Te jotka olette sairastaneet kyseisen taudin ja se on uusiutunut, niin kuinka pian uusiutuminen on tapahtunut? Mikä oli levinneisyys ekalla kerralla ja mitä hoitoja saitte?
Minä sairastuin hodgkinintautiin 7 vuotta sitten ja levinneisyys oli II A. Hoitona sain 6kk syto-hoitoja ja kuukauden sädehoitoa kaulan alueelle. Tauti nujertui nopeammin kuin lääkärit arvelivat ja nyt olen terve.
Käyn kerran vuodessa kontrollikäynnillä ja aina pelottaa, että tauti uusiutuu vaikka olen jo "riskirajan" ohittanut.
Kertokaa omia kokemuksia, kiitos!
Minä sairastuin hodgkinintautiin 7 vuotta sitten ja levinneisyys oli II A. Hoitona sain 6kk syto-hoitoja ja kuukauden sädehoitoa kaulan alueelle. Tauti nujertui nopeammin kuin lääkärit arvelivat ja nyt olen terve.
Käyn kerran vuodessa kontrollikäynnillä ja aina pelottaa, että tauti uusiutuu vaikka olen jo "riskirajan" ohittanut.
Kertokaa omia kokemuksia, kiitos!
Vastaukset 4
Vanhimmat
Hei! Sairastuin hodginin tautiin eka kerran kaksi vuotta sitten. Tauti saatiin pois puolen vuoden päästä pelkillä sytostaateilla. "Terveenä" ehdin olla noin 8 kuukautta. Sain taas sytoja ja lopuksi tehtiin kantasolusiirto omista kantasoluista. Olen vielä sairaslomalla toipumassa siirrosta. Todella rankkaa on ollut, mutta nyt toiveikkailla mielin josko tauti ei enää uusisi. Kontrollikäynnit pelottaa silti joka kerta.
Toivottavasti sinulla ei tauti enää uusi. Aikaakin kun kuitenkin on jo noin paljon mennyt. Minullakin suunniteltiin ekan kerran sairastaessani, että lopuksi annettas sädehoitoja. Sitä ei kuitenkaan annettu kun tauti reagoi odotettua nopeammin ja paremmin sytoihin. Olen monta kertaa miettinyt, että olisiko tauti uusiutunut lainkaan tai niin pian ainakaan, jos sädetystä olisin saanut...
Tsemppiä sinulle!
Tyttärelläni todettiin Hodgkinin tauti viime talvena. Stage oli myös IIa. Tauti reagoi myös hyvin nopeasti sytostaattihoitoihin, ja käsittääkseni jossain kohtaa oli harkinnassa, tarvitaanko ollenkaan sädehoitoja. Niihin kuitenkin päädyttiin, sanottiin olevan hyvän varmistuksen, ettei tauti uusiutuisi. Jälkitarkastuksessa varovasti kyselin lääkäriltä uusiutumisriskiä. Riski pienenee aika nopeasti, kun aikaa kuluu. Samoin jostain asioista, ainakin se stage ja oliko sitten eri oireet, mitä taudin aikana on ollut, pääteltiin uusiutumisriskipisteitä. Lääkäri sanoi että tyttäreni sai niitä nolla, ja hänen mielestään riski saada Hodgkinin tauti uudestaan on sama kuin kenellä tahansa terveellä ihmisellä saada tauti ensimmäisen kerran. Ensimmäinen seurantatarkastus on nyt ohi, ja kyllä se silti pelotti. Vaikka kuinka yritti ajatella, että eihän se tauti siinä tarkastuksessa mitenkään muutu, se joko on tai ei ole jo ennen tarkastusta.
Kaikki oli kuitenkin kunnossa.
Luulisin, että sinulla on niin todella pieni riski enää saada tautia, että voit ajatella olevasi vaan paremmassa asemassa kuin me muut: voit olla kerran vuodessa varma ettei sinulla ole syöpää.
Hodgkinin tauti ja silloin hoito aloitettiin pernan poistolla. Pernassa siis oli kasvain ja se poistettiin, koska pernasta ei voi ottaa koepalaa. Silloin tehtiin sytostaateista hoitosuunnitelma 8kk, mutta jo silloin lääkäri sanoi että luultavasti 6kk riittää. Mutta pelattiin siis varman päälle. Ensimmäiset kuvat hoidon aloittamisen jälkeen otettiin 3kk päästä ja tauti oli reagoinut hoitoon niin hyvin, että hoitoaikaa lyhennettiin ja kokonaiskesto oli lopulta sen 6kk.
Nyt hoidot ovat siis ohi ja mies aloitti heti työtkin ja on aivan normaalinsa. Kontrollit ovat 4kk välein ja itseäni jännittää hirveästi. Pelkään uusiutumista enemmän kuin tuota ensimmäistä kertaa.
Ei ole siis saanut sädehoitoa ja suurin syy siihen kaiketi on se, että kasvain poistettiin pernan mukana. Tautiluokkaa en osaa sanoa ihan tarkkaan, mutta käsittääkseni oli siis kolmonen. (Eikö neljä ole se korkein?) Luuydin oli puhdas.
Mistään uusiutumisesta tai uusiutusmispisteistä miehelle ei ole puhuttu sanallakaan. Pelkään hulluna maaliskuuta, että jos se kaikki alkaakin uudelleen.
Minä sairastuin Hodgkinin tautiin reilu kymmenen vuotta sitten. Soliskuopastani löytyi kyhmy, josta kaikki alkoi. Sain tuolloin sädehoitoa tautiin ja kaikki näytti hyvältä.
Aikaa kului sitten siitä neljä vuotta niin tauti uusi. Tällä kertaa selkäytimestä löytyi hermoja painava laajentuma. En meinannut päästä kävelemään, kun säryt oli niin kovat. Taas sain hoitoa paikallisesti sädehoitona. Sitten olin taas 'terve'.
Nyt aikaa kului vain kolme vuotta kun löysin itse nivusistani paukuran, joka taas osoittautui taudiksi. Nyt minulle annettiin Sytostaatteja ja kuvittelin että olisi paremmat mahdollisuudet parantua kokonaan.
Nyt kuitenkin tässä juuri, kun valittelin kontrollikäynnillä käsien puutumista, otettiin kuvat ja selkäytimestä taas löytyi jotain epämääräistä. Siis ei voi olla edes totta. Tuntuu ihan hirveältä ajatukselta että taas joutuu hoitoihin! Olen vasta vajaa kolmekymmentä vuotias ja nyt jo neljäs kerta... Mitä vielä mahtaa olla tulossa ... jos taas paranee.
Nytkin sopivasti satuin tulemaan raskaaksi ja mietin tässä nyt arvojärjestystä!
Toivon todella että teillä muilla ei uusiudu tuo tauti. Se on niin todella raskasta elää sen kanssa.