Hei!
Minulla on 4 vuotias hyvätasoinen, puhumaton autistipoika. Hän on kuntouttavassa päiväkotiryhmässä ja kirjoittaa tuetusti jonkun verran. Oikein älykäs poika, sosiaalisuus on parantunut huimasti jo, ja taitojakin opitaan kovasti tällähetkellä, mm. vaipat on voitu jättää pois ja syöminen on itsenäistä (nämä viimeisen puolen vuoden sisällä).
Olisi kiva kuulla kokemuksia vanhemmilta, joilla on jo vanhempi lapsi tai nuori aikuinen autisti. Miten olette pärjänneet, mistä on lähdetty ja missä ollaan nyt? Miten koulu, itsenäistyminen yms. asiat?
Välillä kun iskee epätoivo, välillä näyttää positiivisemmalta, vaikka kovaa työtähän tämän lapsen kuntouttaminen on. Tulevaisuudennäkymiä olisi kiva raottaa ja kuulla muiden "selviytymistarinoita".
Minulla on 4 vuotias hyvätasoinen, puhumaton autistipoika. Hän on kuntouttavassa päiväkotiryhmässä ja kirjoittaa tuetusti jonkun verran. Oikein älykäs poika, sosiaalisuus on parantunut huimasti jo, ja taitojakin opitaan kovasti tällähetkellä, mm. vaipat on voitu jättää pois ja syöminen on itsenäistä (nämä viimeisen puolen vuoden sisällä).
Olisi kiva kuulla kokemuksia vanhemmilta, joilla on jo vanhempi lapsi tai nuori aikuinen autisti. Miten olette pärjänneet, mistä on lähdetty ja missä ollaan nyt? Miten koulu, itsenäistyminen yms. asiat?
Välillä kun iskee epätoivo, välillä näyttää positiivisemmalta, vaikka kovaa työtähän tämän lapsen kuntouttaminen on. Tulevaisuudennäkymiä olisi kiva raottaa ja kuulla muiden "selviytymistarinoita".
Vastaukset 4
Vanhimmat
Meillä on autisti poika. Nyt ikää 19 v. Hän on ns. myöhään diagnostisoitu eli sai dg.n vasta 3 ½ vuotiaana. Siirtyi perhepäivähoidosta heti päiväkotiin ja sai oman henk.koht. avustajan. Tämä avustaja oli hän "matkassaan" aina yläasteen loppuun saakka. Myös kesäajan. toki hän taitojen monistumisen vuoksi harjoitteli muittenkin ohjaajien kanssa. Alussa olivat vain kurkkuäänteet, sitten yksittäisiä sanoja hyvin harvakseltaan kunnes hän n.6 v oppi yhtäkkiä lukemaan, tätä kautta kirjoittamaan ja sitten puhumaan. Tosin kertovaa puhetta pitää vieläkin lypsää. Hänellä ollut paljon toisto ja kaikupuhetta ja tv on huonohomma. Tahtoo imeytyä sen maailmaan. Puheen ja luetun ymmärtäminen onkin sitten eriasia. Mutta alussa meillä oli jokapaikassa käytössä pictokuvat. Hänellä oli myös erilaisia ylituntemuksia, ylikuulemista jne. Mutta taitojen karttuessa ne ovat "taantuneet" normaalille tasolle eivätkä aiheuta enää harmia. Nyt hän opiskelee viikot valmentava-kuntouttava koulutuksessa ja aloittaa ammattiopinnot elokuussa. Toivotan teille onnea ja muista että autisti oppii tuhannen toiston kautta (ja jos ei) niin sitten toiset tuhat. Välillä on itketty ja naurettu mutta kyllä tämä on ollut varsinaista elämän yliopistoa.
Kiitos viestistä! :-) Kuvat meilläkin vallanneet asunnon ja yksittäisiä sanoja tulee joskus, joten tutulta kuulostaa. Hienostihan teillä on kuitenkin tilanne nyt, varmaan ollut tahkoamista teilläkin monesta asiasta aikanaan... t:alkuperäinen kysyjä
Tahkoaminen on juuri oikea termi. Ja sitten kun mistään ei saanut kunnontietoa silloin kun poika oli pieni. Miksi riisuu itsensä alasti jatkuvasti, miksi ruokavalio on niin suppea, jne Nyt onneksi tietoa jo saa. Ja sopeutumisvalmennuskurssit ovat todella hyviä paineenpurkajia. Huomaa että vaikka välillä hermostuu ja epätoivo valtaa, ei olekaan huono vanhempi. Ystäväpiirikin muotoutuu uudelleen aika paljon. On turha pahoittaa mieltänsä sellaisten ihmisten kanssa jotka eivät haluakaan ymmärtää lapsen erilaisuutta. Kylässä käynti on rasittavaa jos pitää lapsen perässä kulkea koko ajan siksi että mihinkään ei saa koskea ja autistihan koskee. Meillä ei onneksi ole ollut koskettamisen inhoa tms vaan lapsi on aina tykännyt sylitellä ja halailla. Ja aggressiivisuus (lue ymmärtämättömyys) tilanteissa holding onkin ollut suureksi avuksi. Silloin kun mikään muu ei mene perille. Ja koira, perheemme koira oli tärkeä "apuväline", samalla lapsi sai tuntea itsensä tärkeäksi kun sai valvottuna ulkoiluttaa koiraa. Ja koira oli hänen kanssaan uskomattoman rauhallinen vaikka muiden kanssa tempoili ja hyppi. Valitettavasti koiramme elinkaari vain tuli loppuun muutama vuosi sitten. Eikä lapsi halunnut uutta. Vielä korostaisin sitä miten suuri merkitys on avustajalla joka on empaattinen, tuvallinen, ammattitaitoinen ja kiinnostunut hakemaan tietoa ja oppimaan avustevansa ongelmista. Ja se että hän on mahdollisimman pitkäaikainen. Meillä avustaja kävi rippikoulunkin pojan kanssa. Välillä tahtoivat äiti ja avustajan nimikin mennä sekaisin. Sitten lapsi korjaili häkeltyneenä, eiku .... Olisi kiinostavaa tietää mitä ylikorostuneita piirteitä muilla on ollut? Miten niistä on selvitty? Meillä hajut, kaikki haisteltiin ensin (ihmisetkin), hälyäänet (aluksi uimahalli oli kauhistus), maut (osa yhä), vaatteiden puristus jne.
...saa halata ja tykkää olla lähellä, painia ja kutitella. Joskus tulee itsekin ja rutistaa oikein kunnolla. Se onkin kamalinta jos ei saa mitään tuollaista "vastakaikua" pieneltä takaisinpäin. Meillä on kyllä ollut niitäkin hetkiä.
Myös meillä ystävät ovat osin vaihtuneet, myös sukulaisiin osaan ei jaksa enää pitää yhteyttä, kun ei aina jaksa selittää tai kuunnella "hyviä kasvatusneuvoja." Henkilökohtaista avustajaa meillä ei ole, parasta aikaa tapellaan omaishoidon tuesta (emme ole saaneet), jotta saisimme luotua jotakin tukiverkostoa ja itsellemme huilitaukoja edes joskus.
Meillä ei juurikaan ole yliherkkyyksiä, ainakaan ei olla huomattu mitään tosi raflaavaa. Valikoiva on kyllä ruuan suhteen, mutta melko hyvin menee kaikkea (ainakin maistaa). Yötkin menee nukkuessa, se lienee aika harvinaista näillä kavereilla kuitenkin ;-)
Puheen puute on meillä nyt se selvästi suurin ongelma, myös pojalle itselleen.
Me ollaan myös mietitty koiran hankkimista, kun muutkin ovat kokeneet sen hyväksi ideaksi. Tosin pojan pitää ehkä olla pikkasen vanhempi vielä, ja meidän vanhempien "kontollehan" se koiranhoito kuitenkin jää...
Jos muuten haluat vaihtaa kuulumisia ihan noin privaatisti, niin laita sähköpostiosoitteesi, niin voidaan jutella siellä lisääkin. :-)