harvinaiset sairaudet

häiriö

Tarkoitit varmaan sairautta HANE. Itselläni oli sairaudesta epäilys, koska saan herkästi anfylaksian, mutta onneksi kyseistä sairautta minulla ei ole. Mutta HANE on sairauden lyhennetty nimi

Hei Teppo ja muut HAE-tautia pohtivat, osuipa netistä silmiin vihdoin suomalaista keskustelua tästä harvinaisesta sairaudesta jonka hoito ja kuntoutustarpeiden huomioonottaminen ovat aika retuperällä.

HAE-diagnosoituja ihmisiä on 100 henkeä Suomessa, ja sairaus tunnetaan ympäri maailman. Voi vain kuvitella, miten käy sitä potevien kehitysmaissa, jossa perusterveydenhuoltoa ei ole eikä malariaakaan voida hoitaa - syyttä suotta tilanne on näin, kun helpotuskeinoja eli sopivia lääkkeitä ei muka voi toimittaa tarvitseville meidän paremmin voivien kustannuksella!

Läheisellä nuorella naisella on tämä HAE-sairaus, isältään saatu. Sairauden oikea, nykyaikainen nimi on hereditaarinen angioödeema. Kun sen biologista pohjaa ei vielä ennen vuotta 1963 tunnettu, sen potijat saatettiin leimata "neuroottisiksi" ja ilmeisesti usein passittaa myös mielisairaaloihin - niinhän oli tapana tehdä omituisesti oireileville muutenkin, kun ei keksitty parempaa konstia hallita tilanteita.

Iholiitto ja sen harvinaisten sairauksien suunnittelija Risto Korhonen sekä koulutussuunnittelija Marja Nylen ovat ottaneet (vihdoin tapahtui näin, viime syksynä ja asia on edistynyt!!!) asiakseen HAE-ihmisten vertaistoiminnan kehittämisen. Ensi syksynä 5.-6.10.2007 pitäisi olla Lappeenrannassa ensimmäinen HAE-vertaiskurssi, jonne voivat tulla sairautta potevat ja heidän läheisensä.

Itse olen seurannut tiiviisti hoidon tasoa ja selväksi on tullut, ettei suomalainen terveydenhoito tiedä läheskään kohtuullisesti HAE-ihmisten tarpeista. Hammaslääkärit tuntuvat olevan lääkäriryhmä, joka tajuaa asian parhaiten, mutta sisätauti- ja ensihoidon lääkärien taidoissa on usein tavattomasti toivomisen varaa - kun virheet voivat viedä potijan hengen kerralla ja ainakin saattaa alkuun kohtauskierteen ja monen kuukauden sairaalahoidon tarpeen, joka sekään ei välttämättä osu oikeaan.

Löydät netistä HAEinternational -sivut, jotka ovat vähän kesken. Joka tapauksessa kansainvälisellä HAE-tutkimuksen ja vertaistoiminnan kehittäjäväellä on tiiviit yhteydet ja ns. Advisory Panel toimii. Unkarissa, Tanskassa, Ruotsissa, Espanjassa, Italiassa, Saksassa, Argentiinassa, Bulgariassa, Kanadassa ja Yhdysvalloissa (mm.) on potilasyhdistykset, joilla on tiiiviit yhteydet alan tutkijoihin - Britanniassa HAE-potilaiden asemaa tukee immuunipuutostautiyhdistys.

Hoito taitaa olla kehittyneintä Saksassa: siellä ainakin hankalimpia vaivoja saaneet voivat saada kohtuuhintaan itselleen turvotusta säätelevää puhdistettua entsyymiä sisältävän pistoslääkkeen C1-inhibiittorin - samantapainen hoitotapa kuin diabeetikoilla insuliinipistokset. Suomessa tuo lääke tahtoo olla kiven takana. Läheiseni sai sen puolen vuoden sairastamisen ja hurjien sairaalavaiheiden jälkeen ihotautilääkärin avulla kaappiinsa ja menee ensiapuun sen kanssa - silti saattaa joutu 3-4 tuntia ennen pistoksen saamista. Ja kun odottaminen ei HAE-kohtauksissa hyödytä mitään, vaan voi pahentaa tilannetta, tuottaa esim. astman niin kuin nyt sitten kävi!!!

Ota yhteyttä Iholiittoon. Saat sieltä yhteyshenkilöiden tietoja ja lisäopastusta. Työ on siellä hyvin alussa.

Netistä löydät myös yhdysvaltalaisten HAE Associationin tiedot ja voit liittyä sen keskustelulistalle. Hengenpelastusentsyymiä eivät ole USA:n terveysviranomaiset hyväksyneet, mutta nyt sen ja parin muuntyyppisen lääkkeen testaukset ovat menossa ympäri maata. Yhdistys on organisoinut sitä työtä.

Olen itse saanut kahden suomalaisen HAE-ihmisen yhteystiedot ja tutustunut sitten toiseen juuri tuolta listalta, dallasilaiselta rouvalta, jonka mies potee HAE-tautia ja joka on ihastunut Suomeen! Kanadassa ja Britanniassa on hyväksytty hyvän hoidon suositus HAE:n hoidossa, ja käsittääkseni saat ne Iholiitosta ellet löydä netistä esim. usalaisten sivujen kautta. Suomessa ei ole laadittu yhtä selvää suositusasiakirjaa.

Yhtään osoitetta taas ei ole tullut Suomessa yhdestäkään sairaalasta, vaikka olen jättänyt yhteystietoni verkoston kehittämiseksi!

Lykkyä tykö!

Viivi