Heipsan kaikille. Olisi mielenkiintoista tietää, minkälaisia kohtauksia teillä on, kun aina puhutaan vain "kohtauksista" erittelemättä sen kummemmin. Suurin osa ei liene GM (tai TC/TK)-kohtauksia, vaikka se taitaa epilepsiaa sairastavan "prototyyppi"-kohtaus ollakin...?
Itselläni on tajunnanhämärtymis- (suurin osa), poissaolo- (joskus) ja GM-kohtauksia (joskus). Lisäksi aika paljon auroja, viime aikoina onneksi kyllä vähentyneet...
Tyypillinen kohtaus mulle olisi vaikka seuraavanlainen: ensin ympäristön suhteet vääristyy, huimaa, vatsassa tuntuu hassulta,sitten päässä ikään kuin "naksahtaa" (ihan oikeasti!!) enkä oikein tiedä mitä puuhailen. Saatan vaellella ympäriinsä, tehdä jotain tarkoituksetonta -vaikka seisoa keskellä huonetta ja raapia jalkaani-, pyöräillytkin olen joskus sitä tietämättäni. Joskus tajunta vain hämärtyy ja katselen kaikkea ihan oudosti, ja vaikka yritän puhua, en pysty siihen.
Noita pieniä kohtauksia on kyllä niin monenlaisia, että mahdoton kirjoittaa kaikkia, mutta kertokaa te omistanne!
Itselläni on tajunnanhämärtymis- (suurin osa), poissaolo- (joskus) ja GM-kohtauksia (joskus). Lisäksi aika paljon auroja, viime aikoina onneksi kyllä vähentyneet...
Tyypillinen kohtaus mulle olisi vaikka seuraavanlainen: ensin ympäristön suhteet vääristyy, huimaa, vatsassa tuntuu hassulta,sitten päässä ikään kuin "naksahtaa" (ihan oikeasti!!) enkä oikein tiedä mitä puuhailen. Saatan vaellella ympäriinsä, tehdä jotain tarkoituksetonta -vaikka seisoa keskellä huonetta ja raapia jalkaani-, pyöräillytkin olen joskus sitä tietämättäni. Joskus tajunta vain hämärtyy ja katselen kaikkea ihan oudosti, ja vaikka yritän puhua, en pysty siihen.
Noita pieniä kohtauksia on kyllä niin monenlaisia, että mahdoton kirjoittaa kaikkia, mutta kertokaa te omistanne!
Vastaukset 20
Vanhimmat
noita peijoonin aroja, miltei koko ajan! Muistaakseni samantyyypisiä kuin omasi: paineen tunne rintakehällä, tunne nousee kaulaan ja niskaan. Joskus aura lähtee vatsasta asti, ja sit pitää mennä veskiin...
Varsinaisia GM-kohtauksia on ollut viimeisen vuoden aikana muistaakseni 10. Pienemmät kotaukset ovat kuulema sellaisia lyhyitä nykäyksiä (itse en niitä tiedosta). Myöskin tuijotteluja on, niistäkään itse tiedä mitään.
Kamalimpia ovat ne kohtaukset, jotka itse tiedostaa, mutta ei voi niille mitään: minä ikään kuin vain romahdan kasaan yhtäkkiä, en voi puhua, mutta kuulen kaiken ympärilläni.
Jaamme mitä ilmeisimmin kokemuksen ihastuttavista auroista (vaan ei lumiauroista, jospa olisikin), jotka tänäänkin ovat piinanneet jo valmiiksi surkuhupaisaa minääni. Tänään oli kyllä yksi ihan uusi auratuttavuus, josta vaan aikaisemmin olen kirjoissa lukenut: kaikki tuntui yhtäkkiä (ilman eriyistä syytä) ihmeellisen kirkkaalta ja tuli huikaisevan hyvä olo ja kaikkivoipaisuuden tunne... se jatkui kyllä sillä vakiolla vatsasta nousee jne. ällötyksellä, vaikka tämä uusi tuttavuus oli huomattavasti miellyttävämpi, jos jotain kerran pitää olla.
Niin, en ollut vetänyt mitään, lääkkeetkin otin myöhässä... ehkä se johtukin siitä.
Minulle tyypillinen kohtaus:
Tajunta hämärtyy (saatan olla useita minuutteja ennen "pyörtymistä" ihan toisessa ulottuvuudessa), saatan alkaa kävelemään mihin sattuu tai pyörimään ympyrää, enkä vastaa puheeseen. Sitten pysähdyn ja kaatuan maahan, kuin puu. Tästä on seurannut lukuisia aivotärähdyksiä.
Seuraavaksi kouristelenkin jo maassa muutaman minuutin, suusta tulee kuolaa/vaahtoa ja verta, kun jauhan aina kielen ihan riekaleiksi. Silmät kääntyvät aina ympäri.
Kun kouristelu loppuu olen hetken aikaa paikallani ihan hiljaa, en edes hengitä (tässä vaiheessa moni luullut, että olen kuollut).
Herätessä olo on kamala ja päätä särkee niin jumalattomasti. Sitten onkin jälkiunen paikka.
Joskus kohtauksesta herätessäni ymmärrän mitä on tapahtunut joskus olen taas monta tuntia kohtauksen jälkeen ihan sekaisin.
ja joitain muitakin on ollut.
Nyt onneksi olen ollut 1v5kk
kohtaukseton ja reilu kuukauden
olen kärsinyt tunteesta,
että kohtaus alkaa vaan ei
onneksi ole alkanut =)
Ärsyttävää on se,
että monta kertaa päivässä voi
tulla tuntemus kohtauksesta ja
ei tule tai kestää koko päivän
ja ei tule.
Tietty parempi kun ei tule,
mutta ei tämä herkkua ole,
onneksi nyt nostettiin taas
lääkitystä jos auttaisi.
joiden aikana jäin tuojottamaan, jos minulta jotain kysyttiin vastasin aivan mitä sattuu. Jos satuin olemaan esim. ratsailla silloin niin jatkoin vain samaan tapaan. Siltä ajalta en vaan muistanut mitään Yhden kerran lähdin harhaileen se oli koulussa. Poistuin luokasta kesken tunnin. Tuolta ajalta en muista yhtään mitään. Joitakin tajuttomuuskohtauksia olen saanut myös. Ne oli hyvin lyhyitä.
Tällä hetkellä olen ollut 2,5v kohtaukseton leikkauksen jälkeen.
en oikein oo perillä näistä lyhenteistä :P
Suurin osa ei liene GM (tai TC/TK)-kohtauksia, vaikka se taitaa epilepsiaa sairastavan "prototyyppi"-kohtaus ollakin...?
Itselläni on tajunnanhämärtymis- (suurin osa), poissaolo- (joskus) ja GM-kohtauksia (joskus). Lisäksi aika paljon auroja, viime aikoina onneksi kyllä vähentyneet...
eniten ihmetyttää mikä on aura/auratti :D en o kuullukka...jopas ainaki nimi keksitty...lumiaura? :P
(väsy)
orgasmi
tulee ei tule
siis kohtaus
fiksusti selitetty =)
GM-kohtauksia ja onneksi
erittäin harvoin.
on ainoastaan ollut GM-kohtauksia (joku ihmetteli lyhenteitä, GM on siis grand mal eli vapaasti käännettynä "iso paha" tai iso kipu:)). Nyt lääkityksen aloittamisen jälkeen on kaikenlaisia ihme nykinöitä ilmaantunut käteen mutta saattavat olla vain sivuoireita lääkkeistä.
Peppi: sain muuten tietää, että mulle on eilen myönnetty puhelinaika toukukuun lopulle. Nopeudesta ei voi ainakaan ketään syyttää:P
Gaijin, enpä tiedä, toivottavasti hitaasti hyvä tulee, mutta hermot olisi mulla ainakin riekaleina noin pitkän odotuksen ja ajan jahtauksen jälkeen. Siis PUHELINajan jahtauksen. Voi hyvät hyssykät. Koita jaksaa. Toivottavasti sattuu pää olemaan neurologilla paikallaan :)
Kerro taas kuulumisia kun ehdit!
kauan sulla meni siihen puhelinajan
saamiseen.
edes laskea..prosessi lähti käyntiin maaliskuun alussa. Soitin tk:een ja sain puh.ajan omalääkärille 26.3. Omalääkäri laittoi lähetteen kuitenkin vasta 19.4. eteenpäin kolmen muistuksen jälkeen (oli unohdusta ja kiirettä...). Meilahdessa oli sitten 3.5. myönnetty puhelinaika, joka on toukokuun 28., odottelen vielä kirjettä saapuvaksi. Välissä on soiteltu ylilääkärit ja potilasasiamiehet mutta kukaan ei oo halunnut ottaa mitään kantaa. Tässähän nyt on kyse ihan siitä, että mua pidetään sekopäisenä itsediagnosoijana, joka vain huomionhalusta pistää Keppraa poskeensa koko loppuelämänsä. Tajusin tän silloin kun keskustelin tk:n ylilääkärin kanssa ja se sanoi, että näillä perusteilla mitään lähetettä ei kirjoiteta eikä pidä tarinaa uskottavana. Jos mulle olisi aikaisemmin näin sanottu, niin olisinhan mä nyt hyvänen aika lähettänyt kaikki paperit Suomesta ja ulkomailta.
Koko tarinahan meni siis näin: multa on leikattu 16 v. sitten aivoverisuonikasvain, joka oirehti kohtauksilla. Nyt viime syksynä sain ekan kohtauksen episodin jälkeen mutta lääkityksen aloittamista ei pidetty tarpeellisena (Meilahden päivystys). Puolentoista vuorokauden jälkeen oli lähtö vuodeksi ulkomaille töihin (suomalaisella palkalla), siihen ei ollut estettä. Täällä helmikuussa iski uusi GM ja siitä lähtien oon syönyt lääkkeitä. Mut lähetettiin magneettiin täällä ja sieltä paljastui aktiivinen arpialue. Siinä vaiheessa alkoi kilkuttaa, että vois varmaan Suomeenkin soitella, kun ei niitä korvauksia voi täältä hakea. Siitä eteenpäin onkin sitten ollut sotkua. Soitin tietty ennen terveyskeskusta Meilahteen useampaan paikkaan useaan kertaan mutta myös potilasasiamiehen mukaan niillä ei ole mitään hoitovastuuta tässä tapauksessa. Lääkeneuvoista olen erityisen kiitollinen palstalaisille!:) Muuten lähettelisin edelleenkin kelalle kuitteja hyväuskoisena ilman b-lausuntoa saamatta latiakaan takaisin. Ajattelin vähän selvitellä tota hoitovastuu-juttua uudelleen, kunhan takaisin pääsen..
Kuulen jo nyt korvissani neuron sanovan puhelimessa "no minkäs takia sä tänne soittelet?":) Kun soittoaikakin laitettiin kuukauden päähän. Eikös niille oo varattu se 5 min per potilas..ja papereita ei oo etukäteen luettu?:) Odotukset ei oo korkealla.
Itku tuli teidän juttuja lukiessa, on tämä aika rankka juttu eikä aina tiedä miten jaksaa. Mulla on lisääntynyt isot GM-kohtaukset, nyt ollut n. kerran kuukaudessa tänä vuonna. Kun alan herätä, en tajua ympäristöstäni kuulemma pitkään aikaan mitään, enkä hengitä koko ajan. Kun kuulen, että mulla oli kohtaus, masennun heti. Sitten asia on vain hyväksyttävä ja läpikäytävä.
Joskus ennen kohtausta mulla on poissaolokohtauksia jatkuvasti ja sekava olo. Silloin tietää että nyt on mentävä makuulle varmuuden vuoksi. Hyvä keino itse kokeilla mikä on fiilis, kun laskee ääneen sataan. Jos tulee katkoksia, sen huomaa itsekin.
Joskus huomaan myös pieniä tajunnanhämärtymiskohtauksia, pyörryttää, tai en tajua ihan kaikkea mitä ympärilläni tapahtuu. Johtuuko sitten itse epistä vai lääkkeistä, kuka tietää...
Pärjäillään.
helppoa ei ole epin kanssa ja
muistan hyvin tunteen mitä
kävin aina läpi kohtauksen
jälkeen.
Pettymys oli valtava ja se
ettei taaskaan lääkehoito
tehonnut muhun =(
Hyvä jos sulla on kenen
kanssa puhua näistä ?
Älä jää yksin näitä pähkäilemään
ja vain tämän palstan pariin
vaan oikeasti täytyy olla
ihmisiä jolle puhua ja purkaa
näitä samoja tuntoja läpi.
Aikaa myöten varmasti löytyy
sopiva lääkitys kunhan on
kokeiltu muutama läpi ja
kaiken maailman sivuoireita ei
tarvitse lääkkeistä sietää.
Voimia ja jaksamista sinulle !
on mennyt hassusti. Kaikkien epi-lääkkeiden (mitä on kokeiltu)erilaisia kohtauksia. Jokus erään lääkkeen kanssa tuli yöllä kohtaukset AINA, melko isoja. Toisen kanssa saattoi olla vähän kaikenlaisia; välillä toinen käsi vispas ja en olin melko "ulkona", mutta taju ei mennyt - pystyi hyvin istumaan ja jotenkin havannoimaan ympäristön.
Tämän Lamictalin kanssa kohtaukset tulevat aina VALVEILLA ollessa ja GM-kohtauksia. Kohtauksen jälkeen aina jonkin sorttinen morkkis, miksi taas.. KAIKISTA PELOTTAVINTA/ärsyttävint on saada kohtauksia päivällä - lähes koko päivä on pilalla. sen verran on pää kipeä ja voimaton olo! ..JA kohtauksia voi tulla missä vaan.
Onko muilla eri lääkket tuonut tullessaan erilaisia kohtaustyyppejä?
Ny oon mäkin epi-rannekke korjauttani ja kädes
on.
Yleensä isoja kohtauksia, mutta harvoin. Sitten joskus useita kohtauksia (joskus 4-5:kin) samana päivänä.
Onko nämä jotain kohtauksia? Auroja? Vaan jotain sivuvaikutuksia lääkkeestä..?
Mutta nykyään - lähes joka viikko... tulee valveilla ollessa omituinen olo. Kestää yleensä puolesta päivästä pariin päivään. Ei jaksa tehä oikein mitään. Pää on aivan sekasin. Se on jotenkin semmosessa sumussa olemista.. Ei oikein tiiä aina onko pää ylöspäin vai alaspäin.. Ei paljoa uskalla seisten olla... ja kun istuu, niin ei oikein tiiä istuuko " vai onko jossain yläilmoissa". :) Pitää vähän heiluttaa päätä, että tajuaa, että oon mä oikiasti tässä! En jaksa oikein puhua mitään, mutta jos juttelen, niin "ihan järkeviä".. :) Sitten siinä yritän koulussa olla, kun ei oikiasi jaksa tehä mitään...
Välillä tämä olo tulee just nukkumaan mennessä ja tuntuu, että tulee kohtaus, vaikka ei se koskaan ole tullut tuommosen olon jälkeen...
Lääkäri soittaa onneksi ensi perjantaina... -jospa se jotain älyäis...
EN OSAA OIKEIN ILMASTA SITÄ TUNNETTA!!!!????
Onko muilla tämmösiä? Ja mihin tämmöset "luokitellaan"?
Keppra teki kamalat kohtaukset
tuli gm ja olin hereillä sen
kamalampaa ei ole.
Nuorena kun kaikki alkoi tuli vain
poissaolokohtauksia.
Jotkut lääkkeet tekee sen ettei auroja
tule ja toiset lääkkeet antavat
aurojen tulla.
Mulla on tähän asti pysynyt kohtaukset poissa lääkkeiden avulla, mutta silloin kun en niitä syönyt, mulla oli heräämiseen liittyviä kohtauksia. Heräämisen jälkeen oli nykinöitä ja joskus niitä seurasi iso kohtaus...onko muilla ollut tällaisia ja jos on niin mitä lääkettä syötte? Itselläni on Deprakine.