Rekisteröidy

Ilmoitukset

Ladataan…

    Näytä kaikki

    Suolistosairauksista kärsivien läheisiä?

    Olisiko täällä muita, jotka ovat samassa tilanteessa kanssani? Alan olla henkisesti aika kuitti. On yllättävän rankkaa katsella vierestä, kuinka toinen suorastaan kuihtuu silmissä.
    Miehelläni on siis vaikea Colitis ja sytostaatit on nyt (taas) aloitettu.
    142460
    Äänestä

    Muut lukivat myös

    Vastaukset 14

    Vanhimmat

    Jos tuohon pisteeseen jo mennyt, niin onko ehdotettu leikkaushoitoa? Läheiselläni on leikattu -97 koko paksusuoli pois ja sen korvaamaan tehty ohutsuolesta ns. J-pussi. Sen jälkeen olo koheni.
    Ennen leikkausta mikään ei tehonnut. Lääkkeinä oli esim. Asacol, kortisonia, sytostaatteja, joita maksa ei kestänyt.

    Lopulta hän joutui taipumaan leikkaukseen, jota ei ole katunut hetkeäkään. Elää ja syö täysin normaalisti tänä päivänä, ilman avannetta.

    Äänestä

    • Lääkärin taholta ei mitään varsinaista ehdotusta ole tullut, mutta yhdessä olemme toki pähkäilleet asiaa. Tuo j-pussi ei käsittääkseni tule kyseeseen, koska siinä kaiketi pitää sulkijalihaksen olla hyvässä kunnossa? Miehellä se ei enää ole. :(
      Avanne olisi tietysti yksi vaihtoehto, mutta riskitön ei ole sekään. Eikä mies vielä ole halukas siihen. Me molemmat toki tiedämme, että se on edessä jossain vaiheessa, mutta sitä ennen kokeillaan muut vaihtoehdot. Mieheni on kuitenkin vielä alta 30.

      Alkaa vain molemmilta olla voimat lopussa ja parisuhdekin tuntuu vetelevän viimeisiään. Viimeisen vuoden verran mies on käytännössä istunut neljän seinän sisällä ja liikkunut vain töihin. Elämänilo on kadoksissa ja paino putoaa vauhdilla. Kuume on jokaviikkoinen vieraamme ja se heikentää tietysti oloa entisestään.
      Asacol ei auttanut yhtään, kortisoni kyllä, mutta pidemmän päälle siitä on enemmän haittaa kuin hyötyä. Nyt odottelemme sytkyjen tehoamista.

      Voisiko joku kertoa, miten tällaista elämää eletään?

      Äänestä

    • Nimetön kirjoitti:

      Lääkärin taholta ei mitään varsinaista ehdotusta ole tullut, mutta yhdessä olemme toki pähkäilleet asiaa. Tuo j-pussi ei käsittääkseni tule kyseeseen, koska siinä kaiketi pitää sulkijalihaksen olla hyvässä kunnossa? Miehellä se ei enää ole. :(
      Avanne olisi tietysti yksi vaihtoehto, mutta riskitön ei ole sekään. Eikä mies vielä ole halukas siihen. Me molemmat toki tiedämme, että se on edessä jossain vaiheessa, mutta sitä ennen kokeillaan muut vaihtoehdot. Mieheni on kuitenkin vielä alta 30.

      Alkaa vain molemmilta olla voimat lopussa ja parisuhdekin tuntuu vetelevän viimeisiään. Viimeisen vuoden verran mies on käytännössä istunut neljän seinän sisällä ja liikkunut vain töihin. Elämänilo on kadoksissa ja paino putoaa vauhdilla. Kuume on jokaviikkoinen vieraamme ja se heikentää tietysti oloa entisestään.
      Asacol ei auttanut yhtään, kortisoni kyllä, mutta pidemmän päälle siitä on enemmän haittaa kuin hyötyä. Nyt odottelemme sytkyjen tehoamista.

      Voisiko joku kertoa, miten tällaista elämää eletään?

      http://keskustelu.suomi24.fi/show.fcgi?category=97&conference=4500000000000202&posting=22000000024608018&view_mode=flat_threaded

      Äänestä

    • Nimetön kirjoitti:

      Lääkärin taholta ei mitään varsinaista ehdotusta ole tullut, mutta yhdessä olemme toki pähkäilleet asiaa. Tuo j-pussi ei käsittääkseni tule kyseeseen, koska siinä kaiketi pitää sulkijalihaksen olla hyvässä kunnossa? Miehellä se ei enää ole. :(
      Avanne olisi tietysti yksi vaihtoehto, mutta riskitön ei ole sekään. Eikä mies vielä ole halukas siihen. Me molemmat toki tiedämme, että se on edessä jossain vaiheessa, mutta sitä ennen kokeillaan muut vaihtoehdot. Mieheni on kuitenkin vielä alta 30.

      Alkaa vain molemmilta olla voimat lopussa ja parisuhdekin tuntuu vetelevän viimeisiään. Viimeisen vuoden verran mies on käytännössä istunut neljän seinän sisällä ja liikkunut vain töihin. Elämänilo on kadoksissa ja paino putoaa vauhdilla. Kuume on jokaviikkoinen vieraamme ja se heikentää tietysti oloa entisestään.
      Asacol ei auttanut yhtään, kortisoni kyllä, mutta pidemmän päälle siitä on enemmän haittaa kuin hyötyä. Nyt odottelemme sytkyjen tehoamista.

      Voisiko joku kertoa, miten tällaista elämää eletään?

      Miten sulkijalihas on niin huonossa kunnossa, ettei J-pussi tule kysymykseen?

      Minun miehelläni oli tilanne lopuksi niin huono, että piti olla ämpäri suurin piirtein sängyn vieressä. Kaikkea kokeiltiin: hivenainelääkäri, henkiparantaja yms. epätoivoista.

      Harkitkaa ainakin kirurgin kanssa leikkausmahdollisuuksien selvittämistä. Voimia!

      Äänestä

    Itselläni paksunsuolen totaalikoliitti, joka kuitenkin nyt kortisonilla ja asacolilla rauhoittunut. Etsiessäni apua vaivaani löysin tietoa SCD ruokavaliosta. Kannattanee kokleilla. Itse aloitan, mikäli homma ei toimi tällälailla.

    Äänestä

    Olin itse siinä vaiheessa ,että leikkausta jo suunniteltiin,kun päätettiin kokeilla vielä Azamunia.Sehän on solusalpaaja.Minulle se toi avun ja sopi hyvin.Ei mitään sivuvaikutuksia ja muutamassa kuukaudessa tauti rauhottui.Nyt olen ollut lähes oireeton jo mutaman vuoden.Kun tauti on pahimmillaan on todella vaikeaa olla ja elää normaalia elämää.Sairausloma on ainoa vaihtoehto kun ei jaksa eikä voi mitään.

    Äänestä

    Odottaa vastausta

    Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.

    Luetuimmat keskustelut

    Kommentoi aloitusta

    Nimetön kirjoitti:

    Olisiko täällä muita, jotka ovat samassa tilanteessa kanssani? Alan olla henkisesti aika kuitti. On yllättävän rankkaa katsella vierestä, kuinka toinen suorastaan kuihtuu silmissä.
    Miehelläni on siis vaikea Colitis ja sytostaatit on nyt (taas) aloitettu.

    Anonyymi
    5000

    Ilmoita asiaton sisältö

    • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

    • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

    • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

    • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

    • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

    • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

    Jaa keskustelu