Joskus on vaikeaa ymmärtää, mikä aiheuttaa minkäkin -
on todettu etenevä, orgaaninen aivotauti 1999 - oireet:
aikakäsitys huono, hahmotushäiriöitä, hitautta, vaikeaa hahmottaa suuntia syvyyksiä.
MMSE tuolloin 26/30.
Mielialamuutoksia nykyään aika tiuhaan.
Hippicampus todettu terveeksi.
Lateraaliventrikkeli vas laajentunut.
Tähän ei ole lääkitystä, on todettu että vasemmassa frontaalilohkossa soluja kuolee "liian nopsaan".
Kirjoittaminen, piirtäminen sujuu, kodin hoito sujuu, huolehdin puhtaudestani, ulkoilen, hoidan lapsenlapsia tarvittaessa.
Diagnoosi tuli 50 vuotiaana.
2006 - epämääräisenä " bonuksena" aivoinfarkti jota hoidettiin menestyksellisesti Hyksissä - sain liotushoitoa ja toivuin -
kun taustalla on toinen neurologinen tauti on vaikeaa tietää - miten sen toipumisen kanssa loppujen lopuksi on.
Eli yhä edelleen hoidan huushollia - itseäni jne.
Samassa yhteydessä tutkittiin kaulasuonet - ei erikoista.
Sydän tutkimuksissa ei erikoista.
Infarktin sattuessa kolesteroli 4,5 - sain Simvastatin, Primaspan lääkitystä.
Sitten todettiin kilpirauhasen vajaatoimintaa mihin määrättiin
Thyroxinia 3 päivässä.
Nämä oireet - hitaus - jkv muistamattomuutta, painon nousua -
voivat kaiketi johtua myös kilpirauhasen vajaatoiminnasta eikä suinkaan yksin tuosta määrittelemättömäksi sanotusta dementiasta?
Vuoden 1999 jälkeen olen kirjoittanut 2 runoteosta.
Ennen diagnoosi olen kirjoittanut 10 kaunokirjallista kirjaa.
Tulevaisuus kyllä pelottaa, olen huomannut että on asioita joita en muista - lähimuisti lienee aika hyvä vielä.
Mutta: asioita unohtuu, saatan kertoa saman asian yhdelle ja samalle lapselleni monta kertaa - ja toisille en lainkaan.
Olen kysynyt - saamatta suoraa vastausta ( ehkä sitä ei ole?) mitä
voisin tehdä jotta ei tulisi nopeaa laskua tilassani - haluan elää ja nähdä lapsenlasteni varttuvan.
Mielialamuutoksiin voi saada mielialalääkettä - tiedän - mutta en haluaisi sitten mistään hinnasta olla loppuelämäni tokkurassa vaan valppaana ja iloisena, jokaisesta päivästä joka minulle suodaan.
Olen nyt 58 vuotta - minulla olisi ollut vielä vieläkin 7 vuotta jäljellä työelämässä jos näin ei olisi käynyt.
Se, mikä aikanaan järkytti, oli tieto etenevästä orgaanisesta aivotaudista, ja se, miten sen sain tietää:
minulla oli puhelinaika neurologille joka tämän kertoi.
Puhelimessa!
Minulla oli monta kysymystä - mutta järkytyin niin, etten muistanut kysyä yhtään mitään.
Nyt olen tk:n seurannassa, minulla on aivan ihana omalääkäri, hän on asiallinen ja empaattinen - mutta eihän hän ole neurologi.
Kotona aiheuttaa jatkuvasti ristiriitaa se, että mies ei oikein ymmärrä, etten pahuuttani tai laiskuuttani ole paljon hitaampi kuin ennen - minulta jää asioita kesken - tiedostan sen, mutta toki haluaisin että kaikki olisi kuten ennen.
Niin vain ei ole.
Olen lukenut neurolepteistä - mietin, onko niistä minulle enemmän haittaa kuin hyötyä?
Olen sillä kannalla, ettei turhaan tai varmuuden vuoksi - kannata syödä mitään lääkkeitä.
Tilannetta kotona rasittaa myös aviomiehen monet vaivat:
hän on itsepäisyyden isä - vaikka minä ja läheiset - naapurit näemme, ettei hän voi hyvin - hän kieltäytyy jyrkästi EDES puhumasta asiasta.
Hänellä on mm todettu hyperplasia pari vuotta sitten, prostata painaa n 40 g ja pissatouhunsa ovat hankalia - vanhan miehen syndroomaa.
Hän on myös sairastanut munuaissyövän, toinen munuainen leikattiin 5 vuotta sitten pois. Kasvain oli kookas - 6,5 cm.
Hän on käynyt syöpäkontrolleissa, kerran löytyi costa 8 kohdalla jokin varjo, uusintathoraxissa se paljastui summaatiomuutokseksi.
Hänen kasvovärinsä on keltaisen harmaa, turvotus kasvoissa järkyttävä.
Hänellä on kipuja vähän joka puolella, eritoten lantion seutuvilla - minä tietenkin pelkään, että syöpä on levinnyt.
Sairaalan kontrolleissa häneltä otettiin thorax ja labrat.
Koskaan ei luustokarttaa.
Kerran ylävatsaa ultrattiin.
Näin kun näitä asioita miettii, tajuaa, miten pieni ja voimaton ihminen loppujen lopuksi on.
Miestä hoitavat lääkärit eivät voi häntä auttaa - koska hän ei kerro kivuistaan.
Minua ei muuten vain voida auttaa - aivoatrofia on todettu eikä sille ole parannuskeinoa.
Kaikki, jotka ovat terveitä ja voimissaan - olkaa iloisia ja kiitollisia
Minäkin jaksan - silloinkin - kun en millään jaksaisi.
Jouduin pysyvästi työkyvyttömyyseläkkeelle.
on todettu etenevä, orgaaninen aivotauti 1999 - oireet:
aikakäsitys huono, hahmotushäiriöitä, hitautta, vaikeaa hahmottaa suuntia syvyyksiä.
MMSE tuolloin 26/30.
Mielialamuutoksia nykyään aika tiuhaan.
Hippicampus todettu terveeksi.
Lateraaliventrikkeli vas laajentunut.
Tähän ei ole lääkitystä, on todettu että vasemmassa frontaalilohkossa soluja kuolee "liian nopsaan".
Kirjoittaminen, piirtäminen sujuu, kodin hoito sujuu, huolehdin puhtaudestani, ulkoilen, hoidan lapsenlapsia tarvittaessa.
Diagnoosi tuli 50 vuotiaana.
2006 - epämääräisenä " bonuksena" aivoinfarkti jota hoidettiin menestyksellisesti Hyksissä - sain liotushoitoa ja toivuin -
kun taustalla on toinen neurologinen tauti on vaikeaa tietää - miten sen toipumisen kanssa loppujen lopuksi on.
Eli yhä edelleen hoidan huushollia - itseäni jne.
Samassa yhteydessä tutkittiin kaulasuonet - ei erikoista.
Sydän tutkimuksissa ei erikoista.
Infarktin sattuessa kolesteroli 4,5 - sain Simvastatin, Primaspan lääkitystä.
Sitten todettiin kilpirauhasen vajaatoimintaa mihin määrättiin
Thyroxinia 3 päivässä.
Nämä oireet - hitaus - jkv muistamattomuutta, painon nousua -
voivat kaiketi johtua myös kilpirauhasen vajaatoiminnasta eikä suinkaan yksin tuosta määrittelemättömäksi sanotusta dementiasta?
Vuoden 1999 jälkeen olen kirjoittanut 2 runoteosta.
Ennen diagnoosi olen kirjoittanut 10 kaunokirjallista kirjaa.
Tulevaisuus kyllä pelottaa, olen huomannut että on asioita joita en muista - lähimuisti lienee aika hyvä vielä.
Mutta: asioita unohtuu, saatan kertoa saman asian yhdelle ja samalle lapselleni monta kertaa - ja toisille en lainkaan.
Olen kysynyt - saamatta suoraa vastausta ( ehkä sitä ei ole?) mitä
voisin tehdä jotta ei tulisi nopeaa laskua tilassani - haluan elää ja nähdä lapsenlasteni varttuvan.
Mielialamuutoksiin voi saada mielialalääkettä - tiedän - mutta en haluaisi sitten mistään hinnasta olla loppuelämäni tokkurassa vaan valppaana ja iloisena, jokaisesta päivästä joka minulle suodaan.
Olen nyt 58 vuotta - minulla olisi ollut vielä vieläkin 7 vuotta jäljellä työelämässä jos näin ei olisi käynyt.
Se, mikä aikanaan järkytti, oli tieto etenevästä orgaanisesta aivotaudista, ja se, miten sen sain tietää:
minulla oli puhelinaika neurologille joka tämän kertoi.
Puhelimessa!
Minulla oli monta kysymystä - mutta järkytyin niin, etten muistanut kysyä yhtään mitään.
Nyt olen tk:n seurannassa, minulla on aivan ihana omalääkäri, hän on asiallinen ja empaattinen - mutta eihän hän ole neurologi.
Kotona aiheuttaa jatkuvasti ristiriitaa se, että mies ei oikein ymmärrä, etten pahuuttani tai laiskuuttani ole paljon hitaampi kuin ennen - minulta jää asioita kesken - tiedostan sen, mutta toki haluaisin että kaikki olisi kuten ennen.
Niin vain ei ole.
Olen lukenut neurolepteistä - mietin, onko niistä minulle enemmän haittaa kuin hyötyä?
Olen sillä kannalla, ettei turhaan tai varmuuden vuoksi - kannata syödä mitään lääkkeitä.
Tilannetta kotona rasittaa myös aviomiehen monet vaivat:
hän on itsepäisyyden isä - vaikka minä ja läheiset - naapurit näemme, ettei hän voi hyvin - hän kieltäytyy jyrkästi EDES puhumasta asiasta.
Hänellä on mm todettu hyperplasia pari vuotta sitten, prostata painaa n 40 g ja pissatouhunsa ovat hankalia - vanhan miehen syndroomaa.
Hän on myös sairastanut munuaissyövän, toinen munuainen leikattiin 5 vuotta sitten pois. Kasvain oli kookas - 6,5 cm.
Hän on käynyt syöpäkontrolleissa, kerran löytyi costa 8 kohdalla jokin varjo, uusintathoraxissa se paljastui summaatiomuutokseksi.
Hänen kasvovärinsä on keltaisen harmaa, turvotus kasvoissa järkyttävä.
Hänellä on kipuja vähän joka puolella, eritoten lantion seutuvilla - minä tietenkin pelkään, että syöpä on levinnyt.
Sairaalan kontrolleissa häneltä otettiin thorax ja labrat.
Koskaan ei luustokarttaa.
Kerran ylävatsaa ultrattiin.
Näin kun näitä asioita miettii, tajuaa, miten pieni ja voimaton ihminen loppujen lopuksi on.
Miestä hoitavat lääkärit eivät voi häntä auttaa - koska hän ei kerro kivuistaan.
Minua ei muuten vain voida auttaa - aivoatrofia on todettu eikä sille ole parannuskeinoa.
Kaikki, jotka ovat terveitä ja voimissaan - olkaa iloisia ja kiitollisia
Minäkin jaksan - silloinkin - kun en millään jaksaisi.
Jouduin pysyvästi työkyvyttömyyseläkkeelle.
Vastaukset 15
Vanhimmat
.
Voimia sinulle! Onko tarkempaa diagnoosia? (Palailen.)
.
- dementia fo 03 NAS -
mutta olen sen kanssa pärjännyt vuodesta 2000 -
ei suurempia haittoja - tiedän, että tämä on etenevää eikä sille voi mitään -
kirjoitan siis ed 10 sormijärjestelmällä - sokkona - kuten olen oppinut v 1965 -
hoidan ruljanssin täällä kotona - kuten kirjoitin, olen paljon hitaampi kuin ennen - vaan toisaalta:
mihin minulla on enää kiire??
välistä on tuntunut tosi katkeralta, olenko minä tosiaan niin paha ihminen, että näin rangaistaan -
tuo neurologinen aiempi diagnoosi olisi kyllä mielestäni riittänyt yhdelle ihmiselle.
ja sitten tämä aviosiippa:
hän on useammin kuin kerran uhkaillut että laittaa minut TERVEYSKESKUKSEN vuodeosastolle - en minä sinne kuulu -
kunnan jonotuslistalle palvelutaloasumista varten en edes päässyt - olen aivan liian hyväkuntoinen -
hain sinne siksi, että avioliitto on hyvin ristiriitainen ja ollut sitä kauan kauan.
kotisairaanhoidosta sanoivat käydessään, että olen tosi hyvässä kunnossa - kun ajattelee diagnoosiani.
mutta :_ en ole jäänyt tuleen makaamaan - teen joka päivä jotakin mikä pistää aivot töihin eli
kirjoitan - teen mustavalkoisia tussitöitä -
kävelen luonnossa koirani kanssa, luen paljon, telkkaria en katso paljon - en pidä tarjonnasta.
radiota kuuntelen hyvin paljon - minulla on äidinkieli ruotsi joten on ylellistä saada kuulla omaa äidinkieltään - mies on suomenkielinen eikä oikein siedä, että kuuntelen ruotsinkielistä radioita.
kyllä tämä varsinainen koettelemus on - tämä jokapäiväinen elämä.
sitä en tahdo sulattaa, että mies kehtaa uhkailla laittavansa minut vuodeosastolle -
mahtavat ne siellä saada hyvät naurut kun näkevät minut - jokainen, joka kanssani keskustelee huomaa kyllä että olen ajan tasalla.
joskus olen miettinyt, olisiko mahdollista että miehellä on jokin piilevä sairaus / hänen muistinsa on huomattavasti heikentynyt / hän on ärtynyt - tiuskii jne.
syy, miksi hän haluaisi minut tk:lle ovat taloudelliset eli hän pelkää, että jos hän kuolee ennen minua saan ansiotta hänen mielestään koko ok talon - mitä merkitsevät raha tai omaisuus tässä vaiheessa - kun tietää, että tulevaisuus voi olla millainen tahansa - eli tiedän, että tautini etenee, se on edennyt varsin maltillisesti.
viimeksi neurologin juttusilla hän oli vähän hämmentynyt - hän sanoi: ei teidän pitäisi enää voida kirjoittaa - kahdella kielellä - eikä tehdä noita tussipiirustuksia - mutta kas, äidin tyttö ei lannistu ihan vähästä...
kiitos voima toivotuksesta - niitä KYLLÄ tarvitaan.
.
"- dementia fo 03 NAS -"
Outo formulaatio. - (Po. hippocampus).
.
h i p p o c a m p u s
lat. mon. hippocampi; kr. hippo hevonen, kampas merihirviö), hippokampus, aivoturso (merihevonen), sub-*kortikaalinen limbiseen systeemiin kuuluva ohimo-lohkossa sijaitseva pääosin pyramidi-soluista koostuva heti *amygdalan "takana" oleva (n. 15 x 50 mm) rakenne, jonka pääosaa kutsutaan Ammonin sarveksi (cornu ammonis). Se on herkkä verenkierron vajeille, ja *epileptinen kohtaus alkaa helposti siitä. Hippocampus on mukana *emootioiden ja *motivaation säätelyssä. Keskeinen asema sillä on *tietoisissa *muisti-toiminnoissa, etenkin tila-muistissa.
*Alzheimerin tautiin liittyy hippocampuksen *atrofiaa muisti-häiriöineen kuten myös usein ohimo-lohkon vaurioihin. – Glykokortikoideilla (*stressillä) näyttää olevan kontrastinen vaikutus: amygdalaa potentoiva mutta hippocampusta estävä, millä saattaa olla yhteyttä hippocampuksen atrofiaan (mm. *depressiossa) sekä *neuro-geneesin estymään.
Moniin vaivoihin ja oireisiin on moni saanut jopa täydellistä apua, vaikka useatkin lääkärit on sanoneet ettei mikään auta.
Moni krooninen kipu on hoidettu pois, vaikka kymmenet lääkärit ei ole edes kivun syytä keksineet. Monelle on väitetty kipujen olleen kuviteltuja.
Moni sairaus on eri potilailta täysin parannettu (fibromyalgia, selkärankareuma,...), vaikka lääkärit piti niitä täysin parantumattomina ja lupailivat tulevaisuutta rullatuolissa.
Ei tietenkään kaikkia voi auttaa... mutta koskaan ei tiedä etukäteen.
Itse kärsin kroonisista selkäkivuista ja monista muistakin vaivoista (iskias, rytmihäiriöt, migreeni, TOS, jalkojen voimattomuus,...) lähes 15 vuotta. Lääkärit ei ymmärtäneet edes syitä oireilleni. Kovasti etsivät kyllä, mutta aivan vääristä paikoista, eli sieltä oirekohdista... Tai sitten pitivät niitä sairautena (kuten tuo TOS). Kehoittivat vain hyväksymään kivut ja opettelemaan elämään niiden kanssa. En totellut. Onneksi.
Olen oppinut, että aina on toivoa ja aina voi olla mahdollista löytää osaamista, vaikka lääkärit väittäisi toisin... mulla se etsiminen kesti lähes 15 vuotta. Tai se lääkäreillä ja tutkimuksissa juokseminen alkoi jo lähes 25 vuotta sitten, mutta silloin ei vielä ollut kaikkia oireita. On ne lääkärit vaan monesti aivan käsittämättömän pihalla näistä ihmisten ongelmien syistä.
Useita kertomuksia potilailta:
www.selkasivut.fi
Vuonna 2000 saadussa epikriisissä lukee näin:
FO 03 Dementia NAS.
Samaten on todettu, ettei kyseessä ole Alzheimerin tautia - ensin epäiltiin Pickin tautia, mutta sekin suljettiin myöhemmin pois.
Minulla on 6 eri epikriisiä tutkimuksista eikä yhdessäkään sanota selvästi, mistä on kyse.
Ainoastaan B lääkärintodistuksessa lukee:
selittämätön dementia.
Kukaan ei edes kysynyt, haluanko työkyvyttömyyseläkkeelle vaan B todistus tipahti postilaatikkoon.
.
Tuskin on noin. Tautiluokituksessa F00-F09 elimelliset aivo-oireyhtymät. Ovatko nollat (O) ja O:t menneet sekaisin?
.
Kuule: kyllä minä lukea osaan ja niin siinä täsmällisesti lukee.
.
F03 (nolla kolme) määrittämätön dementia.
.
Luulin, että kerrot jotain uutta?
Tuon kyllä jo tiesin.
.
sitten paperissa virhe? Sinulla on yksi "ympyrä" enemmän.
.
Luin äsken sairastamisestasi ja totesin sinun olevan vahva ja hyvä ihminen, toivon sinulle monia monia vuosia, hyviä vuosia. Ehkä sairautesi pysähtyy tai on jo pysähtynyt sitä sydämestäni toivon.
Aistin viestiäsi lukiessani,että olet miehesi terveydestä huolissasi, vaikka hän on inhottava sinua kohtaan.
Oletko koskaan ajatellut erota hänestä, olisi ehkä helpompi elää kun ei tarviisi kuunnella uhkailuja vuodeosastosta sun muista.
Todennäköisesti hän joutuu sinne paljon aikaisemmin kuin sinä - jos nyt koskaan edes sinne joudut.
Oikein hyvää elämää ja tulevaisuutta sinulle.
Sadelinnulle kiitos.
Olen minä harkinnut lähtemistä.
Itsetunto vain on aika pohjalla - kaiken kokemani jälkeen.
HÄN sanoo, etten pärjää, HÄN laittaa minut holhoukseen jos edes yritä jne jne.
Olen minä hänestä huolissani, hän on lasteni isä ja olemme olleet yhdessä liki 40 vuotta.
Hän on jotenkin niin muuttunut, ilkeys on aika suunnatonta.
Juttelin asiasta hoitavan lääkärini kanssa, hän oli sitä mieltä, että voisin yrittää jotain - esim itsellistä elämää - mutta kuinka minä uskallan?
Koko liiton aikana hän on pahoinpidellyt minua henkisesti, ivannut, naureskellut päin naamaa jos olen ollut surullinen ja sanonut että olen
HYSTEERINEN..ajattele, ihminen on niin suruissaan että itkee ja toinen..
no, hänellä on oma taakkansa kannettavana.
Olen ajatellut, että ehkä hän pelkää kuolevansa ennen minua.
Katsos kun nämä taloudelliset realiteetit ovat hänelle henki ja elämä.
Eihän hän - enkä minä - saa taloa hautaan,
olen yrittänyt sanoa, että muuttaisimme pienempään ja rahalla mitä jäisi, auttaisimme lapsiamme nyt kun ovat nuoria.
Miksi heidän täytyy odottaa perintöään - toivottavasti tietysti kauan - sillä enhän halua kuolla!
Mutta ei sellainen hänelle sovi, hän ei anna myöten ei tippaakaan.
Minä tarvitsisin turvapaikan - jossa olla kun laitan avioeron vireille, ja sitten aikanaan osituksen.
Vapaaehtoisesti hän ei taloa tule myymään se on selvää.
Kyllä se minustakin tuntuu pahalta, mutta toisaalta hinta siitä, että asumme ok talossa on liian korkea.
Kiitos vielä kerran sinulle ystävä hyvä! :-))
Uskallat sinä... kyllä vain. Sinun täytyy uskaltaa, mitä pelkäisit, sitäkö, että hän käy käsiksi sinuun? Kerroit hänen henkisestä väkivallastaan, tuskin hän muuta, jos ei tähänkään asti ole lyönyt.
Itsehän sinä tietenkin asiasi päätät, mutta oli niin surullista lukea, kuinka hän sinua kohtelee, tulee väkisinkin mieleen, et sinulla olisi hyvä olla, kun saisit olla niinkuin itse haluat. Mitä siitä maallisesta mammonasta, pääasia että pärjää. Itsekin sanoit ettei sitä saa mukaansa ja niin se on.
Anna pitää talo jos se hänelle on niin tärkeä.
Tuntuu, että miehelläsi on narsistinen persoonallisuushäiriö, käytös kuvastaa sitä, ja niinhän neuvotaan että pois sellaisen ihmisen luota. Hän nujertaa sinut niin, ettet tosiaankaan usko pärjääväsi yksin, vaikka paremmin pärjäisit kuin nyt.
Holhouksen alle hän ei sinua saisi vaikka kuinka yrittäisi, tyhjää uhkailua jolla myös pitää sinua ikäänkuin vallassaan.
Lastesi isä - sitä hän on vaikka olisittekin erossa, se asia ei muuttuisi miksikään.
Alappa etsiä itsellesi turvapaikkaa- omaa asuntoa!
Toivon onnea sinulle uuden elämän hankinnassa, ja myös onnellisuutta jatkossa.
Voi sinua sadelintu, kyllä kirjoitat kauniisti, ja joo´o - aion tehdä elämälleni JOTAIN.
Ei hän käsiksi sillai ole käynyt, yhden kerran kun pillastui tönäisi päin ovea.