Lymfangiooma

Oletko katsonut englanin kielisiltä sivuilta tästä asiasta nimitäin sieltä löytyy tieto aikasen paljonkin esim tässä:
http://en.wikipedia.org/wiki/Lymphangioma
http://www.thedoctorsdoctor.com/Diseases/lymphangioma.htm

www.perheklubi.net on osoite josta saat varmasti vertaisapua ja neuvoja. Siellä on niin erkkaperheitä kuin tavallisiakin perheitä, ystäviä ja paljon erilaisia jutunaiheita.

Lasten sairauksille oma palsta käy kurkkaamassa. Vaatii kirjautumisen

Nyt jo aikuisella pojallani on vastaava leikattu kolmikuisena. Kontrolleja 2-vuotiaaseen asti. Sen jälkeen murkkuikäisenä uusi, koska kaikkea ei oltu saatu leikkauksessa pois (kiertyneenä hermojen ympärille). Tällöin tehtiin pari kertaa OK-432-ruiskutus nukutuksessa. Se ei ole millään lailla haitannut elämää. Toki leikkausarvet muistuttavat, mutta nekin nykyaikana tehdään "siistimmin" kuin silloin.
Lastenklinikalla on upeat ihanat asiaa tuntevat kirurgit! Aikuinen poikani on edelleen tarvittaessa siellä "hoidossa".

Hei! Meillä huomattiin viime maanantaina flunssaan liittyvällä lääkärikäynnillä pojalla kaulalla posken alla (lähtee toisen korvan takaa ja laskee alas kaulalle) myös turvonnyt kohta. Saimme päivystyslähetteen Lastenklinikalle ja siellä sitten uä-tutkimus ja verikokeet.

Saimme lähetteen erikoislääkärille, joka osaisi antaa tarkemman diagnoosin, pääsemme vastaanotolle kuulemma 1-2 kk kuluessa. Tuntuu pitkältä ajalta odottaa, kun kyseessä on pieni lapsi. Olen nyt 2 päivää miettinyt asiaa ja etsinyt netistä tietoa, mutta turhaan. Pelottaa, vaikka kasvaimen sanottiin olevan hyvälaatuinen. :( Kyseessä siis luultavasti myös juuri lymfangiooma, koska imunesteestä oli tutkimuksen yhteydessä puhetta ja kasvain oli nesteen muodostama.

Tuntuu pahalta, että emme ole itse huomanneet kasvainta, koska pojalla on pulskat posket muutenkin. Myöskään neuvolassa tai omalääkärillä ei kukaan ole huomannut mitään, vaikka olemme muiden sairauksien takia siellä käyneet ja normaalilla neuvolalääkärilläkin. Kasvain on aivan silminnähtävä. Miksi en ole sitä huomannut? :(

pojallani todettiin lymfangiooma syntyessään kainalosta.poika täytti juuri 1v.picipanil hoitoa kokeiltu....ensin pieneni ja nyt alkanut taas kasvaa.huomenna mennään taas kontrolliin.olen yrittänyt kaivaaa tietoa sairaudesta ja saada vertaistukea.kovin paljoa ei ole saatu, sillä sairaus niin harvinainen.mll:n kautta olen saanut vähän apua.voit olla yhteydessä minuun s-postitse, jos olet kiinnostunut.voin antaa mll:n osoitteita.sairaus suomessa niin harvinainen, ettei edes mll järjestä kursseja, mutta ovat suositelleet meille kursseja otsikolla: vaskulaariset poikkeavuudet ja klippel-trenaunay-oireyhtymä.edellinen otsikko sisältää kaikenlaisia verisuoni-imusuonikasvaimia....mutta kaavailevat seuraava kurssia vasta vuodelle 2009.niin harvinaisesta sairaudesta kumminkin kyse.missäpäin suomea te asustatte.me asutaan espoossa.olisin iloinen, kun löytäisin tukiperheen, joilla olisi kokemusta tästä sairaudesta.

Hei!

Nyt 10 v tyttärelläni on laaja päänalueen lymfangiooma. Sitä on hoidettu sekä interferonilla että skleroterapialla (Picipanil l. OK-432). Jälkimmäinen on osoittautunut hyväksi hoidoksi meillä. Ensimmäisen picipanil hoidon tulokset näkyivät n. 1 vkon kuluttua hoidosta.

Hei. Olen syntynyt 1960 ja oikeassa poskessani on syntymästä asti ollut lymfangiooma sitä hoidettiin leikkauksella moni kertoja ,2 vuotiaana ensimmäisen kerran .Lääketieteellisesti ei ole ollut vaivaa mutta kosmeettisesti sitäkin enemmän. Teini-iän jälkeen pysynyt rauhallisena. Nyt on alkanut jälleen suurentua kaulan alueella täytyy varmaan näyttää lääkärille jos löytävät vanhat paperit SPR ajalta. Tämän kanssa on täytynyt vain sopeutua yhteiskuntaan.

Vanha ketju, mutta kuitenkin:

Mulla on diagnostisoitu imusuoniston laajentuma lymfangioomaksi 23 vuotiaana. Se on kuulemma ollut sielä syntymästä saakka. Sikäli hauska sairaus, että itselläni pulpahtaa nykyisin näkyville parin vuoden välein ja häipyy pois. On sitä diagnostisoitu muuksikin, sylkirauhasen tulehduksesta, kurkkupaiseeseen saakka. Mutta lymfangiooma on viimeisintä tietoa. Yleensähän nämä todetaan jo lapsuusiässä, mutta minulla ollut oireeton 18 v saakka.

No, pääasia on se että tän kanssa pystyy elämään normaalia elämää. Ja myös sikäli vekkuli juttu että kun hra Lym Fangiooma päättää tulla esille, niin tunnen itseni täysin terveeksi ja hyvinvoivaksi. Ainostaan pullistunut kaula kertoo asian olemassaolosta, ei kipua, kuumeilua tai mitään. Jonkinverran kutinaa kylläkin. Ja mikä parasta, saan aina hyvät sairaslomat töistä kun kaula pullistelee :) Ja kun hän päättää olla pullistelematta, palautuu kaula normaaliksi ehkä parissa viikossa.

Tän kanssa selviää kyllä hienosti.

Vanha ketju mutta löytyisikö henkilöä joka olisi halukas keskustelemaan asiasta esim. sähköpostitse? MEidän pienellä vauvalla nyt ilm. tämä ja tarvitsisin tietoa asiasta..

Minulla oli pienenä leuan ja kaulan välissä lynfangiooma. Olin menossa jo siihen liittyvään hoitoon mutta patti olikin jo laskeutunut. Edelleen reagoi flunssaan mutta muuten rauhoittuu.

Meillä on tytöllä ollut syntymästä asti pohkeessa n. 3-4cm kokoinen lymfangiooma patti. Vasta 4v neuvolassa sitä alettiin katselemaan kun kukaan ei ollut aikaisemmin edes huomannut sitä. Tyttöä se vaivaa siten että haluaisi käyttää pitkiä sukkia koko ajan kun tietysti se häiritsee sellainen hyllyvä patti jalassa kun kävelee. Siitä patista otettiin kyssissä magneetti kuvat ja ultrattiin ennen sitä. Nyt odotellaan soittoaikaa ja siinä päätetään mitä tehdään. Tuona vaahto hoitoahan ne vähän meinasi jo aikaisemmin.

Nyt on aikaa tietenkin mennyt. Keskimmäinen lapseni (25v) , hänellä oli ja on lymfangooma poskessa. Ollaan oltu HUSUKE:ssa monta kertaa leikkaukkauksessa / plastiikkakirurgilla. Hän on onnellisesti miehensä kanssa ja on kaksoispojat 1v ja tytär 3v. Posken lymfangooma ei haittaa häntä - onhan se pienentynyt leikkausten myötä ja kun vain soittaa plastiikkakirurgille, pääsee korjausleikkaukseen. Voimia Teille!

Ei hätää itsellä synnynnäinen ja nyt 65 v.3 aikuista lasta ja 5 lasten lasta hyvin olen pärjännyt eikä periytyvää.