Tervehdys!
Olisi paljon mukavampaa olla kaksin kuin yksin..siksipä toivoisinkin, että TE epikot, jotka olette selviytyneet ns. selville vesille sairauden pahimmista "kompastus kivistä" kertoisitte ajatuksia, mielipiteitä, kuinka suhtautua ja sopeutua ajatukseen, kun 25-vuotias lievää epilepsiaa sairastava asuu yksin paikkakunnalla, jossa ei juuri pitkäaikasempia suhteita saa solmituksi, harjoitan ammattia yrittäjänä ja huomaan yhtälön olevan liian raskas henkisestikannettavaksi...onko kellään muulla siis vastaavanlaista palaa purtavaksi? Jos kiinnostusta riittää kirjoittelisin mielelläni vaikka sähkäriä itse aiheesta?! Kiitos jo etukäteen! Keväisen raikkaat terveiset kaikille!
Olisi paljon mukavampaa olla kaksin kuin yksin..siksipä toivoisinkin, että TE epikot, jotka olette selviytyneet ns. selville vesille sairauden pahimmista "kompastus kivistä" kertoisitte ajatuksia, mielipiteitä, kuinka suhtautua ja sopeutua ajatukseen, kun 25-vuotias lievää epilepsiaa sairastava asuu yksin paikkakunnalla, jossa ei juuri pitkäaikasempia suhteita saa solmituksi, harjoitan ammattia yrittäjänä ja huomaan yhtälön olevan liian raskas henkisestikannettavaksi...onko kellään muulla siis vastaavanlaista palaa purtavaksi? Jos kiinnostusta riittää kirjoittelisin mielelläni vaikka sähkäriä itse aiheesta?! Kiitos jo etukäteen! Keväisen raikkaat terveiset kaikille!
Vastaukset 8
Vanhimmat
Mulla on lapsuudesta saakka ollut vaikea epilepsia,joka vammautti minut,mutta nyt viimeiset kymmenen vuotta olen selvinnyt hyvin sairauden kanssa. Kohtauksia ei enää ole ja lääkitystäkin on pystytty purkamaan. Tällä hetkellä syön vain yhtä lääkettä,kun aikaisemmin söin kolmea ja jopa neljää eri lääkettä samanaikaisesti. Mustakin olisi kivaa vaihtaa ajatuksia saman asian kokeneiden kanssa. Itselläni kyllä on kummeja ym. sukulaisia lähellä,mutta silti tunnen olevani yksin,koska suvussani ei ole muita epileptikkoja. Tämä viimeinen lääke olisi tarkoitus purkaa ensi syksynä,mutta se edellyttää sitä,että eeg:n ym. tutkimusten tulokset ovat hyvät. Eeg:ssä ei saa olla esimerkiksi purkauksia,jotka saattavat altistaa kohtauksille,eli sen pitää olla normaali. Eeg ja muut tutkimukset tehdään syksyn aikana ennen neuron vastaanottoa. Sinusta tuntuu varmaan pahalta asua yksin paikkakunnalla,jossa ei ole ketään tuttuja. Itse olen opiskelija. Minä olisin valmis vaihtamaan ajatuksia vaikka sähkärin kautta,niin kuin sinä viestissäsi sanoitkin. Jos kiinnostaa,niin ihan kiva juttu sinällään. Samoin sulle hyvää kevättä!
Moi.Kiva kun kirjoitit.Kaikenlaisia ajatuksia rullaa jo mielessä, mutta keskustelisin mieluummin siis sähköpostitse.Siispä rohkenisitko lähettää osotteesi niin otan pian yhteyttä! :)
Tässä sulle mailiosoitteeni,joka on [email protected]
Ihan kiva,jos kokemusten vaihto kiinnostaa.
ei se ole kyllä noinkaan!!! sä et varmaan tiedä miten ärsyttävää kun kokoajan on joku selän takana kyylää mässä että mitä tekee ja että ei vaan saa kohtausta. ne tutkimuksetkaan eivät ole mitkään maailman ihanimmat. minä olen joutunut olemaan noin viikon yhteensä niissä tutkimunsissa ja se ei kuule ollut mitään lystiä olla sairaalassa neljän seinän sisällä niin pitkää aikaa, ''seinään kytkettynä'' niin kuin joku koira. kun olin pitkä aikai eeg:ssä niin minä en saanut käydä missään muualla kuin vessassa ja sielläkin sain olla korkentaan 5 minuuttia. minä olen 13 vuotias ja olen saanut 4 kohtausta tässä 1 vuoden aikana... minulla todettiin epi viime syksynä ja tämä aika on ullut yhtä kidutusta.. en ole saanut olla hetkeäkään yksin minun äiti on tullut parhaistaan herättämään minut yöllä että onhan minulla kaikki hyvin..
äitisi pelkää liikaakin sinun puolesta jos kohtauksia on vuosia niin siitä ei tule mitään että joku on koko ajan seuraamassa myöskin sairaalassa olemiseen sopeutuu jollakin tavalla itse olen ollut siellä 10 niä kertoja muukin takia kuin epilepsian epilepsiasta huolimatta pitäisi kuitenkin pyrkiä maqhdollisimman normaaliin elämään itselläni on ollut epilepsia noin 30 vuotta
Olen aivan samaa mieltä sinun kanssasi, nimimerkki "Liian vähän kokemusta". =) Hänen äitinsä pelkää ihan liikaa 13-vuotiaan lapsensa puolesta. Itse olen sairastanut epilepsiaa 3 kuukautisesta lähtien ja olen onneksi saanut elää elämäni aika normaalilla tavalla. Maaliskuussa täytän 30 vuotta ja vaikka saankin joka yö 2-5 kohtausta, en ole noin pelokas. Olen tottunut kohtauksiini, kun olen saanut niitä elämäni aikana jo kymmeniä tuhansia. En ole ikinä saanut kokea kohtauksetonta viikkoa, vaikka olen aivan vauvasta lähtien syönyt lääkkeitäkin. Minulla on yleensä ollut 3-4 lääkettä samaan aikaan. Onneksi minun vanhemmat eivät pelänneet ikinä noin paljon kuin hänen äitinsä pelkää, etenkään silloin, kun minua tutkittiin 3,5 vuotta Helsingissä ja Vaajasalon sairaalassa leikkausmahdollisuuden vuoksi 1980-luvulla erittäin paljon. =) Nyt tämänkin vuoden tammikuussa neurologini kysyi minulta, mitä sanoisin epilepsiakirurgiseen selvittelyyn. Sehän onkin asia erikseen ja juttuni vain jatkuisi pitemmälle, jos siitä alkaisin kirjoittaa tai enemmän elämästäni... Mutta vastaukseni oli kuitenkin "Kyllähän se minulle sopii, jos sitä ajattelette". =) Mutta toivoisin tälle 13-vuotiaalle lapselle erittäin paljon helpompaa ja normaalimpaa elämää. =) Ja toivon myös kaikille epileptikoille ja heidän puolisoillensakin (jos heillä on), myös muillekin läheisillensä hyvää ja kaunista syksyä! =)
itse sairastuin 20 vuotiaana ja työpaikalla kaikki meni hyvin kunnes esimies vaihtui sanoi jopa kerran että sairaus on työsuhteen jatkamisen este ja stressi jota välillä on tuntuu välilä pahentavan väsymystä ja kahtena näkemistä mutta työnantaja ei anna hellittää yhtään ja kaiken lisäksi kyseessä on suuri it alan firma jonka asiakas palvelussa työskentelen
lääkärit sanoivat noin 3 vuotta sitten, että epilepsiani lähtisi noin 8 vuoden päästä pois, mutta se lähti jo. ihmeparantuminen? x)