Tyttärelläni (11 vuotta) on ollut niveloireita viime syksystä alkaen. Niveloireet ovat kiertäneet eri nivelissä; polvissa, nilkoissa, varpaan nivelissä, ranteessa, leukanivelissä ja lonkissa. Pahin tilanne on lonkan alueella. Molemmat lonkat ovat olleet kipeänä eri aikaan. Toisen lonkan kipeytyessä siinä todettiin nivelpussin tulehdus, mikä hoidettiin kortisonipiikillä. Nyt toinen lonkka on kipeä. Oireita on tutkittu yliopistosairaalassa ja mitään ei missään verikokeissa tai ultrassa/magneetissa näy. Ei turvotusta, joskus nivelissä pientä lämpöeroa. Lonkkakipujen aikana tyttö ei voi kävellä eli pyörätuolilla ollaan menty useita viikkoja.Jaloista menee voimat kokonaan. Koko ajan on lievää lämpöä; 37.2-37.4.Hoitona on tulehduskipulääkkeet. Diagnoosia ei ole, mutta epäillään että voisiko olla jonkin tyyppistä reuman alkua? Onko kellään kokemuksia tällaisesta? En hae mitään diagnoosia, mutta jos löytyy vastaavia kokemuksia olisi kiva kuulla!!!
nuorena pyörätuolissa, mikä mättää?
huolestunut äiti
52122
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 5
Vanhimmat
Ehkä kannattasi mennä tarkempiin tutkimuksiin Heinolaan Reumalle, missä on luullakseni maan parhaat reumalääkärit ja lisäksi osaava muukin henkilökunta. Jos vaan on mahdollista matkustella sinne, suosittelen.
Sain puolessa päivässä enemmän tutkimuksia kuin koko srr-potemisen aikana kahdessakymmenessä vuodessa julkisella puolella...
srr
jos sinne vain on mahdollista päästä ihan noin vaan. ei se siitä ole kiinni onko mahdollisuus sinne matkustella vaan siitä, että saako lähetteen :D
yleensä kuitenkin pitää käydä jonkun aikaa siellä terveyskeskuksessa tai keskussairaalassa, kunnes tuollaiseen erikoissairaalaan pääsee.. Mutta eiköhän ne sinne laittele lähetteen jossain vaiheessa kuitenkin. Paitsi jos on omalla paikkakunnalla tai lähellä lastenreumatologi, niin ei välttämättä laiteta ollenkaan heinolaan.
Mutta aivan totta joo, että siellä saa tutkimuksia nopeasti ja helposti ja on kyllä osaavaa henkilökuntaa.. voisi sanoa, että vaikka muille jakaa, mutta jos nyt ei kuitenkaan :D Kyllähän niillä aina siellä sen verran kiire on, että ei ehkä riittäisi muille jakaa :)
Heinolan reumasairaalaan voi päästä monella eri tavalla.
1. Oman sairaanhoitopiirin maksusitoumuksella ja lähetteellä.
2. Jos omalla kunnalla on Reumasairaalassa vielä paikkoja, silloin niille pääsee vaikka heti, jos sillä paikalla ei ole ketään.
3. Kelan kustannuksella. Menkää yksityislääkärille, jos julkinen puoli on töpeksinyt, ja julkinen puoli on hidas ja kankea. Yksityslääkäri voi antaa myös lähetteen Heinolan Reumasairaalaan, ja koska potias ei ole Kelan eläkkeensaaja, Kelan omistamille paikoille voi päästä ilman, että omalla kunnalla on nokan koputtamista.
Soita sinne Heinolan Reumasairaalaan, ja kysy näitä Kelan paikoille pääsyohjeita. Siitä on muutama vuosi aikaa kun viimeksi olin, ja silloin oli vielä Kelalla omat paikat, ja ne, jotka ei ole eläkkeellä, voivat päästä Kelan paikoille.
Netistä löytyy Heinolan Reumasairaalan numero.
Omasta sairaanhoitojärjestelmästä lähetteen ja maksusitoumusken saanti on käsittämättömän tahmeaa. Kun lapsi on tuossa kunnossa, niin kyllä se piätis kiireellä saada kunnollisen hoidon piiriin.
Viimeksi minäkin riitelin, ja sanoin ehtoni, että kun olette nyt turaloineet näin monta vuotta, ja tulos on - 0 niin nyt minä haluan, että saan lähetteen Reumasairaalaan.
Lääkäri siinä änkytti että pitää sitä ja tätä ensin tehdä. Sanoin, että olen lapsesta saakka ollut Reumasairaalan potilas, ainoastaan nyt kun noi hallintorakenteet ovat muutettu, olen joutunut olemaan paikallistasolla, josta en mitään apua ole saanut, että nyt loppu minun kanssa leikkiminen, lähete ja maksusitoumus nyt, eikä huomenna, kiitos.
Kun niille on tarpeeksi napakka, tuleehan se sieltä sekä lähete että maksusitoumus. Ja tulihan se minullekkin.
Tuossa kunnossa olevan lapsen hoitopaikka ei ole terveyskeskus, ei missään olosuhteissa.
Hei!
Kovin tutulta kuulostaa.. Itselläni oli ensimmäiset lonkkatulehdukset 5-vuotiaana. Olin sairastanut poskiontelon tulehduksen, jonka seurauksena homma sitten ilmeisesti tuli (tänä päivänäkään ei varmasti tiedetä..) Jalat vaan pettivät tuolloin alta ja sairaalassa totesivat, että lonkkatulehduksista on kyse. Hoitona taisi olla piikkejä ja särkylääkkeitä pitkä lepojakso kotona ja sairaalassa ( pyörätuoli/isä kantoi ympäriinsä). Tuolloin ei fysioterapian tärkeyttä vielä ymmärretty, mutta toivottavasti tyttäresi tapauksessa se asia on hoidossa!
Välissä oli sitten melkein 6-7 oireetonta vuotta, kunnes alkoi kipeytyä vuoroin kantapää, päkiät, polvet, lonkat, leukanivelet, niska ym. Ensimmäinen reumaepäily tuli n.12-vuotiaana, mutta silloinen kotikaupunkini ei suostunut antamaan minulle maksusitoumusta Helsinkiin, jossa olin käynyt vakuutuksen turvin ja saanut reumaepäilyn. Hoitoja jatkettiin kotikaupunkini (tuolloin Itä-Suomessa) terveyskeskuksessa ja läheisessä sairaalassa. Vääriä hoitoja ja epätietoisuutta. Todella raskasta aikaa niin minulle kuin vanhemmillenikin.
16-vuotiaana muutin Helsinkiin ja alkuun täälläkin hoidot mättivät pahasti, mutta sitten sain lähetteen Heinolan reumasäätiön sairaalaan ja siitä alkoi uusi elämä! :) Sain diagnoosin ja lääkitykset katsottiin kuntoon. Sekä fyysiseen, että henkiseen jaksamiseen alettiin kiinnittää huomiota ja samalla kertaa suunniteltiin niin arkielämää kuin tulevaisuuttakin. Tämä tapahtui vuosina 1994-1997, en tiedä millaiset resurssit siellä nyt on, mutta itse sain sieltä ihan valtavasti apua!! Eihän reumasta parantumaan pysty, mutta tuolta sain hyviä vinkkejä, joiden avulla selviän vaikeistakin ajoista helpommin.
Reuman diagnosointi on muutenkin hankalaa ja aikaavievää, mutta omassa tapauksessani se oli erityisen vaikeaa. Sairastan nimittäin nuoruusiän nivelreumaa (Oligoarthritis juvenilis), veressäni ei ole reumatekijää ja lääketietteellinen oikku kun olen, tulehdukset eivät aina näy veren tulehdusarvoissa tai turvotuksena/kuumotuksena tms. Ne huomataan usein siten, että jos tulehdus on esim. vasemmassa lonkassa, alan vaistomaisesti varoa sitä ja oikea jalka menee jumiin tms. Tai mitä milloinkin! Ultraäänessä kyllä nuo tulehdukset yleensä ovat minulla näkyneet (ainakin lonkissa). Joskus parikymppisenä minulta testattiin sitten HLA B27 (kudostyyppi) ja tulos oli positiivinen. Vaikka kudostyyppi on Suomessa aika yleinen, muuttui lääkäreiden asenne löydöksen jälkeen minua kohtaan aivan erilaiseksi. Se on kyllä kumma, että jos ei hommat näy verikokeissa, niin lääkäreiden mukaan ei voi olla kipujakaan!!! Noh, onneksi tässä asiassa on alkanut vuosien mittaan tapahtua hiukan parannusta.
Täytän nyt kesällä 30-vuotta ja olen ollut 16-vuotiaasta asti lääkityksellä (Salazopyriniä, erilaisia särkylääkkeitä ja trexania) enemmän ja vähemmän. Välillä saattaa olla kolme-neljä hyvää vuotta välissä, jolloin lääkitystä lasketaan ja sitten tauti välillä hiukan pahenee ja lääkitystä nostetaan. Itselläni ei ainakaan ole suuria pysyviä vaurioita lukuisista tulehduksista huolimatta päässyt syntymään ja pääasiassa pystyn elämään aika hyvin normaalin nuoren naisen elämää nykyisin. :) Tiukan urheilemisen, ammattimaisen soittamisen ja raskaat työt sain unohtaa kyllä jo lukioaikoina, mutta onneksi elämässä on olemassa kaikkea muutakin ihanaa!!!!!
Tuo tilanteenne kysyy myös sinulta äitinä todella paljon jaksamista ja voimia. Toivottavasti pääset purkamaan ajatuksiasi välillä muuallekin ja muistat pitää myös itsestäsi huolta! Ikävien asioiden vastapainoksi täytyy välillä saada myös kivoja juttuja, niin jaksat sitten taas tsempata tytärtäsikin paremmin. :) Mielialalla ja henkisellä hyvinvoinnilla on merkittävä osuus reuman kanssa pärjäämisessä ja sen takia on tärkeää, että jaksat pitää tyttäresi niin hyvällä mielellä kuin se kulloisessakin tilanteessa vaan on mahdollista. Uskon, että kun diagnoosi ja hoitokeino löytyvät, menette taas harppauksittain parempaan suuntaan. :) Tsemppiä!
Ja jos haluat kirjoittaa ja vaihtaa ajatuksia, minut tavoittaa osoitteesta:
[email protected]
Muutkin kohtalotoverit saavat toki kirjoittaa! :)
Aurinkoa ja jaksamisia kaikille!