Sain huhtikuussa tiedon,joka pysäytti.Morbus Hodgkin
nodularis sclerosis Stage IIb.Nyt kaksi viikkoa,kun olin ensimmäisessä tiputuksessa,ensimmäinen viikko meni hikoillessa ja hiukan pahoinvointiakin esiintyi.Nyt olo on suht normaali,mutta maanantai koittaa pian ja pelko alkaa taas hiipiä mieleen.Kertokaa,jos olette käyneet läpi tai olette samassa jamassa olisi mukava saada tietoa tulevasta???Päivän jatkoja ja kiitos jo etukäteen.
nodularis sclerosis Stage IIb.Nyt kaksi viikkoa,kun olin ensimmäisessä tiputuksessa,ensimmäinen viikko meni hikoillessa ja hiukan pahoinvointiakin esiintyi.Nyt olo on suht normaali,mutta maanantai koittaa pian ja pelko alkaa taas hiipiä mieleen.Kertokaa,jos olette käyneet läpi tai olette samassa jamassa olisi mukava saada tietoa tulevasta???Päivän jatkoja ja kiitos jo etukäteen.
Vastaukset 14
Vanhimmat
Tyttäreni kävi läpi samat hoidot viime keväänä, sama tauti. Pahoinvointiin ja huonoon oloon on monia eri pahoinvointilääkkeitä. Niiden syöminen jo ennenkuin huono oli tuli, auttoi parhaiten.
Lääkkeen tiputuksen mukanakin annetaan pahoinvointilääkettä. Oikeiden lääkkeiden löytämiseksi kerro tarkkaan oireet kun olet hoitoa saamassa. Kun lääkäri kysyy, miten olet voinut hoitojen jälkeen. 'Ihan hyvin' on hyvä vastaus, mutta jos haluat voida paremmin, kerro tarkasti.
Samoin joidenkin mielestä auttaa vesitankkaaminen eli runsas juominen edellisenä päivänä ja hoitopäivänä. Ja tyttärelläni auttoi hoitopäivää seuraavan päivän varaaminen lähinnä nukkumiseen.
Vaikka hoito jo jännittääkin edellisenä päivänä kannattaa syödä kunnolla. Hoidon jälkeen tulee huono olo syömättömyydestäkin, kun ruoka ei vaan maistu.
Eri konsteja kokeiltiin pahoinvointiin, tytön olo vaihteli jonkun verran, mutta ei ihan kamalaa kertaa tullut. Ekalla kerralla hoitaja sanoi, että se on hyvä merkki, kun ei ensimmäisellä kerralla tule liian paha olo, muutkin kerrat menevät varmaan sitten suunnilleen samaan malliin.
Ja muuten: tyttäreni tukka ei lähtenyt ABVD-hoidoista, vaikka sitä hoitohenkilökunta piti ihan varmana, että lähtee.
Kiitos ja tuo viimeinen kommentti oli oikein piristävä,olen tässä miettinyt juuri meneväni kampaajalle,jotta ainakin alkuun leikkaisivat lyhyen.Ajatus siitä,että hiukset olisivat joku aamu tyynyllä tuntuu aika masokistiselta.Oliko hoito jakso kovin pitkä,lääkärini on suunnitellut 6-8 hoito jaksoa eli kesä vierähtää kahden viikon välein syöpä tautien klinikalla (juostessa).Kysyisin vielä tyttäresi voinnista ja liikunnasta,pystyikö tai jaksoiko hän hoitojen aikana tehdä mitään?Kiitos jälleen jo etukäteen,vastauksista!
Tytölläni oli myös se 8 kerran kuuri. Hän jaksoi harrastaa ihan normaalisti liikuntaa paitsi ne pari päivää hoitojen jälkeen. Kävi kerran viikossa ratsastustunnillakin, eikä jäänyt koko kevään aikana kuin pari kertaa väliin. Olin ensin huolestunut, jos vaikka pyörtyy hevosen selkään. Tyttö käski vaan huolehtia omasta kunnostani ja lupasi huilata, jos olo olisi huono. Eipä kertaakaan ollut. Hoitojen jälkeen hän kyllä sanoi, että oli tosi rankat hoidot. Olihan joskus huonoja päiviä, jolloin hän oli tosi pahalla päällä tai surullinen, silloin itkettiin ja puhuttiin. Mutta Luojalle kiitos ei ollut sängyn pohjalla kuihtunutta ja uupunutta potilasta koko kevättä niinkuin pelkäsin, vaan suurin osa ajasta sentään normaalia elämää.
Kiitos,piristi kuulla tyttäresi,voinnista.Olen miettinyt juuri samaa mitä itsekin olit pelännyt,että makaan sairaana sängyn pohjalla ja. elämä valuu ohitseni,mutta sain voimia taas ajatella asiaa positiivisesti,jotta jaksan maanantaina taas tiputuksen tuoman väsymyksen ja taas uskoa siihen,että se menee ohi
Hei Jenni,
minulla on sama tauti joka todettiin maaliskuussa ja samoin maaliskuun lopulla aloin saamaan AVBD-sytoja. Olen myöskin voinut ihan hyvin. Hoitojen jälkeen otan parin tunnin nokoset ja sitten popsin Primperania säännöllisesti kolme kertaa päivässä. Nyt olen saanut viidennet sytot ja tukka on edelleen päässä, joten ei se aina varmaa ole että se tukka lähtee.
Pari viikkoa sitten kävin PET:ssä ja välikarsinan lymfoomamöykky on pienentynyt 8,5 cm:ä 6 cm:iin eli lääkäreiden mukaan merkittävästi, niin ikään aktiiviin lymfoomaan viittaavia soluja ei enää löytynyt eli kannattaa vaan jaksaa ne hoidot vaikka välillä sapettaa ja itkettää rankastikin. Voimahaleja sinulle!
On aina mukava kuulla,kun saa joltain positiivista tietoa/kommenttia näinä päivinä,vaikka perhekin yrittää kovasti niin välillä vaan tulee olo,että perkelettäkö höösäätte,kun ette tiedä mistä puhutte.Hyväähän ne tarkoittavat mutta...Olisi mukava kuulla kuinka syömisien laita on sinulla ollut ja onko kiloja karissut paljonkin,kun hiukan huolettaa sekin ei olisi kovin paljon vara tippua tuon painon,ettei yleiskunto mene jo sen takia huonoksi.Suu oli hiukan kipeä heti tiputuksen jälkeisenä viikkona ja pahoinvointiakin hiukan,nyt kävin hakemasssa ne kalliimmat,siis tosi törkeän hintaiset 10tablettia 140.00euroa,toivottavasti teho on hintansa väärtti.Ajatukset ovat jo valmistautumassa maanantain tiputusta varten ja voimahalit tulee tarpeeseen.Kiitos ja voimia sekä uskoa paremmasta huomisesta.Hieno juttu,että hoidot ovat tehneet tehtävänsä,sekä siitä ettei aktiivisia soluja löytynyt.Taas yksi kävelevä elävä esimerkki siitä että paranemistakin tapahtuu.Öitä.
Sen sijaan ilmeisesti jotain rankempaa. Itselläni on kanssa hodgkinin tauti, vähän tavallista äkäisempi (lääkärien mukaan) ja sen takia rankemmat sytot ja iso kasvain (oli jopa 14cm levunen) nyt on kuitenkin sytot ohi ja viime TT-kuvauksessa kasvain oli pienentynyt neljään senttimetriin. Saa nähdä sitten mitä PET-tutkimuksessa näkyy.. Olin viime viikolla tutkimuksissa. Tukka lähti, mutta se ei ole ihmekkään, mutta se ei maailmaa kaada. Olen jo alkanut käyttää peruukkia enemmän, hassua siihen tottui, vaikka kotosalla pidänkin huivia. Nyt sädehoidot edessä ja sen jälkeen toivottavasti pääsen terveiden kirjoihin.
Tosta syömisestä.. Itse laihduin hirvittävästi tautini takia lähes anorektisiin mittoihin. Paino kuitenkin alkoi nousta, kun kortisonia söin ja se lisäsi ruokahalua. Paino nousi normaaliksi. Nyt loppuvaiheessa kuitenkin ruokahalu katosi kokonaan ja olen taas laihtunut seitsemän kiloa hujauksessa. Muuten pahoja oloja minulla oli tosi harvoin. Ekan ja tokan syklin aikaan eniten, mutta ei se ollut _niin_ kamalaa kun odotin. Hiukan sattui kurkku myös minulla aina hoitojen välissä, yleensä aamuisin.
Tsemppiä hoitoihin ja aurinkoja kesääsi! :)
Anteeksi tuplapostaus, mutta sehän olikin ABVD-syto eikä ABDV-syto. x)
Kiitos,jälleen vastauksesta ja toivottavasti saat hyviä uutisia lääkäriltäsi seuraavalla kerralla.Syömisestä sen verran vielä,kun olen yrittänyt oikein pakolla ahtaa sisään sapuskaa ja silti paino tuntuu katoavan,niin onko tietoa,että johtuuko syto-tiputuksesta tai jostain muusta?Huomenna taas tiputukseen.Terveisiä kaikille ja mukavat päivän jatkot.
siis paino ei todellakaan ole päässyt tippumaan vaan nyt saan kantaa viittä lisäkiloa, koska keksin että kuvotukseen auttaa pieni napostelu ja minä tyttöhän napostelin...sillä seurauksella että paino ei karisemaan ainakaan päässyt. Selvitään me tästäkin suosta Jenni, anna piutpaut Herra Hodarille ja elä kuin viimeistä päivää! Kävin tänäänkin fillaroimassa kymmenen kilometrin lenkin ihanassa kesäsäässä. Muista siis pitää huolta yleiskunnostasi niin jaksat hoidotkin paremmin. Olisi tosi kiva kuulla muutenkin kuulumisiasi...tai jos vaikka Meilahdessa tipassa nähtäisiin?
...että Meilahdessa sinuakin hoidetaan ?!
Mun fillari seisoo pihassa ihan turvallisuus syistä jarrupalat pääsi loppumaan viime kesän fillaroinneista,ja en ole saanut aikaiseksi,niitä vaihtaa.Kaiken ajan vienyt tää tauti ja sen miettiminen alan vasta nyt ymmärtämään,että ei mun puolesta kukaan muu elä,eli itse se on liikkeelle lähdettävä ja aionkin lähteä tosin toi huominen hiukan sekoittaa,mutta heti kun sisulla saan vaan revittyä itseni pystyyn niin lähtee tämä mamma myös liikkumaan.On oikeasti hyvä ja hienoa kuulla ,ettei elämä todellakaan lopu,vaikka tiputukset alkavat.Taitaa olla jäänteitä jostain 70-luvun syövän hoidosta suurin osa munkin lääketieteen tuntemuksesta,nimittäin olin aivan varma ettei tässä mitään enään tehdä.Illan jatkot ja täällä alkoi nyt semmoinen show,että pakko lopettaa.voimia.
Vietimme tuskaiset pari kuukautta, kun tyttäreni Hodgkinin taudin epäiltiin uusiutuneen. Hän sairastui viime vuoden helmikuussa. Nyt seurantakäynnin huhtikuun lopussa otetussa PET-kuvassa näkyi jotain aktiivista, joka viittasi taudin uusiutuneen. Otettiin koepala rintakehän alueelta ja kuuden viikon odotuksen jälkeen voitiin PET-kuva uusia. Viimein tänään saimme tulokset: tauti ei ole uusiutunut. Eka PET-kuva näytti jotenkin väärin. Kyllähän lääkäri meille kertoi, että PET kuva on supertarkka ja voi näyttää joskus turhiakin, mutta kuullosti vaan lohduttamiselta. Tiedoksi vaan teillekin, että se kuva ei aina näytä oikein.
Olette päässeet askeleen eteenpäin,vaikkakin mutkan kautta ja onneksi tällä kertaa mutkan takaa pilkisti aurinko!Itselläni on vielä tiputuksia jäljellä jonkun verran en edes ole laskenut,elän päivän kerrallaan ja yritän olla positiivinen,vaikka täytyy myöntää,että usko horjuu välillä.Olo on kuitenkin ollut suht hyvä ei ole oksettanut tai muuten etonut eli joku lääke tepsii ilmeisesti.Tsemppiä ja mukavaa kesää teille kummallekkin.