Kuinka moni palstalla käyvistä ihmisistä osallistuu epilepsialiitonkokouksiin tai muuhun epilepsiatyöhön? Mä kävin viime viikolla ekan kerran ja ajattelin ottaa sen tavaksi aina kun mahdollista.
Toisenlainen callup
Marsu
14823
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 14
Vanhimmat
edes harkinnut, ihan kuntoni vuoksi. Kai sitä voisi, jos itse paremmin voisi ;)
Vaikka en koskaan ole epiliiton tilaisuuksissa käynytkään, niistä on jäänyt minulle sellainen käsitys, että ne kuin jotain "päiväkotilasten" tapaamisia. Korjatkaa ihmeessä käsitykseni kaikki te, joilla on tietoa asiasta!
Juu, kerran oon käynyt ja se riittää pitkäksi aikaa. Ovat varmasti ihan hyödyllisiä paikkoja, varsinkin ns.vasta-alkajille, mutta ei allekirjoittaneelle.
Ja totuuden nimessä on sanottava, että kun aika on muutenkin kortilla, kokousajat ovat aina päällekkäin töiden tai laiskottelun kanssa ;)
enkä mene.
Olen ajatellut jos sinne menisin tulisin vielä sairaammaksi, tämä tuska ja "väkisin" hereillä
pysyminen riittää arkielämässä, mennä nyt sinne
vielä samasta ikävästä vaivasta kuuntelemaan kun asia on muutenkin harteilla.
Tuntuu joskus edes aika normaalille kun on
pätkä parempaa jaksoa.
jos sitten iskisi joku kokous muistuttamaan tästä
niin huh huh, ei kiitos :))
En minäkään halua jatkuvaa muistutusta vaivastani! Kyllä nykyään tietoa saa se, ken sitä etsii, ilman kokouksia. Mielestäni tällainen virtuaalivertaistuki on ihan käyttökelpoinen. Lisäksi on netti jne. Suhtaudun jo ikäni tuomalla kyynisyydellä "lässytykseen"; niin kuin aiemmin jossakin ketjussa sanoit, emme ole enää lukiolaisia ;)
käynyt ja minulle nyt on jäänyt vain positiivisia muistoja. En minä itseäni siellä sen sairaammaksi tuntenut kuin muutenkaan.
Tällä hetkellä tilanne on se, että olen koulussa silloin kun nuo kokoontumiset on, joten en pääse.
Siellähän on mahdollisuus saada sitä vertaistukea joten ihmettelen joidenkin kommentteja.
"face-to-face" -tilanteita miellyttävinä. Myöskin ikä antaa jo valmiiksi jonkinlaista perspektiiviä. Sorry, mutta olen ystävältäni kuullut epiliiton "lässytyksistä". On kaikin puolin hyvä, että ne jotka haluavat ao. tilaisuuksiin mennä, sinne myös menevät! En yhtään väheksy tilaisuuksien arvoa kokonaisuudessaan; itselleni niistä tuskin olisi apua.
Itse olen ollut toiminnassa mukana jonkinverran, mutta jotain lässytyksen tapaista siinä koin. Jopa oma lääkärini sanoi, että minun ei kannattaisi tulla sinne, että en tuntisi itseäni sairaaksi, kun eka kerran kävin.
Silmien avaaminen ns. totuudelle oli kyllä aivan hirvittävää.
Kyllä se varmaan juuri noin on, että siellä käyvät sellaiset, jotka ovat kokopäivätyöttömiä ja homma sen mukaista. Menisköhän vähän sokean sokean taluttamiseksi?
Vertaistuen riittäminen täällä- hmm. aika hienoa, jos tästä on tullut vertaistukea ihmisille ja täällä saa ja pystyy valitsemaan, että onko anonyymi. Parempi varmaan, että pysyy anonyyminä, se käy paremmin monelle.
lässytys-analyysi on toisen käden tietoa. Yleiseksi mielikuvaksi kuitenkin jäi, että kokoontumiset ovat samanlaista lässytystä kuin epiliiton lehtikin kaikkine "pitsinnypläys"-kursseineen. Viimeisimmässä epiliiton lehdessä oli artikkeli (en enää edes muista sisältöä), joka sai minut raivon partaalle: se oli kirjoitettu niin teoreettisesti, että jos vaikka oma vanha äitini sattuisi sairastamaan epilepsiaa, hän ei olisi ymmärtänyt siitä mitään. Ja uskon, että moni nuorikin epiläinen eksyisi käytettyjen sivistyssanojen ja analyysitermien viidakkoon. Itse ymmärsin kiitos koulutustaustani. Mutta lehtihän on meille kaikille!
Ja, minua ei kiinnosta lähteä toisten epiläisten kanssa iloisesti hymyillen "luontoon". Mitäs sinne tekemään, saamaan "ryhmäkohtaus" vai?
Sitten noi kaiken maailman vakuuttelut "lääkkeillä saadaan kuntoon" ärsyttävät. Omakin sukuni on nyt siinä luulossa, että liioittelen tilaani, kun ovat saaneet "tietoa" epilepsian parannettavuudesta lääkkeiden avulla. Lässyn lässyn! Miksi ei puhuta vaikeista tapauksista?
En tiennyt että "leireillä" pyritään
parantamaan.
Lääkärini kanssa pyrimme poistamaan kohtauksiani,
se ei onnistu epi leireillä.
Lisäksi saan tietoa muistakin sairauksistani
ja jopa kyseenalaistamaan näiden sairauksien oireita.
Näitä tietoja ei saa epi leireiltä.
Mielummin vaikka haravoin syyslehtiä kun menen "leirikotiin" :))
t. deividd boyy
en ole edes liittynyt liittoon ihan puhtaasti siksi, etten ole koskaan ollut mikään järjestöihminen. Palsta on toiminut itselläni toistaiseksi riittävänä vertaistukena.
Tämä koskee vain omaa tilannettani mutta saan valtavia näppylöitä koko siitä liiton kiiltokuvamaisesta oppaasta vaikka eihän se heidän vikansa oo, että sain luulotautisen koiran kohtelun kotimaastani. Henk.koht. oon sitä mieltä, että siitä läpyskästä voisi poistaa sen "jokainen ihminen voi saada yhden kohtauksen.." -jargonin tai ainakin lisätä siihen lisämääreen "jos potilaalle on tehty neurokirurginen operaatio, on tilannetta mietittävä huolellisesti lääkityksen aloittamisen kannalta."
Olisi säästänyt allekirjoittaneelta satoja euroja ja, ennenkaikkea mielenterveyden. Nyt jäi vain katkeruudesta elävä muumio..
Huh, huh... enpä uskonut, että muutkin näin huonoja kokemuksia. Epilepsialiitto on kyllä henkilöitynyt aika lailla yhteen henkilöön ja alkaakin näyttää, että ei vika ole ollut minussa vaan todellakin hänessä!
*Tulee oikeastaan vähän raivonvaltaan*.
Mä ajattelin, että haluaisin nähdä muita epiä sairastavia ja jakaa heidän kanssa kokemuksia ihan naamatusten. Haluaisin olla myös tukena ihmisille, ketkä sairastuvat epilepsiaan syystä tai toisesta. Itse sairastuin reilu kolme vuotta sitten ja en millään meinannut pystyä myöntämään sairastavani epilepsiaa. Silloin oisin todella tarvinnut ihmistä, joka on saman kokenut ja toivon, että voin itse nyt auttaa ehkä jotain vasta sairastunutta.
Vertaisryhmien voimaa on vaikea vähätellä, varsinkin kun puhutaan parantumattomasta sairaudesta. Yksin on vaikea asettaa omaa sairauttaan oikeisiin mittasuhteisiin, epilepsialiiton kokouksissa kaikupohjaa löytyy.
Tässäkin täytyy silti pitää tietty kriittisyys mielessään, vaikka epin vakavuutta ei ole syytä vähätellä, ylilyöntejäkin sattuu.
Itse olen sairastanut epilepsiaa jo vuosikymmeniä, se on muuttunut jo osaksi persoonaani. En edes muista aikaa, jolloin olisin ollut terve. Tässä mielessä en kaipaa vertaisryhmäksi tätä nettiporukkaa enempää, saan täältä vertaistukea juuri sen verran kuin sitä siedän.
Totuuden nimessä on sanottava, etten jaksa oikein keskittyä pitkäksi aikaa yhden asian kimppuun. Ja tuskin sellaiset ihmiset, jotka potevat sieluntuskaa sairastumisestaan, haluavat nähdä silmissään tällaista sählääjää, jonka mielestä epilepsia ei ole maailman kauhein asia. Ja ennenkuin kukaan saa palkokasvin ylähengitystiehyihinsä, saanen huomauttaa, että 15-vuotiaana se oli maailman kauhein asia minullekin. Niin se maailma opettaa säheltäjääkin...