Hei! Meidän pojalla todettiin hyperinsulinismi 2kk ikäisenä, kun verensokeriarvot olivat pahimmillaan 1.3 ja poika erittäin itkunen ja muutenkin kiukkunen. Nyt poika 5kk ja lääkkeillä sokerit pysyvät hyvinä. onko täällä kenelläkään kokemusta kyseisestä sairaudesta? olisi kiva löytää kohtalotovereita? hyvää kesää kaikille!
Hyperinsulinismi
minttu86
7
2541
Vastaukset
- Pojan äiti
Lapsellani diagnosoitiin hyperinsulinismi puolivuotiaana. Hän on nyt 12 v ja sairaus pysyy kurissa ruokavaliolla. Koko ajan on menty parempaan suuntaan huonoista alkulähtökohdista huolimatta.
Sähköpostiosoitteeni on [email protected], jos haluat kirjoitella. - eppuliina
Mitä tämä hyperinsulinismi on? Liittyykö diabetekseen? Olen kiinnostunut sen vuoksi, koska jokin aika sitten aloin hiukan huolestuneena pistää merkille, että 8-v. poikamme tulee nälkäisenä ollessaan erittäin huonolle tuulelle. Siis ERITTÄIN huonolle... Ensin ajattelin, että tämä on ihan normaalia kun kova nälkä pääsee yllättämään mutta pahantuulen puuskat ovat todellakin sitä luokkaa, että tavarat lentelevät ja tuntuu, että lapsi ei pysty kontrolloimaan itseään. Tilanne laukeaa nopeasti voileivän ja maitolasillisen jälkeen...kaveri on kuin eri ihminen saatuaan ruokaa. Tällä viikolla eräänä päivänä oli koulussa ollut ruokaa jota poika ei voi sietää eli oli siis syönyt tosi huonosti ja kotiin tultuaan oli lähes raivoissaan ja itkuinen. Lasi makeaa mehua ja hetken kuluttua poika oli taas oma itsensä ja jaksoi odottaa ruuan valmistumiseen. Tämän "kohtauksen" jälkeen olen alkanut todella huolestua ja miettiä voisiko kyseessä olla jotain diabetekseen liittyvää. Lapsi on hoikka, 6-vuotisneuvolasta käskettiin jopa myöhemmin kontrollikäynnille kun ei painoa ollut tullut lisää suhteessa pituuskasvuun. Pissalla poika käy usein vaikka mitään älytöntä juomista en ole merkille pannut (herää usein yölläkin vessaan). Nyt olisinkin enemmän kuin kiinnostunut tietämään mitä oireita tähän hyperinsulinismiin liittyy ja miten se todetaan...Olen menossa juttelemaan asiasta kouluterveydenhoitajan kanssa aivan piakkoin, mutta nyt kun tätä asiaa oikein on ruvennut mielessään pyörittelemään, olisi rauhoittavaa kuulla jotain kokemuksia heti.
- minttu86
Meidän poika oli tietysti paljon pienempi kun tämä todettiin mutta kyllä minusta teidän tapaus kuulostaisi myös siltä että verensokerit pääsevät laskemaan liian alas jos ruokailusta on kulunut kovin kauan. Hyprinsulinismi on täysin päinvastanen kun diabetes meidän tapauksessa haima tuottaa liikaa insuliinia kun taas diabeteksessä haima tuottaa sitä liian vähän. Sinuna menisin poikasi kanssa terveyskeskukseen mittauttamaan hänen verensokerinsa ainakin näin aluksi. Se kertoojo paljon ja tietysti paras olisi mennä sillon kun tälläinen kiukkukohtaus tulee niin saisi tietää johtuuko se siitä että verensokeri on liian matala. Mittaaminen on erittäin pieni operaatio joka otetaan sormenpäästä ja tuloksen saa heti. Itse mittaan puolivuotiaalta pojantani kolmesti päivässä eikä hän ole moksiskaan. kysy ihmeessä lisää jos joku askarruttaa!
- eppuliina
minttu86 kirjoitti:
Meidän poika oli tietysti paljon pienempi kun tämä todettiin mutta kyllä minusta teidän tapaus kuulostaisi myös siltä että verensokerit pääsevät laskemaan liian alas jos ruokailusta on kulunut kovin kauan. Hyprinsulinismi on täysin päinvastanen kun diabetes meidän tapauksessa haima tuottaa liikaa insuliinia kun taas diabeteksessä haima tuottaa sitä liian vähän. Sinuna menisin poikasi kanssa terveyskeskukseen mittauttamaan hänen verensokerinsa ainakin näin aluksi. Se kertoojo paljon ja tietysti paras olisi mennä sillon kun tälläinen kiukkukohtaus tulee niin saisi tietää johtuuko se siitä että verensokeri on liian matala. Mittaaminen on erittäin pieni operaatio joka otetaan sormenpäästä ja tuloksen saa heti. Itse mittaan puolivuotiaalta pojantani kolmesti päivässä eikä hän ole moksiskaan. kysy ihmeessä lisää jos joku askarruttaa!
Kiitos vastauksestasi. Työni puolesta olen mittaillut verensokeria ja tuo laite ja toimitus on tuttua. Ajattelinkin pyytää neuvolasta lainaan tuon mittarin että saisin selville miltä "lukemat" näyttävät varsinkin noiden kohtausten aikana. Voihan kyse olla jostain muustakin, koska toisinaan on päiviä, että kaikki sujuu pojalla aivan OK, mutta aion asian kyllä nyt selvittää jo oman mielenrauhanikin vuoksi. Olisi mukava kuulla millaisia oireita toisilla on ollut ennen diabeteksen diagnosointia. Käsittääkseni diabetes puhkeaa melko nopeasti, eli ei "varoittele" kauan ennen sairastumista. Meillä näitä huonon tuulen puuskia olen huomannut jo melko pitkän aikaa. Lisäksi luin jostain, että lapsi on väsynyt jos kyse on diabeteksestä. Millaista tämä väsymys on? Onko lapsi poikkeuksetta aivan repo rankana vai voiko tuokin vaihdella tapauksittain? Itse en ole pojassa mitään älytöntä väsymystä huomannut vaan erityisesti tämän kärttyisyyden, painon pysymisen samana vaikka pituutta tulee lisää sekä pissalla juoksemisen...
Nostaisin hiukan ketjua. Vieläkö täältä löytyisi hyperinsulinismista kärsivien lasten vanhempia jotka haluaisivat jakaa kokemuksiaan asiasta?? Tuntuu että tämän sairauden kanssa saa olla aika yksin eikä lääkäritkään kovinkaan paljoa sairaudesta tiedä.
- bgvhggjhjh
Asiasta kyllä löytyy tietoa netistä, Muistaakseni tämänkin palstan arkistosta löytyy ihan kiinnostavia juttuja kun selaa.
- kaivai
Hei. Hyperinsulinismi -lasten vanhemmille on nyt olemassa vertaistukiryhmä. Kiinnostuneet voivat olla yhteydessö minuun sähköpostilla [email protected]
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 663085
Sinä saat minut kuohuksiin
Pitäisiköhän meidän naida? Mielestäni pitäisi . Tämä värinä ja jännite meidän välillä alkaa olla sietämätöntä. Haluai262163Minä en ala kenenkään perässä juoksemaan
Voin jopa rakastaa sinua ja kääntää silti tunteeni pois. Tunteetkin hälvenevät aikanaan, poissa silmistä poissa mielestä681749Loukkaantunut lapsi on yhä kriittisessä tilassa
Seinäjoella Pohjan valtatiellä perjantaina sattuneessa liikenneonnettomuudessa loukkaantunut lapsi on yhä kriittisessä t251617Tiedän, että emme yritä mitään
Jos kohtaamme joskus ja tilaisuus on sopiva, voimme jutella jne. Mutta kumpikaan ei aio tehdä muuta konkreettista asian161341- 281321
Näin pitkästä aikaa unta sinusta
Oltiin yllättäen jossain julkisessa saunassa ja istuttiin vierekkäin, siellä oli muitakin. Pahoittelin jotain itsessäni61236Mitä, kuka, hä .....
Mikähän sota keskustassa on kun poliiseja on liikkeellä kuin vilkkilässä kissoja281190Taisit sä sit kuiteski
Vihjata hieman ettei se kaikki ollutkaan totta ❤️ mutta silti sanoit kyllä vielä uudelleen sen myöhemmin 😔 ei tässä oik101147Noh joko sä nainen oot lopettanut sen
miehen kaipailun jota sulla EI ole lupa kaivata. Ja teistä ei koskaan tule mitään. ÄLÄ KOSKAAN SYÖ KUORMASTA JNE! Tutu621041