polymyosiitti

todella kipeä

Hei voiko joku kertoa polymyosiitista. Minulla on kerrottu pari vuotta diagnoosina olevan fibro, mutta nyt oltuani hermoratatutkimuksessa onkin epäily tästä sekä myös rannekanavaoireyhtymä ?! Olen menossa reumaan tutkimuksiin ja koepalojakin otetaan. Voisiko joku kertoa missä ne otetaan ja joudunko/pääsenkö ensin sairaalahoitoon. Olen kyllä etsinyt tietoa netistä tästä ja löytänyt vastauksiakin, mutta olis kiva tietää miten muilla on mennyt tutkimuksissa ym. Olen itse yli 50v nainen ja todella kiitollinen kaikista vastauksista....

4

2204

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Kipupotilas

      No sen verran lohdutuksesi voin kertoa, että et joudu kokemaan mitään sen ihmeellisempää ja kivuliaampaa enää, jos olet kerran hermoratatutkimuksessa käynyt. Itsekin olen siinä käynyt, ja muitakin kokeita siitä eteenpäin, jos tuon kestit, jatko on ihan helppoa. Älä pelkää, uskon, että jatkotutkimuksesi ovat enemmän sinne geenien puolelle menevää, näin minulla ja vika vihdoin löytyi, helpotusta ei silti luvassa, MINULLA. Eli ei siis tarkoita, etteikö sinulle voisi löytyä "jotain", mikä helpottaa. Paras apu on vahva mieli, ja lause, jonka opin joltain nuorelta "taiteilijalta". Näin on hyvä, koska pahemminkin voisi olla.

      Tuo lause kuuluu minulle nykyään jokapäiväiseen elämään, ja sillä jaksan.

      Koita jaksaa. Et ole yksin.

      • todella kipeä

        Kiitos vastauksestasi. Kestikö Sinulla kauan jatkotutkimukset ja otettiinko koepaloja ?? Olitko Sinä sairaalassa aluksi, vai miten Sinua hoidettiin ?? Minä olen koko ajan niin kipeä ja todella väsynyt, muuta en tekisi kuin nukkuisin. Voitko kertoa mikä Sinulta löydettiin tuloksena. Aurinkoista sunnuntaipäivää...


      • Kipupotilas
        todella kipeä kirjoitti:

        Kiitos vastauksestasi. Kestikö Sinulla kauan jatkotutkimukset ja otettiinko koepaloja ?? Olitko Sinä sairaalassa aluksi, vai miten Sinua hoidettiin ?? Minä olen koko ajan niin kipeä ja todella väsynyt, muuta en tekisi kuin nukkuisin. Voitko kertoa mikä Sinulta löydettiin tuloksena. Aurinkoista sunnuntaipäivää...

        Koepaloja ei otettu, käynti sairaalassa riitti ja laajasta verenkuvasta saatiin tarvittava tieto kun sitä alettiin oikein syynätä. Väsymys ja kipu mullakin oli päällimmäisenä, kipuun pyysin lääkäriltä OxyContin lääkettä, huumereseptin vaatii. Minulta löydettiin kaikenlaisia eri ongelmia, joiden kanssa joudun loppuelämäni painimaan. Nivelet menee kaikki pikkuhiljaa rikki ja jännekanavat kärsii jatkuvasta kroonisesta tulehduksesta. Olkapäät on nyt jo niin väljät, että putoilevat paikoiltaan ajoittain. Niskan nikamista 3 on jo pahasti rappeutuneet ja niille ei voi tehdä mitään. Välillä menee pelkästä aivastuksesta taju kankaalle hetkeksi, kun niska "lyö lukkoon". Tällaisia mulla. Unettomia öitä on paljon, mutta olon saa tosiaan kivuttomaksi tola aiemmin mainitsemalla lääkkeellä. Olen myös huomannut kylmähoitojen auttavan, eli avantouintia voin suositella, vaikka aluksi tuntuukin ilkeältä, mutta oikeasti keho alkaa pyytää sitä lisää. Paljon jaksamista sinulle ja voisin myös suositella sinulle mielenterveystoimistossa piipahtamista, koska tämän kaltaisten ongelmien kanssa vajoaa helposti ja huomaamatta vaikeaan masennusputkeen, joka kannattaa myös hoitaa. Minulle kävi todellakin myös näin. Itse en tunnistanut oireita, luulin olevani vain väsynyt, nyt 2 vuotta hoidettuna alan löytää ongelmista huolimatta taas iloisia juttuja päivistä. Se on vaikeaa ilman henkistä tukea. Iloinen mieli sitä paitsi jättää monta kertaa kivun ja säryn loitommalle, ikäänkuin syrjäyttää hetkeksi sen. Toivottavasti löydät itsellesi vielä sen ilon. Älä vaan anna periksi, muista käyttää niitä terveyspalvelun kaikkia vaihto-ehtoja, mitä meille tarjotaan, ei ole häpeä olla kipeä, et sinä ole kehoasi kiusannut vaan kehosi kiusaa sinua.

        Sinulle myös paljon aurinkoa ja iloa sunnuntaipäivään. Et ole yksin.


    • 9 vuoden kokemus

      Hei! Epäilläänkö sinulla myosiittia? Biopsia tehdään lähes aina diagnoosia tehdessä, ck-tarkastetaan verestä ja crp. Hermoratatutkimuksessa etsitään viottunut lihaskohta josta sitten otetaan biopsia. Minulta biopsia on tehty kolmesti, koskaan ei ole löytynyt selvää näyttöä myosiittin. Muut kriteerit kyllä on täyttyneet ; kohonnut ck (10 000) ja lihasheikkous ja lihassurkastumat. Tauti on harvinainen, joten diagnosointi ei aina suju ihan jouhevasti.. mutta kortisoni yleensä helpottaa oireita välittömästi ja paljon muitakin lääkkeitä on tarjolla. Tauti on yleensä hyvin hallittavissa.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Immu otti pataan

      Olen pettynyt, hänen piti viedä Stagalaa kuin litran mittaa - mutta kuinka kävikään? Voi hemmetti sentään.... Ääääääh!
      Kotimaiset julkkisjuorut
      144
      2480
    2. Näetkö feminismin uhkana

      Vai mahdollisuutena kun deittailet naisia? Mitä miehet mieltä feminismistä?
      Ikävä
      197
      1173
    3. Tykkäätkö halaamisesta?

      Minä en. Tänään tuttava, jolle olen maininnut että en pidä halaamisesta, yritti halata minua ja olen vieläkin ihan raivo
      Maailman menoa
      113
      1081
    4. Hinduilu on suurta eksytystä

      tekosyvällinen tarina uppoaa moneen. Harhautusta todellisen Jumalan yhteydestä. Kuka haluaisi nähdä sielunvaelluksessa
      Hindulaisuus
      389
      940
    5. Malmin tapaus on järkyttävä

      Kolme ulkomaalaistaustaista miestä raiskasi nuoren tytön tavalla, jota ei meinaa uskoa todeksi. Mikä voisi olla oikeampi
      Maahanmuutto
      298
      901
    6. Mitkä asiat teidän elämässänne on

      Tällä hetkellä parasta?
      Ikävä
      66
      868
    7. Kyllä me vaan

      Tykätään toisistamme ❤️ siinä ei ole mitään väärää kenellekään
      Ikävä
      53
      851
    8. Miksi kaivata miestä

      jolla ei edes muna toimi?
      Ikävä
      90
      850
    9. Oot nainen kaunis

      muista hymyillä jatkossakin.
      Ikävä
      46
      839
    10. Mitä haluaisit kysyä

      Kaivatultasi?
      Ikävä
      55
      789
    Aihe