ALS-tauti

ja on nyt vuosi aikaa jo diagnoosista. Ensin meni kyky kävellä. Rollaattorin kanssa kuljen ja kaatuilen välillä, mutta jos olen varovainen siten että on seinä lähellä selän takana, en kaadu. Suihkussa istun suihkutuolilla.

Nyt on peukalon ja etusormen väliin tullut kuoppa a ote on huonompi oikeassa kädessä.

Kyllä tämän kanssa oppii elämään. Kannattaa anoa kuntoutusjaksoja, niistä saa tietoa mm apuvälineistä. Kaikilla ei tämä etene samalla lailla ja ei käy kaikkia vaiheita läpi. Siis yksilöllistä. Minun fiilis on se, että "onneksi ei ole syöpää" vaikk tää onkin varteenotettava sairaus.
Jonsan-Maija

65v sairastuin als nielimisongelma asun lukkoa ei meinaa saada auki sormien puristusvoima heikko

Nyt on 1v kun oireet Alko nyt vasta tutkimuksen varmisti als Mulla menee mahalaukuu letku nestemäistä ravintoa saan.

ALS aiheuttaa etenevää rappeutumista liikehermosoluissa, jotka ohjaavat lihasten toimintaa. Sairaus aiheuttaa vahinkoa yleensä vain liikehermoille, vaikka joskus harvoin saattaa esiintyä dementoitumista. Sairauden aiheuttajaa ei toistaiseksi tunneta. Kun sairaus on pitkälle edennyt, potilas ei kykene tekemään juuri mitään ilman ulkopuolista apua; jossain vaiheessa joudutaan tukeutumaan happilaitteeseen, tarjoamaan potilaalle pillillä imettävää nestemäistä ruokaa ja auttamaan tätä kaikissa arkipäivän toimissa. Kuoleman aiheuttaa hengityslihasten heikkous.

Eli se on kuin polttaisi kynttilää molemmista päistä, alun oireita ovat usein liikeratojen rajoittuminen ja lihasten surkastuminen. Myöhemmin usein ( meillä ainakin) alkaa vaikuttaa kurkun seudun lihaksiin ja pikku hiljaa vaikeuttaa nielemistä ja hengittämistä. Usein ( siis taas meidän suvussa) ruokailemisen vaikeutuessa vatsaan asetetaan putki, jonka kautta saa erimakuisia ruokalioksia. Näin ehkäistään ruuan tarttuminen ruokatorveen/kurkkuun ja tukehtuminen.
Mitä kovemmin tautia vastaan taistelee ja pitää kuntoa yllä, sitä suurempi mahdollisuus on elää jopa yli vuosikymmen diagnoosin jälkeen.

Eli kaikki ei ole menetetty diagnoosinkaan jälkeen. Itse käyn seurannoissa ja säikähdän joskus lihasjäykkyyttä ja kömpelyyttä, mutten viekä ainakaan ole saanut diagnoosia. :)


ALS iskee yleensä potilaisiin, joista useimmilla, 90–95 prosentilla, ei ole mitään tautiin viittaavaa perhehistoriaa. 5–10 prosenttia tapauksista voidaan liittää perinnöllisiin tekijöihin. Perinnöllinen ALS-tauti tunnetaan lyhenteellä FALS (familiaarinen amyotrofinen lateraaliskleroosi). FALS:n oireet ovat samat kuin ei-perinnöllisen ALS-taudin, mutta etenevät toisinaan hitaammin. Yleensä ALS puhkeaa noin 40–60 vuoden iässä, joskin myös huomattavan nuoria ja iäkkäitä potilaita tunnetaan.

Eli kyllä sinullakin on mahdollisuus omata tauti, mutta se on hyvin pieni. Usein tauti kuitenkin iskee ihan sattuman varaisesti, eikä niin kuin omassa perheessäni, jossa miltei kaikki ovat tähän kuolleet.

lorelai newberry kirjoitti:

ALS aiheuttaa etenevää rappeutumista liikehermosoluissa, jotka ohjaavat lihasten toimintaa. Sairaus aiheuttaa vahinkoa yleensä vain liikehermoille, vaikka joskus harvoin saattaa esiintyä dementoitumista. Sairauden aiheuttajaa ei toistaiseksi tunneta. Kun sairaus on pitkälle edennyt, potilas ei kykene tekemään juuri mitään ilman ulkopuolista apua; jossain vaiheessa joudutaan tukeutumaan happilaitteeseen, tarjoamaan potilaalle pillillä imettävää nestemäistä ruokaa ja auttamaan tätä kaikissa arkipäivän toimissa. Kuoleman aiheuttaa hengityslihasten heikkous.

Eli se on kuin polttaisi kynttilää molemmista päistä, alun oireita ovat usein liikeratojen rajoittuminen ja lihasten surkastuminen. Myöhemmin usein ( meillä ainakin) alkaa vaikuttaa kurkun seudun lihaksiin ja pikku hiljaa vaikeuttaa nielemistä ja hengittämistä. Usein ( siis taas meidän suvussa) ruokailemisen vaikeutuessa vatsaan asetetaan putki, jonka kautta saa erimakuisia ruokalioksia. Näin ehkäistään ruuan tarttuminen ruokatorveen/kurkkuun ja tukehtuminen.
Mitä kovemmin tautia vastaan taistelee ja pitää kuntoa yllä, sitä suurempi mahdollisuus on elää jopa yli vuosikymmen diagnoosin jälkeen.

Eli kaikki ei ole menetetty diagnoosinkaan jälkeen. Itse käyn seurannoissa ja säikähdän joskus lihasjäykkyyttä ja kömpelyyttä, mutten viekä ainakaan ole saanut diagnoosia. :)


ALS iskee yleensä potilaisiin, joista useimmilla, 90–95 prosentilla, ei ole mitään tautiin viittaavaa perhehistoriaa. 5–10 prosenttia tapauksista voidaan liittää perinnöllisiin tekijöihin. Perinnöllinen ALS-tauti tunnetaan lyhenteellä FALS (familiaarinen amyotrofinen lateraaliskleroosi). FALS:n oireet ovat samat kuin ei-perinnöllisen ALS-taudin, mutta etenevät toisinaan hitaammin. Yleensä ALS puhkeaa noin 40–60 vuoden iässä, joskin myös huomattavan nuoria ja iäkkäitä potilaita tunnetaan.

Eli kyllä sinullakin on mahdollisuus omata tauti, mutta se on hyvin pieni. Usein tauti kuitenkin iskee ihan sattuman varaisesti, eikä niin kuin omassa perheessäni, jossa miltei kaikki ovat tähän kuolleet.

Lue lisää

Hyvä lorelai.

Ensin , sydämeni kauniit kiitokset vastauksestasi, huh, panin jo niin kauan aikaa sitten tämän tänne, että en edes muista, mitä nimimerkkiä silloin käytin ! Anteeksi.
Kumminkin, asun ulkomailla, ja rakas sisareni siellä Suomessa oli kuollut tähän ALS tautiin. Olin
kerrassaan järkyttynyt saadessani selville joitain faktoja tästä taudista.Viimeisen kerran kun hänet näin, hänellä oli vaikeuksia kurkkunsa kanssa, ja sanoi, kurkkuun koski, ei voinut oikein syödä. Ai hyvä Taivaan Isä sentään, olen todella pahoillani, että tämä tauti on kohdannut perhettäsi, sanat eivät ole tarpeeksi sanomaan .Nöyrästi vain voin sanoa voimaa rakkaudella teille kaikille anon, samoin sinulle, ihana ihminen.

Suuri kiitos sinulle , olet kultainen .

huolista välittäjä kirjoitti:

Hyvä lorelai.

Ensin , sydämeni kauniit kiitokset vastauksestasi, huh, panin jo niin kauan aikaa sitten tämän tänne, että en edes muista, mitä nimimerkkiä silloin käytin ! Anteeksi.
Kumminkin, asun ulkomailla, ja rakas sisareni siellä Suomessa oli kuollut tähän ALS tautiin. Olin
kerrassaan järkyttynyt saadessani selville joitain faktoja tästä taudista.Viimeisen kerran kun hänet näin, hänellä oli vaikeuksia kurkkunsa kanssa, ja sanoi, kurkkuun koski, ei voinut oikein syödä. Ai hyvä Taivaan Isä sentään, olen todella pahoillani, että tämä tauti on kohdannut perhettäsi, sanat eivät ole tarpeeksi sanomaan .Nöyrästi vain voin sanoa voimaa rakkaudella teille kaikille anon, samoin sinulle, ihana ihminen.

Suuri kiitos sinulle , olet kultainen .

Lue lisää

Toivottavasti tieto helpotti hieman epätietoisuutta, mutta tosiaan jos se on ollut suvussanne enemmän kuin siskollanne niin voitte käydä FALS tutkimuksissa, eli perinnöllisen ALSin tutkimuksissa.ALS testi on oikeastaan kaikkien muiden tautien poissulkemista, koska taudin aiheuttajaa ei tunneta.
ALSin oireita helpotetaan loppuun saakka ja usein (omalla kokemuksella) potilas ei ehdi päästä tähän "vihannesmuotoon" saakka vaan kuolee usein hyvinkin inhimillisen ja kunniakkaan kuoleman. Se tieto ainakin helpottaa itseäni.
Mielestäni tämä tauti on hirveästi asenne kysymys, ukkini sairasti tautia 13vuotta (ainakin mitä oireiden alusta olemme pystyneet toteamaan) ja hän eli hyvin tasapainoista ja aktiivista elämää.Läheiset ymmärsivät hänen puhettaan ihan loppuun saakka, vaikkeivat muut siitä mitään selvää saaneet. Hän käytti ns. elektronista kirjoituskonetta, johon hän näpytteli kaiken tarvittavan tiedon jos oli asiaa esim pankkiin.
Esimerkiksi olemme huomanneet uinnilla ja pienellä lihaskunnon ylläpidolla olevan meidän tapauksessamme joka kerta tautia hidastavaa voimaa. Uinnissa tulee treenattua koko kehoa ja samalla myös keuhkoja ja nielua.
Muistan kun ensikerran sain tietää taudista ja miten se etenee ja kuinka se on todella kuin kynttilää polttaisi molemmista päistä, koska aivothan pysyvät täysin toimintakykyisinä. Se oli hyvin pelottavaa ja epätietoisuus oli mielestäni siinä kaikista pahinta. Mutta jos tautiin asennoituu oikein, voi elää hyvinkin upeaa elämää hyvin pitkälle ja loppukin on meillä aina koittanut kotona rakkaiden kanssa:)

lorelai newberry kirjoitti:

Toivottavasti tieto helpotti hieman epätietoisuutta, mutta tosiaan jos se on ollut suvussanne enemmän kuin siskollanne niin voitte käydä FALS tutkimuksissa, eli perinnöllisen ALSin tutkimuksissa.ALS testi on oikeastaan kaikkien muiden tautien poissulkemista, koska taudin aiheuttajaa ei tunneta.
ALSin oireita helpotetaan loppuun saakka ja usein (omalla kokemuksella) potilas ei ehdi päästä tähän "vihannesmuotoon" saakka vaan kuolee usein hyvinkin inhimillisen ja kunniakkaan kuoleman. Se tieto ainakin helpottaa itseäni.
Mielestäni tämä tauti on hirveästi asenne kysymys, ukkini sairasti tautia 13vuotta (ainakin mitä oireiden alusta olemme pystyneet toteamaan) ja hän eli hyvin tasapainoista ja aktiivista elämää.Läheiset ymmärsivät hänen puhettaan ihan loppuun saakka, vaikkeivat muut siitä mitään selvää saaneet. Hän käytti ns. elektronista kirjoituskonetta, johon hän näpytteli kaiken tarvittavan tiedon jos oli asiaa esim pankkiin.
Esimerkiksi olemme huomanneet uinnilla ja pienellä lihaskunnon ylläpidolla olevan meidän tapauksessamme joka kerta tautia hidastavaa voimaa. Uinnissa tulee treenattua koko kehoa ja samalla myös keuhkoja ja nielua.
Muistan kun ensikerran sain tietää taudista ja miten se etenee ja kuinka se on todella kuin kynttilää polttaisi molemmista päistä, koska aivothan pysyvät täysin toimintakykyisinä. Se oli hyvin pelottavaa ja epätietoisuus oli mielestäni siinä kaikista pahinta. Mutta jos tautiin asennoituu oikein, voi elää hyvinkin upeaa elämää hyvin pitkälle ja loppukin on meillä aina koittanut kotona rakkaiden kanssa:)

Lue lisää

Voi lorelai kiltti, kaunis kiitokseni Sinulle jälleen !

Siinäpä se on, se epätietoisuus. Suvussamme ei ole tätä tautia ollut, rakas sisareni oli ensimmäinen, jolla se todettiin.Olin kertakaikkiaan shokissa täällä, kun kuulin siitä!Sen jälkeen ensin koetin ottaa selvää ALS-taudista internetistä, ja puhuin myös lääkärini kanssa siitä, itse olen ollut diabetikko koko elämäni.Lääkärini myöskään ei halunnut taudista paljoa kertoa, kuvaili vain muutamia "esioireita", ilmeisesti hän näin teki, koska ei halunnut minua pelotella.

Rakas sisareni kuoli sairaalassa, hän oli jo niin huonossa kunnossa viime ajat. Hän silloin viimeisinä aikoina myös sai sellaisia "hallusinaatioita", nauroi hillittömästi yhdellä hetkellä ja seuraavassa hetkessä alkoi hillittömästi itkemään.Hänellä oli myös hirvittävät tuskat, ja tähän hänelle annettiin morfiinia.Olen ollut aivan shokissa täällä, ja helpottaa, kun saa puhua jonkun kanssa tästä, joka tietää tästä ALS-taudista.Siksi sanonkin, kaunis suuri kiitos Sinulle, kultainen lorelai.

Tämä voi kuulostaa hieman "kummalliselta", mutta minulla on jo pitkään ollut ns. "kuudes aisti", eli olen, huh, mikähän nyt olisi oikea sana suomeksi, paranormaalinen henkilö. Tunsin jo pitkään, että kaikki ei ollut kunnossa rakkaan sisareni kanssa siellä Suomessa, mutta aina kun tästä kyselin, minulle vastattiin, että hänellä ei ollut mitään hätää. Puhelimeen siareni "ei voinut tulla, ei ollut kotona, oli saunassa, oli siellä ja täällä".Ja sitten tuli sanoma, hän oli kuollut.

Olen nyt ollut auttamassa siellä Suomessa netin välityksellä henkilöitä, joita elämä kolhii.Täällä ei ilmeisesti saa mainostaa, eli sen takia en voi laittaa oman kanavani osoitetta tänne. Kumminkin, minulla on siellä kanava, jossa "katselen" tulevia henkilöille, siellä lähetetään energioita jaksamiseen - nämä muuten toimivat hirveän hyvin, vaikka tätä ei uskoisikaan- paranteluunkin voimaa lähetetään, ja saamiemme palautteen kera, nämä energiat ovat auttaneet. Siellä toimin huolista välittäjä-nimellä.

Voi Sinä rakas ihminen, olet jo nyt auttanut minua paljon, ja toivoisin, että jotain voisin "vastapalveluksi" Sinulle tehdä.Olen NIIN kiitollinen, että tulit ja vastasit tähän. Todella todella kiitollinen.Olet todella ihana ihminen. Kaunis kiitokseni Sinulle.

Kaikkea hyvää Sinulle rakkaudella toivotan.

Moi 45-vuotias

Itse olen kuusikymppinen mies ja lääkärit uskovat vahvasti, että sairastan alsia. Kävin niskakipujen takia lääkärissä jo vuonna 2012. Aluksi juoksin fysioterapiassa. Jossakin vaiheessa alkoi voima kadota kädestä ja olkapäästä. Jossakin vaiheessa alkoi puutumiset, lihasnykäykset, hikoilu ja lihaskrampit. Taas fysiojumpan kautta ortopedille, suppeaan ENMG-tutkimukseen ja niskarangan magneettikuvaukseen. Neurokirurgi kertoi, ettei mitään pinnettä löytynyt ja totesi jonkun neurologin saavan taas pähkinän purtavakseen. Silloin tiesin, että tämä on menoa. Tämän vuoden puolella aivojen magneettikuvaus, 2 x ENMG ja muut asiaan kuuluvat labratestit. Talvella neurologi esitti ensimmäisen kerran als-epäilyn, keväällä toinen kertoi, että als-epäily entistä todennäköisempi ja loppukesästä sain sen jo työdiagnoosina kolmannelta. Silti muutoksia minussa ei ole havaittu vielä tarpeeksi varsinaisen diagnoosin tekemiseksi. Vuoden lopulla taas uusi ENMG.

Minulla lähisuvussa neurologisia sairauksia, ei kuitenkaan diagnisoitua alsia. järki sanoo, että näillä on pakko olla jokin yhteys.

Tuo muuten kiinnostaa, että kummasta - oireiden alkamisesta vaiko diagnoosin saamisesta - on laskettu se keskimääräinen 2-5 vuoden ennuste. Molempiin versioihin olen törmännyt.

Jep. Parantavaa hoitoa ei ALSiin ole ja diagnoosi on musertava, joten on aivan fiksua, ettei diagnoosin kanssa kiirehditä. Diagnoosin jälkeen ALS-potilas siirretään eräänlaiseen saattohoitoon. Elämän laatu lähtee huononemaan samaan tahtiin kuin sairaus etenee. Siinä sitten kukin jännittää omalla kohdallaan onko elinaikaa jäljellä kuukausia vai vuosia.

"ALSin kohdalla näkyy oleellista olevan vain ajan pelaaminen yrittämällä mahdollisimman pitkään työntää oireet mihin tahansa muihin raameihin."

ALSin kohdalla tuo on tavallaan ymmärrettävää, kun sitä hoitoa ei ole, mutta erikoista on, että myös MS-taudin suhteen pelataan aikaa samalla tavoin. MS-taudissa varhainen immuniteettiin vaikuttava lääkityksen aloittaminen parantaa taudin ennustetta!

Silti minun MS-diagnoosini viivästyi kymmenellä vuodella siitä, kun ensimmäisten selkeiden neurologisten oireiden takia hakeuduin ensin yleislääkärille ja sitten neurologille pyytäen magneettikuvausta. Ei suostuttu. Vasta kymmenen vuoden päästä siitä sain MS-diagnoosin rajun pahenemisvaiheen ja tutkimusten myötä, ja silloin lääkitys aloitettiinkin välittömästi.

Lääkärit laittoivat neurologiset ja kognitiiviset oireeni vuosien ajan mm. jännitysniskan ja masennuksen piikkiin, joiden raameihin he saivat oireeni joten kuten teoreettisesti sovitettua. Moni muukin MS-diagnosoitu on käynyt läpi saman aikoinaan.

Eivätkö lääkärit tajua, että tulisi yhteiskunnalle paljon halvemmaksi, jos potilas saisi nopeammin tietää sairaudestaan, alkaisi hoitaa itseään (lopettaisi tupakoinnin, alkaisi harrastaa liikuntaa, venytellä) ja käyttää lääkitystä? Paljon kalliimmaksihan se yhteiskunnalle tulee, kun huonosti ja liian myöhään hoidetut potilaat siirtyvät turhan aikaisesti laitoshoitoon. Yksi laitospäivä maksaa yhteiskunnalle maltaita!

Mikä vitun ASL? Täällä keskustellaan ALS-taudista.

USA kaikki neurologiset sairauksien hoito paljon edistyksillisempää kuin Suomessa. Lääkkeinä Parkinsonin kouristuksissa kannabis ja oireet helpottavat. Vapina loppuu. Eikä Suomessa sallittua, uskovat vain lääketehtaiden kemiallisiin lääkkeisin. Ei ole inhimillistä hoitoa !

aviopuoliso kuoli ALS:iin elokuussa, diagnoosi helmikuussa (eli ei edes 4 kuukautta diagnoosista)

Kannattaisi mielestäni tutkia borrelioosin ja sen lukuisten liitännäisinfektioiden mahdollisuus. Ensi alkuun vaikkapa googleen "tickplex" ja vieraile sivustolla http://borrelioosi.net

Neurofysiologin tutkimus tuohon tarvittaisiin.

Itse olen ollut niissä ja he kyllä osaavat sanoa, mistä on kysymys.

Mullakin oli, jos jonkinmoista tärinää ja tutinaa, lihakset nyki jne.. Neurofysiologin mukaan kyseessä kuitenkin oli BFS eli hyvänlaatuinen faskikulaatio oireyhtymä, eikä merkkejä esim. ALS -taudista havaittu.

Ei olisi Hawking elänyt niin vanhaksi muuten, mutta oli 33 vuotta pysyvässä hengityskoneessa. Oli reikä kaulassa.
Varmasti hoitivat poikkeusyksilöä vielä erittäin hyvin. Mikäs siinä kun kaverin pää pelasi. Mutta olisi siis kuollut 33 v aiemmin ilman sitä hengityskonetta. Itse en kyllä ottaisi jos tauti tulisi. Kaverin vaimolla oli, kuoli 2 v sitten, ei ollut hengityskonetta varsinaisesti, mutta sellainen kevytversio joka toimi maskilla.

Oliko se Hawkingin elämä oikeasti elämää? Joskus näytti siltä, kuin hänet vain olisi tuotu näytille. Ei kyennyt puhumaan eikä muutenkaan reagoimaan. Jokin hammaslaite hänellä oli ja luultavasti myös silmiä seuraava laite, jolla kykeni jotenkin kommunikoimaan.

Tiettävästi puolet alssiin sairastuneista on tupakoitsijoita. Tupakointi ei selitä yhtikäs mitään tautiin sairastumisesta. Yhtälailla voitaisiin tehdä tutkimus niistä, jotka juovat yli 2 kupillista kahvia päivässä, mistä sitten vedettäisiin johtopäätös puoleen tai toiseen. Ei ne tutkimukset tuollatavoin toimi.

Itse asiassa alkoholia käyttävillä todetaan ALSia vähemmän (!) kuin raittiilla ihmisillä.Samaten kuntourheilijat ( varsinkin maratonustit ja pieniä iskuja saavat urheilijat esim.jalkapalloilijat) ovat suuremmassa vaarassa kuin keskiolutkippiloissa ustuksijat.Jos kertoo tutkimustuloksia kerrottakoot myös ne vähemmän tuomitsevat!

Erikoista sinänsä mitenkä jotkut saavat dagnoosin varsin varhain. Saadakseen nopeasti diagnoosian Alssista onkin oltava huippu-urheilija, huomattava viihdetaiteilija tai valtakunnan tason poliitikko. Loppujen osalta saivartelua jatketaan lähes tappiin asti.

Tupakka lisää als taudin kehittymisen riskiä. Syynä typpioksidien aiheuttama suoria hermostovaurioita sekä muita haitallisia yhdisteitä. Mitä enemmän ja pidempään henkilö on polttanut, sitä suurempi sairastumisriski.

Oliko suvussa alssia... Kyllä se äkkiä vie hautaan.