millaisia lihasnykäyksiä ALS:sa on? kuinka kauan ensimmäisten oireiden jälkeen ALS:ia sairastava pystyy selviytymään omin avuin? kaikki tieto tästä harvinaisesta sairaudesta tervetullutta, mielenkiinnosta haluaisin tietää.
ALS+lihasnykäykset
millaisia?
52746
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 5
Vanhimmat
http://keskustelu.suomi24.fi/show.fcgi?category=97&conference=4500000000000202&posting=22000000021542631&view_mode=flat_threaded
Enollani joka on jo kuollut,Alssiin.Hänellä kasvojen poskilihas nyki.Niinkuin nykäiset nopeasti suupieltäsi sivulle.Tai räpsäytät nopeasti silmää alaluomesta alkaen.Mutta hänellä nämä nykinät oli tahattomia.Eli tuli itsekseen vähäväliä.Diagnosi on alussa vaikeeta.Hänellä hoidettiin reumana vuosia,ja sitten kun merkit oli selvät...eli kesken ruokailun ei pysynyt ruoka suussa ja kieli lopetti toimintansa..siis halvaantui.Meni sairaalaan tietty ja sitten todettiin als.Siitä ei sitten mennyt kauaakaan kun kuoli.Pari kk:tta.Hän säästyi pitkältä kidutukselta...yleensä diagnoosista 3-5 v.ja kaput.yksilöllistä tämäkin eteneminen.Mun setäkin on kuollut alsiin.Vaikka he kuulemma on sairastanut molemmat periytymätöntä tautia, mutta jostain syystä se jyllää suvussani.Sitä en tiedä kuinka se diagnosoidaan,mutta vaikeeta on aluksi ainakin näillä.63 oli toinen ja 66 toinen.
se vielä jäi sanomatta että kumpikaan ei joutunut apuvälineiden varaan. He molemmat halvaantu niinkuin suusta ja leuoista ja sairaalassa tosi lyhyesti letkuruokinnassa ja siitten kuoli.Mutta toivottavasti ei itselläsi, eikä läheiselläsi ole tätä.Jotenkin se on semmonen, että lohduttavaa sanaa siihen ei löydy..eikä tiedä kuinka sen kanssa olla.
Juuri äskettäin tuli tv:stä dokumentti fyysikko Stephen Hawkins:sta, joka sairastui als:iin 22 -vuotiaana. Dokumentin mukaan lääkärit arvioivat tuolloin (vuonna 1964), että Stephen elää korkeintaan 2 vuotta. Hän elää vieläkin! Siis -aina ei lääkääreidenkään arvioihin kannta luottaa!
Vähän tarkennusta:
Tuo ALSin tyyppi, joka alkaa nielusta, on yleensa nopeimmin kuolemaan johtava tyyppiä, kun taas Familaarinen als - Fals on hitaampi kuin ei-perinnöllinen. Pääsääntöisesti siis näin. Alsille tyypilliset lihasnykäykset eivät myöskään esiinny kasvoissa, koska tauti ei ole aivosairaus vaan selkäydinperäinen.
Hawkins on muuten täysin poikkeuksellinen - moninkertainen lääketieteellinen ihme.
Hyvää tietoa Alsiista saa esim. www.lihastautiliitto.fi