vauvan kohtaus

Meillä tulee yksi muutaman sekuntin säpsähdyskoshtaus ja joskus harvemmin toinen tulee noin vartin päästä, mut ei kuitenkaan mitään sarjoja. Mullekkin neurologi kertoi jostain pahalaatuisesta epilepsiasta jossa säpsykohtaukset tulevat sarjoina,mutta näkyy kuulma eeg:ssä aina ja lapsessa on havaittavissa muutakin esim. kehityksen hidastusta tai jotai.. Pyydettinkö teitä seuraamaan tilannetta kotona ja ottamaan yhteyttä jos säpsähdykset jatkuu?? Me ollaan nyt kahesti viikossa yhteydessä neurologiin. Kohtaukset on nyt vähän harventuneet, ja toivoisin kovasti että jäisivät kokonaan pois. On tosi ahdistavaa kun ei tiedä mistä on kyse ja mitä tulevan pitää.

mevaa kirjoitti:

Meillä tulee yksi muutaman sekuntin säpsähdyskoshtaus ja joskus harvemmin toinen tulee noin vartin päästä, mut ei kuitenkaan mitään sarjoja. Mullekkin neurologi kertoi jostain pahalaatuisesta epilepsiasta jossa säpsykohtaukset tulevat sarjoina,mutta näkyy kuulma eeg:ssä aina ja lapsessa on havaittavissa muutakin esim. kehityksen hidastusta tai jotai.. Pyydettinkö teitä seuraamaan tilannetta kotona ja ottamaan yhteyttä jos säpsähdykset jatkuu?? Me ollaan nyt kahesti viikossa yhteydessä neurologiin. Kohtaukset on nyt vähän harventuneet, ja toivoisin kovasti että jäisivät kokonaan pois. On tosi ahdistavaa kun ei tiedä mistä on kyse ja mitä tulevan pitää.

Lue lisää

epäilisin "kohtausten" johtuvan refluksista, etenkin jos tulevat makuulla ollessa. kitiseekö lapsi vatsavaivojaan?

mutta useamman lapsen äitinä kirjoitti:

epäilisin "kohtausten" johtuvan refluksista, etenkin jos tulevat makuulla ollessa. kitiseekö lapsi vatsavaivojaan?

neuvolahenkilökunta suhtautui tuohon säpsähtelyyn aika huoletta...kinuttiin aikamme ja saatiin lähete tuohon eeg:hen, joka tosiaan oli ok. Meidän tyttö säpsyy lähinnä unessa, ja meille ainakin painotettiin sitä, että nuo unisäpsyt on ihan ok, kunhan ei sarjoina tule. Että vauva vaan näkee unia/säikkyy jotain/on pinnallisessa REM -unen vaiheessa. Vauvamme on muutenkin aika levoton nukkuja, ääntelee ja liikehtii välillä vimmatusti.

Samoin se eeg:n ottaja sanoi (kun tyttömme säpsyi eeg:n aikana unissaan), että noi säpsähdykset on vaarattomia. Huolissani olen asian vuoksi ollut, mutta jotenkin osaan ottaa nyt rennommin...ja uskon, ettei teilläkään voi olla mistään vakavasta neurologisesta häiriöstä kyse, kun kaikki kokeet on ollu ok.

Kiitos kovasti vastauksista, meillä olinyt kolmen viikon ajan vain yksi kohtaus/ viikko nyt taas vähän useammin, neurologi laitto aja uuteen eeg:hen saa nähä mitä siinä ilmenee. Lopetettiinko teillä lääkitys koska siitä ei ollut apua kohtauksiin? Meille sanottiin et ei se kai olekkaan epilepsiaa koska kohtaukset harvenevat itsestään vaikka niiden pitäis lisääntyä..

mevaa kirjoitti:

Kiitos kovasti vastauksista, meillä olinyt kolmen viikon ajan vain yksi kohtaus/ viikko nyt taas vähän useammin, neurologi laitto aja uuteen eeg:hen saa nähä mitä siinä ilmenee. Lopetettiinko teillä lääkitys koska siitä ei ollut apua kohtauksiin? Meille sanottiin et ei se kai olekkaan epilepsiaa koska kohtaukset harvenevat itsestään vaikka niiden pitäis lisääntyä..

Lue lisää

Meillä lääkitys aloitettiin heti kun kohtaukset alkoivat, vaikka diagnoosia ei oltu tehty, koska kohtaukset olivat niin vaikeita ja vaikuttivat selkeästi epileptisille. Kun sitten mitään epilepsiaan viittaavaa ei löytynytkään, vaan poika sai diagnoosin 'benign neonatal sleep myoclonus' (hyvänlaatuinen unenaikainen lihasnykinä), niin lääkitys päätettiin pikkuhiljaa lopettaa. Yhtäkkiä sitä ei voinut lopettaa, koska kyse on niin vahvoista aineista. Päätettiin siis pitää annos samana, eikä kasvattaa annosta lapsen kasvun myötä, kuten normaalisti olisi tapana. Eli lapsi pikkuhiljaa kasvoi irti lääkkeestä.

Kohtauksiin lääke ei mielestäni vaikuttanut mitenkään ja ne jatkuivat myös lääkkeen lopettamisen jälkeen, mutta loppuivat vauvan kasvaessa pikkuhiljaa itsestään.

Meillä vauva oli useaan kertaan eeg:ssä, myös vuorokauden kestävässä videoseurannassa. Neurologian erikoislääkärit ja ylilääkärit sun muut pitivät pitkiä kokouksia ja ihmettelivät kun mitään syytä kohtauksiin ei löytynyt. Nyt jännittää, kun meille syntyy parin viikon sisään toinen lapsi, että jos ne kohtaukset onkin joku geenijuttu ja toisellekin tulee sama.... pian sen näkee...

Tsemppiä teille, epätietoisuus on kaikkein raastavinta! Meillä diagnoosin saaminen kesti vauvan ensimmäiset kolme viikkoa, ja se aika tuntui todella ikuisuudelta!

kasvun kautta loppuun kirjoitti:

Meillä lääkitys aloitettiin heti kun kohtaukset alkoivat, vaikka diagnoosia ei oltu tehty, koska kohtaukset olivat niin vaikeita ja vaikuttivat selkeästi epileptisille. Kun sitten mitään epilepsiaan viittaavaa ei löytynytkään, vaan poika sai diagnoosin 'benign neonatal sleep myoclonus' (hyvänlaatuinen unenaikainen lihasnykinä), niin lääkitys päätettiin pikkuhiljaa lopettaa. Yhtäkkiä sitä ei voinut lopettaa, koska kyse on niin vahvoista aineista. Päätettiin siis pitää annos samana, eikä kasvattaa annosta lapsen kasvun myötä, kuten normaalisti olisi tapana. Eli lapsi pikkuhiljaa kasvoi irti lääkkeestä.

Kohtauksiin lääke ei mielestäni vaikuttanut mitenkään ja ne jatkuivat myös lääkkeen lopettamisen jälkeen, mutta loppuivat vauvan kasvaessa pikkuhiljaa itsestään.

Meillä vauva oli useaan kertaan eeg:ssä, myös vuorokauden kestävässä videoseurannassa. Neurologian erikoislääkärit ja ylilääkärit sun muut pitivät pitkiä kokouksia ja ihmettelivät kun mitään syytä kohtauksiin ei löytynyt. Nyt jännittää, kun meille syntyy parin viikon sisään toinen lapsi, että jos ne kohtaukset onkin joku geenijuttu ja toisellekin tulee sama.... pian sen näkee...

Tsemppiä teille, epätietoisuus on kaikkein raastavinta! Meillä diagnoosin saaminen kesti vauvan ensimmäiset kolme viikkoa, ja se aika tuntui todella ikuisuudelta!

Lue lisää

Hei, saisinko kysyä että minkä ikäinen poika sinulla on?? Onko säpsyt vähentyny ollenkaa?? Itel on 2v poika todettii myoklonus hereillä tekee säpsy vähän väliin. Mietin vaaa olisi kiva tietää miten on teillä sielä menny?