Kertokaa leikkauksesta?

Tuliko sinulle näitä kyseisiä oireita, jossakin muodossa leikkauksen jälkeen? Olivatko pitkäkestoisia jos tuli tai ovatko yleensäkin jos tulee, jos osaat kenties vastata vaikkakin se toki on varmasti yksilöllistä.

Täytyy todellakin toivoa, että niitä kohtauksia siellä nyt sitten tulisi, kun sinne menee. Viime rekisteröinti kesti 5pv ja muutamia pieniä tuntemuksia oli, mutta ei kohtauksia nyt rekisteröinti on 7pv.

Olisi se kyllä hienoa,kun leikkauksesta löytyisi apu tähän, kun lääkkeet eivät tunnu riittävän.

Nalle kirjoitti:

Tuliko sinulle näitä kyseisiä oireita, jossakin muodossa leikkauksen jälkeen? Olivatko pitkäkestoisia jos tuli tai ovatko yleensäkin jos tulee, jos osaat kenties vastata vaikkakin se toki on varmasti yksilöllistä.

Täytyy todellakin toivoa, että niitä kohtauksia siellä nyt sitten tulisi, kun sinne menee. Viime rekisteröinti kesti 5pv ja muutamia pieniä tuntemuksia oli, mutta ei kohtauksia nyt rekisteröinti on 7pv.

Olisi se kyllä hienoa,kun leikkauksesta löytyisi apu tähän, kun lääkkeet eivät tunnu riittävän.

Lue lisää

poissa. Niitä olisi voinut tulla muutamia eikä se olisi tarkoittanut vielä sitä etteikö kohtaukset olisi jäänyt sitten kokonaan pois.
Näkömuisti heikkeni hieman, mutta palautui normaalille tasolle leikkauksesta kolmeen kuukauteen mennessä. Eli hyvin lyhyt aikainen. Aivoverenvuodot ovat hyvin harvinaisia. Muita minulla ei sitten esiintynytkään.
Leikkauksen jälkeinen masennus on yleistä aina suurten leikkausten jälkeen, mutta minä säästyin siltäkin.

Minulla kaksi ensimmäistä rekisteröintiä ei onnistunut ja kolmas sitten meni siihen, että kohtauksia tuli niin paljon että tarvittiin diapamia lopulta. Eli 18 kohtausta ja lähes kaikki peräkkäin.

Toivotaan että sun rekisteröinti onnistuu ja myös toivottavasti pääset leikkaukseen.

Minä itse mielenkiinnolla odotan loka-marraskuun vaihdetta, kun lääkitystä lähetään purkamaan.

Millainen hoitosuunitelma sinulla on? Siis pyritäänkö lääkityksen lopettamiseen jossain vaiheessa, vaiko vaan vähennetään?

Kun minut leikattiin, tarkoitus oli 3 v. kohtauksettomuuden jälkeen vähentää ja 5 v. jälkeen lopettaa lääkitys. Kun olin 3 v.-kontrollissa, sanottiinkin että on paras pitää pieni ylläpitolääkitys koko loppuelämän. Niin oli kuulemma tuoreet kokemukset osoittaneet. Entä nyt, sinun viime käynnilläsi on ollut taas tuoreempia kokemuksia käytettävissä?

Ainakin toistaiseksi mieluummin pidänkin lääkityksen kuin ottaisin sen riskin, että kohtaukset palaa. Nykyinen annos on niin pieni, ettei sivuvaikutuksista ole haittaa.

Ensi syksynä tulee 10 v. täyteen ja sitten ilmeisesti kontrollikäynti. Odotan mielenkiinnolla, mitä silloin testit näyttää.

t***a kirjoitti:

Millainen hoitosuunitelma sinulla on? Siis pyritäänkö lääkityksen lopettamiseen jossain vaiheessa, vaiko vaan vähennetään?

Kun minut leikattiin, tarkoitus oli 3 v. kohtauksettomuuden jälkeen vähentää ja 5 v. jälkeen lopettaa lääkitys. Kun olin 3 v.-kontrollissa, sanottiinkin että on paras pitää pieni ylläpitolääkitys koko loppuelämän. Niin oli kuulemma tuoreet kokemukset osoittaneet. Entä nyt, sinun viime käynnilläsi on ollut taas tuoreempia kokemuksia käytettävissä?

Ainakin toistaiseksi mieluummin pidänkin lääkityksen kuin ottaisin sen riskin, että kohtaukset palaa. Nykyinen annos on niin pieni, ettei sivuvaikutuksista ole haittaa.

Ensi syksynä tulee 10 v. täyteen ja sitten ilmeisesti kontrollikäynti. Odotan mielenkiinnolla, mitä silloin testit näyttää.

Lue lisää

että koko lääkitys purettaisiin. Se tehdään kyllä hyvin hitaasti. Lääkkeitä on kolmea Trileptal, Frisiun ja Keppra. Tiedän että Frisium on se joka ensimmäisenä puretaan. Se meinattiin aluksi purkaa poissa jo 1 vuoden jälkeen, mutta päädyttiin odottamaan tätä kolmen vuoden kontrollia.
Asiaan saattaa vaikuttaa sekin, ettei minulla missään vaiheessa ole lääkkeet auttanut. Aika näyttää kuinka kauan tuo lääkkeiden purku kestää sitten loppujen lopuksi.

Kiitos tuosta näkökulmasta asiaan :)

t***a kirjoitti:

Millainen hoitosuunitelma sinulla on? Siis pyritäänkö lääkityksen lopettamiseen jossain vaiheessa, vaiko vaan vähennetään?

Kun minut leikattiin, tarkoitus oli 3 v. kohtauksettomuuden jälkeen vähentää ja 5 v. jälkeen lopettaa lääkitys. Kun olin 3 v.-kontrollissa, sanottiinkin että on paras pitää pieni ylläpitolääkitys koko loppuelämän. Niin oli kuulemma tuoreet kokemukset osoittaneet. Entä nyt, sinun viime käynnilläsi on ollut taas tuoreempia kokemuksia käytettävissä?

Ainakin toistaiseksi mieluummin pidänkin lääkityksen kuin ottaisin sen riskin, että kohtaukset palaa. Nykyinen annos on niin pieni, ettei sivuvaikutuksista ole haittaa.

Ensi syksynä tulee 10 v. täyteen ja sitten ilmeisesti kontrollikäynti. Odotan mielenkiinnolla, mitä silloin testit näyttää.

Lue lisää

hoitosuunnitelmaa lääkkeiden osalta ole vielä tehty, kun saataisiin nyt ensin videossa kohtauksia aikaan.

Saisi sitten tehdä jatkosuunnitelmia leikkauksen suhteen, mutta jotakin joskus mainittiin, että mahdollista joskus olisi, että voisi saada lääkkeet pois kokonaankin.

Jotenkin se ajatus ainakin tässä vaiheessa ainakin tuntuu hirveän epävarmalta ja karmealta ajatukselta, kun niitä on tottunut aina syömään ja ne jätettäisiinkin yhtäkkiä pois, niin varmasti sitä ainakin aluksi pelkäisi, että mitäs jos kohtauksia kuitenkin alkaa tulemaan?

tammetar kirjoitti:

että koko lääkitys purettaisiin. Se tehdään kyllä hyvin hitaasti. Lääkkeitä on kolmea Trileptal, Frisiun ja Keppra. Tiedän että Frisium on se joka ensimmäisenä puretaan. Se meinattiin aluksi purkaa poissa jo 1 vuoden jälkeen, mutta päädyttiin odottamaan tätä kolmen vuoden kontrollia.
Asiaan saattaa vaikuttaa sekin, ettei minulla missään vaiheessa ole lääkkeet auttanut. Aika näyttää kuinka kauan tuo lääkkeiden purku kestää sitten loppujen lopuksi.

Kiitos tuosta näkökulmasta asiaan :)

Lue lisää

Minun lääkityksen vähentämiseeni lähdettiin vasta vajaat 5 v. leikkauksesta. Syynä jotkut epämääräiset tuntemukset, joista en osannut sanoa, oliko ne kohtauksia vai jotain muuta. Ehkä olin vain yliväsynyt, kun kävin töissä ja sen ohessa iltakurssia. Varmuuden vuoksi siirrettiin myöhemmäksi.

Purkamistahti oli puoli tablettia joka toinen kuukausi.

Viime käyntini taisi olla v. 2002. Silloin kerrottiin tuosta 10-v. kontrolloinnista, sitä oltiin vasta aloittamassa. Tehdäänkö se nyt kaikille? Tietoa siitä, kuinka moni on pysynyt kohtauksettomana vielä 3. vuoden jälkeenkin, ei tuolloin tainnut olla saatavanakaan.

Nalle kirjoitti:

hoitosuunnitelmaa lääkkeiden osalta ole vielä tehty, kun saataisiin nyt ensin videossa kohtauksia aikaan.

Saisi sitten tehdä jatkosuunnitelmia leikkauksen suhteen, mutta jotakin joskus mainittiin, että mahdollista joskus olisi, että voisi saada lääkkeet pois kokonaankin.

Jotenkin se ajatus ainakin tässä vaiheessa ainakin tuntuu hirveän epävarmalta ja karmealta ajatukselta, kun niitä on tottunut aina syömään ja ne jätettäisiinkin yhtäkkiä pois, niin varmasti sitä ainakin aluksi pelkäisi, että mitäs jos kohtauksia kuitenkin alkaa tulemaan?

Lue lisää

jo heti ensimmäisen kuukauden jälkeen tuntui jo omituiselta, kun yhtäkään kohtausta ei ollut tullut. Kolmessa vuodessa siihen on jo ehtinyt tottua. Yleensäkin vasta kolmen kohtauksettoman vuoden jälkeen leikkauksesta aletaan miettimään lääkkeiden purkua. Varmasti tuntuu oudolta, kun niitä vähennetään, kun niihin on täysin tottunut ja menee ihan rutiinilla.
Itse en tunne epävarmuutta lääkkeiden purkamisen suhteen, sillä ne ei ennen leikkaustakaan pitänyt kohtauksia kurissa. Lääkkeiden purku suunnitellaan jokaisen kohdalla erikseen ei ole yhtä tiettyä kaavaa jonka mukaan mennään. Ja jos kohtauksia alkaa tulemaan lääkkeiden purun yhteydessä nostetaan lääkitys takaisin.

t***a kirjoitti:

Minun lääkityksen vähentämiseeni lähdettiin vasta vajaat 5 v. leikkauksesta. Syynä jotkut epämääräiset tuntemukset, joista en osannut sanoa, oliko ne kohtauksia vai jotain muuta. Ehkä olin vain yliväsynyt, kun kävin töissä ja sen ohessa iltakurssia. Varmuuden vuoksi siirrettiin myöhemmäksi.

Purkamistahti oli puoli tablettia joka toinen kuukausi.

Viime käyntini taisi olla v. 2002. Silloin kerrottiin tuosta 10-v. kontrolloinnista, sitä oltiin vasta aloittamassa. Tehdäänkö se nyt kaikille? Tietoa siitä, kuinka moni on pysynyt kohtauksettomana vielä 3. vuoden jälkeenkin, ei tuolloin tainnut olla saatavanakaan.

Lue lisää

puhuttu tuosta 10v kontrollista yhtään mitään. Sen puoleen minulle kyllä viime kerralla kerrottiin, että jo 3v kontrolleja ei kaikille tehtäis. Tämä käytäntö siis on KYS:ssä. Jostain syystä minä sain kutsun tuohon 3v kontrolliin. Saatan kyllä tietää syynkin siihen, mutta se menee arvailuksi.
Eli minulla on ollut kontrolleja leikkauksen jälkeen 3kk:n, 1v:n jälkeen ja sitten tämä 3v:n jälkeinen on tulossa. Kerran vuodessa olen sitten käynyt kyllä neurolla ja se nyt on pääasiassa koskenut reseptien uusimista yms.

Kuinka kauan jonotitte leikkaukseen päätöksen jälkeen? Onko tietoa jonojen pituudesta yleensä?

tuulahdus-tytteli kirjoitti:

Kuinka kauan jonotitte leikkaukseen päätöksen jälkeen? Onko tietoa jonojen pituudesta yleensä?

Mua ei vielä leikattu mutta toivon mukaan sinne menossa. Lääkärit arvelivat Helsingin puolella että menee ensi kevääseen,eli jonot varmaankin jotain reilu puolenvuoden luokkaa?! Hyvää jaksaa odottaa,ja mukava kun on jotain mitä odottaa :)

tuulahdus-tytteli kirjoitti:

Kuinka kauan jonotitte leikkaukseen päätöksen jälkeen? Onko tietoa jonojen pituudesta yleensä?

Eli neurologin ehotuksesta leikkauseen meni reilu 1.5v Video-eeg:stä meni 1,5v. Ja sitten kun neurokirurginen ryhmä KYS:ssä oli hyväksynyt minut leikkaukseen meni puolivuotta. Tuon video-eeg:n ja päätöksen välisen ajan he sitten mietti riskejä ja hyötyjä ja niiden suhdetta. Eli jonotus aika riippuu täysin siitä mistä lähtee laskemaan. Mutta kyllä sitä loppumetreillä alkaa olla hermot kireenä kuin viulunkieli.

tammetar kirjoitti:

puhuttu tuosta 10v kontrollista yhtään mitään. Sen puoleen minulle kyllä viime kerralla kerrottiin, että jo 3v kontrolleja ei kaikille tehtäis. Tämä käytäntö siis on KYS:ssä. Jostain syystä minä sain kutsun tuohon 3v kontrolliin. Saatan kyllä tietää syynkin siihen, mutta se menee arvailuksi.
Eli minulla on ollut kontrolleja leikkauksen jälkeen 3kk:n, 1v:n jälkeen ja sitten tämä 3v:n jälkeinen on tulossa. Kerran vuodessa olen sitten käynyt kyllä neurolla ja se nyt on pääasiassa koskenut reseptien uusimista yms.

Lue lisää

Harmi, jos se olikin vain joku lyhytaikainen tutkimusprojekti. Vuosien mittaan on noussut mieleen kaikenlaisia kysymyksiä, olisi mukava tavata neuropsykologi ja saada vastauksia. Olen kyllä allekirjoittanut suostumuksen olla 10 v kätettävissä tutkimustyössä, ehkä se kutsu vielä tuleekin.

Kun vuodetkin karttuvat kaiken aikaa, alkaa jo mietityttää ikärappeuman vaikutukset epileptikoilla yleensä ja leikatuilla. Dementiaa on suvussa muutenkin. Tuleekohan minusta tavallistakin pahempi, kun hippokampuksen poiston myötä puolet pitkäaikaismuistista on jo menetetty?

Aikahan sen näyttää, sitä vaan ajattelee kaikenlaista, kun oma muisti pätkii ja seuraa vanhusten heikkenemistä.

Olin myös kahdesti videossa.Eka kerralla ei kohtauksia,mutta toisella kerralla sitäkin enemmän. Ota rennosti ja toivon,että pääset leikkaukseen. Itse olen ollut 2,5 vuotta täysin kohtaukseton.Sain ennen 2-3 poissaolokohtausta päivässä ja olin aina väsynyt.
Joten kaikissa leikkauksissa on riskinsä,minä sanoin vain että anti olla HALUAN LEIKKAUKSEEN. Tsemppiä sinulle!!!!

t***a kirjoitti:

Millainen hoitosuunitelma sinulla on? Siis pyritäänkö lääkityksen lopettamiseen jossain vaiheessa, vaiko vaan vähennetään?

Kun minut leikattiin, tarkoitus oli 3 v. kohtauksettomuuden jälkeen vähentää ja 5 v. jälkeen lopettaa lääkitys. Kun olin 3 v.-kontrollissa, sanottiinkin että on paras pitää pieni ylläpitolääkitys koko loppuelämän. Niin oli kuulemma tuoreet kokemukset osoittaneet. Entä nyt, sinun viime käynnilläsi on ollut taas tuoreempia kokemuksia käytettävissä?

Ainakin toistaiseksi mieluummin pidänkin lääkityksen kuin ottaisin sen riskin, että kohtaukset palaa. Nykyinen annos on niin pieni, ettei sivuvaikutuksista ole haittaa.

Ensi syksynä tulee 10 v. täyteen ja sitten ilmeisesti kontrollikäynti. Odotan mielenkiinnolla, mitä silloin testit näyttää.

Lue lisää

En saanut tietää Porissa, oltaisiinko lääkitystä vähentämässä koskaan vai ei. Vasta viime vuonna (21 vuotta kirurgiasta ja 23 vuotta viimeisestä kohtauksesta) aloitettiin lääkityksen vähentäminen. Porissa nostettiin tokkuraan asti.

Kuopion kolmevuotiskontrollissa minullekin neuvottiin vähäinen lääkitys loppuelämäksi, mutta ei näin runsas kuin vielä viime vuonna. Oloni on piristynytkin merkittävästi osaavan neurologin ansiosta, mutta hän onkin yliopistokaupungissa, ei Porin tuppukylässä. :-)

Kuten toinenkin mainitsi 10-vuotiskontrollista minullakaan ei ollut sitä.

siitä missäpäin kohtauspesäke sijaitsee. Jokaisessa on riskinä tuo leikkauksen jälkeinen aivoverenvuoto. KYS:ssä oli leikkauksen jälkeisen aivoverenvuodon saanut 3 henkilöä joista kaksi oli kuollut, koska sitä ei oltu ajoissa huomattu. Leikkauksia oli tehty useita satoja.
Leikkaus vaikuttaa muistiin, mutta useimmiten muisti palautuu leikkausta edeltävälle tasolla vuoden sisässä. Motorisilla alueilla riskit ovat huomattavasti suuremmat. Muistista vielä sen verran, että muisti testataan tarkasti ennen leikkausta. Eli jos leikkauksen kohteena on oikea aivopuolisko tutkitaana että potilas pärjää hyvin vasemman aivopuoliskon muistilla ja päin vastoin.
Ennen leikkausta punnitaan riskien ja hyötyjen suhde ja jos riskit on suuremmat ei leikkaukseen tule pääsemään/joutumaan.
Eli muisti ei voi mennä täysin. Ihmisellä on monenlaista muistia eikä kaikki muistialueet sijaitse samassa paikassa.

Itse en ole ollut epilepsiakirurgiassa vaan ihan "tavallisessa" neurokirugisessa operaatiossa, sellaisessa avoleikkauksessa. Oletan, että aika samantapaisia riskejä molemmissa on? Kuten jo aikaisemmin sanottiin, alue ne riskit pitkälti määrittelee. Oma leikkaukseni kohdistui oikeaan etulohkoon ja muistaakseni silloin sanottiin, että omalla kohdallani riskit liittyivät puhekykyyn ja motorisiin toimintoihin, erityisesti kävelyyn. Muistan lääkärin sanoneen, että takaperin kävely saattaa olla mahdollista mutta ko. ongelmat olisi hänen mukaan voitu poistaa korjausleikkauksella. Mitään seurauksia ei lopulta ilmaantunut. En muista kovin tarkasti, sillä aikaa on kulunut jo yli 15 vuotta ja olin lapsi silloin. Joka tapauksessa, kyllä leikkaava lääkäri kertoi itselleni (ja vanhemmilleni) kaikki mahdolliset komplikaatiot ennen leikkausta.

Osastollani oli muistaakseni kaksi jo hyvin iäkästä rouvaa, joilla oli joitain ongelmia mutta heidän tapauksessaan oli kyse kasvaimen aiheuttamista vaurioista, ei leikkauksesta. Leikkauksen jälkeisiä aivoverenvuototapauksia ei silloin ollut.

" paljonkohan tämmösseellä leikkauksella ois hintaa?"
Julkisella sektorilla kustannuksiksesi jäävät vain osastovuorokaudet, mutta yksityisellä puhutaan vähintään sadoistatuhansista euroista.

Oma ohjeeni on, että pyydä joko terveyskeskuksestasi tai lastenneurologiltasi (alaikäisenä) lähete KYS:n tutkittavaksi, niin pääset maailman parhaaseen hoitoon.