Hei kaikille,
Minulla todettiin epilepsia noin viisi vuotta sitten 17-vuotiaana öisin tapahtuvien lievien kouristuskohtauksien takia aamuyöllä. Ala-asteesta saakka olen kärsinyt "migreenistä" kuten lääkärit minulle kertoivat, näihin söin miranaxia ja ketorinia. Migreeniä tuli aina muutaman kerran vuodessa viikon jaksoissa. Näihin oireisiin kuului poissaolokohtaukset, deja vun kaltaisia tunteita jotka eivät olleet epämiellyttäviä, inhosin lapsena silti kohtauksia koska pahimmillaan näihin kohtauksiin kuului jälkitilana oksentelu ja päänsärky. Asiaa ei tutkittu sen enemäpää. (Tänäpäivänä itselleni on selvinnyt että lapsuusiän epilepsiaan kuuluu päänsärky ja oksentelu).
Nuoruuiällä alkaneet yölliset epilepsiakohtauksiin olen tästä asti syönyt trileptalin minimi lääkitystä, 300mg kaksi kertaa päivässä. Aina ennen kohtausta sain illalla migreeni-poissaolokohtauksia. En silti ole osannut pelätä poissaolokohtauksia, sillä en ole saanut uusia epilepsia kohtauksia ennen viime kesää kun lääkettäni yritettiin purkaa, sain aamuyöstä epilepsia kohtauksen johon heräsin, luulin että olen halvaantunut ja että kuolen. Tästä asti olen saanut jatkuvasti poissaolokohtauksia, trileptalia on lisätty yksikolmannes ennen joulua, oloni on ollut epämiellyttävä, muutamia päiviä on mennyt ilman kohtauksia, nyt parina viikkona oloni on ollut normaali ennen eilistä iltaa, henkeni alkoi salpaantua, hengitys oli kiivasta ja alkoi huimata ja olo muutenkin sekava, pelkäsin kovasti että saan ensimmäistä kertaa päivällä kohtauksen ja pelkäsin että taju pysyy silti. Valvoin suurimman osan yötä sillä pelkäsin ruveta nukkumaan. Nyt ressaan koko ajan poissaolokohtauksia ja niistä tulevia mahdollisia "halvauskohtauksia" sillä nuorena kouristuskohtauksen aikana en tajunnut mitään enkä osannut pelätä. Ihmeellisintä oli että myös poissaolokohtaukseni katosivat kokonaan muutamaksi vuodeksi trileptalin ansiosta mutta palasivat noin kaksikymppisenä. Joudunko pelkäämään koko loppuelämäni että epilepsiani pahenee ja pahenee, nytkin olo on hyvin sekava mutta voi johtua hyvinkin stressistäni. Päänsärkyä ei ole ollut lainkaan. On kuulemma uusi lääke joka auttaa myös poissaolokohtauksiin mutta aiheutta rakkuloita munasarjoihin, ei kiitos. Olisko kellään kokemusta tilanteesta. Kiitoksia paljon vastauksista sillä tuntuu että kukaan läheinen ei tajua miltä tuntuu kun päähajoaa.
Minulla todettiin epilepsia noin viisi vuotta sitten 17-vuotiaana öisin tapahtuvien lievien kouristuskohtauksien takia aamuyöllä. Ala-asteesta saakka olen kärsinyt "migreenistä" kuten lääkärit minulle kertoivat, näihin söin miranaxia ja ketorinia. Migreeniä tuli aina muutaman kerran vuodessa viikon jaksoissa. Näihin oireisiin kuului poissaolokohtaukset, deja vun kaltaisia tunteita jotka eivät olleet epämiellyttäviä, inhosin lapsena silti kohtauksia koska pahimmillaan näihin kohtauksiin kuului jälkitilana oksentelu ja päänsärky. Asiaa ei tutkittu sen enemäpää. (Tänäpäivänä itselleni on selvinnyt että lapsuusiän epilepsiaan kuuluu päänsärky ja oksentelu).
Nuoruuiällä alkaneet yölliset epilepsiakohtauksiin olen tästä asti syönyt trileptalin minimi lääkitystä, 300mg kaksi kertaa päivässä. Aina ennen kohtausta sain illalla migreeni-poissaolokohtauksia. En silti ole osannut pelätä poissaolokohtauksia, sillä en ole saanut uusia epilepsia kohtauksia ennen viime kesää kun lääkettäni yritettiin purkaa, sain aamuyöstä epilepsia kohtauksen johon heräsin, luulin että olen halvaantunut ja että kuolen. Tästä asti olen saanut jatkuvasti poissaolokohtauksia, trileptalia on lisätty yksikolmannes ennen joulua, oloni on ollut epämiellyttävä, muutamia päiviä on mennyt ilman kohtauksia, nyt parina viikkona oloni on ollut normaali ennen eilistä iltaa, henkeni alkoi salpaantua, hengitys oli kiivasta ja alkoi huimata ja olo muutenkin sekava, pelkäsin kovasti että saan ensimmäistä kertaa päivällä kohtauksen ja pelkäsin että taju pysyy silti. Valvoin suurimman osan yötä sillä pelkäsin ruveta nukkumaan. Nyt ressaan koko ajan poissaolokohtauksia ja niistä tulevia mahdollisia "halvauskohtauksia" sillä nuorena kouristuskohtauksen aikana en tajunnut mitään enkä osannut pelätä. Ihmeellisintä oli että myös poissaolokohtaukseni katosivat kokonaan muutamaksi vuodeksi trileptalin ansiosta mutta palasivat noin kaksikymppisenä. Joudunko pelkäämään koko loppuelämäni että epilepsiani pahenee ja pahenee, nytkin olo on hyvin sekava mutta voi johtua hyvinkin stressistäni. Päänsärkyä ei ole ollut lainkaan. On kuulemma uusi lääke joka auttaa myös poissaolokohtauksiin mutta aiheutta rakkuloita munasarjoihin, ei kiitos. Olisko kellään kokemusta tilanteesta. Kiitoksia paljon vastauksista sillä tuntuu että kukaan läheinen ei tajua miltä tuntuu kun päähajoaa.
Vastaukset 7
Vanhimmat
on se,että voi olla vuosia oireeton ja
sitten alkaa rajumpana yht'äkkiä
oireilemaan uudestaan =(((
Onneksi lääkekirjo on kohtalaisen suuri
joten lääke vaihtoehdoista kannattaa
puhua uudelleen vielä neurologisi kanssa.
Stressi ja unettomuus takuulla laukaisevat
uusia kohtauksia joten yritä lopettaa pelkääminen ja rentouttaa itsesi.
Positiivista on että päänsärkysi on poissa
ja yritä jutella tilanteestasi läheistesi
kanssa uudelleen ja uudelleen.
Tiedän mitä on kun läheiset eivät tajua
miltä omasta päästä tuntuu ja kuinka he voisikaan ?
Jutteleminen kuitenkin auttaa
ja saattaa rentouttaa sinua.
Olen yrittänyt viime aikoin puhua enemmän läheisteni kanssa ja tänään palaute oli kyllä kaikista rankinta, laitan sairauteni kuulemma toisten niskoille ja jauhan vain itsestäni ja tästä sairaudesta. Ei vain moneen vuoteen ole ollut tälläistä puolta vuotta. Olo tuli kyllä kurjaksi ja alkoi masentaa vielä enemmän. En tiedä kenelle tästä voisin puhua, neurologilla on aina niin kova kiire ja arkipäiväähän tämä on.
Paha on mieli..en ole tiennyt että läheiseni kokevat minut tällaisena.
tuonne ylemmäksi ja otapa puolisosi
mukaan seuraavalle neurologin käynnille
niin ehkä hänen itsekkyytensä hälvenee,
kun tajuaa kuinka vakavan sairauden
kanssa on tekemisissä.
Olisi aika vaihtaa ystäviä ?
Ei läheisetkään todella ymmärrä, en itsekään voisi ymmärtää epilepsiaa, jos en itse sitä sairastaisi. Kokemukset ovat niin samanlaisia ja tietenkin kannattaa yrittää puhua, mutta jos puhumalla saa läheisiltä vain palautetta, että olet taakka, niin älä heille puhu. Jätä ne omaan arvoonsa ja onneksi on ihmisiä, jotka oikeasti kuuntelevat ja onneksi on jopa ihmisiä, jotka saavat maksua ja kuuntelevat sitten vaikeuksia. Yleensä heillä on myös kokemusta miten muitakin asioita laitetaan kuntoon. Tuo kuulostaa niin tutulta tuo suvun mustaksi lampaaksi leimaaminen, että todella viiltää. Anna heidän olla sellaisia tai tee kuten minä ja vedä niitää turpaan, koska ovat tyhmiä idiootteja. En kuitenkaan oikeasti tuota suosittele, koska ei se mihinkään johda ja sukuhan on monesti muutenkin se pahin. Kaipa he eivät vaan itse pysty käsittelemään asiaa ja ihmisten perusominaisuuteen kuuluu, että kaikki ylimääräinen taakka on vastenmielistä. Lisäksi he varmaan kuitenkin tuollaisesta suhtautumisesta tuntevat huonoa omaatuntoa, joten ovat itsekin kimurantissa tilanteessa.
Niin, mikä parasta on olemassa kohtalontovereita, jotka myös välillä rasittavia, mutta ehkä kuitenkin helpompi kohtalontovereiden kanssa jutella kuin sellaisten, jotka eivät voi ymmärtää.
Itse kuulen niin monesti lauseen:"En ole pettynyt, mietin vaan miten omena voi pudota noin kauaksi puusta. Veljes on jo johtajana, siskosi töissä raataa, sinä vaan tuhlaat elämäsi jonninjoutavaan". No en voi kiistää, että en olisi musta lammas suvussani, mutta en oikeasti itse voi sairauttani syyttää ja olen oikeasti hyvin pahoillani sukusi puolesta, että hekään eivät ymmärrä Sinua. Kuka nyt jaksaisi selittää, kun ei itsekään ymmärrä tai lääkäritkään ymmärrä ja kun selitttää minkä kerkeää, ei toiset jaksa kuunnella vaan alkavat syyllistämään valittajaksi... noh, valittamistahan se on ja olkoon.
Tsemppiä ja selkeästi kirjoitat hienosti. Itse ainakin kirjoitan mielelläni ja se auttaa ymmärtämään ja tekstini ymmärtää ainakin minua, se ei anna negatiivista palautetta, vaikka olisi negatiivista tekstiä.
laitan sairauteni kuulemma toisten niskoille ja jauhan vain itsestäni ja tästä sairaudesta.
Valitettavasti en voi auttaa, mutta hienosti ainakin kirjoitat ja varmasti voit täten itse hakea apua lääkäriltäsi. Onhan sulla tuossa jo listaa sairauksista ja taitaa pienenä lisänä tuohon olla tullut ainakin pieni masennus. Eikä ole kyllä ihmekään. En ole lääkäri, mutta selkeästi vaistoaa, että olet epätoivoinen. Ehkä Sauvatar osaa auttaa... ei hänkään kyllä kaikkea todellakaan tiedä.
Epileptikoilla on yleensä elimistön mangaanitaso alhainen. Sinuna söisin reippaasti mangaania sekä sinkkiä (aivomodulaattoreita tai niin minä niitä kokemuksesta kutsun). Varmaan myös B6, yleensä B-vitamiinit ja magnesium ovat suositeltavia. Niin, mangaania ottaisin sellaisen 5-10 mg ainakin päivässä ja sinkkiä ainakin 30 mg päivässä. Kokeile Kelasin-Zn ja Kelasin-Mn. Sinkeistä tuo Kelasin-Zn on tehokkain - tiedän kokemuksesta - ja nopea apu, jos siitä apua on ollakseen. Jos käytät pitkäaikaisesti, niin nämä voivat hitaasti viedä kuparia liiaksi pois elimistöstä, mutta kuparitabletti silloin tällöin varmaan korjaa asian. B6 voi kokeilla, mutta 500 mg ei kannata ylittää (200-300 mg varmaan on OK).