Sairastan harvinaista ja vakavaa "pitkä QT-
oireyhtymä" nimistä sydänperäistä geenisairautta.
Siksipä Te joilla tämä on todettu, haluaisin
teidän ottavan yhteyttä. Asia hieman
hermostuttaa, kun samassa veneessä olevia ei
löydy... Tai jos joku lukijoista tuntee tai
tietää jonkun, jolla tämä on toivon, että
ohjaatte tämän suomi24/keskustelu/hyvinvointi,
että pääsen vaihtamaan ajatuksia asiasta.
oireyhtymä" nimistä sydänperäistä geenisairautta.
Siksipä Te joilla tämä on todettu, haluaisin
teidän ottavan yhteyttä. Asia hieman
hermostuttaa, kun samassa veneessä olevia ei
löydy... Tai jos joku lukijoista tuntee tai
tietää jonkun, jolla tämä on toivon, että
ohjaatte tämän suomi24/keskustelu/hyvinvointi,
että pääsen vaihtamaan ajatuksia asiasta.
Vastaukset 5
Vanhimmat
Hei!
Olen aikuinen nainen ja olen 4 vuoden ajan tiennyt
kantavani tätä perinnöllistä" geenivirhettä "
Olen siitä kerännyt melkoisen aineiston ja ollut
tutkimuksessa. Yhdellä lapsistani (3) on sama
juttu ja loppuikäinen lääkitys.
Itse olen tullut araksi uimisen suhteen ja juosta
en ole enää arvanut , kävelen ja liikun muuten
paljon.
Olen nyt viikonlopun töissä , mutta vastaan
mielelläni , mikä askarruttaa.
Tietoa kannattaa hankkia ja näin kohtalotoveiden
kanssa vaihtaa ajatuksia. Nettitapaamisiin :)
Itse olen 20-vuotias ja saanut elämäni aikana
kolme kohtausta. kuusi, kahdeksantoista ja
yhdeksätoista vuotiaana. Osasin kyllä tulosta
odottaa, kun kuulin äitini isän sairastavan. Sen
verran myös olin tutkinut asiaa ja kohtaukseni
vastasi kuvailtua, joten ei silti ihan
yllätyksenä tullut. Varma asiasta olen ollut nyt
pari kuukautta. Eli äidilläni on qt, sekä
kummallakin sisaruksellani. (18 ja 15). Uudet
tutkimukset alkavat nyt pian ja lääkityksestä
päätetään. Osaltani varmasti on melko selvää
lääkityksen aloittamisesta, kohtausteni vuoksi.
Hienoa, että otit yhteyttä:) Asia kun ei ole
kovinkaan tuttu valtaosalle!
Hei :)
Millaisia sinun oireesi ovat?, oletko ollut
tajuton, pyörtynyt?
Itselläni ihmettelin , miksi palautuminen reippaan
kävelylenkin ja eritoten saunomisen jälkeen kesti
pitkään, oli pitkään huonoa oloa, sydän hakkasi
hiki tippui. Erityisesti saunan jälkeen on todella
huono olo pitkään , (rakastan saunomista yli
kaiken) Olen aina pitänyt fyysisesta työstä ,
liikkumisesta- teen sitä edelleenkin. Nyt on
helpotus kun tietää.
Kaksi qt oireyhtymäistä vanhempina voivat olla
sitten huono yhdistelmä-tiedätkö asiasta?(kuurous,
ym pahempi tilanne)
Lääkärien Duodecim lehdessä on ollut pitkä
qt-ajasta artikkeli v 1998 kesän lehdessä
muistaakseni.
Lapsena kohtaus meni kouristeluksi asti.Isä läpsi
poskille, ei mitään havaintoa.Sairaalaan ja
siellä n. viikon verran.Nyt viimeksi tulleet
alkoivat karmealla, jotenkin heikolla ololla,
kylmä hiki, sydämen hakkaamista, kuulon ja näön
sumentumisella ja kovalla ahdistuneisuudella. Se
jälkeen poissaoleva, ei kontaktia. Meni itsellään
ohi. En hakeutunut hoitoon>ajattelin sen vain
olevan jotakin vaaratonta. Usein myös illalla
tv:tä katsellessani levossa, sydän hakkaa,
hengitys epätasaista ja ahdistaa. Itselläni on
kakkostyypin qt, joka siis oireilee ihmisen
ollessa levossa, tai rentoutuneessa tilassa.
kohtauksen mahdollisuus suuri silloin kun levossa
pelästyy,/säpsähtää, johonkin nopeasti, toisin,
kuin sinun ykköstyypin qt, joka siis tulee
rasituksesta. Myös netissä on asiasta paljon
tietoa. Hakusanaksi pitkä qt. Onko lapsesi
oireillut? Omalla äidilläni, hänen isällään ja
molemmilla sisaruksilla ei varsinaista oireilua.
hei ystäväiseni!
Lapseni on tosiaankin oireillut, elvytetty vauvana
useasti peräkkäin!- ollut silloin tutkimuksissa-
ei mitään selitystä! arvaa olinko ahdistunut-
onneksi olin ollut teholla töissä (olen sh) osasin
elvyttää.
Nyt on nuori miehenalku , heittää aamulla Inderal
retard ia poskeen, ei käy järvessä uimassa tai jos
ui rantoja pitkin- ei mene armeijaan, mutta muuten
kuntoilee kovin ja käy bailaamassa minkä ehtii :))
siis normaali nuorukainen.
Olen myös katsonut netistä - muutenkin tämä on
loistokapistus.
heippa