Olen varmaan joskus aiemminkin kirjoitellut tänne mielipiteitäni tms. Olen sairastunut 1994 epilepsiaan (teini-iässä), jolloin lääkkeeksi aloitettiin Trileptal 2x600mg. Se oli kova paikka, vaikka lupailtiin että saatan hyvinkin parantua kun vartun. Lääkkeitä yritettiin sitten välillä ottaa pois, mutta kohtaukset tuli takaisin. Se masensi kyllä hillittömästi. Sitä tunsi itsensä niin erilaiseksi kuin muut, sanottaisiinko huonommaksi.
Opiskeluaikoina tuli juhlittua, jolloin jälkiseurauksena oli kohtaus aamukrapulassa. Hakkasin päätä seinään muutaman vuoden ajan. Sitten tuli ihmissuhdemasennusta, joka ei vieläkään ole parantunut. Suhde on päättynyt silti. Syön 40mg Sepramia ja mietoa unilääkettä. Juomisen lopetin. Viime vuoden aikana sain ennätysmäärän kohtauksia: varmaan 1/kk, kun aiemmin sitä sattui kerran vuodessa. En itsekään tiedä, aiheuttaako paha masennus sitten nuo kohtaukset.
Viime kesänä minulle laitettiin Trileptalin rinnalle Lamictalia, kunnes natrium meni monta kertaa niin alas, että olin heti tiputuksessa. Sitten Trileptal purettiin pois, jatkoin Lamictalilla. Jännä juttu, että sen myötä aloin aavistaa kohtauksen tulon poissaolotunteella. Meni hetki, ja sitten sain kohtauksen. Natrium palasi normaaliksi.
Kohtaukset ei silti pysyneet aisoissa, niitä tulee ihan milloin sattuu. Joulukuussa juuri ennen pikkujouluihin lähtöä, ja viimeinen tuli tällä viikolla lenkillä. Se on ollut pahimmista tähän asti sattuneista. Mies soitti ohikulkijan puhelimella taksin, että pääsee kotiin. Maahan jäi kauheat verilammikot. Sain loppuviikon sairaslomaa, koska tämän näköisenä ei voi mihinkään lähteä... Näytän Rocky Balboalta, huulet on ihan turvonneet ja epämuodostuneet (puren niitä aina), kasvot ruvella ja nenä mustelmilla. Mies säälii ja kaverit järkyttyi kun näkivät.
Eilen kävin sitten kontrollikäynnillä, lääkäri halusi kokeilla Lamictalille (100 200) kaveriksi Keppraa (2x500mg). Keppra on mulle ihan uusi tulokas, en tiedä lihottaako tms. En nimittäin tahdo mitään hormonisotkuja tai lihomista aiheuttavaa, kuten valproaattia ehdottivat. No Kepprasta olen sen verran jo ehtinyt huomata, että se väsyttää ihan sairaana, ja meinaa vähän huimata. Uskon sen menevän ohi. Epilepsiatunnuksen olen ostanut, mutta en tiedä mihin sen laatan voisi laittaa. En tykännyt niistä valmiista ketjuista, niin pitäisi kehittää itse joku idea.
Kamalan raskasta, kun masennus myllää jo ennestään, on vaikea perussairaus (työkaveritkin saaneet nähdä tilanteita) ja pitäisi jaksaa normaalielämää viettää. Oikeasti tekisi mieli syödä suklaata pahaan mieleen, nukkua kellon ympäri ja heilua yöpuvussa päivät pitkät.. No, onneksi on viikonloppu ja pääsee toteuttamaan itseään :)
Lähinnä kaipaan kommentteja muilta noihin lääkekokemuksiin, mulla Trileptal oli se ainoa pitkään.
Opiskeluaikoina tuli juhlittua, jolloin jälkiseurauksena oli kohtaus aamukrapulassa. Hakkasin päätä seinään muutaman vuoden ajan. Sitten tuli ihmissuhdemasennusta, joka ei vieläkään ole parantunut. Suhde on päättynyt silti. Syön 40mg Sepramia ja mietoa unilääkettä. Juomisen lopetin. Viime vuoden aikana sain ennätysmäärän kohtauksia: varmaan 1/kk, kun aiemmin sitä sattui kerran vuodessa. En itsekään tiedä, aiheuttaako paha masennus sitten nuo kohtaukset.
Viime kesänä minulle laitettiin Trileptalin rinnalle Lamictalia, kunnes natrium meni monta kertaa niin alas, että olin heti tiputuksessa. Sitten Trileptal purettiin pois, jatkoin Lamictalilla. Jännä juttu, että sen myötä aloin aavistaa kohtauksen tulon poissaolotunteella. Meni hetki, ja sitten sain kohtauksen. Natrium palasi normaaliksi.
Kohtaukset ei silti pysyneet aisoissa, niitä tulee ihan milloin sattuu. Joulukuussa juuri ennen pikkujouluihin lähtöä, ja viimeinen tuli tällä viikolla lenkillä. Se on ollut pahimmista tähän asti sattuneista. Mies soitti ohikulkijan puhelimella taksin, että pääsee kotiin. Maahan jäi kauheat verilammikot. Sain loppuviikon sairaslomaa, koska tämän näköisenä ei voi mihinkään lähteä... Näytän Rocky Balboalta, huulet on ihan turvonneet ja epämuodostuneet (puren niitä aina), kasvot ruvella ja nenä mustelmilla. Mies säälii ja kaverit järkyttyi kun näkivät.
Eilen kävin sitten kontrollikäynnillä, lääkäri halusi kokeilla Lamictalille (100 200) kaveriksi Keppraa (2x500mg). Keppra on mulle ihan uusi tulokas, en tiedä lihottaako tms. En nimittäin tahdo mitään hormonisotkuja tai lihomista aiheuttavaa, kuten valproaattia ehdottivat. No Kepprasta olen sen verran jo ehtinyt huomata, että se väsyttää ihan sairaana, ja meinaa vähän huimata. Uskon sen menevän ohi. Epilepsiatunnuksen olen ostanut, mutta en tiedä mihin sen laatan voisi laittaa. En tykännyt niistä valmiista ketjuista, niin pitäisi kehittää itse joku idea.
Kamalan raskasta, kun masennus myllää jo ennestään, on vaikea perussairaus (työkaveritkin saaneet nähdä tilanteita) ja pitäisi jaksaa normaalielämää viettää. Oikeasti tekisi mieli syödä suklaata pahaan mieleen, nukkua kellon ympäri ja heilua yöpuvussa päivät pitkät.. No, onneksi on viikonloppu ja pääsee toteuttamaan itseään :)
Lähinnä kaipaan kommentteja muilta noihin lääkekokemuksiin, mulla Trileptal oli se ainoa pitkään.
Vastaukset 7
Vanhimmat
Kerronpa vähän omaa tarinaani, vaikka minulla meneekin nyt ihan hyvin.
Itse sairastuin 7-8vuotiaana epilepsiaan. Alkuun en oikein hyväksynyt sairauttani..koska vanhemmatkaan eivät halunneet puhua siitä "ulkopuolisille". (he eivät ehkä millään voineet hyväksyä mun sairautta..?) Joten pohdiskelin asioita yksin, kypsymättömänä lapsena. Ala-aste ajan söin lääkkeitä..(Trileptal)
Pahimman murkku iän olin ilman lääkkeitä! Eli yläaste ajan!! Onneksi! Olis tainnut monta tappelua lääkkeiden syönnistäkin tulla... :)
Heti, kun peruskoulu loppui kohtaukset taasen alkoi... joten minulle aloitettiin Trileptal uudestaan. Väsytti kyllä!! Näin jälkeenpäin ajateltuna, niin minua väsytti aina!!
Kolme vuotta oli kohtauksetonta aikaa. Sitten kesällä 2004 minulle tuli kesäloma reissulla 5 kohtausta. 4 sain tunnin välein ja olin varmaankin silloin puoli kuollut. Toivoin vain kuolemaa, kun olin niin kipeä/voimaton. Kukaan ei ymmärtänyt, että tarvin apua...Ambulanssilla sairaalaan...sitten viidennen sain sairaalassa. Olin tiputuksessa. Eikä niitä "kiinnostanut" mun elämä, kun en ollut "omassa sairaalassa". Ottivat vain väärät veriarvot, lääkkeit jäi syömättä (kun en itse siinä kunnossa muistanut niitä ottaa). Ajokiellostakaan ei kukaan ei puhunut/enkä itse semmosista ollut vielä kuullutkaan. :) Eikä omassa sairaalassakaan tutkittu mistä tuo kaikki johtui..
Vuosi sitten maaliskuussa sain yhden kohtauksen, kun työni oli niin henkisesti raskasta. Ja suola-arvotkin olivat ehkä alhaalla. Lääkkeet alkoivat myös sekoittaa päätäni - lääkkeen oton jälkeen en enää oikein tiennyt olinko pää alaspäin vai ylöspäin...? Minulle vaihdettiin Lamictal 100mg 1 1. Lääkkeiden vaihto kesti puoli vuotta. Kun viime touko-kesä-heinäkuussa söin kahta lääkettä suurilla annoksilla...kylläpäs väsytti!
Tunnen aina pari tuntia ennen, kun kohtaus on tulossa, joten olen aina saanut ne "turvallisesti".
Lääkkeet on nyt vaihdettu. Eikä kohtauksiakaan oo ollut. Suolat ovat alhaalla. Ja muisti huononee! Mutta ei tarvi nukkua aivan niin paljon! Masennusta ei ole ollut. Mutta elän välillä semmosessa "sumussa". Mistähän se johtuu? lääkkeistä? Ajan kanssa olen oppinut hyväksymään sairauteni! (itselläni on epi-laatta omassa korussa..)
Voimia sinulle kohtalo toveri! Toivotaan, että menee hyvin! Onneksi kohta aurinko paistaa!!!
t. opiskelija
melkein samanlaista minullakin kun sinulla anni-85.
Minulla melkein samanlainen juttu että vanhemmat ei oikein tahdo hyväksyä epilepsia sairauttani.
Olen 21 vuotias nainen ja minulla todettiin epilepsia 7 vuotiaana.
Lääkäri määräsi lääkkeet , mutta vanhemmat ei uskonu että minulla on epilepsia ja heitti reseptit roskiin...
(minulle tehtiin pää kuvaukset jne)
täysikäisenä aloitin lääkkeiden käytön kun sain ns. päättää omasta elämästä ja lääkäri kehotti minun aloittaa lääkkeiden käytön.
Nyt on ollut usein kohtauksia ja joudun olemaan sairaslomalla koulusta jopa kolme kuukautta.
Lääkäri sanoi että jos olisin aloittanut lapsena lääkkeiden käytön niin ehkä kohtaukset pysyisivät poissa.
No , nyt etsitään sopivaa lääkkettä jne ...
kieltämättä olen monet itkut itkenyt epin takia.
Vanhemmat ei hyväksy vieläkään että sairastan.
Luottavat enempi "kansanparantajiin" ja niistä apua ei löydy,olen käynyt lapsena monessa paikassa ja apua ei tullut.
Nyt onneksi saan päättää omasta elämästä, mutta ahdistaa se silti kun vanhemmat ei hyväksy ja heille ei voi puhua kohtauksistani ja yleensäkkin epilepsiasta. En asu enää vanhempieni luona.
He yrittävät tänäkin päivänä että kävisin yhdellä kansanparantajalla, ja ovat sanoneet että olen omapäinen kun en käy.
Olen sanonut että en jaksa mennä enää yhteenkään "parantajan" luokse , mutta eivät he kuuntele. Tiedän että he huolissan, mutta silti...
Kuullemma minulla voisi olla niskassa esim jokin hermo joka aiheuttaa kohtauksia ...pah!!
että näin minulla ....
omalta sakilta t:¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤¤
mulla on sama juttu, vanhemmat tekee työkseen akupunktiota ym.hörhöilyä ja luulee et joku vyöhyketerapia, homeopatia yms.vois auttaa sairauksiin, mutta itse tiedän että vaan oikeet lääkkeet auttaa...
mulla todettiin epilepsia 13v sitten kun olin 13 vuotias ja otin kyl lääkkeet aina mut dokasin ja juhlin ja poltin pilvee ja sain usein kohtauksen darrassa.Nyt vasta oon ruvennut miettiin että pitäs varmaan lopettaa se alkoholinkäyttö kokonaan kun aiheuttanut hankaluuksia muutenkin...
tuntuu vaan usein niin epäreilulta ettei voi olla kun muut.
on ollut epi melkein 22 v. En millään tahdonut hyväksyä sairauttani.
Aluksi löytyi heti lääke Neurotol Slow, joka sopi minulle. Kohtaukset loppuivat. Sain unenaikaisia
kohtauksia, mies vain heräsi. Ja kertoi mitä oli tapahtunut. No, sen jälkeen oli hirveä päänsärky ja oksentelua.
Sain muutamia kohtauksia vuosien aikana.
Mutta sitten v.2005 kohtaukset tulivat uudestaan erilaisina. Aivan hirveitä ennakkotuntemuksia, ymmärsin kyllä mistä oli kysymys, mutta olin aivan paniikissa. Ja olin yksin kotona eka kerralla, enkä saanut miestäni enkä tyttäriäni puhelimitse kiinni.Tuli GM:ä sekä pienempiä kohtauksia joka ikinen viikko monta kertaa viikossa.Se kesä meni odotella aikaa neurolle kohtausten kera.
Sen jälkeen olen kokeillu olla töissäkin, mutta ei ole onnistunut. Nyt olen määräaikaisella kuntoutustuella vielä vähän yli 2 kk. Ja töihin tekis jo kovasti mieli.
Se mun epihistoriast. Saan vieläkin kohtauksia, en niin paljon, mutta aina silloin tällöin.
Sitte lääkkeistä.Kokeiltu: Deprakine ei sopinu (hirveää käsien vapinaa)Kepra ei sopinu (unettomuutta), ei kyllä lihottanutkaan (toisilla voi ).Lamitac ei yksistään riittäny. Nyt syön Lamictal 100 100 mg, Topimax 100 100 mg ja Rivatril 2 mg ½ mg.
Mulla on muitakin sairauksia epin lisäksi.
Sinun kannattais hoitaa toi masennus. Sopiva lääke ei löydy kuin kokeilemalla Ranneke mulla on. Se on minusta ihan kätevä.
Kirjoittele tänne palstalle, täältä saat paljon hyviä neuvoja. Minä arkailin aluksi.
Voimia sulle:))
Oikeasti tekisi mieli syödä suklaata pahaan mieleen, nukkua kellon ympäri ja heilua yöpuvussa päivät pitkät.. No, onneksi on viikonloppu ja pääsee toteuttamaan itseään :).
Itselläni on valproaatista ja kepprasta hyvät kokemukset. Väsymystä ne voi aiheuttaa, mutta nukkuessa on aika kiva olla:).
..."Keppra on mulle ihan uusi tulokas, en tiedä lihottaako tms. En nimittäin tahdo mitään hormonisotkuja tai lihomista aiheuttavaa, kuten valproaattia ehdottivat."
Kepprasta en osaa sanoa mitään, koska en ole ikinä syönyt. Trileptalilla aikoinaan (2001?) aloitin ja silloin tuli painoa pikkuhiljaa kokoajan lisää... Nyt painan n.15kg enemmän kuin silloin kun en jaksa taistella enää sitä vastaan, varsinkin kun teininä kärsin anoreksiasta... Toki voisin 10 kiloa tiputtaa ollakseni nykyajan nais-ihanteen mukainen, mutta olen tyytyväinen näin - onpahan kurveja ja tissit! ;) Se on tietty jokaisen oma asia miten haluaa eteenpäin puksuttaa, mutta ei kai se lääkkeiden käyttö voi olla siitä kiinni että mikä lihottaa ja mikä ei? Kuukautiset meni itsellä sekaisin myös, kun aloin syömään deprakinea ja lamictalia, mutta pillereillä ne hoitui...
Yritä nyt ensin hoitaa se masennus pois, vaikka vaikeaa se onkin tämän sairauden kanssa... (itsellänikin oli alku yhtä helvettiä, koko sen ajan oikeastaan kun sain GM-kohtauksia... Nyt menee paremmin ja paha masennus on poissa)
Toivottavasti nyt saat sen lääkityksen kuntoon! :)