Hei kaikille!
En oikein tiedä, onko tämä oikea palsta puhua tästä asiasta, mutta parempaakaan en ole keksinyt. En halua tällä kertaa erityisesti kysyä mitään, mutta olisin kiitollinen ajatuksista, joita kertomani herättää. Erityisesti toivon, että henkilöt, joita samankaltainen asia koskettaa läheltä tai vähän kauempaakin, kertoisivat jotain.
Itse en sairasta syöpää, ja olen kohtalaisen terveenä selvinnyt 37 vuoden ajan elämässäni. Yritän aina muistaa olla siitä kiitollinen, samoin kahden lapseni terveydestä. Mutta asiaan..
Tapasin 2 vuotta sitten miehen, rakastuimme, ja olemme tavallaan suunnitelleet yhteistä tulevaisuutta. Ystävälläni on ALL leukemia, joka on todettu n. 13 vuotta sitten. Hän on ollut välillä paremmassa, välillä huonommassa kunnossa. Ei lääkitystä. Lisäksi hänellä on kolmisen vuotta sitten löydetty aivokasvain, jolle ei ole tehty mitään. Ystäväni asuu Yhdysvalloissa, hänellä ei ole vakuutuksia, joten lääkärissäkäynti pelkästään kontrollissa maksaisi omaisuuksia. Hän ei käy lääkärissä, ei syö lääkkeitä. Emme siis tarkalleen tiedä, mikä hänen tilansa on.. paitsi sen tietysti, minkä näemme, kuulemme ja minkä hän itse tuntemuksistaan osaa kertoa. Hänellä on hyvin positiivinen elämänasenne ja hän on ssssssitkeä.
Olen käynyt hänen luonaan kahdesti ja olemme puhuneet, että hän tulisi Suomeen. Hänellä on siellä hyvä elinikäinen iäkäs ystävä, jonka hän haluaa saattaa pois tästä maailmasta, ennen kuin tulee Suomeen. Olen tavannut myös tuon ystävän, ja kunnioitan hänen päätöstään. Saattaminen voi kestää kuukausista ehkä pariin vuoteen.
Ongelmaksi minulle tämän kahden vuoden aikana on alkanut muodostua se, ettei miesystäväni oikeastaan halua puhua sairaudestaan (lukuunottamatta päivittäisiä kolotuksia, kipuja päänsärkyjä yms), vaan ikäänkuin vähättelee sen vakavuutta. Olen tilanteessa, jossa minun pitäisi osata tukea häntä, mutta kuitenkin olla kuin hän olisi terve, hän kun ei halua tulla kohdelluksi sen kummemmin kuin muutkaan, ellei erikseen pyydä sitä.
Rakastan tätä miestä todella paljon. Puhumme päivittäin puhelimessa (skype) aamuin illoin ja olemme kiinteä osa toistemme elämää, jaamme arjen. Emme tietysti vielä kahden lyhyen vierailuni jälkeen tiedä, miten todellinen arki meillä saman katon alla sujuisi, mutta molemmilla on halu kokeilla sitä. Kunhan tuo ystävä...
Tunnen syyllisyyttä siitä, että toivon hänen tulevan pian, sillä se on kuin toivoisin hänen ystävänsä poismenoa. En siis voi antaa itseni suunnitella liikaa, mutta kuitenkin minun pitäisi pitää kiinni unelmistani, jotta itse jaksaisin eteenpäin. Yritän olla hänelle tuki ja vakuuttaa, että odotan täällä, ja olen hänen tukenaan joka hetki. Totuus itsestäni kuitenkin toisinaan on se, että toivottomuuden tunne valtaa minut ja alan ajatella ettei tästä koskaan mitään tule, että hänen sairautensa pahenee, emmekä saa jakaa edes pientä hetkeä ennen kuin hänen on aika seurata ystäväänsä... Toisinaan roolimme siis kääntyvät päälaelleen ja huomaan hänen lohduttavan ja kannustavan minua. Se saa minut tuntemaan entistä enemmän syyllisyyttä.
Tiedän, että jossain on olemassa jonkinlaisia omaisten tukiryhmiä tai jotain, mutta pelkään, etten kelpaisi sellaiseen, eihän tällaista kaukosuhdetta oteta vakavasti. Minulle tämä on kuitenkin ollut paras suhde elämässäni, ja tämä on kestänyt rakkaussuhteena jo melkein tuon kaksi vuotta. Meillä on hyvä yhteys kaikella tasolla ja kaipaan häntä valtavasti joka päivä.
Lisäksi tuo leukemia, ALL, joka hänellä on todettu, ajattelutta minua. Miten kauan sellaisen kanssa voi selvitä ja entä miten kauan aivokasvaimen kanssa..
En oikein tiedä, onko tämä oikea palsta puhua tästä asiasta, mutta parempaakaan en ole keksinyt. En halua tällä kertaa erityisesti kysyä mitään, mutta olisin kiitollinen ajatuksista, joita kertomani herättää. Erityisesti toivon, että henkilöt, joita samankaltainen asia koskettaa läheltä tai vähän kauempaakin, kertoisivat jotain.
Itse en sairasta syöpää, ja olen kohtalaisen terveenä selvinnyt 37 vuoden ajan elämässäni. Yritän aina muistaa olla siitä kiitollinen, samoin kahden lapseni terveydestä. Mutta asiaan..
Tapasin 2 vuotta sitten miehen, rakastuimme, ja olemme tavallaan suunnitelleet yhteistä tulevaisuutta. Ystävälläni on ALL leukemia, joka on todettu n. 13 vuotta sitten. Hän on ollut välillä paremmassa, välillä huonommassa kunnossa. Ei lääkitystä. Lisäksi hänellä on kolmisen vuotta sitten löydetty aivokasvain, jolle ei ole tehty mitään. Ystäväni asuu Yhdysvalloissa, hänellä ei ole vakuutuksia, joten lääkärissäkäynti pelkästään kontrollissa maksaisi omaisuuksia. Hän ei käy lääkärissä, ei syö lääkkeitä. Emme siis tarkalleen tiedä, mikä hänen tilansa on.. paitsi sen tietysti, minkä näemme, kuulemme ja minkä hän itse tuntemuksistaan osaa kertoa. Hänellä on hyvin positiivinen elämänasenne ja hän on ssssssitkeä.
Olen käynyt hänen luonaan kahdesti ja olemme puhuneet, että hän tulisi Suomeen. Hänellä on siellä hyvä elinikäinen iäkäs ystävä, jonka hän haluaa saattaa pois tästä maailmasta, ennen kuin tulee Suomeen. Olen tavannut myös tuon ystävän, ja kunnioitan hänen päätöstään. Saattaminen voi kestää kuukausista ehkä pariin vuoteen.
Ongelmaksi minulle tämän kahden vuoden aikana on alkanut muodostua se, ettei miesystäväni oikeastaan halua puhua sairaudestaan (lukuunottamatta päivittäisiä kolotuksia, kipuja päänsärkyjä yms), vaan ikäänkuin vähättelee sen vakavuutta. Olen tilanteessa, jossa minun pitäisi osata tukea häntä, mutta kuitenkin olla kuin hän olisi terve, hän kun ei halua tulla kohdelluksi sen kummemmin kuin muutkaan, ellei erikseen pyydä sitä.
Rakastan tätä miestä todella paljon. Puhumme päivittäin puhelimessa (skype) aamuin illoin ja olemme kiinteä osa toistemme elämää, jaamme arjen. Emme tietysti vielä kahden lyhyen vierailuni jälkeen tiedä, miten todellinen arki meillä saman katon alla sujuisi, mutta molemmilla on halu kokeilla sitä. Kunhan tuo ystävä...
Tunnen syyllisyyttä siitä, että toivon hänen tulevan pian, sillä se on kuin toivoisin hänen ystävänsä poismenoa. En siis voi antaa itseni suunnitella liikaa, mutta kuitenkin minun pitäisi pitää kiinni unelmistani, jotta itse jaksaisin eteenpäin. Yritän olla hänelle tuki ja vakuuttaa, että odotan täällä, ja olen hänen tukenaan joka hetki. Totuus itsestäni kuitenkin toisinaan on se, että toivottomuuden tunne valtaa minut ja alan ajatella ettei tästä koskaan mitään tule, että hänen sairautensa pahenee, emmekä saa jakaa edes pientä hetkeä ennen kuin hänen on aika seurata ystäväänsä... Toisinaan roolimme siis kääntyvät päälaelleen ja huomaan hänen lohduttavan ja kannustavan minua. Se saa minut tuntemaan entistä enemmän syyllisyyttä.
Tiedän, että jossain on olemassa jonkinlaisia omaisten tukiryhmiä tai jotain, mutta pelkään, etten kelpaisi sellaiseen, eihän tällaista kaukosuhdetta oteta vakavasti. Minulle tämä on kuitenkin ollut paras suhde elämässäni, ja tämä on kestänyt rakkaussuhteena jo melkein tuon kaksi vuotta. Meillä on hyvä yhteys kaikella tasolla ja kaipaan häntä valtavasti joka päivä.
Lisäksi tuo leukemia, ALL, joka hänellä on todettu, ajattelutta minua. Miten kauan sellaisen kanssa voi selvitä ja entä miten kauan aivokasvaimen kanssa..
Vastaukset 4
Vanhimmat
Tämä on aivan oikea palsta sinun asiallesi. Juuri tuo, että miten syöpäpotilas asian kokee ja itse ajattelen, että ehkä syöpäpotilas pohtii tai joutuu pohtimaan elämäänsä muutenkin enemmän kuin terveet.
Itse en tiedä tuosta ALL:stä mitään. Minulla on rintasyöpä.
Voi, älä sure sitä, että hän ei puhu asiasta. Ei sillä ole mitään merkitystä. Äläkä koe huonoa omaatuntoa. Ei se tarkoita sitä, että hän vähättelisi sairautensa vakavuutta tai muuta.
Itse olen jo vuosia sairastanut ja olen vähän samanlainen. Kyllä sitä itse aina välillä miettii, mutta ei se asia siitä muuksi muutu, vaikka sitä kuinka pohtisi. Olen yrittänyt elää, kuin olisin terve. Ei asia murehtimalla ja siitä puhumalla parane. Eli anna ystäväsi kokea se omalla tavallaan.
Suuri asia on, että hänellä on positiivinen elämänasenne. Se juuri voi pitää sairauden kurissa ja voihan olla, että hän on siitä jo parantunut. Olen lukenut, että juuri positiivisuus on se tärkein. Ihmisen solut toimii paremmin, kun on positiivisella mielellä. Ei saa jäädä asiaa murehtimaan. Ja vielä tärkeämpää positiivisuus ja oma asenne elämään on, kun hän ei käy lääkärissä eikä ole mitään hoitoa. Hän on tavallaan itse oma hoitajansa.
Minun pitäisi olla tällä hetkellä terve, mutta kyllä silti on kaikenlaisia tuntemuksia ja sitä miettii, että onkohan tämä syöpää vai mitä. Eli hänelläkin ne tuntemukset voivat olla ihan jotain muuta.
Sinun pitäisi nyt itse alkaa "hoitaa" itseäsi tai pian sairastut, kun oikein murehdit ja mietit. Ota päivä kerrallaan. Tee kaikkea, mikä sinusta hyvältä tuntuu ja elä täällä sellaista elämää kuin ajattelet, että elämän pitäisi olla. Ystäväsi on yksi osa elämääsi, mutta älä pane koko elämääsi hänen varaan. Äläkä takerru liikaa ystävääsi.
Tuosta toivottomuuden tunteesta sinun on päästävä eroon. Keksi jotain harrastuksia ja toivottovasti sinulla on ystäviä, joiden kanssa voit viettää aikaa, ettei elämäsi ole kiinni vain tästä ystävästäsi.
Jos tarkoitettu on, niin ystäväsi tulee Suomeen ja saatte yhteisen elämän, mutta korostan, että ELÄ ELÄMÄÄSI täällä sillä aikaa! Ja yritä saada jotain muuta ajateltavaa itsellesi!
Siksi korostan tuota sinun omaa ajatteluasi ja murehtimistasi, kun ystäväni antoi minulle kirjan, jonka nimi on "Alitajuntasi voima" kirj. Joseph Murphy, ja siinä on paljon tuosta ajatuksen voimasta.
Tässä yksi esim.
"Ajattele hyvää, niin siitä on hyvät seuraukset. Ajattele pahaa ja siitä seuraa pahaa. Olet sitä mitä ajattelet päivät pitkät".
Olen nyt lukenut tuon kirjan ja pyrkinyt ottamaan opiksi sen sanoman.
Minusta tuntui, että minun on pakko mainita tuosta kirjastakin sinulle, koska siinä on paljon ajateltavaa.
Paljon voimia sinulle! Kyllä kaikki vielä hyvin menee!
Kiitos vastauksestasi nimim. "sairastamisesta kokemusta". Yritän saada tuon kirjan käsiini, sillä pidän lukemisesta. Yritän noudattaa neuvoasi oman elämäni elämisestä, onhan minulla kaksi alle teini-ikäistä lastakin. Harrastukseni pyörivät vähän näissä omissa nurkissa, minulla on kyllä paljon erilaisia ystäviä ja pidän heihin yhteyttä. Kuitenkin taidan olla vähän kotihiiri...
Ystäväni on ehdottomasti oma hoitajansa, haluaakin olla. Hän on "tottunut" elämään sairautensa kanssa ja selviää sinnittelemällä ja päivä kerrallaan.. niinkuin kaikki, jolle jostain syystä on valjennut, ettei tämä elämä täällä ole ikuista.
Sait minut hymyilemään leveästi sanoillasi "Jos tarkoitettu on, ystäväsi tulee". Juuri häneltä olen oppinut, että "Kaikki, minkä on tarkoitus tapahtua, tapahtuu, kun on sen aika"! Minulle kärsimättömänä ihmisenä se on joskus vaikea pala niellä :) Joka päivä kuitenkin opin jotain ja muistan omaa vanhaa "elämänohjettani", joka kuuluu "pidä kii unelmistas".
Toivon sinulle aurinkoisia päiviä ja paljon iloisia asioita elämääsi!
ap
krooninen lymfaattinen leukemia eli KLL eikä akuutti ALL? Akuutti leukemia kun johtaa hoitamattomana nopeasti kuolemaan ja tuntuisikin hyvin epätodennäköiseltä että ystäväsi olisi vielä hengissä 13 vuoden sairastamisen jälkeen. Itse asiassa kyseessä taitaisi olla lääketieteellinen ihme =)
Itselläni on KML eli krooninen myelooinen leukemia ja nykyisten hoitosuositusten mukaisesti sairauttani hoidetaan tyrosiinikinaasinestäjällä (vaikuttava aine imatinibi, kauppanimi Glivec). Sairauteni todettiin marraskuussa 2003. KML olisi parannettavissa luuydinsiirrolla mutta sopivaa luovuttajaa ei ole vielä löytynyt.
Olen tässä vuosien kuluessa huomannut että myrskyn silmässä on rauhallista. Tarkoitan sitä että lähimmillä rakkailla ihmisillä on usein jopa vaikeampaa kuin minulla itselläni. Kyllähän minä itse tiedän oman vointini ja heikot hetkeni mutta läheiset voivat vain arvailla kipuja ja jaksamista. Heidän huolensa tulevaisuudesta vaikuttaa jotenkin isommalta kuin omat huoleni.
Olen kertonut sairaudesta vain muutamalle läheisimmälle ystävälle sekä tietenkin lähimmille sukulaisille. En halua tietoa kovin laajaan jakeluun koska haluan suojella itseäni ja perhettäni. Jokainenhan suhtautuu omalla tavallaan raskaisiin uutisiin eikä siinä ole mitään pahaa, mutta en halua että jotkut ystävät kaikkoaisivat kun eivät tietäisi miten puhua ja mistä. Lisäksi en halua ihan joka päivä vastata jokaiselle niihin sinänsä hyvää tarkoittaviin kysymyksiin että kuinka olet juuri tänään jaksanut. Ehkä sinun ystäväsi kohdalla kyse on juuri samasta.
Lopuksi: tämä palsta on oikein hyvä foorumi puhua näistä asioista, laita vaan viestejä niin vaihdellaan kuulumisia. Nyt lähden vähän ulkoilemaan, siellä on aivan loistava keli!
Tsemppiterkuin,
Nimimerkki Inka
Kiitos vastauksestasi Inka, oli mukava lukea ajatuksiasi!
Kyllä kyseessä on ALL. Diagnoosi kun oli tehty, oli ystävälleni annettu vuoden verran elinaikaa. Kuitenkin hän on yhä täällä :)
Hänellä on myös tuttava,jolla sama diagnoosi. Ei hoitoja, ja yhä elossa 17 vuoden sairastamisen jälkeen. Lääketieteellisiä ihmeitä siis on, mikäli diagnoosit ovat oikeat... No, minä olen aika huono näissä. Tiedän vain sen, mitä ystäväni on kertonut. (Muistan myös, että äidilläni epäiltiin leukemiaa, mutta myöhemmin paljastuikin, että hänellä on SLE.)
Ystäväni olisi käsittääkseni myös parannettavissa luuydinsiirrolla. En tiedä, ajattelisiko hän toisin, jos siihen rahallisesti olisi mahdollisuus, mutta nyt hän ei halua kuulla puhuttavankaan sellaisesta. Ei liioin kasvaimen poistamisesta. Luottamus lääkäreihin ei hänellä ole kovin suuri. Tarkoitukseni ei tässä nyt missään tapauksessa ole yrittää istuttaa sinuun samanlaisia ajatuksia!!!
Ystäväni on tehnyt kuten sinä, kertonut vain joillekin ystävilleen ja sellaisille ihmisille, joiden apua hän saattaa tarvita. (Toisinaan, kun vaikka kaupassa iskee huimauskohtaus ja on vaikea laskea rahoja, on helpompi kun lähikaupan kassa tietää, mistä on kysymys.) Ymmärrän tuon, että ette halua jonkun kyselevän koko ajan.Meillä täällä Suomessa "mitä kuuluu"- tai "kuinka voit"-kysymyksiin kun vielä ododtetaan vastausta. Amerikkalaisillehan se "how are you" on melkein kuin tervehdys, joka ohitetaan aika nopeasti.
On totta, että meillä läheisillä on vaikeaa, kun emme tiedä, miten ystävämme/siippamme sillä hetkellä voi. Olen pyytänyt ystävääni kertomaan olostaan, koska minun on vielä vaikeampi sitä tietää puhelimessa. Jää moni irvistys näkemättä ja kuume tuntematta.. Yhteiselo vaatii välillä aikamoista psykologiaa. Mutta niinhän se on, oli sitten terve tai sairas :)
Onko sinulla oikeasti kokemusta siitä, että ystävät kaikkoaisivat, jos saavat tietää sairaudestasi? Miesystäväni kertoi minulle asiasta ihan ystävyytemme alkumetreillä. Siitä huolimatta rakstuin häneen, enkä voisi ajatella jättäväni häntä sairauden vuoksi. Minulla on täällä Suomessa ystävätär, jolla on ollut rintasyöpä, hänkään ei juuri halua muiden asiasta tietävän, koska ei halua erilaista kohtelua kuin "terveet". Se on kyllä ihan järkeenkäypä ajatus! Ja eihän sitä kaikkia muitakaan henkilökohtaisia asioita kaikille kerrota.
:) Tästä tuli nyt vähän sekava sepustus.. Vaihdan oikein mielelläni kuulumisia kanssasi. Juuri tällaisia kontakteja luulisin etsineeni täältä palstalta. Kiitos kun laitoit viestin! Hyviä vointeja sinulle!
terveisin
hmm... vaikkapa nimim. "Maya" :)