Mieheni on saanut vakavan onnettomuuden seurauksena epilepsian. Koska kohtauksia ei ole ollut sitten onnettomuuden (1/2 vuotta sitten) juuri tuoreeltaan tapahduttua, luulimme jo asian parantuneen. Tosin hän söi epil. lääkettä säännöllisesti, mutta uusia tutkimuksia ei ollut vielä tehty. Puhetta tosin oli jo lääkkeen mahd. lopettelemisestakin. Nyt sitten tulikin kohtaus, joka oli erittäin vahingollinen siihen liittyneen pahan kaatumisen vuoksi. Lääkkeen määrää lisättiin. Mitä siis nyt voi odottaa? Onko aina oltava mieheni vierellä, ettei vaan tulisi pahaa kaatumista, vai pitääkö vahvempi annostus kohtaukset täysin poissa? Voiko hän enää edes mennä yksin kalaan, jos sattuukin sitten veneessä kohtaus ja hukkuu tms tms....pitääkö aina jonkun nukkua hänen kanssaan samassa huoneessa äänekkäästä kuorsauksesta huolimatta, että ei vaan sattuisi mitään tukehtumista tms.
Epilepsiapotilaan valvonta?
Pelästynyt
161793
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 16
Vanhimmat
Turha pelko kuitenkin on stressavaa ja et pystyisi esim. estämäään kaatumista, korkeintaan loukkaisit itsesi, yleensä ne tulevat yllättäen ja jos ei tule, niin silloin miehesi tajuaa kyllä itsekin mennä ekaksi maate. Loukkaantumisesta päätelle on kohtaus tullut yllättäen, mikä kyllä kuuluu epilepsiaan sairautena.
Uimista yksin tietenkin pitää vältää ja muuta sellaista, että voi selkeästi tajuttomana olla helposti hengenvaarassa. Jos kohtauksia tulee vain puolen vuoden välein ja uusi sairaus, ei lääkitystä ole saatu varmaankaan vielä kunnolla kohdalleen. Itse näkisin, että tilanne ei ole huono ja varsin hyvin kohtaukset voi jäädä pois, kun aikaa kuluu ja estolääkitystä on saatavissa.
Mielestäni vaikuttaa, että hieman liikaa huolehdit. En tietekään tarkemmin voi tietää, että millainen epilepsian luonne, mutta älä nyt ala stressaa itseäsi vaan eläkää elämäänne ja etenkin omaasi.
Hei
Ihan samanlaista mullakin. Tuore diagnoosi, 2 kohtausta 4 kk aikana. Nyt mietin, jos tulee saunassa, lentääkö kiukaalle; suihkukopissa, lyökö pään; kun kohtauksen jälkeen lähtee sekavana vaeltamaan (kerran meni ulos pyjamassa) niin paleltuuko hankeen, jos kukaan ei löydä jne. Mielikuvitus saa vallan, tiedän olevani vauhko, mutta ahdistus on silti läsnä. Säpsyn yöllä, korinoita jne. Miehellä itsellään on realistisempi suhtautuminen tai kieltämisvaihe?, mutta hän ei pelkää. Pahinta on oma avuttomuus, keinottomuus ja ennustamattomuus. Mies ei halua minua mukaan lääkärille, kyselemään kaikkia typeriä asioita. Sitten sitä kyselee täällä.
Ei yksin saunaan. Suihkukoppi muoviseksi, jos lasista. Laita yöksi avain pyjaman taskuun vaikka kumilenkillä, että auttaja voi tuoda sut kotiin ja herättyäsi voit isekin päästä sisälle taloon. Nuo ei ole mielikuvitsta, vaan on monelle aivan faktaa ja ratkaistavia ongelmia. Jos ahdistaa, niin vedä lärvit...
Kiitos kommenteista Hugo ja Veronika. Vastasin tähän jo eilen, mutta vastauskseni ei tullut näkyviin. Tänään koitan kysellä lääkäriltä lisätietoja ja kerron siten täällä, mitä sain irti.
tosin nukkua voi kyllä yksin.
Normaalia elämää eikä missään nimessä
toisen kyttäämistä.
Jos hän ehtii reagoida siihen,
kun kohtaus tulee hän voi ehtiä esim.
lattialle/sängylle makuulle ettei
kolhi itseään pahoin.
Kohtaus kun tulee niin sehän tulee
ja toivottavasti lääkenostot nyt auttavat
ettei niitä enään tule.
Itse olen päivisin hoitanut 3 lastani
yksin epistä huolimatta ja hyvin olen
pärjännyt ja kun on ollut huonompia
kausia niin silti olen pärjännyt.
Se on kyllä ihme ja kiitollinen saan
olla että kohtaukset ovat sattuneet
aina " oikeaan " aikaan.
ei kannata rajoittaa harrastuksia koska, epilepsia kuitenkin on sairaus jonka mukana tulee pakollisia rajoituksia kuten autolla ajo.Itsellä tulee kohtauksia ilman mitään ennakko varoitusta, kuitenkin harrastan metsästystä ja kalastusta ilman kaveria. Jos sitä alkaa rajoittaa elämää kovin niin kohtaukset saattavat lisääntyä sen takia että tulee ressiä jo siittä. Saattaa sitä kuolla tai loukata itsensä vaikka kotona, jos tulee iso kohtaus ja lyö päänsä johonkin. Sun ei kannata ottaa ressiä siittä että miehelläsi on epilepsia kun se on sairaus muitten joukossa, ja voitte aivan hyvin jatkaa elämää kuten ennenkin.
Joo ei kalastusta kannata rajoittaa, mutta jokin järki, jos vaara kohtauksesta. Pelastusliivi, joka kääntää tajuttoman pään pinnalle on hyvä, on sentään pieni mahdollisuus selvitä, jos kohtauksen saa. Ei kyllä ole käytännön kokemusta, mutta näin se on tutkittu ja hyväksi havaittu... eli kaulus pitää olla pelastusliiveissä.
Mutta, jokainen tekee omat päätökset. Olen täysin sitä mieltä, että jokaisella oikeus päättää hoidostaan tai laiminlyödä hoitonsa, jos haluaa. Lisäksi turvatoimet yms. Elämää voi elää tosin vain, kun elossa. Stressi on hyvästä ainakin pienessä määrin.
Keskustelin lääkärin kanssa siitä, missä määrin on johdonmukaista "valvoa" epilepsiaa sairastavaa henkilöä. Tilanne riippuu kuulemma paljon myös kohtauksien luonteesta ja pituudesta. Vierellä ei tarvinne nukkua, epilepsia ei sinänsä ole tappava sairaus. Uiminen yksin ei taas loogisista syistä ole suositeltavaa, samoin lienee seisaallaan kalastaminen pienestä veneestä yms. Hugon vihje pelastusliivistä oli järkevä. Varmistamatonta kiipeilyä tikapuilla ja telineillä on vältettävä. Jos kohtaukset ovat niin suuria, että potilas oksentaa, voi sattua niin, että hän vetää oksennusta keuhkoihinsa. Muuten ei ns. tukehtumisen vaaraa juuri ole. Suurin osa tänne kirjoittelevista tietää varmaan paremmin nämä asiat, kirjoitinkin tämän meille omaisille, joille tilanne on uusi. Käytännössä asiat taitavat olla sittenkin monimutkaisempia, varsinkin jos asianomainen itse ei näe varotoimien tarpeellisuutta. Voikin vaan toivoa, että saadaan lääkitys, joka estää kohtaukset kokonaan. Riskijäämä on kuitenkin esim. henkilön ollessa väsynyt, flunssainen tai esim. ripulin estäessä lääkkeen riittävän imeytymisen vereen. Onkohan kukaan kehittänyt esim. tavallisen näköisiä pipoja, jotka olisi tehty niin, että suojaisivat päätä kaatuessa?
epileptikot käyttävät päänsä suojaksi
kypärää,
mutta me "terveet" sitä emme päähämme
laita ja tietääkseni mitään pehmustettuja
pipoja ei ole.
Ymmärän toki huolen aiheesi,
mutta aivan turhaan olet noin huolissasi.
Tärkeintä on jatkaa mahdollisimman
normaalia elämää eikä rajata toisen
tekemisiä.
Itse inhoan sitä kuinka vieläkin minua
kytätään ja kun olen toisessa
huoneessa vähän väliä huudellaan mitä teen ?
Sillä varmistetaan etten ole kohtausta saanut.
Jos pudotan tai kolistelen ylimääräistä
niin heti joku tulee paikalla katsomaan
mitä tapahtui.
Nämä on pikku asioita mutta niin ärsyttäviä
minulle.
Eläkää tätä päivää ja kohtauksen tullessa
se tulee kun tulee ja jos tarvitsee
mennä tikattavaksi niin menette.
Itse olen ollut vain kerran tikattavana
25v. aikana ja yhtään kertaan ei ole
mikään luu murtunut =))
Voin kuvitella, että kyttääminen ärsyttää. Omaisten on silti aika vaikea ola huoletta, koska välittää toisesta. Meillä kokemus on pahemmasta vauriosta kohtauksen yhteydessä, eli kallonmurtumasta ja aivoverenvuodosta, joten siinä tuli tahtomattaan säikyksi. Tilanne oli tosi shokki meille. Jokainen kolahdus saa sydänalan kouristumaan. Hyvä silti lukea ns. rauhoittavia kommentteja, ettei tarvi liikaa huolehtia ja ymmärtää sitäkin, että vahtiminen voi käydä pahasti hermoille. Toivottavasti lääkintä saadaan niin kohdalleen, ettei uusintoja edes tule.
Minäkin olen varmasti aivan liian ylihuolehtiva tyttäreni epin vuoksi. Hän asuu yksin, (mitä nyt poikakaveri viettää siellä joskus öitä) mutta aivan lähellä vanhempiaan. Tytärtäni ärsyttää suunnattomasti, kun soitan hänelle ihan vain kuullakseni, että on ok. Ja jos hän ei vastaa puhelimeen, menen käymään siellä. Jokainen kolahdus "tarkoittaa" kohtausta, siis meidän muiden mielestä ja jos on kauan ollut hiljaista, tai viipyy vessassa pidempään, mennään kyselemään, mitä teet. Se on varmasti ahdistavaa, mutta se ahdistaa myös meitä läheisiä, kun ei voi olla huolehtimatta!! Olemme sopineet, että kun tytär menee kotonaan suihkuun, hän soittaa ja tultuaan laittaa "hälyn"...
Epi on ollut riesana jo 14 vuotta ja on erittäin vaikeahoitoinen. Kohtauksettomia päiviä on noin 6-9/kk, eli kohtauksia melkeinpä joka päivä, joskus useampiakin, tosin vain muutaman minuutin poissaoloja, mutta seistessään voi myös kaatua. Leikkaus eikä lääkkeet ole tepsineet, nytkin on lääkevaihto meneillään. Tällä hetkellä syö neljää eri lääkettä samanaikaisesti! Voitte vain kuvitella, millaista elämää tuo on! Ei voi opiskella, ei tehdä työtä, ei juuri mitään. Sitten vielä tämä ristiriita huolehtimisen kanssa...ja tytär 21 v...
tuon huolenaiheen.
Silti painotan normaaliin elämän
rytmiin panostamista ja annatte
vapautta kasvaa.
Se on hyvä =)
Ei liiasta huolehtimiseesta traumoja jää,
mutta se vain ärsyttää.
Saadaan olla onnellisia,
kun on ihmisiä ympärillä jotka
tukevat ja osaavat toimia kohtauksen
sattuessa.
Jos paikalla ei silloin ketään ole
niin se on sitä sattuman kauppaa se.
En muista, että äitini olisi noin
perääni katsonut ja soitellut.
Sairastuin 14v. ja sain käydä koulut
normaalisti ja tavata kavereita kuten
ennenkin.
Huolena oli vain lääkkeiden otot,
sillä niihin oli tottuminen.
Tietysti miettii sitäkin, että jos kohtauksen saaneelle sattuu jotain vakavaa, niin sitten syyttäisi kuitenkin itseään, ettei ollut paikalla jne. Toisaalta on aivan mahdotonta tietää joka hetki, miten toisella menee. Mainitsemasi leikkaus kiinnitti huomioni. Onko siis olemassa jonkinlainen leikkaus, jolla voisi korjata epilepsiaa?
Kysyit leikkauksesta. Joo, epileptikoille tehdään monesti aivoleikkauksia, jos katsotaan, että siitä olisi hyötyä. Ensin tehdään kuitenkin tarkat tutkimukset ja kyselyt, ennenkuin leikkaukseen päädytään. Tyttäreni leikattiin KYS:ssa, mutta se ei tosiaan auttanut. Aivoista ei saatu poistettua kokonaan jotain tuumoria ja uusintaleikkaus olisi vielä vaikeampi, eikä tyttäreni sitä enää halunnut, ainakaan vielä. Suomessa epilepsiakirurgia on keskittynyt juuri Kuopioon ja Helsinkiin.
Tytöllä tilanne on tosi hankala kun lääkkeistäkään ei ole apua. Tuntuu niin pahalta hänen puolestaan, on ollut masennusta ja täytyy toisinaan oikein pinnistellä, että saisi elämänhalun pysymään edes jotenkin. Se on nimenomaan sitä tässä lähiomaisena, kuten mainitsit, että jos jotain sattuisi, niin sitä syyttäisi itseään, että miksi en ollut silloin huolehtimassa. Vaikka järki sanoo kyllä, että ei voi aina olla vahtimassa. Taisi tulla vähän sekava sepustus:)
Ei ollut sekava sepustus. Ihan loogista tekstiä. Tuli vaan mieleen, että kannattaisi pyytää lääkäriltä jotain mielialalääkettä tyttärellesi. Eräs tuttavani kertoi sukulaisensa vaikeasta käytöksestä aivoihin kohdistuneen sairauden jäljiltä. Lääkäri teki diagnoosin, että hankala käytös johtuu perimmiltään masennuksesta. Henkilö sai masennuslääkkeet ja nyt on aivan toisenlainen, siis positiivinen ja parantuminenkin edistyy sen vuoksi paremmin. Tyttärelläsi asia on vähän erilainen, mutta mielialalääkkeet voisivat helpottaa hänen elämäänsä ja sen kautta myös omaisten elämää. Rukoilen päivittäin Jumalan varjelusta miehelleni, onhan asia isommissa käsissä, kuin me koskaan kykenisimmekään kantamaan vastuuta toisesta ihmisestä. Voimia ja luottamusta Sulle raskaassa elämäntilanteessasi!
Kiitos! Voimia kysytään monta kertaa, mutta onneksi kuitenkin on tuo elämänasenne sen verran positiivinen, että aina mennään päivä kerrallaan. Tyttäreni ei käytä masennuslääkkeitä, mutta käy terapiassa keskustelemassa. Mielestäni hän on ollut nyt jonkin aikaa tasapainoisempi, ei itkeskele niin paljoa, eikä "menetä hermojaan" aivan heti paikalla. Toivoa ei kannata menettää parantumisesta, tai siitä, että sairaus edes VÄHÄN helpottaisi. Minäkin olen rukoillut niin paljon, en tiedä sitten, mikä tarkoitus tällä on. Miksi täytyy viattomien lastenkin sairastua, olipa sairaus sitten mikä tahansa? Näitä sitä ihminen pohtii saamatta vastausta...Hyvä, että täällä saa kirjoitella asioista samassa tai samankaltaisessa tilanteessa elävien kanssa.Toivon myös Sinun perheellesi jaksamista. Niin, isommissa käsissä on meidän kaikkien kulku...