13-vuotias poikani sai pe-la välisenä yönä kouristuskohtauksen. Satuimme olemaan hotellissa joten heräsin outoon kuorsaavaan ääneen ja löysin hänet sängystä aivan jäykkänä, jalat lattiassa, kädet koukussa ja suusta tuli vähän vaahtoa. Hän oli aivan poissa eikä reagoinut mihinkään. Soitin ambulanssin joka tuli nopeasti. Silloin poika jo reagoi puheeseen ja kouristus oli ohi. Hän ei kuitenkaan puhunut itse eikä oikein pystynyt liikkumaan kunnolla, mutta oli kiire vessaan. Meidät vietiin sairaalaan ja hän pääsi osastolle lääkärin todettua, että kaikki näytti taas olevan ok, verikokeet mm Poikaa väsytti hirveesti ja hän jatkoi unia teholla jossa muutaman tunnin kuluttua oli tullut uusi kohtaus, 30 sek:n pituinen. Aivot kuvattiin seuraavana päivänä eikä löytynyt mitään. Epilepsiaa epäillään ja paperit laitettiin meidän omaan sairaalaan jatkotutkimuksia varten.
Onko teillä täällä jotain tietoa jatkosta joka rauhoittaisi? Uskallanko ollenkaan päästää poikaa enää yksin mihinkään, uskallanko antaa hänen nukkua yksin omassa huoneessaan???
Onko teillä täällä jotain tietoa jatkosta joka rauhoittaisi? Uskallanko ollenkaan päästää poikaa enää yksin mihinkään, uskallanko antaa hänen nukkua yksin omassa huoneessaan???
Vastaukset 12
Vanhimmat
yrittää elää normaalia elämää
kuitenkin huomioiden Epilepsian.
Hyvän lääketasapainon saatuaan elämä
asettuu ja on hyvä opettaa perheenjäsenet
heti puhumaan sairaudesta avoimesti.
Epilepsia ei ole mikään salattu sairaus
ja läheisten on hyvä tietää kuinka
toimia jos kohtauksia vielä esiintyy.
Voimia teille !
Vaikka epilepsia diagnoosi tulisi, niin noin puolista sairastuneista syytä ei saada koskaan selville. Eli aivoista ei siis välttämättä tule edes koskaan löytymään mitään.
Itse saan välillä yöllisiä kohtauksia. Tämän takia nukun öisin huoneeni ovi auki. Äitini on melko herkkäuninen ja heräilee öisin(valitettavasti) ja on ottanut tavakseen käydä muutaman kerran yössä kattomassa onko mulla kohtaus päällä. Tolla oven auki jättämiselläkin on jo kuitenki iso merkitys. Suosittelen.
Jos noita kohtauksia tulee jatkossa usein, niin lohdutan tiedolla että on olemassa myös kohtauksiin reagoivia patjoja yms hälyttimiä, joskin nämä kojeet saattavat tehdä välillä myös vikahälytyksiä. Mutta parempihan on olla liian varovainen kuin uhkarohkea, ja yleensä näistä hälyttimistää on käyttäjilleen myös suuri hyöty.
Omani sain sairaalani kuntohoitajalta. Eli kysy omaltasi lisää:)
Tsemppiä uuteen elämäntilanteeseen! Jaksamista!
Minun poikani sai tammikuussa -06 ensimmäisen kohtauksen ollessaan 9,5 v. Kohtaus ei ollut dramaattinen, vaan vapinaa, jalat pettivät, hengitys vaikeus ja lyhyt tajuttomuus. Aivosähkökäyrä oli poikkeava ja aivoista löytyi magneettikuvauksissa poikkeava hermosolurypäs. Kohtauksia on ollut muutama, käsien vapinaa useamminkin. Nyt aloitettiin syksyllä lääkitys, joka näyttäisi tehoavan.
Meillä ei heti epäilty epilepsiaa, vaan pidettiin kohtausta sattumana ja asia valkeni vasta tutkimusten myötä. Tietysti kohtaukset ovat olleet oireiltaan lieviä, mutta poika on jatkanut elämää lähes kuten ennenkin. Koulua ja kaverita tiedotin sairaudesta, samoin pojan peli joukkueen valmentajaa. Olisi hyvä jos poikasi ymmärtäisi tietyt "rajoitukset" esim. ei yksin uimaan eikä vaikkapa kallioille kiipeilemään. Mutta anna pojan muutoin olla ihan tavallinen nuori. Sopikaa pelisäännöt ja anna poikasi mennä kaverille, nukkua omassa sängyssä jne. Liiat rajoitukset voivat saada hänet kapinoimaan ja käyttäytymään jopa typeräsrti.Kerro pojalle miksi olet huolissasi ja toivottavasti hän pitää sitten oman puolensa sopimuksista, eli on luottamuksesi arvoinen. Odotelkaa rauhassa lopullista diagnosia ja mahdollista lääkitystä. Usein se normaali arki jatkuu kuten ennenkin.
Meillä ainakin lääkkeiden otto, koulumatkat ja kaikki sujuu ihan hyvin. Niin ja huolehdi, että ne piirit missä poikasi liikkuu ( edes läheisimmät kamut ) tietää kohtauksista ja että pojallasi oli sinun yhteystiedot aina mukana.
Usko, että kaikki järjestyy.
Epilepsialiitosta voi tilata ilamaisen lasten epilepsiaa koskevan esitteen / kirjan. Tulee parissa päivässä. Paljon tietoa jota et saa täältä.
Omalla pojalla todettiin yöllisten kohtausten jälkeen epilepsia pari vuotta siten. Lääkitys aloitettiin ja kohtaukset saatiin pois parissa kuukaudessa. Lääkityksen purkua ilmeisesti yritetään ilmeisesti ensi vuomnna.
voimia
Kiitos vastanneille! Kertokaa lisää!!
Sain infolehden sairaalasta ja netistähän löytyy paljon tietoa, tuntuu tässä vaiheessa, että liikaakin... Epilepsiasta on näköjään tuhat eri "mallia" ja epävarmuus mistä meidän tapauksessa on kyse on inhottava.
Finns här svenskspråkiga föräldrar eller ungdomar?
Lue täältä pdf-versiona.
http://www.epilepsia.fi/chapter_images/2194_Opas_lapsen_epilepsiasta.pdf
Ei mulla ole lapsia eikä ruotsinkieltä, mutta kävin liiton sivuilta bongaamassa tämän:
http://www.epilepsia.fi/chapter_images/1612_BARNMEDEP.pdf
här i spalten!
Själv fick jag epilepsi i mars -06 och haft 3 anfall. Dottern min fick epil när hon var 7år (det var år -91) och åt medicin i 4 år. Därefter kunde hon avsluta medicineringen och är nu 20 och klarar sig bra, studerar och fick körkort i våras. Det finns hopp. Ibland händer det att första medicinen inte är den mest effektiva och man hamnar o byta. Det har vi både min dotter o jag gått igenom. Allt gott till er båda! H. solisti
Tack för att du svarade! Det är en vecka sen nu och jag är jätterädd dygnet runt och gråter varje dag. Oron tar kål på mej. Hur lång tid får man vänta på vidareundersökningar? För oss är det Barnkliniken i H:fors som gäller. När lugnar sej oron? Förståndet säger mej ju att man kan leva med epilepsi; ändå känns livet helt hopplöst just nu. Vet du orsaken till er epilepsi?
Skulle gärna prata med dej mellan 4 ögon, så behöver du inte heller "vika ut" dej o sonen.
Hur ordnar vi det? Kan du sätta ut din el-post el telefonnummer? Om du inte vill det så kan vi försöka ordna det via epilespiförbundet i morgon när de är på plats. De kan säkert hjälpa oss att komma i kontakt med varann. Svara på hur du vill att vi gör! Det ordnar sej -ska du se" hejdå!
Min mail-adress är [email protected]
Skriv gärna!
Har sänt e-post åt dej!