Hei.
onko ketään muuta henkilöä kuka sairastaisi samaa sairautta kuin minä, polymyosiittia.haluaisin keskustella asiasta ja saada tukea koska on yksinäistä sairastaa harvinaista sairautta.Tulevaisuus peloitaa ja lääkkeet eivä ole minuun kunolla tehonneet.Minulle diaknoosi tehtiin 2 vuotta sitten.Kortisoonia olen syönyt siitä asti ja solun salpaajia, mutta silti ck arvot pysyvät yli 1000.20 kg tuli painoa kun kortisooni annos oli 60 mg aloitetaessa.Kärsin kamalasti ukonäköni muutoksesta, ihmiset kauhistelivat kamala kun olet lihonut.Onneksi liikuntakykyni on vielä hyvä.Lihas säryt ovat välilä aika kovat ,varsinkin reisissä ja käsissä sekä niskassa.Toivoisin yhteydenotoja kohtalotovereilta.Yhdessä on helpompi kestää.Ystävileen ei viisi valitaa ,kukapa haluasi saisauksista kuunneella.Kirjoitelkaa.t.Greta
onko ketään muuta henkilöä kuka sairastaisi samaa sairautta kuin minä, polymyosiittia.haluaisin keskustella asiasta ja saada tukea koska on yksinäistä sairastaa harvinaista sairautta.Tulevaisuus peloitaa ja lääkkeet eivä ole minuun kunolla tehonneet.Minulle diaknoosi tehtiin 2 vuotta sitten.Kortisoonia olen syönyt siitä asti ja solun salpaajia, mutta silti ck arvot pysyvät yli 1000.20 kg tuli painoa kun kortisooni annos oli 60 mg aloitetaessa.Kärsin kamalasti ukonäköni muutoksesta, ihmiset kauhistelivat kamala kun olet lihonut.Onneksi liikuntakykyni on vielä hyvä.Lihas säryt ovat välilä aika kovat ,varsinkin reisissä ja käsissä sekä niskassa.Toivoisin yhteydenotoja kohtalotovereilta.Yhdessä on helpompi kestää.Ystävileen ei viisi valitaa ,kukapa haluasi saisauksista kuunneella.Kirjoitelkaa.t.Greta
Vastaukset 17
Vanhimmat
Olen sairastunut polymyosiittiin syksyllä 2003. Tosin se oli kasvaimen aiheuttama, tavallaan toissijainen sairaus.
Kortisoonilla aloitettiin hoitamaan, samoin kuin sinulla, 60 mg annoksella pari kuukautta. CK oli n 7500, tuli vastetta ja putosi n. 1500. Pikkuhiljaa vähennettiin annosta; söin kortisonia kaksi vuotta, nyt vuoden ilman.
Ulkonäkömuutokset olivat kyllä aika suuret minullakin. Lihoin 15 kg, ja olen lyhyt ihminen. Kasvot olivat pyöreät ja pinkeät. Muistelen, että vasta kun kortisoni oli alle 10 mg alkoi hiljalleen 'turvotus' laskea. Ja nyt olen palautunut suht ennalleen. Joten syö vain rauhassa nyt lääkettä, sillä vain sen avulla pysyt kunnossa. Kyllä ulkonäkö on silti se toissijainen juttu tässä sairaudessa. Rohkeutta vain, anna ihmisten kauhistella - eivät ymmärrä tätä...
Oletko käynyt Kelan kuntoutus- /sopeutumisvalmennuskurssilla? Kannattaa ehdottomasti! Sieltä saat valtavasti vertaistukea ja tietoa tästä sairaudesta. Tampereella Kangasalalla ja Heinolassa Reumasäätiön sairaalassa järjestetään ainakin myosiittia sairastaville kuntoutusta.
Eräs ystäväni söi myös solunsalpaajia kortisonin ohella ja hänen voimansa ovat aika hyvin palautuneet.CK myös normaali jo. Kuulema joskus vielä kipuja lihaksissa, jos joutuu kauan aikaa seisomaan tai kävelemään.
Kyllä tämä on rankka tauti; kauheinta minusta oli se, että liikuntakyky meni ja voimat katosi kertakaikkisesti. Mielummin kortisonia söin kuin aivan toisten autettavaksi olisin jäänyt. Lääkärini sanoikin, että tuo kortisoni se on sellainen kaksiteräinen miekka.. Hyvä ja huono.
Jakselemista !
Kiitos vastauksestasi.Tätä kaipasinkin.Paremalla mielellä nyt otin kortisoonini aamulla.Minulla tämä tauti alkoi vaivasenluuleikauksen jälkeen ja epäilen puudutuspiikin aiheutamaksi ,koska se meni suoraan hermoonja oli tosi tuskallinen.kaiken lisäksi vaivasenluun leikkaus epäonnistui.varvas on edelleen samasa asennossa elei vielä pahemmassa.Olen tehnyt potilas vahinkoasian.Asia etenee kovin hitaasti.
olin apilan soseutumisvalmennus kursilla ja en todella tiedä miten olisin kestänyt ellen sinne olisi päässyt.Sain todella paljon tietoa sieltä ,lähinnä kyllä liikuntaan liityvää.Olin jo itse paljon saanut tietoa lihastautiliitosta tästä sairaudesta.Ihmetytti vähän se kun oli sopeutumisvalmennuskursista kysymys niin enemmän aika meni liikuntaan.Jokatapauksessa tosi hyödyllinen.
Minulla on tuon kortisoonin kanssa sellasia oggelmia ,että se vaikuttaa mielialaani kamalasti ja on uni vaikeuksia.60 mg jouduttiin siksi aika pian laskemaan.Mieli meni laidasta laitaan masennukseta ylivilkauteen.Siis ihan kaksisuuntaiseen mielialaan.Vähän kerrotaan näistä mielleeen vaikutavasista asioista ,mutta apilassa sekin tuli julki.Sielä lääkäri mainitsi asiasta ainoa joka on sen myöntänyt.Myös hän sanoi ,että puudutuspiikki on voinut todella minulle tämän aiheutta.Minulla on vuoden alusta asti ollut oikeusaputoimistossa asia vireillä ,mutta tuomari sielä nihkeästi asiaa hoitaa.On kai syytä otta yksityi tuomari tai mennä uudestaan potilasasiamiehelle,olen hänen luonaan jo käynyt saman asian vuoksi.Lääkärit jopa ovat kehoitaneet minua jatkamaan asiaa.Näi tuolla 2004 keskustelu palstalla saman tyyppisen tapausen , muta siitä on jo senveran aikaa ,että en tiedä miten tähän henkilöön saisin yhteyttä.Olis mielenkiintoista keskustella ja mahdolisesti saada vahvistusta epäilyselleni.
Minulla jäi vähän epäselväksi ,että oletko nyt liikunta kyvytön vai oliko se vain sairauitesi alkuvaiheessa.Toivotavasti näin on ,että olet taas kunnossa, liikunnan puolesta.Eihän tästä varmaan koskaan täysin parane.
Kiitos vielä oikein paljon ,kun kirjoitit.Toivoisin ,että jaksaisit vieläkin vastata minulle.
Voimia sinullekin sairautsesi kansssa.Positiivinen mieli auttaa tässäkin asiassa ,onneksi minulla on sitä .Alku sokista kun selvisi niin elämä jatkuu taas.
T.Töttöskä.
Olipa mukava kuulla, että vastauksestani oli apua. Ainakin jaksat nyt kortisonia ottaa, kun tiedät sen olevan tarpeen ja toisetkin kamppailevat samojen vaivojen kanssa.
Tuntuu kummalta, että polymyosiitti voi tulla puudutuspiikin seurauksena. Tai kun se laitetaan väärin. Vaatii kyllä paljon voimia taistella oikeuksiensa puolesta, toivottavasti jaksat byrokratian pyörteissä.
Olen nykyään ihan hyvässä kunnossa; vain sairauden alkuvaiheessa en jaksanut seistä/kävellä ilman tukea enkä päässyt tuolista/sängystä ylös ilman apua. Kaulan ja niskan voimat olivat tipotiessään. Nämä ovat varmaan tuttuja oireita sinullekin.
Kyllä sitä vain tottuu tähän sairastamiseenkin. Ei ole elämä enää samanlaista, mutta meneehän tämä näinkin. Toinen sairauteni vie minut tosi heikkoon kuntoon, mutta onneksi hoitojen välillä jaksan suht hyvin.
Kortisonista ei minulle tullut univaikeuksia, mutta olen kuullut moisesta kyllä. Hieman oli enemmän virtaa, olin jotenkin rauhattomampi ja oloni oli 'epätodellinen' välillä. Mielestäni selvisin kuitenkin aika hyvin, vain ulkonäkö muuttui.
Ollaan iloisella mielellä aina kun vain jaksetaan. Terveisiä lumen keskeltä!
Hei, minulla todettiin polymyosiitti vasta viime syksynä. Kortisoni on vieläkin 60 mg:ssa ja pää kuin pyöreä pallo. Vaikka viestistäsi on jo aikaa, toivon että tämä "vastaukseni" tavoittaa sinut, sillä olisin halunnut kysyä miten olet alkanut tai oletko alkanut liikunnan avulla yrittää palauttaa lihastesi kuntoa? Minulle kerrottiin sairaalassa että lihasten kunto ei palaudu itsestään vaan pitää treenata ja olen nyt käynyt kerran viikossa vesijuoksemassa ja kerran viikossa punttisalilla ja joulupukki toi minulle nyt kuntopyörän, jota aion myös alkaa säännöllisesti polkea. En vain tiedä kuinka paljon uskallan lihaksiani rääkätä. Nyt on välillä olo niinkuin olisi veren sokeri alkaalla ja reidet ja kädet voimattomat. Pelkään että olen ollut liian hätki liikunnan kanssa. Seuraava lääkärissä käynti on vasta tammikuun lopussa ja en viitsisi mihinkään soitella ja kysellä sitä ennen. Tosi hienoa jos saisin täältä kommentteja. Kiitos jo etukäteen.
Miten satuinkin tänne saakka selailemaan viestejä..
No, minulla on ollut kolme vuotta allasjumppaa kaksi kertaa viikossa lihaskuntoa ylläpitävänä kuntoutuksena. Toisesta sairaudesta johtuen on tullut paljon taukoja, mutta katson ehdottomasti tarpeelliseksi lihasten 'pikku rääkkäyksen'. Silloin kun CK on korkea, ei tietenkään kannata viisastella vaan kuunnella lihaksia. Jos kovin kipeytyvät, on silloin ahertanut liikaa.
Kannustaisin sinua jatkamaan liikkumista, mutta kuulostellen. Vedessä on mielestäni turvallista liikkua - se tavallaan hieroo ja voitelee niveliä samalla.
Heikoiksi jäivät minun käden lihakset, mutta reisiin olen saanut lihaksia ja pääsen jo kyykystä ylös aika hienosti.
Jaksamista !
Olipas iloinen yllätys tuo viestisi! Meitä ei vissiin ole niin paljon tämän sairauden kanssa eläviä. Tapasin juuri sairaalassa naisen, jolla oli todettu polymyosiitti 70 luvulla ja minä olin ensimmäinen ihminen, jonka hän tapasi, jolla oli sama sairaus. Ja oli hän ollut aika monta kertaa sairaalassa näinä vajaana 40 vuotena.
Ja kiitos neuvoista, jatkan kyllä liikuntaharrastuksia, sillä pelottaa että tulen ihan liikuntakyvyttömäksi, kun on vielä pieni poika (4 v) jonka kanssa pitäisi jaksaa kaiken näköistä.
Hei.
Kysyit liikunnasta.siinä ei ole muuta neuvoa kuin on kuunneltava omaa elimistöään.minä sauvakävelen ja käyn fysioterapiassa.Fysioterapeuttikaan ei osaa minua kuin neuvoa liikkeet.Liiallinen lihasten rääkkäminen ei ole hyväksi.Kuntosalila käytän vain kevyitä painoja.Minulla on ck arvot kokoajan noin 1000 luokkaa.käytän nyt lääkityksenä kortisoonia ja solunsalpaajia.Ei tunnu tauti rauhoittuvan.Ssopeutumisvalmennuskurseille kelan järjestämille, kannattaisi sinun hakea.Sieltä minä sain paljon hyödyllistä tietoa, ja tapasin muita samaa sairauta sairastavia.Huomasin nyt vasta kirjoituksesi.olen vähän huono tämän tietokoneen kanssa.Hieno asia,että löysin kirjotuksesi.Tämän sairauden kanssa on tosi yksin.
Aina kannattaa kysellä jos on epävarma .minä olen usein yhteydessä paimionsairaalan reumahoitajaan, en epäröi kysyä jos joku asia minua askarruttaa.Nyt olen kamalassa funssa en jaksa ennpää kirjoitella ,mutta kysele ja kirjoittele jos haluat.Olisin mielelläni yhteydessä ihmisiin joilla on sama sairaus.Koitetaa jaksaa.T.Greta
Hei.Toivottavasti olet huomanut vastaukseni sinulle.Olisin iloinen jos vastaisit minulle ja kertoisit miten voit.Olisi myös kiva tietää miten sairautesi todettiin.Tämä on niin outo tauti että , kun kuulisi miten muut ovat tähän sairastuneet se ehkä selvittäisi jotain.Itselleni se oli ihan sokki.Minulla leikatiin vaivasenluu jonka tehtiin selkäydin puudutuksella.Puudutuspiiki meni suoraan hermoon ja huusin tukista.Koko vaivasenluuleikkaus epå onnistui.Varvas on edeleen kuin sitä ei olis leikattukaan.
Menin jalkojehoitajalle ja hän huomasi, tutkiesaan minua että toinen pakaralihakseni on pudonnut alemmas ja surkastunut.Sain lähetteen lääkäriltä fysioterapiaan jossa sitten kävinkin.sielä huomasin saadessani sähköhoitoa että toisessa nilkassani ei olikein sähkö tuntunut.Pääsinkin sitten terverveyskeskuslääkärin kautta hermoratatutkimukseen jossa lääkäri sanoi että vikaa on ja paljon ja johtuu selästä.sitten olikin vuodevaihde 05.Lääkärini soitti verikokeitten tulokset ja ck oli 5000.viikonlopun olin kotona yksin kauhuissani kun lääkäri oli laittanut minut kiireelisesti sairaalaan maanantaina.Tämä on varsinainen tarina.sairaalassa paimiossa sitten odottelin tuntitolkulla läkäriä.Eikä vaan mitään kuulunut tulevaksi .Iltapäivällä tuli pappi.Minä tietenkin ajattelin ,että nyt on sitten menoa.Enää ei lääkäriä tarvita.Nyt se naurutta mutta ei silloin.
Sielä on oma sairaalapappi joka käy osastolla tapaamassa potilaita muuten vain.
Jos joku muukin haluasi kirjoitella minulle kokemuksistaan olisin tosi iloinen.Myös lääkitys vaihtoehdosta olisi mielenkintoista tietää.Minulla ei kortisooni ja solunsalpaajat nujerra tautiani vaan ck ovat kokoajan 1000 luokaa.Olen onneksi kokoajan säilytänyt liikuntakykyni.Jalat ja kädet eniten särkevät.käveleminen on myös välillä tuskallista.
Terveiset kaikille Kansa- sairastajile.
Huomasin viestisi, mutta nyt on niin kiire kun pitää lähteä töihin, että en ehdi enempää vastata. Kirjoittelen lisää illalla.
Hauskaa päivää.
t. Heli
No nyt on aikaa kirjoittaa vähän enemmän. Minun polymyosiittini huomattiin ihan sattumalta. Kävin kiropraktikolla kun niskani ovat toimistotyön takia niin jumissa ettei hieroja saanut niitä kuntoon. Kiropraktikko taas halusi nähdä niskasta röntgenkuvan ja sitä varten menin työterveyslääkärille. Hän taas halusi ottaa myös joitain verikokeita ja niistä senkka oli yli 50. Myöhemmin nousi vielä 80:een. Sitten tutkittiin mistä moinen johtuu, hermot jo oli mennä kun tehtiin vaikka mitä kurjaa. Lopulta käskettiin mennä reumalääkärille joka järjesti Taysin reumakeskukseen sisälle tutkimuksiin. Siellä olin sitten pari viikkoa ja kaikki mahdollinen tutkittiin: engm-koe (niitä neuloja ja sähköä) ja sitten otettiin pala lihaksesta olkapäästä. Tietty röntgenkuvia ja verikokeita jne. Sieltä se diagnoosi sitten selvisi. Mun ck oli korkeimmillaankin vähän alle 1000 eikä mun oireet olleet sellaisia että niiden takia olisin välttämättä mennyt lääkäriin. Mulla on myös keuhkosairaus (UIP), joka rajoittaa mun elämääni paljon enemmän, joten en pitänyt lihaksien heikkoutta niin hankalana. Sit (syyskuussa 06)mulla aloitettiin prednisolon (kortisoni) 60 mg/vrk ja azamun (solusalpaaja) 100 mg/vrk. Tällä hetkellä syön kortisonia 30 mg ja azamunia 100 mg. Näillä "eväillä" ck-arvo on alle 100. Hassua kyllä nyt mun lihasoireet on paljon pahemmat. Ei pysty pitkääkään matkaa (200 m) kävelemään kun reidet alkaa tutisemaan. Lisäksi silloin tällöin öisin (yleensä kolmen aikaan - mikähän siinäkin on) tulee tosi kovia kipukohtauksia jalkoihin, nilkkoihin, polviin ja lonkkiin. Kivut voi kestää monta tuntia: tosi kurjaa valvoa yksinään ja odottaa että burana auttais - jos auttaa.
Keuhko-ongelman takia mun on vaikea löytää sopivaa liikuntamuotoa, mutta vesijuoksu ja punttisali ovat sopineet, samoi kuntopyörällä ajaminen. Taysin fysioterapeutti oli sitä mieltä että ovat ihan hyviä jumppakeinoja ja voi tehdä kunnon mukaan. Jos ck on alhaalla, ei oo mitään estettä liikunnalle.
Naama mulla on tosi paljon turvonnut, posket on kasvaneet niin eteenpäin kuin sivullekin. Silmälasit jättää "hienot" urat ohimoille :-). Painoa on tullut reilut 10 kg lisää. Naaman lisäksi on tullut niskaan ja kaulaan rasvarenkaat, leuan alle pussi kuin pelikaanille ja ylävatsa on pullea kuin lumiukolla. Ei paljon viitsi peilistä itseään "ihailla". Saan vähentää kortisonia 5 mg kahdessa viikossa. Viikon päästä määrä laskee 25 mg. Odotan kuin kuuta nousevaa että saan määrän alle 10 mg, jospa tuo naama sitten vähän kaventuisi. Tietenkään määrän laskeminen ei onnistu, jos ck nousee, mutta toivossa on hyvä elää.
Taisi tulla nyt hieman pitkä juttu, ihme jos jaksoit lukea! Kaikkea hyvää sinulle ja jaksamista. Onneksi on aurinkoisia (vaikkakin kylmiä) päiviä, aurinko aina piristää. Ja kevättä kohti mennään. Parasta ajatella vain positiivisesti. Kirjoittele vain, jos haluat, vastaan kyllä kun ehdin.
t. Heli
Moi.
Oli mielenkiintoista lukea tarinasi.Tuo kortisooni on siitä kyllä kamala ,että siitä tulee kasvot niin kuin kuu sanotaankin kuukasvoiksi.Myös ruokahalu tuule ihan hirveässi.Mule ja tuli painoa 15 kg.nyt olen kovin sitä koitanut saada pois liitymällä kiloklupiin ,kyllä se vaikeaa on.Saisikin kortisoonin 5 mg niin silloin olis helpompaa, mutta mun kohdalla kun sitä siihen läskettiin ck nousivat 2000.Mulle se 60 mg kortisoonia teki sen etten pystynyt nukumaan ja joudutiin aika pian laskeaan pienenpään annokseen.
Ihmeelistä että jaksat olla töissä.Minä olen koko tänän 2 v. ollut ensin sairaslomalla ja nyt kuntoutustuella, eli määräaikaiseläkeellä.Viimeksi vuodenvaihteesa tuli päätös ,että eläkettäni jatketiin tammikuun lopuun -08.
Minulla ei olut kortisooni lääkityksen aikana tälläisia särkyjä ,kuin nyt ,kun syön atxamunia.Soitin paimioon että miksi säryt ovat nyt näin kamalat.Reumahoitaja neuvoi minua jätämään pariksi päiväksi ne pois ja kumma kyllä se auttoi.Söin niitä 200 mg samalla jätin illasta 1 tapletin pois.Tätä tämä on pitää olla selainen että kuntelee omaa elimistöään, turhaan ei kannatta kärsiä.Saa nyt nähdä mitä ck arvoni ovat kun pian taas menen verikokeisiin.
Neuvoksi muuten jos käyt turvakokessa 2 viikon välein ,pyydä aina laprasta matkakustannus todistua vaikka käytäsit linja-autoa kelaa korvaa omavastuuosuuden jälkeen matkat.Myös linja-auton.
Olen ollut pari viikoa kotosalla funssani takia.Ei meinaa hellittää millään.Vastustuskyky myös menee tämän lääkityksen takia huonoksi.Kävin otamassa inffulensa rokotennkin ,mutta eipä ole tähän tehonut. Senkin saa terveyskeskusesta ilmaiseski, kun kuuluu riskiryhmään tämän sairauden myötä.
Eilen päätin ,että nyt saa rittää tämä sairastelu.Tilasin siljalle matkan.Lähden aamulla laivalle ystäväni kanssa.Sama se missä sitä sitten kröhii, kunhan pääsee ihmisten ilmoille.
Kirjoitelen yöllä ,kun heräilin tunnin välein, päätin että turha täällä on pyörikellä.Täytyy tässä nyt alkaa valmistella matkakassia.
Pidä itsestäsi huolta.Kiva jos kirjoitelisit.Minä mieleläni kirjoitelen ,kuten huomaat.Kirjoitus´virheitä pyydän anteeksi.T.Greta
Hei taas ja hauskaa risteilyä sinulle. Mukava välillä päästä tuulettumaan. Minä olen kotona käymässä, ja huomasin viestisi. Mullakin on ollut vähän flunssainen olo, mutta en uskaltanut ottaa syksyllä sitä flunssarokotetta kun kielsivät Taysissa. Kun käyttää solusalpaajia voi kuulemma saada flunssan siitä rokotteesta, se kun on elävää virusta. Onko sulla ollut kauan flunssa ja alkoiko rokotteen jälkeen?
Minä asun Mäntässä, pienellä paikkakunnalla ja tuonne labraan on vain muutama kilometri. Ei meillä ole paikallisbussiliikennettä, joten käyn omalla autolla mutta taitaa olla suurempi vaiva kirjoittaa Kelalle matkakorvauslappu kuin hyöty. En ole tosin edes huomannut että labrakäynneistäkin voisi hakea matkakorvausta. Olisihan se tietysti muutamakin kilometri täyttämässä sitä matkakorvauskattoa. Tampereelle meiltä tulee melkein 100 km ja siellähän sitä pääsääntöisesti lääkärissä käyn. Ei meillä ole täällä edes reumahoitajaa, pieni aluesairaala vain, jossa on liian vähän henkilökuntaa.
Minullakin ensin kortisoni vei yöunet ja oli koko ajan olo kuin duracell-pupulla, mutta nyt se on tasoittunut ja olen kyllä saanut nukuttua milloin ei ole jalat särkeneet. Kunhan saan kortisonin laskettua alle 20 mg/vrk, alan myös laihdutuskuurille. Kyllä kesään mennessä täytyy saada itsensä sellaisiin mittoihin että kehtaa t-paidassa kulkea ihmisten ilmoilla.
Kirjoitellaan taas!
t. Heli
Hei.
Vastaan vasta nyt ,kun sain funssani lisäksi vatsataudin ja en ole paljon jaksanut kirjoitella.
funssani ei tullut rokotteesta, otin sen jo viimevuoden lopulla.Lääkäriltä olen kysynyt että voinko sen ottaa ja suositelivat otamaan eivät sanoneet mitään että siitä voi tulla flunssa.Sairaanhoitaja mainitsi ,että saattaa vähän tulla flunsanoireita ,mutta ei minulle tullut mitään.
Laihdutaminen ei ole mitään helpoa ,kun syö kortisoonia.Otin tosi kamalaksi tämän lioamisen.Vieläkin syön 15 mg ja on sellainen olo etten siitä alemmaksi pääsekkään.Ck arvot ,kun pysyvät kokoajan niin korkeana.Ensiviikolla menen taas verikokeisiin.Saa sitten nähdä mitä ovat.
Syötkö muuten myös vatsansuojauslääkkeitä ja kalkkia?Kortisooni kun haurastuttaa luita.Minulla on kahta eri lajia kalkia 400 mg päivässä ja fosamaksia kerran viikossa.Lääkelaskut ovat mukavat.Verenpainetaudin sain myös kun lihoin niin paljon ja siis tietysti myös verenpainelääkkeet.Ne olen saanut erityis korvauksen piiriin.
Asun Turussa.kuulun lihastautiliittoon ja silä tehdään minulle aina kerran vuodessa kuontoutus sunnitelma.Eläkettäni varten vaativat sen.Olen myös anonut eläkkeen saajan hoitotukea, päätöstä olen odottanut jo 1,5 v.Sinulla olisi ja ehkä mahdolista saada pitkäaikais-sairaan hoitotukea.
Asutko ehkä tampereen lähellä sielä on lähellä apilan kuntoutus keskus jossa olin sopeutumis valmennuskurseilla.Kangasalalla.Sielä on nyt huhtikuussa myosiitia sairastavien viikonloputapaaminen ,ilmainen.Mahdollisesti menen sinne.
Koitetaan voida hyvin.T.Greta
No hei taas ja toivottavasti voit jo paremmin. Onneksi meilläpäin ei ole ollut tuota vatsatautia. Minulla on 4-vuotias poika, joka on päivät päiväkodissa ja sieltä kyllä kulkeutuu kaikki tarttuvat taudit. Vastustuskyky kun on aika huono nyt kun syö niitä solusalpaajia.
Joo, kyllä syön kalkkia: kaksi 500 mg tablettia päivässä. Laittoivat mut Taysissa luuntiheysmittaukseen, ja arvot olivat kuulemma osteoboroosin rajamailla. (Että sekin vielä). Olen syönyt kortisonia enemmän tai vähemmän jo vuodesta -94, joten ei kai tuo ihme ole jos luut ovat kärsineet. Ja syön vatsansuojalääkettä ja myös verenpainelääkitys on tullut viime syksynä mukaan (Linatil 20 mg/vrk) juuri lihomisen ja turpoamisen vuoksi ja lisäksi tänä vuonna olen alkanut syödä nesteenpoistolääkettä (Hydex Semi -muistaakseni) kun kortisoni kerää niin paljon sitä nestettä. Tämän lihastaudin lisäksi mulla on astma-lääkitys, joten kyllä apteekissa saa ravata ja rahaa menee. Mutta minkäs teet, ei uskalla olla syömättäkään kun lääkärit määrää. Loppuvuodesta sitten helpottaa kun lääkemaksujen katto ylittyy. Kävin Kelan sivuilla etsimässä tietoa kertomastasi pitkä-aikaissairaan tuesta, mutta en löytänyt sanaakaan. Pitääkö olla eläkkeellä että sitä saa tai pitääkö käydä jossain kuntoutuksessa tai muussa sellaisessa? En ole ollut missään tuollaisessa, tää on niin uusi juttu vielä enkä ole oikein tajunnut koko asiaa. Joo, Mänttä on Tampereelta alle sadan kilometrin päässä ja käyn keuhkojeni takia siellä Kangasalalla Pikonlinnan sairaalassa lääkärillä. Pikonlinna on osa TAYSia. Siellä on mukava käydä, vaikka rakennus onkin jo vanha, mutta henkilökunta on mukavaa ja aina löytyy parkkipaikka. Valitettavasti Pikonlinna suljetaan ja keuhkosairauksienkin osasto muuttaa Tampereelle. Reumaosastokin oli ennen Pikonlinnassa, mutta se on jo muuttanut Tampereelle. Mutta nyt täytyy mennä tekemään jotain hyödyllistä. Oikein mukavia ja aurinkoisia päiviä sinulle. Voi hyvin!
t. Heli
Hei
Kelalta saat tarvitavat kavakkeet hoitotuesta.Pitä prosessi se on.Ensin minulle ei kela sitä myöntänyt ja tein valituslautakunnalle valituksen ja odottelen sieltä päätöstä.Raha tulee sitten takautuvasti jos tulee, mutta kyllä se aina kannataa.Sinne sopeutumivalmennukseen sinun kannataisi myös hakea.se oli tosi hyödyllinen.Apilaan on siinä tampereen lähellä.Reumaliiton sivulta saa tieto niistä kursesta.Olin silä 3 viikkoa.
Mulla on onneksi nyt funssa hellitänyt ja vaksataudistakin jo selvisin.
Mukavaa päivän jatkoa sinullekin.Taidan lähteä pienelle lenkille ,kun täällä turussa on aurinkoinen ilma.
Kysele vaan jos jotain muita tietoja voin sinulle antaa.Yksin tän sairaden kannssa saa olla.Parivuottahan minäkin vasta olen sen kanssa taistellut.
T.Greta
Huomenta.
Kirjoitin sinulle väärin siitä tuesta jota voi hakea.Se on nimellä vammaistuki.Tamperella on myös lihastautiliitto.Jäsenmaksu on 7,00e vuosi jos haluaa siihen liityä .5 e makssa kun sielä tehdään kuntoutussuunnitelma.Myös lihastautiliiton lehden saa .tampereenlihastautil.sähköpösti on [email protected] puh 032559299.Sain heti vahingossa sairastutuani teitää naisytävältäni tästä paikasta ,kun hän kävi lihastauteja sairastavien avustaja kursia.Sitä kautta olen päässyt terveyskeskuseen fysioterapiaan ja myös erityis jalkineet sain heidän toimestaan.Jotka tehdään minun jakojeni mitojen mukaan.silloin kun tehdään sielä kuntoutus suunnitelma niin siinä on lääkäri 2 fysioterapietia tekee tutkimukset ja sairaanhoitajan kanssa keskustellaa,Sekä sosiaalivirkailia joka neuvoo kaikista sosiaalisista puolista kuten juuri näistä avustuksita.
Minulla on muuten ihan 1,5v ikäinen pojanpoika.Nään vaan häntä niin harvoin ,kun asuvat helsingissä.Poikani on koti-isänä.hän jäi kotiin kun vaimolla on vielä opiskelua 1,5v hän valmistuu eläinlääkäriksi.Pokani on liikuntatieteidenmaisteri ja oli töisssä jyväskylän yliopistossa tutkiana.Hän tutkiin liikunnan merkitystä diapeeteksenhoidossa.Poikani oli 4,5 vuotias kun erosin.Joten samanikäinen kun sinun poikasi nyt on.
ennen ,kun sairastuin minulla oli kamala tressi isäni sairastui alxhaimeriin ja hoidin hänen aisoitaan yli omien voimavarojeni ja sisarustemme väli menivät ihan kamaliksi.veljeni ja siskoni pelaavat yhteen ja koittavat hyötyä isäni säästöistä ja miinä siinä yksin välissä.Kerron tastä siksi ,kun olen ajatellut miten paljon voi olla merkitystä sairastumiseeni tämä kamala paine joka jatkuu vieläkin.Apilassa minulle lääkäri sanoi ,että jos on tessiä on vältettävä, on kuulema turha toivoa parantumista hyvä sanoa ,mutta sitten minun on ainakin täysi jätettä jopa vanha isäni.
Toivottavasti tiedoistanion sinulle apua .Mukavaa työpäivää.T.Greta
Toivotavasti sinulla on tukihenkilöitä.Reumaliitolla tästä muuten tuli voi soitaa ilmaiseksi vaikei ole jäsenkään.0800-188537 maanantaisin17-20.sain sieltä avun kun söin 60 mg kortisooni ja soitin sinne kun tuntui ,että sekoan valvomiseni kanssa.Kehoitivat heti soitamaan sairaalaan ja niin tein.Olen aktiivinen kaikissa täläisissa asioissa kun on vähän niinkuin pakko, kun elän yksin.
Toivotavasti olin avuksesi.Mukavaa työpäivää sinulle.T.greta
Hei Greta! Olet aivan ihana kun jaksat minulle kirjoitella, on todella mukava lukea aina kuulumisiasi ja myös hienoa saada tietää noita "virallisia" asioita tuista ja kuntoutuksesta ym. Kävin heti tutustumassa lihastautiliiton sivuihin ja aion liittyä jäseneksi. Soittelen sinne huomenna. Minua kyllä kiinnostaisi joku kuntoutus tai sopeutuskurssi, josta kirjoitit, mutta en voi millään olla kolmea viikkoa pois kotoa. Minun mieheni on yrittäjä ja hänen työpäivänsä ovat tosi pitkiä (yleensä 12 tuntia, joskus tietysti ihan lyhyitäkin) ja lapsenhoito jää siten minun vastuulleni. Sairaalassaolot ovat hoituneet mummun avustuksella, mutta haluan "säästää" tämän hoitomahdollisuuden pakollisia sairaalareissuja varten. Surullista kuulla isästäsi. Voimia sinulle hänen asioidensa hoidossa ja voimia jaksaa sisarustesi kanssa. Täytyy toivoa että he jonakin päivänä huomaavat sinun näkökulmasi asioista ja katuvat huonoa suhtautumistaan. Teen toimistotöitä myös eräässä yksityisessä vanhusten palvelukodissa ja usein mietin kun näen niitä vanhuksia siellä, että elänköhän itse koskaan niin vanhaksi ja kuka minusta silloin huolehtii. Minulla on kolme lasta, kaksi on edellisestä liitosta: tyttö 25 v ja poika 22 v. Molemmat ovat jo kauan asuneet "omillaan". Tämä 4-vuotias on siis minun aivan ihana "iltatähteni". Olen jo 47 vuotta. Ei minulla ole ketään tukihenkilöä, paitsi sisareni, jolla diagnosoitiin nivelreuma tämän vuoden tammikuussa ja äitini, jolla on polymyalgia. Yritän olla niinkuin en sairas olisikaan. Mutta kyllä tänäänkin olin niin poikki kun tulin pojan kanssa neljän jälkeen kotiin ja rahjasin kauppakasseja nuo muutamat raput kotiin sisälle, että itkeä teki mieli. Kun ei jalat olisi millään jaksaneet kävellä enään metriäkään. Mutta kyllä se taas tästä: kun saa syödäkseen ja hetken huilata kun poika katsoo lastenohjelmia niin jaksaa iltaan ja pääsee nukkumaan. Onko sulla muuten suonenvetoja eli kramppeja? Mulla on tosi paljon. Kyselin lääkäriltä mistä ne johtuvat, mutta ei lääkäri osannut sanoa. Inhottavaa kun herää joka yö siihen kun vetää suonta jalasta. Joskus ei auta muu kuin lähteä kävelemään ja venytellä jalkojaan. No nyt tuli taas tosi pitkä kirjoitus, toivottavasti jaksoit lukea. Sähköpostiosoitteeni on muuten [email protected] jos haluat kirjoittaa minulle suoraan. Aurinkoisia päiviä! t. Heli