hei!!
osaako täällä joku kertoa millainen sairaus pienipäisyys on?pojallani 11k diagnosoitiin pienipäisyys.nyt py 41cm. googlettamalla ei juuri tietoa löydy..alkoholia en käytä,enkä huumeita enkä myöskään polta,joten niistä ei pienipäisyys voi johtua!synnytyskin meni ilman komplikaatioita.
lisäksi pojallani on psykomotorinen kehityken viive,sekä otsa-ohimolohkojen lievä aivosurkastuma.fysioterapiassa käymme 2xvk:ssa.poika ei vielä liiku,kuin vain pyörii ympyrää viisarimaisesti,ei tartu leluihin.lisää tutkimuksia tehdään kokoajan.olisi kiva vaihtaa ajatuksia jos jollain on kokemusta sairaudesta.lääkäri sanoi että pojan kehitys tulee olemaan aina poikkeavaa,muuta tietoa en tässä vaiheessa saanut.
pienipäisyys
tietoa kaipaava äityli
17
8755
Vastaukset
- zxczccccc
se pienipäisyys itsessään mikään sairaus ole, josta tietoa löytyisi. Käsitin (meillä pienipäinen, mutta toistaiseksi normaalisti kehittynyt tyttö) että pienipäisyys vain saattaa olla merkki aivojen kehityksen häiriöstä (joita sitten saattaa olla monenlaisia) ja tämä on siis se syy. Pienipäisyys on vaan seurausta. Korjatkoon joku toinen jos olen väärässä....
- varmasti
ymmärtänyt että lapsesi on erityislapsi. Tilanne on mikä on ja et ole siihen syyllinen. En täysin ymmärrä kuinka tapauksessasi toimitaan ja miten lapsesi vamma luokitellaan, mutta uskon että lyödät tietoa ja vertaistukea kehitysvammaisten sivuilta. Lisäksi luulisi, että lääkäri tai neuvola tietää oletko oikeutettu Kelan erityisrahoihin.
- tarkemmin
sivuja siis kehitysvammaisten tukiliitto ja verneri.net
- äippyli 80
Moi. Meillä lapsella py:n kasvaminen hidastui keväällä. poika nyt 10 kk. Huhtikuussa py taisi olla 42.4 ja nyt se on n. 43. Olimme toissapäivänä ct-kuvauksessa ja vastauksia saamme alkuviikosta. Meidän pojalla todettiin syntymän jälkeen, että pikkuaivot ovat normaalia pienemmät ja lihasvelttoutta on myös.Poika yrittää kovasti päästä eteenpäin, nouseekin jo kontalleen. Seisoo tuettuna jämäkästi. Fysioterapeutti käy meillä kotona kerran viikossa. Meillä lähisuvussa on pari pienipäistä ihmistä, joten en sitten tiedä johtuneeko tämä perinnöllisydestä. Aika näyttää, miten lapsi kehittyy. Kärsivällisyyttä tämä vaatii... Jaksamisia muille!
- tietoa kaipaileva äiti
hei!
meillä päänympäryksen kasvu hidastunut selvästi 6kk jälkeen.jostain luin että aidossa pienipäisyydessä pään ymp. jää aikuisella alle 42cm.
vielä meillä ei ole tietoa tarkemmin pienipäisyydestä,tosin kromosomitutkimuksessa ei poikkeavuutta löytynyt.neurologi sanoi että pojalla on jokin neurologinen sairaus,nytten vain selvitellään tarkemmin että mikä.ja että pienipäisyys liittyisi jotenkin siihen.epäilee jotain tyttöjen sairautta,mikä on todella harvinainen pojilla,mutta en muista enää minkä niminen sairaus oli.poika on muuten iloinen ja hyväntuulinen,harvoin itkee.olisi kiva vaihtaa ajatuksia vaikka sähköpostitse..
- mapee
laitoitko tuon pienipäisyyden vai mikrokefalia? Jälkimmäisellä ainakin tietoa löytyy, mutta onkin aika työ seuloa sieltä teille sopiva tieto siitä joka ei kosketa.
Pienipäisyys voi johtu amonesta eri syystä ja joskus se on harmiton ja joskus vakava asia. Teillä kys eon selvästi jostain vakavasta noiden lisävammojen takia. Lääkäri on oikea ihminen kertomaan mitä ikinä tahdotkin tietää. Laita kyssärit paperilel kun menette seuraavan kerran jotta muistat kysyä kaiken.
Onhan tukitoimet päällä? Teillä on erityislapsi jolel kuuluu erinäisiä kelan etuuksia joita ehdottomasti kannattaa ja pitää hakea. Siinä auttaa joko paikallinen kela tai sairaalan sossu tai kunnan kuntoutusohjaaja tai vastaava.
Ehkä en lähtisi googlettamaan mitään ennen kuin saat jonkun diagnoosin tarjolle. Osa sairauksista on todella ahdistavia ja osa taas hankaloittaa elämää jossain määrin eli tieto lisää tuskaa tässä asiassa varsinkin väärä ja tarpeeton tieto. Mene vain pojan kanssa niillä ohjeilla joita teillä on ja aikanaan saatte sitten oikean diagnoosin ja tietoa mistä on käytännössä kyse ja samoin tein voi löytyä tukiryhmä samaa sairastavista. Niin ja silloin kelan sopeutusvalmennuskurssit on paikallaan jos sopivaa löytyy tai ehkä jo aiemminkin..- tietoa kaipaileva äiti
moi!
laitoin hakuun sen mikrokefalia(?) ja tuli tietoa,mutta ei kuitenkaan sellaista tietoa mitä yritin hakea.ja vaikeatahan sitä villä on kun ei tiedä minkä tyyppisestä pienipäisyydestä kyse,niitäkin kun oli paria tyyppiä..ja ei vielä tiedä mikä neurologinen sairaus taustalla..olen kyllä kirjannut asioita ylös paperille,mitä pitää ensi tapaamisella neurologilta kysyä.ja tottakai poika on erityislapsi ja ei se sairaus yhtään rakkautta vähennä,mutta ainahan sitä toivoo omalle lapselleen parasta.
neuvolan mukaan tulemme saamaan sitä isointa tukea kelalta,kunhan vain joskus tulisi se neurologin lausunto kotia. - mapee
tietoa kaipaileva äiti kirjoitti:
moi!
laitoin hakuun sen mikrokefalia(?) ja tuli tietoa,mutta ei kuitenkaan sellaista tietoa mitä yritin hakea.ja vaikeatahan sitä villä on kun ei tiedä minkä tyyppisestä pienipäisyydestä kyse,niitäkin kun oli paria tyyppiä..ja ei vielä tiedä mikä neurologinen sairaus taustalla..olen kyllä kirjannut asioita ylös paperille,mitä pitää ensi tapaamisella neurologilta kysyä.ja tottakai poika on erityislapsi ja ei se sairaus yhtään rakkautta vähennä,mutta ainahan sitä toivoo omalle lapselleen parasta.
neuvolan mukaan tulemme saamaan sitä isointa tukea kelalta,kunhan vain joskus tulisi se neurologin lausunto kotia.eli olette ihan hyvällä alulla. Tiedon nälkä on iso sehän on selvä, muttta kun se pieni pää ei ole automaattisesti jokin muotti. Tosin nuo lisävammat päässä antaa viitettä että selvästi poikkeava lapsi teillä on.
En ala veikkaamaan mitä tuleman pitää kun on monen vaurion summa kyseessä, mutta kuntoutuksella lapsi kyllä oppii yhtä sun toista aikanaan. Tärkeintä lienee se, että lapseen saa kontakstia ja vuorovaikutus on olemassa välillänne. Ja lapsen kasvaessa muistatte että vaikka joku asia on pieni teidän autta aja tehdä niin jos lapsi sen voi tehdä itse niin se on taito lisää josta seuraa ehkä jokin seuraava taito jne eli antakaa lapsellenne tilaisuus ottaa käyttöön kaikki resurssinsa joita hänellä on!
JOs englannin kielesi on hyvä niin ulkolaisilta sivuilta löytyy tietoa. varsinkin kun diagnoosi tarkentuu aikanaan. Toki silloin saatte varmasti lääkäristäkin paljon tietoa lisää ja oikeastaan kaiken sen mitä on saatavilla. Toiset vanhemmat ovat ehkä se paras lähde kuitenkin tietyllä tavalla ihan käytännön puitteissa. Parasta on jos saa tukihenkilön jonka lapsella on sama dg.
Tässä mielessäni kävin läpi kaikkia pienipäisiä joita olen kohdannut ja alkoi hymyilyttämään. Kai se jotakin kertoo sekin? Osa on ollut todella vaikeavammaisiakin ja osa taas aika omatoimisia eli todella kirjava sakki..
Eli malttia nyt jotta aikanaan saatte ne raamit joissa lapsenne kenties on. Niin ja nauti nyt enemmän tästä päivästä kuin murehdi tulevaa. Jokainen lapsen kehitysaskel kun on suunta parempaan. Ja parempaan sikäli että todella kun lapsi oppii uutta niin hän on aina pykälän verran enemmän omillaan ja itsenäisempi kuin aiemmin. Pienistä puroista kasvaa se iso virta?
Tsemppiä on kai aika turha toivotella jotenkin tuntuu sitä jo olevan ihan tarpeeksi.. Tsemppiä silti!!! - täälläkin
mapee kirjoitti:
eli olette ihan hyvällä alulla. Tiedon nälkä on iso sehän on selvä, muttta kun se pieni pää ei ole automaattisesti jokin muotti. Tosin nuo lisävammat päässä antaa viitettä että selvästi poikkeava lapsi teillä on.
En ala veikkaamaan mitä tuleman pitää kun on monen vaurion summa kyseessä, mutta kuntoutuksella lapsi kyllä oppii yhtä sun toista aikanaan. Tärkeintä lienee se, että lapseen saa kontakstia ja vuorovaikutus on olemassa välillänne. Ja lapsen kasvaessa muistatte että vaikka joku asia on pieni teidän autta aja tehdä niin jos lapsi sen voi tehdä itse niin se on taito lisää josta seuraa ehkä jokin seuraava taito jne eli antakaa lapsellenne tilaisuus ottaa käyttöön kaikki resurssinsa joita hänellä on!
JOs englannin kielesi on hyvä niin ulkolaisilta sivuilta löytyy tietoa. varsinkin kun diagnoosi tarkentuu aikanaan. Toki silloin saatte varmasti lääkäristäkin paljon tietoa lisää ja oikeastaan kaiken sen mitä on saatavilla. Toiset vanhemmat ovat ehkä se paras lähde kuitenkin tietyllä tavalla ihan käytännön puitteissa. Parasta on jos saa tukihenkilön jonka lapsella on sama dg.
Tässä mielessäni kävin läpi kaikkia pienipäisiä joita olen kohdannut ja alkoi hymyilyttämään. Kai se jotakin kertoo sekin? Osa on ollut todella vaikeavammaisiakin ja osa taas aika omatoimisia eli todella kirjava sakki..
Eli malttia nyt jotta aikanaan saatte ne raamit joissa lapsenne kenties on. Niin ja nauti nyt enemmän tästä päivästä kuin murehdi tulevaa. Jokainen lapsen kehitysaskel kun on suunta parempaan. Ja parempaan sikäli että todella kun lapsi oppii uutta niin hän on aina pykälän verran enemmän omillaan ja itsenäisempi kuin aiemmin. Pienistä puroista kasvaa se iso virta?
Tsemppiä on kai aika turha toivotella jotenkin tuntuu sitä jo olevan ihan tarpeeksi.. Tsemppiä silti!!!Hei,
Minun pojalla myös todettu pieni pää. Ikää on nyt vähän vajaat 1.5v ja päänympärys noi 44 cm. Meillä ei ole magneettikuvissa ollut poikkeavaa,mutta kromosomipoikkeavuus löytyy (hyvin harvinainen). Muuten tilanne aikalailla teidänlaisenne eli kehitysviivästymää.
Jos haluat kirjoitella ja saada vertaistukea niin laita mailiosoitteesi niin kirjoitellaan! - tietoa kaipaileva äiti
täälläkin kirjoitti:
Hei,
Minun pojalla myös todettu pieni pää. Ikää on nyt vähän vajaat 1.5v ja päänympärys noi 44 cm. Meillä ei ole magneettikuvissa ollut poikkeavaa,mutta kromosomipoikkeavuus löytyy (hyvin harvinainen). Muuten tilanne aikalailla teidänlaisenne eli kehitysviivästymää.
Jos haluat kirjoitella ja saada vertaistukea niin laita mailiosoitteesi niin kirjoitellaan!moi!!
olis kiva vaihtaa kuulumisia,eli tässä osoitteeni: [email protected] - ikää on nyt 2,5 v
täälläkin kirjoitti:
Hei,
Minun pojalla myös todettu pieni pää. Ikää on nyt vähän vajaat 1.5v ja päänympärys noi 44 cm. Meillä ei ole magneettikuvissa ollut poikkeavaa,mutta kromosomipoikkeavuus löytyy (hyvin harvinainen). Muuten tilanne aikalailla teidänlaisenne eli kehitysviivästymää.
Jos haluat kirjoitella ja saada vertaistukea niin laita mailiosoitteesi niin kirjoitellaan!päänympärys 45 cm. Häneltä ei ole otettu kromosomikoetta. Tosin istukkabiopsia otettiin raskausaikana, mutta näkyykö siinä kaikki kromosomipoikkeavuuden? Misää olette hoidossa kun teillä on otettu verinäytteetkin? Meillä ei kuvissa mitään.
Kehitys on normaalia, mutta jotain pieniä epilepsian näköisiä kohtauksia on, joissa silmät menee hetkeksi nurin. Ei näkyneet kun otettiin uni-valvetutkimus. - se ainakin on
tietoa kaipaileva äiti kirjoitti:
moi!
laitoin hakuun sen mikrokefalia(?) ja tuli tietoa,mutta ei kuitenkaan sellaista tietoa mitä yritin hakea.ja vaikeatahan sitä villä on kun ei tiedä minkä tyyppisestä pienipäisyydestä kyse,niitäkin kun oli paria tyyppiä..ja ei vielä tiedä mikä neurologinen sairaus taustalla..olen kyllä kirjannut asioita ylös paperille,mitä pitää ensi tapaamisella neurologilta kysyä.ja tottakai poika on erityislapsi ja ei se sairaus yhtään rakkautta vähennä,mutta ainahan sitä toivoo omalle lapselleen parasta.
neuvolan mukaan tulemme saamaan sitä isointa tukea kelalta,kunhan vain joskus tulisi se neurologin lausunto kotia.tytöillä pääasiassa, pojilla erittäin harvinainen, mutta mahdollinen. Syynä on yhden kromosomin joku virhe, kuuluu autismin kirjoon. Sitä on eriasteista.
- tutkija mam
se ainakin on kirjoitti:
tytöillä pääasiassa, pojilla erittäin harvinainen, mutta mahdollinen. Syynä on yhden kromosomin joku virhe, kuuluu autismin kirjoon. Sitä on eriasteista.
RETTIN OIREYHTYMÄ
on erittäin harvinainen neurologinen sairaus, joka aiheuttaa vaikeaa monivammaisuutta. Se ilmenee pelkästään tytöillä ja naisilla.
Oireyhtymää ei ole todettu pojilla, ne muutamat jotka on mahdollisesti syntyneet ovat kuolleet Heti syntymänsä jälkeen tai keskenmenon kautta.
Syndrooman aiheuttaja on mutaatio X-kromosomin MECP2-geenissä .
- kallon saumat
ei ole ennenaikaisesti luutuneet? Se olisi erittäin tärkeää, koska jos on luutumia niin aivot ei pääse kasvamaan. Niiden pitää olla kolmiulotteisia jotain (en muista mitä) magneetti tms. kuvia. Tiettävästi Helsingissä Töölön sairaalassa tehdään näitä kuvauksia Huuli- ja suulakihalkio-osastolla.
- äippyli 80
Moi! Joo selvisi että symmetrinen luutuminen on alkanut, mutta asia ei ole akuutti, koska se on nimenomaan symmetristä ja aukile on hyvin auki.
Ja nyt on taas edellisestä mittauksesta päänympärys kasvanut 1 cm. Eli mitta on nyt 43,8. Eli ollaan suht' turvallisin mielin. - minusta mikään pieni
äippyli 80 kirjoitti:
Moi! Joo selvisi että symmetrinen luutuminen on alkanut, mutta asia ei ole akuutti, koska se on nimenomaan symmetristä ja aukile on hyvin auki.
Ja nyt on taas edellisestä mittauksesta päänympärys kasvanut 1 cm. Eli mitta on nyt 43,8. Eli ollaan suht' turvallisin mielin.jos kerran lapsi on alle vuoden vai mitä se oli? Meillä 2-vuotiaana sama mitta. Mutta järki melkein menee huolesta, sillä lääkärit aina sanoo, että ei tarvitse tutkia, kehitys on ihan hyvää jne. mutta itse näkee kaikkea mikä on omasta mielestä poikkeavaa jne. Lisäksi minulla on selkeästi vaikuttanut siihen, että olen tosi ärtyisä ja näen painajaisia tämän asian takia.
Nykyajan lääkärit on tosi surkeita, niistä ei ole yhtään mihinkään. Säästetään vain yhteiskunnan rahoja, eikä välitetä tutkia edes lapsia.
- M-J2
Mielenkiinnolla luin tätä keskustelua, sillä minulle on vihjattu, että sikiöllä olisi mahdollisesti mikrokefalia. Kävin rakenneultrassa rv 20 2, jossa todettiin aivojen alueella poikkeavuus. Sain lähetteen sikiöntutkimuskeskukseen. Siellä ultrauksessa löytyi seuraavat softmarkerit: pieni pää (jätätti rv1 4), liian lyhyet olka- ja reisiluut, sydämmessä on golfpallo sekä suolisto on tiiviskaikuinen. Koska näitä oli näin monta, sain lähetteen lapsivesitutkimukseen, magneettikuvaan sekä perinnöllisyyslääkärille. Perinnöllisyyslääkärin mukaan kehitysvammaisuuden riski olisi näillä softmarkereilla n. 5%. Lapsivesitutkimuksen kromosomimittauksista saimme puhtaat paperit, magneettikuvissa aivojen rakenteet kuvattiin normaaliksi, mutta eivät vastaisi viikkoja: Aivoissa ei ole tarpeeksi aivomassaa sekä aivokurkiainen on myös viikkoihin nähden pieni. Kävin uudelleen ultrassa rv 23, jossa todettiin sikiön koon olevan viikkoihin nähden pieni, mutta edelleen pään mitat jätättivät kaikkein eniten, nyt jo rv 2 2. Sikiö näytti muuten kasvaneen ja painoakin oli tullut 300g:sta 500g:aan. Nyt perinnöllisyyslääkärillä heräsi epäilys sikiön kehityshäiriöstä, mikrokefaliasta. Saimme uuden lähetteen magneettikuvaan sekä ultraan rv 23 6. Tuo kyseinen päivä on viimeinen päivä, jolloin voi enää laittaa hakemuksen Valviraan keskeytyksestä. Tämä epätietoisuus on riistävää, koska en tiedä onko pieni tyttöni vain pieni ja siro vai onko kyseessä mikrokefalia. Jos seuraavissa tutkimuksissa pään koko edelleen jätättää ja magneettikuvissa todetaan aivojen kehityksen jätättävän edelleen, on hyvin suuri riski, että sikiöllä on tuo mikrokefalia. Tällä hetkellä perinnöllisyyslääkäri arveli riskin olevan 10%:n luokkaa.. Aika sen näyttäisi mihin suuntaan pää kehittyy, mutta meillä loppuu aika kesken (rv24). Mikrokefaliaa on kuulemma laidasta laitaan; se voi olla oireeton (paitsi että on pienipää) tai se saattaa aiheuttaa vakavan kehitysvaurion. Kunpa joku voisi antaa minulle vielä muutaman viikon kehitysaikaa, jotta nähtäisiin mihin suuntaan sikiön pää kehittyy..
Ketjusta on poistettu 1 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Metsäkoneen kuljettaja huuteli tutkijalle
"voisit kyllä ottaa rintaliivit pois ennen kuin tulet minulle juttelemaan, hän sanoo." https://yle.fi/a/74-20106446 On7049139Suomi on täysin sekaisin
Jo ties monettako päivää hirveä itku ja poru jostain helvetin nilviäisistä. https://www.is.fi/taloussanomat/art-20000103863799Sano vain suoraan, että nyt riittää
ettei kiinnosta. Sano, että lopeta! En ihmettelisi, jos olet saanut tarpeeksesi ja toivot minun ymmärtävän lopettaa. Eh432795Kaikki ei vieläkään usko luontokatoon.
Suomussalmen Hukkajoella foliohattu metsäkoneen kuljettaja tuhosi tuhansia harvinaisia jokihelmisimpukoita eli raakkuja862665Mari Rantanen asettaa sairaan lapsen edun oman uransa edelle - (tekikö Marin samaa)
Noin toimii kunnon vastuuntuntoinen äiti, mutta siitäkin nämä mt-ongelmaiset vasemmistolaiset häntä täällä haukkuvat. "1752505Ohhoh! Ex-pääministeri Sanna Marinin Joni-rakas paljasti ilouutisen: "Tässä kuussa..."
Sanna Marin on ollut naimisissa Markus Räikkösen kanssa. Nyt hänen seurassaan on usein julkkishiusmuotoilija Joni Willb552494- 1521773
Luokatonta toimintaa
Tyrmistyttävää toimintaa Stora Enson korjuu yrittäjältä Hukkajoella. Täyttä piittaamattomuutta laeista ja luontoarvoista681602Ensimmäisestä kohtaamisesta saakka
minulla on ollut hämmentynyt olo. Miten voit tuntua siltä, että olisin tuntenut sinut aina? Sinun kanssasi on yhtä aikaa141560Maailmankuulu homopingviini on kuollut
Minä niin toivoin että pariskunta olisi saatu kunniavieraiksi ensi kesän Prideen. 💔 "Maailmankuulu homopingviini on k61393