Hei,
Oon ihan uus ihminen täällä palstoilla, mutta toivottavasti otatte vastaan.. =) Oon sairastanu epilepsiaa viitisen vuotta ja tä aika on ollut yhtä helvettiä. Oon taapertanu eteenpäin jossain sumussa. Oma neurologini on aivan hullu (nyt se onneks vaihtuu, kun se vanha sai syytteen hoitovirheestä..) En oo saanu minkäänlaista tukea mistään suunnasta tähän sairauteeni. En ehkä oo osannu ettiäkään, mutta nyt se on alkanu vaivaamaan. Lääkäri vaan määräs aikanaan lääkkeet ja sano, että voi voi. Sain ihan hirveet sivuvaikutukset lääkkeestä, mutta lääkäri ei ottanu asiakseen ollenkaan ongelmaani. Uhkasin, että lopetan kokonaan lääkkeiden syömisen, jos en saa apua, ni lääkäri tuumas, että jaa. Nyt viis vuotta taisteltuani mun lääkkeet vaihdetaan!! Aloin syömään aikoinaan Trileptalia, mutta se ei pitäny kohtauksia pois. Trileptal vaihdettiin Lamigtaliin ja se on pitäny kohtaukset suht hyvin pois mut nä sivuoireet ajaa mut hulluksi! Nyt uusi neurologini pisti toimeks ja mulla aletaan piakkoin uus lääke, joka on topimax ja lamigtal puretaan. Toivon tosissani, että tulee muutos tähän olotilaan.
Nyt mua jännittää ihan hirveesti, että tuleeko kohtauksia sen vaihdoksen aikana. Onko teillä minkälaisia kokemuksia? Mua ahdistaa, että miten tän työn haun kanssa teen, ku olo on niin paska! Sit jos tulee kohtauksia... Miten "helposti" saa sairaslomaa? Entä onko tän ikäsille (22 v.) jotaki sopeutumisvalmennuksia tai jotaki, missä vähä sais tietoa. Oon epilepsialiiton jäsen, mutta en oo sieltä saanu sitä tietoa jota tarvisin. Mulla menee kaikki taas vähä väärässä järjestyksessä, kun näitä asioita ei hoidettu sillon ku sairastuin, kiitos hullun neurologini.
Helpottaako mun olo ikinä?? ='( Oon niin väsyny, että alan miettiä jo epätoivoisia...
Ansuliina
Oon ihan uus ihminen täällä palstoilla, mutta toivottavasti otatte vastaan.. =) Oon sairastanu epilepsiaa viitisen vuotta ja tä aika on ollut yhtä helvettiä. Oon taapertanu eteenpäin jossain sumussa. Oma neurologini on aivan hullu (nyt se onneks vaihtuu, kun se vanha sai syytteen hoitovirheestä..) En oo saanu minkäänlaista tukea mistään suunnasta tähän sairauteeni. En ehkä oo osannu ettiäkään, mutta nyt se on alkanu vaivaamaan. Lääkäri vaan määräs aikanaan lääkkeet ja sano, että voi voi. Sain ihan hirveet sivuvaikutukset lääkkeestä, mutta lääkäri ei ottanu asiakseen ollenkaan ongelmaani. Uhkasin, että lopetan kokonaan lääkkeiden syömisen, jos en saa apua, ni lääkäri tuumas, että jaa. Nyt viis vuotta taisteltuani mun lääkkeet vaihdetaan!! Aloin syömään aikoinaan Trileptalia, mutta se ei pitäny kohtauksia pois. Trileptal vaihdettiin Lamigtaliin ja se on pitäny kohtaukset suht hyvin pois mut nä sivuoireet ajaa mut hulluksi! Nyt uusi neurologini pisti toimeks ja mulla aletaan piakkoin uus lääke, joka on topimax ja lamigtal puretaan. Toivon tosissani, että tulee muutos tähän olotilaan.
Nyt mua jännittää ihan hirveesti, että tuleeko kohtauksia sen vaihdoksen aikana. Onko teillä minkälaisia kokemuksia? Mua ahdistaa, että miten tän työn haun kanssa teen, ku olo on niin paska! Sit jos tulee kohtauksia... Miten "helposti" saa sairaslomaa? Entä onko tän ikäsille (22 v.) jotaki sopeutumisvalmennuksia tai jotaki, missä vähä sais tietoa. Oon epilepsialiiton jäsen, mutta en oo sieltä saanu sitä tietoa jota tarvisin. Mulla menee kaikki taas vähä väärässä järjestyksessä, kun näitä asioita ei hoidettu sillon ku sairastuin, kiitos hullun neurologini.
Helpottaako mun olo ikinä?? ='( Oon niin väsyny, että alan miettiä jo epätoivoisia...
Ansuliina
Vastaukset 16
Vanhimmat
Neuroja on moneksi ikävä kyllä:(
Vaikea sanoa miten kohtausten käy vaihdon yhteydessä, mutta pidetään peukkuja onnistuneesta vaihdosta sekä lääkkeen toimivuudesta.
Tälle palstalle voit huoletta purkaa mieltäsi ja kysellä mitä ikinä haluat epistä.
Uskoisin aika monen henkilön saaneen apua epätietoisuuteensa -kunhan ovat vain uskaltaneet kysyä.
Itselläni ei ole ollut tarvetta vaihtaa lääkitystä, joten en ole kokenut siinä suhteessa.
Eiköhän ne "vaihto konkarit":)) kohta Sinulle vastaa.
Minunkin puolesta :) Täällä on ihania ihmisiä jotka varmasti auttavat niin hyvin kuin osaavat.
Harmi että epitaipaleesi on alkanut hullun neurologin vallitessa. Toivottavasti saat nyt apua jota tarvitset!
Itselleni on muutettu lääkkeitä 2 kertaa.
Ensin söin ainoastaan trileptalia monta vuotta,rinnalle otettiin lamictal. Se kuitenkin purettiin pois,ei paljon auttanut ja myöskin sivuvaikutusten takia.
Seuraavaksi kokeiltiin topimaxia jota söin pari vuotta. Tästä lääkkeestä minulla on hyvää sanottavaa. Piti kohtaukset vähemmällä kuin ennen,mutta ei tarpeeksi hyvin.
Topimax purettiin pois ja nyt syön trileptalin ohella Keppraa,saas nähdä miten käy...
Vaihtokokemuksia; mulla ei ole vaihtojen aikana tullut mitään kohtauksia,jotka poikkeisivat muista,vaikka kovasti ne aina jännittävät. Lääkitystä on aina ollut tarpeeksi eikä sitä ole vähennetty liikaa kerralla.
Tsemppiä,kyllä se aurinko vielä paistaa elämääsi,uskon sen :)
Ilman muuta kuulut tänne, täällä on paljon konkareita, jotka osaavat neuvoa. Itse olen uusi tapaus, vaikka iältäni tuplat sinuun verrattuna ;))
Toivon kovin, että uusi neurosi kuuntelee, (vähän sama tilanne kuin itselläni nyt; saada neuro kuuntelemaan!)
Kirjoittele ihmeessä kuulumisistasi! Sen takiahan tämä jengi on täällä ;))))
Neurologeja on tosiaan moneen lähtöön :( Itselläni on siinä asiassa ollut tuuri.
Olen samanikäinen kanssasi ja mulla noita lääke vaihdoksia ja lääkeyhdistelmien muutoksia on ollut nopeasti laskettuna 5 kertaa. Kohtaustilanne ei ole lääke vaihdoksen aikana muuttunut ainakaan huonompaan suuntaan. Yleensä se ei ole muuttanut tilannetta mihinkään tai hetkeksi paremmaksi.
Minulla ei saatu näiden vuosien aikana saatu kohtauksia lääkkeillä kuriin joten takana on leikkaus.
Kysela vain kaikkea mitä mieltä painaa kyllä täällä aina joku osaa vastata. Mieltä voit purkaa ihan rauhassa täällä.
joo täällä on kyllä tilaa,täällä joskus räiskyy ja paukkuu,nii ko lätynpaistos,mut koita pärjätä tavallas täällä,huumori voi olla roisia sairaalahuumoria,mut tääl saa kyllä purkaa itteensä haluamallaan tavalla,keitin tos äsken ison kattilallisen sieniä,hyviä olivat t:rakas ¤¤¤¤¤timanttinne¤¤¤¤¤
http://www.samianttila.net/tyo/masennuslaakkeista/
Tännekin tämä, jotkut voi hyötyä.
Masennukseen myös auttavat epilääkkeet ovat.
Deprakine, Topimax ja Lamictal
-------------
Tervetuloa vaan ansuliina ;))
Jassoo, no mulla tuli 5 gm lamictalin
aloituksessa, just.
Ai se puretaan sulta, on mulla se topimax myös,
vasta vielä lisätty keppra rauhoitti hieman.
en edes usko tämän rauhoittuvan koskaan,
pelkästään sekoittavat päätä lääkkeillä.
epätoivoinen t .taavi boy
Itse olen ollut samassa tilanteessa
kuin sinäkin ja takanani on ollut jo
10 lääkekokeilut,
joihin toivottavasti sinä et joudu.
Pyydä Neurologilta s-lomaa niin pitkäksi
aikaa kun saatte lääketasapainon kohdalleen
eli näin aluksi saat varmasti sen 3kk.
Ensin on syytä hoitaa itsensä kuntoon ja
sitten vasta terveempänä jaksaa
panostaa työssä käyntiin, eikö ?
Neurologisi kuuluu neuvoa sinua näissä
asioissa ja ohjata sinua talon sisällä
olevan Sosiaalihoitajan puheille,
jonka kanssa teet Kelaan tarvittavat
paperit jos olet vielä kauemmin
s-lomalla jne...
Hän myöskin tarkistaa,
että haette kaikki mahdolliset tuet
joihin sinulla on oikeus.
Itsekään en tästä Sosiaalihoitajasta
tiennyt mitään ennen kuin täällä
palstalla joku neuvoi häneen ottamaan
yhteyttä ja onneksi otin.
Sosiaalihoitaja on mielestä väärä
nimi hänelle,
mutta joka tapauksessa hän on TÄRKEÄ
ihminen sinun auttajanasi.
Kun varaat ajan neurologillesi niin siitä samasta numerosta saat ajan tai ainakin sos.hoitajan puh.numeron ja nimen.
Itselläni menee nyt Topimax,
joka on pitänyt nyt 10kk kohtaukset
poissa.
Sen kanssa on Apydan = ( Trileptal)
ja Keppra puretaan nyt pois sillä se
ei ollenkaan pitänyt kohtauksiani
poissa.
Mulle ei Lamictal sopinut vaikeiden sivuvaikutusten takia.
Tärkeää on,
että lääkkeet vaihdetaan hitaasti,
jotta elimistösi saa rauhassa tottua uudistukseen.
Ota vain asenne,
että joko niitä kohtauksia tulee
tai ei,
ja jos alkaa tulemaan niin soita
Neurologillesi ja ilmoita aina
mikä on tilanne.
Näin olen itse toiminut.
Kärsivällisyyttä vaatii tämä sairaus
ja etenkin lääkemuutokset ja tulevat sivuvaikutukset,
mutta muista ettei heti kannata luovuttaa
sillä sivuvaikutuksetkin kestää vain
aikansa kunnes ne tasoittuvat ja
toivottavasti jäävät kokonaan pois
yleensä n. 3-6kk sisällä.
Elimistö tarvitsee aikaa sopeutua
uuteen lääkkeeseen.
En myöskään saanut silloin 25v sitten,
kun sairastui mitään vertaistukea vaan
aina olen ollut yksin sairauteni kanssa.
Onneksi olen ystävieni kanssa voinut
jotain siitä puhua.
Tämä palsta on hyvä ja täältä saa paljon
uutta tietoa.
On hyvä kun kuulut jo Epilepsialiitton
ja kannattaa niihin kursseihin ym.
osallistua tietysti vointisi mukaisesti.
Kyselehän lisää jos voin jotenkin vielä
olla avuksi ja toivottavasti edes
vähän autoin.
Tervetuloa ja piristystä =)
sairaslomaa
kun olin absenoria tiputtamassa
pois.
kerroin että alkaa työt ja
samalla olo oli epävarma että
uskallanko lähteä
jouduin jonku neuro henkilön
kanssa keskustelemaan ( ei ollut
lääkäri) onko
mahdollista ns. keiltäytyä töistä
saada sellainen lausonto
niin ettei tule karenssia
tietäähän sen työkkärin
olis pitänyt alkaa
hoitamaan paperijuttuja
niin että en jaksanut alkaa
siihen sotkuun.(täällä kun on
se vaitiolovelvollisuus pelkkä
sana.olishan se onnistunut kelan
kautta mutta ei jaksa niin ei
jaksa
menin töihin ihan hyvin meni
pari pientä tuli mutta ei sen
kummempaa
kamalaa oli ekat kaksi viikkoa
tosin en saanut absenoria pois.
surku.
yritetään tässä uudestaan
kun voi olla rennosti kotona
lopettamassa ei tarvi töitä
pelätä kun olen vielä lomalla
jos ei onnistu niin ei sitten
tyydytään tähän
kato kun tuo vauvakuume ei ota
rauhottua.
voi antaa s-lomaa,
mutta parempi olisi jos oma neurologisi
sen antaisi ja sanoisit hänelle
että nyt et voi töihin mennä kun on paljon lääkkeiden takia sivuoireita ja kohtauksia.
Se sos.hoitaja on juuri siksi,
kun itse ei jaksa niin hän jaksaa ja
ne tekee ja soittaa niitä paikkoja
puolestasi.
Varaa se aika hänelle ja varaa
soittoaika omalle neurologille ja
hän voi kyllä s-lomankin kirjoittaa
sinulle kun kerrot hänelle vointisi.
Nyt puhelin käteen ja toimeksi !!!!
kirjoitin muistaakseni että
MENIN töihin.
ja hyvin meni
ne ensimmäiset kaksi viikkoa
olivat aivan hirveitä.
itsellä pelotti eniten.
olen vieläkin töissä tosin
tein niin paljon töitä keväällä
että nyt on lomapäiviä ja pekkasia
jäljellä
täällä sitä istuskellaan
aika tylsää
sain peräti voimia kertoa
työkavereille että sairastan
epilepsiaa
Ymmärsin väärin ja oletin sinun
vieläkin voivan huonosti jne...
Onneksi kerroit Epistä ja voit
jo paremmin =)
Hirmuset kiitokset teille kaikille!!! Itku tuli, kun pääsin lukemaan viestejänne, niin mahtavalta tuntui! Kiitos, että otitte mut vastaan näin ihanasti ja iso kiitos siitä, että neuvoitte sairaslomien ja muun suhteen! En ole tiennytkään siitä sosiaali-ihmisestä.. Otan heti yhteyttä häneen. Enkä muuten ole tiennyt, että minulla on oikeuksia miunkäänlaisiin tukiin... Joten tulin kyllä aivan oikeaan paikkaan! Tuntuu, että teillä on enemmän tietoa, kuin neurologilla, mutta niinpä se taitaa mennäkin. Potilaasta taitaa tulla aijan kanssa enemmän tietävä, kuin lääkäri... Mehän niitä asiantuntijoita ollaan... =)
Sain teiltä kyllä uskomattoman paljon apua tähän masentavaan oloon! Ootte kaikki ihan huippuja, kiitos!
Vihdoinkin tuntuu, että mullekin löytyi paikka, jossa saa puhua vapaasti epilepsiasta, niin ettei heti tuomita tai aleta pelkäämään, että nyt se saa jonku kohtauksen.. Kaveripiirini ei oikein osaa suhtautua epiin... =(
Ihanaa alkaa viikonlopun viettoon, kun tiedän, etten tosiaankaan oo yksin tän kanssa ja että nyt saan varmaankin jatkossakin apua kysymyksiini!!! =)
Hyvää viikonloppua kaikille!! Ja kiitos kiitos kiitos!!!
t. Ansuliina
on kiitoksista kiitollinen,moisku poskelle näi aamu-yöstä
Moi!
Itselläni todettin epilepsia tuossa 2viikkoa sitten.. Määrättiin juuri Trileptal lääke, miten minkälaisia sivuvaikutuksia sulla tuli?
Toivotaan nyt että homma alkais muuttumaan paremmaksi.. Itselläni on juuri samanlainen tunne vaikka en ole tuon kauempaa sairastanut :( Olen musiikkia harrastava ihminen ja vähän pelottaa että mitäs jos se tulisikin kesken esiintymisen.. Ensimmäisen kohtauksen jälkeen ei ole uusinut ainakaan toistaiseksi. Nyt joudun Tampereelle keskustelemaan lääkärien kanssa koska päästä otetuissa kuvissa näkyi ns. lukinkalvonalainen nestepussi.. en tiedä epäileekö lääkärit nyt sitten että kaikki johtuisi siitä..
Mutta toivon voimia sinulle ja toivotaan että oikea lääkitys vaihtuu mukavasti ja nosta ne neurologit seinälle jossei homma rupea toimimaan.. :) Voimia!!! =)
Mulle tosiaan ei Trileptal sopinut. Se nosti painoa kovasti eikä se pitänyt kohtauksia poissa. Päänsärkyä oli alkuun, mutta se meni ohi, kun totuin lääkkeeseen. Vaihdos tehtiin siksi, ettei kohtaukset pysyneet poissa ja painon nousun vuoksi. Toivottavasti sulla auttaa Trileptal! Oon kyllä kuullu Trileptalista oikein hyviäkin kokemuksia. Mä nostan ne kaikki seillä neurolla seinälle ja pidän huolta siitä, että saan kunnollista hoitoa.
Tsemppiä sulle epilepsian kanssa. Pidä säkin huolta, että saat kaiken mahdollisen avun ja tuen (kurssit, Kelan tuet jne...)
t. ansuliina
hei sinulle "kaipaisin apua"
olen itse sairastanut epilepsiaa kohta 40vuotta
ja vasta viime kasänä löydettiin syy mistä sairauteni johtuu ainoa asia mistä olen nyt tällä hetkellä katkera on se että miksi vasta nyt kohtausia saan tällä hetkellänoin 3viikossa
mikä on hyvin vähän aikaisempaan nähden johtuen ehkä siitä että lääkitykseni on ehkä vihdoin ja viimein kohdallaan elikkä mielialani on melkoisen korkealla kyllä niitä alamaitakin on ollut vaikka muille jakaa
yhden hyvän neuvon annan sinulle ja tämä on kokemuksesta pidä aina pintasi lääkärissä käydessäsi kyllä niile voi sanoa vastaan jos on erimieltä ihmisiä ne vaan on ei mitään luomakunnannherroja vaikka joskus siltä vaikuttaa