Huh sanon minä. Onpa ollut raskaat 2-3 viikkoa. Aurat jäivät päälle ja olin koko ajan tajunnan ja tajuttomuuden rajamailla. Minulla on sellainen olo, että olen ehkä kirjoitellut tänne mitä sattuu? Toivottavasti en ainakaan ketään loukaten. Toisaalta voi olla, että olen nähnyt unia, niin kuin niin monista muistakin asioista.
Jos oikein muistan Peppi kirjoitti tuossa aiemmin auroistaan, ja kohtauksesta joka ikään kuin antaa odottaa itseään pari päivää. Minulla odotutti n. 7 päivää, jokainen niistä yhtä helvettiä. Tunnistin Pepin tutemukset välittömästi, ja toivonkin, että niille saataisiin loppu. Niin kuin tietty omillenikin ;)
Tällaisessa vaiheessa kirjoitukset siitä, kuinka epilepsia saadaan kuriin lääkkeillä tuntuvat vähintäänkin ironisilta, eivätkä lohduta lainkaan. But hey, nyt olen tässä ihan istuvillani koneen äärellä, vaikka ei olekaan varmuutta ehtivätkö lääkkeet aamulla imeytyä ennen kuin oksensin ne ulos.
Jos oikein muistan Peppi kirjoitti tuossa aiemmin auroistaan, ja kohtauksesta joka ikään kuin antaa odottaa itseään pari päivää. Minulla odotutti n. 7 päivää, jokainen niistä yhtä helvettiä. Tunnistin Pepin tutemukset välittömästi, ja toivonkin, että niille saataisiin loppu. Niin kuin tietty omillenikin ;)
Tällaisessa vaiheessa kirjoitukset siitä, kuinka epilepsia saadaan kuriin lääkkeillä tuntuvat vähintäänkin ironisilta, eivätkä lohduta lainkaan. But hey, nyt olen tässä ihan istuvillani koneen äärellä, vaikka ei olekaan varmuutta ehtivätkö lääkkeet aamulla imeytyä ennen kuin oksensin ne ulos.
Vastaukset 28
Vanhimmat
Ei kuulosta hyvältä ollenkaan ja mitä
sanoo Neurologisi näihin oloihisi ?
Mielestäni olet ihan järkeviä käynyt kirjoittamassa ja tosi harvoin.
Eilisen selvitit jo,
joten ei siitä sen enmpää.
Voimahaleja sä tarviit ja koita jaksaa !
neuroaika on 21.3. Kai tässä on kohtalona jonkin rinnakkaislääkkeen otto (nyt vain Keppra 2x1500 mg).
Yritän sinnitellä vielä vajaat pari vkoa, ulkona paistaa aurinko, se auttaa vähän ;)
ehdottaa sulle just tuota monoterapian
jättöä ja ottaa rinnalle joku lääke,
kun noin kohtailet.
Saas nähdä mitä ne ehdottaa ?
Muista tarkkaan kertoa ja kuvata kaikki kohtaukset ja ennen että jälkeen sen.
Onko s-loma vielä voimassa ?
Työkykyinen et ainakaan ole =(
Hei Telle,
Miehelleni määrättiin Keppraa viime kesänä, ja aluksi lääke tuntuikin toimivan ihan hyvin eikä lääkkeestä ollut pientä väsymystä lukuunottamatta mitään sivuvaikutuksia. Sitten noin kuukausi lääkkeen aloittamisesta hän sai 14 vuoden tauon jälkeen gm-kohtauksen, ja taas parin kuukauden jälkeen kummallisen "sekavuuskohtauksen", jolloin hän pystyi kävelemään sekavana ympäri taloa, sekavuuteen liittyi myös vihamielisyyttä. Tällaista kohtausta hänellä ei ollut koskaan ollut, joten otimme seuraavana päivänä heti yhteyttä sairaalaan ja häntä hoitaneeseen lääkäriin. Lääkäri sanoi -nyt kaksikin neurologia on sanonut samaa- eli että Keppra on monelle hyvä lääke, mutta valitettavasti joillekin se pahentaa epilepsiaoireita ja nimenomaan muuttaa kohtausoireita, esim jos on diagnosoitu suoraan yleistyvä epilepsia, keppra voi aiheuttaa pitkittyneitä poissaolokohtauksia, joita potilaalla ei ole koskaan aikaisemmin ollut.
Mieheni kohdalla keppra purettiin nopeasti pois ja tilalle otettiin lamictal, joka on jo useamman kuukauden ajan toiminut erittäin hyvin.
On hyvä että pääset pian lääkäriin keskustelemaan lääkityksestäsi, sinuna minä yrittäisin vielä kiirehtiä aikaa tälle viikolle. Ehkä keppran rinnalle otetaan toinen lääke tai sitten keppra vaihdetaan toiseen lääkkeeseen? En ole lääkäri, mutta luulisin että jos jatkuvat auratuntemuksesi ovat alkaneet keppra-lääkityksen myötä olisi ehkä hyvä vaihtoehto muuttaa koko lääkitys, niin ikävää kuin lääkkeiden purku onkin...
Mulle ei myöskään sopinut Keppra ollenkaan
ja vuoden sitä söin ja ei auttanut muu
kuin taas purku ja uutta tilalle.
Kokeilut on kokeiluja ja tämä lääke ainakin menee
Tellellä huonompaan suuntaan koko
ajan vaikka parannusta täytyisi jo näkyä.
jotai kiihkeitä otoksia,missä lemmenhuuma ois noussu huippuunsa
Tai ainakin luulen niin; joku pimee tyyppi esiinty yhdessä unessa ;)))
jjuuuuuuu.....
mutta semmonen kammottavan pimee, you know, ihan kuin jostakin huonolaatuisesta valokuvasta; mies jolla on joku ihme kotsa päässä...Tiedä sitten...
jos sä aattelet,et mä varjona kyttään sun kulkuas,"shadowman" on mun yks lempinimistä
Heipä hei sinulle Telle!
Samastun tuntemuksiisi täysin, vaikka täytyy sanoa, että aikaisemmat ruikutukseni tuntuvat aika turhilta kun luen miten kauan oma piinasi saattaa kerralla kestää... yleensä selviän päivän-parin "pönttöilyllä" jonka jälkeen palaan siihen "normaaliin" :) vähän vähemmän pönttöön olotilaan (tuosta normaaliudesta voisi joillakin olla huomauttamista, mutta jätetään analysointi väliin tällä kertaa).
Kun nyt kerran pääsin vauhtiin, niin voin kain saman tien jatkaa tämän päivän sekoiluilla: aloitin heti aamusta lähes tipahtamalla aamupalaa syödessäni tuolilta, mies huomasi että jotain tapahtui vasta ryömiessäni takaisin pöydän ääreen ja jatkaessani siitä zombina harhailua ympäri kämppää. "Heräsin" muutaman minuutin päästä ja sen jälkeen on ollutkin sitten tasaisen kökköturta olo, ei tätä aurailu tuohon pikkukohtaukseen saatu loppumaan.
Mulla lääkkeet tuntuivat aluksi vähentäneen kohtauksia huomattavasti, mutta nyt on taas lisääntyneet, missä vika?? Osasyyksi voi kai laskea juuri jatkuneiden opintojeni mukana tulleen stressin, mutta tätäkö tää nyt sitten on?
Voi Telle, koitathan jaksaa! Lepää ja tee jotain kivaa sen verran kun pystyt. Ainakin voit jo lukea meidän muiden "pönttöjen" viestejä. Itseäni se auttaa suunnattomasti.
Auringonpaistetta päivääsi!
Lääkkeiden hörhö oloihin ei saa tottua.
Aina täytyy vaatia joko uutta lääkettä
tai lisäystä tai lääkkeen vähennystä.
Neurologile heti varaamaan aika jos
huono olo on jatkuvasti.
Niitä ei tarvitse kotona kauan sietää ja toivottavasti sinulle löytyy parempi
lääkitys ja saadaan kohtaukset kuriin.
hyvää oloa kaikille
Nyt täytyy ensiksi sanoo, että ymmärrän mitä tarkoitat tolla lääkemuutosten vaatimisella yms. Mut kuitenkin on pakko heittää tähän vielä pientä puheenvuoroa samasta aiheesta.
Mä niin toivoisin, että se menis aina noin, että lääkitystä vois muuttaa. Aina se ei kuitenkaan toimi.
Kävin tossa viikko sitten neurologilla ja yritettiin kattoo siinä mulle uutta lääkitysmahdollisuutta. Kaikki vanhemmat lääkkeet, joita neurologi ehdotteli on jo kokeiltu ja kahta uudempaa lääkettä (Keppra ja Topimax) ei neurologin mukaan uskalletta kokeilla mun depressio-historian takia.
Masennuksenhan mulle aikoinaan laukaisi mitä luultavammin yks epilepsialääke. Tai ooikeestaan siinä kävi niin päin, että tää lääke on ilmeisesti nostanut mielialaa ja kun se lopetettiin iski masennus.
Anyway... Lääkkeen nosto ei tule enää kysymykseen ainakaan Trileptalin osalta ja oireilevana en uskalla yrittääkään lääkkeiden vähentämistä. Tilanne jäi sitten nyt taas samaksi ainakin toistaiseksi.
Vähän päivänpaistettakin sieltä kuitenkin löytyi eli Lamictalista on nykyään olemassa jonkinlainen viitearvo ja nyt sitten otetaan Lamotrigiini-pitoisuus verestä ja katsotaan voisko sitä nostaa.
Onneks mul on kuitenkin tilanne nyt aika hyvä. Niitä lievempiä pm-kohtauksia saan n. kerran kuussa ( Nyt on kyllä ollut jo kaks kuukautta välii :D ) ja voimakkaapia pm-kohtauksia noin kerran vuodessa. Noi mun voimakkaammat kohtauksethan tulee niin, että niitä tulee aina useampi sitten. Viimeksi tuli yön aikana kolme.
Lievempiäkin tulee usein muutama, mutta niiden kanssa on parempi mahdollisuus, että jää yhteen. Suurin vaiva on nykyään jatkuva väsymys ja siitä on tullut myös "hauska" oravanpyörä. Tänäänkin kun tartti nukkua kahdet päiväunet niin nukkumaan meno sitten... No, voit kattoo viestin lähetysajan. Mut ainahan mä oon ollu illanvirkku ja aamuntorkku :) Väsymyksen aiheuttaa Trileptalin korkea annostus.
Multa muuten otettiin pitkästä aikaa eeg. Sitä ei oo otettu viimeiseen 6-7 vuoteen ollenkaan, mut eipä siinä mitään taaskaan ollut, kuten ei koskaan aikaisemminkaan jos en oo saanu kohtausta eeg:n aikana.
Magneettikuvaan sain lähetteen, mut muista syistä.
Mulla on alkanut tuo oikea puoli puutumaan ja ollut vähäistä muutakin epämääräistä oiretta. Suvussa kun on MS-tautia niin ajateltiin neurologin kans, että ois ihan hyvä varmistaa.
Telle on muuten ihan oikeessa siinä, että täällä on jotenkin helpompi puhuu. Tästä en ole viitsinyt puhua oikeestaan kenellekään muulle kuin miehelleni, koska tiedän toisten alkavan huolehtimaan etukäteen. Asia kun ei murehtimalla mihinkään muutu ja magneettikuvauskin on vasta puolen vuoden päästä. Suvussa oleva ms-tautia sairastava ihminen meni aika nopeasti suht huonoon kuntoon ja siksi en halua kenenkään murehtivan asiaa ennen kuin (toivottavasti ei) asia on ajankohtainen.
Mitenkäs sinulla on mennyt? Olet ilmeiseti palannut työelämään. Hienoa!! :) Onnittelut siitä!
TELLE:lle! Toivottavasti saat itsesi parempaan kuntoon. Luin tuolta muista viestiketjuista kuulumisiasi ja aika hurjalta kuulosti. Kannattaa muuten jutella neurologin kanssa, että onko se Keppra ollenkaan hyvä lääke sinulle. Käsitin, että sinulla on jonkin asteista masennustakin. Tiesitkö, että Keppra voi aiheuttaa sivuvaikutuksena psyykkisiä oireita?
Toivotaan, että se kevätaurinko paistaisi oikein kunnolla ikkunoista sisään ja meidän jokaisen isompaan tai pienempään risukasaan :)
T: K.S
hullulta sanoa, että on helpottavaa kuulla muillakin olevan samoja oireita...? Minulla näköjään vaihtelee: toisinaan nukun ja nukun, mutta esmes tänään valvon ja odotan aamulääkkeidenottoa. On jotenkin niin riipovaa, kun ei "uskalla olla tai olla olematta"!
Kaikkiaan nyt on takana jo 5 hyvää päivää ;) Ihmispoloisen mieli on kuitenkin (ilmeisesti) rakennettu niin, että seuraavaa huonoa jo pelkää...
Äh, ei ollut tarkoitus masennella...Kiitos sinulle Peppi tuestasi!
Kimin ajoa ja voittoa?
Alusta loppuun johdossa,
vain varikkokäynnin jälkeen
hetkeksi poissa johdosta.
Enpä katsonut, eikä sen puoleen, olen luultavasti katsonut vain yhden F1-kilpailun v. 2000, kun minut raahattiin Sports Academyyn katsomaan Häkkisen ajoa, voitti. Voitto paljastui minulle vasta poislähtiessämme, sillä itse kisan aikana tuijottelin tylsistyneenä seiniä...
Kiitos pitkästä kirjoituksesta joka
oli täynnä tärkeää asiaa =)
Neurologisi tekee aivan oikein,
kun ei sinulle aloita Keppraa eikä
Topimaxia sillä mulle puhkesi kanssa
masennus Keppran aikana.
Onneksi se meni nopeasti ohi =)
Ei mullakaan ole kuin ehkä jopa
2 lääkettä enään jäljellä jos
pääni alkaa repeilemään ja näillä
nykyisillä sitä ei saada kuntoon =(
Viikon olen töissä ollut ja innolla
odotan huomista =)
Työhullu musta tulee =)
Ainahan sitä uusia lääkkeitä keksitään,
mutta hitaasti ja onko ne sitten hyviä
ja kenelle sopivia ?
Ei niistä vanhoista lääkkeistä löytyisi
apua ?
Saat olla tyytyväinen, kun sulla on
hyvä neurologi joka ei lähde huvikseen kokeilemaan ja sano, että kokeilaan
nyt ja katsotaan miten käy.
Jaksamisia =)
Kiva kuulla, että sulla menee noin hyvin. Toivotaan parasta, ettei pää rupeis repeileen.
Mä muistan, kun menin äitiysloman ja hoitovapaan jälkeen töihin. Olin ihan täpinöissäni ja hyvä kun maltoin olla illan kotona rauhassa :) Onhan se ihanaa, kun pääsee pitkän kotona olemisen jälkeen takaisin työelämän. :)
Ei niitä vanhoja lääkkeitä oikein uskalla kokeilla, ku kerran on jo kokeiltu useilla eri variaatioilla eikä auttanu. Vois mennä tilanne vaan huonommaksi.
En mä olis ottanut ees vastaan niitä reseptejä, jos neurologi ois tyrkyttänyt Keppraa tai Topimaxia. Kuten neurologikin sanoi "Ei kannata lähteä tulella leikkimään". :)
Joo. Tähän neurologiin olen ollut tosi tyytyväinen. Ei hötkyile turhia, mutta osaa poimia mun pulputuksen joukosta olennaisen esim. diagnosoi mulle migreenin, josta olin kärsinyt jo monta vuotta tajuamatta, että kyse oli migreenistä. Ja vastaavia poimintoja on siis myös epilepsiaan liittyen.
Yks huono puoli tässä neurossa on... Hän ei koskaan ilmeisesti lue potilaspapereita ennen vastaanottoaikaa, koska joudun selittämään kaiken aina alusta lähtien joka kerta. Mutta ei nykyään varmaan enää kukaan lääkäri kerkeä perehtymään niin paljon etukäteen.
K.S
Toivottavasti menee jo paremmin, Telle! Tämähän se paikka on, jonne kannattaa valittaa, kun muut käy läpi samoja juttuja, eikö vain.
Nyt olen ollut ihan innoissani, kun on ollut jo -anna kun lasken- 9 päivää ilman pienintäkään kohtausta tai aurailua! Jatkuisikin näin!!
kun saa itse kertoa kaiken,
mä tykkään että ne lukee potilas kertomukset ensin sillä millään en jaksa kaikkia muistaa.
Annan kyllä heti palautetta jos niitä ei ole luettu.
Pari vuotta sitten sairaalassa tuli kiertävä neurologi osastolle ja alkoi kyselemään multa
ja mulla oli just pahin vaihe menossa ja
mitään lääkkeistäni ym. en muistanut
sain kauheet kilarit sille, kun ei ollut
mun papereita ehtinyt lukemaan ja sanoin
sille suoraan etten sua enään vastaanota. Jatkossa tulikin toinen joka oli hyvin perehtynyt asioihini.
Mä nukun taas päiväunia ja lepäilen työpäivän jälkeen niin jaksan iltaisin nukkumista =)
Olin itse rajussa vatsataudissa muutama viikko sitten ja soitin silloin lääkäriin, miten nopeasti lääkkeet imeytyvät ottamisen jälkeen.
Ohjesääntö on, että puoli tuntia lääkkeen oton jälkeen puolet lääkemäärästä on imeytynyt ja tunnin päästä koko lääkemäärä on imeytynyt.
Oli muuten iloista puuhaa koitella pidätellä oksennusta ja pa¤¤¤n lentämistä :)
en sairastunut mieheni tavoin siihen vatsatautiin. Muutoin vain yrjöilen. Jossakin vaiheessa mieheni soitti neuvontaan, jossa sanottiin, että lääke imeytyy puolessa tunnissa? Samoin minulle kerrottiin Meilahdessa osastolla ollessani...Joka-aamuinen rutiinini on katsoa kelloa, milloin otin lääkkeeni, jotta voisin taistella yökötystä vastaan ainakin sen puoli tuntia...Aamut ovat pahimpia!!!
raskaana ?
Mä oon 45 v. ja menopaussi jo käynnissä (ettei jo lopussa, epilepsia saattaa aikaistaa sitäkin juttua, keskimäärinhän mp alkaa tuossa 50-vuotiaana, mulla siis 42). Sitä paitsi tänä aamuna yllättäen 2,5 vuoden jälkeen alko "ne" ;)
piikkinä
Oon aina ajatellut sua nuoremmaksi,
mut nythän on muotia tehdä vielä
tuossa iässä vauvat ainakin
amerikoissa =)
Mä ajattelin kanssa vuosi sitten,
että taisi olla mun menopaussini,
mutta mitä lie muuta ollut ?
että vois piikkinäkin saada...aika fiksu ajatus...
saakos lääkäriltä tollasiin piikkeihin reseptiä?
Meinaan hyvä ois olla tulevaisuudessa vastaaviin tilanteisiin tarjolla.
Kiitti tiedosta!