MS:ää sairastaville kysymys

Mulla ei ole diagnosoitu ms:ää vielä, mutta johan sitä on kohta puolitoista vuotta enemmän ja vähemmän epäilty ja viime vuonna on ensimmäiset magneettikuvat otettu sekä likvor. Refleksit olivat ainakin mulla ylivilkkaat ja niiden takia niitä kuvia otettiin. Nyt kun olen ehtinyt jo luulla itseni terveeksikin tässä välissä monta kertaa, tulee samat oireet uudestaan vähän toisenlaisina ja vahvempia epäilyjä esitetään.. Huomenna toinen likvor ja sen perusteella sitten kenties vielä toinen magneettikuva. Tää epätietoisuus ja välillä huononeva tila saa mut kyllä toivomaan, että se pirulainen löydetään sieltä, ettei enää tarvitsisi etsiä. Mieluummin eläisin sen kanssa, kuin miettisin, että onko se sitä.

Eikö tosiaankaan kukaan osaa vastata tuohon kysymykseen?!?

Ennen MS diagnoosia te varmaan kävitte
neurologilla?

-Kyllä, sillä tarkempiin tutkimuksiin pääsyyn tarvitaan AINA lääkärin (tässä tapauksessa neurologin) kirjoittama lähete.

Toimivatko teidän kaikki refleksit
normaalisti?

-Voin puhua vain omasta puolestani. Vastaus: eivät toimineet.

Perusteliko neurologi millään tavalla,
miksi teidät laittaa pään magneettikuvaan?

-Edelleen voin puhua vain omasta puolestani. Saadessani alustavan ms dg:n MRI-kuvaus oli vain kaukaisuudessa siintävä unelma.


Kuinka helposti neurolta pääsee yleensä jatkotutkimuksiin esim.magneettikuvaan,pitääkö aina olla jotain "näkyvää"vikaa,vai riittääkö potilaan omat "tuntemukset"tutkimuksen syyksi?

-Helposti pääsin/pääsen (puhun taas vain omasta puolestani), tutkimuksiin pääsyn päättää neurologi, mikäli katsoo sen aiheelliseksi potilaan kuvailemien oireiden perusteella. Välttämättä lääkärikäynnin aikana oireet eivät ole pinnalla (eli mitään ei näy päällepäin).
Itse luettelin minulla olleet oireet, mainitsin olevani tk:n luulotautilistalla, johon neurologi totesi oireiden olevan liian selkeät, että ne sopisivat luulotautiin.

Minut heti laitettii pään MRI tutkimukseen ja neuropsykologisiin testeihin.Mietin,etti sinne varmaan "mutu"tuntu malta laiteta,vaan pitää olla jotain "näyttöä"...

-Näyttää ilmeiseltä, että jotain syytä oireillesi haetaan. Sinut ko. tutkimuksiin lähettänyt lääkäri tietää enemmän mahdollisten oireittesi aiheuttajasta, siitä mitä epäilee/epäillään. Tutkimuksilla se varmasti selviää.
Neurologisia(kin) sairauksia on muitakin kuin ms.

todettiin n. kaksivuotta sitten. 48 tunnin aikajana taudin " puhkeamiseen " . Sunnuntaiaamu oikeanpuolen hartianseutu kipeä/jumissa. Samainen iltapäivä sählyä pelaamassa ja motoriikka kateissa. Duuniin ja yöllä nukkumaan erittäin väsyneenä. Heräsin nukuttuani 12 tuntia sohvalla johon olin tuupertunu. Herättyäni koko oikeapuoli kehostani puutunu. Yöllä ollesani autolla liikenteessä käteni ei löytänyt vaihdekeppiä eikä suuni tupakkaa jota poltelin, vaan löysin sen kerta toisensa jälkeen silmästä. Ajoin polille, josta ottivat samantien sisään, samantien motoriset testit, refleksit, näkö ym ym Pikä haastattelu ja tuomio tuli saman tien ensiapupoliklinikan lääkäriltä. Aivokasvain tai ms tauti. Ei vaihtoehtoja. Aamulla tt kuvat, selkäydinnäyte, kilpirauhasnyte ym testit. Seuraavan päivänä Neutologin haastattelu jossa käytiin mun historiia läpi. Lähete Magneettikuvauksiin 3 vk josta 3 vk niin neurologin vastaanotolle " tuomiota " kuulemaan. Pahannäköinen oli pää ja kaularanka. Totesi vaan, että taudinkuva on paha ja ihmetteli et miten olen niin " hyvässä kunnossa". Pointti oli se että Diagnoosi tuli erittäin varmana jo poliklinikalla aamuyöllä josta lopulliseen varmaan diagnoosiin 6 vk. Mut tää on niin yksilöllinen tauti. Jaksuja :) Odottaminen vaan on niin syvältä...

..oli aluksi puutteelliset kun kaikki ei tunne katsos omaa toimialaansa!;)mutta sinut on ainakin otettu vakavasti ja ihan vinkkinä: kerro a-i-n-a kaikki pöllöimmätkin tuntemuksesi neurologille, heidän erikoisosaamistaan on juuri tulkita näitä mutu-juttuja. Ota niin rauhallisesti kuin pystyt ja jos alkaa "ahistamaan" niin puhu siitäkin läheisillesi. Et ole yksin!:)