4kk vauva ja PEG - vertaistukea?

...........

Lapsukaisemme paino ei noussut tarpeeksi pulloruokinnalla 1kk:n ikään tultuaan. Tuli nenämahaletku paljon tutkimuksia --> kaikki kunnossa ainakin tutkitun perustella. Motorinen ja neurologinen kehitys kunnossa.

Ruokailu tutipullosta hiipui nenäletkun laiton jälkeen olemattamiin. PEG-letku laitettiin 3 viikkoa sitten, mutta syönti ei onnistu edelleenkään. Pulauttelee aamuisin maidot pois ja tältä tiimoilta aloitetttiin Prepulsid, nyt kokeillaan vielä Losecia, jos auttaisi kun näyttää hapottavan. Onkohan muita äityleitä tai isukkeja joiden lapsukaiselle myös PEG-letku/nappi laitettu,vertaistuki arjen jaksamiseen olisi tarpeen?!

7

5207

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • svedu

      Heips!Juu,kokemusta on...Meitin tyttö on nyt vuoden ja heti syntymän jälkeen laitettiin nenämahaletku huonon syömisen vuoksi.Letku olikin puoli vuotta,koska tyttö lopetti syömisen vallan parin kuukauden iässä.Rajua oksentelua oli ja on edelleen,mut nykyään paljo harvemmin.Siihen löyty syy,voimakas takaisinvirtaus,johon on ilmeisesti prepulsid-lääke auttanut tai sitten kehitys.Kesällä vaihdettiin peg-letku ja syöminen lähti pikkuhiljaa eteneen,mut edelleen letkutellaan ja varmaan viä jonki aikaa.Mitään syytä ei oo löytyny tähän syömishäiriöön,mut ainaski on tutkittu kaikki mahdolliset,eikä onneksi mitään vakavaa oo löytyny.

    • ***Äiti / Hoitaja ***

      HEI

      Kokemusta on pienen lapsen hoidosta jolla on peg ruokinta. Itsellänikin on reilu vuoden ikäinen lapsi, mutta hän syö "normaalisti".
      Alkuun kans söi itse, mutta kun syöminen vaikeutui, niin laitettiin peg letku, joka myöhemmin vaihdettiin nappiin. Ja nyt se on ollut kaikkiaan käytössä parisen vuotta.
      Hyvin toimii- Peg alue voi hyvin ( blapsi itse osaa neuvoa hoidot), ravinnon saanti sujuu varmasti ja ongelmitta.
      Olihan se alkuun iso, yllättävä muutos, kun tälläistä ehdotettiin.... Mietin aina kuinka lapsi tähän reagoi ja kuinka ihmiset oppivat hoitoa ja käyttöä.
      On ollut ihanaa huomata kuinka lapsi on siihen sopeutunut.... Pyytää ruokaa kun on nälkä ja näyttää ruokinta pulloja ja tippalaskuria....Kertoo ja auttaa hoidossa.
      Ja niinhän sen pitää ollakin ei peg saa haitata normaalia elämää.... Sama kai se on meneekö ruoka suusta vai napista. Ja plussaa on että suuhun voi kumminkin ottaa makuannoksia jos haluaa.

      Peg letkun laitosta saattaa mennä kotvanen ennen kun tilanne normalisoituu / tasaantuu, mutta yleensä palvelee sen jälkeen hyvin. Muistat vaan erittäin hyvän ihoalueen hoidon!!!! Puhdistus, kuivaus ja tarv rasvaus ja sitten se taitos lappunen levyn alle.
      Ruokinta aloitetaan pienillä määrillä nostaen normaaliin, jotta maha tottuu.

      Prepulsid lääkkeestä minulla on omakohtaista kokemusta mahavaivoihini.... ja tämä lääke ei sopinut minulle lainkaan.....mahassa rupesi kouristamaan ja sattumaan, huono-olo, oksetti, kakatti.... kokeilin pari pv ja sen koomin en ole ottanut enkä ota....

      Minkälaista ravintoa peg menee??? meneekö suun kautta mitään??
      Oma lapseni oli kova pulauttelemaan, mutta heti kun aloitin hillot- pul. väheni ja peruna ruualla loppui täysin...

      Josko tässä olisi jotai juttua.... Saa kysellä ja jutustella lisää aiheesta jos tulee mieleen...

      t. Lähihoitaja ( peg koulutuksen käynyt ja peg potilaita hoitanut),
      1.5 v lapsen äiti

      • ...........

        Iso kiitos kokemusten jakamisesta!

        Meillä Peg-letkuun menee tällä hetkellä Nannia jota vahvistetaan Nan-jauheella 5xvrk. Lähes joka aamu maidot tulee ulos, päivällä kestää masussa paremmin. Suun kautta otta tuttipullosta 0 - 1 kertaa päivässä Nannia. 2 kertaa päivässä harjoitellaan maissi/persikka purkkieväällä. Muutamia lusikallisia menee, mutta melkoista sotkemista se on. Olisikohan parempi antaa maitoja tiheämmin? Kun ei kuisteskaan raaskisi herätellä 2-3 tunnin välinkään päikkäreiltäkään..

        Pakko on myöntää että epätoivo tulevaisuudesta tahtoo välillä vallata mieltä,mennyt sukset ristiin toisinaan myös lääkäreiden kanssa..

        Nappi vaihdetaan tammikuun lopussa, se varmasti käytännöllisempi kuin ensiasennus PEG. Kauanko se PEGin juuri oikein erittää kudosnestettä kun ei tunnu loppuvan?

        Haluja olisi vaihtaa kuulumisia yksityisestikin,onnistuisiko? Mukavaa Joulun odotusaikaa!


      • svedu
        ........... kirjoitti:

        Iso kiitos kokemusten jakamisesta!

        Meillä Peg-letkuun menee tällä hetkellä Nannia jota vahvistetaan Nan-jauheella 5xvrk. Lähes joka aamu maidot tulee ulos, päivällä kestää masussa paremmin. Suun kautta otta tuttipullosta 0 - 1 kertaa päivässä Nannia. 2 kertaa päivässä harjoitellaan maissi/persikka purkkieväällä. Muutamia lusikallisia menee, mutta melkoista sotkemista se on. Olisikohan parempi antaa maitoja tiheämmin? Kun ei kuisteskaan raaskisi herätellä 2-3 tunnin välinkään päikkäreiltäkään..

        Pakko on myöntää että epätoivo tulevaisuudesta tahtoo välillä vallata mieltä,mennyt sukset ristiin toisinaan myös lääkäreiden kanssa..

        Nappi vaihdetaan tammikuun lopussa, se varmasti käytännöllisempi kuin ensiasennus PEG. Kauanko se PEGin juuri oikein erittää kudosnestettä kun ei tunnu loppuvan?

        Haluja olisi vaihtaa kuulumisia yksityisestikin,onnistuisiko? Mukavaa Joulun odotusaikaa!

        Hei taas.Tosta ihon erittämisestä sen verran,et meillä ilmesty napin alle ihon juurelle liikakasvua ja se ainaski on erittäny koko ajan nestettä.Kun vaan muistaa tosiaan joka päivä putsata(tietty suihkuttelu on kuulemma parasta)huolellisesti.Meillä myöskin aamusin oksentaa herkimmin ja useimmiten tulee limaa,johtuisko siitä takasinvirtauksesta...Juu,kyl itelläki josain vaihees tuntu et tuleeko tästä mitään,mut pikku askelin mennään eteenpäin.Oon yrittäny vaan aatella,et ainahan vois pahemminki olla.Ja pääasia et lapsi kehittyy ja kasvaa,mut kieltämättä ei se helppoo oo,varsinki kun on ekasta lapsesta kyse.Sitä luuli et kaikki sujuu "normaalisti",tai toivo ainaskin.Jos haluut vaihtaa ajatuksia mun kans,ni pistä s-postiosoittees,jos pystyt.Mukavaa Joulun odotusta sinne!


      • ........
        svedu kirjoitti:

        Hei taas.Tosta ihon erittämisestä sen verran,et meillä ilmesty napin alle ihon juurelle liikakasvua ja se ainaski on erittäny koko ajan nestettä.Kun vaan muistaa tosiaan joka päivä putsata(tietty suihkuttelu on kuulemma parasta)huolellisesti.Meillä myöskin aamusin oksentaa herkimmin ja useimmiten tulee limaa,johtuisko siitä takasinvirtauksesta...Juu,kyl itelläki josain vaihees tuntu et tuleeko tästä mitään,mut pikku askelin mennään eteenpäin.Oon yrittäny vaan aatella,et ainahan vois pahemminki olla.Ja pääasia et lapsi kehittyy ja kasvaa,mut kieltämättä ei se helppoo oo,varsinki kun on ekasta lapsesta kyse.Sitä luuli et kaikki sujuu "normaalisti",tai toivo ainaskin.Jos haluut vaihtaa ajatuksia mun kans,ni pistä s-postiosoittees,jos pystyt.Mukavaa Joulun odotusta sinne!

        Sähköposti osoite meille: [email protected]

        Laittele sinne yhteystietoja..mukava olisi pitää yhteyttä ja vaihtaa ajatuksia, ehkä meilläkin olisi jotain kokemuksia jaettavana teille. Peg- lapsosemme on meidän toinen lapsemme,ensimmäisen kanssa ollut tähän saakka "normaalia" lapsiperheen arkea.


      • äiti / hoitaja
        ........... kirjoitti:

        Iso kiitos kokemusten jakamisesta!

        Meillä Peg-letkuun menee tällä hetkellä Nannia jota vahvistetaan Nan-jauheella 5xvrk. Lähes joka aamu maidot tulee ulos, päivällä kestää masussa paremmin. Suun kautta otta tuttipullosta 0 - 1 kertaa päivässä Nannia. 2 kertaa päivässä harjoitellaan maissi/persikka purkkieväällä. Muutamia lusikallisia menee, mutta melkoista sotkemista se on. Olisikohan parempi antaa maitoja tiheämmin? Kun ei kuisteskaan raaskisi herätellä 2-3 tunnin välinkään päikkäreiltäkään..

        Pakko on myöntää että epätoivo tulevaisuudesta tahtoo välillä vallata mieltä,mennyt sukset ristiin toisinaan myös lääkäreiden kanssa..

        Nappi vaihdetaan tammikuun lopussa, se varmasti käytännöllisempi kuin ensiasennus PEG. Kauanko se PEGin juuri oikein erittää kudosnestettä kun ei tunnu loppuvan?

        Haluja olisi vaihtaa kuulumisia yksityisestikin,onnistuisiko? Mukavaa Joulun odotusaikaa!

        Ihon paraneminenhan on kovin yksilöllistä. Joillain tapahtuu todella nopeasti ja joillain taas mutkien kautta.
        Mutta hyvä perushoito antaa hyvät paranemis edellytykset.
        Hoidot aamuin illoin...
        * Puhdistus keittosuolaliuokseen/ veteen kostutetuilla lapuilla/ pumpulipuikoilla. Ja samaan tapaan hyvä kuivaus. EI hankaavaa liikettä. Ilmakylpy myös hyvästä. Ja alle kannattaa leikata yhdestä taitoksesta hankausta estävä suoja.
        Ja aamulla tai illalla muistella aloitus vaiheessa ( kanavan muodostumisessa) muistaa letkun pyörittely, ettei jämähdä "paikalleen". Kudosneste jos ottaa kiinni kovin ja sitten liikuttaa niin johan taas vuotaa.

        Nappi kyllä on huomattavasti helpompi ja ehkä siistimpikin... Muuten on vaan tosiaa pikku nappi ja ruuan ajaksi sitten ruokinta letku kiinni.

        Kun maito kerran pukkaa tuleen ulos, niin vois ajatella, et pieniä määriä ja usein.... toki yön rauhottaa, ettei nyt joka väliin herättäisi.
        Kovin ei kannata muutoksia tehdä, kun suoraan mahaan mennen mahalaukku tuppaa reagoida kovin herkästi.
        Luulis että oksentelu ongelma helpottaa kun saisi jotain kiinteetä ruokaa menemään... Peruna ruokaa...esim. peruna porkkana??Jos kerran haluja on suun kauttakin maistella? Mutta peg siis ravinnon saannin varmistamiseksi?
        Jos suun kautta vähänkään on mielenkiintoa maistella, niin sitä kannattaa ylläpitää, ettei vaan unohdu taito kokonaan.
        Millaisessa asennossa ruokailu tapahtuu? mahdollisimman pystys tietysti paras...sitteri??!


        Onhan se selvää, että miettii et miten tulevaisuus menee... ja vaihtoehtojahan on monia... Jatkaa näin... palata "normaaliin" tai sitten on niitäkin et vallan peg ruokinta. Mutta muista se, että se ei ole mikään ongelma eikä peg nappi ole mikään mailmanlopun asia.... Siihen tottuu niin vanhemat kun lapsikin. Tokikin TOIVON, että ruoka suun kautta rupee maistumaan ja ikävä oksentelu ongelma vähenisi / poistuisi.

        Mukavaa Joulunodotusta myös...


    • äiti / hoitaja...

      HEI

      Saa kirjotella mailinkin kautta.... Mielelläni kertoilen ja kuuntelen.

      Mulla on muutamia hyviä vinkkejä tohon peg alueen ihon hoitoon..... Nyt on vähän kiire, mutta palaan illalla/ viim. huomenna asiaan.

      maili: [email protected]

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Martinan uusi poikakaveri

      Sielläpä se sitten on. Instastoorissa pienissä speedoissa retkottaa uusin kulta Martinan kanssa. Oikein sydämiä laitettu
      Kotimaiset julkkisjuorut
      204
      3065
    2. Suomessa helteet ylittää vasta +30 astetta.

      Etelä-Euroopassa on mitattu yli +40 asteen lämpötiloja. Lähi-Idässä +50 on ylitetty useasti Lämpöennätykset rikkoutuva
      Maailman menoa
      239
      1580
    3. Laita mulle viesti!!

      Laita viesti mesen (Facebook) kautta. Haluan keskustella mutta sinun ehdoilla en halua häiriköidä tms. Yhä välitän sinus
      Ikävä
      92
      1442
    4. Millaisessa tilanteessa olisit toiminut toisin

      Jos saisit yhden mahdollisuuden toimia toisin?
      Ikävä
      88
      1332
    5. Vanhemmalle naiselle

      alkuperäiseltä kirjoittajalta. On olemassa myös se toinen joka tarkoituksella käyttää samaa otsikkoa. Ihan sama kunhan e
      Ikävä
      46
      1294
    6. Fazer perustaa 400 miljoonan suklaatehtaan Lahteen

      No eipä ihme miksi ovat kolminkertaistaneen suklaalevyjensä hinnan. Nehän on alkaneet keräämään rahaa tehdasta varten.
      Maailman menoa
      148
      1196
    7. Ajattelen sinua tänäkin iltana

      Olet huippuihana❤️ Ajattelen sinua jatkuvasti. Toivottavasti tapaamme pian. En malttaisi odottaa, mutta odotan kuitenkin
      Ikävä
      12
      1158
    8. Ökyrikkaat Fazerit saivat 20 MILJOONAA veronmaksajien varallisuutta!

      "Yle uutisoi viime viikolla, että Business Finland on myöntänyt Fazerille noin 20 miljoonaa euroa investointitukea. Faze
      Maailman menoa
      119
      989
    9. Miehelle...

      Oliko kaikki mökötus sen arvoista? Ei mukavalta tuntunut, kun aloit hiljaisesti osoittaa mieltä ja kohtelit välinpitämät
      Ikävä
      89
      912
    10. Tuntuu liian hankalalta

      Lähettää sulle viesti. Tarvitsen apuasi ottaa koppi tilanteesta. Miehelle meni.
      Ikävä
      44
      793
    Aihe