Minulla diagnosoitiin epilepsia 4 kk sitten, lääkityksenä Neurotol Slow 2x 400 mg ja Keppra 2x 1500 mg. Lääkityksestä huolimatta minulla on yhä kohtauksia. Epilepsiani syy on laajalle levinnyt aivokasvain, jota ei voida leikata. Kukaan lääkäreistäni ei ole kommentoinut millään tavoin kohtaustyyppiäni. Olen saanut 2 isoa kohtausta, joiden sanottiin olleen tajuttomuuskouristuskohtauksia. Olen vielä niin pihalla koko epilepsiasta, että en osaa aina oikein selittää itsellenikään, saati sitten lääkäreilleni, mitä minulle kohtausten aikana tapahtuu.
Minun kohtaukseni alkavat sillä, että valot alkavat käydä silmiin ja äänet korviin. Sitten tulee kaamea päänsärky ja pahoinvointi. Kohtaus kestää 2-5 min ja taju ei yleensä lähde mutta kädet tärisevät. Päänsärky ja pahoinvointi ovat niin kovat, että kohtauksen aikana en pysty tekemään mitään muuta kuin vain kieriskelemään lattialla tai sängyssä ja toivomaan, että kohtaus menisi ohi. Kohtaus uusii 10-15 minuutin kuluttua ja pahimmillaan tätä jatkuu vaikka tuntitolkulla, jollen syö Diapamia (2,5 mg) heti ekan kohtauksen jälkeen. Se taas tietään väh. 4 tunnin tirsoja, eli yleensä päivä on pulkassa jos joudun vetämään Diapamia naamaan. Onko kenelläkään samanlaisia kohtauksia/tuntemuksia? Lisäksi saan omasta mielestäni ns. tavallisia kohtauksia, joissa lähtee taju pariksi sekunniksi ja sitten kaikki on taas ok.
Minun kohtaukseni alkavat sillä, että valot alkavat käydä silmiin ja äänet korviin. Sitten tulee kaamea päänsärky ja pahoinvointi. Kohtaus kestää 2-5 min ja taju ei yleensä lähde mutta kädet tärisevät. Päänsärky ja pahoinvointi ovat niin kovat, että kohtauksen aikana en pysty tekemään mitään muuta kuin vain kieriskelemään lattialla tai sängyssä ja toivomaan, että kohtaus menisi ohi. Kohtaus uusii 10-15 minuutin kuluttua ja pahimmillaan tätä jatkuu vaikka tuntitolkulla, jollen syö Diapamia (2,5 mg) heti ekan kohtauksen jälkeen. Se taas tietään väh. 4 tunnin tirsoja, eli yleensä päivä on pulkassa jos joudun vetämään Diapamia naamaan. Onko kenelläkään samanlaisia kohtauksia/tuntemuksia? Lisäksi saan omasta mielestäni ns. tavallisia kohtauksia, joissa lähtee taju pariksi sekunniksi ja sitten kaikki on taas ok.
Vastaukset 5
Vanhimmat
Minulla on keväällä todettu epilepsia,silloin sain ensimmäisen kohtauksen josta en itse tiedä mitään,
heräsin vasta sairaalassa.Eilen sain sitten toisen kohtauksen jossa ei mennyt taju,mutta tärisin kauttaaltaan ja olin yön sairaalassa kun se tapahtui työpaikalla.Lääkitystä lisättiin ja nyt on huono olo,oksettaa ja väsyttää.Minulla on todettu muutama vuosi sitten päässä aivovaltimo aneorysmia elikkä pullistumia,osa niistä on operoitu ja kaksi on vielä jäljellä,että nehän tieten niitä kohtauksia aiheuttaa niinkuin sinullakin se kasvain.Jaksamista sinulle ,jospa ne löytää semmosen lääkkeen jolla saadaan kohtaukset kuriin.
Sulla auttaa pieni määrä diapamia, joten ota se hyvällä omallatunnolla ja nuku. Etsi aktiivisesti oikeaa lääkitystä ja neurokirurgiaa kai sun kohdalla on suunniteltava, joista Sauvattarella, Leijonanmielellä ja Tammettarella on tällä palstalla liene eniten kokemusta.
Kuvauksesi, että kohtaus alkaa äänien ja valon sietämättömyydestä on selkeästi auraan kuuluvaaa ja auttaa Sinut tajuamaaan, että nyt on aika diapamille ja voit mennä makuulle, ette satuta itseäsi. Itselläni on samanlainen tunne, kun tulee huono olo ja ei siinä auta ottaa kuin rauhassa ja mennä makuulle nukkumaan ja ottaa tarvittava estolääkitys ja sen jälkeen onkin taas kunnossa. Pimeä huone on tossa tilanteesa ehdoton ja äänetön ja itse en siedä myöskään kosketusta tuossa tilanteessa.
vinkistä HugoGrotius! Olenkin ihmetellyt, miksi en siedä ihmisiä lähelläni kohtausten aikana mutta en ole osannut yhdistää sitä siihen, että kosketus ei tunnu hyvältä. Pimeä ja hiljainen huone on tosiaan ihan ehdoton. Minullekin suositeltiin 5-10 mg Diapamia noihin kohtauksiin ja ekalla kertaa otinkin heti sen 10 mg vähän niinkuin varmuuden varalta. Olen Diapamille kuitenkin tosi herkkä ja ekan Diapam keikan jälkeen mieheni joutui kantamaan minut vessaan 8 tunnin kuluttua lääkkeen ottamisesta, koska jalkani eivät kantaneet, joten olen pyrkinyt nykyään pärjäämään puolikkaalla pillerillä. ;)
Minulle seuraava hoitomuoto on sytostaatit ja mahdollisesti sädehoito. Molemmat neurologini ovat onneksi kanssani samaa mieltä siitä, että tällä hetkellä ei kannata tuhrata hirveästi aikaa toimivan epilepsialääkityksen etsimiseen, vaan hoidetaan mieluummin syytä (kasvainta) eikä seurausta.
Olen tosi tyytyväinen, että aikanaan osuin vahingossa tälle palstalle, täällä ihmiset eivät keskity valittamiseen vaan suhtautuvat huumorilla omiin ongelmiinsa. Oma mottoni on: Mitä et voi muuttaa, sen kanssa on opittava elämään. Luin Sauvattaren aloittamaa keskustelua muistiongelmista ja Tellen kommenttia okapista nauraen niin, että meinasin pudota tuolilta. Kaikki tuntui niin tutulta, kun itsekin pelaan sananselityspeliä päivät pitkät. :))
minulla on kanssa epilepsia ja sain sen jo vauvana en tiedä mistä johtuu mutta aivoista on löydytty osa joka joka on syyna epilepsiaan. olen nyt sairastanut 17 vuotta epilepsiaa ja vielä menee ihan hyvin. syön paljon lääkkeitä ja se tuottaa väsymystä.
Kun saan kohtauksen, en menetä tajuntaa mutta alan kouristella ja lähes poikkeuksetta suusta valuu vaahtoa ja puren kieleni ja poskeni verille. Kohtauksen jälkeen en pysy pystyssä ilman tukea 5 minuutin ajan ja sen jälkeen alkaa järkyttävä päänsärky ja oksennus sarja. yleensä oksennan noin 4 kertaa tunnin sisällä kohtauksen jälkeen.
Minun kohtaukseni laukeaa vilkkuvista valoista, kovista äänistä, jännityksestä, yliväsymyksestä, ylirasituksesta, jos on täysin hiljaista, jos rauhallista musiikkia kuuluu liian pitkään, nälästä tai liian kylmistä olosuhteista.
Epilepsia tuottaa turhamaisuutta varmaan jokaisella, mutta sen kanssa on opittava elämään. Se saattaa aluksi olla vaikeaa mutta jos jaksaa yrittää siinä useimmiten onnistuu.
Hyvää jatkoa sinulle ja muille epileptikoille jotka tämän lukevat. Ja muista: Mihin ikinä meet, mitä ikinä teet, pidä lippu korkeella!
kohtauksista tuo, kun taju ei lähtenyt.
Sillä tuntui että sydän lähtee rinnasta
irti ja se takoo tuhatta ja sataa.
Mulla oli silloin lääkekokeilut kesken
ja kohtaukset muuttivat muotoaan ja
tämä tuli Keppran ansiosta.
Kohtaukseni laukaisi kyllä ihan mikä
vaan esim. tv, valot, kovat äänet ym...
Onneksi niitä ei tainut tulla kuin 2-3 ja
sitten alkoi taju taas lähteä.
Tuollainen kohtaus kyllä säikäytti mut
eniten ja siitä kyllä tulee kuoleman
pelko jos mistä.
Toivottavasti lääkityksesi saadaan
pian kuntoon ja voit elää ilman
noita kamalia kohtauksia.
Sun kannattaa aina sinne neurologille ottaa
sellainen ihminen mukaasi joka on
kohtauksesi nähnyt niin hän osaa
parhaiten kuvailla
- kuinka kohtaus on alkanut
- mitä teit sen aikana
- entä kohtauksen jälkeen
- kauanko kohtaus kesti
Mun mies tulee aina mukaan sehän näitä
on nähnyt ja eihän sitä itse tiedä mitä
siinä tilassa tekee.