Haluaisin lisää tietoa tästä sairaudesta. Minulle todettiin se juuri ja jäi vähän epäselväksi. Oireet tiedän, mutta hoitokeinoista ym. haluaisin tietää lisää! Tiedän myös sen leviämismahdollisuuksista ja minulla on ilmeisesti samainen vaiva alkamassa saman puolen kädessä.
Mikä on todennäköisyys sille, että sairaudesta tulee pysyvä? Pelottaa se koska minulla on ollut kuulemma se jo 4 vuotta, mutta ammattitaidottomat "lääkärit" eivät ole sitä huomanneet ja ovat vielä syyttäneet oireist minua! Liikun nyt keppien varassa ja olen siirtymässä jälleen pyörätuoliin vuoden paremman ajan jälkeen.
Kiitos vastauksistanne ja hyvää juhannusta!
CRPS
flow3r
15
11921
Vastaukset
- Psykopatologia
.
CRPS I, complex regional pain syndrome I, ”kraps”, aiemmin *RSD. Vrt. CRPS II.
CRPS II, complex regional pain syndrome II, ”kraps”, nyk. sama kuin *kausalgia, aiemmin osa *RSD:tä. Vrt. *CRPS I.
.- Psykopatologia
.
R S D,
reflex symphatetic dystrophy, *reflektorinen *sympaattinen *dys-trofia, nyk. *CRPS I, complex regional pain syndrome I. Vrt. *CRPS II (*kausalgia).
k a u s a l g i a, *CRPS II, *traumaattisen *hermo-vaurion jälkeinen kipu-oireisto.
En uskalla näistä enempää esittää, jotta en puhuisi pehmoisia.
.
- diagnoosi
Niin, vaikeita kyselet. CRPS ei ole sairaus jota kaikki lääkärit tuntevat tai ymmärtävät epäillä. Hoitokeinoja ei välttämättä voi suoraan luetella koska niin paljon riippuu omasta sietokyvystäsi ja kunnostasi. Kipulääkitys on ensisijainen, "normaalit" kipulääkkeet ei useimmiten auta, vaan ensisijaisesti käytetään/kokeillaan masennuslääkkeitä nostamaan kipukynnystä ja esim. epilepsialääkkeitä. Toinen yhtä tärkeä hoitokeino on kipeän raajan käyttäminen ja kuntouttaminen, joka parantaa verenkiertoa, estää lihaksia surkastumasta ja raajaa jäykistymästä. Itselläni tämä tauti on ollut 1-2 vuotta, ja olen saanut pahimmat oireet helpottumaan käyttämällä kipeää kättäni mahdollisimman normaalisti. Joillekin potilaille on apua myös erilaisista blokadeista joita nukutuslääkärit tekevät, mutta joillekin niistä voi olla myös haittaa. Ja yksi hoitokeino on se kaikkein vaikein: että oppii olemaan välittämättä kivusta. Tiedän, se on vaikeaa. Itse huomasin että oma ajatteluni pyöri kovasti kivun ympärillä, mutta pakotin itseni siihen että aina kun huomasin miettiväni että "voi että kun sattuu, miksi se aina särkee...", niin pakotin itseäni miettimään jotain itseäni kiinnostavaa, suunnittelin kukkapenkkejä tai lomamatkaa tai opettelin muistamaan jonkin laulun tekstin ulkoa. CRPS-kipu on siitä erikoinen että se ei ole merkki siitä että kädessä/jalassa on jokin vamma, vaan kipu on ns. väärä hälytys, virhesignaali.
Se että onko sairaus pysyvä, niin siihen ei voi kukaan vastata. Joillekin on, joillekin ei. Joillekin se vaan yhtäkkiä häviää, välillä on vaikeita kausia, välillä helpompia. Itselläni vaiva alkoi oikeasta käsivarresta ja on levinnyt vasempaan käsivarteen ja oikeaan jalkaan. Pahimmillaan pystyin käyttämään vain tiettyjä puseroita, kun nyt taas olen palannut kohtalaisen fyysiseen työhön.
http://www.terveysportti.fi/pls/kh/kh_julkaisu.NaytaArtikkeli?p_artikkeli=nix00086
http://www.terveysportti.fi/terveysportti/ekirjat.NaytaArtikkeli?p_artikkeli=shp00097
Toivottavasti tästä oli sinulle jotain hyötyä!- flow3r
Kiitos viestistäsi ja siitä, että kerroit omia kokemuksiasi sairaudesta! Sain lisää tietoa. Onneksi oireesi ovat helpottaneet!
Hyvää kesän jatkoa! - sairastan
Minulla todettu crps 2.Oikean käden peukalon amputaation ja tyngän istutuksen jälkeen minulle on ilmaantunut.Tämä vaikea oireyhtymä.Nyt se on levinnyt koko oikeaan yläraajaan.Elämä on vaikeutunut.Kylmä on hirveää.Vertaistuki olisi tarpeen,mutta en tiedä mistä saa.Jos joku tietää.Voisiko antaa neuvoa.
- bokseri23
sairastan kirjoitti:
Minulla todettu crps 2.Oikean käden peukalon amputaation ja tyngän istutuksen jälkeen minulle on ilmaantunut.Tämä vaikea oireyhtymä.Nyt se on levinnyt koko oikeaan yläraajaan.Elämä on vaikeutunut.Kylmä on hirveää.Vertaistuki olisi tarpeen,mutta en tiedä mistä saa.Jos joku tietää.Voisiko antaa neuvoa.
hei!
itsellä on crps 1.
ekan kerran se tuli 2005 keväällä polvitähystyksen komplikaationa.
uudestaan se tuli viisi kuukautta sitten ja edelleen olen pyörätuolissa. :/
haluaisin tietää ovatko muut joutuneet taistelemaan pyörätuolin puolesta, koska minulle lääkärit eivät meinaa antaa aktiivituolia vaikka sellaisen tarvitsisin!
vertaistukea olisi kiva saada! - Minullakin crps2
sairastan kirjoitti:
Minulla todettu crps 2.Oikean käden peukalon amputaation ja tyngän istutuksen jälkeen minulle on ilmaantunut.Tämä vaikea oireyhtymä.Nyt se on levinnyt koko oikeaan yläraajaan.Elämä on vaikeutunut.Kylmä on hirveää.Vertaistuki olisi tarpeen,mutta en tiedä mistä saa.Jos joku tietää.Voisiko antaa neuvoa.
Hei!
Itse olen saanut valtavasti vertaistukea Suomen kipu ry;n keskustelu foorumista. Siellä meitä CRPS:stä kärsiviä on aika monta.
http://www.suomenkipu.com/phpBB2/ - Nina...
flow3r kirjoitti:
Kiitos viestistäsi ja siitä, että kerroit omia kokemuksiasi sairaudesta! Sain lisää tietoa. Onneksi oireesi ovat helpottaneet!
Hyvää kesän jatkoa!Elikkäs minulla todettiin crps 2 kun tipuin hevosenselästä ja mursin kokonaan poikki vasemman käteni. radialis hermo jäi väliin ja tollojen pkl hoitsujen ansiosta olen nyt 7 vuotta kohta kärsinyt moisesta oireilusta.
Ja kun halusit tietoa niin itselläni on sellaisia oireita kuin polttelua , ihon arkuutta, tuntee kylmän kuumana tai toisinpäin tai sitten lämpimän erittäin polttavan kuumana ja toisinpäin. sitten mainittakoon se pää ongelma eli JATKUVA KOVA särky jolle ei ole loppua vaikka syön opioidi ja jopa epilepsia lääkkeitä hermostoa hallitsemaan vaikkei minulla ole moista mutta ne auttavat sietämään vaikkeivat kaikkea kipua vie niin edes osan :)
Ja parannus ennustetta ei ole vaurioitunut hermo joka minun tapauksessani on sen laukaiseva tekijä ollut niin paranee n, millin vodessa ja venymaa oli n23 cm ..eli ei toivoa silleen että nopeasti menisi ohi ellei tapahdu sitä ihmettä jota odotan aamuisin etten herää kipuun kertaakaan yöllä ja aamulla ei tarvvitsisi ottaa särkyyn lääkettä ! Se on tavoittelemisen arvoinen haave .
Mutta tiedän paljon tapauskia joissa oirreet kadonneet ja ei takaisin saapuneet mutta sitten on niitäkin joilla katoaa ja tulee takaisin . itsellänikin on helpompia ajan jaksoja ja sitten tuplasti vaikeampia jolloin ei edes sängystä ylös pääse ja on niin kipeä ettei eds enää osaa itkeä.
Ja edelleenkään en voi kaikkea vaatetta ylleni pukea kun materiaalit sattuvat vaikka olisi todella pehmeää muulle kropalle käteni kokee sen santapaperin hinkkauksena verrannollistaen ;) eli ei ole niin mutkatonta edes nuo perus asiat.. mutta yksi kätisenäkin pärjään hyvin siinä oppi kun 1 puoli vuotta ei toisesta kädestä ollut mihinkään niin laittamaaan napit vetskarit solmimaan kengät yms ihan ilman apurikättä :)
Toivotan sinulle tsemppiä ja kaikkea hyvää ja toivottavasti sinulla on hieman paremmin kuin minulla mutta muista hymyillä kaikkeen mitä tapahtuu on tarkoitus ja se vahvistaa meitä ihmisinä. eikä meille taakkaa anneta niin paljoa etteikö kantaa jaksettaisiin . vahvoja ihmisiä ketellaan aina .
Kaikkea hyvää sinulle !! - myös tuolta
Minullakin crps2 kirjoitti:
Hei!
Itse olen saanut valtavasti vertaistukea Suomen kipu ry;n keskustelu foorumista. Siellä meitä CRPS:stä kärsiviä on aika monta.
http://www.suomenkipu.com/phpBB2/kipuforumilta saanut apua,
http://www.suomenkipu.com/phpBB2/
lisäksi myös tuolta suomen crps foorumilta
http://suomencrps.keskustelu.info/index.php
- Juha_h
Moikka,
Täällä toinen CRPS oireista kärsivä potilas. Kirjoittelin omia kokemuksia tänne Nivelklubiin -> http://www.niveltieto.net/nivelklubi/cgi-bin/yabb/YaBB.pl?num=1293632353/0#0 . Olisi kiva saada kommentteja muiltakin potilailta. - tekakin
Hei! Täällä ei näy vuosiin kirjoittanut, jospa uusia CRPS sairastuneita. Minullakin todettiin hiljakkoin se, vaikka reilut parit vuodet tuntenut kipua kädessäni.
Kaularankaa leikattiin, kun selkäydin pahasti puristuneena, erityisesti C5-C6 toisissa papereissa C7. Siis koko selkäydin sökönä. Leikkaus ei auttanut käteen. Kaikkea muutakin kokeiltu.
Nyt sitten kokeillaan taas uudetta lääkettä, monia olen kokeillut aijemmin. Jotain peilijuttuakin kai kokeillaan. Jos nyt uuden dignosin löydyttyä, keksisivät jotain apua kipuun.
Kirjoitelkaa kokemuksia tuohon crps. On ollut kesä jo toukokuussa, hyvää jatkoa vaan. - tekakin
... virheitähän niitä tuli, kun ei katsonut välillä. Muutenkin hankala naputella oikealla, kipeällä kädellä. Joka asiassa vaikeaa!
- Nimimsxppi
Hello. Mitä kehitystä on vuosien varrella tapahtunutta? On sellainen suo että ne asiantuntijat on ulalla. Olen käynyt vertaisryhmässä muutaman kerran nyt keväällä. Ihmiset on oman onnensa varassa. Lääkäreillä ei ole muuta kuin pilleri, akupunktio tai masennus tarjota. Itse menen seuraavalla viikolla crps erikoistuneelle
lekurille. Muutaman vuoden on ollut ja leikkauksen jälkitilanteesta. Ilmoitan mitä þapahtui. Hyvää kesää. - Anonyymi
Mitä tapahtui. Saitko helpotusta? Entä muut?
- Anonyymi
Onko kukaan parantunut tästä?
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
SDP haluaa LISÄÄ veroja bensa-autoille!
Sdp:n vaihtoehtobudjetti esittää polttomoottoriautoille lisää veroja Sdp esittää tuoreessa vaihtoehtobudjetissaan verot26918301Riikka se jytkytti BKT:stä nyt 0,3 prosenttia pois
Ja vain kolmessa kuukaudessa! Vuositasollahan tuo tarkoittaa reilun prosentin pudotusta. Pärjäisi varmaan lasketteluss10110510Vasemmistoaate on aatteista jaloin
Kaikki saavat ja kukaan ei jää ilman. Kuka tuollaista voisi vastustaa?3887043Mihin kaikkeen sinä ihastuit hänessä
Mikä oli se asia mikä vei jalat altasi? ❤️ Oliko jotain erityistä tilannetta vai tunne? Kenties monen sattuman summa? Ai706015Persut: haluamme lisää veroja!
Lisää lisää veroja huutaa persukuoro. Veroila Suomi nousuun! "Uusi matkailuvero eli matkailijamaksu peritään esimerki414646Brittiläinen vasemmistolehti: Sanna Marin oli vihdoin rehellinen
Nyt tulee pahasti lunta tupaan Seiskan tähtitytölle. Ex-pääministerin kirjaa arvostellaan latteuksista ja itsekehusta.853414"Purra löylytti oppositiota", sanoi naistoimittaja Pöllöraadissa
Kyllä, Purra tekee juuri sitä työtä mitä hänen tuossa asemassa pitää tehdä, hän antaa oppositiolle takaisin samalla mita1203002Alexander C. G. riisti demari-Veijolta arvonimen
"Stubb myönsi 66 arvonimeä ja peruutti yhden arvonimen. Presidentti Tarja Halonen myönsi Baltzarille kulttuurineuvoksen972535Jos samassa autossa istuu romani, somali ja venäläinen, kuka ajaa?
Arvioiden mukaan romanit lähtivät noin 1000-luvulla liikkeelle pohjois-Intiasta. Nyt 1000 vuotta myöhemmin he ovat levit322224MTV: Timo Jutila lataa suoraa tekstiä Pippa Laukan tylystä kritiikistä tosi-tv-kuvausten jälkeen
Juti sai kuulla kyllä kunniansa Olet mitä syöt -ohjelmassa elintavoistaan! Toki olihan siinä aika paljon rasvaista syötä282068