Taistelin koko viime vuoden usean eri sairauden kanssa, viimeisimmäksi tuli epilepsiadiagnoosi tämän vuoden puolella. Olin sairaalassa useaan otteeseen. Kestin koko hullunmyllyn kuin ihmeen kaupalla, opintojanikaan en joutunut keskeyttämään kuin hässäkän "loppumetreillä" saatuani jatkuvasti rankkoja kohtauksia.
Nyt ovat asiat hyvin, epilääkitys ja yleensäkin -diagnoosi on tehnyt elämästäni helpompaa, kun "oudot" oireeni on lähes tulkoon saatu kuriin, olen pystynyt jatkamaan opintojani, tenttinyt rästejä, ihmisten suhtautuminen on ollut hienoa... Nyt sitten kuin kirkkaalta taivaalta iski aivan hirveä ilmeisen posttraumaattinen olotila, päässäni ei tunnu muuta pyörivänkään kuin viime vuonna kokemani tuska ja pelko, olen kerrassaan väsähtänyt ja itken pienimmästäkin, pääni on liian täynnä ajatuksia ja tunteita, joita en ilmeisesti viime vuonna ehtinyt käsitellä, kun yritin vain selvitä hengissä. Tiedän, että tarvitsen apua tämän käsittelyyn, mutta en tiedä mistä ja onko sitä edes saatavilla.
Ja päässäni pyörii tietenkin iso kysymys Miksi, miksi nyt kun asiat olivat jo niin "hyvin", enkö voisi välillä saada elää normaalia ja rauhallista elämää ilman jatkuvia syöksykierteitä.
Kesti muutama viikko ennen kuin sain edes tänne asti kirjoitettua ja purkauduttua, ehkä te ymmärrätte ja osaatte myötäelää, rakkaat kanssasisaret ja -veljet.
Kiitos kun jaksoit lukea näin pitkälle.
Nyt ovat asiat hyvin, epilääkitys ja yleensäkin -diagnoosi on tehnyt elämästäni helpompaa, kun "oudot" oireeni on lähes tulkoon saatu kuriin, olen pystynyt jatkamaan opintojani, tenttinyt rästejä, ihmisten suhtautuminen on ollut hienoa... Nyt sitten kuin kirkkaalta taivaalta iski aivan hirveä ilmeisen posttraumaattinen olotila, päässäni ei tunnu muuta pyörivänkään kuin viime vuonna kokemani tuska ja pelko, olen kerrassaan väsähtänyt ja itken pienimmästäkin, pääni on liian täynnä ajatuksia ja tunteita, joita en ilmeisesti viime vuonna ehtinyt käsitellä, kun yritin vain selvitä hengissä. Tiedän, että tarvitsen apua tämän käsittelyyn, mutta en tiedä mistä ja onko sitä edes saatavilla.
Ja päässäni pyörii tietenkin iso kysymys Miksi, miksi nyt kun asiat olivat jo niin "hyvin", enkö voisi välillä saada elää normaalia ja rauhallista elämää ilman jatkuvia syöksykierteitä.
Kesti muutama viikko ennen kuin sain edes tänne asti kirjoitettua ja purkauduttua, ehkä te ymmärrätte ja osaatte myötäelää, rakkaat kanssasisaret ja -veljet.
Kiitos kun jaksoit lukea näin pitkälle.
Vastaukset 15
Vanhimmat
Soita neurologiselle ja kerro hoitajalle, hän varmasti pyytää lääkäriltä lähetteen psykiatriselle hoitajalle. Kannattaa käydä purkamassa tuntemuksia, on varmasti rankkaa, mutta ei kukaan ole terästä. Ja jos et nyt käy läpi, toteutuu sanonta kuitenkin "se minkä taakseen jättää, sen eestään löytää"
Tsemppiä ja eiku rohkeasti eteenpäin!
Mä suosittelen kanssa ehdottomasti hankkimaan jotain keskusteluapua asap. Ei oo mitään syytä kärvistellä yksinään.
Oon itse ollut vähän samantapaisessa tilassa viime viikot. Vähän aavistelinkin, että jossain vaiheessa pieni takapakki saattaa tulla. Yritän tehdä töitä mutta kolmasosa päivistä menee halvaantuneena tietokoneen ääressä. Mulla tää voimattomuus ja jatkuva itkeminen tosin kumpuaa taistelusta Suomen terveydenhuollon kanssa, ennen sitä meni ihan ok. Mutta on siinä muutakin. Diagnoosi oli lopulta helpohko hyväksyä historiani vuoksi mutta se on samalla tuonut käsittelyyn muistot viidentoista vuoden takaa. Nimenomaan sen pelon vuoksi. Näen säännöllisesti painajaisia helmikuun GM-kokemuksesta, kun konttaan ulos savuisesta kämpästä eikä oo hajuakaan mitä on tapahtunut ja ihmettelen miksi ihmiset kadulla ei puhu suomea. Mä luulin, että oon kuolemassa ennenkuin aloin ymmärtää mitä on tapahtunut.
Toivon puolestasi, että neuron kautta saa jotain pikaisempaa keskusteluapua kuin yleislääkäri-kortin kautta. Varmasti jossain vaiheessa on paremmin, koska olet kuitenkin pysynyt elämässä kiinni. Kunhan ensin itket kunnolla.
Itse olen jumissa ulkomailla, kotimaan hylkäämänä ja varattomana, joten jatkan purkautumista palstalaisille ja työkavereille:)
Kaikkea hyvää!
Olen lukenut tilanteestasi, vaikken ole mitään saanutkaan riipustettua takaisin, sattuneesta syystä. Osaan myötäelää jollain tasolla, sillä asun tällä hetkellä kahdessa maassa vuorotellen, ja tämä toinen maa ei kuulu sarjaan länsi/pohjoismaalaiset hyvinvointivaltiot. Vaatii hieman enemmän "joustavuutta" hoitaa asioita toisesta maasta käsin, puhumattakaan käytännöistä, ajasta ja rahasta. Mutta sinnitellään me!
Tämä palsta on ainakin minulla toiminut "akuuttiapuna", on upeaa huomata mitä vertaistuki on parhaimmillaan olla.
Tsemppiä!
Kyllä tästä palstasta on tosiaan paljon apua ollut, niin hyvässä kuin pahassakin mielessä. Ilman neuvoja eläisin vieläkin monenlaisissa harhakuvitelmissa. Toisaalta on monesti tullut paha olo omasta märyämisestä kun lukee kuinka huonosti monilla on asiat.
Mutta: editystä on tapahtunut. Lähete oli vihdoin saapunut Meilahteen ja oli niin toinen ääni kellossa kuin aiemmin. Oletan, että tän viikon aikana saan tietää puhelinajasta enkä meinaa housuissani pysyä. Kaikkea tyhmää sitä hautookin mutta oon vieläkin hapan kaikista niistä "ota yhteyttä terveyskeskukseen kun palaat Suomeen niin katsotaan oletko edes hoidon tarpeessa" -kommenteista. Siitähän se riemu repeis kun olisin pamahtanut lääkepurkin kanssa reseptiä haalimaan joulunpyhinä.
Silti mietityttää, että taidan odottaa vähän liikoja kun näitä ihmisten kokemuksia on lukenut. Täälläkin tuntuu olevan paljon ihmisiä, sinä mukaan lukien, joita on hoidettu vaikka minä pöpeinä tai juoppoina (minä) ja tulokset on ollut karmaisevia. Jos oikein muistan, päädyit stat. epiin, joka on varmaan karmaiseva kokemus. Onko sulle ikinä edes pahoiteltu tilannetta vai kuitataanko nää asiat vain olankohautuksella? Ei ihme, jos mieli on vähän apea. Itse jotenkin lasken kovasti sen varaan, että saan jonkun järkevän perustelun/anteeksipyynnön syyskuusta ja voin alkaa toipumaan myös henkisesti mutta taidan olla utopistinen. Kerjään verta nenästäni ja sitä HP-leimaa papereihini mutta aion kyllä tivata, millä perusteilla toinen lääkäri torpedoi lääkkeiden aloituksen silloin syyskuussa. Nimittäin kun nimi oli mainittu papereissa niin minäpä hain sen julkaisut (ainoa etu kun työskentelee tiedemaailmassa:)) ja ne käsittelee ainoastaan aivoverenkierron häiriöitä ja Alzheimeria. Haavoitettu eläin on kostonhaluinen. Ja välillä naurettava:)
Hyvät jatkot sinnekin!
Joko sait tietää puhelinajasta?
On kyllä välillä ihan mahdotonta käsittää Suomen terveydenhuollon jähmeyttä. Ja hitautta, ja voisiko sanoa välillä suorastaan välinpitämättömyyttä. Tein kymmenisen vuotta sitten noin puoli vuotta kestäneen varsinaisen Meilahti-turneen lääkäriltä ja testistä toiseen eikä mitään saatu selville. Mitä ilmeisimmin mulla oli silloin ensimmäisiä epi-oireita mutta kukaan ei osannut niitä yhdistää kun toonis-kloonisia kohtauksia ei ollut. Olin itse väsähtänyt kierrokseen jo ajat sitten ja lopulta vinkkasin, että voisikohan olla, että olen vähän stressaantunut ja oireet johtuvat siitä, ja lääkäritäti hymyili tyytyväisenä, kirjasi sen ylös ja sulki kansionsa. Jälkikäteen olisi jutulle voinut nauraa, jos olisin oireistani oikeasti päässyt eroon, mutta sieltähän se mörkö tuli esiin sitten uudestaan ja entistä hurjempana. Ainakin sille nyt saatiin nimi enkä joutunut pöpilään pysyvästi :) Epileptikoita voi paremman tiedon puutteessa syyttää juopoiksi, narkkareiksi tai hulluiksi eikä se kai ole mitään uutta. Silti se sattuu ja kirpaisee kun se käy omalle kohdalle.
Lääkäreitä on vaikea saada "syytettyä" mistään, olen itse ollut pitkään aikeissa kirjoittaa valitusta aikaisemmin saamastani kohtelusta, mutta en vaan ole vielä saanut aikaiseksi. Kuten sanoit, haavoitettu eläin on kostonhaluinen ja itse ainakin asiasta armottoman vihainen ja surullinen. Asia kannattaa ottaa puheeksi kun joskus Suomeen menet, en tiedä, onko siitä mitään hyötyä, mutta itselle siitä saa ehkä paremman olon (lisä"etuna" ehkä tosin HP=hankala potilas vai ehkä paremminkin hullun paperit-leima) Entä sitten? Sehän ei olisi todellakaan mitään uutta!
Voimia ja ilon pilkahduksia! Tulipahan tästä riipustus heti näin aamusta...
No ei piruvie vielä oo tullut tietoa saanko edes koko aikaa:) Sanoivat, että siellä on sijaisia ja prosessi kestää vähän kauemmin kuin normaalisti. Puoli Suomea kun on tähän aikaan vuodesta lomalla rästejä pitämässä. Eniten kuitenkin jännittää, että ne katsoo koko lähetteen asiattomaks ja sittenhän olen taas nollapisteessä. Tässä on vielä se väärinymmärryskortti, että vaikka oon täällä niin palkka tulee kotimaasta ja sitä se tk-sählä ei varmasti oo muistanut korostaa. Taidanpa tehdä maanantaina vielä yhden häirintäsoiton, jotta tulee selvyys. Jäykkää on! Eihän tässä muuten mitään mutta jos käskevät piipahtamaan paikanpäällä niin järjestelyt vievät oman aikansa.
Täytyy vähän maistella tota valitusasiaa, kunhan nyt ensin saan jotain vastauksia:) Kun kommentit täällä on olleet niin erilaisia kuin Suomessa.
Hauskaa viikonloppua kuitenkin. Toivottavasti se terapiasessio tuo mukanaan jotain hyvää.
kannattaa jutella hoitavan lääkärin kanssa ihan reilusti niin mäkin tein viime kesänä kun tuli se piste et en enään jaksanu
epilepsiaa olen sairastanut jo kohta 40-vuotta
mutta viimekesäset lääkkeen vaihdokset otti niin paljon koville et mä itkin jo tv-mainoksiakin
mä sanoin mun lääkärille et mä en nyt yksinkertaisesti enään jaksa ja sain siihen sellasia soikeita valkosia pillereitä ja hyvin oon sen jälkeen voinu
ei oo itkettänyt eikä oo masentanut yhtään kaikki tututkin on sanonut et olen ihan ilosen ja pirteen näkönen
Ite pääsin psykologille kun aloin lääkärissä itkemään. Olin NIIN Poikki! Se on ollu ihan jees.
Vaikeina sairauden aikoina on mulle ollu kuitenki kaikkein tärkeintä ns. vertaistuki jota saa parhaiten epi-liiton leireiltä. En tiedä missä olisin jos en niille olis päässy.
Jos epi-liitto ei ole vielä tuttu niin käy vilkaseen www.epilepsia.fi
Ota äkkiä yhteyttä jos kiinnostus herää, esim. tämä.
Nuorten toiminnallinen kurssi
I-osa 18.-20.5. Vähä-Silta Tampere
II -osa 20.-26.7. Oivanki Kuusamo
Hakuaika päättyy 12.4.
Haku: Epilepsialiiton lomake
Kohderyhmä: Epilepsiaa sairastavat 15-25 -vuotiaat nuoret. -Kelan kurssi, sulle ilmanen.
tonne on toi hakuaika päättynyt, mutta sielä käytetään järkeä. Jos äkkiä soitat kurssisihteerille niin etköhän pääsis mukaan ku tilantees on noin vaikea.
Ai niin, tota nuorten kurssia ehdotin ton nimimerkkis perusteella:)
Aikuisten kursseja olis esim. tämmöset:
Täyttä elämää epilepsian kanssa
Aika: 12.-18.11.
Paikka: Varalan Urheiluopisto, Tampere
Hakuaika päättyy 23.8.
Haku: Epilepsialiiton lomake
Kohderyhmä: Epilepsiaa sairastavat aikuiset. Kurssilla ei ole omaispaikkoja.
Psyykkinen hyvinvointi
Aika: 12.-18.11.
Paikka: Hopeaniemen kuntoutuskeskus, Nummela
Hakuaika päättyy 23.8.
Haku: Kelan lomakkeet Ku 102 ja Ku 104
Kohderyhmä: Epilepsiaa sairastavat työikäiset aikuiset, jotka tarvitsevat voimavaroja toimintakyvyn ja elämänhallinnan tunteen vahvistamiseksi. Kurssilla ei ole omaispaikkoja.
Mutta nimimerkin pitäessä paikkaansa toi eka olis noista paras. Ota rohkeesti sinne yhteyttä! Suosittelen!!! Mitään et voi menettää mutta paljon voittaa!
Tsemppiä!!!
Nm. Erittäin vaikeahoitoista epiä sairastava nuori.
Hyvä ajatus nuo Epilepsialiiton leirit, täytyisi varmaan rohkaistua ja mennä kokeilemaan. Onko muilla kokemuksia ko.leireistä? Minkälaista ohjelmaa siellä on?
Nimimerkkini varmasti hämää montaa, en itse asiassa ole 23-vuotias vaan muutaman vuoden vanhempi, 23 sattuu olemaan ns.onnenluku joka jostain syystä roikkuu mukana jutussa jos toisessa. Mutta tarpeeksi lähelle omaa ikää se kuitenkin
osui :)
Tsemppiä ja iloa elämääsi!!
jo kaikille vastanneille! Toivottavasti jaksatte kirjoittaa lisää, tuntuu niin huojentavalta lukea muiden kommentteja ja tietää, ettei ole ainoa.
Kävin tänään neurolla. Olin niin maassa, että kun lekuri kysyi, miten muuten menee, en yksinkertaisesti saanut sanaa suustani vaan luulin tukehtuvani kaikkeen mitä sisälläni oli. Pillahdin siis itkuun. Tähän neuro:"Millä tasolla toi sun masennukses oikein on?" Johon sain vastaukseksi lisää kakinaa ja itkunpurskahduksia. Siis minä! Minä, joka EN itke julkisilla paikoilla saati lääkärissä, ja olen yleensä luonteeltani varsin iloinen ja vakaa. No, tähän neuro ykskantaan:"Keväällä esiintyy mielialaongelmia aika helposti, koita ajatella positiivisesti ja käy vaikka kävelyllä". !!!!!!!
En kyllä odottanutkaan neuron näitä ongelmia setvivän, mutta olisin odottanut hieman myötäelävämpää otetta... tai ehkä oli oma vikani kun en pyrskinnältäni saanut mitään sanottua? Mä olen kyllä näiden "ajattele positiivisesti ja käy vaikka lenkillä"-ohdeiden auttamattomissa jo, valitettavasti.
Ei tullut apua sieltä suunnalta. Periksi en anna ellen vajoa niin pahasti sängyn pohjalle, etten saa edes sitä itkunpyrskähdystä kuuluville.
Kai itkullakin on tehtävänsä ja kai sekin loppunee, kun on tarpeeksi itkenyt...
Alkuun haluan korostaa, että en kokemukseni mukaan osaa myötäelää ja neuvoistani ei ole ollut lohtua edes kavereilleni. Huumorini ja ymmärrärrykseni on johtanut vaan pahempaan oloon.
Neurologisi neuvosta: Mielestäni se oli hyvä. Kävelyllä käveleminen ja elämän jatkaminen normaalisti ja mikä parasta, otti puheeksi asian, joka varmaan olisi monelta jäänyt ottamatta. Itse varmaan olisin antanut toisen itkeä rauhassa ja en ainakaan sitä heti masennukseksi olisi laittanut. Kyllä sitä mielestäni saa itkeä ja normaaliahan se on tiettyyn rajaan.
Et todellakaan vaikutata yleisesti ottaen negatiiviselta ja vaikka olisitkin oikeasti sellainen, niin sitten olet. Mielestäni positiivisuus on yliarvostettua ja todella hyvähän se on, että jaksoit asiasi hoitaa silloin kun olit todella kipeä ja nyt kun olet tervehtymässä, niin saat takautumana vasta murheet.
Epilepsialiiton kursseista voi saada jotain, mutta voi olla, että ei saa mitään. Omat kokemukseni ovat vähän sitäsuntätä. Aika köpösiä ne ovat olleet, mutta eihän sitä tiedä ellei kokeile ja avoimilla mielin sieltä saa varmaan vaikka mitä. Ruuathan tulee jokatapauksessa ilmaisena:).
Jos suora totuus ei tuo lohtua, niin vaikea toista on lohduttaa. Keväällä todellakin esiintyy mielialaongelmia monilla=kevätmasennus ja aina voi koettaa ajatella positiivisesti ja kävelyllä käyminen on ainakin itselleni parasta lääkettä, jos vaan jaksaa lähteä liikenteeseen eikä jää kotiin makaamaan=syljeskelemään kattoon.
Itkuja on varmasti monenlaisia, itkuja jotka vapauttaa ja itkuja, jotka tuntuvat pahalta ja tulevat todellisesta tuskasta ja ahdistuksesta ja sellaiseen pitäisi keksiä elämää. Soittaa kaverille ja kutsua kahville. Naisia on vaikea neuvoa, miesten kesken on helppo lähteä vaikka katsomaan jalkapalloa tai jääkiekkoa ja vaikka mitä. Naisilla ehkä shoppailu? Jotkut naiset nauttivat siivoamisesta, kun ovat masentuneita ja kuuraavat koko huushollin hirvittävällä vimmalla. Siitä saa hyvän olon ja energiaa purettua ja selvää jälkeä.
Minä en viitsi tsemppiä toivottaa, mutta jotenkin tuntuu, että noin fiksu nainen selviää kyllä tämänkin ongelman kanssa ja älä nyt hetkellisen masennuksen ajattele olevan pysyvä. Eihän onnea olisikaan tai sitä ei tajuaisi, jos aina olisi helppoa, en silti kannata, että jokaisen pitäisi kokea myös jotain pahaa. Elämässä siltä silti on vaikea välttyä.
voin kuvitella tilanteesi, itse olen kamppaillut kohta vuoden tämän sairauden kanssa.
Itse huomasin että lääkitys vaikutti minulla asiaan. Kun muutama viikko sitten vaihdoin trileptalista deprakineen, maailma kirkastui ja samalla sain mahdollisuuden käsitellä kulunutta vuotta. Omasta tilanteestani uskallan sanoa että se on varmaankin aivan normaali reaktio kun stressi purkautuu. Eli nyt syön ja nukun, ja jaksan ajatella positiivisesti ja tulevaisuutta. Olen vieläkin sairaslomalla, koska juuri nyt tarvitsen aikaa itselleni, nämä tällaiset asiat eivät häviä itsestään eikä olemalla reipas.
Ymmärrän hyvin kun kerroit miltä tuntuu kun tsemppaaminen ei enää tehoakaan, olen itse samanlainen, eli kaikki tehdään täysillä. Olen nyt miettinyt että miten olen kuvitellut että oma kroppani ja mieleni kestäisi enemmän kuin muiden? Olen tällä hetkellä rikki, palataan asiaan kun voin hyvin. Maailma saa luvan odottaa minua, ja niinhän se tekeekin. Mokoma modernin yhteiskunnan vitsaus tämä ajatus siitä että kaikki mulle nyt ja heti. Sinua on olemassa vain yksi, ja jos jollain on sinulle asiaa, he odottavat. Tämä koskee myös omia vaatimuksia. Vaatisitko samassa tilanteessa olevalta ystävältä kaikkea mitä vaadit itseltäsi tällä hetkellä? Opiskeluun liittyen esimerkiksi?
Tällaisia itse mietin, jos ymmärsin oikein kamppailemme vähän samojen ajatuksien kanssa. Minulta meni kauan tämän asian oppimiseen, mutta toivottavasti osaan sen paremmin tulevaisuudessa: pistä nyt hyvä ihminen itsesi etusijalle. Oli kova isku minulle jäädä sairaslomalle, mutta se oli paras ratkaisu minulle. Kiitos kaikille läheisilleni jotka enemmän tai vähemmän joutuivat pakottamaan minut tähän ratkaisuun =)
neurologiltasi lähete psykiatrille
sillä hän on oikea taho sinua
tukemaan ja auttamaan asioittesi
kanssa eteenpäin.
Onneksi huomasit,
että tarvitset apua ja nyt
kun sen huomasit niin ota apu
vastaan sillä takuulla sitä saat.
Tulet huomaamaan kuinka puhuminen
vieraalle ihmiselle helpottaa ja
ne solmut on hyvä aukaista ennen
kuin on liian myöhäistä.
Jaksamista !
Hienoja, hienoja ajatuksia teiltä irtoaa. Pitäisi varmaan printata, että voisi pahimmilla hetkillä ajatella muuta ja katsella asioita useammalta kantilta.
Neurologilta ei siis mitään irronnut, joten tein soittokierroksen ja löysin tutuntutun kautta terapeutin, joka ainakin näin aluksi on valmis käymään keskusteluja kerran viikossa. Jos liian pahaksi äityy, on kai mietittävä uudestaan psykiatria ja lääkitystä, mutta toivon, että selviäisin ilman. Toisaalta joskus lääkkeet auttaa yli sen pahimman, eli kuten sanottu, seuraillaan tilannetta.
Aloitin päiväkirjan kirjoittamisen, joka on muuten hirveän vaikeaa, vaikka toisin voisi luulla. Nimittäin se, että uskaltaa kirjoittaa tunteistaan ja katsoa niitä "silmästä silmään", vaatii rohkeutta... jota multa tähän asti on puuttunut.
Vähän kerrassaan ja kiitos tuesta ihanat ihmiset!
hei toihan on jo askel parempaan päin kun pystyy myöntämään et on oikeesti masentunut ja ja hakee itse itselleen apua mulla ainakin auttoi pelkkä myötäminen et en mä oo oikeesti tällänen tv-mainoksia itkevä höntti ja pyysin lääkäriltä jotain pilleriä et piristyisin
ja se auttoi kun vaan oisin hakenut ne pillerit jo 2-vuotta aikaisemmin
oli hienoo käydä lekurilla ja sovittiin et alotetaan vähentää se lääke pikkuhiljaa pois kun toi mieliala pysyy koko ajan korkeella