Kamalaa. Nyt sai eräs tuttu Saku-syövän. On perheellinen reilu kolmekymppinen. Puoliso on henkisesti sekaisin, pienille lapsille ei ole vieläkään kerrottu totuutta. Miten lähipiiriin kuuluvana voisi oikein lohduttaa ja rohkaista. http://www.cancer.fi antoi faktatietoa, mutta miten käytännössä. Kauanko tällainen "alkujärkytys" kestää, kertokaa kokemuksianne.
SYÖPÄ...kaikki sekaisin
lähiomainen
129015
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 12
Vanhimmat
Siis mikä on Saku-syöpä??? En ole ikinä moisesta kuullut vaikka olen jo vuosia joutunut pakostakin syöpäsairauksien termistöä opiskelemaan.
Syövän ensijärkytyksestä toipumiseen kuluva aika on yksilöllistä, ei siihen yleensä montakaan viikkoa mene... varsinkin jos ympärillä on perhe ja lapsia. Ihminen on biologisesti sillä tavoin rakennettu, että kykenee sopeutumaan lähes mihin tahansa.
Ja kun ensijärkytys ja leikkaukset ovat ohi ja hoidot alkaneet, sitä huomaa ettei se nyt niin kamalaa olekaan. Se mitä ei tunne, pelottaa aina eniten. Kun saa lisää tietoa sairaudestaan ja sen hoidosta, elämä helpottuu huomattavasti.
Ja tämän kerron omasta kokemuksesta.
Tarkoitin tuota Saku Koivullakin todettua imusolmukesyövän muotoa, non-Hodgkin-lymfoomaa. Saku Koivua oli kuulemma lääkärikin käyttänyt vertauksena löydöksestä kertoessaan.
Saan parhaillani sytostaattihoitoa Hodgkinin lymfoomaa vastaan. Lähipiirini on ihastellut kykyäni sopeutua hoitoihin ja elämäntilanteeseen, joka 26-vuotiaalle voisi olla aikamoinen shokki. Kannattaa lukea taudista, jotta ymmärrätte, että kyseessä todellakin on tauti, joka PARANNETAAN, kunhan vain jaksatte n. ½ vuotta hoitoja! Monet lääkärit eivät käytä taudista sanaa syöpä, koska paranemisennuste on niin hyvä.
Tärkeää on lähiomaisena olla läsnä, ja hyväksyä sairastunut ihminen aivan kuten ennenkin, näyttää, että hän on sinulle tärkeä, ja ennen kaikkea jatkaa vanhaa, tuttua elämää niin pitkälle kun voitte. Liikunta, hyvä mieli, yöunet ym. auttavat jaksamaan ja nopeuttavat paranemista! Sairaalassa kannattaa pitää puoliaan, silla henkilökuntaa on niukasti, ja osastolla tautisi on muiden leukemioihin ym. verrattuna niin "lievä", että lääkärit välillä unohtavat ihmisen huolen. Ammattiapua kannattaa hakea muualta kuin sairaalasta, jos voitte. Voimia ja jaksamista -kyllä te tästä selviätte -niin minäkin aion!
Ei kannata arkkua alkaa tilaamaan jos sairastuu syöpään
Hoidot ovat tosi tehokkaita
Niin kauan kun tauti ei uusi, ei ole mitään huolta
Ja vaikka uusiikin, niin vielä parannutaan
Tiedän erään nuoren jolla tauti uusi kolme kertaa ja aina hoidettiin sytostaatein ja kantasolu siirroin ja
nyt on takana useita terveitä vuosia eikä tauti ole ilmoittanut olemassa olostaan
Lähipiirin pitäisi yrittää toimia kaikessa kuten ennenkin
Mun 23-vuotias veli sairastui juuri tuohon "Saku-syöpään" 2 kuukautta sitten.Suolistosta löydettiin appelsiinin kokoinen kasvain. Elän elämäni vaikeinta aikaa, epävarmuus parantumisesta on pahinta.Täytyy vain elää päivä kerrallaan,toivoa ja rukoilla.Toivoisin ettei kukaan ihminen joutuisi kokea tällaista tuskaa.
Kun toinen vanhemmistani sairastui pahalaatuiseen syöpään, tästä ei kerrottu meille. Tai kyllähän joskus perheessä oli riitoja (epätoivon vuoksi) ja silloin suusta saattoi lipsahtaa sammakoita. Vasta kun olimme tilanteessa, jossa kaikki toivo oli mennyttä, niin meille kerrottiin kuinka asiat olivat. Luulisin vanhemman sairauden olleen vielä pahempi koettelemus meille lapsille jos siitä olisi kerrottu meille heti alussa. Ehkä olisimme osanneet tukea vanhempiamme paremmin jos olisimme tietäneet enemmän. Ja varmasti olisimme tehneet kyllä kaikkemme että sairaus voitettaisiin. Tosin uskoisin että silloin sairaus olisi jättänyt meidän (lasten) sieluihin vieläkin pahemmat jäljet.
Tämä ei ole tarkoitettu kellekään ohjeeksi, että näin kannattaa tehdä. Meillä tehtiin noin, enkä oikein vieläkään osaa sanoa, että oliko niin hyvä tehdä. Sinänsä minun tapauksellani ei ole juuri tekemistä tämän aiheen aloittajan tapauksen kanssa.
Herättikö kirjoitukseni mietteitä?
Nykyään syöpää osataan kyllä hoitaa hyvin. Ystävänikin on voittanut tuon Saku Koivu syövän. Voimia.
Mietenpä asiaa vähän uudestaan vaikka se raskasta edelleenkin oli.
Mielestäni suomalaiset puhuvat ongelmistaan aivan liian vähän ja tämä vain pahentaa ongelmia. Sitä varten ystävät ja perheenjäsenet ovat, että heidän kanssaan jaetaan elämän ilot ja surut. Kuitenkin pahan vastoinkäymisen sattuessa (kuten syöpään sairastuessa) aikuisten olisi varmaankin hyvä prosessoida asiaa ensin hieman aikaa, että he pystyvät suhtautumaan asiaan realistisesti. Ja kerrottaessa lapsille olisi varmaankin hyvä taikoa jostain hyvän olon puuska, että voi kertoa lapsille mielummin positiivissävytteisen realistisesti asiasta. Lapsia ei pidä misään nimessä masentaa, niin he pystyvät paremmin antamaan voimia vanhemmallekin. Sairastuneen on hyvä pyrkiä jatkamaan niin normaalia elämää kuin mahdollista ja koittaa nähdä asiat mahdollisimman positiivisesti. Luulisin sairausta vastaan taistelemisen auttavan selviytymistä. Ei kannata jäädä suremaan vaan kannattaa yrittää "tehdä asioita" ja kääntää ne taisteluksi sairautta vastaan. Kannattaa yrittää harrastaa asioita, joista saa iloa.
Minun tapaukseni ei tosiaan taida sittenkään verrattavaksi tähän kyseiseen tapaukseen. Vanhempani sairauteen kun ei ollut alun alkaenkaan parannuskeinoa.
Mielestäni on ilman muuta selvää, että lapsille kerrotaan, mitä isälle/äidille on tapahtumassa. Ei pelotellen, ei huolestuttaen, vaan paranemista painottaen (kun kyseessä on lymfooma). Lapset vaistoavat kuitenkin, että perheessä jokin on hullusti, ja saattavat saada syyllisyyden tunteita ja ahdistua, kun vanhemmat eivät voi hyvin.
Ystäväni ei kertonut rintasyövästään lapsilleen, kunnes nämä saivat kuulla siitä koulukavereiltaan...
Enpä tiedä voiko Saku Koivu vielä juhlia voittaneensa syöpää. Non-Hodgkin-lymfoomia on montaa lajia joiden ennusteet vaihtelevat melkoisesti ja keskimäärin puolet on hengissä viiden vuoden kohdalla. Hänen kohdallaan tietysti urheilijan hyvä kunto ja päättäväisyys ovat olleet suurena apuna hoidossa. Kun tiedotusvälineet julkaisivat uutisen Sakun tervehtymisestä tai solunsalpaajien tehoavasta vaikutuksesta niin ei se uutinen ollut. Todellinen uutinen olisi ollut jos solunsalpaajat eivät olisi tehonneet ensimmäisellä hoitokerralla lainkaan.
Kerroin lapsilleni heti kun olen saanut tietää mikä minua vaivaa. Kun sain tietää että että syöpäni on sitä laatua että elinaikaa jälellä on vuosi kerron seki heti koska tunsin että hidän kuuluu tietää.
Isäni kuoli samaiseen syöpään hieman alle vuosi sitten, vaikka paranemisennusteet imusolmukesyövästä ovat todellakin 80% luokkaa. Kokonaisuudessaan tauti kehittyi kasvaimen löytämisestä hautaan 1,5 vuodessa. Kyseisestä syövästä on eri vakavuusasteita, isälläni oli heti hodgkinsin jälkeen vakavin, josta selviytymisprosentti on jotain 10% luokkaa. Tätähän ei meille kuitenkaan suoraan sairaalasta kerrottu vaan uskoteltiin paranemisen olevan lievimmän vakavuusasteen luokkaa. Mielestäni minkäänlaista syöpää ei koskaan pidä vähätellä, sillä niin vakava tauti se on. Kaunistellessaan totuutta lääkärit loivat meille illusion, johon kovasti halusimme uskoa, mutta turhaan. Nyt tuntuu petetyltä. Tuntuu kuin nuo meille valehdelleet lääkärit olisivat riistäneet minulta ja isältäni paljon aikaa, jonka olisimme voineet viettää tiiviimmin yhdessä jos vain olisin tiennyt että tuota aikaa todellisuudessa oli jäljellä niin kovin vähän.
Alkujärkytyksestä selviää suht nopeasti, sillä järkytyksen sijaan on keskitettävä kaikki voima hoitoihin ja toivoon niiden onnistumisesta. Tapahtunuttahan ei voi muuttaa, vaan on keskityttävä toivomaan valoisampaa tulevaisuutta. Itse olisin kuitenkin ottanut mieluummin sen totuuden alussa, ettei loppujärkytys suurten toiveiden kuollessa olisi ollut niin suuri. Tästä järkytyksestä en nimittäin ole vieläkään selvinnyt enkä koskaan tule selviämäänkään.
Lähipiiriin kuuluva voi rohkaista parhaiten juuri paremmasta tulevaisuudesta puhumalla. Varsinkin jos tuttusi on sairaalassa, kannattaa hänen kanssaan puhua arkisista asioista kuten aina ennenkin. Tämä tietysti riippuu paljon henkilöstä, mutta isäni ainakin halusi elää mahdollisimman normaalia elämää aivan loppuun asti. Hänen kanssaan puhuttiin mieluummin minun kodin muuttoni edistymisestä kuin hänen sen päiväisestä kemoterapiasta. Kenenkään sääliä ei varmasti yksikään syöpäpotilas kaipaa, joten varo erityisesti tätä.
Usein syövän läpikäyminen on lähiomaiselle syöpäsairastakin vaikeampaa, sillä tuntuu helposti niin avuttomalta. Syöpäsairaalle kuitenkin kelpaa tuki kuin tuki. Usein paras tuki on juuri arkisista asioista jutteleminen. Perheelle erityisesti olisi parempi joskus ajatella jotain muuta kuin syöpää. Voin tietysti puhua vain omasta kokemuksestani, mutta itse en ainakaan halunnut jutella isäni tilasta esim. ystävieni kanssa. Ei sillä, ettäkö olisin jotenkin sulkeutunut, vaan hain aivan tietoisesti jotain muuta ajateltavaa ja puuhattavaa.
Oma ystäväni on huomenna menossa leikkaukseen. Tiistaina todettiin kasvain nenänielussa ja torstaina eli huomenna on menossa leikkaukseen.
Pelkään ystäväni puolesta. Entä jos se ei olekaan vain kasvain vaan syöpä? Syöpä selviää huomenna jo leikkauksessa jos vakavaa. Mutta jos se on vasta esiaste niin tuloksia saa sitten odotella....