Viimeinen parkinsonvaihe...

paha olla

Äidilläni on nyt alkamassa viimeisin vaihe parkinsonista... Eli alkaa nieleminen olla mahdotonta, puhetta tulee enää pieni pihinä, lääkkeet eivät vaikuta... Ja pyörätuolissa istuminen pian mahdotonta, koska ei jaksa pitää itseään suorassa ja kun on muutenkin kutistunut niin keuhkoilla ei ole sitä vähääkään tilaa.

Laihtunutkin äitini oli viikossa varmaan 5kg, muutenkin siis on jo reilusti alipainoinen.. Mitään ei kuulemma voi syödä, kun ei voi niellä.

On niin paha olla äitini vuoksi.. Hän joka ikänsä puolesta voisi olla vielä töissä ja aina oli se joka teki, ei jäänyt paikoilleen.. Vieläkin koittaa itse tehdä joitakin asioita, mutta aika heikkoa enää on. Hän siis asuu yksityisessä palvelutalossa..

Kuinka voin helpottaa äitini oloa? Miten saisi hänen loppuajastaan sänkyyn sidottuna edes jotenkin siedettävän? Koska sen tiedän että äitini ajatus ja mieli pysyy viimeiseen päivään asti ihan "kirkkaana", koska hänen mielensähän on silloin todellakin ruumiin vankina.

Onko kukaan täällä palstalla hoitanut viimeisillään olevaa parkinsonpotilasta? Kuinka siis helpottaa hänen oloaan?

Kiitos ja myös voimia kaikille parkinsonpotilaille ja heidän omaisilleen.

74

25306

Vastaukset

  • Sairauden hoidolliset mahdollisuudet oletettavassti ovat käytössä. Pitäisin tärkeänä kaikkea sitä mitä jo teettekin mahdollisimman hyvän olon etteen. Läsnäolo, välittäminen on tärkeää. Mieluisat asiat mukaan arjen rutiineihin. Huomioiminen ja arvostus Teillä myös on tiedostettu.

    Mielestäni teette kaiken aikaa voitavanne.

    Toivotan Teille jaksamista ja hyvää kesää

    • Olen alkuperäisen kirjoittaja.. äiti nukkui ikiuneen 20.6. Nyt ei ole enää hengitysvaikeuksia, jäykkyyttä, nielemisvaikeuksia ja muita kamaluuksia mitä parkinson äidilleni aiheutti... Kiitos äiti kaikesta ja kiitos sinulle joka vastasit viestiini..


    • sureva tytär kirjoitti:

      Olen alkuperäisen kirjoittaja.. äiti nukkui ikiuneen 20.6. Nyt ei ole enää hengitysvaikeuksia, jäykkyyttä, nielemisvaikeuksia ja muita kamaluuksia mitä parkinson äidilleni aiheutti... Kiitos äiti kaikesta ja kiitos sinulle joka vastasit viestiini..

      Ensiksi, sydämellinen osanottoni äitisi poismenon johdosta! Mutta koska tauti on parantumaton, näin oli varmaan kaikille parempi. Uskon, että sinullakin on ollut paha olla.
      Tuttavani on sairastanut pari vuotta parkinsonia ja kunto on mennyt jo aika tavalla alaspäin. Kuinka kauan äitisi sairasti ja koska liikkeet menivät niin huonoksi, että joutui turvautumaan pyörätuoliin? Vastauksestasi kiitollisena.


    • sureva tytär kirjoitti:

      Olen alkuperäisen kirjoittaja.. äiti nukkui ikiuneen 20.6. Nyt ei ole enää hengitysvaikeuksia, jäykkyyttä, nielemisvaikeuksia ja muita kamaluuksia mitä parkinson äidilleni aiheutti... Kiitos äiti kaikesta ja kiitos sinulle joka vastasit viestiini..

      Kiitos, kun kerroit avoimesti tästä vaikeasta asiasta, joka koskettaa niin läheltä monia lukijoita! Otamme osaa suruusi, vaikka emme tunnekaan toisiamme! Jaksamista!


    • sureva tytär kirjoitti:

      Olen alkuperäisen kirjoittaja.. äiti nukkui ikiuneen 20.6. Nyt ei ole enää hengitysvaikeuksia, jäykkyyttä, nielemisvaikeuksia ja muita kamaluuksia mitä parkinson äidilleni aiheutti... Kiitos äiti kaikesta ja kiitos sinulle joka vastasit viestiini..

      Tällä hetkellä Teillä on vaikeampaa,kuin Äidillänne. Voitte kuvitella, miten Hän Teitä nyt tukee yhteisessä surussanne ja ikävässänne.

      Äitinne elää aina muistoissanne ja on edelleen osa elämäänne. Voitte olla onnellisia toisistanne ja yhteisestä ajasta.


    • sureva tytär kirjoitti:

      Olen alkuperäisen kirjoittaja.. äiti nukkui ikiuneen 20.6. Nyt ei ole enää hengitysvaikeuksia, jäykkyyttä, nielemisvaikeuksia ja muita kamaluuksia mitä parkinson äidilleni aiheutti... Kiitos äiti kaikesta ja kiitos sinulle joka vastasit viestiini..

      Isälläni oli sama tauti ja aivan samat oireet. Hengitystieinfektioon hän sitten kuolikin. Saimme olla kuoleman hetken vaimoni kanssa vieressä ja juttelin hänelle. En tiedä kuuliko enää mutta kuitenkin.

      Voimia sinulle ja hyvää kesää!


    • sureva tytär kirjoitti:

      Olen alkuperäisen kirjoittaja.. äiti nukkui ikiuneen 20.6. Nyt ei ole enää hengitysvaikeuksia, jäykkyyttä, nielemisvaikeuksia ja muita kamaluuksia mitä parkinson äidilleni aiheutti... Kiitos äiti kaikesta ja kiitos sinulle joka vastasit viestiini..

      Syvä osanottoni
      Meinsin vastat ensimmäiseen viestiisi jo, kunnes luin koko ketjun.
      Oma äitini on viimevaiheen Parkinson potilas.
      Eli täysin liikuntakyvytön, ei pysty nielemään eikä puhumaan. syöminen todella hankalaa.
      Hän on vähän päälle seitsemänkymmentä. sairastanut Parkinson tautia kymmenisen vuotta. Nyt laitoshoidossa ollut neljä ja puoli vuotta.
      kaksi vuotta sitten tuli edellinen suuri hyppäys pahempaan kun meni liikuntakyky.

      onneksi meitä lapsia on paljon. ja hänen sisarensa muistavan usein ja käyvät katsomassa.
      yritämme auttaa häntä parhaimpamme mukaan ja auttaa myös hoitajia kaiken kiireiden keskellä.
      rasvaamme, pidämme kädestä, hieromme, syötämme, vaihdamme vaipat, vilvoitamme.
      Silloin kun äitini pystyi puhumaan, kysyimme, kuuleko hän kun juttelemme sisarten kesken vaikka onkin välillä poissaolleen tuntuinen. (käymme siksi aina parittain, että äiti siinä samalla kuulee enemmän puhetta ja pystymme paremmin auttaa äitiä). Hän sanoi että kyllä hän kuulee.
      Tuo tieto helpotti.

      Äiti on kanssa laihtunut aivan hirvittävästi.
      Hän on ollut pyöreä. Nyt painaa 36 kiloa - tai jopa vähemmän (tieto neljän kuukauden takaa).

      Tuntuu todella katkeralta.. Yritämme olla pirteitä käydessämme siellä ja puhua mukavia.
      itkua niellen kun tuntuu pahalta katsella äitiä siinä kunnossa...ja kun muistamme mitä äiti on aina sanonut: "kuolema on paljon parempi kun joutua käänneltäväksi pakettipotilaaksi."
      Ja mitä elämä tarjosi?

      Miksi äiti ei saanut nauttia eläkeiästään kun muutaman vaivaisen vuoden?
      Hän löysi vanhemmalla iällään itselleen kumppanin, jonka kanssa kävi tansseissa. muuttivat yhteen ja matkustelivat suomessa. sitten avomies kuoli aivohalvaukseen. Tätä ennen äidilläni oli aivoverenvuoto, joka leikattiin (uskon että parkinson tauti puhkesi tällöin). on nivelrikko. sydänsairaus (sydämentahdistinta ilman ei sydän pumppaisi ollenkaan).

      Vaikka äitisi on nyt pois - rauha hänelle.
      niin toivon että vaihtaisit kokemuksia kanssani sitten kun jaksat ja pystyt.
      Myös muut parkinsoni potilaiden läheiset voi mailata mulle: late.riser@suomi24.fi


    • Tip-Top kirjoitti:

      Isälläni oli sama tauti ja aivan samat oireet. Hengitystieinfektioon hän sitten kuolikin. Saimme olla kuoleman hetken vaimoni kanssa vieressä ja juttelin hänelle. En tiedä kuuliko enää mutta kuitenkin.

      Voimia sinulle ja hyvää kesää!

      Oli hienoa, että tuit isääsi viimeisinä hetkinä! Se oli kauniisti tehty. Parkinsonin tautia sairastavana tuntuu kammottavalta ajatus, että kontakti läheisiin katkeaisi viimeisillä hetkillä sen vuoksi, että muut luulevat, että en näe, kuule enkä ymmärrä mitään, vaikka asia on niin, että en vain pysty liikuttamaan mitään lihaksiani. Parkinsonin tautihan on liikehäiriö. Olisiko hirvittävämpää asiaa kuin tulla eristetyksi viimeisinä hetkinään, jolloin tarvitsee kaikkein eniten tukea? Sehän olisi painajaismaista! Liikuntakyvytön kuoleva on sama tunteva ja ajatteleva ihminen kuin ennenkin, ja hänen täytyy saada kokea, että häntä ymmärretään kuten ennenkin. Pitääpä aloittaa omaisten valistaminen asiasta ajoissa...


    • äitini tytär kirjoitti:

      Syvä osanottoni
      Meinsin vastat ensimmäiseen viestiisi jo, kunnes luin koko ketjun.
      Oma äitini on viimevaiheen Parkinson potilas.
      Eli täysin liikuntakyvytön, ei pysty nielemään eikä puhumaan. syöminen todella hankalaa.
      Hän on vähän päälle seitsemänkymmentä. sairastanut Parkinson tautia kymmenisen vuotta. Nyt laitoshoidossa ollut neljä ja puoli vuotta.
      kaksi vuotta sitten tuli edellinen suuri hyppäys pahempaan kun meni liikuntakyky.

      onneksi meitä lapsia on paljon. ja hänen sisarensa muistavan usein ja käyvät katsomassa.
      yritämme auttaa häntä parhaimpamme mukaan ja auttaa myös hoitajia kaiken kiireiden keskellä.
      rasvaamme, pidämme kädestä, hieromme, syötämme, vaihdamme vaipat, vilvoitamme.
      Silloin kun äitini pystyi puhumaan, kysyimme, kuuleko hän kun juttelemme sisarten kesken vaikka onkin välillä poissaolleen tuntuinen. (käymme siksi aina parittain, että äiti siinä samalla kuulee enemmän puhetta ja pystymme paremmin auttaa äitiä). Hän sanoi että kyllä hän kuulee.
      Tuo tieto helpotti.

      Äiti on kanssa laihtunut aivan hirvittävästi.
      Hän on ollut pyöreä. Nyt painaa 36 kiloa - tai jopa vähemmän (tieto neljän kuukauden takaa).

      Tuntuu todella katkeralta.. Yritämme olla pirteitä käydessämme siellä ja puhua mukavia.
      itkua niellen kun tuntuu pahalta katsella äitiä siinä kunnossa...ja kun muistamme mitä äiti on aina sanonut: "kuolema on paljon parempi kun joutua käänneltäväksi pakettipotilaaksi."
      Ja mitä elämä tarjosi?

      Miksi äiti ei saanut nauttia eläkeiästään kun muutaman vaivaisen vuoden?
      Hän löysi vanhemmalla iällään itselleen kumppanin, jonka kanssa kävi tansseissa. muuttivat yhteen ja matkustelivat suomessa. sitten avomies kuoli aivohalvaukseen. Tätä ennen äidilläni oli aivoverenvuoto, joka leikattiin (uskon että parkinson tauti puhkesi tällöin). on nivelrikko. sydänsairaus (sydämentahdistinta ilman ei sydän pumppaisi ollenkaan).

      Vaikka äitisi on nyt pois - rauha hänelle.
      niin toivon että vaihtaisit kokemuksia kanssani sitten kun jaksat ja pystyt.
      Myös muut parkinsoni potilaiden läheiset voi mailata mulle: late.riser@suomi24.fi

      laitoin sinulle pienen viestin, toivottavasti tuli perille... Mielelläni siis vaihdan ajatuksia!


    • sureva tytär kirjoitti:

      Olen alkuperäisen kirjoittaja.. äiti nukkui ikiuneen 20.6. Nyt ei ole enää hengitysvaikeuksia, jäykkyyttä, nielemisvaikeuksia ja muita kamaluuksia mitä parkinson äidilleni aiheutti... Kiitos äiti kaikesta ja kiitos sinulle joka vastasit viestiini..

      Oma äitini sairastui Parkinsonin tautiin 8 vuotta sitten. Viimeiset 3 vuotta hän oli liikuntakyvytön. Puhekyky meni kokonaan n. 2 vuotta sitten. Äitini silmistä näin miten hän kärsi,kun ei voinut mitään sanoa. Asiaa olisi varmasti ollut. En pystynyt oikein äidilleni mitään juttelemaan, sillä minua alkoi aina itkettämään kun näin hänet sellaisena. Viime keväänä hänen tilanne heikentyi kovasti. Nukkui lähes koko ajan,laihtui niin, ettei jäljelle jäänyt kuin luu ja nahka,sai pahoja makuuhaavoja.
      Elokuussa todella ymmärsin että loppu on lähellä.Kävin katsomassa äitiäni liian vähän näin jälkeen päin ajateltuna. Viimeiset päivät koittivat kuitenkin yllättäen. Äiti lopetti nielemisen, joten nestevajaus hoiti homman loppuun.Viimeisinä kahtena päivänä istuin taas äidin sängyn vieressä ja pidin kädestä kiinni ja kiitin kaikesta ja toivotin hyvää matkaa. Tuntui hyvältä että vihdoinkin äiti pääsisi eroon todella katalasta taudistaan. Äiti nukkui pois seuraavana aamuna 19.9. Kävin vielä silittämässä hänen pieniä kasvojaan ja jotenkin minä tunsin että raskas kivi putosi sydämeltäni. Äitini sairaus painoi mieltäni päivittäin ja tunsin vihaa ja suuttumusta äitini taudin takia. Nyt on kipu ja kärsimys ohi. Ei elämä lopu kuolemaan vaan vaihtuu uuteen parempaan.


    • äidin tyttö kirjoitti:

      Oma äitini sairastui Parkinsonin tautiin 8 vuotta sitten. Viimeiset 3 vuotta hän oli liikuntakyvytön. Puhekyky meni kokonaan n. 2 vuotta sitten. Äitini silmistä näin miten hän kärsi,kun ei voinut mitään sanoa. Asiaa olisi varmasti ollut. En pystynyt oikein äidilleni mitään juttelemaan, sillä minua alkoi aina itkettämään kun näin hänet sellaisena. Viime keväänä hänen tilanne heikentyi kovasti. Nukkui lähes koko ajan,laihtui niin, ettei jäljelle jäänyt kuin luu ja nahka,sai pahoja makuuhaavoja.
      Elokuussa todella ymmärsin että loppu on lähellä.Kävin katsomassa äitiäni liian vähän näin jälkeen päin ajateltuna. Viimeiset päivät koittivat kuitenkin yllättäen. Äiti lopetti nielemisen, joten nestevajaus hoiti homman loppuun.Viimeisinä kahtena päivänä istuin taas äidin sängyn vieressä ja pidin kädestä kiinni ja kiitin kaikesta ja toivotin hyvää matkaa. Tuntui hyvältä että vihdoinkin äiti pääsisi eroon todella katalasta taudistaan. Äiti nukkui pois seuraavana aamuna 19.9. Kävin vielä silittämässä hänen pieniä kasvojaan ja jotenkin minä tunsin että raskas kivi putosi sydämeltäni. Äitini sairaus painoi mieltäni päivittäin ja tunsin vihaa ja suuttumusta äitini taudin takia. Nyt on kipu ja kärsimys ohi. Ei elämä lopu kuolemaan vaan vaihtuu uuteen parempaan.

      Järkyttävää! Otan osaa! Mutta joudummeko me kuolemaan JANOON! En kestä ajatusta, että en saa vettä enkä pysty sanomaan enkä ilmaisemaan mitään! Eikö voi lievittää tuskia suoneen annettavalla nesteellä ja sitten antaa vaikka morfiinia? Onko täällä terveydenhuollon ammattilaisia? Mitä mieltä olette?


    • äidin tyttö kirjoitti:

      Oma äitini sairastui Parkinsonin tautiin 8 vuotta sitten. Viimeiset 3 vuotta hän oli liikuntakyvytön. Puhekyky meni kokonaan n. 2 vuotta sitten. Äitini silmistä näin miten hän kärsi,kun ei voinut mitään sanoa. Asiaa olisi varmasti ollut. En pystynyt oikein äidilleni mitään juttelemaan, sillä minua alkoi aina itkettämään kun näin hänet sellaisena. Viime keväänä hänen tilanne heikentyi kovasti. Nukkui lähes koko ajan,laihtui niin, ettei jäljelle jäänyt kuin luu ja nahka,sai pahoja makuuhaavoja.
      Elokuussa todella ymmärsin että loppu on lähellä.Kävin katsomassa äitiäni liian vähän näin jälkeen päin ajateltuna. Viimeiset päivät koittivat kuitenkin yllättäen. Äiti lopetti nielemisen, joten nestevajaus hoiti homman loppuun.Viimeisinä kahtena päivänä istuin taas äidin sängyn vieressä ja pidin kädestä kiinni ja kiitin kaikesta ja toivotin hyvää matkaa. Tuntui hyvältä että vihdoinkin äiti pääsisi eroon todella katalasta taudistaan. Äiti nukkui pois seuraavana aamuna 19.9. Kävin vielä silittämässä hänen pieniä kasvojaan ja jotenkin minä tunsin että raskas kivi putosi sydämeltäni. Äitini sairaus painoi mieltäni päivittäin ja tunsin vihaa ja suuttumusta äitini taudin takia. Nyt on kipu ja kärsimys ohi. Ei elämä lopu kuolemaan vaan vaihtuu uuteen parempaan.

      Niin oli minunkin äitini pieni hentoinen mummeli, vaikka ikää ei ollut kuin se 61v.. kuvista kun katsoo, niin luulisi jo ainakin 100v ikäiseksi... Äitinikin oli lopussa väsynyt, jonkinmoisen liikuntakyvyn ja puhekyvyn hän säilytti loppuun asti, mutta siis erittäin vähäisen. Istui ihan kippurassa pyörätuolissaan sinä viimeisenä iltana kun hänen luonaan kävin ja häntä syötin, annoin lääkkeet ja pyyhin liinalla pois rääppeet suunpielistä kun millään hän ei pystynyt kaikkea nielemään ja suussaan pitämään..

      Minäkin kärsin kovasti äitini sairaudesta, kun katselin tuota hidasta kidutusta, täytyy sanoa että myös minun sydämmeltäni tippui kivi kun sitten äitini sai levon.. Parkinsson on katala sairaus ja paljon on minulla katkeruutta tuota sairautta kohtaan.. Mutta nyt on todella kipu ja kärsimys poissa, äitini on nyt vapaa!

      Osanotto suruusi ja voimia myös muille parkinssonin kanssa kamppaileville...


    • sureva tytär kirjoitti:

      laitoin sinulle pienen viestin, toivottavasti tuli perille... Mielelläni siis vaihdan ajatuksia!

      nyt oma äitinikin on päässyt Parkinsonin kiduttavasta hallinnasta. Nukkui pois viime viikolla.


    • äitini tytär kirjoitti:

      nyt oma äitinikin on päässyt Parkinsonin kiduttavasta hallinnasta. Nukkui pois viime viikolla.

      Voimia sinulle, meidän äideillä on nyt rauha...


    • suruun kirjoitti:

      Järkyttävää! Otan osaa! Mutta joudummeko me kuolemaan JANOON! En kestä ajatusta, että en saa vettä enkä pysty sanomaan enkä ilmaisemaan mitään! Eikö voi lievittää tuskia suoneen annettavalla nesteellä ja sitten antaa vaikka morfiinia? Onko täällä terveydenhuollon ammattilaisia? Mitä mieltä olette?

      Se muakin ahdisti, kun sanottiin että äiti ei pysty syömään eikä juomaan. mutta lääkäri sanoi että hän ei tunne janon tunnetta. suuta ja huulia kostuteltiin märkäpuikoilla.
      Morfiinia toki olisi annettu, mutta äiti tuntui olevan rauhallinen ja tuskin tunsi kipua.

      Näistä asioista olisi hyvä puhua etukäteen lääkärinsä kanssa.

      Kun limaa alkoi nousta ja pelättiin äidin tukehtuvan siihen, hän sai nahan alle pistoksia, jotka auttoivat tähän. Lihakseen tuon piti pistää, mutta ei äidillä ollut lihaksia enää yhtään missään.


    • Minum miehestäni tuli taudin aikana ilkeä ja pelihimoinen en vaan jaksaisi omaishoitajana mutta mitäs teen


    • Haluaisin keskustella pelihimosta omaiseni suuttuu kun otan asian puheeksi


  • Äitini sairaus diagnosoitiin 1993, 47-vuotiaana.. Hänelle koitettiin kaikenlaisia lääkityksiä, mutta erittäin herkän vatsansa takia hänelle eivät sopineet valtaosa lääkkeistä. Tauti paheni tasaisesti, mutta suuren huononemisen se sai kun äidiltäni murtui lonkka -01 loppuvuonna. Siitä alkoi todellinen alamäki, kepit tulivat silloin kuvaan vaikka lonkka saatiin hyvin korjatuksi. Sitten vuosi siitä apuna oli rollaattori ja kun päästiin vuoden 2005 loppuun hänen oli jo pakko siirtyä pyörätuoliin. Siitä ei sitten noustu enää loppuvaiheessa kuin avustaen ylös, pieneksi sekunniksi kumaraan seisoma-asentoon.

    Äitini pelkäsi kaikkein eniten juuri tuota "sänkyyn jäätymistä", eli mieli on voimissaan ja ajatus kulkisi, mutta mitenkään et voi ulkomaailmaan viestiä, voisiko sen kamalampaa ollakaan? No, hänen ei tähän tilaan tarvinnut mennä, vaan sai nukkua rauhassa pois.. Lopussa äidilläni oli pahoja nielemisvaikeuksia ja henki ei enää oikein kulkenut, liikkuminen oli todella vähäistä..

    Tässä nyt lyhykäisyydessään äitini sairaus, minulta taas kiitokset osanotoista, ne auttavat ja lohduttavat varsinkin nyt kun kaipaisin äitiäni tähän lohduttamaan.. Itse en siis ole kuin 26v, vaikka eihän sitä äitiä kait haluaisi koskaan pois antaa... Ja itselläni on kolme rakasta lasta, jotka olivat mummun silmäteriä, niin hekin auttavat eteenpäin.

    Voimia vielä kaikille parkinson potilaille ja heidän läheisilleen...

    • Kiitos että jaksoit surustasi huolimatta vastata! Onneksi lapset antavat elämään iloa ja auttavat eteenpäin. Voimia ja jaksamista teille kaikille!


    • Minunkin äitini taitaa olla parkinsonin kanssa loppusuoralla. 10 vuotta mennyt taistellessa - 9 ensimmäistä vuotta "hoitavien" psykiatrien kanssa, viimeinen vuosi parkinsonin. Äitiäni pidettiin mielenterveyspotilaana jäykkyyden ja kaatuilun takia. Hänelle pakkosyötettiin 4 vuotta psykoosilääkkeitä. Edes neurologit eivät olleet kiinnostuneita häntä tutkimaan sillä papereissa luki "mielenterveyspotilas". Vasta vuosi sitten hän sai oikean diagnoosin parkinsoniinsa. Vauhtia haimme lähes 10 vuoden ajan myös yksityiseltä puolelta. Kunnes vuosi sitten löytyi Ihminen lääkärikunnasta. Niin paljon surua, itkua ja tuskaa vähemmän jos äitini olisi nopeammin diagnostisoitu oikein. Nyt hän makaa jo liikuntakyvyttömänä sairaalassa. Miten voisin olla olematta katkera? Itkettää.


    • Äitini poika kirjoitti:

      Minunkin äitini taitaa olla parkinsonin kanssa loppusuoralla. 10 vuotta mennyt taistellessa - 9 ensimmäistä vuotta "hoitavien" psykiatrien kanssa, viimeinen vuosi parkinsonin. Äitiäni pidettiin mielenterveyspotilaana jäykkyyden ja kaatuilun takia. Hänelle pakkosyötettiin 4 vuotta psykoosilääkkeitä. Edes neurologit eivät olleet kiinnostuneita häntä tutkimaan sillä papereissa luki "mielenterveyspotilas". Vasta vuosi sitten hän sai oikean diagnoosin parkinsoniinsa. Vauhtia haimme lähes 10 vuoden ajan myös yksityiseltä puolelta. Kunnes vuosi sitten löytyi Ihminen lääkärikunnasta. Niin paljon surua, itkua ja tuskaa vähemmän jos äitini olisi nopeammin diagnostisoitu oikein. Nyt hän makaa jo liikuntakyvyttömänä sairaalassa. Miten voisin olla olematta katkera? Itkettää.

      Ei voi olla totta! Hirvittävää! Psykoosilääkkeethän kai voivat lisätä Parkinsonin taudin oireita. Vai miten on, terveydenhuoltohenkilöt? TERVEYDENHUOLTOHENKILÖSTÖ, HALOO! Olisiko kuitenkin jotain vielä tehtävissä???


    • ei, ei!!! kirjoitti:

      Ei voi olla totta! Hirvittävää! Psykoosilääkkeethän kai voivat lisätä Parkinsonin taudin oireita. Vai miten on, terveydenhuoltohenkilöt? TERVEYDENHUOLTOHENKILÖSTÖ, HALOO! Olisiko kuitenkin jotain vielä tehtävissä???

      Valitettavasti näinkin voi Suomessa tapahtua. Kellään ei tunnu olevan kokonaiskuvaa potilaasta. Se lääkäri, joka ensimmäisenä dignoosin papereihin täräyttää (äitini tapauksessa terveyskeskuslääkäri kirjoitti "maanis-depressiivisyys"-tuomion ilman mitään tutkimuksia - tosin psykiatri kumosi, mutta epikriisissä kulki mukana 10 vuotta "xx vuotias maanis-depressiivinen rouva.." on se jota kuunnellaan. Kaikki lääkärit ovat niin lojaaleita toinen toisilleen että yhden diagnoosia ei kyseenalaisteta. Äiti joutui "varmuuden vuoksi" syömään "maanisdepressiivisyyteensä" psykoosilääkkeitä useita vuosia. Kaatuilut ja jäykkyys jatkuivat -> ja lisää lääkettä kehiin. Parkinson-diagnoosin kuultuamme olemme olleet liian voimattomia tekemään edes hoitovirhekannetta. Mitä se enään hyödyttää? Parkinson johti myös avioeroon koska isäni ajatteli, että äiti vain "heittäytyy hankalaksi" ja on "autettava". En voi ymmmärtää sitä, miten äitini on tästä kaikesta selvinnyt, eikä edes ole katkera kellekään!


    • ei, ei!!! kirjoitti:

      Ei voi olla totta! Hirvittävää! Psykoosilääkkeethän kai voivat lisätä Parkinsonin taudin oireita. Vai miten on, terveydenhuoltohenkilöt? TERVEYDENHUOLTOHENKILÖSTÖ, HALOO! Olisiko kuitenkin jotain vielä tehtävissä???

      nimenomaan psykoosilääkkeet voi lisätä/pahentaa parkinsonin oireita, näin ainakin meillä,koska miehellä on taipumus muutenkin psykooseihin. ja toisaalta parkinsonin oireina voi olla myös vainoharhaisuutta ja p-lääkkeet voi lisätä myös kaikenlaisia manioita.


    • ei, ei!!! kirjoitti:

      Ei voi olla totta! Hirvittävää! Psykoosilääkkeethän kai voivat lisätä Parkinsonin taudin oireita. Vai miten on, terveydenhuoltohenkilöt? TERVEYDENHUOLTOHENKILÖSTÖ, HALOO! Olisiko kuitenkin jotain vielä tehtävissä???

      Mikä uittu siinä muuten on, että parkinsonpotilaat luokitellaan niin helposti mielenterveyspotilaiksi? Parkinsonia sairastanut siskoni määrättiin suljetulle mielenterveysosastolle. Hoitona sähköshokkeja. Liian kiltti ja aikaansaamaton miehensä ei häntä osannut auttaa. Meille sisaruksille todettiin tylysti, ettemme ole niin lähiomaisia, että asia kuuluisi meille millään muotoa. Raivostuttavaa ja surullista.


  • Heipä hei,

    äitini parkinsonintauti alkaa olla viimeisessä vaiheessa, sillä nieleminen on hidasta ja hankalaa. Äiti on täysin vuodepotilas ja ylävartalo jo todella jäykkä. Vointi vaihtelee päivittäin, parhaina hetkinä äiti vielä puhuu ja kädetkin liikkuvat. Silloin äiti tunnistaa meidät läheiset ja muistaa asioita ja tapahtumia. Näitä hetkiä on vain turhan harvassa..

    Enimmäkseen äiti häilyy heräilyn ja unen/tajuttomuuden rajamailla, silmät eivät juuri aukea, puhuu epäselvästi joitakin sanoja ja muistaa vain hiukan/satunnaisesti asioita ja ihmisiä.

    Nyt äidillä todettiin jalassa suonitukos, jota lääkepistosten avulla pyritään liottamaan. Jalka on todella turvoksissa.

    Onko muilla kokemusta vastaavasta, mikä mahtaa olla hoidon ennuste?

  • Osanottoni kaikille läheisensä menettäneille. He ovat nyt paikassa, jossa ei ole tuskaa ja kipua.

    Isäni on sairastanut parkinsonin tautia 17 vuotta ja joutui juuri laitoshoitoon. Liikkuminen ei onnistu ilman apua, nielemisvaikeuksia on ilmaantunut ja välillä ei tunnu saavan henkeä. Puhuminen on vaikeaa ja melkein mahdotonta saada siitä selvää. Itse tunnen suurta tuskaa katsoa isäni kärsimystä, ja on niin avuton olo kun en voi mitään tehdä hänen kipujaan poistaakseni. Eniten pelottaa ajatella, kauanko tämä viimeinen kärsimysvaihe kestää..kenties vuosia?

    Kamalalta tuntuu, että ihminen joutuu kestämään tällaista kärsimystä. Omaisena on myös niin tuskallista seurata rakkaan ihmisen kuihtumista, hitaasti ja "kiduttamalla". Suomessa eläimen ei annettaisi tällä lailla kärsiä, vaan päästettäisiin tuskistaan.. Miksi siis ihminen joutuu täällä kestämään henkistä ja fyysistä tuskaa, jopa vuosia? Monesti olen käynyt keskusteluja eutanasiastakin mieheni kanssa ja miettineet miksei suomessa tätä mahdollisuutta voida sallia parantumattomasti sairaalle ihmiselle..

    Toivon, että isäni ei joudu kärsimään pitkään vuoteenomana, kipujen, hengitys- ja nielemisvaikeuksien kourissa. En tiedä miten kestän hänen kärsimystään katsella. Mutta haluan yrittää tehdä parhaani, olla läsnä, pitää kädestä kiinni ja välittää..

    Mielelläni kuulisin muiden tässä vaiheessa olevien potilaiden läheisten ajatuksia. Miten olette jaksaneet?

    Voimia kaikille parkinsonin taudin kanssa elämään joutuville, sekä potilaille ja omaisille. Eletään päivä kerrallaan, ja yritetään olla murehtimatta tulevaisuutta.

    • Isäni, 69, on sairastanut reilut kymmenen vuotta. Nyt on lopun alku selvästi: kohtauksia tulee joka päivä. Vuosia sitten hän vain söi lääkettä ja asia "Parkinson" oli pelkkää puhetta, sivuhuomautus kysymyksiin, että mitä pillereitä hän söi. Vielä puoli vuotta sitten hänellä oli kerran viikosssa ns. huono päivä, niin nyt tämän inhottavan talven jälkeen ei enää näytä olevan yhtäkään hyvää päivää vaan hyvä olotila on pikemminkin lyhyt hetki pari-kolme kertaa viikossa. Hän on nyt jo siirtynyt pyörätuoliin. Tällä hetkellä hän pelkää helvetisti ja täysin turhautunut, ilmeisesti miettinyt itsemurhaa päästäksensä kivuista ja vapauttaaksensa omaiset. Hän näkee harhoja ja tuntee harha-aistimuksia.

      Minä olen ilmeisesti sairastunut pitkäaikaiseen masennukseen, äitini todennäköisesti menettää järkensä. Pelkään jopa että menetän työni ja pelkään että äitini muuttuu täysin arvaamattomaksi. Kuin myös veljeni.

      Viestiketjun tekstien perusteella kuolema tämän taudin kanssa on "hukkuminen", tukehtuminen, mutta toisaalta ei, koska mereen hukkuessaan ihminen saa nopean paniikin ja kuolema tulee aika äkkiä ja ilmeisesti rentouttavana tunteena (olen jostain lukenut). Sitä vastoin Parkinsonin taudissa "rimpuilupaniikkivaihe" on vuosia kestävä helvetti. Isälläni on se nyt selvästikin alkanut. Hänen nykytilannettaan voisi myös verrata talvisodassa etulinjassa oloon, että vihollinen vyöryy kohti yhä uudelleen ja uudelleen, ettei edes pientä rauhaa ja lepoa saa. Ettei saa edes ikään kuin "lomaa" tuosta sairaudesta.

      Epäilen laitoshoidon miellyttävyyttä verrattuna kotona kuolemiseen. Niin tai näin, omaiset joutuvat koville eivätkä pääse tästä "projektista" vaurioitta. Toisaalta kuolema, oli se kenen tahansa kuolema, mutta varsinkin omien vanhempien kuolema, on rankka juttu. Toisaalta sairaalassa pitäisi nyt sentään olla ammattilaisia hoitamaan asiaa, kun omaishoitaja / kotihoito voi aiheuttaa vain turhaa kärsimystä ja jopa pahentaa sairautta. Isäni ei haluaisi tehdä mitään siirtoa, hän on kuin nurkkaan ajettu petoeläin, hän kieltäytyy joistakin lääkkeistä, pelkää mennä sairaalaan, mutta sitten vähänkin olon helpottaessa haluaisi lähteä suurin piirtein maailmanympärysmatkalle.

      Minua itketti lukea ketjun tekstejä, koska en tarkkaan tiennyt, miten sairaus loppuu. Mutta toisaalta nyt tiedän ja olo on hiukan helpompi. Minun täytyy valmistaa itseni ja lapseni kohtaamaan isäni "loppurutistus". Se on pelottavaa, mutta se on hyvin opettavaista.

      Toivoisin, että tänne kirjoitettaisiin lisää kokemuksia tai kertoisitteko linkkejä, missä sitä keskustelua on.

      Jaksamista ja rohkeutta kaikille potilaille ja omaisille kuin myös hoitajille jä lääkäreille. Te (me) kaikki joudutte (-mme) tappelemaan tuhoon tuomittua taistelua.


    • idieudie kirjoitti:

      Isäni, 69, on sairastanut reilut kymmenen vuotta. Nyt on lopun alku selvästi: kohtauksia tulee joka päivä. Vuosia sitten hän vain söi lääkettä ja asia "Parkinson" oli pelkkää puhetta, sivuhuomautus kysymyksiin, että mitä pillereitä hän söi. Vielä puoli vuotta sitten hänellä oli kerran viikosssa ns. huono päivä, niin nyt tämän inhottavan talven jälkeen ei enää näytä olevan yhtäkään hyvää päivää vaan hyvä olotila on pikemminkin lyhyt hetki pari-kolme kertaa viikossa. Hän on nyt jo siirtynyt pyörätuoliin. Tällä hetkellä hän pelkää helvetisti ja täysin turhautunut, ilmeisesti miettinyt itsemurhaa päästäksensä kivuista ja vapauttaaksensa omaiset. Hän näkee harhoja ja tuntee harha-aistimuksia.

      Minä olen ilmeisesti sairastunut pitkäaikaiseen masennukseen, äitini todennäköisesti menettää järkensä. Pelkään jopa että menetän työni ja pelkään että äitini muuttuu täysin arvaamattomaksi. Kuin myös veljeni.

      Viestiketjun tekstien perusteella kuolema tämän taudin kanssa on "hukkuminen", tukehtuminen, mutta toisaalta ei, koska mereen hukkuessaan ihminen saa nopean paniikin ja kuolema tulee aika äkkiä ja ilmeisesti rentouttavana tunteena (olen jostain lukenut). Sitä vastoin Parkinsonin taudissa "rimpuilupaniikkivaihe" on vuosia kestävä helvetti. Isälläni on se nyt selvästikin alkanut. Hänen nykytilannettaan voisi myös verrata talvisodassa etulinjassa oloon, että vihollinen vyöryy kohti yhä uudelleen ja uudelleen, ettei edes pientä rauhaa ja lepoa saa. Ettei saa edes ikään kuin "lomaa" tuosta sairaudesta.

      Epäilen laitoshoidon miellyttävyyttä verrattuna kotona kuolemiseen. Niin tai näin, omaiset joutuvat koville eivätkä pääse tästä "projektista" vaurioitta. Toisaalta kuolema, oli se kenen tahansa kuolema, mutta varsinkin omien vanhempien kuolema, on rankka juttu. Toisaalta sairaalassa pitäisi nyt sentään olla ammattilaisia hoitamaan asiaa, kun omaishoitaja / kotihoito voi aiheuttaa vain turhaa kärsimystä ja jopa pahentaa sairautta. Isäni ei haluaisi tehdä mitään siirtoa, hän on kuin nurkkaan ajettu petoeläin, hän kieltäytyy joistakin lääkkeistä, pelkää mennä sairaalaan, mutta sitten vähänkin olon helpottaessa haluaisi lähteä suurin piirtein maailmanympärysmatkalle.

      Minua itketti lukea ketjun tekstejä, koska en tarkkaan tiennyt, miten sairaus loppuu. Mutta toisaalta nyt tiedän ja olo on hiukan helpompi. Minun täytyy valmistaa itseni ja lapseni kohtaamaan isäni "loppurutistus". Se on pelottavaa, mutta se on hyvin opettavaista.

      Toivoisin, että tänne kirjoitettaisiin lisää kokemuksia tai kertoisitteko linkkejä, missä sitä keskustelua on.

      Jaksamista ja rohkeutta kaikille potilaille ja omaisille kuin myös hoitajille jä lääkäreille. Te (me) kaikki joudutte (-mme) tappelemaan tuhoon tuomittua taistelua.

      Äitini sairastui Parkinsonin tautiin 2007 ja hän nukkui pois pari kuukautta sitten vain 51-vuotiaan. Hänen tautinsa diagnosoinnin jälkeen kunto huonontui aika nopeasti. Pystyi kyllä itse nielemään ja liikkumaan, tosin liikkuminen huonoa. Viimeisen puolen vuoden sisällä ennen kuolemaansa äitillä oli paljo harhoja ja hän laihtui paljon. Tuntuu vielkin todella raskaalta ja asiaa on vieläkin todella vaikea hyväksyä. Harmittaa, että äiti joutui kärsimään tuollaisesta taudista. Tosin hän pysyi loppuun asti positiivisena. Voimia kaikkille teille ja mukavaa kesää


    • sureva 2010 kirjoitti:

      Äitini sairastui Parkinsonin tautiin 2007 ja hän nukkui pois pari kuukautta sitten vain 51-vuotiaan. Hänen tautinsa diagnosoinnin jälkeen kunto huonontui aika nopeasti. Pystyi kyllä itse nielemään ja liikkumaan, tosin liikkuminen huonoa. Viimeisen puolen vuoden sisällä ennen kuolemaansa äitillä oli paljo harhoja ja hän laihtui paljon. Tuntuu vielkin todella raskaalta ja asiaa on vieläkin todella vaikea hyväksyä. Harmittaa, että äiti joutui kärsimään tuollaisesta taudista. Tosin hän pysyi loppuun asti positiivisena. Voimia kaikkille teille ja mukavaa kesää

      Osanottoni teille omaisenne menettäneille ja voimia parkinsonin tautia sairastavia hoitaville!
      Miehelläni todettiin kyseinen tauti pari vuotta sitten. Järkytys ja asiaan sopeutuminen on ollut vaikeaa ainakin minulle, mieheni ei paljoa asiasta puhu. Lääkkeet aiheuttavat harhoja. Näistä harhoista kysyisin, että onko niistä kokemusta muilla? Mieheni näkee ihmishahmoja siellä sun täällä, jotka sitten häipyvät lähestyttäessä.
      Asento painuu kumaraan yhä enemmän ja liikkuminen hidastuu. Välillä jumii kuin vanha tietokone.
      Hän ajaa kyllä vielä autoa ja kysyisinkin miten kauan ovat sairastuneet läheisenne pystyneet autoa ajamaan? Tämä tautihan lienee kovin yksilöllinen etenemisessään, mutta kokemuksia olisi mukavaa lukea.


    • asia ahdistaa kirjoitti:

      Osanottoni teille omaisenne menettäneille ja voimia parkinsonin tautia sairastavia hoitaville!
      Miehelläni todettiin kyseinen tauti pari vuotta sitten. Järkytys ja asiaan sopeutuminen on ollut vaikeaa ainakin minulle, mieheni ei paljoa asiasta puhu. Lääkkeet aiheuttavat harhoja. Näistä harhoista kysyisin, että onko niistä kokemusta muilla? Mieheni näkee ihmishahmoja siellä sun täällä, jotka sitten häipyvät lähestyttäessä.
      Asento painuu kumaraan yhä enemmän ja liikkuminen hidastuu. Välillä jumii kuin vanha tietokone.
      Hän ajaa kyllä vielä autoa ja kysyisinkin miten kauan ovat sairastuneet läheisenne pystyneet autoa ajamaan? Tämä tautihan lienee kovin yksilöllinen etenemisessään, mutta kokemuksia olisi mukavaa lukea.

      Liityn minäkin tähän viestiketjuun.

      Äitini sai vuosi sitten,60vuotiaana,diagnoosin parkinsonin tauti. Hän sai siihen myös lääkkeet ja kontrollit.Mutta mitä tekee äiti,hän ei suostu syömään lääkkeitä (perustelee sillä että hänellä ei ole ko.tautia,hän ei tarvitse lääkkeitä ja niitä on jo muutenkin paljon,mm.verenpaine,kolesteroli ja kilpirauhasen vajaatoiminnan lääkkeet.Muutenkin hän on todella lääkevastainen ollut aina ja paasaa minullekkin liiallisesta lääkkeiden syömisestä koska itse joudun viikottain ottamaan särkylääkettä välilevynpullisumien takia.) Olen äidilleni puhunut,että alkaisi syömään lääkkeensä,koska kuitenkin lääkityksellä voisi hidastaa taudin etenemistä,mutta ei....

      Äidilläni on mielestäni ollut parkinsonin oireita jo kauan:mm.liikkeelle lähdön hitaus,liikkeiden kankeus,varsinkin aamuisin kulkeminen on jäykkää,jatkuva väsymys,alakuloisuus(jota hän ei myönnä!!!),aloitekyvyttömyys,ilmeettömyys(on päiviä millon hyvmyä ei nää),käsien vapina,välillä sanoo olevan nielemisvaikeuksia..Muistan kun jo vuosia sitten tuota viimeisintä oiretta valitti lääkäreillekkin,että välillä tuntuu ettei ruoka tahdo mennä alas,kuin olisi joku pala tms edessä..siihen ei silloin otettu kantaa.
      Että näin menee oireilu...Olen tosi huolissani äidistäni,etenkin siitä miten hän itse suhtautuu sairauteensa. Olen hoitanut parkinsonpotilaita ja tiedän mihin suuntaan ollaan menossa ja tällä äitini tyylillä aina vaan nopeammin.
      Sitten ihmettelee itsekkin miten liikkuminen on kankeaa,miten väsyttää,miten ei jaksa tehdä mitään tai jos joskus innostuu tekemään-seuraavana päivänä on puolikuollut...olen selittänyt että mistäkähän mahtaa johtua,ettei tarvitse yhtään ihmetellä.Mutta kun ei mene jakeluun.

      Äitini selvisi 10vuotta sitten syövästä joka oli viedä hengen..jotekin tuntuu niin kohtuuttomalle että NUORELLE,minusta kuuskymppinen on vielä nuori,annetaan näin paljon tuskaa,sairautta ja vaivaa.
      Ja tuo asenne joka saa minut neuvottomaksi ja vihaiseksi.
      Pelkään että ei mene monta vuotta kun äiti on toisten hoidettavana ja sitä hän ei missään nimessä haluaisi.


    • neuvoton lh kirjoitti:

      Liityn minäkin tähän viestiketjuun.

      Äitini sai vuosi sitten,60vuotiaana,diagnoosin parkinsonin tauti. Hän sai siihen myös lääkkeet ja kontrollit.Mutta mitä tekee äiti,hän ei suostu syömään lääkkeitä (perustelee sillä että hänellä ei ole ko.tautia,hän ei tarvitse lääkkeitä ja niitä on jo muutenkin paljon,mm.verenpaine,kolesteroli ja kilpirauhasen vajaatoiminnan lääkkeet.Muutenkin hän on todella lääkevastainen ollut aina ja paasaa minullekkin liiallisesta lääkkeiden syömisestä koska itse joudun viikottain ottamaan särkylääkettä välilevynpullisumien takia.) Olen äidilleni puhunut,että alkaisi syömään lääkkeensä,koska kuitenkin lääkityksellä voisi hidastaa taudin etenemistä,mutta ei....

      Äidilläni on mielestäni ollut parkinsonin oireita jo kauan:mm.liikkeelle lähdön hitaus,liikkeiden kankeus,varsinkin aamuisin kulkeminen on jäykkää,jatkuva väsymys,alakuloisuus(jota hän ei myönnä!!!),aloitekyvyttömyys,ilmeettömyys(on päiviä millon hyvmyä ei nää),käsien vapina,välillä sanoo olevan nielemisvaikeuksia..Muistan kun jo vuosia sitten tuota viimeisintä oiretta valitti lääkäreillekkin,että välillä tuntuu ettei ruoka tahdo mennä alas,kuin olisi joku pala tms edessä..siihen ei silloin otettu kantaa.
      Että näin menee oireilu...Olen tosi huolissani äidistäni,etenkin siitä miten hän itse suhtautuu sairauteensa. Olen hoitanut parkinsonpotilaita ja tiedän mihin suuntaan ollaan menossa ja tällä äitini tyylillä aina vaan nopeammin.
      Sitten ihmettelee itsekkin miten liikkuminen on kankeaa,miten väsyttää,miten ei jaksa tehdä mitään tai jos joskus innostuu tekemään-seuraavana päivänä on puolikuollut...olen selittänyt että mistäkähän mahtaa johtua,ettei tarvitse yhtään ihmetellä.Mutta kun ei mene jakeluun.

      Äitini selvisi 10vuotta sitten syövästä joka oli viedä hengen..jotekin tuntuu niin kohtuuttomalle että NUORELLE,minusta kuuskymppinen on vielä nuori,annetaan näin paljon tuskaa,sairautta ja vaivaa.
      Ja tuo asenne joka saa minut neuvottomaksi ja vihaiseksi.
      Pelkään että ei mene monta vuotta kun äiti on toisten hoidettavana ja sitä hän ei missään nimessä haluaisi.

      kolesterolista haluaisin sanoa. statiinit eli kolesterolia alentavat aine on punariisissä oleva homesienimyrkky. statiinit tuhoaa ihmisen elimmistöä, eli minä olen jättänyt pois kyseisen lääkkeen. on tullut tietoa, että korkea kolesteroli tietää pitkää ikää ikääntyvillä naisilla. statiinit lisäävät syöpää, dementiaa, huonomuistisuutta ja silleen. jos jättää statiinit pois niin moni vaiva vähenee. mutta annettaisko linkkien puhua?

      http://www.prometheus.fi/terveys/kole.htm

      http://www.rasalas.fi/RavnskovinLisaluku.pdf

      tulee varmaan mielee, että nämä on täysin kerettiläisiä näkemyksiä, mutta tämä on suuntaus.


    • jurpolukki kirjoitti:

      kolesterolista haluaisin sanoa. statiinit eli kolesterolia alentavat aine on punariisissä oleva homesienimyrkky. statiinit tuhoaa ihmisen elimmistöä, eli minä olen jättänyt pois kyseisen lääkkeen. on tullut tietoa, että korkea kolesteroli tietää pitkää ikää ikääntyvillä naisilla. statiinit lisäävät syöpää, dementiaa, huonomuistisuutta ja silleen. jos jättää statiinit pois niin moni vaiva vähenee. mutta annettaisko linkkien puhua?

      http://www.prometheus.fi/terveys/kole.htm

      http://www.rasalas.fi/RavnskovinLisaluku.pdf

      tulee varmaan mielee, että nämä on täysin kerettiläisiä näkemyksiä, mutta tämä on suuntaus.

      Äiti 73v sai Parkinson diagnoosin 2009. Luulen tosin että sairaus on alkanut jo paljon aikaisemmin, mutta ei isäni kanssa tajuttu/ymmärretty vaatia lisää tutkimuksia ja selvitystä. Äidillä on ollut vakavaa masennusta/ahdistusta harhoja jo 2000-luvun alussa. Kun em. oireet saatiin hallintaan alkoi pikkuhiljaa äiti muuttua jäykemmäksi, hiljaisemmaksi ja enemmän omassa maailmassa olevaksi. Ei tajuttu alkaa miettiä Parkinsonia tai muuta sairautta heti. Isäkin vitsaili äidille mökillä eikö se jalka nyt nouse sinne veneeseen, ei tässä nyt vielä niin vanhoja ja kankeita olla. Tänään ei enää vitsailla juurikaan, vaikka tosin on pakko jostain yrittää huumoria ammentaa tähänkin hetkeen. Juuri tänään äiti on ensimmäisen kerran ollut lähes syömättä koko pvän. Ei mene alas juuri mikään. Onneksi sentään juomaan hän vielä kykenee. Kauhean nopeasti etenee/pahenee hänen vointinsa. Aivan liian nopeaan =( Vielä noin 3kk sitten hän söi kiinteää ruokaa (tosi pieneksi pilkottuna, mutta söi kuitenkin). Vime aikoina kaikki ruoka on täytynyt alkaa soseuttaa. Jos ruuassa on pienikin "kokkare" hän ottaa sen ois suusta. Mutta nyt alkaa ilmeisesti kaikki syöminen jäädä.Paino tipppuu kokoajan 1-2kg vkossa. Lähinnä luut ja nahka alkaa olla jäljellä. Kaatuilu on myös tullut osaksi arkea. Äiti siis vielä liikkuu jonkin verran itse =)
      Onko kellään ongelmia liman/syljen erityksen suhteen? Äitini alkaa aina iltapvällä "räkiä"/sylkeä ja se on loputon väsyttävä ilmiö hänelle ja meille. Äiti puhuu limasta, mutta mielestäni se ei oikein kunnon limaakaan ole. Lähinnä sylkeä?
      Oli ihanaa löytää paikka josta lukea muiden kokemuksia ja huomata että en oikeasti ole yksin näiden asioiden kanssa. Väkisinkin itkettää lukea mikä kohtälo äidilläni on edessä vielä. Monikaan ei oikeasti tajua kuinka rankkaa on seurata kun toinen kuihtuu pois ja et pysty mitenkään vaikuttamaan asiaan. Olen itse 32v ja jään osa-aikatöihin ensivuoden alusta jotta voin hoitaa enemmän äitiä. Pelkään tosin että ensi vuoden alkuun on liian pitkä matka vielä edessä. Isäni (78v) voimat alkavat loppua äidin hoidossa ja itse täysipäiväisenä vuorotyöntekijänä alan myös olla loppu. Jatkuva huoli, epätoivo, suru, pelko ja kaikki vapaapvät hoitaen vanhempien asioita alkaa olla liikaa. Mutta se ilo ja hymy mikä äidin kasvoille joskus tulee kun näemme on kaiken arvoista.


    • neuvoton lh kirjoitti:

      Liityn minäkin tähän viestiketjuun.

      Äitini sai vuosi sitten,60vuotiaana,diagnoosin parkinsonin tauti. Hän sai siihen myös lääkkeet ja kontrollit.Mutta mitä tekee äiti,hän ei suostu syömään lääkkeitä (perustelee sillä että hänellä ei ole ko.tautia,hän ei tarvitse lääkkeitä ja niitä on jo muutenkin paljon,mm.verenpaine,kolesteroli ja kilpirauhasen vajaatoiminnan lääkkeet.Muutenkin hän on todella lääkevastainen ollut aina ja paasaa minullekkin liiallisesta lääkkeiden syömisestä koska itse joudun viikottain ottamaan särkylääkettä välilevynpullisumien takia.) Olen äidilleni puhunut,että alkaisi syömään lääkkeensä,koska kuitenkin lääkityksellä voisi hidastaa taudin etenemistä,mutta ei....

      Äidilläni on mielestäni ollut parkinsonin oireita jo kauan:mm.liikkeelle lähdön hitaus,liikkeiden kankeus,varsinkin aamuisin kulkeminen on jäykkää,jatkuva väsymys,alakuloisuus(jota hän ei myönnä!!!),aloitekyvyttömyys,ilmeettömyys(on päiviä millon hyvmyä ei nää),käsien vapina,välillä sanoo olevan nielemisvaikeuksia..Muistan kun jo vuosia sitten tuota viimeisintä oiretta valitti lääkäreillekkin,että välillä tuntuu ettei ruoka tahdo mennä alas,kuin olisi joku pala tms edessä..siihen ei silloin otettu kantaa.
      Että näin menee oireilu...Olen tosi huolissani äidistäni,etenkin siitä miten hän itse suhtautuu sairauteensa. Olen hoitanut parkinsonpotilaita ja tiedän mihin suuntaan ollaan menossa ja tällä äitini tyylillä aina vaan nopeammin.
      Sitten ihmettelee itsekkin miten liikkuminen on kankeaa,miten väsyttää,miten ei jaksa tehdä mitään tai jos joskus innostuu tekemään-seuraavana päivänä on puolikuollut...olen selittänyt että mistäkähän mahtaa johtua,ettei tarvitse yhtään ihmetellä.Mutta kun ei mene jakeluun.

      Äitini selvisi 10vuotta sitten syövästä joka oli viedä hengen..jotekin tuntuu niin kohtuuttomalle että NUORELLE,minusta kuuskymppinen on vielä nuori,annetaan näin paljon tuskaa,sairautta ja vaivaa.
      Ja tuo asenne joka saa minut neuvottomaksi ja vihaiseksi.
      Pelkään että ei mene monta vuotta kun äiti on toisten hoidettavana ja sitä hän ei missään nimessä haluaisi.

      joka uskoo MINUUN ei ikinä kuole, sanoi JEESUS. kaikista tärkeintä on sielun pelastus.


    • Äitini joutui laitoshoitoon tälläviikolla. Kunto huononi syksyn aikana ja viikkojen aikana tapahtui romahdus, kaatuili, tarvitsi apua joka asiaan, syömiseen, pukeutumiseen, ihan kaikkeen. Äitini tauti diagnosoitiin 2008 eli vain reilu kaksi vuotta sitten. Isäni kuoleman jälkeen vajaa 4 vuotta sitten alkoi isompia ongelmia, mutta jälkeenpäin ajatellen vapinaa on ollut jo vuosia. Pienellä paikkakunnalla laitospaikka järjestyi oikeastaan heti. On niin paha olo. Äiti jotenkin tajuaa tilanteen, mutta en vielä tiedä ymmärtääkö hän, että siellä missä hän nyt on, on elämän loppuun. Hän on tuskissaan, kun joutuu olemaan vaipoissa ja hoitajat sanovat, että pissaa vaan housuihin. Vaikka hänellä kävi kotipalvelu maksimimäärän ja asui palvelutalotyyppisessä asunnossa syöminen ja juominen on ollut erittäin huonoa. Aliravitsemustila ja kuivuminen ja vaikka kuinka kehoitti ja houkutteli ei onnistunut. Nielemisvaikeudet on nyt pahentuneet. En tiedä, mutta äidin puolesta tuntuu niin pahalta ja toivon ettei hänen tarvitse vuosikausia kärsiä. Hän sanoi minulle, että viikkotolkullako tässä maataan. Olen samaa mieltä kanssasi eutanasiasta. Jos toivoa ei ole ja sairaus vain pahenee miksi ei voi armahtaa. En tiedä, olo on sekava, niin surullinen. Äiti yksin huoneessa, kun vielä kesällä kävi lenkillä. Tukena ja turvana olen loppuun asti. Välillä kurkkua kuristaa ja henki ei kulje.
      Minä myös toivon voimia kaikille. Tällähetkellä itseäni ei auta se, että ei ollut vaihtoehtoja. Tiedän sen, mutta se ei auta.


    • surullinen tytär kirjoitti:

      Äitini joutui laitoshoitoon tälläviikolla. Kunto huononi syksyn aikana ja viikkojen aikana tapahtui romahdus, kaatuili, tarvitsi apua joka asiaan, syömiseen, pukeutumiseen, ihan kaikkeen. Äitini tauti diagnosoitiin 2008 eli vain reilu kaksi vuotta sitten. Isäni kuoleman jälkeen vajaa 4 vuotta sitten alkoi isompia ongelmia, mutta jälkeenpäin ajatellen vapinaa on ollut jo vuosia. Pienellä paikkakunnalla laitospaikka järjestyi oikeastaan heti. On niin paha olo. Äiti jotenkin tajuaa tilanteen, mutta en vielä tiedä ymmärtääkö hän, että siellä missä hän nyt on, on elämän loppuun. Hän on tuskissaan, kun joutuu olemaan vaipoissa ja hoitajat sanovat, että pissaa vaan housuihin. Vaikka hänellä kävi kotipalvelu maksimimäärän ja asui palvelutalotyyppisessä asunnossa syöminen ja juominen on ollut erittäin huonoa. Aliravitsemustila ja kuivuminen ja vaikka kuinka kehoitti ja houkutteli ei onnistunut. Nielemisvaikeudet on nyt pahentuneet. En tiedä, mutta äidin puolesta tuntuu niin pahalta ja toivon ettei hänen tarvitse vuosikausia kärsiä. Hän sanoi minulle, että viikkotolkullako tässä maataan. Olen samaa mieltä kanssasi eutanasiasta. Jos toivoa ei ole ja sairaus vain pahenee miksi ei voi armahtaa. En tiedä, olo on sekava, niin surullinen. Äiti yksin huoneessa, kun vielä kesällä kävi lenkillä. Tukena ja turvana olen loppuun asti. Välillä kurkkua kuristaa ja henki ei kulje.
      Minä myös toivon voimia kaikille. Tällähetkellä itseäni ei auta se, että ei ollut vaihtoehtoja. Tiedän sen, mutta se ei auta.

      Äitini ehti olla laitoshoidossa vain kaksi viikkoa, kun keuhkokuume armahti. Olo oli niin ristiriitainen, kun toisaalta toivoi, että äiti pääsisi pois, mutta kun se on niin lopullista. Äitini kuoli nukkuessaan. Ikävä on iso, mutta äiti pääsi isän luo ja se on tärkeintä. Ja se, että lähti ennen pahinta vaihetta. Selviän kyllä tämän suruni kanssa, mutta ikävä on.


  • Mieheni sairasti parkinsontautia.

    Lämmin osanottoni teille kaikille, jotka olette menettåneet läheisenne!

    Miehelläni oli nopeasti etenevä parkinsontauti. Hän sairastui 66 vuotiaana. Parkinsontautia hän ehti sairastaa 6 vuotta. Sydäninfarkteja oli ollut useita. Ensimmäinen 48 vuotiaana.
    Viimeisen vuoden hän joutui olemaan sairaalassa vuodepotilaana toisten käänneltävänä. Niin valoisa ja auttavainen ihminen kun hän olikin. Koton hoidin häntä noin kuusi vuotta. Tilanne paheni hänen kohdallaan kun hän sai taas sydäninfarktin ja hänet vietiin sairaalaan. Siellä hänelle laitettiin kestokatetri. Tuli yleinen verenmyrkytys ja uusi infarkti. Tilanne oli kriittinen. Hän oli tajuttomana kolme vuorokautta. Nesteytyksen avulla hän kuitenkin alkoi toipua, mutta liikuntakyky meni eikä hän pystynyt enää puhumaan.Kävin sairaalassa häntä hoitamassa päivittäin. Olis ollut vielä niin paljon puhuttavaa. Hän ymmärsi kaiken mutta sanoja ei vaan tullut. Näin kuinka hänen voimansa hiipuivat ja paino putosi. Ensimmäisestä keuhkokuumeesta hän selvisi. Kolmen kuukauden kuluttua tuli toinen keuhkokuume. Tästähän ei enää toipunut. Lasten kanssa vietimme aikaa hänen luonaan syksyisenä sunnuntaipäivänä. Emme aavistaneet, että se kerta oli viimeinen. Ehdimme lähteä sairaalasta, Tuli soitto kotiin: "Hän nukkui pois rauhallisesti". Viesti tuli yllätyksenä. Emme olleet vielä valmiita luopumaan hänestä, vaikka tiesimme lopun lähestyvän, mutta näin pian. Kuolemasta on kulunut nyt toista vuotta. Välillä tuntuu, että kaikki on hyvin, mutta sitten taas suru yllättää. Lapseni ovat olleet tukenani. Toivon tästä selviäväni. Ajattelen, että huominen päivä on parempi kuin tänään. Muistot hänestä säilyvät aiina ja ikävä on.
    Voimia ja jaksamista teille kaikille, joitten läheinen on sairastunut tai olette jo menettäneet hänet.

  • Löysin , onneksi, tämän ketjun. Äitini sairastui 10v sitten, jolloin diagnoosi, tosin oireita jo muutama vuosi ennen , toisen käden vapinaa, jota yritti peitellä pitämällä kättä taskussa.

    Laitoshoidossa kolme vuotta.

    Nyt tuli äkillinen romahdus. Sitten kaatui ja kolme päivää nielemisvaikeuksia. Katse yhteen suuntaan ja puhe hyvin vaikeaa.

    Onneksi löysin ketjun, sillä muuten olisin kysynyt häneltä , että onko äiti vihainen, suuttunut tai pahoittanut mielensä. Onneksi en sitä tehnyt. Katala parkinson tekee pahojaan.

    Tiedän nyt suhtautua enkä aio vaatia mitään turhaa hoitoa ettei kärsimykset pitkity. Äiti 88v.

    Käymmme päivittäin ja tuemme parhaan mukaan.Itkettää!

  • Surullista ja erikoista, kuten aloittajalla , niin äitini kuoli pian viestini jälkeen.

    Jaksamista kaikille ,joita kamala Parkinsson on koskettanut.

  • LYMEN SIVUT KIRJOITTAA SEURAAVAA:

    http://www.newswithviews.com/Howenstine/james26.htm
    "Borrelioosissa esiintyy yleisesti neurologisia ongelmia sillä bakteerin erittämät neurotoksiinit sitoutuvat rasvakudoksiin. Rasvakudosta on runsaasti mm aivoissa ja äärihermostossa. Neurotoksiinit voivat aiheuttaa äkillisen kuuroutumisen, kasvohermohalvauksen, Parkinsonin oireet, MS oireet, hermotulehduksia, kroonista kipua ym neurologisia ongelmia. Kissankynsi näyttäisi korjaavan immuunipuolustuksen toimintaa, tuhoavan mikrobeja ja estävän hermomyrkkyjen vaikutuksen soluihin, entsyymeihin ja hormoneihin.
    Tri Joanne Whitakerin potilailla lähes jokaisen Parkinson oireita sairastavan borrelia-testi on ollut positiivinen. Tri Louis Romero kertoo kolmen Parkinson potilaansa olevan lähes oireettomia (99%) TOA vapaan kissankynsihoidon jälkeen.
    Tapausselostuksia:
    Larry Powers sairastui Parkinson taudin oireisiin v.1990. Hän käytti taudin hoidossa yleisesti käytettyä Sinemet hoitoa kahdeksan vuoden ajan. Hoidosta huolimatta hänen tilansa heikkeni heikkenemistään. Lopulta hän joutui pyörätuoliin eikä kyennyt syömään ilman apua. Kun hän sai tietää että Parkinson voi johtua borrelia-bakteerista, hän alkoi käyttää TOA vapaata kissankynttä. Kolmessa viikossa hänen tilansa parani niin paljon että hän pääsi pois pyörätuolista ja kävi kalastamassa.
    Tom Coffey sai ALS diagnoosin 34-vuotiaana. Kesäkuussa 2001 hän ei kyennyt nielemään sylkeä eikä syömään. Hänelle laitettiin ruokintaletku. Hänen painonsa putosi nopeasti. Tom konsultoi Borrelioosiin erikoistunutta lääkäriä. Tämä aloitti suonensisäisen Tomille antibioottihoidon (Rocephalin) ja Tom tuli kuntoon."

  • Minun rakas äitini kuoli eilen 16 päivänä Tammikuuta 2012.
    Äitini sai diagnoosin parkinson -04, Uskon että tauti puhkesi jo pari vuotta aikaisem.
    Äiti valitteli ettei enää pysynyt tekemään käsityöitä niin kuin ennen. Varmasti oireita oli, mutta kukaan ei niihin osannut kiinnittää huomiota - ei varmaan edes äiti itse.
    2003 kun olimme mökillä tekemässä pihatöitä äitini pyörtyi. Oli ollut myös hengästynyt ja huonovointinen. Siitä alkoivat lääkärikäynnit ja kokeet. Sitä kesti vuoden ennen kuin diagnoosi saatiin. Siitä alkoi myös oirehelvetti. Äitini ei jostain syystä sietänyt kaikkia lääkkeitä, joten niitä vaihdeltiin tämän tästä. Myös lääkemääriä, ottokertoja puljattiin moneen kertaan. Sitten alkoivat harhat. Äiti näki hirviöitä ja kaikkea kamalaa öisin. Oli peloissaan ruvetessaan nukkumaan. Kerrankin kertoi suurista kuristavista käsistä....Sitä kesti ehkä vuoden. Sitten tuli tuskaisuutta. Piti istua, seistä, mennä makuulle ja taas uudelleen. Oli lohdutonta katsoa kuinka äiti kärsi. Yritin hieroa humputtaa viileää ilmaa...Kohtaus kesti minuuteista tuntiin, mutta tuli joskus heti takaisin. Kävely onnistui melkein loppuun asti. Äiti oli hoikka ja pieni ja oli aina elänyt terveellistä elämää. Käsien tärinää oli enimmäisinä vuosina, mutta se oire hävisi melkein kokonaan. Muistihäiriöt tulivat pikku hiljaa vuosien saatossa. Se oli rankkaa etenkin omaishoitajana toimivalle isälleni. Tuli paljon väärinkäsityksiä ja mielipahaa. Isäni oli tosi väsynyt. Olihan se kahdeksan kymppiselle raskas pesti. Minä autoin mahdollisimman paljon ja loppuvuosina tuntui että hoidan jo molempia.
    Aluksi isä hoiti äitiä pääsääntöisesti, mutta kun isän voimat alkoivat loppua tuli minulle yhä enemmän vastuuta. Se oli raskasta. Itse olin jo sairastanut masennusta vuosia. Olin työpaikka kiusattu kurjassa pakkotahtisessa työpaikassa. Yritin silti auttaa vanhempiani, koska halusin. Tuli sairaslomat ja sitten lopputili. Oli huojentunut päästessäni eroon työpaikasta. Nyt oli helpompaa auttaa vanhuksia. Tauti eteni ja sitä mukaa isän ja minun voimat. Äiti oli ollut hoitokoti jonossa jo pari vuotta. Soitin ja itkin apua, mutta ei. Viimein monen mutkan kautta, kun tilanne alkoi olla jo niin paha
    äiti pääsi hoitokotiin. Isä ei olisi raaskinut luopua. Äiti eli hoitokodissa ensin intervalli jaksoittain ja lopuksi sai pysyvän paikan. Ongelmaksi tulivat poissa olo kohtaukset.
    Niitä oli olllut jo muutaman vuoden mutta alkoivat olla päivittäisiä. Äiti vain pyörtyi eikä herännyt millään, ennen kuin itsekseen puolen tai tunnin kuluttua. Kohtaukset tulivat
    aina aamuisin, hoitajat laittoivatkin äidin makuulle oireen alettua. Äiti myös kaatuili ja pitikin viimevuodet kangas kypärää. Äiti oli aina liikkeessä. Muut asukkaat hermostuivat kun äiti siirteli tavaroita paikasta toiseen. Tuota äiti teki jo kotona. Tavarat hävisivat ja aamulla saattoi koko vaatekaappi lattialla. Äiti ei ymmärtänyt.
    Puhe alkoi käydä hankalaksi. Virkkeet lyhenivät ja viimeisenä vuotena tuli enää parin kolmen sanan virkkeitä - hyvänä päivänä. Toisinaan ei sanonut mitään ja silmissä oli lasittunut katse. Emme tiedä kuinka paljon äiti ymmärsi. Viime vuosina - en tarkkaan muista, mutta äidin puheet eivät aina olleet tätä päivää. Isä vieraili hoitokodissa päivittäin minä vähintään viikonloppuisin. Tehtiin kävelyretkiä ja viimeisenä vuotena oli myös pyörätuoli varuilta mukana. Kankeus lisääntyi. Aina ei onnistunut syöminen itse ja äiti oli kuulemma vastustellut pukemista ja pesuja. Nieleminen alkoi vaikeutua.
    Pyysin henkilökuntaa, etteivä kerro kaikkea isälle, halusin varjella surulta. Sitten tuli soitto äiti on viety sairaalaan, suolenkiertymä. Pääsi heti leikkauspöydälle. Kaikki meni hyvin haava parani ja suoli lähti toimimaan. Sanottiin, että se oli iso leikkaus.
    Mutta äiti ei jaksanut toipua. Nukkui paljon. Aluksi ei syönyt ollenkaan ja lääkkeetkin jäivät, mutta sitten pyysin laittamaan nenämaha letkun, että saa ravintoa. Äiti avasi silmät. Alkoi pikku hiljaa syömään, vaihtelevasti mutta kuitenkin. Sanoi muutamia sanojakin. Olin toiveikas, jos vaikka saisin pitää äidin edes vaikka näin.Joka päivä menin suoraa töistä äidin luo, isä tuli myös. Syötin pidin kädestä, kampasin tukkaa,
    rasvasin kasvoja.Sanottiin että lääkintä jumpparit eivät enää käy, ei ole enää vastaavaa hyötyä. Äidin jäsenet olivat kangistuneet. Parkinson potilaan täytyy liikkua niin kuin äitinikin ennen leikkausta, muuten käy näin. Viimeisenä iltana sunnuntaina syötin taas äitiä. Oli poissa oleva. Söi puolet ruuasta. Isä itki. Lähdimme kotiin. Toivotin äidille hyviä unia ja sanoin tulevani huomenna taas. Se oli viimeinen kerta.
    Maanantaina tuli surullinen soitto työpaikalle. Ryntäsin sairaalaan - huone oli tyhjä.
    Pääsin vielä äidin luo sairaalan kappeliin. Äidin posket oli vielä pehmeät. Pää oli asenossa johon kavala Parkinson sen usein väänsi. Nyt äiti pääsi taivaaseen.

    • Lämmin osanottoni!
      Luin liikuttavan kirjoituksesi, voimia sulle surutyöhösi! Minunkin läheiseni sairastaa tätä kauheaa "parkinsonia" ja siksi joskus käyn täällä lueskelemassa. Tutulta kuulostaa kertomuksesi.


    • Olen kokemassa melko samantyylisiä vaiheita äitini kanssa. Taitaa olla viimeinen kesä ennen viimeistä matkaa. Haluaisin että äidin tuskat loppuisivat. Omat sosiaaliset kyvyt ovat kuolleet tämän prosessin aikana, kun en halua levittää omaa ahdistusta muihin. Yksineläjänä tulevaisuus näyttää aika karulta, koska olen luultavasti vieraantunut vastakkaisesta sukupuolesta totaalisesti. Tuskin saan enää omaa perhettäkään. Läheisen vaikea sairaus tuhoaa myös omaiset. Niin se vain menee.


    • jrco kirjoitti:

      Olen kokemassa melko samantyylisiä vaiheita äitini kanssa. Taitaa olla viimeinen kesä ennen viimeistä matkaa. Haluaisin että äidin tuskat loppuisivat. Omat sosiaaliset kyvyt ovat kuolleet tämän prosessin aikana, kun en halua levittää omaa ahdistusta muihin. Yksineläjänä tulevaisuus näyttää aika karulta, koska olen luultavasti vieraantunut vastakkaisesta sukupuolesta totaalisesti. Tuskin saan enää omaa perhettäkään. Läheisen vaikea sairaus tuhoaa myös omaiset. Niin se vain menee.

      Hei kaikki Parkinsonin kanssa kamppailevat,

      Sisareni on maannut Parkinsonpotilaana vuodesta 1995 kroonikkona sairaalassa ja tyttäreni sairastui muutama vuosi sitten 32-vuotiaana Parkinsonin tautiin. Elämme päivän kerrallaan ja elämä on raskasta. Elämä on TODELLA RASKASTA.

      Valtaosa ympärillä olevista ihmistä eivät tiedä ongelmaani - pitävät minua kait vain kummallisen ja eristäytyvänä tyyppinä.

      Äiti


    • Kiitos teille jotka ovat lukeneet kirjoitukseni jäähyväiset äidille ja ottaneet osaa
      suurimpaan suruuni. Kohta puoli vuotta on kulunut äidin kuolemasta ja sitä on edelleen vaikea käsitellä. Hammasta purren olen mennyt eteen päin ja antanut ajan kulua.
      Hautajaiset olivat vaikea paikka. Itku ja jäähyväiset olivat sanoinkuvaamattomat.
      Puimme äidille marttapuvun arkkuun, se kun oli ollut niin mieleinen asu äidille. Laitoimme myös pienet punaiset huopikkaat. Alusta asti oli selvää, että haluan olla mukana äidin arkuttamisessa, vaikka syön pamppaili ja kädet tärisivät. Se oli voimakkain kokemukseni koskaan.
      Äidin hautakumpu on täynnä kukkia, on kedonkukkia, mökiltä tuotuja ja kaupasta
      ostettuja. Päivääkään ei mene ettei äiti tulisi mieleen ja unia nään pikku äidistä
      usein. Vaikka äiti oli sairas lopullinen irti päästäminen oli erittäin vaikeaa.


  • Sairastan itse vaikka ole vasta 43 vuotta. Sairastuin 37 vuotiaana. Viimeisen kahden vuoden aikana sairauteni on pahentunut valtavasti, koska vuosina 2009 - 2010 minulta huijattiin lähes 350 000 €. Minulla on 4 alaikäistä lasta ja toimeentulo on erittäin huonolla pohjalla. Minun työkyvyttömyyseläkkeestä suuri osa menee ulosottoon ja vaimoni on tämän huijauksen vuoksi työtön. Vuonna 2011 olin niin vakavasti masentunut, että vuosi meni ilman että pystyin huolehtimaan eduistani. On jotenkin irvokasta vielä että tämä huijari jolle rakensin talon asuu Espoon westendissä nyt talossa ja lähes kaikki laskut maksamatta. Hän on jääkiekkovaikuttajia ja juuri valittiin Blues joukkueen johtoon. Minä kun luulin että jumala rankaisi minua vuonna 2007, mutta lähes yhtä pahan rankaisun sain vuosina 2009 - 2010. Tuntiakaan päivästä ei mene etten muistelisi tämän huijarin tekosyitä mikei voinut maksaa. "En voi nyt maksaa kun USA:ssa olevaia sijoituksia ei voi avata kesken sijoituskauden" "Emme saa lainaa kun minulla ja vaimollani ei ole tuloja suomessa" "Eläkkeeni siirto kestää ruotsista" ym. Minä kun hyväuskoinen olin ja sairauteni oli vienyt suurimmat työmahdollisuudet jatkoin töitä ja uskoin että kyllä hän hoitaa maksunsa. Tämä on vahvasti vaikuttanut minuun myös tunnetasolla. Mielummin sitä ottaisi vaikka nyrkkeilykehässä kunnolla "turpaansa" kun joutuisi näin järjestelmällisen huijauksen, kiristyksen ja kiskonnan uhriksi. Mutta uskon kuitenkin että kaiken tämän jälkeen minä saan tehdä yhden pyynnön. Toivottavasti oikeusjärjestelmämme ja poliisi saavat työnsä tehtyä mahdollisimman nopeasti.

  • Onko muilla esimerkkejä yllä maitusta kissankynsiesimerkistä. Siinähän suonensisäinen Rocephalin oli auttanut borrelioosissa.

  • Hei!

    Kaksi omaistani sairastaa Parkinsson-sairautta. Toinen on laitoshoidossa vuodehoidossa jo useita vuosia. Hänellä on nielemis-, hengitysvaikeuksia sekä limankertymistä, jota on vaikea saada pois. Ahdistukseen ja paniikkioireisiin sairaudesta johtuen annetaan 2 tablettia päivässä opamoxia rahoittamaan tilannetta. Hän pelkää sairauden etenemiseen liittyviä oireita, henkinen tuska sairaudesta johtuen aiheuttaa lohduttoman tilanteen. Miten tällaisia tilanteita voidaan helpottaa, onko keinoja vai onko kaikkien tie surullisen tuskainen loppuun saakka. Voimia kaikille vaikean sairauden äärellä.

    • Hei. Meillä limaisuuteen auttoi valtavasti se että maitotuotteet jätettiin pois. Sitä kannattaa ainakin kokeilla, vaikutukset huomaa melko nopeasti. Viikko pari riittää varmasti. Jaksamisia!


  • Otan osaa myöhässä,itselläni on ollut parkinsonin taudin lääkitys 22 vuotta täysin sama,oireet on samat lievä huteruus,en anna sen häiritä. Päätin että et tauti etene,oot paikallasi ja hoidan kuntoni oon raitis ja siinäpä on pysytty.Olen muuten vasta 58 v.

    • Kertoisitko lisää oireistasi kun ei oo edennyt ja mitä huteruudella tarkoitat.


  • Mieheni sairastaa parkinson sairautta.Otan osaa edellisiin kirjoituksiin.Tautia on ollut jo yhdeksän vuotta.Tärkeää,että saa olla yhdessä.Päivä kerrallaan.Kiitollisena jokaisesta yhteisestä päivästä,vaikka on päiviä,jotka kysyvät voimia.Eläkeläisiä ollaan.

  • Laitoshoidosta (terveyskeskuksen vuodeosasto, vanhainkoti, kehitysvammalaitos) on huonoja kokemuksia. Lähiomaisemme, jolla ei ole Parkinsonin tautia, oli terveyskeskuksen vuodeosastolla. Kunto romahtaa laitoksessa ja laitosympäristö passivoi ihmisen.

    Suhteellisen omatoimisesta ja täysjärkisestä ihmisestä tehdään laitoksessa täysin vuoteeseen hoidettava. "Hoito" on vaipanvaihtoa, sosemössön syöttämistä ja vuoteessa makuuttamista. Laitosruoka on pahaa ja juomista tarjotaan liian vähän ja liian harvoin. Päiväkahvia voi olla mahdoton saada, jos sitä ei pysty itse pyytämään ja hakemaan. Yöpaasto voi laitoksessa kestää pahimmillaan jopa 15 tuntia. Iltaruoka on klo 17 ja aamupala klo 8 ja tässä välissä ei välttämättä tarjota mitään juotavaa tai syötävää.

    Virikkeitä ei juuri ole, ei pääse käymään missään laitoksen ulkopuolella, ei viedä ulos edes kesällä. Perheellä ja lähiomaisilla voi olla korkea kynnys osallistua hoitoon ja käydä tervehtimässä usein. Laitokset ovat kaikin tavoin todella karuja.

    Parkinsonin taudista on myös jonkin verran kokemusta. Niin kauan kun henkilö pystyy asumaan kotona, hänen kuntonsakin pysyy hyvänä. On myös tärkeää, että perhe ja omaiset auttavat ja huolehtivat niistä asioista, joita sairastunut ei enää pysty itse hoitamaan. Parkinsonin tautia sairastaville voi toki olla kodinomaisia ja hyviäkin hoitopaikkoja. Terveyskeskuksen vuodeosasto ja laitosmainen vanhainkoti eivät sellaisia ole.

    • Miten hienoa, että löysin tämän "kanavan". Miehen romahti viime syyskuussa 2015. Todettiin psykoottinen masennus. Se oli shokki. Kerroin jo tuolloin, että mieheni oikea käsi vapisee todella paljon ja pyysin, että hän pääsisi pään mangneettikuviin. Siellä käytiin ja mitään ei näkynyt. Hän oli osastolla "pöpilässä" hoidossa ja kotiuduttuaan vain istui, istui ja istui. Vapina alkoi olla niin rajua, että heräsin yöllä, kun sänkymme tutisi. Mieheni vapisi kauttaaltaan. Lähsin nyt keväällä, toukokuussa hänen mukaansa avohoitotapaamiseen. Tapaamisessa oli onneksi psykiatrian lääkäri. Hänelle sanoin, että mieheni ei tunnu kuntoutuvan böönautista ja vapinaan pitää ottaa nyt kovemmin kantaa. Kysyin, etteikö mieheni pääsisi neurologille, selvyyden vuoksi. Psy.lääkäri oli nyt samaa mieltä. Samalle viikolle saime ajan hyväksi tiedetylle neurologille, joka teki heti miten diagnoosin, Parkinsonin tauti. Samalla hetkellä minulle tuli sanoin kuvaamaton rauha. Olin niin väsynyt tsemppaamaan miestäni......miksi et tee, miksi teet noin jne....tunsin syvää huojennusta, ettei mieheni ollut kiusannut minua.....
      Nyt pitää saada masis lääkitys alas ajettua, että hän saisi voimakkaammat lääkkeet OIKEAAN TAUTIIN. Hän syö nyt lievää lääkettä Parkinsoniin, sekä masis lääkettä. Odotan syyskuuta, kuin kuuta nousevaa, koska silloin on uusi käynti neurologilla lääkkeiden saamista ajan tasalle.
      Tältä palstalta sain kyllä aimo annoksen tietoa, mitä on tuleman ja muutenkin teidän kokemuksia taudista.
      En tiedä, pitäisikkö hakea hoitovirheen takia oikeutta, mirä se hyödyttää? Haluaisin vain olla kasvotusten lääkärin kanssa, joka ei kuunnellut minua kerrottuani miehen käden vapinasta.


  • "Läheisen vaikea sairaus tuhoaa myös omaiset. Niin se vain menee."

    Omaisten on tärkeää syödä kunnolla, liikkua, ulkoilla, levätä ja nukkua riittävästi. Jo univelkojen nukkuminen voi helpottaa jaksamista. Elämässä tulee olla muutakin sisältöä kuin Parkinsonin tautia sairastavan hoito ja 24/7 toisen asioista huolehtiminen. Erityisen raskasta on puolisolla ja lapsilla, jotka toimivat sairastuneen omaishoitajina.

    Parkinsonin tautia sairastaville järjestetään vertaistukikerhoja ja -kursseja. Onkohan omaisille kursseja, joissa omaiset voisivat tavata toisiaan, keskustella ja levätä - ilman jatkuvaa hoitovastuuta sairastuneesta läheisestä?

  • "Hän ajaa kyllä vielä autoa ja kysyisinkin miten kauan ovat sairastuneet läheisenne pystyneet autoa ajamaan?"

    Autolla ajamisen sujuminen on yksilöllistä. Yleislääkäri uusii ajokortin ja varmaan konsultoi myös hoitavaa erikoislääkäriä eli neurologia? Ajokyvyn arvioinnissa henkilölle voidaan määrätä myös auton käsittelykoe.

    Risteysajo, liikenteen seuraaminen ja nopea reagointi tilanteisiin käyvät mahdottomaksi, kun refleksit hidastuvat. Pakkoliikkeet, jäykkyys ja vapina vaikeuttavat ajamista. Jo ratin kääntäminen voi tuottaa vaikeuksia. Parkinsonin tautiin kuuluvat on-off-ilmiöt, tilanvaihtelut ja päiväaikainen väsyminen ovat merkittäviä riskejä auton ratissa. Liikenteessä tarvitaan hyvää paineensietokykyä ja Parkinsonin tautia sairastavalle stressaavat tilanteet ovat usein erityisen hankalia.

    Lääkäri ei uusi ajokorttia, jos henkilö ei pysty enää autoa turvallisesti ajamaan. Sairastunut voi myös itse luopua ajokortistaan.

  • olen sairastanunut vuodesta 2012 ja sifrol ei riittänyt kipuihin.Myös laastari ja monet muut kipulääkkeet on kokeiltu. Kunnes 2,5 vuoden jälkeen löytyi lääkäri joka kertoi Sinemetin auttavan, Ja noin 2viikon jälkeen tuntui kivut helpottavan ja käden toiminta parani huomattavasti ja yleiskunto nousi huomattavasti.
    Olisinkin kysynyt mitä lääkettä on kätetty kelläkin? ja onko apua ?

  • Minulla mies sairastanut parkkinsonintautia diaksoituna 5 v sitä ennen jo monta vuotta, mutta ei tiedetty sitä. Nyt hän on jo aika huonossa kunnossa, kulkee vinossa ja kumarassa. On laiha kuin luuranko, syö kyllä jotenkuten, mutta nieleminen on huonoa ja nesteitten juominen kun tulee nenänkäutta ulos. Lääkkeet annan esim . jukurtinvsekaan jauhettune. Parkonsson lääkitys on aika olematonta kun niiden vaikutus on lähes nolla. Tällä hetkellä on kovin rauhaton valveilla ollessaan koko ajan liikkeessä menossa milloin minnekin. Dementoitunut aika pitkälle. Puhe on puuroutunut jota on vaikea ymmärtään kaikin ajoin. Välillä menee ihan arvailuksi mitä hän haluaa sanoa. Olen omaishoitajana ja saan 7- 10 pv hoitovapaita n. 4 viikon välein joskus tuntuu nekin liian vähiltä kun on kiinni yötä päivää 24/7 en pääse mihinkään päivällä illoista puhumattakaan. Hoitajaa on vaikea saada muuhunkuin pesuun tai pikku hommiin jotka osaan tehdä itsekkin kun kerran olen kotiin sidottu. Tuttavat ovat karisseet hänen sairautensa pahetessa. Lapset ovat kaukana ja omissa perheissään, enkä toisekseen heitä haluakkaan liikoja rasittaa valittamalla ja odottamalla osallistumista jollain lailla. Täällä kyllä olen saanut hoitovapaat hyvin hoidettua ja esim .kotiin apuvälineet suurempia pyytämisiä. Illalla saan omaa aikaa kun saan hänet nukkumaan. Käyn kaupassa illalla kun tiedän ettei hän pääse satuttamaan itseään kaatumalla tai muulla tavoin. Sängyssä on laidat ylhäällä ja ilman rauhoittavaa lääkitystä yöksi mistään ei tulisi mitään. Joskus kyllä olen katkera siitä että meidän vanhuutemme muodostui tälläiseksi, kun toisinkin voisi olla. Surullista on katsella miestä joka aikoinaan oli menevä ja tekevä ja touhusi kaikenlaista, urheili, hiihti, juoksi ym. nyt ei lusikka mene suuhun kuin suurin ponnistuksin ja auttamalla. Minusta tuli sairaan hoitaja lääkäri kotiavustaja siivooja sosiaalihoitaja fysioterapeutti ym .ym ja luulin että saan eläkkeelle jäädessäni matkustella ja tehdä omia juttujani. Mutta näin mennään, toivottavasti itse pysyn terveenä, muutenhan tästä ei tule mitään.

  • Äidilläni on myös viimeinen vaihe parkinsonin taudissa. Pitkään hän on sisukkaasti mennytkin eteenpäin, periksi ei ole antanut. Sänkyyn ei ole jäänyt makaamaan, mitä hän onkin eniten pelännyt siinä juuri jähmettymistä, jonka jälkeen ei nousisikaan sängyn pohjalta. 30 vuotta tulisi täyteen vuoden lopussa sairastumisestaan 46-vuotiaana.Hänen hoitotahtonsa mukaisesti häntä on hoidettu kotona, ilman laitoshoitojaksoja. Tämän on mahdollistanut myös äidilläni henkilökohtaisten avustajien antama tuki muun terveydenhuoltohenkilöstön kanssa. Nyt ollaan.pisteessä, että.ruoka ei mene enää alas oikeastaan ja puhekyky on mennyt lähes kokonaan. Saa sanotuksi sanan, muuten yrittäessään jotain sanoa ääni ei tule tai puhe puuroutuu täysin. Eilen sai happirikasteen kotiin helpottamaan happivajettaan. On siis sairaanhoidon valvonnan alla ja saa apua tarvittaessa aina. Hän ymmärtää puhetta, mutta välillä tuntuu että hän on jo välillä poissaoleva. Katse lasittunut. Katse ei enää jaksa kohdistua. Loppua kohden pulssi on vaihdellut, ja nyt lyö nopeammin normaaliin verrattuna. Pieni hän on, n. 30 kg, kuihtunut. Muutama päivä sitten tuli ensimmäinen tajuttomuuskohtaus, ja hengitysvaikeuksia on tullut enemmän. Korkea kuume nousi myös, jota ei ole saatu vahvoillakaan parasetamoleilla alenemaan enää. Oxyilla hillitään kipuja. Liikkumiskyky on hiljalleen hiipunut, häntä siirretään joko kantaen tai pyörätuolilla siirtäen. Ei ole helppoa katsoa vierestä hiestä ja märkänä olevaa äitiä pakkoliikkeissä. Parkinsonlääkkeet ei auta enää, pakkoliikkeitä ja jähmettymistä on.jatkuvasti...nyt mennään päivä kerrallaan...

  • Otan osaa kaikille joiden läheinen kuollut tähän kamalaan tautiin. Liityn itsekin mukaan ketjuun, isäni sairastaa Parkinsonin tautia, joka todettiin n. vuosi sitten. Oireet tosin helpottuivat lääkityksellä, mutta isälläni on valitettavasti myös toinen sairaus, psyykkinen, johon tarvitsee psykoosilääkkeet. Luulen että se sairaus vaikutti siihen että Parkinson todettiin vasta viime vuonna, koska oireita oli ollut paljon jo aikaa sitten, mutta kun nuo lääkkeet aiheuttavat parkinsonismia ja ne on sitten aina tuomittu parkinsonismiksi, joten... Hällä väliä potilaasta. Omat hälytyskellot olivat jo ajat sitten soineet, viimeistään siinä vaiheessa kun näin toisen käden voimakkaan vapinan ja alkoi syljeskely, jonka luulen johtuvan lisääntyneestä limanerityksestä...isäni siis syljeskelee pitkin päivää, ja on todella sottainen, mikä on vähintäänkin rassaavaa omaisille...

    Isänikään ei siis ole mikään vanha, on vasta 67-vuotias, mutta työkyvyttömyyseläkkeellä ollut jo kolmisenkymmentä vuotta. Psyykkinen sairaus on vienyt myös vireyden, eli mitään harrastuksia ei ole. Kotona makaa/istuu ja passuuttaa äitiäni. Kykenee sentään vielä jotenkuten lenkillä käymään. Vuosi sitten, ennen lääkitystä ja diagnoosia, pystyi enää käytännössä makaamaan. Kaatui välillä niin että jouduin äitini kanssa nostamaan häntä ylös. Psykoosilääkitys oli pakko aloittaa joku aika sitten uudestaan, kun alkoi niin voimakkaasti höperehtiä, että sen jälkeen kunto meni taas huonommaksi.

    Isän isä sairasti Parkinsonia ja kuoli siihen lopulta, ja isän siskolla on sama tauti, joten vahvasti perinnölliseltä vaikuttaa. Jospa en itse olisi loppuni äärellä saman edessä.

  • Äidin isä, sotaveteraani, sairasti elämänsä viimeiset 30vuotta Parkinsonia, Hän nukkui pois yli 80-vuotiaana. Lapsi kun olin, en ymmärtänyt papan sairauden vakavuutta, kun se meille lapsenlapsille kerrottiin. Sanoin vain, että pappa oli sodassa ja näki kaikki sodan kauhut, muttei niistä voinut puhua ja siksi sairastui.
    Voimia kaikille Parkinsonintautia sairastaville ja läheisilleen Suomi 100-vuonna

  • Vaimollani on samallainen tilanne liikuntakyky heikko laihtunu ja tauti runnellu monilla vaivoillla. Kyllä on paha olla kun ihminen saa kitua . Mekin oltu 50 vuotta yhdessä olemme lapseton pari eikä sukulaisia juuri ole. Voi onnetonta jonka kohdalle tauti osuu.

  • Pappani on 75 ja hänellä on luultavasti ollut tämä jo 5 vuotta.Alkuun oireina olivat hidas kävely ja pienet askeleet.Emme tietysti vielä osanneet tajuta asiaa sen kummemmin.Pappani oli kova liikkumaan metsässä sahan kanssa ja pelasi vielä 70 vuotiaana lentopalloa kunnes häntä alkoi huimaamaan liikaa menieritaudin takia ja hän siis ei kuule kovin hyvin muuta kuin kuulolaitteella ja äänenkorkeudet pysyvät siis aivan samana eli hän ei kuule säveliä.Pappani tykkää musiikista ja oli ennen kova laulamaan.Hän myös oli kova marjamies keräsi hirvittäviä määriä kesäsin lakkoja ja muitakin marjoja mitä ihmiset pyysivät.Ei hän maksua niistä aina ottanut.Alamäki parkinsoniin alkoi kun pappa oli metsässä ja kaatui kannon päälle niin että kylkiluu murtui ja keuhkoon meni verta hän kumminkin selvisi siitä ja selkä tietysti oli kipeä mutta tämä kaatuminen edes auttoi parkinsonintautia joka varmaankin oli jo alkanut muutama vuosi siitä.Tämän jälkeen hän kaatui uudelleen ulkona illalla kun oli talvi ja liukasta seuraavaksi hän kaatui puita tehdessään eikä päässyt ylös lumihangesta pakkastakin taisi olla ainakin 10 astetta ja siellä hän virui muutaman tunnin onneksi mummuni löysi hänet mutta hän ei saanut häntä ylös ja kävi pyytämässä naapurilta apua ja vielä naapurikaan ei saanut häntä ylös koska jalat eivät pitäneet.Papalleni tuotiin vilttejä kun he odottivat ambulanssia ja sitten hänet vietiin sairaalaan.Viimeisimmän kaatumisen jälkeen hän sai kylmyyden takia kuumeen ja hänelle ei ruoka maistunut.Aikaisemmin hän söi kotona vain perunoita ja kastiketta ja leipää,makkaraa sen välissä.Sairaalassa hän laihtui noin 5 kiloa ja hänelle tuotiin suklaata että saisi kaloreita.Kävely meni hiukan huonommaksi ja vuokra-asuntoon muuttaminen oli nyt pakko koska lämmittäminen ei onnistunut ja puidenteko myöskään asuminen oli mahdotonta maalla.Pukeminen hänelle oli hankalaa koska hänellä oli edelleen kylki/selkä kipeä siinä häntä joutui auttamaan aika paljon.Kun he muuttivat kylälle asiat olivat hetken aikaa ihan ok ja pappa kulki sisällä rollaattorilla ettei kaatuisi.Seuraavaksi hän joutui sairaalaan koska ei pystynyt puhumaan ja ei muistanut joitain asioita.Mainitsen tähän väliin että papallani on ollut jo muutaman vuoden vaikeaa virtsata hän joutuu juoksemaan vessassa vähän väliä koska virtsaa tulee niin vähän.Kun hän pääsi sairaalasta hän oli hetken aikaa ok mutta välillä oli vaikea puhua mutta pystyi kumminkin syömään.Pappani alkoi vähän aikaa sitten näkemään harhoja hän sanoi näkevänsä kahta eri kanavaa ja muutama päivä sitten hän sanoi että joku kävi varastamassa kaapelit ettei hän näe niitä kanavia.Pappani myös nukkuu pääsääntöisesti päivällä eli lähes koko ajan hän myös on välillä vihainen kun haluaa syömistä eli hänen syömisen tarpeensa on kasvanut ja hän syökin makeaa.Tiedän myös että puhevaikeudet ovat yhteydessä nielemisongelmiin.Mikä on pappani tilanne?Kauanko hän vielä saattaa elää?Mitä voisin tehdä että ei viimeiset kuukaudet olisi hänelle raskaita?

  • Tuntuu helpottavalta lukea muiden kokemuksista, en ole niim yksin kuin luulen. Minun pieni mummoni kaatui kolmisen vuotta sitten metsäreissulla. Koko elämänsä ajan aktiivisesti liikkunut ja luontoa rakastanut sai kaatuumisesta veritulpan ja siitä alkoi lääkäriralli, kunnes viimein kaksi vuotta sitten Parkinsonin tauti diagnosoitiin. Nykyään liikkuminen vaikeaa, kaatuili usein omassa asunnossaan kunnes kerran mursi lonkkansa ja joutui sairaalaan pidemmäksi aikaa. Liikkeet hitaita. Asuu nykyään hoitolaitoksessa, mutta kovin virikkeetöntä on. Olen kuitenkin onnellinen kun rakkaan pienen mummoni puhe vielä sujuu. Puhutaankin usein pitkään puhelimessa, mikä tuntuu piristävän häntä. Asun toisella puolella suomea enkä pääse läheskään yhtä usein käymään kuin haluaisin. Ja niinä kertoina kun pääsen, huomaan todella kuinka paljon hän on laihtunut ja kuinka vaikeita kaikki liikkeet on. Eniten tietysti harmittaa mummoani. Metsiin patikoimaan ei pääse enää ikinä.
    Voimia kaikille läheisille.

  • Huomio: Parkinsonin tautiin käytettävät lääkkeet eivät hidasta taudin etenemistä. Niillä pyritään helpottamaan ainoastaan oireita.

  • Olen Parkinsonia sairastavan 71-vuotiaan vaimoni omaishoitaja. Viime viikolla hankin hänelle pyörätuolin. Kotona hän selviää vielä rollaattorilla.

  • Minunkin äidilllä on parkinson. Loppuvaiheessa; nieleminen todella vaikeaa ja puhetta ei enää tule. Onneksi on hoitotahto! TEHKÄÄ HOITOTAHTO, se on dokumentti joka ohjaa hoitoa sekä lisäksi helpottaa omaisten elämää, ei syyllisyyttä valitusta hoitolinjasta.

  • Veljeni Parkinsonin tauti on edennyt nopeasti. Nyt seitsemän vuoden jälkeen hän ei pysty puhumaan eikä syömään tai juomaan. Ravinto ja lääkkeet annetaan Peg-letkulla mahaan. Hän viestii hiukan kommunikaattorin avulla. Kovin väsynyt on, nukkuu paljon. Paljon kipuja, kramppeja ym. Täysin hoitajien varassa. On niin paha olla, kun katsoo häntä. Tällaista sairautta en edes tiennyt tätä ennen oleva, tai siis kuvittelin parkinsonista aivan muuta. Kuin ALS tai vastaava. Tämä on niin kauheaa. Toivon, että loppu tulisi jo pian.

  • Onneksi löysin tämän ketjun. Ihan kauheita kokemuksia teillä omaisilla. Itse olen sairastunut parkinsonin tautiin ja nyt pohdin, että en jää odottelemaan tuota viimeistä vaihetta vaan pitää keksiä ratkaisu päästä pois tästä maailmasta ennen kuin viimeinen vaihe kipuineen ja kärsimyksineen on tosiasia. En enään pelkää kuolemaa ja mietin jos olisi joku kahva josta kääntäisi ja nukkuisi pois niin jossain kohtaa kyllä kääntäisin kahvasta kun olo olisi tarpeeksi tuskainen. Nyt selvitän Sveitsiläisen dignitas organisaation eutanasiapalvelua eli kun on tarpeeksi sairas voi kyseisen palvelun avulla hankkia oman eutanasian kunhan lääkärien lausunnot tukevat palvelun hankkimista. Vaihtoehtona olen pohtinut ajaa kovalla pakkasella autolla johonkin rauhalliseen paikkaan, jossa otan unilääkkeitä lämpimässä autossa, nukahdan ja kuolen kylmyyteen armeliaasti nukkuessani kylmettyneessä autossa, tosin en tiedä kauanko olen enään ajokykyinen kun sairaus jo autoilua rajoittaa.

    Tulipas karmeaa tekstiä mutta kirjoitan kuitenkin, koska epäilen, että moni parkinson potilas on miettinyt miten pääsisi täältä pois ilman tuon viimeisen vaiheen kokemista. En myöskään haluaisi, että lähimpäni joutuvat kokemaan noita kokemuksia mistä olette kirjoittaneet mutta toisaalta tiedän, että elämän päättäminen oman käden kauttakin on lähimmäisille tosi rankka kokemus. Hyvää vaihtoehtoa ei siis ole oikein tarjolla tuota dignitas palvelua lukuunottamatta. Itselleni on tärkeä tehdä asiassa tietoinen valnta vielä kun sen pystyy tekemään. Toivoin, että eduskunta olisi hyväksynyt eutanasia lakialoitteen ja Suomeen olisi saatu laki, joka olisi mahdollistanut eutanasian vaikeissa parantumattomissa sairauksissa, mutta en syytä poliitikkoja sen torppaamisessa, koska asia on tosi vaikea ymmärtää ilman henkilökohtaista tarvetta kyseiselle toimenpiteelle.

    http://www.dignitas.ch/?lang=en

  • Niin siinä kävi että vaimoni kuoli 2 kuukautta sitten parkinsonnintautiin. Ne viimme vaiheet oli ikäviä nieleminen ja puhuminen meni vaikeaksi kipuja oli ja vielä paha makuuhaava jota ei saatu antipioteillakaan parannettua. Joutui laitoshoitoon tuli kotona kovia tärinäkohtauksia koko ruumis täräji ei pysyny sohvalla kesti noin 10 - 15 minuttia. Kyllä voi olla kova tauti.

  • Facebookissa Parkinson omaisten keskusteluryhmä: "Parkinson läheiset" sekä "Parkkisten omaisten ryhmä" .
    Facebookissa yhteinen ryhmä Parkinsonia sairastaville ja omaisille: "elämää parkinsonin kanssa"

    Ryhmissä pohditaan samoja asioita kun tässä keskustelussa. Kannattaa liittyä, vertaistuki antaa voimaa arjessa selviytymiseen.

  • Miksi Parkinsonin taudin kohdalla ei uskalleta puhua perheestä, omaisista ja perheen ja omaisten jaksamisesta? Tauti vaikuttaa koko perheen ja lähiomaisten arkeen! Perhe ja omaiset väsyvät ja uupuvat, koska Parkinsonin tautia sairastava henkilö on raskas hoidettava. Tämä on uskallettava sanoa ääneen! Jos Parkinsonin tautia sairastavalla on kotona omaishoitaja, niin omaishoitajankin mieliala laskee. Pahimmassa tapauksessa omaishoitajan fyysinen ja henkinen terveys romahtaa. Pian on kaksi laitospaikkaa tarvitsevaa, kotona pärjäämätöntä potilasta. Parkinsonin tautia sairastavan puoliso, lapset ja lapsenlapset uupuvat taakkansa alle. Sairauden oireet ja vaikutukset ovat moninaiset: Vapina, jäykkyys, pakko-oireet, tasapainohäiriöt, kävelyvaikeudet, ei pääse tuolista ja vuoteesta ylös, unihäiriöt, yölliset heräilyt, painajaisunet, virtsankarkailu, Parkinson-lääkkeistä johtuva huono olo ja pahoinvointi, suolen toiminnan häiriöt mm. ripuli ja/tai ummetus, masennus, muistihäiriöt, vaikeutunut puhe, huono ruokahalu, heikentynyt haju- ja makuaisti, nielemisvaikeudet, kuolaaminen, päiväaikainen väsymys, huono tasapaino, kaatuilu, putoamiset ja kotitapaturmat. Kun tauti etenee ja lääkkeiden teho heikkenee, parkinson-potilas ei enää selviä arjen askareista ja kevyistäkään kotitöistä. Hän ei pysty asumaan yksin, koska kotona sattuu vahinkoja ja tapaturmia.

  • Minä olen oirehtinut 23- vuotiaasta saakka. Diagnoosin sain joskus 41- vuotiaana. Nyt olen 51 vuotta. Olen ollut pyörätuolissa silloin kun ei tiedetty diagnoosia (väärät/puutteelliset lääkkeet/ei lääkkeitä) , mutta diagnoosin saatuani en ole tarvinnut apuvälineitä tähän mennessä. Viimeaikoina olen tosin alkanut miettiä niiden käyttöä jälleen. Makuulla ollessani nieleminen on joskus hankalahkoa.. mielialaongelmia on alkanut esiintyä omasta mielestäni huolestuttavan paljon. Autolla ajan. Tässäpä nyt se mitä mieleen tulee. Itse en pelkää huomista enkä tulevaisuutta. Ajattelen niin että hetki kerrallaan.

  • Luin tätä viestiketjua ja itkin. Parkinson on kamala sairaus. Oma äiti sen kurimuksessa nyt, elämä haurasta, kärsimystä. Matkan pituutta ei tiiä.
    Voimia kaikille!

  • Luin tätä viestiketjua ja itkin. Parkinson on kamala sairaus. Oma äiti sen kurimuksessa nyt, elämä haurasta, kärsimystä. Matkan pituutta ei tiiä.
    Voimia kaikille!

suomi24-logo

Osallistu keskusteluun

Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.

Luetuimmat keskustelut

  1. Aamun kolari ja tienhoito

    Aamulla tapahtui kuolonkolari hiljaisten risteyksen kohdalla. Ajettiin juuri ennen kolaria Kuusamo-Suomusalmi väliä. Ehdittiin Suomussalmelle kun alk
    Suomussalmi
    43
    1175
  2. Oliko autokolarissa ollut...

    ... lapsia? Tämän aamusessa.
    Suomussalmi
    1
    611
  3. Sun katseessa on jotain mikä ei sovi sinne

    Sellaista surumielisyyttä. Vaikka muuten vaikutat olevan iloinen ja puhelias. Kerran aiemmin ajattelin, että se on voisi olla halveksuntaa mua kohtaan
    Ikävä
    30
    476