luuydinsyöpä - leukemia

Kiitos paljon ja oikein hyviä jatkoja sinulle. Tutustunkin samantien mainitsemaasi sivustoon.

ap kirjoittajaa kirjoitti:

Kiitos paljon ja oikein hyviä jatkoja sinulle. Tutustunkin samantien mainitsemaasi sivustoon.

Hei alkuperäinen,
Olin aivan samassa tilanteessa alkuvuodesta, joten yritän sinua parhaani mukaan rauhoitella.
Äitini sai myeloomadiagnoosin alkuvuodesta. Voit uskoa, että koko talvi ja kevät meni järkytyksestä toipuessa, sekä minulla että luonnollisesti äidilläni. Tein itse sen virheen, että lähdin googlettamaan tietoa netistä liian aikaisin ja järkytyin noista luvuista ja ennusteista. En oikein osannut lukea niitä oikein.

Käsittääkseni hyvin merkittävä osa myeloomaan sairastuneista on yli 70-vuotiaita, ja jos joku mediaaniselviytymisaika on 6-7 vuotta kuten sanoit(ei muuten mielestäni ole fakta), niin kertooko se mitään yleispätevää? Jos olet esim. 75-vuotias ja diagnoosin hetkellä sairastanut myeloomaa tietämättäsi vuosikausia, mahdollisesti kärsit muistakin yleiskuntoa heikentävistä sairauksista, niin menehtyminen hieman yli 80-vuotiaana ei ole mitenkään epätavanoimaista. Kun moni menehtyy sen ikäisenä ilman mitään sairauttakin. Kuinka paljon menehtyminen sitten johtuu myeloomasta, ja kuinka paljon a) iästä b) muista sairauksista c) myelooman vaiheesta diagnoosihetkellä?

Muistettava on myös, että vielä muutamia vuosia sitten myelooman hoitoon ei ollut paljon eväitä. Muutamassa vuodessa hoidoissa ollaan tehty todellisia mullistuksia, ja eliniänennuste on noussut. Tilastot ovat väkisinkin muutamia vuosia vanhoja, ja esim. 1990-luvun alussa ja nyt sairastuneilla on aivan eri ennuste. Se, kuinka monta vuotta nyt sairastuneilla ja tehokkaaseen hoitoon päässeillä on edessään tiedämme vasta ehkä kymmenen vuoden päästä. En nyt muista minkä järjestön sivuilta löysin tiedon, mutta siellä oli ennutetta avattu hieman enemmän. Eli mikä on viiden vuoden selviytymisaika esim. kuusikymppisillä, sitä vanhemmilla, eri vaiheessa diagnosoidulla syövällä jne. Muistaakseni mediaani 5 vuoden selviytymiselle (ei siis tarkoita välttämättä vain viittä vuotta, vaan niitä jotka ovat selvityneet sen ohitse)oli tätä nykyä yli kolmannes. Ja perusjoukostakin suurin osa on vanhempia kuin omaisemme ja heidän syöpänsä on todettu myöhemmässä vaiheessa.

Krooniseen myeloiseen leukemiaan, joka on eri sairaus, mutta samantyyppinen silti, saatiin pari vuotta sitten "ihmelääke", jolla moni on parantunut lopullisesti. Meillä on syytä olla toiveikkaita myös myelooman suhteen. Jo muutaman vuoden päästä tilanne voi olla sellainen, että myeloomaankin on parannuskeino.

Oman äitini kohdalla haluan olla optimistinen, siksikin, että äitini haluaa itse olla sitä. Sanoo, ettei saa antaa hetkeksikään epätoivolle valtaa. Hänen sairautensa löydettiin alkuvaiheessa, ja lääkärit kiistelivät siitä, tulisiko hoitoja vielä ollenkaan aloittaa. Ne sitten kuitenkin aloitettiin jenkkispesialistin suosituksesta, vaikka syöpä ei ollut juurikaan edennyt. Syövän vaihe siis vaikuttaa jo hurjasti diagnoosiin. Samoin ennuste vastaavuudesta hoitoihin, joka äidilläni on hyvä. Kantasoluhoito on edessä nyt syksyllä. Sitä edeltävät kotona otettavat lääkkeet saivat arvot lähes normaaleiksi jo kahdessa kuukaudessa, joten uskon ja toivon, että kantasolusiirto puree hyvin. En tiedä mistä tämä tulee, mutta minulla on sellainen tunne, että selviämme tästä hyvin. On paljon tapauksia potilaista, jotka ovat eläneet 10-15 vuottakin. Miksei se voisi osua meidän kohdallemme? Ja mitkä ovatkaan hoitomahdollisuudet silloin?

Toiseen kysymykseesi, eli omaisesi kärsimykseen.. Äidilläni on ollut kaikenlaista kipua ja kremppaa jo vuosia ennen diagnoosia. Vaihdevuodetkin ottivat todella koville. Nyt kun kotilääkitys aloitettiin, oli tietysti syöpälääkkeillä vaikutuksensa, mutta ne johtuivat lääkkeistä itsestään, eivät äidin sairaudesta. Ja hyvin hän ne sivuvaikutukset kesti. Ja jossain vaiheessa voimat olivat paremmat kuin vuosikausiin, ja äiti hääräili turhankin paljon mökkipihallamme. Sairautta hoidettu nyt loppukeväästä, ja vasta kantasolukeruuta edeltävän sytostaattikuurin yhteydessä äiti oli sairaslomalla. Silloinkin vain 1.5 viikkoa. Nyt taas töissä, ja sitten kun kantasolut palautetaan (siihenkin voi mennä kuukausiakin) sairaslomaa on noin 6 kk. Osittain tuo aika siksi, että vastustuskyky on alhaalla siirron jälkeen vielä kuukausia, eikä silloin ole järkevää asettaa itseänsä alttiiksi pöpöille sellaisessa paikassa, jossa on paljon ihmisiä. Unelmoin siitä, että ensi kesänä olisimme voittaneet ensimmäisen erän. Sitten voikin olla jopa vuosia, ennen kuin on mitään merkkiä sairaudesta. Ja jos sairaus kunnolla uusii, niin sitten taas harkitaan hoitotyyppiä uudelleen. Joko lääkkeitä kotona tai sitten uudelleen kantasolusiirto. Uskon ja toivon, että tämän kanssa pystymme elämään aivan kuin monen muunkin kroonisen sairauden kanssa. Hyvä puoli tässä mörössä on se, että syöpä usein etenee aika hitaasti.

Kun kuulin ensin sairaudesta, mietin, että miten tässä voidaan elää ja iloita mistään. Nyt mietin, miten ihmeellistä on, että pienistäkin edistysaskeleista on iloinen ja onnellinen monta päivää. Kuten äitini sytostaattikuurin onnistumisesta ja siitä, että hän pääsi kotiin ja toipui hyvin.

Voimia sekä sinulle että äidillesi. Päivä kerrallaan.

Tytär77 kirjoitti:

Hei alkuperäinen,
Olin aivan samassa tilanteessa alkuvuodesta, joten yritän sinua parhaani mukaan rauhoitella.
Äitini sai myeloomadiagnoosin alkuvuodesta. Voit uskoa, että koko talvi ja kevät meni järkytyksestä toipuessa, sekä minulla että luonnollisesti äidilläni. Tein itse sen virheen, että lähdin googlettamaan tietoa netistä liian aikaisin ja järkytyin noista luvuista ja ennusteista. En oikein osannut lukea niitä oikein.

Käsittääkseni hyvin merkittävä osa myeloomaan sairastuneista on yli 70-vuotiaita, ja jos joku mediaaniselviytymisaika on 6-7 vuotta kuten sanoit(ei muuten mielestäni ole fakta), niin kertooko se mitään yleispätevää? Jos olet esim. 75-vuotias ja diagnoosin hetkellä sairastanut myeloomaa tietämättäsi vuosikausia, mahdollisesti kärsit muistakin yleiskuntoa heikentävistä sairauksista, niin menehtyminen hieman yli 80-vuotiaana ei ole mitenkään epätavanoimaista. Kun moni menehtyy sen ikäisenä ilman mitään sairauttakin. Kuinka paljon menehtyminen sitten johtuu myeloomasta, ja kuinka paljon a) iästä b) muista sairauksista c) myelooman vaiheesta diagnoosihetkellä?

Muistettava on myös, että vielä muutamia vuosia sitten myelooman hoitoon ei ollut paljon eväitä. Muutamassa vuodessa hoidoissa ollaan tehty todellisia mullistuksia, ja eliniänennuste on noussut. Tilastot ovat väkisinkin muutamia vuosia vanhoja, ja esim. 1990-luvun alussa ja nyt sairastuneilla on aivan eri ennuste. Se, kuinka monta vuotta nyt sairastuneilla ja tehokkaaseen hoitoon päässeillä on edessään tiedämme vasta ehkä kymmenen vuoden päästä. En nyt muista minkä järjestön sivuilta löysin tiedon, mutta siellä oli ennutetta avattu hieman enemmän. Eli mikä on viiden vuoden selviytymisaika esim. kuusikymppisillä, sitä vanhemmilla, eri vaiheessa diagnosoidulla syövällä jne. Muistaakseni mediaani 5 vuoden selviytymiselle (ei siis tarkoita välttämättä vain viittä vuotta, vaan niitä jotka ovat selvityneet sen ohitse)oli tätä nykyä yli kolmannes. Ja perusjoukostakin suurin osa on vanhempia kuin omaisemme ja heidän syöpänsä on todettu myöhemmässä vaiheessa.

Krooniseen myeloiseen leukemiaan, joka on eri sairaus, mutta samantyyppinen silti, saatiin pari vuotta sitten "ihmelääke", jolla moni on parantunut lopullisesti. Meillä on syytä olla toiveikkaita myös myelooman suhteen. Jo muutaman vuoden päästä tilanne voi olla sellainen, että myeloomaankin on parannuskeino.

Oman äitini kohdalla haluan olla optimistinen, siksikin, että äitini haluaa itse olla sitä. Sanoo, ettei saa antaa hetkeksikään epätoivolle valtaa. Hänen sairautensa löydettiin alkuvaiheessa, ja lääkärit kiistelivät siitä, tulisiko hoitoja vielä ollenkaan aloittaa. Ne sitten kuitenkin aloitettiin jenkkispesialistin suosituksesta, vaikka syöpä ei ollut juurikaan edennyt. Syövän vaihe siis vaikuttaa jo hurjasti diagnoosiin. Samoin ennuste vastaavuudesta hoitoihin, joka äidilläni on hyvä. Kantasoluhoito on edessä nyt syksyllä. Sitä edeltävät kotona otettavat lääkkeet saivat arvot lähes normaaleiksi jo kahdessa kuukaudessa, joten uskon ja toivon, että kantasolusiirto puree hyvin. En tiedä mistä tämä tulee, mutta minulla on sellainen tunne, että selviämme tästä hyvin. On paljon tapauksia potilaista, jotka ovat eläneet 10-15 vuottakin. Miksei se voisi osua meidän kohdallemme? Ja mitkä ovatkaan hoitomahdollisuudet silloin?

Toiseen kysymykseesi, eli omaisesi kärsimykseen.. Äidilläni on ollut kaikenlaista kipua ja kremppaa jo vuosia ennen diagnoosia. Vaihdevuodetkin ottivat todella koville. Nyt kun kotilääkitys aloitettiin, oli tietysti syöpälääkkeillä vaikutuksensa, mutta ne johtuivat lääkkeistä itsestään, eivät äidin sairaudesta. Ja hyvin hän ne sivuvaikutukset kesti. Ja jossain vaiheessa voimat olivat paremmat kuin vuosikausiin, ja äiti hääräili turhankin paljon mökkipihallamme. Sairautta hoidettu nyt loppukeväästä, ja vasta kantasolukeruuta edeltävän sytostaattikuurin yhteydessä äiti oli sairaslomalla. Silloinkin vain 1.5 viikkoa. Nyt taas töissä, ja sitten kun kantasolut palautetaan (siihenkin voi mennä kuukausiakin) sairaslomaa on noin 6 kk. Osittain tuo aika siksi, että vastustuskyky on alhaalla siirron jälkeen vielä kuukausia, eikä silloin ole järkevää asettaa itseänsä alttiiksi pöpöille sellaisessa paikassa, jossa on paljon ihmisiä. Unelmoin siitä, että ensi kesänä olisimme voittaneet ensimmäisen erän. Sitten voikin olla jopa vuosia, ennen kuin on mitään merkkiä sairaudesta. Ja jos sairaus kunnolla uusii, niin sitten taas harkitaan hoitotyyppiä uudelleen. Joko lääkkeitä kotona tai sitten uudelleen kantasolusiirto. Uskon ja toivon, että tämän kanssa pystymme elämään aivan kuin monen muunkin kroonisen sairauden kanssa. Hyvä puoli tässä mörössä on se, että syöpä usein etenee aika hitaasti.

Kun kuulin ensin sairaudesta, mietin, että miten tässä voidaan elää ja iloita mistään. Nyt mietin, miten ihmeellistä on, että pienistäkin edistysaskeleista on iloinen ja onnellinen monta päivää. Kuten äitini sytostaattikuurin onnistumisesta ja siitä, että hän pääsi kotiin ja toipui hyvin.

Voimia sekä sinulle että äidillesi. Päivä kerrallaan.

Lue lisää

Kiitos sinulle rohkaisevasta ja toivoa antavasta viestistäsi! Isälläni havaittiin 5 vuotta sitten 50-vuotiaana myelooma (huonon hemoglobiinin syytä etsittäessä verikokeessa löytyi M-komponentti).

Veriarvot pysyivät lähes muuttumattomina siitä tähän kevääseen saakka, mutta nyt arvot muuttuivat nopeasti ja isäni sai kovia selkäkipuja, joten hoidot aloitettiin. Luustossa ei kuitenkaan näy röntgenkuvissa havaittavia muutoksia, mutta jotain siellä ilmeisesti silti tapahtuu.

Nyt isäni odottelee heinäkuun alussa alkavia sytostaattihoitoja vuoroin kotona, vuoroin sairaalan sängyssä maaten. Tarkoituksena on ilmeisesti kokeilla hänelle yhdistelmää autologisesta (isäni omia kantasoluja) ja allogeenisesta (muun luovuttajan kantasoluja) kantasoluhoidosta.

Toivon että isäni saisi vielä elää kivuitta useamman vuoden ja nähdä lapsenlapsensa ja taluttaa minut alttarille häissäni. Itsekkään kuuloisia toiveita ehkä, mutta olen aina kuvitellut jakavani elämäni huippuhetket myös tulevaisuudessa elämäni tärkeimpien ihmisten kanssa.

Tuntuu äärettömän surulliselta ja epäreilulta, ettei isälleni annettu enempää päiviä kanssamme. Mutta joskushan se kaikkien aika koittaa, eikä ole muuta vaihtoehtoa kuin nauttia siitä ajasta, mikä on vielä jäljellä. Ehkä osaan vielä suhtautua asiaan positiivisemminkin, kunhan pahin alkujärkytys taittuu.