Hodgkinintaudin uusiutuminen?

Anduli

Te jotka olette sairastaneet kyseisen taudin ja se on uusiutunut, niin kuinka pian uusiutuminen on tapahtunut? Mikä oli levinneisyys ekalla kerralla ja mitä hoitoja saitte?
Minä sairastuin hodgkinintautiin 7 vuotta sitten ja levinneisyys oli II A. Hoitona sain 6kk syto-hoitoja ja kuukauden sädehoitoa kaulan alueelle. Tauti nujertui nopeammin kuin lääkärit arvelivat ja nyt olen terve.
Käyn kerran vuodessa kontrollikäynnillä ja aina pelottaa, että tauti uusiutuu vaikka olen jo "riskirajan" ohittanut.
Kertokaa omia kokemuksia, kiitos!

4

986

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Pii

      Hei! Sairastuin hodginin tautiin eka kerran kaksi vuotta sitten. Tauti saatiin pois puolen vuoden päästä pelkillä sytostaateilla. "Terveenä" ehdin olla noin 8 kuukautta. Sain taas sytoja ja lopuksi tehtiin kantasolusiirto omista kantasoluista. Olen vielä sairaslomalla toipumassa siirrosta. Todella rankkaa on ollut, mutta nyt toiveikkailla mielin josko tauti ei enää uusisi. Kontrollikäynnit pelottaa silti joka kerta.
      Toivottavasti sinulla ei tauti enää uusi. Aikaakin kun kuitenkin on jo noin paljon mennyt. Minullakin suunniteltiin ekan kerran sairastaessani, että lopuksi annettas sädehoitoja. Sitä ei kuitenkaan annettu kun tauti reagoi odotettua nopeammin ja paremmin sytoihin. Olen monta kertaa miettinyt, että olisiko tauti uusiutunut lainkaan tai niin pian ainakaan, jos sädetystä olisin saanut...
      Tsemppiä sinulle!

      • Toiveena

        Tyttärelläni todettiin Hodgkinin tauti viime talvena. Stage oli myös IIa. Tauti reagoi myös hyvin nopeasti sytostaattihoitoihin, ja käsittääkseni jossain kohtaa oli harkinnassa, tarvitaanko ollenkaan sädehoitoja. Niihin kuitenkin päädyttiin, sanottiin olevan hyvän varmistuksen, ettei tauti uusiutuisi. Jälkitarkastuksessa varovasti kyselin lääkäriltä uusiutumisriskiä. Riski pienenee aika nopeasti, kun aikaa kuluu. Samoin jostain asioista, ainakin se stage ja oliko sitten eri oireet, mitä taudin aikana on ollut, pääteltiin uusiutumisriskipisteitä. Lääkäri sanoi että tyttäreni sai niitä nolla, ja hänen mielestään riski saada Hodgkinin tauti uudestaan on sama kuin kenellä tahansa terveellä ihmisellä saada tauti ensimmäisen kerran. Ensimmäinen seurantatarkastus on nyt ohi, ja kyllä se silti pelotti. Vaikka kuinka yritti ajatella, että eihän se tauti siinä tarkastuksessa mitenkään muutu, se joko on tai ei ole jo ennen tarkastusta.
        Kaikki oli kuitenkin kunnossa.
        Luulisin, että sinulla on niin todella pieni riski enää saada tautia, että voit ajatella olevasi vaan paremmassa asemassa kuin me muut: voit olla kerran vuodessa varma ettei sinulla ole syöpää.


    • maaliskuussa

      Hodgkinin tauti ja silloin hoito aloitettiin pernan poistolla. Pernassa siis oli kasvain ja se poistettiin, koska pernasta ei voi ottaa koepalaa. Silloin tehtiin sytostaateista hoitosuunnitelma 8kk, mutta jo silloin lääkäri sanoi että luultavasti 6kk riittää. Mutta pelattiin siis varman päälle. Ensimmäiset kuvat hoidon aloittamisen jälkeen otettiin 3kk päästä ja tauti oli reagoinut hoitoon niin hyvin, että hoitoaikaa lyhennettiin ja kokonaiskesto oli lopulta sen 6kk.

      Nyt hoidot ovat siis ohi ja mies aloitti heti työtkin ja on aivan normaalinsa. Kontrollit ovat 4kk välein ja itseäni jännittää hirveästi. Pelkään uusiutumista enemmän kuin tuota ensimmäistä kertaa.

      Ei ole siis saanut sädehoitoa ja suurin syy siihen kaiketi on se, että kasvain poistettiin pernan mukana. Tautiluokkaa en osaa sanoa ihan tarkkaan, mutta käsittääkseni oli siis kolmonen. (Eikö neljä ole se korkein?) Luuydin oli puhdas.

      Mistään uusiutumisesta tai uusiutusmispisteistä miehelle ei ole puhuttu sanallakaan. Pelkään hulluna maaliskuuta, että jos se kaikki alkaakin uudelleen.

      • ...mimmi...

        Minä sairastuin Hodgkinin tautiin reilu kymmenen vuotta sitten. Soliskuopastani löytyi kyhmy, josta kaikki alkoi. Sain tuolloin sädehoitoa tautiin ja kaikki näytti hyvältä.
        Aikaa kului sitten siitä neljä vuotta niin tauti uusi. Tällä kertaa selkäytimestä löytyi hermoja painava laajentuma. En meinannut päästä kävelemään, kun säryt oli niin kovat. Taas sain hoitoa paikallisesti sädehoitona. Sitten olin taas 'terve'.
        Nyt aikaa kului vain kolme vuotta kun löysin itse nivusistani paukuran, joka taas osoittautui taudiksi. Nyt minulle annettiin Sytostaatteja ja kuvittelin että olisi paremmat mahdollisuudet parantua kokonaan.
        Nyt kuitenkin tässä juuri, kun valittelin kontrollikäynnillä käsien puutumista, otettiin kuvat ja selkäytimestä taas löytyi jotain epämääräistä. Siis ei voi olla edes totta. Tuntuu ihan hirveältä ajatukselta että taas joutuu hoitoihin! Olen vasta vajaa kolmekymmentä vuotias ja nyt jo neljäs kerta... Mitä vielä mahtaa olla tulossa ... jos taas paranee.
        Nytkin sopivasti satuin tulemaan raskaaksi ja mietin tässä nyt arvojärjestystä!
        Toivon todella että teillä muilla ei uusiudu tuo tauti. Se on niin todella raskasta elää sen kanssa.


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Hoitajalakko peruuntuu, tilalle joukkoirtisanoutumiset

      "Tehyn ja Superin hallitukset kokoontuivat tänään toteamaan, että tilanne edellyttää järeämpiä työtaistelutoimia." https://www.hs.fi/politiikka/art-2
      Maailman menoa
      739
      9112
    2. Johan tuli oikea aivopieru Britti Lordilta

      Emeritusprofessori Lordi Robert Skidelsky sanoi Suomen rikkovan YYA sopimusta joka on tehty Neuvostoliiton kanssaa 1948. Mitä pir
      Maailman menoa
      373
      7816
    3. Tehyn Rytkösellä tallessa tekstiviestit A-studiokohussa

      https://www.mtvuutiset.fi/artikkeli/a-studiosta-kohu-tehyn-rytkosen-mukaan-ministeri-linden-sai-paattaa-osallistujat-ohjelma-kiistaa-vaitteen/8407068
      Maailman menoa
      160
      5454
    4. William ja Sonja Aiello ERO

      Hyvä Sonja! Nyt etsit uudet kaverit ja jätät nuo huume- ja rahanpesu porukat haisemaan taaksesi!
      Kotimaiset julkkisjuorut
      54
      2305
    5. Oho! Seurapiirikaunotar, ex-missi Sabina Särkkä yllättää tällä harvinaisella kyvyllä: "Mulla on..."

      Sabina Särkkä on nähty monissa tv-reality-sarjoissa. Mutta tiesitkö, että Särkällä on valokuvamuisti? https://www.suomi24.fi/viihde/oho-seurapiirikaun
      Kotimaiset julkkisjuorut
      6
      2071
    6. Se siitä sitten

      Kirjoitan tänne kun en sulle voi. En vaivaa sua enää koskaan. En ikinä tarkoittanut olla ahdistava tai takertuva. Tunteet heräsi enkä osannut olla tyy
      Ikävä
      82
      1705
    7. Ohhoh! Rita Niemi-Manninen otti ison tatuoinnin - Herätti somekansan: "Täydellinen paikka!"

      Rita Niemi-Mannisen suuri, uusi tatuointi on saanut somekansan heräämään talvihorroksesta. Niemi-Manninen otti tatskan rakkauslomalla Aki-miehensä kan
      Kotimaiset julkkisjuorut
      19
      1651
    8. Ihastumisesta kertominen

      Olen päättänyt kertoa tunteistani ihastukseni kohteelle. Erityisen vaikeaksi tilanteeni tekee se, että kyseessä on ns. kielletty rakkaus. Olen jo toi
      Ihastuminen
      92
      1388
    9. Taas Venäjän tiedoittaja akka Varoitti Suomea ja Ruotsia liittymästä Natoon

      Juuri sopivasti julkaistu varoitus, kun Suomen eduskunta alkaa klo 13:50 käsitellä asiaa suorassa TV 1:n lähetyksessä. ILtasanomat.
      Maailman menoa
      435
      1318
    10. Stefusika räkättää

      kun on viikon ollut kuivilla ja poliisi puhalluttaa just silloin. Muutoin olis jääny kiinni. Ja sekös sikamiestä hirnuttaa. Ällö ukko ja vielä ällömmä
      Kotimaiset julkkisjuorut
      80
      1190
    Aihe