Meidän pikkutytöllämme havaittiin syntyessä kaulan seudulla pehmeä patti, joka on nyt todettu olevan Lymfangiooma. Olen koittanut netistä etsiä tietoa, mutta ei oikein löydy. Onko täällä ketään kenen kohdalle moinen epäonni olisi osunut? Sillä asiaan kaivataan pikaiseen lisätietoa.
Neidillä on ikää nyt 6 viikkoa.
Patti on kaulassa sekä lapaluussa. Näyttävät todella pahoilta ja ilkeiltä. Kuinka niitä on hoidettu ja kuinka nopeasti ja kuinka hoito on toiminut?
Kaikki tieto on tervetullutta.
Lymfangiooma
Epätoivoinen ja itkuinen äiti
20
8227
Vastaukset
- 333
Oletko katsonut englanin kielisiltä sivuilta tästä asiasta nimitäin sieltä löytyy tieto aikasen paljonkin esim tässä:
http://en.wikipedia.org/wiki/Lymphangioma
http://www.thedoctorsdoctor.com/Diseases/lymphangioma.htm - minä taas
www.perheklubi.net on osoite josta saat varmasti vertaisapua ja neuvoja. Siellä on niin erkkaperheitä kuin tavallisiakin perheitä, ystäviä ja paljon erilaisia jutunaiheita.
Lasten sairauksille oma palsta käy kurkkaamassa. Vaatii kirjautumisen - onniko
Nyt jo aikuisella pojallani on vastaava leikattu kolmikuisena. Kontrolleja 2-vuotiaaseen asti. Sen jälkeen murkkuikäisenä uusi, koska kaikkea ei oltu saatu leikkauksessa pois (kiertyneenä hermojen ympärille). Tällöin tehtiin pari kertaa OK-432-ruiskutus nukutuksessa. Se ei ole millään lailla haitannut elämää. Toki leikkausarvet muistuttavat, mutta nekin nykyaikana tehdään "siistimmin" kuin silloin.
Lastenklinikalla on upeat ihanat asiaa tuntevat kirurgit! Aikuinen poikani on edelleen tarvittaessa siellä "hoidossa".- Epätoivoinen äiti
Onko nuo nestepatit saatu hoidoilla kokonaan pois vai onko ne jäänyt iholle näkyviin? Lapsellamme on sangen suuret nuo patit ja pelottaa, että ne jäävät häiritsemään häntä koko hänen elämänsä ja niiden takia joutuu kiusauksen uhriksi.
- pienen pojan äiti
Hei! Meillä huomattiin viime maanantaina flunssaan liittyvällä lääkärikäynnillä pojalla kaulalla posken alla (lähtee toisen korvan takaa ja laskee alas kaulalle) myös turvonnyt kohta. Saimme päivystyslähetteen Lastenklinikalle ja siellä sitten uä-tutkimus ja verikokeet.
Saimme lähetteen erikoislääkärille, joka osaisi antaa tarkemman diagnoosin, pääsemme vastaanotolle kuulemma 1-2 kk kuluessa. Tuntuu pitkältä ajalta odottaa, kun kyseessä on pieni lapsi. Olen nyt 2 päivää miettinyt asiaa ja etsinyt netistä tietoa, mutta turhaan. Pelottaa, vaikka kasvaimen sanottiin olevan hyvälaatuinen. :( Kyseessä siis luultavasti myös juuri lymfangiooma, koska imunesteestä oli tutkimuksen yhteydessä puhetta ja kasvain oli nesteen muodostama.
Tuntuu pahalta, että emme ole itse huomanneet kasvainta, koska pojalla on pulskat posket muutenkin. Myöskään neuvolassa tai omalääkärillä ei kukaan ole huomannut mitään, vaikka olemme muiden sairauksien takia siellä käyneet ja normaalilla neuvolalääkärilläkin. Kasvain on aivan silminnähtävä. Miksi en ole sitä huomannut? :(- horselover97
Minulla on lymfangiooma. Olen 13 vuotta.. minulla kävi niin huono tuuri että kasvaimeni on silmän takana. Minun on pakko sanoa että tämä ei kyllä yhtään minua hidasta. Minun harrastuksiini kuluu lumilautailu ja ratsastus.
Ei niitä patteja aina huomaa. Eivät kaikki ystävänikään tiedä minun sairaudesta. Kyllä ne lääkärit tietää mitä he tekevät. Minua hoidettiin lastenklinikalla. Ja siellä jos jossain niin on asiantuntevat lääkärit. Tsemppiä teille kyllä kaikki hyväksi muuttuu. =)
Ps. minua hoidettiin picipaniili hoidoilla
- kotiäiti76
pojallani todettiin lymfangiooma syntyessään kainalosta.poika täytti juuri 1v.picipanil hoitoa kokeiltu....ensin pieneni ja nyt alkanut taas kasvaa.huomenna mennään taas kontrolliin.olen yrittänyt kaivaaa tietoa sairaudesta ja saada vertaistukea.kovin paljoa ei ole saatu, sillä sairaus niin harvinainen.mll:n kautta olen saanut vähän apua.voit olla yhteydessä minuun s-postitse, jos olet kiinnostunut.voin antaa mll:n osoitteita.sairaus suomessa niin harvinainen, ettei edes mll järjestä kursseja, mutta ovat suositelleet meille kursseja otsikolla: vaskulaariset poikkeavuudet ja klippel-trenaunay-oireyhtymä.edellinen otsikko sisältää kaikenlaisia verisuoni-imusuonikasvaimia....mutta kaavailevat seuraava kurssia vasta vuodelle 2009.niin harvinaisesta sairaudesta kumminkin kyse.missäpäin suomea te asustatte.me asutaan espoossa.olisin iloinen, kun löytäisin tukiperheen, joilla olisi kokemusta tästä sairaudesta.
- Epätoivoinen ja itkuinen äiti
Meille tuli vihdoinkin kutsu Lastenlinnaan ja tyttären hoidon oli tarkoitus alkaa. Osasto ja kaikki oli varattuina.
Mentiin siis osastolle ja pirpanalle laitettiin sairaalan vaatteet ja ranneke ja sänky osoitettiin.
Mentiin ultraan ja ultraaja ultraa ja ultraa. Lähtee katsomaan moneen kertaan magneettikuvia ja tulee takaisin. Kysyy, ollaanko oltu hoidossa jossain. No ei olla todetaan. Samaan syssyyn kysytään, että ilmeisesti ei löydä mitään. Ja näin totesi asian olevan. Ihme suorastaan tapahtunut.
Ei kun takaisin osastolle ja paikalle tulee virolainen anestesialääkäri katsomaan mistä laitetaan nukutuslääke ja kuuntelee keuhkot ja sydämen. Koitetaan sanoa, että mitään ei ole enää löytynyt, vaan hän on edelleen nukuttamassa neitiä. Kirurgi tulee paikalle ja ilmoittaa kuulemansa uutisen. Soittaa vastuulliselle kirurgille ja toteaa, että eikun kiitos ja näkemiin. Kiitos vierailusta ja vuoden päästä kontrolliin.
Tyttäremme kasvain on siis itsestään kadonnut ja olemme kontrollissa. En tiedä kuinka kauan ja nyt toivotaan, että kasvain ei tulisi koskaan takaisin. Ihmeiden aika ei ole ohi. Toivotaan kaikille hyviä jatkoja saman ongelman parissa tappeleville ja ihanaa joulunodotusaikaa:)
- Kku
Hei!
Nyt 10 v tyttärelläni on laaja päänalueen lymfangiooma. Sitä on hoidettu sekä interferonilla että skleroterapialla (Picipanil l. OK-432). Jälkimmäinen on osoittautunut hyväksi hoidoksi meillä. Ensimmäisen picipanil hoidon tulokset näkyivät n. 1 vkon kuluttua hoidosta. - Lymfangiooma
Hei. Olen syntynyt 1960 ja oikeassa poskessani on syntymästä asti ollut lymfangiooma sitä hoidettiin leikkauksella moni kertoja ,2 vuotiaana ensimmäisen kerran .Lääketieteellisesti ei ole ollut vaivaa mutta kosmeettisesti sitäkin enemmän. Teini-iän jälkeen pysynyt rauhallisena. Nyt on alkanut jälleen suurentua kaulan alueella täytyy varmaan näyttää lääkärille jos löytävät vanhat paperit SPR ajalta. Tämän kanssa on täytynyt vain sopeutua yhteiskuntaan.
- Virpi_74
Hei!
Meillä on nyt 3.5v. poika jolla huomasin n. 4kkn iässä pienen pahkuran poskessa. Sitä tutkittiin ja aluksi annettiin väärä diagnoosi n. 3 krt!
Muuten se ei menoa haittaa mutta toinen poski on huomattavasti pullampi kuin toinen ja surettaa lapsen puolesta kun ihmiset ihmettelee ja kyselee. Vuosi sitten sitä hoidetiin picibanililla mutta ei hirveesti auttanut :( Järkyttävä vaan oli se turvotus ja kipu mitä se aiheutti! Oon yrittäny etsiä tietoa että voiko sitä leikata? Nyt aion varata ajan yksityiselle ja meen vaikka 'maapallon toiselle puolelle' sitä hoidattaan jos sen jollain keinolla sais pois! Minuun saa ottaa yhteyttä , ois mukava asiasta jutella muidenkin vanhempien kanssa. Terveisin Virpi Oulusta
[email protected] - harvinaiset sairaudet
Virpi_74 kirjoitti:
Hei!
Meillä on nyt 3.5v. poika jolla huomasin n. 4kkn iässä pienen pahkuran poskessa. Sitä tutkittiin ja aluksi annettiin väärä diagnoosi n. 3 krt!
Muuten se ei menoa haittaa mutta toinen poski on huomattavasti pullampi kuin toinen ja surettaa lapsen puolesta kun ihmiset ihmettelee ja kyselee. Vuosi sitten sitä hoidetiin picibanililla mutta ei hirveesti auttanut :( Järkyttävä vaan oli se turvotus ja kipu mitä se aiheutti! Oon yrittäny etsiä tietoa että voiko sitä leikata? Nyt aion varata ajan yksityiselle ja meen vaikka 'maapallon toiselle puolelle' sitä hoidattaan jos sen jollain keinolla sais pois! Minuun saa ottaa yhteyttä , ois mukava asiasta jutella muidenkin vanhempien kanssa. Terveisin Virpi Oulusta
[email protected]Hei,
Tuolla Mll:n sivuilla siis lastenkuntoutus.net on tietoa harvinaisemmista sairauksista sekä niille järjestettävistä kursseista. Tätä jo tässä ketjussa mainittua kurssia yritetään järjestää keväälle 2009, ei vielä tiedetä järjestyykö se mutta eiköhän se selviä aikanaan. Meillä hiukan eri asian takia kiinnostus tälle kurssille.
Mutta tätä kautta ehkä muutenkin kannattaa etsiä vertaistukea, itse vasta löysin nuo sivut ja ovat aika kiintoisat! - Lumiukko84
Virpi_74 kirjoitti:
Hei!
Meillä on nyt 3.5v. poika jolla huomasin n. 4kkn iässä pienen pahkuran poskessa. Sitä tutkittiin ja aluksi annettiin väärä diagnoosi n. 3 krt!
Muuten se ei menoa haittaa mutta toinen poski on huomattavasti pullampi kuin toinen ja surettaa lapsen puolesta kun ihmiset ihmettelee ja kyselee. Vuosi sitten sitä hoidetiin picibanililla mutta ei hirveesti auttanut :( Järkyttävä vaan oli se turvotus ja kipu mitä se aiheutti! Oon yrittäny etsiä tietoa että voiko sitä leikata? Nyt aion varata ajan yksityiselle ja meen vaikka 'maapallon toiselle puolelle' sitä hoidattaan jos sen jollain keinolla sais pois! Minuun saa ottaa yhteyttä , ois mukava asiasta jutella muidenkin vanhempien kanssa. Terveisin Virpi Oulusta
[email protected]Hei!Olisitko vielä valmis keskustelemaan asiasta? Sähköpostisi ei ole enää käytössä..
- Lym Fangiooma
Vanha ketju, mutta kuitenkin:
Mulla on diagnostisoitu imusuoniston laajentuma lymfangioomaksi 23 vuotiaana. Se on kuulemma ollut sielä syntymästä saakka. Sikäli hauska sairaus, että itselläni pulpahtaa nykyisin näkyville parin vuoden välein ja häipyy pois. On sitä diagnostisoitu muuksikin, sylkirauhasen tulehduksesta, kurkkupaiseeseen saakka. Mutta lymfangiooma on viimeisintä tietoa. Yleensähän nämä todetaan jo lapsuusiässä, mutta minulla ollut oireeton 18 v saakka.
No, pääasia on se että tän kanssa pystyy elämään normaalia elämää. Ja myös sikäli vekkuli juttu että kun hra Lym Fangiooma päättää tulla esille, niin tunnen itseni täysin terveeksi ja hyvinvoivaksi. Ainostaan pullistunut kaula kertoo asian olemassaolosta, ei kipua, kuumeilua tai mitään. Jonkinverran kutinaa kylläkin. Ja mikä parasta, saan aina hyvät sairaslomat töistä kun kaula pullistelee :) Ja kun hän päättää olla pullistelematta, palautuu kaula normaaliksi ehkä parissa viikossa.
Tän kanssa selviää kyllä hienosti. - Lumiukko84
Vanha ketju mutta löytyisikö henkilöä joka olisi halukas keskustelemaan asiasta esim. sähköpostitse? MEidän pienellä vauvalla nyt ilm. tämä ja tarvitsisin tietoa asiasta..
- tiie1
Meidän neidillä todettu vastasyntyneenä alaselässä ja puolitoistavuotiaana uudestaan. Välillä joko hävisi tai peittyi vauvan makkaroiden alle. Odotetaan leikkausaikaa, poistetaan siis, kun ei voida olla aivan varmoja mitä se on. Näillä näkymin lymfangioma.
Ei ole haitannut tähän asti elämää mitenkään. Eräällä aikuisella ystävälläni on ilmeisesti ollut aina vastaava selässä (ei diagnosoitu), eikä ole haitannut.
- tiedän
Minulla oli pienenä leuan ja kaulan välissä lynfangiooma. Olin menossa jo siihen liittyvään hoitoon mutta patti olikin jo laskeutunut. Edelleen reagoi flunssaan mutta muuten rauhoittuu.
- uusäiti
Meille syntyi vauva 3.5-16, ja hänelle todettiin myös lymfangioma. Se sijaitsee hänen leuan alla. Hänelle laitettiin lähete skleroterapiaan. Se tehtäis n. 6kk ikäisenä. Onko sinulla ollut minkäälaista haittaa sun lymfangiomasta? Sitäkö ei ole ikinä hoidettu mitenkään? Oliko sinulla iso lymfangioma? Vauvalla se on n. 6cm halkimitaltaan.
- Jane86
Meillä on tytöllä ollut syntymästä asti pohkeessa n. 3-4cm kokoinen lymfangiooma patti. Vasta 4v neuvolassa sitä alettiin katselemaan kun kukaan ei ollut aikaisemmin edes huomannut sitä. Tyttöä se vaivaa siten että haluaisi käyttää pitkiä sukkia koko ajan kun tietysti se häiritsee sellainen hyllyvä patti jalassa kun kävelee. Siitä patista otettiin kyssissä magneetti kuvat ja ultrattiin ennen sitä. Nyt odotellaan soittoaikaa ja siinä päätetään mitä tehdään. Tuona vaahto hoitoahan ne vähän meinasi jo aikaisemmin.
- Anonyymi
Nyt on aikaa tietenkin mennyt. Keskimmäinen lapseni (25v) , hänellä oli ja on lymfangooma poskessa. Ollaan oltu HUSUKE:ssa monta kertaa leikkaukkauksessa / plastiikkakirurgilla. Hän on onnellisesti miehensä kanssa ja on kaksoispojat 1v ja tytär 3v. Posken lymfangooma ei haittaa häntä - onhan se pienentynyt leikkausten myötä ja kun vain soittaa plastiikkakirurgille, pääsee korjausleikkaukseen. Voimia Teille!
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Mielessäni vieläkin T
Harmi että siinä kävi niinkuin kävi, rakastin sinua. Toivotan sulle kaikkea hyvää. Toivottavasti löydät sopivan ja hyvän261366Nellietä Emmaa ja Amandaa stressaa
Ukkii minnuu Emmaa ja Amandaa stressaa ihan sikana joten voidaanko me koko kolmikko hypätä ukin kainaloon ja syleilyyn k71292- 51206
Nähtäiskö ylihuomenna taas siellä missä viimeksikin?
Otetaan ruokaöljyä, banaaneita ja tuorekurkkuja sinne messiin. Tehdään taas sitä meidän salakivaa.21204Sinäkö se olit...
Vai olitko? Jostain kumman syystä katse venyi.. Ajelin sitten miten sattuu ja sanoin ääneen siinä se nyt meni😅😅... Lis11183Persut petti kannattajansa, totaalisesti !
Peraujen fundamentalisteille, vaihtkaa saittia. Muille, näin sen näimme. On helppo luvata kehareille, eikä ne ymmärrä,11181Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita
Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita – neljä Jyväskylän Outlaws MC:n jäsentä vangittu: "Määrät p421177Housuvaippojen käyttö Suomi vs Ulkomaat
Suomessa housuvaippoja aletaan käyttämään vauvoilla heti, kun ne alkavat ryömiä. Tuntuu, että ulkomailla housuvaippoihin21154Hyvää yötä ja kauniita unia!
Täytyy alkaa taas nukkumaan, että jaksaa taas tämän päivän haasteet. Aikainen tipu madon löytää, vai miten se ärsyttävä31139Lepakot ja lepakkopönttö
Ajattelin tehdä lepakkopöntön. Tietääkö joku ovatko lepakot talvella lepakkopöntössä ´vai jossain muualla nukkumassa ta21130