...tuossa toukokuun loppupuolella "huhuilin" näillä sivuilla, onko kellään todettu harvinaista kasvainta nimeltä pseudomyxoma peritonei...
jäin odottelemaan vastauksia, yksi tulikin mutta ei sitten jatkoa seurannut?
olisi hyvä vaihtaa ajatuksia heidän kanssa, joilla tämä harvinainen kasvain on todettu/leikattu
Mieheni leikattiin toukokuussa Uppsalassa...
jäin odottelemaan vastauksia, yksi tulikin mutta ei sitten jatkoa seurannut?
olisi hyvä vaihtaa ajatuksia heidän kanssa, joilla tämä harvinainen kasvain on todettu/leikattu
Mieheni leikattiin toukokuussa Uppsalassa...
Vastaukset 45
Vanhimmat
Minulla psudomyksooma-diagnoosin saaminen kesti lähes vuoden. Toukokuussa 2006 tehtiin laparoskopia, jossa todettiin vatsan olevan täynnä jotain nestettä. Se vain huuhdeltiin pois. Seurasi tutkimuksia tutkimuksen perään. Vasta maaliskuuun 2007 lopulla minut leikattiin Meilahdessa, jolloin patologin tutkimus varmensi pseudomyxoma peritonei-diagnoosin. Nyt olen sytostaattihoidossa, jonka tehosta ei kuulemma ole mitään takeita lääkärin mukaan. Vain aika näyttää uusiiko pseudomyksooma.
Minua kiinnostaisi tietää, miten sinne Upsalaan pääsee hoitoon, vaikka omalta kohdaltani onkin jo liian myöhäistä.
Voimia kaikille kanssa sairastajille!
Kiitos Sinulle vastauksestasi...olisi kiva vaihtaa ajatuksia enemmälti Sinun kanssasi...oletko mies vai nainen?
Voitaisiinko vaihtaa ajatuksia kenties sähköpostin kautta, nimittäin mieheni on myös tällä hetkellä sytostaattihoidossa...
voit laitella mulle tulemaan sähköpostia [email protected]
Kirjoitellaan sähköpostin kautta paremmin....
Woimia Sulle
Jään odottelemaan yhteydenottoasi
Toivoisin kovasti että vastailisit minulle sähköpostiini...odottelen yhä...
Lähetin vastausviestin antamaasi s-postiosoitteeseen 23.7. Eikö sitten tullutkaan perille?
Hei, olen saanut saman diagnoosin 2011. Miten siellä nyt jaksellaan?
Tere, nimimerkki "kohtalokasta". Pikkuveljelläni on kyseinen syöpä. Hänelle tehtiin hoitovirhe ja ennuste on erittäin huono. Voisitko ottaa minuun yhteyttä. Ystävällisin terveisin, Raija K. Sähköp.osoitteeni on [email protected]
Heippa!!!
Mun kaveri tais laittaa aiemmin viestiä, että mun äidillä on todettu pseudomyxoma. En oo vain aiemmin muistanut käydä näillä sivuilla. Nyt ollaan siinä vaiheessa, että syyskuun alkupuolella on leikkaus upsalassa ja lähden myös itse sinne matkaan. Olis kyllä mukava vaihtaa ajatuksia.
Kiitos viestistäsi, todellakin olisi kiva vaihtaa ajatuksia, joten pistäppä tarkemmin tietoa ja ajatuksia äitisi kanssa mun sähköpostiini [email protected]
vastailen sitten myös sinnepäin jne.
jään odottelemaan viestiänne sähkäriin
Isälläni todettiin juuri tämä harvinainen sairaus ja hän odottaa mahdollisuutta päästä Uppsalaan leikkaukseen, eli paperit sinne on vetämässä.
Onko kuulolla ketään kuka olisi saman sairauden vuoksi siellä käynyt ja voisi kertoa leikkauksesta ja sen jälkimainingeista.
Sairauden diagnosointi kesti noin puoli vuotta ja se varmistui tällä viikolla.
Minulla on todettu pari viikkoa sitten kyseinen sairaus. Otettiin näytepala ja kurkistettin kameralla. Sitä se oli mitä epäiltiinkin. Odotan pääsyä Uppsalaan leikkaukseen.
Minua kiinnostaa lähinnä miten kuntoutuminen sujuu leikkauksen jälkeen. Ja tietysti olen halukas keskustelmaan muustakin.
Hei,
Voisiko joku ystävällisesti kuvata tarkemmin oireita, joita Pseudomyxomaan liittyy? Itse olen epäilevällä kannalla ja mitään lääkärikäyntiä ei ole siis vielä tehty.
Tere. pikkuveljeääni on sama syöpä. olisiko sinulla mahdollisuutta ottaa minuun yhteyttä. Yst. terv. [email protected]
Etsin tietoa tästä omituisesta sairaudesta netissä ja löysin tämän keskustelun. Muutama muukin sairas on kuin mieheni. Hänellä on diagnoosi tehty hiljattain ja odottaa leikkausta Meilahteen. Aiemmin leikkaukset on ilmeisesti tehty Uppsalassa. Miten teillä on leikkauksesta toivuttu? Onko kasvain pysynyt poissa?
....kirjoittaisitko minulle sähköpostiini, kiitos etukä[email protected](voinen kertoa siellä tarkemmin)
Näin viestisi, että miehesi on sairastunut pseudo-
myxomaan. Itse sain saman diagnoosin hiljattain
ja olen menossa maaliskuussa Meilahteen leikkaukseen. Miten miehesi on toipunut leikkauk-
sesta? Saiko hän Hipek-hoitoa?
Tästä sairaudesta on todella vaikea saada tietoa.
Kiitollisena odotan vastaustasi.
Minäkin kaipaan tietoa ja kokemusten vaihtamista tästä sairaudesta. Elinan saama vastaus oli aika säikähdyttävä, mutta toivottavasti tällä palstalla käy positiivisempiakin kokemuksia. Sähköpostini on mummihelena(at-merkki)suomi24.fi
Tämän keskustelupalstan viestit ovat olleet aika rankkoja. Haluan tuoda esiin toivoa, koska sitäkin on. Olen jutellut ihmisen kanssa, joka on leikattu Meilahdessa vuosi sitten. Hän jaksaa hyvin ja kertoi muistakin tapaamistaan leikkauksen läpi käyneistä. Itse olen vasta alussa tämän sairauden kanssa. Diagnoosi tehtiin gynekologisen leikkauksen jälkeen marraskuussa. Maaliskuussa olen menossa Meilahteen lääkärin vastaanotolle. Mielelläni pitäisin yhteyttä kohtalotovereihin. Elina11 tuntuu olevan samassa vaiheessa, ja siksi toivoisin sinulta yhteydenottoa.
Mummihelena
Tere Elina11. Voisitko ottaa minuun yhteyttä? Hoidan pikkuveljeni asioita, jolla on todettu kyseinen syöpä, kylläkin hoitovirheen vuoksi peli on menetetty. Sähköp.os. [email protected]
On pseudomyksooma,vuosi sitten tuli umpisuoli kipeäksi ja siinä todettiin tauti. Asumme kaarinassa ja vaimoni on ollut Tyksissä hoidossa,mutta nyt lääkärit nostivat kädet ylös,totesivat ettei vaimoni elä kauan,(36.v)Otin itse yhteyttä helsinkiin eääseen professoriin,lähetettiin paperit hänelle,josko vielä olisi hoitoja,Vaimo alkaa olla luuta ja nahkaa,vatsa kovasti turvoksissa,että tätäkö on se kehuttu suomalainen syöpähoito!!??
että kaikkea ei voi parantaa! Kaikkiin sairauksiin ei löydy hoitoa. Se meidän kaikkien on pakko hyväksyä
Isäni leikattiin tämän sairauden johdosta vuosi sitten tammikuussa Uppsalassa. Isäni oli myös tuossa vaiheessa luuta ja nahkaa ja maha vain oli turvonnut. Leikkaus kesti 13 tuntia ja massaa poistettiin n.10 kiloa. Leikkaava lääkäri oli todennut avatessaan, että toivotonta, mutta teki kuitenkin parhaansa. Leikkauksen jälkeen toipuminen oli vaikeaa ja pahimmillaan isäni painoi vain 50 kg (178cm). Nyt hän painaa n. 70kg ja odottaa pääsyä avanteen korjausleikkaukseen Uppsalaan. Ennen diagnoosia, joka kesti kauan, tilanne alkoi jo vaikuttaa toivottomalta. Isäni oli tuolloin 68 vuotias ja onneksi hyväkuntoinen. Lähetteen Uppsalaan hän sai Oys:sta. En tiedä auttaako tämä kertomus mitään, mutta toivon, että vielä jotain olisi tehtävissä teidänkin kohdalla.
Hei
Sinulla on raskasta, olen mieheni kanssa kokenut saman. Oletko ollut yhteydessä Meilahden sairaalaan professori Heikki Järviseen? Hän on Suomen ainoa guru tämän taudin suhteen. Joskin miestäni hän ei pystynyt auttamaan, totesimme taudin liian myöhään ja se eteni liian nopeasti. Mutta vaimosi on nuorempi, toivottavasti hän selviää. Voimia!
Tere jmp35. Olisiko sinulla mahdollisuutta ottaa minuun yhteyttä? Veljelläni on todettu sama syöpä, mutta hoito tuli virheiden vuoksi liian myöhään. Sähköp.os. [email protected]
Isälläni todettiin vuonna 1991 pseudomyxoma peritonei. Tätä ennen Suomessa ei ollut ollut kuin pari samaan syöpään sairastunutta joten tietoa tästä harvinaisesti syövästä oli hyvin hyvin vähän, lääkärit eivät osanneet tehdä mitään. Apua haettiin Amerikasta asti mutta mikään ei tehonnut, ainoastaan annettiin sädehoitoa ja useamman kerran "imettiin" massaa vatsasta meilahden sairaalassa. Vuoden sisällä diagnoosista isäni menehtyi. Itse olin tällöin vasta 8 vuotta ja kun luin pari vuotta sitten lehdistä tuosta Uppsalan leikkauksesta, kiinnostuin asiasta ja haluaisinkin nyt tietää sairaudesta enemmän. Syöpä on vain edelleen hyvin harvinainen ja siksi tietoa ei paljoa ole. Tiedättekö mistä tietoa voisi löytyä?
Nyt kun tämä leikkaus on keksitty, on suuremmat mahdollisuudet selviytyä tästä harvinaisesta sairaudesta, joten älkää luopuko toivosta.
Vaimoni leikattiin kaksi vuotta sitten Uppsalassa. Haile leikkasi, huippumies ! Kasvainkudosta lähti 3,5 kiloa ja joitain tarpeettomia sisäelimiä ja toista metriä (ohut paksu-)suolta. Leikkauksen jälkeen ja seuraavana päivänä letkujen kautta vatsaontelon huuhtelu sytostaatilla. Ei lähde tukka, eikä ole muitakaan yleisiä sytostaattien sivuoireita. Toipuminen riippuu miten kasvain oli levinnyt, eli mitä kaikkia elimiä pitää poistaa. Paksusuolen lyhentely saattaa johtaa avanteen (tommy) käyttöön, mikä ei liene hauskinta. Sanoi lekuri että olivat täällä JKL:ssä tehneet juuri oikein, kun olivat tähystysleikkausksessa tehneet diagnoosia, että olivat ottaneet näytepalan ja ommelleet reiän umpeen. Eli EI SAA yrittää poistaa kasvainkudosta ilman sitä seuraavaa sytostaattihuhtelua. Paraneminen siis riippuu aivan siitä mitä poistetaan. Käsittääkseni useimmilla ennusta on varsin hyvä, eli elävät normaalia elämää. "Kyllähän tuo arpi rajoittaa bikinien käyttöä..." tai että "pernan poista altistaa flunssalle". Pikkujuttuja.
Hei! Olisiko vaimosi halukas yhteyteen muiden pseudomyxomapotilaiden kanssa? Tarkoitus on luoda sähköpostiverkosto, jossa voidaan jakaa tietoa ja kokemuksia tästä sairaudesta. Tällä hetkellä minulla on tiedossani itseni lisäksi neljä samaa sairautta potevaa ja heidän sähköpostiosoitteensa. Minulla sairaus on todettu viime talvena ja odottelen Meilahteen leikkaukseen pääsyä elokuussa.Sähköpostiosoitteenin on mummihelena(at-merkki)suomi24.fi. Hellu123
Heippa!
Olisin kiinnostunut onko vertaistukiverkosto jo olemassa? Isäni leikattiin muutama kuukausi sitten ja hän olisi innokas kuulemaan sairaudesta jotain, kun lääkärit eivät ole siitä juuri mitään kertoneet (kun eivät itsekkään tiedä). Sairaus varmistui vasta leikkauksen jälkeen kun kasvain poistettiin.
Onko Pirkanmaan alueelta muita?
[email protected]
Hei! Minulla on nyt todettu pseudomyksooma ja odotan leikkaukseen pääsyä,kivut ovat joskus aika kovia mutta litalgin rauhoittaa jonkin verran.
Olet ilmeisesti jo leikkauksen läpikäynyt. Mite tänä päivänä voit?
Sain pseudomyksoomasta diagnoosin ensimmäisen gynekologisen leikkaukseni jälkeen. Nyt odotan VIELÄ kuukauden tuota Hipec-hoitoa eli isoa leikkausta ja sytostaattihuuhtelua. Onko täällä ketään, joka olisi suht samassa kohdassa sairauden kanssa?
Hei olen samassa tilanteessa nyt eli menen tammikuun alussa tuohon HIPEC- hoitoon. Sinulla ilmeisesti on se jo takanapäin. Minulla tämä todettiin elokuussa munasarjaleikkauksen yhteydessä.
Pseudomyxoma peritonei
Täällä on turhan usein viitattu Uppsalaan - mutta se on turhaa, koska Hyksin Heikki Järvinen tietää pseudomuksoma peritoneista ilmeisesti eniten suomesta. Taudilla on monta latinalaista nimitystä.
Minulla yritettiin saada näyterauhasliisteristä ja vasta toisella kertaa se onnistui.. Lääkärin päätös oli se, ettei ole syytä ryhtyä toimenpiteiseiin (leikkauksiin) koska se tuumori ei ollut koskaan vaivannut minua.. Mutta tällaisen maallikon käsitys on, että kun sitä tuumoria joka oli kiinnittyneenä umpisuoleen sorkittiin näytteen saamiseksi. se ikään kuin heräsi eloon ja muuttui aktiiviseksi.
Toimenpide tehtiin 2009 ja sen jälkeen aloin lihoa. Luulin, että läskikerrokseni on alkanut paksuuntua, mutta kun en ollut muuttanut ravintotottumuksiani ja yritin laihtua. Seurauksena oli että kasvot ja jalat "laihtuivat", mutta vatsani pullisteli.. Aloin muistuttaa omaa pilakuvaani.
Lopulta kyllästyin ainaiseen vatsani pullisteluun ja kun painoni oli noussut kahdessa viikossa 112 Kg:sta 119 kiloon ja vyötärö pullistunut 4 cm, hakeuduin päivystykseen 22.8.Lahden kaupunginsairaalaan. Ja kun siellä ei mahdettu asialle mitään niin sain lähetteen Päijät-Hämeen keskussairaalaan. Kasvain erittää vatsaonteloon juoksevaa ns askites-nestettä, joka poistettiin valuttamalla dreenillä pois. Dreeni on ohut muoviputki, joka ohjataan oikeaan paikkaan Ultraäänen avulla ja muutamassa päivässä neste (haalean punaisen värinen) oli valunut pois. Sitten minut lähettiin kotiin ja viikon kuluttua leikkaus tehtiin, eikä kestänyt kuin 40 min.Kertyneet rauhaset lääkäri imi voimakkaalla imurilla. Rauhaset siis olivat täynnä liisteriä. Umpisuoleni oli kietounut rauhasiin eikä siihen ollut uskallettu koskea verenvuotomahdollisuuden takia. Mahtoikohan leikkaava lääkäri olla liian laiska, kai nyt nykytekniikalla osataan tyrehdyttää verenvuotokin.
Lisäksi minulla on muutama perussairaus; diabetes, pysyvä eteisvärinä ja munuaisten vajaatoiminta. Silloin, kun se tuumori löydettiin katsottiin riskialttiiksi sellaisen leikkaus.Vielä riskialttiinpi oli nyt syyskuun alussa tehty leikkaus. Nyt on painoni noussut 10 kiloa kotiuduttuani ja vyötärö on kasvanut 4 cm Kotiutuspaino oli 82.5 kg.. Jyrki Kössi oli leikkaava lääkäri, eli kirurgi. Näyttää siltä, että rauhasten kasvu on tullut aggressiivisemmaksi leikkauksen jälkeen. Kirurgian osasto ja nefrologian osasto ovat keskenään sopineet, että seurantavastuu on nefrologian osastolla. Eivät kyllä tiedä, että rauhaskasvu ja askites-nesteen keräytyminen on muuttunut entistä aggressiivisemmaksi leikkauksen jälkeen.
Maanantaina annan sähköpostilla lääkärille väliaikatiedotteen nykytilanteesta.. Mitä muuta voisin nyt tehdä?
Täydennyksenä edelliseen. Hakeuduin sairaalaan siis tänä vuonna eli 22.8.2011
Tere. Voisitko ottaa minuun yhteyttä? Pikkuveljelläni on todettu sama syöpä, mutta liian myöhäisen hoidon vuoksi hän tulee kuolemaan lyhyen ajan sisällä. hoitovirhe on virallisesti myönnetty. Kunnioittavasti: [email protected]
Lukekaa te kaikki asiasta tietoa haluavat Duodecimin melko tuore erittäin valaiseva ja hyvä artikkeli "Pseudomyksooman hoito kehittyy" (Lepistö, Järvinen, et al). Google löytää.
Äitini on sairastanut Pseudomyksoomaa jo 13v. Silloin alussa ei tiedetty sairaudesta juuri mitään, mutta hoidot/tiedot ovat kehittyneet. äitini on nyt 76v ja juuri leikattu ja poistettu" limakasvainta" 10litraa!. Stytostaattihoidot ovat pitäneet sairautta kurissa ja leikkauksilla on tarvittaessa poistettu limaa. Voimia kaikille sairastaville, tämä on harvinainen sairaus, mutta onneksi siitä nykyään tiedetään ja osataan hoitaa enemmän!
PMP.stä saa netistä tietoa englannin kielellä. Googleta pseudomyxoma peritonei ja saat linkit Christien sairaalaan, Macmillan Support ja Cancer research. Tieto on melko suppeata, mutta selkeää ja kertoo varmaan samat asiat kuin Duodecimin artikkeli (jota en ole lukenut).
Onneksi sairaus kehittyy hitaasti, mutta toisaalta sen diagnostisointi on vaikeaa. Oireet viittaavat niin paljon muuhunkin ja kun sairastavuus on vain 1 miljoonasta, niin eivät lääkäritkään keksi sitä helposti.
Muutama vuosi sitten Christien sivuilla oli hyviä valaisevia kuvia syöpäkasvustosta. Ne on nyt poistettu.
Hei, onko tuoreempia kokemuksia kyseisestä sairaudesta ja hoitojen toimivuudesta?
https://www.duodecimlehti.fi/duo98954
Hei!
Tuolta sivustolta lääkäri käski katsomaan tietoa. Minulla kyseinen toimenpide tehtiin 2018 Oulussa. Iso leikkaus (Hipec) 11h kesto, toipumisessa takapakkeja, tällä hetkellä voin hyvin. Seuraa tt-kuvauskontrolli tämän kuun lopussa.
https://s3-eu-west-1.amazonaws.com/syopa-alueelliset/sites/271/2016/10/18170420/PMP-PotilaanOpas.pdf
Tällaisen löysin. Paljon infoa, en tiedä miten ajankohtaista vai onko uutta alalta löydetty.
Hyvin harvinainen syöpäkasvaimiin luettava tila, noin yhdellä miljoonasta vuosittain.
Hei, minulla on todettu nyt helmikuussa 2022 umpilisäkkeen epämääräinen kasvain, jota epäillään pseudomyksoomaksi. Leikkausaika pitäisi olla kuukauden sisällä. Jännittää kovasti, koska en ole koskaan missään leikkauksessa ollut.
Hei!
Toivottavasti leikkaus onnistui ja olet saanut voimia jatkaa elämää!
Heippa. Onko tällä alustalla vielä joitakin, jolla tämä sairaus todettu? Lääketiede kehittyy ja kaipailisin vertaistukea. Minulla tämä sairaus kirurgin epäilynä, mutta vielä tutkitaan. Kovin on lohdutonta luettavaa..
Hei!
Itse kävin leikkauksen Oulussa v. 2018 Siellä oli jo silloin huippuosaaminen jo tuolloin. Lääketiede todellakin kehittyy, joten se osaaminen on varmasti vain parantunut. Joten, jos tutkimustulos paljastuu tuoksi sairaudeksi ole luottavaisin mielin. Voimia!
Kiitos paljon kannustuksesta! Hoito on onneksi kehittynyt koko ajan.