Siis hyväksymiseen. Toivottavasti en ketään loukkaa.
Olen ajatellut paljon tuota hyväksymis-aspektia ja tullut omassa tilanteessani sellaiseen tulokseen, että en hyväksy. Jos nyt hyväksyisin, jäisin sängyn pohjalle makaamaan loppuiäkseni. Ei, en hyväksy, en ainakaan tässä muodossa!
Tuntuu siltä, että joillakin on käytettävissä enemmän kuin 24 h/vrk. En itse kyllä voisi käydä työssä, opiskella ja urheilla 5-6/vrk kohtaustahdin kanssa. Saan vain yhden ison/vrk, sitten nukun n. 8 tuntia.
Ei, en todellakaan hyväksy! Jotain täytyy tehdä.
En usko, että tautini hyväksymisellä paranee, kyllä tässä huulipunaa tarvitaan.
Olen ajatellut paljon tuota hyväksymis-aspektia ja tullut omassa tilanteessani sellaiseen tulokseen, että en hyväksy. Jos nyt hyväksyisin, jäisin sängyn pohjalle makaamaan loppuiäkseni. Ei, en hyväksy, en ainakaan tässä muodossa!
Tuntuu siltä, että joillakin on käytettävissä enemmän kuin 24 h/vrk. En itse kyllä voisi käydä työssä, opiskella ja urheilla 5-6/vrk kohtaustahdin kanssa. Saan vain yhden ison/vrk, sitten nukun n. 8 tuntia.
Ei, en todellakaan hyväksy! Jotain täytyy tehdä.
En usko, että tautini hyväksymisellä paranee, kyllä tässä huulipunaa tarvitaan.
Vastaukset 20
Vanhimmat
omavalintasi. Jokainenhan tekee omat valintansa ja vastaa niiden seuraamuksista.Itse hyväksyn ja tulen toivottavasti aina hyväksymäänkin. Oman sairauden hyväksyminen auttaa minua jaksamaan kun energiaa ei mene taisteluun miksi miksi....vaan mielummin minä kuin yksikään lapsi jolla on vielä tulevaisuus edessä.
Kyllä käytettävissäni on ihan 24 h/ vrk, en ole saanut lisätunteja.
Suhteutetulla ajankäytöllä tämä saadaan toimimaan.
En minäkään joka päivä sekä kursseilla että töissä ole. Tai siis ne on työajasta pois mitä koulussa olen, 7,5 h päivä ja 37,5 h viikko, ei yhtään enempää.
Kohtaukset lasket päälle töissä ja koulussa en oleellisesti kohtauksen jälkeen nuku, kotona saattaa hurahtaa 3-7 tuntia.
Kohtauksia tulee viikottain 6.
kun vastasit ;) Olemme kaikki yksilöitä.
Oma käytettävissä oleva aika tuntuu niin suhteelliselta; itse valvon näin aamuyöllä maanisesti, tuntuu siltä, että seuraava päivä pitäisi elää jo nyt.
tämä viikko tuntuu hiukan kiireiseltä kun saa vielä 2 aikaan yölläkin istua koneella miettimässä esitystä. Väitöstilaisuus olisi torstaina ja torstaihin asti tuntuu kyllä että 24 h ei riitä.
nyt hommiin.
mutta eikö se tarkoita, että joset hyväksy että sinulla on se tauti niin olet sitä mieltä että sinulla ei ole epilepsiaa siis niinkun anorektikot väittää ettei mikään ole pielessä. Mikäli puheestasi oikein ymmärsin niin tarkoitat mahdollisesti, ettet ole sinut taudin kanssa ja "vihaat sitä yli kaiken" ja haluat joka päivä eroon siitä kusipäästä joka tämänkin taudin "kehitti", mutta kuitenkin tiedät ja hyväksyt että joudut syömään epilepsialääkkeitä, etkä väitä, että "olen ihan terve, haista sinä lääkäri vittu".
Jos menee asian vieressä niin kirjotin vaan puoliunessa jtn vaikka ajatukset ei ihan terävimmät ollukkaan.
niin kuin sanoin: en hyväksy, vaan taistelen paremman elämän puolesta.
hän ei tarkoita sitä, että ei taisteltaisi paremmin elämän puolesta. Esimerkkinä hyväksyn epilepsiani kukaan ei ole minulle vagushermostimulaattorihoidoa esittänyt epäonnistuneen leikkausyrityksen jälkeen vaan olen sitä itse vaatimalla vaatinut ja itse tiedon kaivamalla kaivanut.
Saa nähdä miten huominen päivä menee kun stimulaattori on jo käynnissä enkä ole vielä tottunut siihen ja väitöstilaisuus on huomenna. Ihmeellinen "kutina" käy välillä kaulalla, lähtee ilmeisesti juuri silloin antamaan sähköisiä impulsseja.
Käytän mieheni välillä ärsyttävän kuuloisia sanoja: "kyllä se siitä kato" ;)
Kyllä sinä pärjäät!
Onnen toivotuksesi taisivat auttaa.En saanut kohtausta tilaisuuden aikana, mutta kylläkin 15 minuuttia ennen sitä.Kaveri oli yrittänyt saada minuhun tolkkua keinolla kuin keinolla ja nippa nappa "heräilin" juuri ennnen tilaisuutta.
Nyt saankin käyttää sitten lisäarvonimeä työelämässä.
Ja isot halaukset!
Käsitykseni sairauden hyväksymiseen on epäselvä, liekö kyseessä lainkaan hyväksyntä tai sen kieltäminen. Kun asiat kohdallani vaikeutuivat, oli minun vaikeaa uskoa kaikkea todeksi ja pelkäsin, todella paljon. Erityisesti kohtauksien jälkeen pelkäsin tulevaisuutta, ensi viikkoa ja huomista. Joskus yksin pelkäsin juuri sitä hetkeä ja seuraavaa ja seuraavaa ja...
Aika on helpottanut tilanteeseen totuttelussa. Kukaan ei saa lisää tunteja vuorokauteen, mutta omaa oloaan voi kai helpottaa antamalla itselleen luvan olla heikompi ja väsyneempi kuin ennen. Olen rauhallisin mielin levännyt väsymystä vähemmälle, pyrkinyt käymään töissä ja hoitamaan kodin arkirutiinit. Vaikeaa kaikki on tuntunut olevan myös läheisille. Heidän on ollut vaikea tajuta, että olen se sama ihminen kuin ennenkin, mutta sairauden ja rankkojen lääkkeiden vuoksi puhti on pois, enkä jaksa kaikkea samalla tavoin kuin aiemmin. En teeskentele ja vähiten kaikista kaipaan sellaisia rohkaisuja, että nyt vaan reippaasti hommiin käsiksi tai ulos lenkille. Nämä kommentit enemmän masensivat mieltä, kuin helpottivat oloa. Onneksi tilanne on monelta osin helpottunut muiden suhtautumisessa sairauteeni.
Jos puhun hyväksymisestä, koen sen niin että tässä mennään tällä hetkellä näillä eväillä. Katsotaan, mitä huominen tuo tullessaan ja uskotaan, että asiat jossain vaiheessa edes hieman helpottuvat.
Olen sairastanut vakavammin vasta pari vuotta ja omassa näkökulmassani voi tapahtua monenlaisia käännöksiä, kun aikaa kuluu. Toivottavasti jaksan silloin ymmärtää itseäni ja - hyväksyä tilanteen.
Sitä huulipunaakin voisi kokeilla jossain vaiheessa.
hyväksyminen merkitsee sitä, että ei tee mitään asiantilan parantamiseksi. Olen niin "tuore" tapaus, että pullikoin vielä oikein tosissani ;)
Oman kokemukseni mukaan asiaintilan parantaminen on omissa käsissä = vaatia hoitoa. Perheen suhtautuminen kasvaa koko ajan.
Eilis aamuna sain hirvittävän naurukohtauksen, kun armas mieheni toi "minulle" oksennuskohtauksen jälkeen vichyä, mutta ilmeisesti hermostuksissaan ottikin pullosta huikat itse ja jätti minut vaille ;)
Toki ajattelen, että näillä tämänhetkisillä eväillä mennään ja yritän levätä, aina se ei ole helppoa. Vaikka olen sairauslomalla, poden huonoa omaatuntoa nukkumisesta, päivät pitkät yöpaidassa olemisesta, likaisista astioista, villakoirista, hammastahnatahroista kylpyhuoneen peilissä jne ;)
Kirjoitan runoja, sekä suomeksi että englanniksi; ne ovat jonkinlainen terapiamuoto, tapa purkautua...
kuinka osaisinkaan sanoa jotain järkevää...lohduttavaa... niin kipeää tekee itsellenikin vasta todetun epin ym. seurannaisilmiöiden kanssa. Ymmärrän niin hyvin tilanteesi.
Jospa jotenkin kuitenkin jaksaisimme ne "kiduttavat" kokemukset, vaikka niiden runojen kera tai niinkuin itse musiikin kuuntelun kera.
Voimanrippeiden kaksinkertaistumista toivon sinulle......täällä satoi äsken vähän lunta, onneksi huomasin edes sen ;)
siis sen lohduttavan, kiitos ;)
Samoin toivon sinulle parempia päiviä!!
Minä puolestani huomasin, että aurinko paistaa ;) Jotain sekin...
vastaamaan tähän viestiin, niin hienosti kirjoitit!
Olen itse ihan tuore tapaus, jopa niin tuore että diagnoosini on vielä epävarma. Jos ymmärsin neurologiani oikein, minulla on paha esioireinen migreeni yhdistettynä lievään epilepsiaan, molempia ainakin lääkitään ja tutkimukset ovat vielä kesken. Diagnoosia vaikeuttaa epilepsialääkkeiden mahtava sivuoireiden kirjo, minun tapauksessani trileptalista johtuvat muistihäiriöt.
Minä en siis vielä tiedä mitä pitäisi hyväksyä, toisin sanoen simppeliä rajattua aluetta, tai sairauden nimeä, en ole vielä saanut. Olenkin pohtinut tätä ihmisten tarvetta lokeroida kaikki. Jospa vain hyväksyisin sen, että aivoni eivät toimi niinkuin muiden perheenjäsenteni aivot. Minä tarvitsen tiettyjä asioita voidakseni hyvin, niinkuin lepoa ja lääkkeitä, siinä missä toinen kamppailee ylipainon kanssa.
Ollakseni rehellinen vihaan tätä sairautta yli kaiken. Se sotki kaiken. Vihaan sitä, että pelkään itse enkä voi selittää oloani läheisilleni enkä lohduttaa heitä. Vihaan sitä, että joudun miettimään elämänasennettani ja huomaamaan että se ei kestänyt tätä sairauden testiä. Olin siis väärässä, maailma ei ollut sellainen kuin luulin. Vihaan sitä, että puolestani pelätään, halusin aina olla tuki ja turva muille, se jonka luokse tullaan kun on ongelmia. Halusin aina pyrkiä parempaan, enkä koskaan pysähtyä. Sen jälkeen kun sairastuin puoli vuotta sitten olen ruvennut miettimään uranvaihtoa joka tarkoittaisi huonoa palkkaa eikä etenemismahdollisuuksia, mutta hyvää mieltä ja vähemmän paineita.
Joten hyväksynkö vai en? Ehkä opin vielä tuntemaan uudet rajoitukseni ja elämään omaan tahtiini, oli se mikä tahansa. Mutta p*ru vieköön, en halua hyväksyä sitä että sairaus vei minulta terveyteni, unelmani, tulevaisuudensuunnitelmani, itsetuntoni ja uskoni yhteiskuntaan ja varsinkin lääketieteeseen.
Luultavasti saan myös kiittää sairauttani joistakin asioista, mutta niihin palaan sitten vanhempana ja viisaampana ;)
Yritän elää päivän kerrallaan tämän sairauden kanssa. Pari vuotta sitten, kun kaikki yht´äkkiä muuttui, minun oli vaikea tajuta tilannetta. Diagnoosi todellakin sotki kaiken. Ajolupa meni määrittelemättömäksi ajaksi, yöt olivat yhtä painajaista, juuri murrosikään ehtinyt tytär itki ja pelkäsi kuolemaani (olen yh). Lohdutin lapsia ja iäkästä äitiäni. Ystävät yrittivät ymmärtää. Joskus tuntui, kuin minun olisi pitänyt olla se kaikkein vahvin, että jaksan itse sekä olla tukena läheisille. Opiskelu työn ohessa piti lopettaa, ja poissaolot töistä olivat jokaviikkoisia. Tunteeni vaihtelivat pelon, voimattomuuden ja epävarmuuden ympärillä, hyviä päiviä oli tuolloin kovin vähän. Yli neljäkymppisenä minulla oli ollut paljon erilaisia suunnitelmia sille ajalle, kun lapset lähtevät kotoa ja ovat omillaan. Lisäksi en tiennyt, mikä tämä sairauteni on. Silloin sanottiin, että leikkaushoito voi mahdollisesti tulla kysymykseen. Tutkimukset etenivät hitaasti, ja aina meni puoli vuotta, ennenkuin jotain tapahtui sillä saralla.
Tänään töiden jälkeen kannoin apteekista kassillisen lääkkeitä seuraaviksi kolmeksi kuukaudeksi, join kahvia ja menin nukkumaan puoleksitoista tunniksi. Luettuani kirjoituksesi ymmärrän, että jonkinlaista hyväksymistä tähän kaikkeen tarvitaan, muuten en jaksa. Eteenpäin elävän mieli, sanottiin aikoinaan. Hieno ajatus. Jotta jaksan eteenpäin, on minun edes yritettävä hyväksyttävä tilanteeni. Jokainen tuntee ja toimii tavallaan. Otan nykyisin paremmin kiinni hetkestä. Sellaisten hyvien hetkien, päivien, jopa viikkojen kanssa jaksan hienosti. Vaikka myös minä vihaan tätä sairauttani, on minun hyväksyttävä se voidakseni jatkaa. Hyväksyn tilanteeni sellaisena kuin se on, mutta samalla uskon parempaan tulevaisuuteen. Teen suunnitelmia ja unelmoin tulevaisuudesta, mutta eri tavalla. Mukana on aina tämä sairaus. Se ei ole tuhonnut kaikkea, vaikeuttanut ja muuttanut kylläkin. Osaan olla onnellinen ja iloinen. Huumorintajuni ei ole kadonnut minnekään ja pystyn nauttimaan toisten iloista. Hyviä asioita on paljon. Kiitos, kun autoit minua ajatusteni kanssa.
Täällä keskustelufoorumissa olen saanut tutustua upeisiin ihmisiin. Saan näistä kirjoituksista lohtua ja voimaa, silloin kun mieli on apea. Tiedän, etten ole ainoa. Monet kirjoittavat asioista eri näkökulmista kuin itse olen ajatellutkaan. Silti samalla tavalla ajattelevia on monia. Erilaisuus on täälläkin rikkaus, samanlaisuus tuki ja turva. Vertaistueksi tätä kutsutaan. Upea juttu. Uskon meidän kaikkien olevan monissa asioissa paljon viisaampia kuin mitä olisimme ilman sairautta. Sairaus on vienyt meiltä osan terveyttä, mutta ei kaikkia unelmiamme ja taitoamme tuntea onnellisuutta. Kauniita ajatuksia teille kaikille.
"Osaan olla onnellinen ja iloita toisten puolesta", jotain tuollaista kirjoitit. Ihan samoin tunnen minä itse. Olen läpi elämäni ollut "mallioppilas", "suorittaja", liian itsekeskeinenkin...
Tuo hyväksymisasia kyllä edelleenkin pohdituttaa. Ehkäpä sitäkin voi katsoa oman idiosynkrasiansa kautta: sairauden "kehitysvaiheesta" riippuen hyväksymisen merkitys muuttuu, uskoisin.
Olen itse päässyt niin pitkälle, että en enää ruoski itseäni mahdottomasti sängyssä vietettyjen päivien takia.
Lääkkeiden ottoa odottelen, ja lääkekassit ovat repulliset.
Olen tältä palstalta saanut enemmän kuin itse antanut. Kiitos teille kaikille!
Kaksi vuotta sitten olin Egyptissä, pääsenköhän koskaan Intiaan...
miksi koet huono omaa-tuntoa asiasta, olen ollut itse samassa jamassa joskus, mutta tosin ihan eri syistä.Siitä päästiin yli vain tahdonvoimalla, eräänä päivänä päätin että nyt loppui.
Käsitys hyväksymisestä mielestäni tarkoittaa sitä että hyväksyy sairautensa nykytilan mutta koittaa kuitenkin tehdä asioita tilanteen parantamiseksi. Asian hyväksyminen antaa ainakin minulle voimaa kun kaikki ei ole mennyt toimintasuunnitelman mukaan vaan olen hyväksynyt sen että voi olla mahdollista että siihen muutaman viikon vanhaan pisteeseen jäädään. (ei stimulaattoria.)
hyväksyä, mutta pakkohan se
on yrittää toimeen tulla.
En tiedä onko tästä lohtua
tai loukkaantuko eräs naisimmeinen.
Suosittelisin lukemaan Sauvattaren
kokemuksista epinsä kanssa.
Hae haulla vuosilta 05 ja 06 ehkä
myös 04.
Sieltä löytyy joka olotilaan
kirjoituksia ja onnellinen olen
Hänen puolestaan, että tänään
menee huomattavasti paremmin.
Yritin kirjoitella auki tuntemuksiani, enkä ollut huomannut komenttiasi. Käyn lukemassa kirjoituksia antamasi vihjeen perusteella. Katsotaan, miten tämä pulu ajattelee asioista niiden jälkeen. Kone taitaa mennä loppuillaksi pelikäyttöön. Onneksi viikonloppuna on aikaa.
Ja Sauvatar!!!!