ahdisti sen verran,että lääkäri määräsi röntgenin,josta näkyi lähes toisen keuhkon
tukkiva tulehdussolukko.
Siitä keuhko-osastolle viikoksi,onneksi vaiva saatiin selville muutamassa päivässä.Tehtiin keuhkojen tähystys ja viipalekuvaus.
Sen jälkeen olin muutaman kerran kesällä joitakin päiviä reuma-osastolla,siellä otettiin munuaisista
koepala josta diagnoosi lopullisesti varmistui.
Jouluun asti kävin (5krt)syklofosfamidi tiputuksessa päiväkäynnillä.
Nyt syön 15mg/vk Trexania,kortisonia enää 5mg/pv
Onneksi lääkkeet ovat purreet alusta lähtien hyvin
ja kontrolleja on 3kk välein.
Lääkäri oli toiveikas että vuoden loppuun mennessä kortisoni voitaisiin lopettaa.
Olen työttömänä kotona,joten en tiedä jaksaisinko tehdä millaisia töitä.
Kaiken kaikkiaan olen hyvällä mielellä tulevaisuuden suhteen,kuten lääkäri sanoi,että paranimiseen tärkeintä on säilyttää positiivinen mieli.

Tässä haluan kertoa kiitokset ja terveiset sekä henkilökunnalle että kurssitovereille Kangasalan
kuntoutuksesta 31.3-19.4.08 Meillä oli kivaa eiks niin:)

Jos joku sairastunut haluaa tietoa tai tukea voi minulle laittaa myös postia ja etenkin haluaisin
tutustua Itä-Suomessa asuviin kohtalotovereihin.
[email protected]

Joensuun Elli kirjoitti:

En olekaan aikoihin käynyt katsomassa tätä sivua niin yllätyin kuinka paljon uusia kirjoittajia!
Mulla tauti alkoi 05 syksyllä kovalla yskällä,keväällä 07 alkoi nivelkivut ja turvotukset.
Kävin useampaan otteeseen omalääkärillä joka kuvautti jalkoja ja käsiä,mutta kuvissa ei näkynyt mitään poikkeavaa.
Sitten alkoi reisiin ilmestyä 1-2cm läpimittaisia punaisia laikkuja.Niihinkään lääkäri ei osannut sanoa syytä.
Rasvasin niitä Trombosol voiteella,josta tuli mahtava koko reisiin ulottuva tulipunainen peite.
Menin päivystykseen 15.6.07 ja siellä annettiin allergialääkettä ja ohjattiin tarkkailuun.
Henkeä kuitenkin ahdisti sen verran,että lääkäri määräsi röntgenin,josta näkyi lähes toisen keuhkon
tukkiva tulehdussolukko.
Siitä keuhko-osastolle viikoksi,onneksi vaiva saatiin selville muutamassa päivässä.Tehtiin keuhkojen tähystys ja viipalekuvaus.
Sen jälkeen olin muutaman kerran kesällä joitakin päiviä reuma-osastolla,siellä otettiin munuaisista
koepala josta diagnoosi lopullisesti varmistui.
Jouluun asti kävin (5krt)syklofosfamidi tiputuksessa päiväkäynnillä.
Nyt syön 15mg/vk Trexania,kortisonia enää 5mg/pv
Onneksi lääkkeet ovat purreet alusta lähtien hyvin
ja kontrolleja on 3kk välein.
Lääkäri oli toiveikas että vuoden loppuun mennessä kortisoni voitaisiin lopettaa.
Olen työttömänä kotona,joten en tiedä jaksaisinko tehdä millaisia töitä.
Kaiken kaikkiaan olen hyvällä mielellä tulevaisuuden suhteen,kuten lääkäri sanoi,että paranimiseen tärkeintä on säilyttää positiivinen mieli.

Tässä haluan kertoa kiitokset ja terveiset sekä henkilökunnalle että kurssitovereille Kangasalan
kuntoutuksesta 31.3-19.4.08 Meillä oli kivaa eiks niin:)

Jos joku sairastunut haluaa tietoa tai tukea voi minulle laittaa myös postia ja etenkin haluaisin
tutustua Itä-Suomessa asuviin kohtalotovereihin.
[email protected]

Lue lisää

Kirjoitin viimeksi elokuussa -08 ja silloin minulla oli vielä lääkitystä aika paljon. Marraskuussa -08 lopetettiin kortisoni ja nyt mulla on 2vk päästä kontrolli ja luulen pääseväni vihdoin Trexanistakin eroon.
Oireita ei ole ollut aikoihin ja olen ollut kohta vuoden osa-aikatyössä ja se on tuonut elämään sisältöä ja uusia ystäviä.
Kontrolleja on edelleen 3kk välein ja hyvä niin,kyllä sitä aina tavallisenkin yskän tullessa miettii ettei vaan tauti ole uusinut.
Hyvää kevättä ja voimia kohtalotovereille!
Sirkku

Wege kerho kirjoitti:

Kirjoitin viimeksi elokuussa -08 ja silloin minulla oli vielä lääkitystä aika paljon. Marraskuussa -08 lopetettiin kortisoni ja nyt mulla on 2vk päästä kontrolli ja luulen pääseväni vihdoin Trexanistakin eroon.
Oireita ei ole ollut aikoihin ja olen ollut kohta vuoden osa-aikatyössä ja se on tuonut elämään sisältöä ja uusia ystäviä.
Kontrolleja on edelleen 3kk välein ja hyvä niin,kyllä sitä aina tavallisenkin yskän tullessa miettii ettei vaan tauti ole uusinut.
Hyvää kevättä ja voimia kohtalotovereille!
Sirkku

Lue lisää

moi .mulla just todettin toi wg keukoissa,ja olen alottamssa lääkityksen,oli kiva jos vois vaihtaa kuulumisi tästä taudista??

k kirjoitti:

moi .mulla just todettin toi wg keukoissa,ja olen alottamssa lääkityksen,oli kiva jos vois vaihtaa kuulumisi tästä taudista??

Moi kaikki.
Vähän kylmäsi kun katsoin viestiketjun vuosilukuja, lukevatkohan kaikki vielä tätä palstaa. Sentään löytyy elon merkkejä tältäkin vuosikymmeneltä, joten tyrkään lusikkani tähän soppaan. Tarjolla olisi linkki mun blogiin, josko se toisi helpotusta arjen keskelle (apua siitä tuskin on kenellekään). Varoitan kuitenkin etten ole ihan otsa rypyssä sitä kirjoittanut ja sisältö ei sanavalintojensa puolesta sovellu perheen pienimmille. Blogin taiteellisena johtajana toivon palautetta lukijoiltani, joten rohkeasti kommenttia bittiavaruuteen. lukijaksikin saa rekisteröityä. Ja eikun lukemaan...

http://wegener-janne.blogspot.com/search?updated-max=2010-04-27T15:06:00 03:00&max-results=7

Kekin Janne kirjoitti:

Moi kaikki.
Vähän kylmäsi kun katsoin viestiketjun vuosilukuja, lukevatkohan kaikki vielä tätä palstaa. Sentään löytyy elon merkkejä tältäkin vuosikymmeneltä, joten tyrkään lusikkani tähän soppaan. Tarjolla olisi linkki mun blogiin, josko se toisi helpotusta arjen keskelle (apua siitä tuskin on kenellekään). Varoitan kuitenkin etten ole ihan otsa rypyssä sitä kirjoittanut ja sisältö ei sanavalintojensa puolesta sovellu perheen pienimmille. Blogin taiteellisena johtajana toivon palautetta lukijoiltani, joten rohkeasti kommenttia bittiavaruuteen. lukijaksikin saa rekisteröityä. Ja eikun lukemaan...

http://wegener-janne.blogspot.com/search?updated-max=2010-04-27T15:06:00 03:00&max-results=7

Lue lisää

http://www.facebook.com/home.php?sk=group_166175560090267

Tuossa on osoite josta ryhmä löytyy, kohtalontoverit liittykää meihin!

Joensuun Elli kirjoitti:

En olekaan aikoihin käynyt katsomassa tätä sivua niin yllätyin kuinka paljon uusia kirjoittajia!
Mulla tauti alkoi 05 syksyllä kovalla yskällä,keväällä 07 alkoi nivelkivut ja turvotukset.
Kävin useampaan otteeseen omalääkärillä joka kuvautti jalkoja ja käsiä,mutta kuvissa ei näkynyt mitään poikkeavaa.
Sitten alkoi reisiin ilmestyä 1-2cm läpimittaisia punaisia laikkuja.Niihinkään lääkäri ei osannut sanoa syytä.
Rasvasin niitä Trombosol voiteella,josta tuli mahtava koko reisiin ulottuva tulipunainen peite.
Menin päivystykseen 15.6.07 ja siellä annettiin allergialääkettä ja ohjattiin tarkkailuun.
Henkeä kuitenkin ahdisti sen verran,että lääkäri määräsi röntgenin,josta näkyi lähes toisen keuhkon
tukkiva tulehdussolukko.
Siitä keuhko-osastolle viikoksi,onneksi vaiva saatiin selville muutamassa päivässä.Tehtiin keuhkojen tähystys ja viipalekuvaus.
Sen jälkeen olin muutaman kerran kesällä joitakin päiviä reuma-osastolla,siellä otettiin munuaisista
koepala josta diagnoosi lopullisesti varmistui.
Jouluun asti kävin (5krt)syklofosfamidi tiputuksessa päiväkäynnillä.
Nyt syön 15mg/vk Trexania,kortisonia enää 5mg/pv
Onneksi lääkkeet ovat purreet alusta lähtien hyvin
ja kontrolleja on 3kk välein.
Lääkäri oli toiveikas että vuoden loppuun mennessä kortisoni voitaisiin lopettaa.
Olen työttömänä kotona,joten en tiedä jaksaisinko tehdä millaisia töitä.
Kaiken kaikkiaan olen hyvällä mielellä tulevaisuuden suhteen,kuten lääkäri sanoi,että paranimiseen tärkeintä on säilyttää positiivinen mieli.

Tässä haluan kertoa kiitokset ja terveiset sekä henkilökunnalle että kurssitovereille Kangasalan
kuntoutuksesta 31.3-19.4.08 Meillä oli kivaa eiks niin:)

Jos joku sairastunut haluaa tietoa tai tukea voi minulle laittaa myös postia ja etenkin haluaisin
tutustua Itä-Suomessa asuviin kohtalotovereihin.
[email protected]

Lue lisää

Olen 73v mummeli .Vuosi sitten menin niveleloiteiden takia niin huonoon kuntoon etten pystynyt itse syömään enkä kävelemään.Taksilla terveyskeskukseen siellä pistettiin kortisonia joka puolelle kehoa.Seuraavana aamuna reumapolille ja seuraavana aamuna munuaisosastolle.Tauti selvisi heti wegenerhän se oli.Puoli vuotta tiputettiin sendoksania ja kortisonia.Sitten todettiin ettei tehoa ja vaihdettiin biologiseen lääkkeeseen.Se on alkanut tehosta.Munuaisiin tuli vaurioita ja toinen korva on kuuroutunut,toisessa vielä vähän kuuloa.Selkä ja jalat on menneet huonoon kuntoon,vaikea liikkua kun ovat niin kipeät.Mutta periksi ei anneta.Mummo lumessa 73v👍

Olen yrittänyt löytää tietoa wg:stä. Mitä enemmän sitä saan, sitä pahemmalta tuntuu. Isäni sairastui viime syksynä ja talven mittaan kävi 9 kertaa lääkärillä; keuhkoja kuvattiin ja labra-kokeita otettiin. Pullokaupalla yskänlääkkeita, lopulta masennuslääkkeitä. Ei hän ollut masentunut, korkeintaan turhautunut, kun häntä ei otettu todesta. Huhtikuussa munuaisarvot olivat sellaiset, että hänet kiidätettiin vastaanotolta suoraan sairaalaan. Siitä päivästä vei enää 6 viikkoa, kun oli jo kuollut. Ensin todettiin, että munuaisista toimi enää 30 %. Kun havahdut-tiin viimein tutkimaan keuhkoja, olikin jo liian myöhäistä. Happilaitteet ja hengityskoneet eivät enää auttaneet, kun elimistö oli liian tuhoutunut. Kun siis puhutaan hoitamattomasta taudista, niin muutama kuukausi riittää, sitten ei enää voidakaan tehdä mitään.

Vaikea vain on osata vaatia hoitoa, kun lääkärit-kään eivät tunnu tautia tuntevan!

Jaksamista teille ja omaisillenne!

potilaan tytär kirjoitti:

Olen yrittänyt löytää tietoa wg:stä. Mitä enemmän sitä saan, sitä pahemmalta tuntuu. Isäni sairastui viime syksynä ja talven mittaan kävi 9 kertaa lääkärillä; keuhkoja kuvattiin ja labra-kokeita otettiin. Pullokaupalla yskänlääkkeita, lopulta masennuslääkkeitä. Ei hän ollut masentunut, korkeintaan turhautunut, kun häntä ei otettu todesta. Huhtikuussa munuaisarvot olivat sellaiset, että hänet kiidätettiin vastaanotolta suoraan sairaalaan. Siitä päivästä vei enää 6 viikkoa, kun oli jo kuollut. Ensin todettiin, että munuaisista toimi enää 30 %. Kun havahdut-tiin viimein tutkimaan keuhkoja, olikin jo liian myöhäistä. Happilaitteet ja hengityskoneet eivät enää auttaneet, kun elimistö oli liian tuhoutunut. Kun siis puhutaan hoitamattomasta taudista, niin muutama kuukausi riittää, sitten ei enää voidakaan tehdä mitään.

Vaikea vain on osata vaatia hoitoa, kun lääkärit-kään eivät tunnu tautia tuntevan!

Jaksamista teille ja omaisillenne!

Lue lisää

veljeni sairastui vuosi sitten. tauti oli todella ärhäkkänä siinä vaiheessa kun se todettiin. onneksi diagnoosiin päästiin melko nopeasti, noin viikossa. vuosi mennyt kohtalaisen mukavasti, kunnes eilen niveltulehdus aktivoitui ja taas on sairaalassa. pelkään eniten munuaisten puolesta. ennusteet taudin suhteen ovat synkät ja jatkuvasti saa pelätä, päivä kerrallaan täytyy elää. Olen todella pahoillani isäsi puolesta, jaksamista sinulle.

potilaan tytär kirjoitti:

Olen yrittänyt löytää tietoa wg:stä. Mitä enemmän sitä saan, sitä pahemmalta tuntuu. Isäni sairastui viime syksynä ja talven mittaan kävi 9 kertaa lääkärillä; keuhkoja kuvattiin ja labra-kokeita otettiin. Pullokaupalla yskänlääkkeita, lopulta masennuslääkkeitä. Ei hän ollut masentunut, korkeintaan turhautunut, kun häntä ei otettu todesta. Huhtikuussa munuaisarvot olivat sellaiset, että hänet kiidätettiin vastaanotolta suoraan sairaalaan. Siitä päivästä vei enää 6 viikkoa, kun oli jo kuollut. Ensin todettiin, että munuaisista toimi enää 30 %. Kun havahdut-tiin viimein tutkimaan keuhkoja, olikin jo liian myöhäistä. Happilaitteet ja hengityskoneet eivät enää auttaneet, kun elimistö oli liian tuhoutunut. Kun siis puhutaan hoitamattomasta taudista, niin muutama kuukausi riittää, sitten ei enää voidakaan tehdä mitään.

Vaikea vain on osata vaatia hoitoa, kun lääkärit-kään eivät tunnu tautia tuntevan!

Jaksamista teille ja omaisillenne!

Lue lisää

Hei! Minunkin isäni sairastui WG:n vähitellen. Vasta kun keuhkot ja munuaiset olivat jo pahasti infektoituneet pääsi hän sairaalaan tutkimuksiin. Aluksi hoitivat häntä keuhkosyöpäpotilaana, mutta lopulta testasivat vastaaineet ja niitähän löytyi yli laboratorio arvojen..sitten saatiin vihdoin diagnoosi. Se oli helpotus, mutta myös kallisarvoista aikaa oli mennyt hukkaan.Nyt hän taistelee sairaalassa kortisooni ja solusalpaaja hoidolla tautia vastaan ( ollut siellä nyt 3 vk). Munuaiset ovat huonossa kunnossa ja hengitys edelleen vaikeaa.
Tietoa tästä taudista on huonosti saataville ja itse on pitänyt netistä lukea kun lääkäreiltä tulee niin sekavaa ja ympäripyöreää tietoa isän tilasta. Me omaiset elämme päivä kerrallaan ja toivomme isän selviävän kamppailustaan. Raastavaa on katsella läheisen sairastelua kun et voi itse mitenkään auttaa....
Osanottoni isäsi johdosta.

Aina välillä tulee kohtalotoverin tarve..Yksitoista vuotta sitten sairastuin, silloin olin vasta 15-vuotias. Välillä tämä sonta oli pois ja nyt taas vuosi menty lääkkeillä eikä ainakaan paremmalta näytä. Kukahan osaisi perustaa meille kotisivun, jossa olisi helpompi vaihtaa kuulumisia??

potilaan tytär kirjoitti:

Olen yrittänyt löytää tietoa wg:stä. Mitä enemmän sitä saan, sitä pahemmalta tuntuu. Isäni sairastui viime syksynä ja talven mittaan kävi 9 kertaa lääkärillä; keuhkoja kuvattiin ja labra-kokeita otettiin. Pullokaupalla yskänlääkkeita, lopulta masennuslääkkeitä. Ei hän ollut masentunut, korkeintaan turhautunut, kun häntä ei otettu todesta. Huhtikuussa munuaisarvot olivat sellaiset, että hänet kiidätettiin vastaanotolta suoraan sairaalaan. Siitä päivästä vei enää 6 viikkoa, kun oli jo kuollut. Ensin todettiin, että munuaisista toimi enää 30 %. Kun havahdut-tiin viimein tutkimaan keuhkoja, olikin jo liian myöhäistä. Happilaitteet ja hengityskoneet eivät enää auttaneet, kun elimistö oli liian tuhoutunut. Kun siis puhutaan hoitamattomasta taudista, niin muutama kuukausi riittää, sitten ei enää voidakaan tehdä mitään.

Vaikea vain on osata vaatia hoitoa, kun lääkärit-kään eivät tunnu tautia tuntevan!

Jaksamista teille ja omaisillenne!

Lue lisää

Hei kaikki WG:tä sairastavat, minulla todettiin WG 2002 ja sen kanssa on ollut tosi rankkaa aluksi, mutta nyt olen vuoden suunnilleen saanut olla aika hyvässä kunnossa. Olen toiminut 2 vuotta reumaliiton tukihenkilönä tälle sairaudelle ja yhteydenottoja on ollut ihan kiitettävästi ja todella erilaisia kertomuksia. Lisää tietoa sairaudesta saa kun ilmoittautuu Reumaliiton postituslistalle.... ja tulevana kevääna on Hoikassa, Karkussa 11-12.4 aniharvinaisten vertaistapaaminen johon on ilmoittautuminen 20.3 mennessä. Tässä hiukan jotain tietoa ja aurinkoisia kevät päiviä kaikille!!!

elissa kirjoitti:

Hei kaikki WG:tä sairastavat, minulla todettiin WG 2002 ja sen kanssa on ollut tosi rankkaa aluksi, mutta nyt olen vuoden suunnilleen saanut olla aika hyvässä kunnossa. Olen toiminut 2 vuotta reumaliiton tukihenkilönä tälle sairaudelle ja yhteydenottoja on ollut ihan kiitettävästi ja todella erilaisia kertomuksia. Lisää tietoa sairaudesta saa kun ilmoittautuu Reumaliiton postituslistalle.... ja tulevana kevääna on Hoikassa, Karkussa 11-12.4 aniharvinaisten vertaistapaaminen johon on ilmoittautuminen 20.3 mennessä. Tässä hiukan jotain tietoa ja aurinkoisia kevät päiviä kaikille!!!

Lue lisää

Heippa!
Olen nyt vähemmän sitkeä sissitär, kun kevätmasennus painaa päälle ja maanantaina (3.3) alkaa työharjoittelu ja voimavarat epäilyttää aika lailla. Olen kyllä ollut ihan hyvässä kunnossa muuten, itse taudin kanssa ei ole ongelmia ollut vuosiin. Mulla se on todettu 1996 eikä takapakkia ole tullut. Mutta kalliiksi tämä tulee, kun ei ole terve ja pienistä tuloista pitää maksaa melkoinen määrä lääkkeitä. Joskus on vaikea repiä huumoria arjesta ja tuntuu, että tämän sairauden kanssa on aika yksin. Oulun kaupunginsairaalan reumahoitajakaan ei tiedä tästä sairaudesta oikeastaan mitään, joten aina ei ole oikein ketään, keneltä kysyä, jos joku painaa. Vertaistuki olisi todella tarpeen ja siksi olen kirjoitellut aika paljon tälle palstalle. Täytyy vissiin vaan mennä päivä kerrallaan, kun vaan osaisi olla stressaamatta turhista. Onneksi työharjoittelupaikka on ihana ja tuttu ennestään, joten jospa se auttaa sitten mielialaankin.
Keväisin terveisin,
Sitkeä sissitär

potilaan tytär kirjoitti:

Olen yrittänyt löytää tietoa wg:stä. Mitä enemmän sitä saan, sitä pahemmalta tuntuu. Isäni sairastui viime syksynä ja talven mittaan kävi 9 kertaa lääkärillä; keuhkoja kuvattiin ja labra-kokeita otettiin. Pullokaupalla yskänlääkkeita, lopulta masennuslääkkeitä. Ei hän ollut masentunut, korkeintaan turhautunut, kun häntä ei otettu todesta. Huhtikuussa munuaisarvot olivat sellaiset, että hänet kiidätettiin vastaanotolta suoraan sairaalaan. Siitä päivästä vei enää 6 viikkoa, kun oli jo kuollut. Ensin todettiin, että munuaisista toimi enää 30 %. Kun havahdut-tiin viimein tutkimaan keuhkoja, olikin jo liian myöhäistä. Happilaitteet ja hengityskoneet eivät enää auttaneet, kun elimistö oli liian tuhoutunut. Kun siis puhutaan hoitamattomasta taudista, niin muutama kuukausi riittää, sitten ei enää voidakaan tehdä mitään.

Vaikea vain on osata vaatia hoitoa, kun lääkärit-kään eivät tunnu tautia tuntevan!

Jaksamista teille ja omaisillenne!

Lue lisää

Saimme tänään tietää isämme kuolinsyyn, WG. Häh?

Isä koki marraskuun aikana hengähtymistä, ei muita oireista. Itsenäisyyspäivänä hän itse lähti lääkäriin, kun hengittäminen oli vaikeaa. Keuhkokuumeena hoidettiin kaksi päivää, kunnes terveydentila romahti. Isä siirrettiin teholle hegityskoneeseen ja 5.1.09 hän menehtyi.

Niin, mitä kommentoisin lääkäreistä? Yhdyn nimimerkin "potilaan tytär" kommenttiin: "vaikea vain on osata vaatia hoitoa, kun lääkäritkään eivät tunnu tautia tuntevan!"

Lämpimän kiiroksen ovat ansaineet teho-osaston hoitajat isäni hyvästä hoitamisesta.

Kiitos teille kaikille tähän keskusteluun osallistuneille. Olen kirjeitänne lukemalla päässyt helpommin selvittämään mistä on kysymys, kuin googlettamisen kautta. Osaatteko vastata kysymykseeni: Kiikutanko pari vuotiasta pienokaistani johonkin testeihin perinnöllisyyden vuoksi? Että jos on, niin hoitojen aloittaminen ajoissa olisi mahdollista...ko?

Kiitos teille ahkerat kirjurit! Nämä tekstit, joita olen saannut lukea ovat arvokkaita. Toivon sydämestäni teille tätä tautia sairastavat hyviä päiviä, voimia ja toivoa sairaudessanne. Ja rakkaillenne voimia ja jaksamista rinnallanne kulkemiseen.

"Suo anteeksi isä kyyneleet nää,
ne rakkautta on ja ikävää".

Isin tyttö kirjoitti:

Saimme tänään tietää isämme kuolinsyyn, WG. Häh?

Isä koki marraskuun aikana hengähtymistä, ei muita oireista. Itsenäisyyspäivänä hän itse lähti lääkäriin, kun hengittäminen oli vaikeaa. Keuhkokuumeena hoidettiin kaksi päivää, kunnes terveydentila romahti. Isä siirrettiin teholle hegityskoneeseen ja 5.1.09 hän menehtyi.

Niin, mitä kommentoisin lääkäreistä? Yhdyn nimimerkin "potilaan tytär" kommenttiin: "vaikea vain on osata vaatia hoitoa, kun lääkäritkään eivät tunnu tautia tuntevan!"

Lämpimän kiiroksen ovat ansaineet teho-osaston hoitajat isäni hyvästä hoitamisesta.

Kiitos teille kaikille tähän keskusteluun osallistuneille. Olen kirjeitänne lukemalla päässyt helpommin selvittämään mistä on kysymys, kuin googlettamisen kautta. Osaatteko vastata kysymykseeni: Kiikutanko pari vuotiasta pienokaistani johonkin testeihin perinnöllisyyden vuoksi? Että jos on, niin hoitojen aloittaminen ajoissa olisi mahdollista...ko?

Kiitos teille ahkerat kirjurit! Nämä tekstit, joita olen saannut lukea ovat arvokkaita. Toivon sydämestäni teille tätä tautia sairastavat hyviä päiviä, voimia ja toivoa sairaudessanne. Ja rakkaillenne voimia ja jaksamista rinnallanne kulkemiseen.

"Suo anteeksi isä kyyneleet nää,
ne rakkautta on ja ikävää".

Lue lisää

Tiettävästi ei ole perinnöllistä. Itsekin olen onnistunut äidiksi tulemaan ja rauhallisin mielin tuota pellehermannia katselen. Kiitos mieltälämmittävästä viestistäsi vaikka kovia olet isäsi poismenon johdosta kokemaan.

Hei!
Äitini sairastui 5 vuota sitten samaan tautiin. Lukemattomat kerrat olimme sairaalassa ja viimein meni niin huonoon kuntoon,että ambulanssilla kiidätettiin sairaalaan.Meille omaisille kerrottiin,että äidillämme olisi noin viikko elinaikaa! Onneksemme sairaalan (TAYS) munuaisosastolla oli lääkäri,joka otti ohjat käsiin ja nyt äitimme voi suht hyvin kovista lääkkeistä huolimatta. Tauti on ollut välillä remissio-vaiheessa ja välillä "nostaa" päätään, mutta periksi emme anna:D
Voimia kaikille ja niin kuin aikaisemmista viesteistä sai lukea,alkuun sai olla aikamoinen etsivä,että löysi tietoa taudista. Lääkärit kyllä auttoivat alussa kiitettävästi.

sinnikäs tytär kirjoitti:

Hei!
Äitini sairastui 5 vuota sitten samaan tautiin. Lukemattomat kerrat olimme sairaalassa ja viimein meni niin huonoon kuntoon,että ambulanssilla kiidätettiin sairaalaan.Meille omaisille kerrottiin,että äidillämme olisi noin viikko elinaikaa! Onneksemme sairaalan (TAYS) munuaisosastolla oli lääkäri,joka otti ohjat käsiin ja nyt äitimme voi suht hyvin kovista lääkkeistä huolimatta. Tauti on ollut välillä remissio-vaiheessa ja välillä "nostaa" päätään, mutta periksi emme anna:D
Voimia kaikille ja niin kuin aikaisemmista viesteistä sai lukea,alkuun sai olla aikamoinen etsivä,että löysi tietoa taudista. Lääkärit kyllä auttoivat alussa kiitettävästi.

Lue lisää

Mulla todettiin viime vuoden alusta. Lääkitys edelleen päällä ja tuskin ihan heti loppuu. Virtsaan tulee jatkuvasti verta ja valkuaista, mikä taas kertoo siitä, että munuaiset valskaa. Otettiin verenpainelääkitys käyttöön jos vaikka helpottais, muuta ei ainakaan vielä ole auttanut. Lääkkeistä tulee huono olo. Varsinkin trexanista ja verepaine lääkkeestä. Töissä ei aina taho jaksaa, kun on huono olo ja väsyttää. Nilkat turpoo joskus ja se sattuu hirveesti. Pelottaa, että munuaiset menee ja joutuu dialyysihoitoon. Tuskin tuo jatkuva veren ja valkuaisen tulo virtsaan sitä ainakaan paranna... mutta päivä kerrallaan, mutta normaalia elämää sairauden kanssa ei kyllä täysin voi viettää.

Nimetön kirjoitti:

Mulla todettiin viime vuoden alusta. Lääkitys edelleen päällä ja tuskin ihan heti loppuu. Virtsaan tulee jatkuvasti verta ja valkuaista, mikä taas kertoo siitä, että munuaiset valskaa. Otettiin verenpainelääkitys käyttöön jos vaikka helpottais, muuta ei ainakaan vielä ole auttanut. Lääkkeistä tulee huono olo. Varsinkin trexanista ja verepaine lääkkeestä. Töissä ei aina taho jaksaa, kun on huono olo ja väsyttää. Nilkat turpoo joskus ja se sattuu hirveesti. Pelottaa, että munuaiset menee ja joutuu dialyysihoitoon. Tuskin tuo jatkuva veren ja valkuaisen tulo virtsaan sitä ainakaan paranna... mutta päivä kerrallaan, mutta normaalia elämää sairauden kanssa ei kyllä täysin voi viettää.

Lue lisää

Isäni sairastui noin 9v sitten äkillisesti ja joutui samantien teholle.Toivoa ei annettu,oli keuhkot ja munuaiset pois pelistä täysin,Aluksi epäiltiin tubia ja keuhkosyöpää,kunnes saatiin varmistus WG:stä.Isä kuitenkin toipui hiljalleen.7 vuotta eli diagnoosin jälkeen ja monta kertaa oltiin lähellä kuolemaa.Tuli kaikkea muuta rinnakkaisjuttua,kun oli niin massiiviset lääkemäärät ja ikääkin hiukan yli 60 v.Tsemppiä kaikille.

Nimetön kirjoitti:

Mulla todettiin viime vuoden alusta. Lääkitys edelleen päällä ja tuskin ihan heti loppuu. Virtsaan tulee jatkuvasti verta ja valkuaista, mikä taas kertoo siitä, että munuaiset valskaa. Otettiin verenpainelääkitys käyttöön jos vaikka helpottais, muuta ei ainakaan vielä ole auttanut. Lääkkeistä tulee huono olo. Varsinkin trexanista ja verepaine lääkkeestä. Töissä ei aina taho jaksaa, kun on huono olo ja väsyttää. Nilkat turpoo joskus ja se sattuu hirveesti. Pelottaa, että munuaiset menee ja joutuu dialyysihoitoon. Tuskin tuo jatkuva veren ja valkuaisen tulo virtsaan sitä ainakaan paranna... mutta päivä kerrallaan, mutta normaalia elämää sairauden kanssa ei kyllä täysin voi viettää.

Lue lisää

Moi
Mulla on ollut Wegener jo kymmenen vuotta ja olihan sitä alussa kauhean kipeä. Tulehduksia joka puolella, kuolio sormessa (parani hyvin), munuaisten takia tehtiin plasmafereesi, mikä oli ainakin mulle tehokas hoitokeino. Lääkkeitä kyllä piisaa ja Trexan on tuttu mullekin. Onhan sitä joistakin asioista joutunut luopumaan, mutta ajattelen niin, että on pääasia, kun olen tässä kunnossa kuin nyt eikä ole tullut takapakkia. Lääkkeet varmaan vaikuttaa alussa hitaasti eikä kaikki välttämättä sovi, mutta koita jaksaa. Lääkärit kannattaa panna koville, jos olo tuntuu hirveän vaikealta ja munuaisten kunto vaivaa ja pelottaa. Se on ihan normaalia, kun ei oikein tiedä, mistä on kysymys. Itse olen juuri nyt työttömänä enkä pysty tekemäänkään kuin osa-aikatöitä. Yritän etsiä elämästä pieniäkin positiivisia asioita, sillä se helpottaa oloa. Älä anna periksi ja vaadi tietoa ja apua. Yksin ei tätä kannata jäädä murehtimaan. Toipuminen voi olla pitkä prosessi, joten kärsivällisyyttäkin vaaditaan, kun/jos takapakkia tulee. Onhan tämä tauti outo ja pelottava, mutta kyllä se siitä! Aurinkoista mieltä sinulle! T. Sitkeä sissitär

sitkeä sissitär kirjoitti:

Moi
Mulla on ollut Wegener jo kymmenen vuotta ja olihan sitä alussa kauhean kipeä. Tulehduksia joka puolella, kuolio sormessa (parani hyvin), munuaisten takia tehtiin plasmafereesi, mikä oli ainakin mulle tehokas hoitokeino. Lääkkeitä kyllä piisaa ja Trexan on tuttu mullekin. Onhan sitä joistakin asioista joutunut luopumaan, mutta ajattelen niin, että on pääasia, kun olen tässä kunnossa kuin nyt eikä ole tullut takapakkia. Lääkkeet varmaan vaikuttaa alussa hitaasti eikä kaikki välttämättä sovi, mutta koita jaksaa. Lääkärit kannattaa panna koville, jos olo tuntuu hirveän vaikealta ja munuaisten kunto vaivaa ja pelottaa. Se on ihan normaalia, kun ei oikein tiedä, mistä on kysymys. Itse olen juuri nyt työttömänä enkä pysty tekemäänkään kuin osa-aikatöitä. Yritän etsiä elämästä pieniäkin positiivisia asioita, sillä se helpottaa oloa. Älä anna periksi ja vaadi tietoa ja apua. Yksin ei tätä kannata jäädä murehtimaan. Toipuminen voi olla pitkä prosessi, joten kärsivällisyyttäkin vaaditaan, kun/jos takapakkia tulee. Onhan tämä tauti outo ja pelottava, mutta kyllä se siitä! Aurinkoista mieltä sinulle! T. Sitkeä sissitär

Lue lisää

onhan nuo lääkärit kyllä tosi hyviä kaiken suhteen. hoitavat hyvin ja tosi varovaisia kaikessa. kontrollit 3 kk välein. nyt tässä kuussa 3 röntgeniä ja tammikuussa munuaislääkäri ja ultraääni. Tatuointeja ei saa ottaa niin se tässä harmittaa eniten : ) siis siinä normaalielämisessä.

adasd kirjoitti:

onhan nuo lääkärit kyllä tosi hyviä kaiken suhteen. hoitavat hyvin ja tosi varovaisia kaikessa. kontrollit 3 kk välein. nyt tässä kuussa 3 röntgeniä ja tammikuussa munuaislääkäri ja ultraääni. Tatuointeja ei saa ottaa niin se tässä harmittaa eniten : ) siis siinä normaalielämisessä.

Lue lisää

No- tatuoinnit on ilmeisesti kielletty infektiovaaran takia. Korviin teetin lisää reikiä ilman lääkärin lupaa (neljä kummallakin puolella), tosin se ei liene ihan sama asia? Onhan se vähän sellaista, että noita infektioita pitää välttää ja "kaikki" ylimääräiset taudit pitää hoitaa antibiooteilla. Ja viimeksi olin maanantaina influenssapiikillä mummojen seurassa.. (itse olen 40 vee mimmi).
T. Sitkeä sissitär

adasd kirjoitti:

onhan nuo lääkärit kyllä tosi hyviä kaiken suhteen. hoitavat hyvin ja tosi varovaisia kaikessa. kontrollit 3 kk välein. nyt tässä kuussa 3 röntgeniä ja tammikuussa munuaislääkäri ja ultraääni. Tatuointeja ei saa ottaa niin se tässä harmittaa eniten : ) siis siinä normaalielämisessä.

Lue lisää

Onkohan mitään tietoa, montako wegeneriläistä meitä Suomessa on, kun mistään ei löydy mitään tietoa asiasta? Kohtalotovereita lienee enemmän kuin ketkä tänne kirjoittelee. Harmi, kun ei ole omaa sähköpostia koneesta nyt puhumattakaan, pääsen harvakseltaan tänne sivuille.
T. Sitkeä sissitär

sitkeä sissitär kirjoitti:

Onkohan mitään tietoa, montako wegeneriläistä meitä Suomessa on, kun mistään ei löydy mitään tietoa asiasta? Kohtalotovereita lienee enemmän kuin ketkä tänne kirjoittelee. Harmi, kun ei ole omaa sähköpostia koneesta nyt puhumattakaan, pääsen harvakseltaan tänne sivuille.
T. Sitkeä sissitär

Lue lisää

Paljostahan sitä jäi paitsi tämän sairauden takia silloin aikoinaan ja aika-ajoittain, nyt kun ikää on tullut, se surettaa. -- Minulla on mennyt hyvin lähes parikymmentä vuotta, mutta nyt on oireita ja WG koko ajan kintereillä. Vie kaikki voimat juosta karkuun koko ajan. Kaipa sitä pelkää, että se painajainen alkaa taas ja miten nyt vanhempana jaksaisi enää niitä hoitoja.

Nautitaan elämän pienistä iloista.

vähemmän sissi? kirjoitti:

Paljostahan sitä jäi paitsi tämän sairauden takia silloin aikoinaan ja aika-ajoittain, nyt kun ikää on tullut, se surettaa. -- Minulla on mennyt hyvin lähes parikymmentä vuotta, mutta nyt on oireita ja WG koko ajan kintereillä. Vie kaikki voimat juosta karkuun koko ajan. Kaipa sitä pelkää, että se painajainen alkaa taas ja miten nyt vanhempana jaksaisi enää niitä hoitoja.

Nautitaan elämän pienistä iloista.

Lue lisää

Helou!
Eihän tämä tauti mikään kiva kaveri ole, mutta en suostu ajattelemaan koko asiaa, miten tulevaisuudessa mahdollisesti menee. Joskus positiivisuus on todella syvältä, mutta yritän nauttia KAIKISTA MAHDOLLISISTA hyvistä asioista. Eniten harmittaa, kun on vaikeaa saada töitä. Saa aina todistella, että pystyy tekemään täysillä osa-aikatöitä. On ollut kyllä tuuria, kun ei ole oikeastaan takapakkia tullut, mutta pitänee koputtaa puuta...
Mutta jaksellaan, vaikka sitten päivä kerrallaan.
T. Sitkeä sissitär

Sitkeä sissitär kirjoitti:

Helou!
Eihän tämä tauti mikään kiva kaveri ole, mutta en suostu ajattelemaan koko asiaa, miten tulevaisuudessa mahdollisesti menee. Joskus positiivisuus on todella syvältä, mutta yritän nauttia KAIKISTA MAHDOLLISISTA hyvistä asioista. Eniten harmittaa, kun on vaikeaa saada töitä. Saa aina todistella, että pystyy tekemään täysillä osa-aikatöitä. On ollut kyllä tuuria, kun ei ole oikeastaan takapakkia tullut, mutta pitänee koputtaa puuta...
Mutta jaksellaan, vaikka sitten päivä kerrallaan.
T. Sitkeä sissitär

Lue lisää

SS:n kanssa samaa mieltä siitä, etten kauheasti mieti tautia ja tulevaisuutta. Relapsi tulee jos on tullessan. Turhaa sitä on murehtia etukäteen. Ja lääkäri loi uskoa että "ei tämä kovin herkästi uusi, ja jos uusii niin alkaa tod.näk. samoilla oireilla kuin viimeksikin, joten hoito pystytään aloittamaan heti".

Itsellä on kaikki aivan loistavasti vaikka taudin puhkeaminen meinasi koitua kohtaloksi. Kaiken maailman oireista ja keuhkoveritulpista ei ole enään jäljellä kuin minimaalinen kortisoni annos, muuten vietän ja nautin täysin normaalista elämästä vailla mitään rajoituksia. Käyn mm. juoksulenkillä ja punttisalilla aivan normaalisti. Töitäkin teen aivan kuten muutkin.

Toivottavasti tämä rohkaisee juuri sairastuneita, että toivoa paluusta normaalielämään ei kannata hukata vaikka välillä onkin vaikeaa! Tsemppiä!

sdgsd kirjoitti:

SS:n kanssa samaa mieltä siitä, etten kauheasti mieti tautia ja tulevaisuutta. Relapsi tulee jos on tullessan. Turhaa sitä on murehtia etukäteen. Ja lääkäri loi uskoa että "ei tämä kovin herkästi uusi, ja jos uusii niin alkaa tod.näk. samoilla oireilla kuin viimeksikin, joten hoito pystytään aloittamaan heti".

Itsellä on kaikki aivan loistavasti vaikka taudin puhkeaminen meinasi koitua kohtaloksi. Kaiken maailman oireista ja keuhkoveritulpista ei ole enään jäljellä kuin minimaalinen kortisoni annos, muuten vietän ja nautin täysin normaalista elämästä vailla mitään rajoituksia. Käyn mm. juoksulenkillä ja punttisalilla aivan normaalisti. Töitäkin teen aivan kuten muutkin.

Toivottavasti tämä rohkaisee juuri sairastuneita, että toivoa paluusta normaalielämään ei kannata hukata vaikka välillä onkin vaikeaa! Tsemppiä!

Lue lisää

Eipä sitä kovin paljosta ole tosiaan joutunut luopumaan, alkoholia ei voi ottaa eikä tupakoida, mutta en koe sitä minään ongelmana. Ainoa asia, mikä harmittaa, on se, ettei voi saada lapsia, kun Syklofosfamidi vei ne mahikset. No- tosin nyt on jo ikääkin sen verran, että ei se rassaa. Olipa tosi mukava lukea positiivistakin palautetta, sillä ei sitä täällä liiaksi ole. Mulla säästyi keuhkot ja munuaiset oikeastaan täysin, kiitos tehokkaan hoidon. Kortisonia en syö, mutta Trexania menee ja samoin verenkiertolääkkeitä. Toivon, että yhtä hyvin menee jatkossakin, ei tätä tautia juuri muista kuin silloin, kun dosettia täyttää.
Hyvät jatkot sinulle ja mukavaa joulun odotusta!
T. Sitkeä sissitär :)

sitkeä sissitär kirjoitti:

Eipä sitä kovin paljosta ole tosiaan joutunut luopumaan, alkoholia ei voi ottaa eikä tupakoida, mutta en koe sitä minään ongelmana. Ainoa asia, mikä harmittaa, on se, ettei voi saada lapsia, kun Syklofosfamidi vei ne mahikset. No- tosin nyt on jo ikääkin sen verran, että ei se rassaa. Olipa tosi mukava lukea positiivistakin palautetta, sillä ei sitä täällä liiaksi ole. Mulla säästyi keuhkot ja munuaiset oikeastaan täysin, kiitos tehokkaan hoidon. Kortisonia en syö, mutta Trexania menee ja samoin verenkiertolääkkeitä. Toivon, että yhtä hyvin menee jatkossakin, ei tätä tautia juuri muista kuin silloin, kun dosettia täyttää.
Hyvät jatkot sinulle ja mukavaa joulun odotusta!
T. Sitkeä sissitär :)

Lue lisää

Hei kaikille. Onneksi on edes jokin palsta, jossa voi nähdä, että harvinaisia sairauksia sairastavia on monia ja tietoa edelleen niin vähän. Äidilläni todettiin 5 vuotta sitten juuri näihin vaskuliitteihin kuuluva Polyarteritis Nodosa eli tauti, joka hyökkää verisuoniin koko elimistössä. Tärkeintä olisi nopea diagnosointi, jotta lääkitys saataisiin päälle, mutta äitiänikin epäiltiin luulosairaaksi ja lääkärit jopa kieltäytyivät ottamasta lisää kokeita ja vain ihmettelivät yhä suurenevia ihomuutoksia, muista oireista puhumattakaan. Onneksi viime hetkellä löytyi taho, joka otti todesta ja saatiin lääkitys. Tietoa tosin ei silloinkaan saanut enempää, vain että 1 miljoonasta tähän sairastuu ja etsikää netistä lisää tietoa. Silloin sitä oli ainoastaan englanniksi lähinnä USA:n sivustoilla. Onneksi on myös tuo harvinaiset -sivusto ja Apilan toiminta. Tällä hetkellä itse taistelen oman terveyteni kanssa ja alan taipumaan Wegeneriin oireiden vuoksi, vielä ainakaan anca -testit eivät sitä näyttäneet, mutta kova on todistelu lääkäreille, että on oikeasti sairas vaikka peruskokeet eivät vielä mitään näyttäisikään. Omalle lääkärilleni olen lähinnä oman lukemiseni kautta kertonut, mitä tulisi ottaa huomioon.
Olisin kysynyt teidän Wegenerin granulomatoosista kärsivien keskuudesta hieman apua. Oliko teillä alussa arkuutta esim. toisessa jalkapohjassa/kantapöydässä, verenkiertohäiriöitä eli sormien ja varpaiden valkoiseksi menemistä, nenän kylmyyttä, jatkuvia poskiontelo-oireita, jotka välillä p.o.tulehduksia ja välillä "vain muuta tulehdusta", nenänielun kipua, väsymystä, huonoa oloa, jatkuvaa nenän vuotamista, pään särkyä, kohonnut verenpaine jo nuorena vaikka muuten hyvät elintavat ja normi painot ja mitat. Erityisesti minua on vaivannut jo vuodet, kun lääkärit sanovat että p.o. tulehdus voi tulla vain n. 5 vrk nuhan jälkeen, minulla se on ensimmäisestä aivastuksesta koko ontelo turvonneena silmään asti ja märkää nielu täysi. Mitään silti lääkärit eivät keksi.
Olisin äärimmäisen kiitollinen jokaiselle, joka vain teistä voisi kertoa ihan niitä ensimmäisiä oireita. Olen melkoisen väsynyt ja huolestunutkin, koska tunnen ettei tämä ole enää perusflunssia ja olen tottunut jo äitini puolesta taistelemaan oikean hoidon puolesta.
Olihan tämä aika vuodatus.
Teille jokaiselle, jotka elätte lääkityksen kera - voimia!
Kiitokset etukäteen, jos vain jaksat vastata!!

Szilva kirjoitti:

Hei kaikille. Onneksi on edes jokin palsta, jossa voi nähdä, että harvinaisia sairauksia sairastavia on monia ja tietoa edelleen niin vähän. Äidilläni todettiin 5 vuotta sitten juuri näihin vaskuliitteihin kuuluva Polyarteritis Nodosa eli tauti, joka hyökkää verisuoniin koko elimistössä. Tärkeintä olisi nopea diagnosointi, jotta lääkitys saataisiin päälle, mutta äitiänikin epäiltiin luulosairaaksi ja lääkärit jopa kieltäytyivät ottamasta lisää kokeita ja vain ihmettelivät yhä suurenevia ihomuutoksia, muista oireista puhumattakaan. Onneksi viime hetkellä löytyi taho, joka otti todesta ja saatiin lääkitys. Tietoa tosin ei silloinkaan saanut enempää, vain että 1 miljoonasta tähän sairastuu ja etsikää netistä lisää tietoa. Silloin sitä oli ainoastaan englanniksi lähinnä USA:n sivustoilla. Onneksi on myös tuo harvinaiset -sivusto ja Apilan toiminta. Tällä hetkellä itse taistelen oman terveyteni kanssa ja alan taipumaan Wegeneriin oireiden vuoksi, vielä ainakaan anca -testit eivät sitä näyttäneet, mutta kova on todistelu lääkäreille, että on oikeasti sairas vaikka peruskokeet eivät vielä mitään näyttäisikään. Omalle lääkärilleni olen lähinnä oman lukemiseni kautta kertonut, mitä tulisi ottaa huomioon.
Olisin kysynyt teidän Wegenerin granulomatoosista kärsivien keskuudesta hieman apua. Oliko teillä alussa arkuutta esim. toisessa jalkapohjassa/kantapöydässä, verenkiertohäiriöitä eli sormien ja varpaiden valkoiseksi menemistä, nenän kylmyyttä, jatkuvia poskiontelo-oireita, jotka välillä p.o.tulehduksia ja välillä "vain muuta tulehdusta", nenänielun kipua, väsymystä, huonoa oloa, jatkuvaa nenän vuotamista, pään särkyä, kohonnut verenpaine jo nuorena vaikka muuten hyvät elintavat ja normi painot ja mitat. Erityisesti minua on vaivannut jo vuodet, kun lääkärit sanovat että p.o. tulehdus voi tulla vain n. 5 vrk nuhan jälkeen, minulla se on ensimmäisestä aivastuksesta koko ontelo turvonneena silmään asti ja märkää nielu täysi. Mitään silti lääkärit eivät keksi.
Olisin äärimmäisen kiitollinen jokaiselle, joka vain teistä voisi kertoa ihan niitä ensimmäisiä oireita. Olen melkoisen väsynyt ja huolestunutkin, koska tunnen ettei tämä ole enää perusflunssia ja olen tottunut jo äitini puolesta taistelemaan oikean hoidon puolesta.
Olihan tämä aika vuodatus.
Teille jokaiselle, jotka elätte lääkityksen kera - voimia!
Kiitokset etukäteen, jos vain jaksat vastata!!

Lue lisää

Heippa!
Mulla alkoi tuo wegener korvatulehduskierteellä, leikattiin kitarisat, mutta tulehdukset jatkuivat ja tuubit oli korvissa koko ajan. Sitten tuli niveliin kipuja milloin minnekin ja liikuntaharrastus jäi, kun jalka ei enää taipunut taakse. Välillä nilkat oli turvoksissa, kuumetta pikkuisen koko ajan ja jalkapöydät mustelmilla ja jalkojen paikalla tuntui olevan kaksi puupölkkyä ja liikkuminen työlästä. Lisäksi sääriin alkoi ilmestyä pieniä punaisia pisteitä, joista lääkäri sanoi niiden olevan antibiootti-ihottumaa. Kun pyysin ensimmäisen kerran reumakokeita, sanottiin että älä ala tekemään omia analyysejä. Pääsin kuitenkin kokeisiin, mutta hidasta se oli. Hoitoon pääsy vei lopulta niin kauan, että ehti tulla aika lailla tulehduksia. Kaksi silmätulehdusta päällekäin, mononukleoosi, kipuja edelleen nivelissä, vasemmassa kädessä valkosormisuutta, kuumetta lisää ja yleiskunto romahti. Kuullostaa varmaan aika hurjalta, mutta sitä se silloin oli. Sairastumisesta on nyt yli kymmenen vuotta ja nyt olen oireeton, kiitos lääkityksen. Sairaus on tietysti edelleen olemassa, mutta sitä ei mieti enää juuri ollenkaan. Sain silloin aikoinaan aika rankkoja hoitoja, mutta niiden ansiosta säästyi munuaiset ja keuhkot ja sormiin ei tullut pysyviä vaurioita. Tämä tauti vaatii aika nopeasti hoitoa, pääsee meinaan vähemmällä, kun sen kimppuun päästään heti alussa. Vaadi vaan tarkempia kokeita (ANCA-vasta-aineet ym.), sillä selviää, onko tautia vai ei. Sain muuten itse reumaliitosta jotain lappuja vaskuliiteista, joista ymmärsi vähän, mistä on kyse. Tosin ns. kansankielellä ei taida olla edelleenkään mitään, kun sairaus on niin harvinainen. Toivottavasti tästä oli sinulle jotain apua, kerroin vaan oman kokemukseni tästä vaivasta.
T. Edelleen sitkeä sissitär (40-v)

Sitkeä sissitär kirjoitti:

Heippa!
Mulla alkoi tuo wegener korvatulehduskierteellä, leikattiin kitarisat, mutta tulehdukset jatkuivat ja tuubit oli korvissa koko ajan. Sitten tuli niveliin kipuja milloin minnekin ja liikuntaharrastus jäi, kun jalka ei enää taipunut taakse. Välillä nilkat oli turvoksissa, kuumetta pikkuisen koko ajan ja jalkapöydät mustelmilla ja jalkojen paikalla tuntui olevan kaksi puupölkkyä ja liikkuminen työlästä. Lisäksi sääriin alkoi ilmestyä pieniä punaisia pisteitä, joista lääkäri sanoi niiden olevan antibiootti-ihottumaa. Kun pyysin ensimmäisen kerran reumakokeita, sanottiin että älä ala tekemään omia analyysejä. Pääsin kuitenkin kokeisiin, mutta hidasta se oli. Hoitoon pääsy vei lopulta niin kauan, että ehti tulla aika lailla tulehduksia. Kaksi silmätulehdusta päällekäin, mononukleoosi, kipuja edelleen nivelissä, vasemmassa kädessä valkosormisuutta, kuumetta lisää ja yleiskunto romahti. Kuullostaa varmaan aika hurjalta, mutta sitä se silloin oli. Sairastumisesta on nyt yli kymmenen vuotta ja nyt olen oireeton, kiitos lääkityksen. Sairaus on tietysti edelleen olemassa, mutta sitä ei mieti enää juuri ollenkaan. Sain silloin aikoinaan aika rankkoja hoitoja, mutta niiden ansiosta säästyi munuaiset ja keuhkot ja sormiin ei tullut pysyviä vaurioita. Tämä tauti vaatii aika nopeasti hoitoa, pääsee meinaan vähemmällä, kun sen kimppuun päästään heti alussa. Vaadi vaan tarkempia kokeita (ANCA-vasta-aineet ym.), sillä selviää, onko tautia vai ei. Sain muuten itse reumaliitosta jotain lappuja vaskuliiteista, joista ymmärsi vähän, mistä on kyse. Tosin ns. kansankielellä ei taida olla edelleenkään mitään, kun sairaus on niin harvinainen. Toivottavasti tästä oli sinulle jotain apua, kerroin vaan oman kokemukseni tästä vaivasta.
T. Edelleen sitkeä sissitär (40-v)

Lue lisää

Kiitokset pikaisesta vastauksestasi. Tuo antoi minulle voimia jatkaa selvitystä. Rankka on tauti ja sitkeyttä tarvitaan, mutta oli ihana kuulla että pärjäät nykyään noin hyvin! Mukavaa joulunalus aikaa!

Szilva kirjoitti:

Kiitokset pikaisesta vastauksestasi. Tuo antoi minulle voimia jatkaa selvitystä. Rankka on tauti ja sitkeyttä tarvitaan, mutta oli ihana kuulla että pärjäät nykyään noin hyvin! Mukavaa joulunalus aikaa!

Lue lisää

Szilvalle:

Siis sinulta on otettu ANCA kokeet ja mitään ei näkynyt? Ovatko tulehdusarvot koholla? Ja tarkoitatko "nenän vuodolla" verenvuotoa vai flunssaa? Onko sinulta otettu tämä anti-pr3 arvo?

Tilanteesi kertoo juuri wg:n diagnosoinnin vaikeuden, nuo mainitsemasi oireet voivat liittyä paljon vaarattomampiinkin tauteihin, tai poskiontelo-oireet ja jatkuva flunssa esim. johonkin allergiaan (home?).

sdgsd kirjoitti:

Szilvalle:

Siis sinulta on otettu ANCA kokeet ja mitään ei näkynyt? Ovatko tulehdusarvot koholla? Ja tarkoitatko "nenän vuodolla" verenvuotoa vai flunssaa? Onko sinulta otettu tämä anti-pr3 arvo?

Tilanteesi kertoo juuri wg:n diagnosoinnin vaikeuden, nuo mainitsemasi oireet voivat liittyä paljon vaarattomampiinkin tauteihin, tai poskiontelo-oireet ja jatkuva flunssa esim. johonkin allergiaan (home?).

Lue lisää

Kyllä juuri otettiin ANCA kokeet ja eivät näyttäneet mitään vasta-aineita. Tosin lääkärikin viittasi että joskus voi myös riippua taudin vaiheesta tai aktiivisuudesta näkyykö mitään ja n. 10% saattaa olla ettei siltikään näy kohonneina arvoina. Tulehdusarvot ovat lievästi koholla. Nyt otettiin taas uudet tulehdusarvokokeet. Ilmeisesti minulta on myös otettu anti-pr3 arvo, sitä en tiedä varmuudella.

Tuo nenänvuoto on sellaista että kuljen jatkuvasti nenäliina taskussa. Milloin kirkasta, milloin märkivää, välillä verta mukana (kun nenänielukin on oikein kipeänä). Vuodenajalla tässä ei ole väliä. Duactia on tullut syötyä useita paketteja ja välillä tietysti taukoa niistä. Allergialääkityksiäkin kokeiltu, joista ei juuri apua. Allergiatestit tehty eli eri siitepölyallergioita kyllä on, mutta ne vaivaavat lähinnä heinäkuussa ja ovat lääkityksessä. Homettakin tutkittu ja kotona eikä töissä ole sitä ongelmaa, eikä muutakaan altistusta löytynyt.
Poski tai posket vain yhtäkkiä turpoavat niin sisä- kuin ulkopuolelta ja märkivät. Silmät ovat raskaat ja turvonneet, yleiskunto heikko, väsyttää ja pientä lämpöä pitää yllä. Joskus 10 v sitten tekivät pään viipalekuvauksen, kun epäilynä oli rakennevika, mutta totesivat ettei voi leikellä tai hioa kun rakenteet ok, menee vain niin totaalisen tukkoon yhtäkkiä.

Nyt on tullut lisänä silmän arkuus (punottaa, tuntuu kuin olisi roskia)sekä jalkapohja on todella arka erityisesti herätessä ja särkee välillä pitkin päivää. Pää on myös jatkuvasti kipeä.

Huomenna ilmeisesti saan tietää lääkäriltäni mitä ehdottaa jatkossa tehtävän.

Nyt todella tuntuu että olisi hienoa jos saisi taas terveyden kuntoon ja energiat takaisin. Tuntuu kuin olisi kolmikymmpisen kropassa satavuotiaan vaivat ;) Ja tietysti varmuuden siitä, että saa oikeaa hoitoa ajoissa jos siihen on syytä (esim. geneettinen alttius = äidin vaskuliitti) jne.
Tämä kirjoittaminenkin kyllä jo auttaa!

Szilva kirjoitti:

Kyllä juuri otettiin ANCA kokeet ja eivät näyttäneet mitään vasta-aineita. Tosin lääkärikin viittasi että joskus voi myös riippua taudin vaiheesta tai aktiivisuudesta näkyykö mitään ja n. 10% saattaa olla ettei siltikään näy kohonneina arvoina. Tulehdusarvot ovat lievästi koholla. Nyt otettiin taas uudet tulehdusarvokokeet. Ilmeisesti minulta on myös otettu anti-pr3 arvo, sitä en tiedä varmuudella.

Tuo nenänvuoto on sellaista että kuljen jatkuvasti nenäliina taskussa. Milloin kirkasta, milloin märkivää, välillä verta mukana (kun nenänielukin on oikein kipeänä). Vuodenajalla tässä ei ole väliä. Duactia on tullut syötyä useita paketteja ja välillä tietysti taukoa niistä. Allergialääkityksiäkin kokeiltu, joista ei juuri apua. Allergiatestit tehty eli eri siitepölyallergioita kyllä on, mutta ne vaivaavat lähinnä heinäkuussa ja ovat lääkityksessä. Homettakin tutkittu ja kotona eikä töissä ole sitä ongelmaa, eikä muutakaan altistusta löytynyt.
Poski tai posket vain yhtäkkiä turpoavat niin sisä- kuin ulkopuolelta ja märkivät. Silmät ovat raskaat ja turvonneet, yleiskunto heikko, väsyttää ja pientä lämpöä pitää yllä. Joskus 10 v sitten tekivät pään viipalekuvauksen, kun epäilynä oli rakennevika, mutta totesivat ettei voi leikellä tai hioa kun rakenteet ok, menee vain niin totaalisen tukkoon yhtäkkiä.

Nyt on tullut lisänä silmän arkuus (punottaa, tuntuu kuin olisi roskia)sekä jalkapohja on todella arka erityisesti herätessä ja särkee välillä pitkin päivää. Pää on myös jatkuvasti kipeä.

Huomenna ilmeisesti saan tietää lääkäriltäni mitä ehdottaa jatkossa tehtävän.

Nyt todella tuntuu että olisi hienoa jos saisi taas terveyden kuntoon ja energiat takaisin. Tuntuu kuin olisi kolmikymmpisen kropassa satavuotiaan vaivat ;) Ja tietysti varmuuden siitä, että saa oikeaa hoitoa ajoissa jos siihen on syytä (esim. geneettinen alttius = äidin vaskuliitti) jne.
Tämä kirjoittaminenkin kyllä jo auttaa!

Lue lisää

Hmm.. rakennevikaakin meinasin ehdottaa, mutta jos sekin on tutkittu..

Onko sulta tutkittu mitään ruoka-aineallergioita? Jos sulla vaikka imeytyy vitamiinit heikosti ja siitä seuraa väsymystä ja immuniteetin heikentymistä jne.?

Oletko kokeillut tuohon poskionteloihin sellaista huuhtelukannua, jolla suolavedellä huuhdellaan ontelot? Itselläni on ollut sellainen käytössä nyt tuon diagnoosin jälkeen kun nenälääkäri sitä suositteli ja täytyy sanoa että vempele on loistava! Helppo, halpa ja tehokas.

Mutta toivottavasti saat huomenna tietää lisää, mutta mun mielestä tsäänssit ovat hyvät sille, ettet saa wg-diagnoosia.. Tsemppiä!

sdgds kirjoitti:

Hmm.. rakennevikaakin meinasin ehdottaa, mutta jos sekin on tutkittu..

Onko sulta tutkittu mitään ruoka-aineallergioita? Jos sulla vaikka imeytyy vitamiinit heikosti ja siitä seuraa väsymystä ja immuniteetin heikentymistä jne.?

Oletko kokeillut tuohon poskionteloihin sellaista huuhtelukannua, jolla suolavedellä huuhdellaan ontelot? Itselläni on ollut sellainen käytössä nyt tuon diagnoosin jälkeen kun nenälääkäri sitä suositteli ja täytyy sanoa että vempele on loistava! Helppo, halpa ja tehokas.

Mutta toivottavasti saat huomenna tietää lisää, mutta mun mielestä tsäänssit ovat hyvät sille, ettet saa wg-diagnoosia.. Tsemppiä!

Lue lisää

Ruoka-aineallergioita ei muuten ole tutkittu. Tosin monipuolisesti olen saanut tähän saakka syötyä ja ainoa taitaa olla selleri, joka antaa jotain oireita. Nyt käytän lisäksi monivitamiinivalmistetta, kun puhti on ollut ihan poissa.

Semmoinen nenäkannu on tullut hankittua. Se on kyllä näppärä systeemi. Ainoastaan silloin en pysty käyttämään kun ontelot on niin tukossa ettei ne aukea edes lääkkeillä ja sumutteilla. Ei mene vesi sisään eikä ulos ;)

Minäkin toivon ettei mitään wg-diagnoosia tulisi, kunhan vain jotain keksisivät että saisi energiat ja kunnon takaisin.

Kiitokset tsemppauksesta ja iloista päivän jatkoa!!

Szilva kirjoitti:

Hei kaikille. Onneksi on edes jokin palsta, jossa voi nähdä, että harvinaisia sairauksia sairastavia on monia ja tietoa edelleen niin vähän. Äidilläni todettiin 5 vuotta sitten juuri näihin vaskuliitteihin kuuluva Polyarteritis Nodosa eli tauti, joka hyökkää verisuoniin koko elimistössä. Tärkeintä olisi nopea diagnosointi, jotta lääkitys saataisiin päälle, mutta äitiänikin epäiltiin luulosairaaksi ja lääkärit jopa kieltäytyivät ottamasta lisää kokeita ja vain ihmettelivät yhä suurenevia ihomuutoksia, muista oireista puhumattakaan. Onneksi viime hetkellä löytyi taho, joka otti todesta ja saatiin lääkitys. Tietoa tosin ei silloinkaan saanut enempää, vain että 1 miljoonasta tähän sairastuu ja etsikää netistä lisää tietoa. Silloin sitä oli ainoastaan englanniksi lähinnä USA:n sivustoilla. Onneksi on myös tuo harvinaiset -sivusto ja Apilan toiminta. Tällä hetkellä itse taistelen oman terveyteni kanssa ja alan taipumaan Wegeneriin oireiden vuoksi, vielä ainakaan anca -testit eivät sitä näyttäneet, mutta kova on todistelu lääkäreille, että on oikeasti sairas vaikka peruskokeet eivät vielä mitään näyttäisikään. Omalle lääkärilleni olen lähinnä oman lukemiseni kautta kertonut, mitä tulisi ottaa huomioon.
Olisin kysynyt teidän Wegenerin granulomatoosista kärsivien keskuudesta hieman apua. Oliko teillä alussa arkuutta esim. toisessa jalkapohjassa/kantapöydässä, verenkiertohäiriöitä eli sormien ja varpaiden valkoiseksi menemistä, nenän kylmyyttä, jatkuvia poskiontelo-oireita, jotka välillä p.o.tulehduksia ja välillä "vain muuta tulehdusta", nenänielun kipua, väsymystä, huonoa oloa, jatkuvaa nenän vuotamista, pään särkyä, kohonnut verenpaine jo nuorena vaikka muuten hyvät elintavat ja normi painot ja mitat. Erityisesti minua on vaivannut jo vuodet, kun lääkärit sanovat että p.o. tulehdus voi tulla vain n. 5 vrk nuhan jälkeen, minulla se on ensimmäisestä aivastuksesta koko ontelo turvonneena silmään asti ja märkää nielu täysi. Mitään silti lääkärit eivät keksi.
Olisin äärimmäisen kiitollinen jokaiselle, joka vain teistä voisi kertoa ihan niitä ensimmäisiä oireita. Olen melkoisen väsynyt ja huolestunutkin, koska tunnen ettei tämä ole enää perusflunssia ja olen tottunut jo äitini puolesta taistelemaan oikean hoidon puolesta.
Olihan tämä aika vuodatus.
Teille jokaiselle, jotka elätte lääkityksen kera - voimia!
Kiitokset etukäteen, jos vain jaksat vastata!!

Lue lisää

Hei!

Minulla todettiin Wegenerin tauti ollessani 27-vuotias eli noin kuusi vuotta sitten. Taudin ensioireet olivat nenän tukkoisuus, jonka luulin johtuvan heinänuhastani, selittämätön pistävä kipu olkapään ja peukalohangan nivelissä sekä polvissa, laihtuminen ja kuumeilu ja väsymys.

Terveyskeskuksessa oireita hoidettiin poskiontelotulehduksena. Kun kaksi antibioottikuuria ei auttanut, alettiin punkteeraamaan molempia sieraimia ja kun toimenpidettä oltiin toistettu kahdeksan kertaa ilman mitään paranemisen merkkejä, sain lähetteen keskussairaalaan. Myyräkuume oli myös yksi epäilys.

Keskussairaalassa ensimmäinen diagnoosi oli virtsatieinfektio, jota kovasti ihmettelin. Miten se voi vaikuttaa nenäni tukkoisuuteen?! Ehkä selittämättömät selkäkivut suuntasivat kandia tähän diagnoosiin. Kävelin onnellisena antibioottireseptin kanssa apteekkiin ja ajattelin jutun olevan siinä. Toisin kävi. Oireet paheni ja samainen terveyskeskuslääkäri laittoi minut uudelleen keskussairaalaan korva- ja nenälääkärille. Hän tutki minut kokonaisvaltaisesti ja katsoessani nenään kysyi olenko satuttanut sen johonkin. Koska en ollut, otti hän koepalan ja sanoi ehkä tietävänsä mikä minua vaivasi, mutta tarvitsi sisätautilääkärin konsultointia. Epäily osoittautui todeksi ja sain kiittää lääkäriä nopeasta diagnoosista. Onnekseni hän oli kerran aikaisemmin tavannut vastaavanlaisen "nenän" ja osasi toimia oikein. Nykyisin hän pyytääkin kaikki harjoittelijat yms. katsomaan nenääni, kun käyn kontrollikäynneillä. Eli aika erikoislaatuisia tapauksia siis ollaan!!

Kyselit millaista vuotoa nenästä voisi tulla. Minulla ei tullut loppuajasta enää mitään, kun sieraimet olivat niin turvonneet, etten pystynyt kuukauteen hengittämään enää nenän kautta. Se oliko minulla aluksi nuhaoireita, en muista. Koskaan minulla ei kuitenkaan ole ollut poskiontelotulehdustakaan, joten ihmettelinkin miten yhtäkkiä sellaisen sain.

Tautini on rajoittunut ylähengitystie-elimiin eli on ns. rajoittunut muoto. Alkuun söin antibiootteja, kortisonia ja methotrexaania. Vuosien myötä lääkitystä vähennettiin, koska tauti antoi myöten ja haaveenani oli saada lapsi. Se mahdollistuikin ja söin raskauden aikaan enää vähän kortisonia. Nyt olen onnellinen äiti ja nautin lapsesta suunnattomasti, koska aluksi oli pelkona myös se, ettei tauti asetu ja joudutaan ottamaan järeämmät lääkkeet, jotka vaikuttaisivat hedelmällisyyteen. Raskaus sujui lähes ongelmitta, mutta kyllä tauti teki myös tepposiaan..se on jo toinen luku se.

Nyt tauti taas tekee tuloaan eli elellään tällaista vuoristorataa. Joudun aloittamaan taas systemaattisemman lääkityksen -kerkesinhän olla kuukauden päivät ilman mitään lääkitystä!!! No, mutta ei tässä auta kuin kerätä voimia uuteen taistoon ja olla tyytyväinen, että näinkin tolkun immeinen ollaan..

Itse olen Helin (hengitysliiton) Wegenerien postituslistalla ja meillä on ollut aika-ajoin tapaamisia Hoikassa, joka on yksi yhdistyksen
toimipaikoista. Kannattaa ilmoittautua sinne tai Apilan toimintaan (reumayhdistys) ja näin saada vertaistukea. Itse olen saanut muutamia hyviä ystäviä sitä kautta. Nuoria on ollut toiminnassa vähemmän ja heitä olen itsekin kaivannut tapaamisiin mukaan.

Kaikille taudin kanssa eläville tsemppiä ja voimia!

Szilva kirjoitti:

Kiitokset pikaisesta vastauksestasi. Tuo antoi minulle voimia jatkaa selvitystä. Rankka on tauti ja sitkeyttä tarvitaan, mutta oli ihana kuulla että pärjäät nykyään noin hyvin! Mukavaa joulunalus aikaa!

Lue lisää

Aurinkoista päivää Oulusta!
Mukava, että sait apua omista oireistani. Tätä tautia taitaa olla aika monenasteista, en sitten tiedä, olenko itse jokin keskiverto sairastaja. Relapsia ei ole tullut onneksi eikä kontrolleja ole ollut enää moneen vuoteen. Mulla tuli mieleen, että kun tämä tauti ei ole periytyvä, niin niitä muita vaihtoehtoja on kyllä muitakin, mitä se vois olla. Tuli mieleen Sjögrenin syndrooma, mutta oireesi taitaa kuitenkin viitata muuhun suuntaan. Joko olet saanut diagnoosin ja lääkehoidon vai jatkuuko tutkimukset? Kärsin itse myöskin allergioista (huonepöly ja koivuallergia esimerkiksi), mutta ei niissä ole kauhean rajut oireet. Kyllä tuo Wegener on aivan omaa luokkaansa. Trexanista kyllä haluaisin tietää, millaisia annoksia muilla on , kun itsellä menee 20 mg kerran viikossa ja seuraavana päivänä on aika paha olo, joka tosin menee ohi saman päivän aikana. Olisi kiva saada nopeahkoa vastausta, kun mulla ei ole omaa konetta, eli pääsen koneelle n. kerran viikossa. Ja olisi tosi kivaa, kun tämä porukka olisi aktiivisempaa viestityksessä, kokemusten vaihto on antoisaa eikä tunne olevansa niin yksin tämän sairauden kanssa.
T. sitkeä sissitär
Ps. Pieni puujalkavitsi: mitä sanoi maailman vanhimman ammatin harjoittaja, kun kaatui portaissa? Voi piip, nyt meni firma nurin...:)

Wegetär-74 kirjoitti:

Hei!

Minulla todettiin Wegenerin tauti ollessani 27-vuotias eli noin kuusi vuotta sitten. Taudin ensioireet olivat nenän tukkoisuus, jonka luulin johtuvan heinänuhastani, selittämätön pistävä kipu olkapään ja peukalohangan nivelissä sekä polvissa, laihtuminen ja kuumeilu ja väsymys.

Terveyskeskuksessa oireita hoidettiin poskiontelotulehduksena. Kun kaksi antibioottikuuria ei auttanut, alettiin punkteeraamaan molempia sieraimia ja kun toimenpidettä oltiin toistettu kahdeksan kertaa ilman mitään paranemisen merkkejä, sain lähetteen keskussairaalaan. Myyräkuume oli myös yksi epäilys.

Keskussairaalassa ensimmäinen diagnoosi oli virtsatieinfektio, jota kovasti ihmettelin. Miten se voi vaikuttaa nenäni tukkoisuuteen?! Ehkä selittämättömät selkäkivut suuntasivat kandia tähän diagnoosiin. Kävelin onnellisena antibioottireseptin kanssa apteekkiin ja ajattelin jutun olevan siinä. Toisin kävi. Oireet paheni ja samainen terveyskeskuslääkäri laittoi minut uudelleen keskussairaalaan korva- ja nenälääkärille. Hän tutki minut kokonaisvaltaisesti ja katsoessani nenään kysyi olenko satuttanut sen johonkin. Koska en ollut, otti hän koepalan ja sanoi ehkä tietävänsä mikä minua vaivasi, mutta tarvitsi sisätautilääkärin konsultointia. Epäily osoittautui todeksi ja sain kiittää lääkäriä nopeasta diagnoosista. Onnekseni hän oli kerran aikaisemmin tavannut vastaavanlaisen "nenän" ja osasi toimia oikein. Nykyisin hän pyytääkin kaikki harjoittelijat yms. katsomaan nenääni, kun käyn kontrollikäynneillä. Eli aika erikoislaatuisia tapauksia siis ollaan!!

Kyselit millaista vuotoa nenästä voisi tulla. Minulla ei tullut loppuajasta enää mitään, kun sieraimet olivat niin turvonneet, etten pystynyt kuukauteen hengittämään enää nenän kautta. Se oliko minulla aluksi nuhaoireita, en muista. Koskaan minulla ei kuitenkaan ole ollut poskiontelotulehdustakaan, joten ihmettelinkin miten yhtäkkiä sellaisen sain.

Tautini on rajoittunut ylähengitystie-elimiin eli on ns. rajoittunut muoto. Alkuun söin antibiootteja, kortisonia ja methotrexaania. Vuosien myötä lääkitystä vähennettiin, koska tauti antoi myöten ja haaveenani oli saada lapsi. Se mahdollistuikin ja söin raskauden aikaan enää vähän kortisonia. Nyt olen onnellinen äiti ja nautin lapsesta suunnattomasti, koska aluksi oli pelkona myös se, ettei tauti asetu ja joudutaan ottamaan järeämmät lääkkeet, jotka vaikuttaisivat hedelmällisyyteen. Raskaus sujui lähes ongelmitta, mutta kyllä tauti teki myös tepposiaan..se on jo toinen luku se.

Nyt tauti taas tekee tuloaan eli elellään tällaista vuoristorataa. Joudun aloittamaan taas systemaattisemman lääkityksen -kerkesinhän olla kuukauden päivät ilman mitään lääkitystä!!! No, mutta ei tässä auta kuin kerätä voimia uuteen taistoon ja olla tyytyväinen, että näinkin tolkun immeinen ollaan..

Itse olen Helin (hengitysliiton) Wegenerien postituslistalla ja meillä on ollut aika-ajoin tapaamisia Hoikassa, joka on yksi yhdistyksen
toimipaikoista. Kannattaa ilmoittautua sinne tai Apilan toimintaan (reumayhdistys) ja näin saada vertaistukea. Itse olen saanut muutamia hyviä ystäviä sitä kautta. Nuoria on ollut toiminnassa vähemmän ja heitä olen itsekin kaivannut tapaamisiin mukaan.

Kaikille taudin kanssa eläville tsemppiä ja voimia!

Lue lisää

Hei,
kiva kun kirjoitit. Aikamoisen ruljanssin olet joutunut läpikäymään. Harmillista, että niin monesti mm.WG:ssa joutuu odottamaan kauan oikeaa diagnoosia ja vastaan osuu paljon ao. sairauksista tietämättömiä lääkäreitä. Ja huh mikä määrä punkteerauksia. Ei mikään kiva toimenpide, saatika noin monta kertaa!

Hyvä, että tautisi on rajoitunut muoto ja toivotaan, että lääkityksellä saisi homman aisoihin ja ei kauheasti sivuvaikutuksia.
Ja se piti vielä sanoa että, upeaa että olet äiti!! Onnea!

Minulla taasen hirmuinen voimattomuus ja väsymys jatkuu. Olisi todella hinku päästä normaaliin päivärytmiin kiinni ja töihin, mutta kuntoa ei vain ole. Nyt jo 4. vko sairaslomalla. Yritin päivän olla pystyssä ja käydä pistäytymässä töissä, mutta siitä ei mitään tullut. Yö meni haukkoessa henkeä, istuen nukkuessa, nenä ja keuhkot niin kauhean kipeänä. Kävely alkaa olla hidasta ja sitä nenän tukkosuutta ei voi sanoin kuvailla. Sumutteet ja Duactit ei tahdo auki pitää ja märkää kyllä riittää nieluun. Mistä se vain tulee ja mistä sitä riittää, on lääkäreille mysteeri, kun poskiontelontulehdustakaan ei ole. Terveyskeskuksesta lääkärini laittoi minut sairaalaan lähetteellä ja siellä vietin tämän päivän. Tulehdusarvot on koholla, samoin leukosyytit ja viikko viikolta näemmä enemmän. Tämän päivän lääkäri meinasi laittaa minulle antibiootteja (joille olen allerginen, joka papereissa luki) ja nenäsumutetta, joka ei ole ennenkään auttanut. No huomenna lähden jonottelemaan nenälääkärille. Toivottavasti jotain valoa tähän jo tulisi. Siitä täytyy olla kiitollinen, että nyt on paljon verikokeita otettu, osan tulokset vaan kestävät 12 päivääkin...Vaan jospa joku nyt tärppäisi ja saisi hommaa eteenpäin.

Tsemppiä Sinulle !!

sitkeä sissitär kirjoitti:

Eipä sitä kovin paljosta ole tosiaan joutunut luopumaan, alkoholia ei voi ottaa eikä tupakoida, mutta en koe sitä minään ongelmana. Ainoa asia, mikä harmittaa, on se, ettei voi saada lapsia, kun Syklofosfamidi vei ne mahikset. No- tosin nyt on jo ikääkin sen verran, että ei se rassaa. Olipa tosi mukava lukea positiivistakin palautetta, sillä ei sitä täällä liiaksi ole. Mulla säästyi keuhkot ja munuaiset oikeastaan täysin, kiitos tehokkaan hoidon. Kortisonia en syö, mutta Trexania menee ja samoin verenkiertolääkkeitä. Toivon, että yhtä hyvin menee jatkossakin, ei tätä tautia juuri muista kuin silloin, kun dosettia täyttää.
Hyvät jatkot sinulle ja mukavaa joulun odotusta!
T. Sitkeä sissitär :)

Lue lisää

Huom! kaikki wegeneriä sairastavat!!! Jos joudutte käyttämään Syklofosfamidia, niin muistakaa käydä säännöllisessä, edes vuosittain otettavissa virtsakokeissa ja rakon ultraäänessä. Syklofosfamidilla on nimittäin se sivuvaikutus, että aiheutta rakkosyöpää. Muistakaa tarkistuttaa ko. asiat.

adasd kirjoitti:

onhan nuo lääkärit kyllä tosi hyviä kaiken suhteen. hoitavat hyvin ja tosi varovaisia kaikessa. kontrollit 3 kk välein. nyt tässä kuussa 3 röntgeniä ja tammikuussa munuaislääkäri ja ultraääni. Tatuointeja ei saa ottaa niin se tässä harmittaa eniten : ) siis siinä normaalielämisessä.

Lue lisää

Moi!
Olen vajaa 30v. mies ja sairastanut vajaat 15 vuotta WG:tä. Vajaa kymmenen vuotta sitten aloin haaveilla tatuoinnista ja silloin jo kysyin reumalääkäriltä mielipidettä asiaan. Tietenkin lääkärinä ei suositellut MUTTA sanoi että sairauteni ei estä kuhan asialla on ammattilainen steriloiduilla laitteilla ja puhtaassa tilassa. Pari vuotta sitten kysyin asiaa uudestaan samalta lääkäriltä ja myös toiselta lääkäriltä joka tiesi tapaukseni ja kumpikaan ei kieltänyt millään tavalla. 1.5 vuotta sitten otin ensimmäisen kuvan ja ei mitään ongelmia paranemisen kanssa eikä mitään iho-oireita ym. ja nyt alkusyksystä otin toisen jota jatketaan tulevana vuotena.

Mutta nämä varmaan on hyvin tapauskohtaisia. Minulta ei ole alkoholiakaan kielletty tai rajoitettu millään tavalla mutta en kyllä siltikään käytä. Ehkä kerran tai kaksi tulee käytyyn maistamassa tuopillinen vuoteen.. :)

Taustoja senverta kerrotaan että elän täysin normaalia elämää enkä jaksa murehtia tautia kun ei se sillä parane :). Käyn verikokeissa vähintään joka kolmas kuukausi ja vähintään kerran vuodessa näyttäytymässä lääkärille. Toinen korva on lähes kuuro ja suurin ongelma on kurkku. Arpikudosta leikattu toistakymmentä kertaa. Välillä menee toista vuotta että ei tarvitse leikata mutta parhaillaan on kolme kertaa vuoteen leikelty.. Lääkityksenä tällä hetkellä kortisoni 2,5mg joka toinen päivä.

Heippa!
En tiedä, onko wegenerin tautia sairastaville vielä omaa keskustelupalstaa. Olen itse kirjoittanut tänne nimimerkin turvin kaverin koneella ja aika tarkkaankin asioitani. Luulen, että veljesi ei ole yksin ongelmiensa kanssa, koska rankkahan tämä tauti on. Itsekin syön masennuslääkkeitä ja olen kokenut, että ne auttaa. Minusta on parempi, kun hakee apua, oli se sitten minkälaista tahansa. Mulla on välillä hankalaa, mutta yritän ajatella niin, että kyllä se aurinko siihen risukasaankin joskus paistaa. Jos veljesi tauti on aika alussa, voi olla, että vielä lääkitys on hakusassa. Ajan kanssa uskoisin kuitenkin, että asiat jotenkin järjestyy. Läheisten tuki on kyllä tärkeää, silloin jaksaa paremmin. Ei sen tuen tarvi niin kummoista olla, kunhan on läsnä lähimmäisenä. Onhan se varmaan aika avuton olo, kun ei paljon voi tehdä, mutta toivon voimia sinulle ja veljellesi ja parempaa uuttavuotta 2008. Päivä kerrallaan on oma mottoni.
T. sitkeä sissitär

sitkeä sissitär kirjoitti:

Heippa!
En tiedä, onko wegenerin tautia sairastaville vielä omaa keskustelupalstaa. Olen itse kirjoittanut tänne nimimerkin turvin kaverin koneella ja aika tarkkaankin asioitani. Luulen, että veljesi ei ole yksin ongelmiensa kanssa, koska rankkahan tämä tauti on. Itsekin syön masennuslääkkeitä ja olen kokenut, että ne auttaa. Minusta on parempi, kun hakee apua, oli se sitten minkälaista tahansa. Mulla on välillä hankalaa, mutta yritän ajatella niin, että kyllä se aurinko siihen risukasaankin joskus paistaa. Jos veljesi tauti on aika alussa, voi olla, että vielä lääkitys on hakusassa. Ajan kanssa uskoisin kuitenkin, että asiat jotenkin järjestyy. Läheisten tuki on kyllä tärkeää, silloin jaksaa paremmin. Ei sen tuen tarvi niin kummoista olla, kunhan on läsnä lähimmäisenä. Onhan se varmaan aika avuton olo, kun ei paljon voi tehdä, mutta toivon voimia sinulle ja veljellesi ja parempaa uuttavuotta 2008. Päivä kerrallaan on oma mottoni.
T. sitkeä sissitär

Lue lisää

Voimia sinnekin päin!!

Veljen tauti diagnosoitiin jo vuosia sitten ja lääkitystä on säädetty monta vuotta. Myös sitä jotain uutta biologista lääkettä (Rituximab?) on kokeiltu, ja kesä sen ansiosta menikin paremmin. Veli oli aivan kuin se veli jonka tunsin vuosia sitten, paljon pirteämpi ja hyväntuulisempi kuin mitä viime vuosina on nähty. Mutta sitten tuli syksy ja taas romahti...

Veljellä ilmeisesti on huono tuuri tai jotain, hänet tauti on vienyt käytännössä pysyvälle sairaslomalle. On tälläkin hetkellä sairaalassa. Joutui sinne massiivisen keuhkoverenvuodon takia, melkein kuoli siihen vaikka molemmista käsistä oli tiputus yhtä aikaa ja paineilma hengitysmaski päällä. Nyt pahin on taas ohi, mutta koko ajan pelkää että alkaako vuoto uudelleen.

Aiempina vuosina on ollut veriysköksiä vähän väliä, mutta tuo massiivinen verenvuoto oli uutta. Eivät vielä tiedä oliko kyse vakavasta keuhkorakkuloiden vuotamisesta (harvinainen mutta wegeneriin liitetty vakava ilmiö) vai vuotivatko tulehduspesäkkeet joita keuhkoissa on jo useita. Leikkaamistakin on harkittu, muttei ole uskallettu, koska ei tiedä auttaako se, tai kestäisikö broidi leikkausta. Tätä se sitten on ollut kymmenisen vuotta, ei yhtään tervettä vuotta välissä... ei oikein aina jaksa edes yrittää löytää niitä valoisia puolia...
Sitä vaan toivoo ja toivoo, että ne hyvät ajat joskus tulisivat tai että parannuskeino löytyisi.


Voimia teille kaikille ja parempaa onnea ensi vuonna!!!!

2008 sinullekin! kirjoitti:

Voimia sinnekin päin!!

Veljen tauti diagnosoitiin jo vuosia sitten ja lääkitystä on säädetty monta vuotta. Myös sitä jotain uutta biologista lääkettä (Rituximab?) on kokeiltu, ja kesä sen ansiosta menikin paremmin. Veli oli aivan kuin se veli jonka tunsin vuosia sitten, paljon pirteämpi ja hyväntuulisempi kuin mitä viime vuosina on nähty. Mutta sitten tuli syksy ja taas romahti...

Veljellä ilmeisesti on huono tuuri tai jotain, hänet tauti on vienyt käytännössä pysyvälle sairaslomalle. On tälläkin hetkellä sairaalassa. Joutui sinne massiivisen keuhkoverenvuodon takia, melkein kuoli siihen vaikka molemmista käsistä oli tiputus yhtä aikaa ja paineilma hengitysmaski päällä. Nyt pahin on taas ohi, mutta koko ajan pelkää että alkaako vuoto uudelleen.

Aiempina vuosina on ollut veriysköksiä vähän väliä, mutta tuo massiivinen verenvuoto oli uutta. Eivät vielä tiedä oliko kyse vakavasta keuhkorakkuloiden vuotamisesta (harvinainen mutta wegeneriin liitetty vakava ilmiö) vai vuotivatko tulehduspesäkkeet joita keuhkoissa on jo useita. Leikkaamistakin on harkittu, muttei ole uskallettu, koska ei tiedä auttaako se, tai kestäisikö broidi leikkausta. Tätä se sitten on ollut kymmenisen vuotta, ei yhtään tervettä vuotta välissä... ei oikein aina jaksa edes yrittää löytää niitä valoisia puolia...
Sitä vaan toivoo ja toivoo, että ne hyvät ajat joskus tulisivat tai että parannuskeino löytyisi.


Voimia teille kaikille ja parempaa onnea ensi vuonna!!!!

Lue lisää

Hyvää Uutta vuotta 2008 Teille kaikille, potilaille kuin myös läheisille.

ps. Onkohan kellään muulla osteoporoosilääkkeiden kanssa hankalaa?

vähemmän sissi? kirjoitti:

Hyvää Uutta vuotta 2008 Teille kaikille, potilaille kuin myös läheisille.

ps. Onkohan kellään muulla osteoporoosilääkkeiden kanssa hankalaa?

Helou!
Millaista osteoporoosilääkitystä joudut käyttämään? Mulla ei mene, kuin kalkkitabletteja d-vitamiinilla terästettynä. Niistä ei ainakaan ole ollut mitään haittaa, mutta tuo k.o lääkitys sinulla taitaa olla eri asia. Asiasta kolmanteen , toivottavasti joulu meni kivasti ja tuleva vuosi toisi jotain kivaakin mukanaan. Itse aloitin vasta sauvakävelyn (=mummolaji) ja se on kyllä tehokasta. Tuli tosin nyt tauko, kun iski karmea räkätauti, joka veti jäsenet veteläksi. Noh-pitää nyt huilata ja aloittaa sitten uudestaan.
Mukavaa, räiskyvää ja antoisaa uuttavuotta ja jaksamista!
T. sitkeä sissitär ;)

2008 sinullekin! kirjoitti:

Voimia sinnekin päin!!

Veljen tauti diagnosoitiin jo vuosia sitten ja lääkitystä on säädetty monta vuotta. Myös sitä jotain uutta biologista lääkettä (Rituximab?) on kokeiltu, ja kesä sen ansiosta menikin paremmin. Veli oli aivan kuin se veli jonka tunsin vuosia sitten, paljon pirteämpi ja hyväntuulisempi kuin mitä viime vuosina on nähty. Mutta sitten tuli syksy ja taas romahti...

Veljellä ilmeisesti on huono tuuri tai jotain, hänet tauti on vienyt käytännössä pysyvälle sairaslomalle. On tälläkin hetkellä sairaalassa. Joutui sinne massiivisen keuhkoverenvuodon takia, melkein kuoli siihen vaikka molemmista käsistä oli tiputus yhtä aikaa ja paineilma hengitysmaski päällä. Nyt pahin on taas ohi, mutta koko ajan pelkää että alkaako vuoto uudelleen.

Aiempina vuosina on ollut veriysköksiä vähän väliä, mutta tuo massiivinen verenvuoto oli uutta. Eivät vielä tiedä oliko kyse vakavasta keuhkorakkuloiden vuotamisesta (harvinainen mutta wegeneriin liitetty vakava ilmiö) vai vuotivatko tulehduspesäkkeet joita keuhkoissa on jo useita. Leikkaamistakin on harkittu, muttei ole uskallettu, koska ei tiedä auttaako se, tai kestäisikö broidi leikkausta. Tätä se sitten on ollut kymmenisen vuotta, ei yhtään tervettä vuotta välissä... ei oikein aina jaksa edes yrittää löytää niitä valoisia puolia...
Sitä vaan toivoo ja toivoo, että ne hyvät ajat joskus tulisivat tai että parannuskeino löytyisi.


Voimia teille kaikille ja parempaa onnea ensi vuonna!!!!

Lue lisää

Hei!
Piti laittamani viestiä jo joulun aikoihin, mutta oli sanat vähän hukassa, kun viestisi oli aika rankkaa tekstiä. Se veti hiljaiseksi. Huomaan itse, kuinka onnekas olen ,kun ei ole keuhkoissa mitään ja munuaisetkin saatiin ajoissa kuntoon plasmafereesin avulla. Joulu meni muuten hyvin ,paitsi sain kaamean räkätaudin Tapaninpäivänä, mikä veti tosi veteläksi. Onneksi se on jo parantumaan päin, mutta vasta aloitettu sauvakävelyharrastus on nyt vähän aikaa jäissä. Liikunta on laahustamista ulkona, mutta ei tätä tosiaan ikuisesti kestä. Toivon voimia kovasti veljellesi ja sinulle ja parempaa tulevaa vuotta!
T. sitkeä sissitär

sitkeä sissitär kirjoitti:

Hei!
Piti laittamani viestiä jo joulun aikoihin, mutta oli sanat vähän hukassa, kun viestisi oli aika rankkaa tekstiä. Se veti hiljaiseksi. Huomaan itse, kuinka onnekas olen ,kun ei ole keuhkoissa mitään ja munuaisetkin saatiin ajoissa kuntoon plasmafereesin avulla. Joulu meni muuten hyvin ,paitsi sain kaamean räkätaudin Tapaninpäivänä, mikä veti tosi veteläksi. Onneksi se on jo parantumaan päin, mutta vasta aloitettu sauvakävelyharrastus on nyt vähän aikaa jäissä. Liikunta on laahustamista ulkona, mutta ei tätä tosiaan ikuisesti kestä. Toivon voimia kovasti veljellesi ja sinulle ja parempaa tulevaa vuotta!
T. sitkeä sissitär

Lue lisää

Hyvät uutiset on, että pahin alkaa olla ohi, tavallisella keuhko-osastolla jo. Huonot uutiset on, että se verenvuoto varmistui siksi vakavaksi laaja-alaiseksi keuhkorakkuloiden vuodoksi (tietoa löytyy englanniksi hakusanoilla "diffuse alveolar hemorrhage"). Ennuste niillä joille tuo oire tulee on ikävä kyllä huomattavasti heikompi kuin "normaalissa" WG:ssä. :-/ Just juttelin broidin kaa että tästä lähtien elämän pitää tapahtua lähellä sairaalaa; koskaan ei voi olla kaukana, koska tuohon kuolee jollei pääse äkkiä hoitoon. Lääkäri oli sanonut ettei se verenvuoto sinänsä ole se pahin vaan se että hengittäminen estyy kun keuhkot menee siitä verestä tukkoon.
Täytyy myöntää että pelottaa aikas tavalla.

.... kirjoitti:

Hyvät uutiset on, että pahin alkaa olla ohi, tavallisella keuhko-osastolla jo. Huonot uutiset on, että se verenvuoto varmistui siksi vakavaksi laaja-alaiseksi keuhkorakkuloiden vuodoksi (tietoa löytyy englanniksi hakusanoilla "diffuse alveolar hemorrhage"). Ennuste niillä joille tuo oire tulee on ikävä kyllä huomattavasti heikompi kuin "normaalissa" WG:ssä. :-/ Just juttelin broidin kaa että tästä lähtien elämän pitää tapahtua lähellä sairaalaa; koskaan ei voi olla kaukana, koska tuohon kuolee jollei pääse äkkiä hoitoon. Lääkäri oli sanonut ettei se verenvuoto sinänsä ole se pahin vaan se että hengittäminen estyy kun keuhkot menee siitä verestä tukkoon.
Täytyy myöntää että pelottaa aikas tavalla.

Lue lisää

Hello!
Vähän viivästynyt tämä viesti, kun ei aina ole mahdollisuutta päästä koneelle. Toivottavasti veljesi voi olosuhteisiin nähden hyvin, kun aika rankaltahan tuo kuullosti. Onkohan se niin, että miehillä tauti on rankempi kuin naisilla. Tosin tätä wegeneriä on niin monen asteista, toiset pääsee vähemmällä. Mulla on vaikeuksia työnsaannissa, kai se on tuo ikäkin (40), joka painaa, kun olen koulutukseltani myyjä. Tosin nyt näyttää vihreää valoa, pääsen ainakin työkokeiluun lelukauppaan, jossa olen ollut ennenkin ja saatan ehkä työllistyäkin ainakin palkkatuella myöhemmin, jos nyt ei ala tökkimään missään asiassa. Välillä on mieli aika matalalla, mutta onneksi asiat on voittopuolisesti hyvin ja hyvä ihmissuhde, hyviä ystäviä ja hyvät suhteet omaan perheeseen. Ne huonot päivät vaan on välillä tosi rankkoja (niitä on n. 3/kuukausi). No- kun ne kestää, niin elämä hymyilee taas. Vapaa-aikaa on vaan joskus liikaa ja se vaikuttaa henkiseen jaksamiseen, mutta kenen elämä se aina niin ruusuista on? Ainakin on oppinut arvostamaan elämän pieniä iloja. Onko sinulla tietoa, paljonko tätä wegeneriä sairastavia Suomessa on, kun ei siitä ole oikein selvää tietoa? Olisi tosi kiva, kun tälle palstalle kirjoiteltaisiin enemmän, sillä vertaistuki on todella tärkeää.
Mukavaa kevään jatkoa (tosin aika sohjoista).
T. sitkeä sissitär

sitkeä sissitär kirjoitti:

Helou!
Millaista osteoporoosilääkitystä joudut käyttämään? Mulla ei mene, kuin kalkkitabletteja d-vitamiinilla terästettynä. Niistä ei ainakaan ole ollut mitään haittaa, mutta tuo k.o lääkitys sinulla taitaa olla eri asia. Asiasta kolmanteen , toivottavasti joulu meni kivasti ja tuleva vuosi toisi jotain kivaakin mukanaan. Itse aloitin vasta sauvakävelyn (=mummolaji) ja se on kyllä tehokasta. Tuli tosin nyt tauko, kun iski karmea räkätauti, joka veti jäsenet veteläksi. Noh-pitää nyt huilata ja aloittaa sitten uudestaan.
Mukavaa, räiskyvää ja antoisaa uuttavuotta ja jaksamista!
T. sitkeä sissitär ;)

Lue lisää

Tervehdys!
Osteoporoosiin lääkkeenä Bonviva kerran kuussa ja sen kanssa Kalcipos-D joka päivä. Jälkimmäinen vaihdettiin välillä halvempaan purutablettiin Calcichew D3Forte ja silloin olin todella väsynyt aina jo aamusta alkaen. Jäsenet lyijyä jne. (Silloin syksyllä kirjoitin tälle palstalle.)
Vähän outo ja uskomatonkin juttu mutta pääasia on että nyt oloni on parempi ja kevättä kohti keikutaan. Täytin muuten viikko sitten 50 v :o).

vähemmän sissi? kirjoitti:

Tervehdys!
Osteoporoosiin lääkkeenä Bonviva kerran kuussa ja sen kanssa Kalcipos-D joka päivä. Jälkimmäinen vaihdettiin välillä halvempaan purutablettiin Calcichew D3Forte ja silloin olin todella väsynyt aina jo aamusta alkaen. Jäsenet lyijyä jne. (Silloin syksyllä kirjoitin tälle palstalle.)
Vähän outo ja uskomatonkin juttu mutta pääasia on että nyt oloni on parempi ja kevättä kohti keikutaan. Täytin muuten viikko sitten 50 v :o).

Lue lisää

No onneksi olkoon, vai pitäisikö ottaa osaa, siis synttäreiden johdosta?! Syön itse kalcipos d-miteä, ihan ok lääke, en ole huomannut sivuvaikutuksia. Liikuntaa kai pitäisi harrastaa enemmän, mutta ei jaksa enää hyppiä. Sauvakävelen kyllä, ja miesystävä "kävelyttää". Ennen harrastin monipuolisempaa liikuntaa, mutta wegenerin takia ei jaksa. No- kunhan jotain muutakin tekee, kuin makaa sohvalla.
Hyvää kevään jatkoa ja parempaa vuoden jatkoa!
T. sitkeä sissitär :)

sopivin lääkäri on miehelleni ollut reumatologian ja sisätautien erikoislääkäri. kontrollit ovat sisätautien poliklinikalla. tauti ollut hoidosta jo v:sta 92 lähtien. positiivista asennetta tarvitaan vaikka välillä voi olo olla tosi väsynyt ja sairaantuntuinen.

Heips!
Minua ovat hoitaneet Pekka Vuotikka ja Anna Karjalainen (OYS), sekä Pekka Halonen Oulun kaupunginsairaalasta. Kaikki päteviä, jos apua haluaa kysellä.on myös yksityisellä puolellaT. sitkeä sissitär

entäs pohjanmaan wegeneriä sairastavat, osaatteko suositella hyviä lääkäreitä vaasa-seinäjoki akselilla? Ja minkälaisia vasta-ainearvoja teillä on ollut sairastuessanne...?
Kiitos jo etukäteen!!

tiitu kirjoitti:

entäs pohjanmaan wegeneriä sairastavat, osaatteko suositella hyviä lääkäreitä vaasa-seinäjoki akselilla? Ja minkälaisia vasta-ainearvoja teillä on ollut sairastuessanne...?
Kiitos jo etukäteen!!

Lue lisää

Mulla senkun virtsassa veren määrä ja proteiini kasvaa. Proteiinia oli viimeksi reilu 1500 vertakin oli runsaasti. Kuumeessa oon n. joka toinen kuukausi ja flunssaa on koko ajan ollut viime kesästä lähtien. Onneksi tosin ei ole nivelet turpoillut vähään aikaan, koska sitä kipua ei kyllä kovin mielellään kokisi. Onko muilla ollut taudin aikana sellaisia oireita että nivelet nykii? Mulla on sellaista. Luin tosta jostain, ettei alkoholia sais käyttää eikä tupakoida. On kyllä tullut ite molempia harrastettua. Hassua ettei lääkärit ole multa sitä kieltäneet. Tosin nyt ei ole vähään aikaan ainakaan alkoholia tullut nautittua suuremmin.

72hdfjsky45f kirjoitti:

Mulla senkun virtsassa veren määrä ja proteiini kasvaa. Proteiinia oli viimeksi reilu 1500 vertakin oli runsaasti. Kuumeessa oon n. joka toinen kuukausi ja flunssaa on koko ajan ollut viime kesästä lähtien. Onneksi tosin ei ole nivelet turpoillut vähään aikaan, koska sitä kipua ei kyllä kovin mielellään kokisi. Onko muilla ollut taudin aikana sellaisia oireita että nivelet nykii? Mulla on sellaista. Luin tosta jostain, ettei alkoholia sais käyttää eikä tupakoida. On kyllä tullut ite molempia harrastettua. Hassua ettei lääkärit ole multa sitä kieltäneet. Tosin nyt ei ole vähään aikaan ainakaan alkoholia tullut nautittua suuremmin.

Lue lisää

Mulla ollut Wege vuodesta 2002, kaikki alkoi tuollaisilla oireilla eli virtsassa verta ja kuumeilua, silloin todettiin että tämä tauti on munuaisissa ja toinen niistä jäi vajaatoimintaiseksi. Nyt kuitenkin lääkityksillä saatu olo aika hyväksi vaikka kaikkea mahtuu näihin vuosiin. Olethan ottanut syksyllä annettavan flunssarokotteen? Ja minkälaisia lääkkeitä syöt tällä hetkellä? Wegener on yksi sairaus jota sairastavat pääsevät mukaan Hengitysliiton Hoikassa järjestämälle Aniharvinaisten ajankohtaispäiville 11-12.4.2008 ilmoittautuminen 20.3 mennessä Olen menossa kuulemaan sinne uusia asiota sairaudesta...!

tiitu kirjoitti:

entäs pohjanmaan wegeneriä sairastavat, osaatteko suositella hyviä lääkäreitä vaasa-seinäjoki akselilla? Ja minkälaisia vasta-ainearvoja teillä on ollut sairastuessanne...?
Kiitos jo etukäteen!!

Lue lisää

hei! seinäjoen sairaalassa on ainakin reumatologi Timo Malmi Harri Blåfield, jotka ovat perehtyneitä ko. sairauteen. vasta-ainearvot voin tarkistaa (on jo 16 v. kun diagnoosi todettiin).

elissa kirjoitti:

Mulla ollut Wege vuodesta 2002, kaikki alkoi tuollaisilla oireilla eli virtsassa verta ja kuumeilua, silloin todettiin että tämä tauti on munuaisissa ja toinen niistä jäi vajaatoimintaiseksi. Nyt kuitenkin lääkityksillä saatu olo aika hyväksi vaikka kaikkea mahtuu näihin vuosiin. Olethan ottanut syksyllä annettavan flunssarokotteen? Ja minkälaisia lääkkeitä syöt tällä hetkellä? Wegener on yksi sairaus jota sairastavat pääsevät mukaan Hengitysliiton Hoikassa järjestämälle Aniharvinaisten ajankohtaispäiville 11-12.4.2008 ilmoittautuminen 20.3 mennessä Olen menossa kuulemaan sinne uusia asiota sairaudesta...!

Lue lisää

tiedoista, joita annoit tuosta Hoikasta ja sen järjestämistä jutuista. Otan varmaan jossain vaiheessa sinne yhteyttä. - Minä otin aikoinaan flunssarokotteen joka syksy, mutta sitten yksi talvi tulin rokotteesta huolimatta kamalan kipeäksi... Rokotehan ei tepsi kaikkeen ja jostain syystä minullekaan ei lääkäri sitä tarjonnut, vaan itse sitä pyysin. - Jaksamisia ja Hyvää Pääsiäistä !

vähemmän sissi ? kirjoitti:

tiedoista, joita annoit tuosta Hoikasta ja sen järjestämistä jutuista. Otan varmaan jossain vaiheessa sinne yhteyttä. - Minä otin aikoinaan flunssarokotteen joka syksy, mutta sitten yksi talvi tulin rokotteesta huolimatta kamalan kipeäksi... Rokotehan ei tepsi kaikkeen ja jostain syystä minullekaan ei lääkäri sitä tarjonnut, vaan itse sitä pyysin. - Jaksamisia ja Hyvää Pääsiäistä !

Lue lisää

Laitoin tuon Hoikan tuohon koska on aina kiva kun sinne saa uutta porukkaa mukaan ja myös Reumaliitto järjestää jonkin verran ajankohtaispäiviä..yms, joten sinne kannattaa ilmoittautua postituslistalle! Ja minä myös en aluksi ottanut flunssapiikkiä koska lääkäri ei suositellut sitä, mutta sitten juuri tälläisilla ajankohtaispäivillä oli Tay:ssin reumalääkäri joka sanoi että ehdottomasti pitää ottaa piikki että jos sillä saadaan yksikin flunssa ehkäistyä se on hyvä.Siitä lähtien minä olen piikin ottanut ja todennut sen mulle sopivan, ja kun on tämä sairaus kuuluu erityisryhmään niin ainakin asuinpaikkakunnallani sen saa ilmaiseksi. Ja kun olen saanut sairauden myötä vielä veritulppariskin ja joudun piikittään itseäni Klexanella joka päivä että suonet pysyy auki ja lääkäri sanoi että piikityksiä on jatkettava lopun ikää....Tämä sairaus on kyllä oikeaa vuoristorataa... tosin mulla on nyt tammikuussa lopetettu kortisoni ja ainakaan vielä ei ole tarvinnut sitä ottaa...Ja sendoxania otan vaan kaksi kertaa viikossa joten lääkitykset on tosi pienet alkuaikoihin verrattuna

elissa kirjoitti:

Laitoin tuon Hoikan tuohon koska on aina kiva kun sinne saa uutta porukkaa mukaan ja myös Reumaliitto järjestää jonkin verran ajankohtaispäiviä..yms, joten sinne kannattaa ilmoittautua postituslistalle! Ja minä myös en aluksi ottanut flunssapiikkiä koska lääkäri ei suositellut sitä, mutta sitten juuri tälläisilla ajankohtaispäivillä oli Tay:ssin reumalääkäri joka sanoi että ehdottomasti pitää ottaa piikki että jos sillä saadaan yksikin flunssa ehkäistyä se on hyvä.Siitä lähtien minä olen piikin ottanut ja todennut sen mulle sopivan, ja kun on tämä sairaus kuuluu erityisryhmään niin ainakin asuinpaikkakunnallani sen saa ilmaiseksi. Ja kun olen saanut sairauden myötä vielä veritulppariskin ja joudun piikittään itseäni Klexanella joka päivä että suonet pysyy auki ja lääkäri sanoi että piikityksiä on jatkettava lopun ikää....Tämä sairaus on kyllä oikeaa vuoristorataa... tosin mulla on nyt tammikuussa lopetettu kortisoni ja ainakaan vielä ei ole tarvinnut sitä ottaa...Ja sendoxania otan vaan kaksi kertaa viikossa joten lääkitykset on tosi pienet alkuaikoihin verrattuna

Lue lisää

Sain Reumaliitosta wg kirjasen/lehtisen, jossa on ainakin minulle todella paljon uutta tietoa. Kuulun 'ryhmään' "useat elävät vuosikymmeniä", mistä kiitos aikoinaan saamalleni rankalle hoidolle.

Flunssapiikin sain ilmaiseksi kymmenisen vuotta, mutta nyt olen halunnut pärjäillä ilman sitä.

vähemmän sissi ? kirjoitti:

Sain Reumaliitosta wg kirjasen/lehtisen, jossa on ainakin minulle todella paljon uutta tietoa. Kuulun 'ryhmään' "useat elävät vuosikymmeniä", mistä kiitos aikoinaan saamalleni rankalle hoidolle.

Flunssapiikin sain ilmaiseksi kymmenisen vuotta, mutta nyt olen halunnut pärjäillä ilman sitä.

Lue lisää

Heijsan!

On vähän ristiriitaiset fiilikset tollasen lehdykän suhteen, varsinkin nyt kun menee loistavasti. En oikeasti edes halua tietää mihin ryhmään kuulun, tieto lisää tuskaa.

Mutta kortisonin lopetan aivan lähiaikoina, jolloin kaikki WG:hen liittyvä lääkitys on purettu. Sitten vaan kädet ristiin ja toivotaan että tilanne pysyy ja kauan! Tsemppiä kaikille!

sdgsd kirjoitti:

Heijsan!

On vähän ristiriitaiset fiilikset tollasen lehdykän suhteen, varsinkin nyt kun menee loistavasti. En oikeasti edes halua tietää mihin ryhmään kuulun, tieto lisää tuskaa.

Mutta kortisonin lopetan aivan lähiaikoina, jolloin kaikki WG:hen liittyvä lääkitys on purettu. Sitten vaan kädet ristiin ja toivotaan että tilanne pysyy ja kauan! Tsemppiä kaikille!

Lue lisää

Ninulle lääkäri sanoi aikoinaan, että tauti uusii samoilla oireilla kuten on alkanutkin. Se ei pitänyt paikkaansa. Kun tauti uusi, niin se jylläsi munuaisissa, joka sitten biobsialla vahvistettiinkin, vaikka oli alkanut ylähengitystieoireilla ilman munuaisoireita. Amerikkalaiset kehoittivat varomaan ilmiötä "silent kidney damage". Sen voisi suomentaa vaikka, että "hiljaa hiipivä munuaisvaurio". Tämän vuoksi suosittelivat säännöllisiä laboratoriokokeita. Lääkityksen lopettamisen jälkeen kannattaakin seurata kreatiniiniarvoa ja ja virtsan proteiineja. Ne tiedot saa useimmiten omasta terveyskeskuksesta. Itselläni anc-vasta-aineet ja proteinaasi 3 on olleet hyvä indikaattori taudin aktivoitumisesta. Näitä tutkimuksia ei kuitenkaan saa kuin sairaalan lähetteellä.

Toivotaan kuitenkin parasta, että sinä "sdgsd" kuulut niiden joukkoon, joilla tauti ei uusiudu ja jotka pääsevät kokonaan eroon lääkkeistä!

viiskymmentäkakkonen kirjoitti:

Ninulle lääkäri sanoi aikoinaan, että tauti uusii samoilla oireilla kuten on alkanutkin. Se ei pitänyt paikkaansa. Kun tauti uusi, niin se jylläsi munuaisissa, joka sitten biobsialla vahvistettiinkin, vaikka oli alkanut ylähengitystieoireilla ilman munuaisoireita. Amerikkalaiset kehoittivat varomaan ilmiötä "silent kidney damage". Sen voisi suomentaa vaikka, että "hiljaa hiipivä munuaisvaurio". Tämän vuoksi suosittelivat säännöllisiä laboratoriokokeita. Lääkityksen lopettamisen jälkeen kannattaakin seurata kreatiniiniarvoa ja ja virtsan proteiineja. Ne tiedot saa useimmiten omasta terveyskeskuksesta. Itselläni anc-vasta-aineet ja proteinaasi 3 on olleet hyvä indikaattori taudin aktivoitumisesta. Näitä tutkimuksia ei kuitenkaan saa kuin sairaalan lähetteellä.

Toivotaan kuitenkin parasta, että sinä "sdgsd" kuulut niiden joukkoon, joilla tauti ei uusiudu ja jotka pääsevät kokonaan eroon lääkkeistä!

Lue lisää

Hei!

Joo ei se lääkkeiden lopettaminen sitä tarkoita että jättäisin tarkastukset, eiköhän meitä kaikkia WG-potilaita testata läpi elämän. Mulla on tällä hetkellä puolen vuoden testiväli, mutta saan kyllä testit aina kun itse haluan soittamalla polille. Taudin aktivoitumista lääkkeiden lopetuksen takia en juuri nyt jaksa pelätä, kortisonia menee jo nyt niin vähän (alle 5mg viikossa) ettei se pitäisi aktiivista WG:tä aisoissa. Mullekin lääkäri sanoi taudin uusivan yleensä samoilla oireilla, mutta olen kyllä tietoinen siitä munuaisvauriosta sun muista. Ja kreat ja veret/protskut virtsassa ovat varmaan kaikille wg-potilaille melko tuttua juttua. Mutta kuten todettua, en murehdi vielä tulevaa vaan nautin tästä hetkestä. Murhetta varmaan riittää sitten taas joskus, mutta en vaivaa päätäni vielä niillä asioilla.

Mutta ihanaa kun koittaa kevät, aurinko paistaa ja on lämmin, pitääkin lähteä töistä kotio nauttimaan auringonpaisteesta! Tsemppiä kaikille!

sdgsd kirjoitti:

Hei!

Joo ei se lääkkeiden lopettaminen sitä tarkoita että jättäisin tarkastukset, eiköhän meitä kaikkia WG-potilaita testata läpi elämän. Mulla on tällä hetkellä puolen vuoden testiväli, mutta saan kyllä testit aina kun itse haluan soittamalla polille. Taudin aktivoitumista lääkkeiden lopetuksen takia en juuri nyt jaksa pelätä, kortisonia menee jo nyt niin vähän (alle 5mg viikossa) ettei se pitäisi aktiivista WG:tä aisoissa. Mullekin lääkäri sanoi taudin uusivan yleensä samoilla oireilla, mutta olen kyllä tietoinen siitä munuaisvauriosta sun muista. Ja kreat ja veret/protskut virtsassa ovat varmaan kaikille wg-potilaille melko tuttua juttua. Mutta kuten todettua, en murehdi vielä tulevaa vaan nautin tästä hetkestä. Murhetta varmaan riittää sitten taas joskus, mutta en vaivaa päätäni vielä niillä asioilla.

Mutta ihanaa kun koittaa kevät, aurinko paistaa ja on lämmin, pitääkin lähteä töistä kotio nauttimaan auringonpaisteesta! Tsemppiä kaikille!

Lue lisää

Olisi kiinnostavaa ja hyödyllistä kuulla kaikkien sellaisten kokemuksia, jotka pärjäävät ilman lääkkeitä. Missä olosuhteissa siihen on päästy ja kuinka kauan aikaa on ollut ilman lääkitystä? Minulle lääkäri ilmoitti, että loppuelämä pitää syödä lääkkeitä ja se kuulosti aika karulta. Olen pähkäillyt sitä, että onko sillä, että kuinka varhaisessa taudin vaiheessa lääkitys aloitetaan, vaikutusta myöhenpään lääkityksen tarpeeseen?

kaksi nappia kirjoitti:

Olisi kiinnostavaa ja hyödyllistä kuulla kaikkien sellaisten kokemuksia, jotka pärjäävät ilman lääkkeitä. Missä olosuhteissa siihen on päästy ja kuinka kauan aikaa on ollut ilman lääkitystä? Minulle lääkäri ilmoitti, että loppuelämä pitää syödä lääkkeitä ja se kuulosti aika karulta. Olen pähkäillyt sitä, että onko sillä, että kuinka varhaisessa taudin vaiheessa lääkitys aloitetaan, vaikutusta myöhenpään lääkityksen tarpeeseen?

Lue lisää

"Olen pähkäillyt sitä, että onko sillä, että kuinka varhaisessa taudin vaiheessa lääkitys aloitetaan, vaikutusta myöhenpään lääkityksen tarpeeseen?"

On sillä varmasti merkitystä siltä kannalta että mitä nopeammin lääkitys aloitetaan niin mahdollista jatkuvaa lääkehoitoa vaativat vauriot voivat jäädä syntymättä.

Mutta jos tarkoitit sitä että onko sillä vaikutusta WG:n pysäyttämiseen, niin vastaisin että ei, mutta tämä on pelkkää mutua, ei tietoa. Mikäli kestät lääkkeet ja ne toimivat sinulla, niin WG voidaan saada silti inaktiiviseksi vaikka diagnoosi olisi kestänytkin hieman pidemmän aikaa.

kaksi nappia kirjoitti:

Olisi kiinnostavaa ja hyödyllistä kuulla kaikkien sellaisten kokemuksia, jotka pärjäävät ilman lääkkeitä. Missä olosuhteissa siihen on päästy ja kuinka kauan aikaa on ollut ilman lääkitystä? Minulle lääkäri ilmoitti, että loppuelämä pitää syödä lääkkeitä ja se kuulosti aika karulta. Olen pähkäillyt sitä, että onko sillä, että kuinka varhaisessa taudin vaiheessa lääkitys aloitetaan, vaikutusta myöhenpään lääkityksen tarpeeseen?

Lue lisää

Hello!
Minulla on ollut wegener 1996 lähtien ja olen edelleen Trexan/Adalat/Primaspan- kuurilla muut lääkkeet päälle. Trexania menee 20 mg kerran viikossa ja todennäköisesti näin on koko loppuelämän. Vauroita keuhkoissa tai munuaisissa ei ole (ei onneksi ehtinyt tulla), joten kai tuolla lääkityksellä pidetään tauti aisoissa. Luulen, että muuten sairastuisin aika nopeasti uudelleen. Kai tätä sairautta on sitten vähän eriasteista, jos joku pystyy lopettamaan kokonaan lääkityksen. Riippuu varmaan lääkäristäkin, joka on alkuperäisen diagnoosin tehnyt (mulla se oli Markku Hakala, joka silloin oli vielä OYS:issa lääkärinä). Varmaan lääkityksen tarve riippuu siitä, onko niitä vaurioita tullut jo ja kauanko kesti, ennenkuin pääsi hoitoon. Koska kontrolleja ei enää ole, niin syön sitten kiltisti noita lääkkeitä ja toivon, ettei takapakkia tule. Onhan se karua, kun sanotaan, että loppuelämä pitää syödä lääkkeitä, mutta siihen tottuu ja sopeutuu ajan kanssa eikä ajattele koko asiaa.
Aurinkoista kevättä toivottelee: sitkeä sissitär

sitkeä sissitär kirjoitti:

Hello!
Minulla on ollut wegener 1996 lähtien ja olen edelleen Trexan/Adalat/Primaspan- kuurilla muut lääkkeet päälle. Trexania menee 20 mg kerran viikossa ja todennäköisesti näin on koko loppuelämän. Vauroita keuhkoissa tai munuaisissa ei ole (ei onneksi ehtinyt tulla), joten kai tuolla lääkityksellä pidetään tauti aisoissa. Luulen, että muuten sairastuisin aika nopeasti uudelleen. Kai tätä sairautta on sitten vähän eriasteista, jos joku pystyy lopettamaan kokonaan lääkityksen. Riippuu varmaan lääkäristäkin, joka on alkuperäisen diagnoosin tehnyt (mulla se oli Markku Hakala, joka silloin oli vielä OYS:issa lääkärinä). Varmaan lääkityksen tarve riippuu siitä, onko niitä vaurioita tullut jo ja kauanko kesti, ennenkuin pääsi hoitoon. Koska kontrolleja ei enää ole, niin syön sitten kiltisti noita lääkkeitä ja toivon, ettei takapakkia tule. Onhan se karua, kun sanotaan, että loppuelämä pitää syödä lääkkeitä, mutta siihen tottuu ja sopeutuu ajan kanssa eikä ajattele koko asiaa.
Aurinkoista kevättä toivottelee: sitkeä sissitär

Lue lisää

mulla wege ollut 2002 asti ja 2 kertaa on tullut takapakkia kun on yritetty keventää tai vaihtaa lääkkeitä. Nyt kuitenkin olen ollut ilman kortisonia tammikuusta asti ja sendoxania otan vaan 2 kertaa viikosssa ja sitäkin saan vähentää yhteen pilleriin viikossa. Tosi hieno tunne kun ei tarttekaan lääkeitä enään niin paljoa kuin aikaisemmin. Mulle lääkäri sanoi että vaikka käyntiväliä poliklinikalla pidennetään niin sitä ei tämän sairauden kanssa koskaan lopeteta kun tämän sairauden hoito ei kuulu terveyskeskuksiin.Mä käyn nyt 3 kuukauden välein tarkistuksissa. Ja vielä onko ketään wegeä jolle olisi tullut veritulppia sairauden johdösta???

sitkeä sissitär kirjoitti:

Hello!
Minulla on ollut wegener 1996 lähtien ja olen edelleen Trexan/Adalat/Primaspan- kuurilla muut lääkkeet päälle. Trexania menee 20 mg kerran viikossa ja todennäköisesti näin on koko loppuelämän. Vauroita keuhkoissa tai munuaisissa ei ole (ei onneksi ehtinyt tulla), joten kai tuolla lääkityksellä pidetään tauti aisoissa. Luulen, että muuten sairastuisin aika nopeasti uudelleen. Kai tätä sairautta on sitten vähän eriasteista, jos joku pystyy lopettamaan kokonaan lääkityksen. Riippuu varmaan lääkäristäkin, joka on alkuperäisen diagnoosin tehnyt (mulla se oli Markku Hakala, joka silloin oli vielä OYS:issa lääkärinä). Varmaan lääkityksen tarve riippuu siitä, onko niitä vaurioita tullut jo ja kauanko kesti, ennenkuin pääsi hoitoon. Koska kontrolleja ei enää ole, niin syön sitten kiltisti noita lääkkeitä ja toivon, ettei takapakkia tule. Onhan se karua, kun sanotaan, että loppuelämä pitää syödä lääkkeitä, mutta siihen tottuu ja sopeutuu ajan kanssa eikä ajattele koko asiaa.
Aurinkoista kevättä toivottelee: sitkeä sissitär

Lue lisää

Mullakin lääkitys vielä. Trexan 20mg/vko Prednisolon 7,5mg päivä. Verenpainelääken 2x20mg/pv ja muita tarvittaessa. 2kk välein kontrollit, verikokeet ja vuorikausivirtsa. Munuaiset vuotaa 1,2-2g/vrk valkuaista ja verta koko ajan. Mpo ja Anca vasta-aineet koholla, eikä laske.

tiitu kirjoitti:

entäs pohjanmaan wegeneriä sairastavat, osaatteko suositella hyviä lääkäreitä vaasa-seinäjoki akselilla? Ja minkälaisia vasta-ainearvoja teillä on ollut sairastuessanne...?
Kiitos jo etukäteen!!

Lue lisää

Hei!
Reumatologi Marja Hypen on ottanut Vaasassa vastaan, en tiedä onko vielä siellä -on todella hyvä lääkäri. Pohjanmaallahan ei kauhean paljon reumatologeja ole, Harri Blåfield ja Ritva Lanteri (?) olivat ainakin Seinäjoella keskussairaalassa lääkäreinä joitakin vuosia sitten. Blåfieldin Harri on ainakin vielä siellä.

Minulla vasta-ainearvot sairastuessani 1996 olivat c-ANCA 15000 ja tumavasta-aineet jotain yli tuhat. Ilmeisesti tumavasta-aineet sotkivat minun vasta-ainetuloksiani, sillä niitä oli kuulemma vaikea tulkita. Mutta tauti oli siis tosi paha ja vasta-aineita paljon. Silti muutaman vuoden hoidon jälkeen ei ole tarvittu lääkkeitä eikä sairaaloja (eikä lääkäreitäkään!). Pikku hiljaa aktiivivaiheen jälkeen alkoi toipuminen, se on muutaman vuoden prosessi, joten ei kannata hätäillä. Sain syklofosfamidia suoraan suoneen aluksi 3 viikon välein ja hoitoa jatkettiin pari vuotta. Loppua kohti tiputusta harvennettiin 3 kk välein tapahtuvaksi. Söin lisäksi kortisonia suuria annoksia alkuvaiheessa ja ensimmäisenä vuonna, sitten sekin asteittain lopetettiin. Nyt ei ole enää minkäänlaista lääkitystä Wegeneriin, ainoastaan tavallinen verenpainelääkitys. Olen nykyisin 46-vuotias.

Jaakko Laitakari

Mulla ei meinaa rauhoittua ollenkaan. Työt alkoivat taas ja anca pompsahti 217:ta ja mpo vasta-aineet liki 200. Lääkitystä nostettiin ja hirveesti verikokeita, kuvauksia ja lääkäri aikoja. Nivelet ei onneksi ole kipeitä, mutta välillä ovat hieman turvoksissa. Nyt jo reilu 2 vuotta wege ollut mulla.

Koitapa jaksaa hammasta purren, kyllä se kortisoni lasketaan, mutta aikaa ottaa kuten olet huomannut. Itse sairastuin -95 vuonna ollessani 15 vuotias. Välillä oli tuossa tauti remissiossa mutta nyt mennään taas huikeilla lääkemäärillä ja näyttää et mikään eí ala pureen. Antaisin vain sinulle neuvon, että pidä itsestäsi erittäin hyvää huolta, vaikka oireet katoaisikin ja arvot näyttäisi hyviltä. Elä terveellisesti ja muista positiivinen mieli, sillä on suurempi merkitys kuin ikinä voit uskoa. Nuorena sairastuminen on tosi vaikeaa mutta tee kaikkesi jo nyt, ettei tauti uusi myöhemmin. Pidän peukkuja sinulle!

myosotis kirjoitti:

Koitapa jaksaa hammasta purren, kyllä se kortisoni lasketaan, mutta aikaa ottaa kuten olet huomannut. Itse sairastuin -95 vuonna ollessani 15 vuotias. Välillä oli tuossa tauti remissiossa mutta nyt mennään taas huikeilla lääkemäärillä ja näyttää et mikään eí ala pureen. Antaisin vain sinulle neuvon, että pidä itsestäsi erittäin hyvää huolta, vaikka oireet katoaisikin ja arvot näyttäisi hyviltä. Elä terveellisesti ja muista positiivinen mieli, sillä on suurempi merkitys kuin ikinä voit uskoa. Nuorena sairastuminen on tosi vaikeaa mutta tee kaikkesi jo nyt, ettei tauti uusi myöhemmin. Pidän peukkuja sinulle!

Lue lisää

Moro!

Minkälaisissa töissä pystytte olemaan vai pystyykö olemaan töissä ollenkaan? Itse en tee kuin kahta vuoroa ja sekin tuntuu välillä sellaiselta että ei jaksais millään ja tuntee itsensä uupuneeksi. Pätkä töissä olen ollut. Lääkäriltä pyytänyt todistuksen millä estetään 3 vuorotyön tekeminen. Kirjoittanut sen aina mielellään. Henkilökohtaisesti en pystyis tekemään 3 vuorotyötä ollenkaan. Olen kyllä tehnyt sitä vuosia ja tahti oli kiivas. Osaksi saa wegeneriä siitä syyttää..

hemmo kirjoitti:

Moro!

Minkälaisissa töissä pystytte olemaan vai pystyykö olemaan töissä ollenkaan? Itse en tee kuin kahta vuoroa ja sekin tuntuu välillä sellaiselta että ei jaksais millään ja tuntee itsensä uupuneeksi. Pätkä töissä olen ollut. Lääkäriltä pyytänyt todistuksen millä estetään 3 vuorotyön tekeminen. Kirjoittanut sen aina mielellään. Henkilökohtaisesti en pystyis tekemään 3 vuorotyötä ollenkaan. Olen kyllä tehnyt sitä vuosia ja tahti oli kiivas. Osaksi saa wegeneriä siitä syyttää..

Lue lisää

Töissä ollaan ja välillä ympäri vuorokauden - yrittäjä kun olen. Kyllähän se väsyttää, mutta kaikki liikenevä aika mikä jää, täytyy ottaa iisisti ja nukkua paljon. Kyllähän se on tosiaan aika paljon omasta asenteesta kiinni miten paljon jaksaa, välillä väkisin.. ;)

hemmo kirjoitti:

Moro!

Minkälaisissa töissä pystytte olemaan vai pystyykö olemaan töissä ollenkaan? Itse en tee kuin kahta vuoroa ja sekin tuntuu välillä sellaiselta että ei jaksais millään ja tuntee itsensä uupuneeksi. Pätkä töissä olen ollut. Lääkäriltä pyytänyt todistuksen millä estetään 3 vuorotyön tekeminen. Kirjoittanut sen aina mielellään. Henkilökohtaisesti en pystyis tekemään 3 vuorotyötä ollenkaan. Olen kyllä tehnyt sitä vuosia ja tahti oli kiivas. Osaksi saa wegeneriä siitä syyttää..

Lue lisää

Tai siis wegeneriin sairastumista saa syyttää liiallisesta raatamisesta. Kun kysyin lääkäriltä kun tauti todettiin, että onko mahdollista tulla sairaus 3 vuorossa raatamisesta, niin läkäri vastasi "Ei se ole pois suljettu."

Hemmo kirjoitti:

Tai siis wegeneriin sairastumista saa syyttää liiallisesta raatamisesta. Kun kysyin lääkäriltä kun tauti todettiin, että onko mahdollista tulla sairaus 3 vuorossa raatamisesta, niin läkäri vastasi "Ei se ole pois suljettu."

Lue lisää

Minä sain diagnoosin vuonna 2004 marraskuussa.
Takana raju 5-vuoro työvuosi ja siihen vielä lisätyö.Niin tämä voi olla sattumaa tai sitten lottovoitto.
Joku väittää, että hengitysilmassa joku partikkeli saa laukeamaan taudin.
Itsellä vähä huonot takahampaat ja nieluproppuja todella paljon vuonna 2004.Nyt on nielurisat leikattu ja menossa korvaleikkaukseen 2009.
Muuten nyk. tauti ok, välillä 2006 meinas tauti nostaa nokkaa ja nyt kyllä on selvästi nivel ongelmaa taas enemmän, meinaakohan se taas aktivoutua.

veke-46 kirjoitti:

Minä sain diagnoosin vuonna 2004 marraskuussa.
Takana raju 5-vuoro työvuosi ja siihen vielä lisätyö.Niin tämä voi olla sattumaa tai sitten lottovoitto.
Joku väittää, että hengitysilmassa joku partikkeli saa laukeamaan taudin.
Itsellä vähä huonot takahampaat ja nieluproppuja todella paljon vuonna 2004.Nyt on nielurisat leikattu ja menossa korvaleikkaukseen 2009.
Muuten nyk. tauti ok, välillä 2006 meinas tauti nostaa nokkaa ja nyt kyllä on selvästi nivel ongelmaa taas enemmän, meinaakohan se taas aktivoutua.

Lue lisää

No mulla oli 3-vuoro ja päivä vuorojen välissä vapaat, välillä tosin oli v-päiviä aina "vapaiden" jatkona. Huonot imurit oli ja tuli kaiken näköistä pölyä ja paskaa hengitettyä. Muutenkin n. viimeinen vuosi tuli elettyä melko epäterveellisesti ja stressaantuneena koko ajan. Mulla on vieläkin anca ja mpo aineet korkiat Lymf ja leuk arvot väärin myös. Lääkäri sano, että jos vielä muuttuu niin joutuu vaihtaa lääkitystä. ne kun ei oo pudonnut ollenkaan tossa samassa pysynyt ja välillä nousee.

hemmo kirjoitti:

No mulla oli 3-vuoro ja päivä vuorojen välissä vapaat, välillä tosin oli v-päiviä aina "vapaiden" jatkona. Huonot imurit oli ja tuli kaiken näköistä pölyä ja paskaa hengitettyä. Muutenkin n. viimeinen vuosi tuli elettyä melko epäterveellisesti ja stressaantuneena koko ajan. Mulla on vieläkin anca ja mpo aineet korkiat Lymf ja leuk arvot väärin myös. Lääkäri sano, että jos vielä muuttuu niin joutuu vaihtaa lääkitystä. ne kun ei oo pudonnut ollenkaan tossa samassa pysynyt ja välillä nousee.

Lue lisää

moi!

miehelläni taudin syntyhetkellä oli altistus hiekkapuhallukseen....arvioitu että joku hengitystekijä saattaa aiheuttaa ko taudin. tosin mukana oli kyllä sairaalabakteerikin ja siitäkin on mainintoja että joku infektio saattaa taudin laukaista. MUTTA....muistakaa jos olette käyttäneet SYKLOFOSFAMIDIA...niin käykää rakon ultraäänessä vuosittain säännölliset virtsakokeet (syklofosfamid voi aiheuttaa rakkosyöpää).

VAIMO VASTAA kirjoitti:

moi!

miehelläni taudin syntyhetkellä oli altistus hiekkapuhallukseen....arvioitu että joku hengitystekijä saattaa aiheuttaa ko taudin. tosin mukana oli kyllä sairaalabakteerikin ja siitäkin on mainintoja että joku infektio saattaa taudin laukaista. MUTTA....muistakaa jos olette käyttäneet SYKLOFOSFAMIDIA...niin käykää rakon ultraäänessä vuosittain säännölliset virtsakokeet (syklofosfamid voi aiheuttaa rakkosyöpää).

Lue lisää

mulla on noita virtsakokeita joka toinen kuukausi. Vuorokausivirtsa ja "kerta rykäsy." kaikki verikokeet samalla.

hemmo kirjoitti:

mulla on noita virtsakokeita joka toinen kuukausi. Vuorokausivirtsa ja "kerta rykäsy." kaikki verikokeet samalla.

moi!

Niin oli miehellänikin säännölliset kontrollit veri- ja virtsakokeet. Niin vain kävi että viime keväänä löydettiin virtsarakosta syöpä, joka lääkärien mukaan oli syklofosfamidin aiheuttama.
Mies menehtyi lokakuun lopussa, mutta ei siis wegeneriin vaan syklofosfamidin aiheuttamaan rakkosyöpään. Syöpä levisi ärhäkästi eikä lopussa ollut enää muuta jäljellä kuin kivun hoito. Surullista...wegenerin kanssa oltaisiin kyllä pärjätty. Nyt tässä opetellaan elämään ilman rakasta aviopuolisoa. Välillä vieläkin herää ajatukseen että voiko tämä olla totta?!

vaimo vastaa kirjoitti:

moi!

Niin oli miehellänikin säännölliset kontrollit veri- ja virtsakokeet. Niin vain kävi että viime keväänä löydettiin virtsarakosta syöpä, joka lääkärien mukaan oli syklofosfamidin aiheuttama.
Mies menehtyi lokakuun lopussa, mutta ei siis wegeneriin vaan syklofosfamidin aiheuttamaan rakkosyöpään. Syöpä levisi ärhäkästi eikä lopussa ollut enää muuta jäljellä kuin kivun hoito. Surullista...wegenerin kanssa oltaisiin kyllä pärjätty. Nyt tässä opetellaan elämään ilman rakasta aviopuolisoa. Välillä vieläkin herää ajatukseen että voiko tämä olla totta?!

Lue lisää

Se on juuri meidän Wegenerin tautiin sairastuneiden pelkona, että hoitamattomana menehtyy itse tautiin ja toisaalta hoito aiheuttaa menehtymisen syöpään. Kiitos kun toit tämän asian esille tässä keskustelussa, että me potilaat sekä hoitohenkilökunta huomioisimme taudin vakavuuden. Sairauslomia ym. taudin uusimista ennaltaehkäiseviä keinoja tulisi käyttää entistä enemmän, eikä pelkästään odottaa taudin aktivoitumista ja sitten palauttaa työkyky syöpää aiheuttavien solumyrkkyjen avulla.

Kaikkien WG-potilaiden puol... kirjoitti:

Se on juuri meidän Wegenerin tautiin sairastuneiden pelkona, että hoitamattomana menehtyy itse tautiin ja toisaalta hoito aiheuttaa menehtymisen syöpään. Kiitos kun toit tämän asian esille tässä keskustelussa, että me potilaat sekä hoitohenkilökunta huomioisimme taudin vakavuuden. Sairauslomia ym. taudin uusimista ennaltaehkäiseviä keinoja tulisi käyttää entistä enemmän, eikä pelkästään odottaa taudin aktivoitumista ja sitten palauttaa työkyky syöpää aiheuttavien solumyrkkyjen avulla.

Lue lisää

Kiitos osanotosta!
Nyt jo asiaa hieman sulatelleena näkee päivänvaloa arkisissakin asioissa, mutta kyllähän asian läpikäynti vie kauan.
Potilasvakuutukseen olen asiasta ilmoitellut ja lääkäritkin kehoittivat siihen. Aikaa on jo kulunut 2 kk ilmoituksesta, mutta vielä ei ole kuulunut mitään. No, odotellaan.
Kyllähän mieheni suullakin sanottuna vein asiaa lääkäreittenkin tietoon, että puolison mielestä asiaa olisi (kun oli kerran syklofosfamidin vaarat tiedossa)pitänyt seurata säännöllisin uä-kokein, jolla asia todetaan tosi helposti. Syyksi sanottiin vain että "kun tauti on näin harvinainen". Epäoikeudenmukaiseltahan tuo tuntuu. Enäähän asiaa ei muuksi saa. Pitäkää puolenne kaikki muut wegeneriläiset ja vaatikaa säännölliset tarkastukset jos syklofosfamidia on käytetty!!!

vaimo vastaa kirjoitti:

Kiitos osanotosta!
Nyt jo asiaa hieman sulatelleena näkee päivänvaloa arkisissakin asioissa, mutta kyllähän asian läpikäynti vie kauan.
Potilasvakuutukseen olen asiasta ilmoitellut ja lääkäritkin kehoittivat siihen. Aikaa on jo kulunut 2 kk ilmoituksesta, mutta vielä ei ole kuulunut mitään. No, odotellaan.
Kyllähän mieheni suullakin sanottuna vein asiaa lääkäreittenkin tietoon, että puolison mielestä asiaa olisi (kun oli kerran syklofosfamidin vaarat tiedossa)pitänyt seurata säännöllisin uä-kokein, jolla asia todetaan tosi helposti. Syyksi sanottiin vain että "kun tauti on näin harvinainen". Epäoikeudenmukaiseltahan tuo tuntuu. Enäähän asiaa ei muuksi saa. Pitäkää puolenne kaikki muut wegeneriläiset ja vaatikaa säännölliset tarkastukset jos syklofosfamidia on käytetty!!!

Lue lisää

Hei vielä kaikki wegeneriläiset!

Haluan vielä korostaa sitä seikkaa, että loppujen lopuksi oman sairauden hoito ja hoitohenkilökunnankin huomion kiinnittäminen omaan asiaan riippuu myös sinusta itsestäsi. Miten asian esität että tulet huomioiduksi ja ymmärretyksi. Haluan toivottaa kaikille wegeneriläisille ja heidän läheisilleen Hyvää tätä vuotta ja kaikille teille terveyttä ja neuvoksi myös se asia, että yrittäkää elää jotenkin oma sairaus huomioiden mutta samalla myös yrittämällä unohtaa se. Näin mieheni usein jutteli vuosien mittaan. Terveiset teille kaikille!

vaimo vastaa kirjoitti:

Hei vielä kaikki wegeneriläiset!

Haluan vielä korostaa sitä seikkaa, että loppujen lopuksi oman sairauden hoito ja hoitohenkilökunnankin huomion kiinnittäminen omaan asiaan riippuu myös sinusta itsestäsi. Miten asian esität että tulet huomioiduksi ja ymmärretyksi. Haluan toivottaa kaikille wegeneriläisille ja heidän läheisilleen Hyvää tätä vuotta ja kaikille teille terveyttä ja neuvoksi myös se asia, että yrittäkää elää jotenkin oma sairaus huomioiden mutta samalla myös yrittämällä unohtaa se. Näin mieheni usein jutteli vuosien mittaan. Terveiset teille kaikille!

Lue lisää

Nimimerkiltä "vaimo vastaa" olemme saaneet tietää ikäänkuin ennakkotapauksena, että rakko kestää näitä myrkkyjä viitisentoista vuotta. Vai löytyykö joku, joka olisi elänyt syklofosfamidin, trexanin, azamunin ym. takia wegeneriin sairastuttuaan viittätoista vuotta pidempään?

etsiskelevä kirjoitti:

Nimimerkiltä "vaimo vastaa" olemme saaneet tietää ikäänkuin ennakkotapauksena, että rakko kestää näitä myrkkyjä viitisentoista vuotta. Vai löytyykö joku, joka olisi elänyt syklofosfamidin, trexanin, azamunin ym. takia wegeneriin sairastuttuaan viittätoista vuotta pidempään?

Lue lisää

Hei vielä kerran!

Nyt kun joku kerran kyselee noista lääkkeistä ja niiden vaikutuksista, niin vastatkaa ihmeessä. Tuntuisi nyt olevan semmoinen henkilö asialla joka näistä asioista tietää. Ja aavistelen että varmasti löytyy myös wegeneriläisiä jotka ovat eläneet pidempään kuin tuon 15 vuotta mainittujen lääkkeitten käytön jälkeen. Puolisoni kohdalla kyseessä lienee ollut harvinainen syklofosfamidin sivuvaikutus.

vaimo vastaa vielä kerran kirjoitti:

Hei vielä kerran!

Nyt kun joku kerran kyselee noista lääkkeistä ja niiden vaikutuksista, niin vastatkaa ihmeessä. Tuntuisi nyt olevan semmoinen henkilö asialla joka näistä asioista tietää. Ja aavistelen että varmasti löytyy myös wegeneriläisiä jotka ovat eläneet pidempään kuin tuon 15 vuotta mainittujen lääkkeitten käytön jälkeen. Puolisoni kohdalla kyseessä lienee ollut harvinainen syklofosfamidin sivuvaikutus.

Lue lisää

Hei kaikille
Minulla on ollut suht normaalia elämää yli 20 vuotta syklofosfamidin jälkeen. Kortisoonia ja antibiootteja on kylläkin pitänyt syödä senkin jälkeen ja lapset jäi tekemättä. Muuten oikein hyvä elämä iloineen suruineen niin kuin asiaan kuuluu. Nyt vanhempana, kun kaikilla muillakin alkaa olla monenlaista vaivaa, olen ajatellut että ainakin se hyvä tästä wegeneristä on että lääkärit ovat minusta erittäin kiinnostuneita.

Hemmo kirjoitti:

Tai siis wegeneriin sairastumista saa syyttää liiallisesta raatamisesta. Kun kysyin lääkäriltä kun tauti todettiin, että onko mahdollista tulla sairaus 3 vuorossa raatamisesta, niin läkäri vastasi "Ei se ole pois suljettu."

Lue lisää

Miten se siitä voisi tulla?

onneksi Anca-aineet koholla; olen helpottunut. Sairauteni syytä etsitään edelleen. Hyvää talven jatkoa kaikille ja voimia vaikean sairauden kanssa:)

sartsa63 kirjoitti:

onneksi Anca-aineet koholla; olen helpottunut. Sairauteni syytä etsitään edelleen. Hyvää talven jatkoa kaikille ja voimia vaikean sairauden kanssa:)

hei! nimimerkille "sartsa".

mikäli anca-vasta-aineet ovat koholla eli positiivisia, silloin juuri tehdään wegenerin diagnoosi. mikäli ne ovat negatiivisia, ei syytä huoleen.

Heippa!
Oulustahan sitä ollaan ja wegeneriä olen sairastanut vuodesta 1996 alkaen.Tauti on pysynyt hyvin aisoissa kiitos hyvän lääkityksen enkä ole muutenkaan sairastellut. En muista, milloin olen lääkärissä käynyt, kokeissa käyn puolivuosittain. Vasta-aineet on positiiviset, mutta sairaus ei oireile ja hyvä niin. lääkitys on varmaan elinikäinen, mutta en valita, kunhan tässä hengissä pysyy. Mulla ei ole muutoksia keuhkoissa eikä munuaisissa joten ei ole tosiaan hätää.
Mukavaa kevättä sinulle toivottaa sitkeä sissitär

Onko kukaan todennut, että hyvällä ravitsemuksella olisi suuri merkitys hoidon aikana, onko kukaan kokeillut esim. Herbalife-tuotteita.

"Tavalliset" oireet lienee pahenevassa järjestyksessä vuotava nenä, kuume, infiltraatiot keuhkoissa, munuaistulehdus etc. Oliko sinulla ensin näitä, vai pelkästään iho-oireita?

jerik kirjoitti:

Onko kukaan todennut, että hyvällä ravitsemuksella olisi suuri merkitys hoidon aikana, onko kukaan kokeillut esim. Herbalife-tuotteita.

Itse aloitin kevyehkön liikunnan heti kun pääsin sairaalasta. 30 - 60 minuuttia liikuntaa joka päivä tai joka toinen päivä, noin 120 sykkeellä teki minulle hyvää. En tiedä vaikuttaako taudin kulkuun, mutta lievittää lääkkeiden sivuvaikutuksia.

leo partti kirjoitti:

"Tavalliset" oireet lienee pahenevassa järjestyksessä vuotava nenä, kuume, infiltraatiot keuhkoissa, munuaistulehdus etc. Oliko sinulla ensin näitä, vai pelkästään iho-oireita?

Lue lisää

Hei wegeneriä sairastavat tai muuten kiinnostuneet! Facebookissa on vasta aloittanut uusi suomenkielinen keskusteluryhmä aiheesta. Tervetuloa sinne, tämä palsta on tainnut kuivua. Ryhmämme löytää helposti hakutoiminnolla (Wegenerin granulomatoosi -sanoilla), jos on jo Facebookissa - muuten täytyy luoda myös Facebook-profiili.
Yritän Facebookissa tiedotella wegener-aiheista, nytkin on tapahtumia tulossa!

päivikale kirjoitti:

Hei wegeneriä sairastavat tai muuten kiinnostuneet! Facebookissa on vasta aloittanut uusi suomenkielinen keskusteluryhmä aiheesta. Tervetuloa sinne, tämä palsta on tainnut kuivua. Ryhmämme löytää helposti hakutoiminnolla (Wegenerin granulomatoosi -sanoilla), jos on jo Facebookissa - muuten täytyy luoda myös Facebook-profiili.
Yritän Facebookissa tiedotella wegener-aiheista, nytkin on tapahtumia tulossa!

Lue lisää

Facebookin keskusteluryhmä on surkastunut ja sulkeutunut pienen piirin voivotteluksi. Sen sijaan tässä keskusteluketjussa on paljon kokemuksia ja hyödyllistä tietoa ja jopa vertaistukea meille anonyymeille potilaille. Kirjoitelkaa tänne! Aina joku tietää vastauksen tässä keskustelussa mieltä askarruttaviin kysymyksiin. Tämä on parempi kuin facebook.

hanks kirjoitti:

Facebookin keskusteluryhmä on surkastunut ja sulkeutunut pienen piirin voivotteluksi. Sen sijaan tässä keskusteluketjussa on paljon kokemuksia ja hyödyllistä tietoa ja jopa vertaistukea meille anonyymeille potilaille. Kirjoitelkaa tänne! Aina joku tietää vastauksen tässä keskustelussa mieltä askarruttaviin kysymyksiin. Tämä on parempi kuin facebook.

Lue lisää

Mikähän sensuuri täällä toiminee, kun vastaukseni ei ilmesty näkyviin? Eli hanksin kommenttiin olisi kiva saada vastakommentti näkyviinkin! Eli fb:n keskusteluryhmä ei siis ole surkastunut, onhan siellä 27 jäsentä sentään. Sulkeutunut se on siinä mielessä, että ryhmä on nyt "suljettu ryhmä", jonka kommentit näkyvät vain ryhmän jäsenille. Kaikki kun eivät halua asioittensa olevan yleisesti näkyvissä.
Pienen piirin voivottelu on ihmeen ilkeästi sanottu, koska vertaistukeahan on sekin, että saa voivottaa silloin kun on taudin kanssa vaikeaa - ja toinen samaa tautia sairastava sen ymmärtää.
Siksipä juuri toivotankin vielä uudestaan kaikki tervetulleiksi myös fb-ryhmään. Ja ettei sensuuri heti iskisi, totean että molempiin keskusteluihin osallistuminen on täysin mahdollista ja varmasti jopa suotavaa, noin yleisen wege-tietoisuuden lisäämisen nimissä.

päivikale kirjoitti:

Mikähän sensuuri täällä toiminee, kun vastaukseni ei ilmesty näkyviin? Eli hanksin kommenttiin olisi kiva saada vastakommentti näkyviinkin! Eli fb:n keskusteluryhmä ei siis ole surkastunut, onhan siellä 27 jäsentä sentään. Sulkeutunut se on siinä mielessä, että ryhmä on nyt "suljettu ryhmä", jonka kommentit näkyvät vain ryhmän jäsenille. Kaikki kun eivät halua asioittensa olevan yleisesti näkyvissä.
Pienen piirin voivottelu on ihmeen ilkeästi sanottu, koska vertaistukeahan on sekin, että saa voivottaa silloin kun on taudin kanssa vaikeaa - ja toinen samaa tautia sairastava sen ymmärtää.
Siksipä juuri toivotankin vielä uudestaan kaikki tervetulleiksi myös fb-ryhmään. Ja ettei sensuuri heti iskisi, totean että molempiin keskusteluihin osallistuminen on täysin mahdollista ja varmasti jopa suotavaa, noin yleisen wege-tietoisuuden lisäämisen nimissä.

Lue lisää

Nythän siinä ryhmässä on tällä hetkellä 297 jäsentä.

Käsitykseni mukaan WG:ssä käytettävät lääkkeet, erityisesti solusalpaajat, voivat olla haitallisia raskaudelle. Usein tauti kuitenkin rauhoittuu muutaman vuoden sisällä ja monet pääsevät kokonaan eroon lääkkeistä. Tällöin ei liene mitään estettä lapsen saamiselle. Toivotaan parasta!

Hei.

Itse sairastuin Wegenerin Granulomatoosiin vuonna 2000 keväällä.
Olen saanut kaksi ihanaa lasta vaikka aikoinaan sanottiin sen saattavan olla mahdotonta.

Moi Emma! Olin itse 15v kun tauti minulla todettiin ja voin kyllä vieläkin muistaa nuo fiilikset mistä kerrot. Muista kuitenkin aina, että terveys menee kaiken edelle! Painon saa aina tippumaan kun kortisoni lopetetaan, mutta mitä teet laihalla ja sairaalla kropalla?? Usko pois, että tämä tauti kannattaa ottaa tosissaan. Itse pelleilin sillä ensimmäiset kymmenen vuotta ja sen seuraukset saan kantaa omasta syystäni ihan koko loppuelämäni. Tsemppiä! Tämän kanssa voi elää ihan täysillä!!

Ehti edetä melko pitkälle, mutta nyt on kuntoutus ja lääkitys menossa.

Itsellä alkoi muistaakseni Kantapääkipu, ”plantaarifaskiitti” ja vasen silmä veresti ja siitä sitten pikkuhiljaa tuli muita oireita esim. Ei käynyt syöminen niin hyvin ja laihduin yms

M31

Anonyymi kirjoitti:

Ehti edetä melko pitkälle, mutta nyt on kuntoutus ja lääkitys menossa.

Itsellä alkoi muistaakseni Kantapääkipu, ”plantaarifaskiitti” ja vasen silmä veresti ja siitä sitten pikkuhiljaa tuli muita oireita esim. Ei käynyt syöminen niin hyvin ja laihduin yms

M31

Lue lisää

Itse yli kuukauden olin sairaalassa.

M31

Anonyymi kirjoitti:

Ehti edetä melko pitkälle, mutta nyt on kuntoutus ja lääkitys menossa.

Itsellä alkoi muistaakseni Kantapääkipu, ”plantaarifaskiitti” ja vasen silmä veresti ja siitä sitten pikkuhiljaa tuli muita oireita esim. Ei käynyt syöminen niin hyvin ja laihduin yms

M31

Lue lisää

Niin ja oli hengenahdistusta, migreeni joka oli vielä seuraavanakin päivänä, kalpea naama.

Anti-C5a maksaa ehkä 100k (?) vuodessa, sitä et julkiselta saa. Anti-CD20 on paljon halvempi, mutta se voi aktivoida viruksen aivoissa johon voi kuolla, joten taaskaan sitä ei kaikille anneta.

Jäljelle jää kortisoni ja solumyrkky.

Miten nyt voi?