ALS -diagnoosin antoivat lääkäri. Miten nopeasti tauti vie puhe-, liikkumis- ym kyvyt? Onko kokemuksia. Pelottaa. E-vitamiini ja karoteenia ym varmaankin pitää ostaa, vaikka niistä ei tauti paranne.
ALS-tauti
stinaH
62
53024
Vastaukset
- ttttttttttttttt
En itse sairasta alsia. Mutta tiedän siitä jonkin verran, tai aika paljon. Onko sinulla alkanut mistä kohdasta als? Miten huomasit että on oireita? Toivottavasti löydät ihmisiä jotka sairastavat samaa sairautta, heiltä saa varmasti parhaimman ja ymmärtävimmän tuen.
Varmasti olo tuntuu nyt pelottavalta ja pahalta. Toivottavasti ympärilläsi on ihmisiä joilta saat tukea. - lihastautiliitosta
saat kaikkea tietoa ja vertaistukea toisilta samaan tautiin sairastuneilta. Voimia ja jaksamista sinulle!
http://www.lihastautiliitto.fi/?mid=44 - sapiska
Hei Stiina.
Äitini sairasti ALS-tautia kymmenen vuotta, joista melkein yhdeksän vuotta oli täyttä elämää!
Puhe,-kävely -tai hengityslihasten surkastuminen on hyvin yksilöllistä, joillakin tauti etenee hitaasti, kymmeniä vuosia.
Hyvä fysioterapeutti on nyt sinulle tarpeen, Pidä huolta yleiskunnosta ja syö hyvin energiapitoista ruokaa, joka edistää lihasten toimintakykyä.lihastautiliitolla on mielettömän hyvät vertaistukiryhmät, äitini sai sieltä monta hyvää ystävää.Äitini kuoli 4 vuotta sitten, tietenkin ALS eteni, mutta kuolinsyy se ei ollut.
Saanko kysyä, minkä ikäinen olet?Ja mistä tauti alkoi sinulla?Ja miten tulivat ensi oireet? - stinaH
Minulla on jo rapuissa vaikeata (hidasta menoa) ja sormista on mennyt voimat. Lääkäri osoitti selvästi että peukaloni viereinen lihas on rappeutunut ja vasta nyt tajuan että siksi käteni näyttävät ja tuntuvat niin oudoilta. Luulin aluksi että viime kevään kaatumisesta vahingottui jokin selkäranka mutta nyt lääkärit on todenneet että als on sairauden nimi ja kaatuminen oli varmaankin sairauteen kuuluvaa. Olen koko kesän sitten varovasti liikuskellu (mikä varmaankin on ollu huonontavaa lihaksistolleni) mutta sitä aattelee että pitää antaa 'lepoa' ja varovaista liikuntaa keholle kun sattuu pahasti. Hermoratatutkimus on takanapäin ym tutkimuksia mutta neurologi haluaa vielä selkäydinpunktiolla varmistaa että diagnoosi on oikea.
- alkoi jaloista
ja on nyt vuosi aikaa jo diagnoosista. Ensin meni kyky kävellä. Rollaattorin kanssa kuljen ja kaatuilen välillä, mutta jos olen varovainen siten että on seinä lähellä selän takana, en kaadu. Suihkussa istun suihkutuolilla.
Nyt on peukalon ja etusormen väliin tullut kuoppa a ote on huonompi oikeassa kädessä.
Kyllä tämän kanssa oppii elämään. Kannattaa anoa kuntoutusjaksoja, niistä saa tietoa mm apuvälineistä. Kaikilla ei tämä etene samalla lailla ja ei käy kaikkia vaiheita läpi. Siis yksilöllistä. Minun fiilis on se, että "onneksi ei ole syöpää" vaikk tää onkin varteenotettava sairaus.
Jonsan-Maija
- pelkopöksy
nielemisvaikeuksista? Luin että joskus alkaa sieltä. Minkä ikäisenä olette sairastuneet?
- Anonyymi
65v sairastuin als nielimisongelma asun lukkoa ei meinaa saada auki sormien puristusvoima heikko
Nyt on 1v kun oireet Alko nyt vasta tutkimuksen varmisti als Mulla menee mahalaukuu letku nestemäistä ravintoa saan.
- pelkopöksy
miten huomasitte ensimmäiset oireet, oliko kenelläkään nielemisen vaikeudet eka oire. Ja minkäikäisenä olette sairastuneet.
- sijaiskärsijä
Hei,
Haeskelin jälleen kerran internetistä tietoa ALS:ista ja törmäsin tähän palstaan.
Oma isäni sairastaa parhaillaan tuota sairautta.
Toivon, että kuulut niihin onnellisiin joiden sairaus ei etene nopeasti. Tämähän on yksilöllistä. Yritän jatkuvasti löytää keinoja ja uskoa että joku lääke ilmestyisi. Tutkitaanhan sitä kovasti. MInulla on myös kokemuksia Kiinasta ja niistä operaatioista. Kaikkea on kokeiltu.
Jos haluat kirjoittaa;[email protected] vastaan mielelläni. Kuten sanoin itse en alsia sairasta mutta isäni.
Yritä jaksaa, toivon sinulle kaikkea hyvää !
Heli - järkyttynyt
Olen asunut ulkomailla jo vuosia, ja tämän mukana on yhteydenpito sinne koti-Suomeen joskus jäänyt vähemmälle.
Nyt, järkyttyneenä olen saanut sieltä tiedon, että rakas sisareni on kuollut, ja hänellä on ollut ALS-tauti.
Voisiko joku ystävällisesti valoittaa, mikä tämä tauti on, onko minulla sisarenaan olla mahdollisuus tämä myös saada.
Kiitän kauniisti vastauksista.- lorelai newberry
ALS aiheuttaa etenevää rappeutumista liikehermosoluissa, jotka ohjaavat lihasten toimintaa. Sairaus aiheuttaa vahinkoa yleensä vain liikehermoille, vaikka joskus harvoin saattaa esiintyä dementoitumista. Sairauden aiheuttajaa ei toistaiseksi tunneta. Kun sairaus on pitkälle edennyt, potilas ei kykene tekemään juuri mitään ilman ulkopuolista apua; jossain vaiheessa joudutaan tukeutumaan happilaitteeseen, tarjoamaan potilaalle pillillä imettävää nestemäistä ruokaa ja auttamaan tätä kaikissa arkipäivän toimissa. Kuoleman aiheuttaa hengityslihasten heikkous.
Eli se on kuin polttaisi kynttilää molemmista päistä, alun oireita ovat usein liikeratojen rajoittuminen ja lihasten surkastuminen. Myöhemmin usein ( meillä ainakin) alkaa vaikuttaa kurkun seudun lihaksiin ja pikku hiljaa vaikeuttaa nielemistä ja hengittämistä. Usein ( siis taas meidän suvussa) ruokailemisen vaikeutuessa vatsaan asetetaan putki, jonka kautta saa erimakuisia ruokalioksia. Näin ehkäistään ruuan tarttuminen ruokatorveen/kurkkuun ja tukehtuminen.
Mitä kovemmin tautia vastaan taistelee ja pitää kuntoa yllä, sitä suurempi mahdollisuus on elää jopa yli vuosikymmen diagnoosin jälkeen.
Eli kaikki ei ole menetetty diagnoosinkaan jälkeen. Itse käyn seurannoissa ja säikähdän joskus lihasjäykkyyttä ja kömpelyyttä, mutten viekä ainakaan ole saanut diagnoosia. :)
ALS iskee yleensä potilaisiin, joista useimmilla, 90–95 prosentilla, ei ole mitään tautiin viittaavaa perhehistoriaa. 5–10 prosenttia tapauksista voidaan liittää perinnöllisiin tekijöihin. Perinnöllinen ALS-tauti tunnetaan lyhenteellä FALS (familiaarinen amyotrofinen lateraaliskleroosi). FALS:n oireet ovat samat kuin ei-perinnöllisen ALS-taudin, mutta etenevät toisinaan hitaammin. Yleensä ALS puhkeaa noin 40–60 vuoden iässä, joskin myös huomattavan nuoria ja iäkkäitä potilaita tunnetaan.
Eli kyllä sinullakin on mahdollisuus omata tauti, mutta se on hyvin pieni. Usein tauti kuitenkin iskee ihan sattuman varaisesti, eikä niin kuin omassa perheessäni, jossa miltei kaikki ovat tähän kuolleet. - huolista välittäjä
lorelai newberry kirjoitti:
ALS aiheuttaa etenevää rappeutumista liikehermosoluissa, jotka ohjaavat lihasten toimintaa. Sairaus aiheuttaa vahinkoa yleensä vain liikehermoille, vaikka joskus harvoin saattaa esiintyä dementoitumista. Sairauden aiheuttajaa ei toistaiseksi tunneta. Kun sairaus on pitkälle edennyt, potilas ei kykene tekemään juuri mitään ilman ulkopuolista apua; jossain vaiheessa joudutaan tukeutumaan happilaitteeseen, tarjoamaan potilaalle pillillä imettävää nestemäistä ruokaa ja auttamaan tätä kaikissa arkipäivän toimissa. Kuoleman aiheuttaa hengityslihasten heikkous.
Eli se on kuin polttaisi kynttilää molemmista päistä, alun oireita ovat usein liikeratojen rajoittuminen ja lihasten surkastuminen. Myöhemmin usein ( meillä ainakin) alkaa vaikuttaa kurkun seudun lihaksiin ja pikku hiljaa vaikeuttaa nielemistä ja hengittämistä. Usein ( siis taas meidän suvussa) ruokailemisen vaikeutuessa vatsaan asetetaan putki, jonka kautta saa erimakuisia ruokalioksia. Näin ehkäistään ruuan tarttuminen ruokatorveen/kurkkuun ja tukehtuminen.
Mitä kovemmin tautia vastaan taistelee ja pitää kuntoa yllä, sitä suurempi mahdollisuus on elää jopa yli vuosikymmen diagnoosin jälkeen.
Eli kaikki ei ole menetetty diagnoosinkaan jälkeen. Itse käyn seurannoissa ja säikähdän joskus lihasjäykkyyttä ja kömpelyyttä, mutten viekä ainakaan ole saanut diagnoosia. :)
ALS iskee yleensä potilaisiin, joista useimmilla, 90–95 prosentilla, ei ole mitään tautiin viittaavaa perhehistoriaa. 5–10 prosenttia tapauksista voidaan liittää perinnöllisiin tekijöihin. Perinnöllinen ALS-tauti tunnetaan lyhenteellä FALS (familiaarinen amyotrofinen lateraaliskleroosi). FALS:n oireet ovat samat kuin ei-perinnöllisen ALS-taudin, mutta etenevät toisinaan hitaammin. Yleensä ALS puhkeaa noin 40–60 vuoden iässä, joskin myös huomattavan nuoria ja iäkkäitä potilaita tunnetaan.
Eli kyllä sinullakin on mahdollisuus omata tauti, mutta se on hyvin pieni. Usein tauti kuitenkin iskee ihan sattuman varaisesti, eikä niin kuin omassa perheessäni, jossa miltei kaikki ovat tähän kuolleet.Hyvä lorelai.
Ensin , sydämeni kauniit kiitokset vastauksestasi, huh, panin jo niin kauan aikaa sitten tämän tänne, että en edes muista, mitä nimimerkkiä silloin käytin ! Anteeksi.
Kumminkin, asun ulkomailla, ja rakas sisareni siellä Suomessa oli kuollut tähän ALS tautiin. Olin
kerrassaan järkyttynyt saadessani selville joitain faktoja tästä taudista.Viimeisen kerran kun hänet näin, hänellä oli vaikeuksia kurkkunsa kanssa, ja sanoi, kurkkuun koski, ei voinut oikein syödä. Ai hyvä Taivaan Isä sentään, olen todella pahoillani, että tämä tauti on kohdannut perhettäsi, sanat eivät ole tarpeeksi sanomaan .Nöyrästi vain voin sanoa voimaa rakkaudella teille kaikille anon, samoin sinulle, ihana ihminen.
Suuri kiitos sinulle , olet kultainen . - lorelai newberry
huolista välittäjä kirjoitti:
Hyvä lorelai.
Ensin , sydämeni kauniit kiitokset vastauksestasi, huh, panin jo niin kauan aikaa sitten tämän tänne, että en edes muista, mitä nimimerkkiä silloin käytin ! Anteeksi.
Kumminkin, asun ulkomailla, ja rakas sisareni siellä Suomessa oli kuollut tähän ALS tautiin. Olin
kerrassaan järkyttynyt saadessani selville joitain faktoja tästä taudista.Viimeisen kerran kun hänet näin, hänellä oli vaikeuksia kurkkunsa kanssa, ja sanoi, kurkkuun koski, ei voinut oikein syödä. Ai hyvä Taivaan Isä sentään, olen todella pahoillani, että tämä tauti on kohdannut perhettäsi, sanat eivät ole tarpeeksi sanomaan .Nöyrästi vain voin sanoa voimaa rakkaudella teille kaikille anon, samoin sinulle, ihana ihminen.
Suuri kiitos sinulle , olet kultainen .Toivottavasti tieto helpotti hieman epätietoisuutta, mutta tosiaan jos se on ollut suvussanne enemmän kuin siskollanne niin voitte käydä FALS tutkimuksissa, eli perinnöllisen ALSin tutkimuksissa.ALS testi on oikeastaan kaikkien muiden tautien poissulkemista, koska taudin aiheuttajaa ei tunneta.
ALSin oireita helpotetaan loppuun saakka ja usein (omalla kokemuksella) potilas ei ehdi päästä tähän "vihannesmuotoon" saakka vaan kuolee usein hyvinkin inhimillisen ja kunniakkaan kuoleman. Se tieto ainakin helpottaa itseäni.
Mielestäni tämä tauti on hirveästi asenne kysymys, ukkini sairasti tautia 13vuotta (ainakin mitä oireiden alusta olemme pystyneet toteamaan) ja hän eli hyvin tasapainoista ja aktiivista elämää.Läheiset ymmärsivät hänen puhettaan ihan loppuun saakka, vaikkeivat muut siitä mitään selvää saaneet. Hän käytti ns. elektronista kirjoituskonetta, johon hän näpytteli kaiken tarvittavan tiedon jos oli asiaa esim pankkiin.
Esimerkiksi olemme huomanneet uinnilla ja pienellä lihaskunnon ylläpidolla olevan meidän tapauksessamme joka kerta tautia hidastavaa voimaa. Uinnissa tulee treenattua koko kehoa ja samalla myös keuhkoja ja nielua.
Muistan kun ensikerran sain tietää taudista ja miten se etenee ja kuinka se on todella kuin kynttilää polttaisi molemmista päistä, koska aivothan pysyvät täysin toimintakykyisinä. Se oli hyvin pelottavaa ja epätietoisuus oli mielestäni siinä kaikista pahinta. Mutta jos tautiin asennoituu oikein, voi elää hyvinkin upeaa elämää hyvin pitkälle ja loppukin on meillä aina koittanut kotona rakkaiden kanssa:) - huolista välittäjä
lorelai newberry kirjoitti:
Toivottavasti tieto helpotti hieman epätietoisuutta, mutta tosiaan jos se on ollut suvussanne enemmän kuin siskollanne niin voitte käydä FALS tutkimuksissa, eli perinnöllisen ALSin tutkimuksissa.ALS testi on oikeastaan kaikkien muiden tautien poissulkemista, koska taudin aiheuttajaa ei tunneta.
ALSin oireita helpotetaan loppuun saakka ja usein (omalla kokemuksella) potilas ei ehdi päästä tähän "vihannesmuotoon" saakka vaan kuolee usein hyvinkin inhimillisen ja kunniakkaan kuoleman. Se tieto ainakin helpottaa itseäni.
Mielestäni tämä tauti on hirveästi asenne kysymys, ukkini sairasti tautia 13vuotta (ainakin mitä oireiden alusta olemme pystyneet toteamaan) ja hän eli hyvin tasapainoista ja aktiivista elämää.Läheiset ymmärsivät hänen puhettaan ihan loppuun saakka, vaikkeivat muut siitä mitään selvää saaneet. Hän käytti ns. elektronista kirjoituskonetta, johon hän näpytteli kaiken tarvittavan tiedon jos oli asiaa esim pankkiin.
Esimerkiksi olemme huomanneet uinnilla ja pienellä lihaskunnon ylläpidolla olevan meidän tapauksessamme joka kerta tautia hidastavaa voimaa. Uinnissa tulee treenattua koko kehoa ja samalla myös keuhkoja ja nielua.
Muistan kun ensikerran sain tietää taudista ja miten se etenee ja kuinka se on todella kuin kynttilää polttaisi molemmista päistä, koska aivothan pysyvät täysin toimintakykyisinä. Se oli hyvin pelottavaa ja epätietoisuus oli mielestäni siinä kaikista pahinta. Mutta jos tautiin asennoituu oikein, voi elää hyvinkin upeaa elämää hyvin pitkälle ja loppukin on meillä aina koittanut kotona rakkaiden kanssa:)Voi lorelai kiltti, kaunis kiitokseni Sinulle jälleen !
Siinäpä se on, se epätietoisuus. Suvussamme ei ole tätä tautia ollut, rakas sisareni oli ensimmäinen, jolla se todettiin.Olin kertakaikkiaan shokissa täällä, kun kuulin siitä!Sen jälkeen ensin koetin ottaa selvää ALS-taudista internetistä, ja puhuin myös lääkärini kanssa siitä, itse olen ollut diabetikko koko elämäni.Lääkärini myöskään ei halunnut taudista paljoa kertoa, kuvaili vain muutamia "esioireita", ilmeisesti hän näin teki, koska ei halunnut minua pelotella.
Rakas sisareni kuoli sairaalassa, hän oli jo niin huonossa kunnossa viime ajat. Hän silloin viimeisinä aikoina myös sai sellaisia "hallusinaatioita", nauroi hillittömästi yhdellä hetkellä ja seuraavassa hetkessä alkoi hillittömästi itkemään.Hänellä oli myös hirvittävät tuskat, ja tähän hänelle annettiin morfiinia.Olen ollut aivan shokissa täällä, ja helpottaa, kun saa puhua jonkun kanssa tästä, joka tietää tästä ALS-taudista.Siksi sanonkin, kaunis suuri kiitos Sinulle, kultainen lorelai.
Tämä voi kuulostaa hieman "kummalliselta", mutta minulla on jo pitkään ollut ns. "kuudes aisti", eli olen, huh, mikähän nyt olisi oikea sana suomeksi, paranormaalinen henkilö. Tunsin jo pitkään, että kaikki ei ollut kunnossa rakkaan sisareni kanssa siellä Suomessa, mutta aina kun tästä kyselin, minulle vastattiin, että hänellä ei ollut mitään hätää. Puhelimeen siareni "ei voinut tulla, ei ollut kotona, oli saunassa, oli siellä ja täällä".Ja sitten tuli sanoma, hän oli kuollut.
Olen nyt ollut auttamassa siellä Suomessa netin välityksellä henkilöitä, joita elämä kolhii.Täällä ei ilmeisesti saa mainostaa, eli sen takia en voi laittaa oman kanavani osoitetta tänne. Kumminkin, minulla on siellä kanava, jossa "katselen" tulevia henkilöille, siellä lähetetään energioita jaksamiseen - nämä muuten toimivat hirveän hyvin, vaikka tätä ei uskoisikaan- paranteluunkin voimaa lähetetään, ja saamiemme palautteen kera, nämä energiat ovat auttaneet. Siellä toimin huolista välittäjä-nimellä.
Voi Sinä rakas ihminen, olet jo nyt auttanut minua paljon, ja toivoisin, että jotain voisin "vastapalveluksi" Sinulle tehdä.Olen NIIN kiitollinen, että tulit ja vastasit tähän. Todella todella kiitollinen.Olet todella ihana ihminen. Kaunis kiitokseni Sinulle.
Kaikkea hyvää Sinulle rakkaudella toivotan.
- :::::
Kuinka ketjun aloittaja voinee nyt kun 7 vuotta on diagnoosista kulunut?
- Tonikuusela
Haluan kommentoida tätä aihetta lyhyesti;
Itselläni on alkanut suoraan sanoen oikeaa käsivartta vähän arastamaan ja väsyttämään. Toivon mukaan kyseessä on klassinen "hiiri olkapää" mutta valitettavasti pelkään pahinta! Näin alkoivat myös tämän miehen oireet;
http://www.mtv.fi/uutiset/kotimaa/artikkeli/als-potilas-elaa-paivan-kerrallaan/4289650
ALS:ään ei toistaiseksi ole virallista lääkettä...hyvin pitkälle siitä syystä ettei sellaista voi patentoida. Asiasta kerrotaan lisää tällä erittäin erinomaisella ja asiallisella sivustolla;
http://www.ericiswinning.com
Haluan vain sanoa, että kannatan aktiivista eutanasiaa ALS-hirviötaudin uhreille1 Tuhannet ympäri maailmaa hakeutuvat Sveitsiin joka vuosi päättämään omat päivänsä, ja osa heistä sairastaa myös tätä hirviömäistä tautia, joka kirjaimellisesti SYÖ IHMISEN ELÄVÄLTÄ!
http://www.iltalehti.fi/uutiset/2014082718609210_uu.shtml
Sen haluan sanoa, että olen jo pitkän aikaa työskenellyt omaehtoisen "tee se itse eutanasia" projektin pohjalta, etsien vastauksia tähän ongelmaan. Siis useita vuosia ENNENKUIN aloin saada oireita. Jos olette kiinnostuneita niin käykää katsomassa;
http://aleksikuusela.wordpress.com/kuoleman-salaisuus
Ei muuta! On olemassa myös se vaihtoehto, että niveleni naksahtavat, koska minulla on jonkinlainen varhainen osteoporoosi, ja syynä jotain, mitä ei hevillä uskoisi! Mitä ajan takaa on, että meitä ihmisiä täällä maan päällä on suoraan sanoen huijattu ja TOSI PALJON vuosien verralla siitä, mikä meille muka on "terveellistä" Hyvä Jumala, että meitä on huijattu!
http://www.elinahytonen.fi/2013/03/murheita-maidosta
Hyvää jatkoa vaan porukoille, ja Jumalan siunausta! Toivon mukaan itsekin saan ajallaan kuolla kunnialla ja rauhallisesti, en tukehtuen tai omassa paskassani jossain sängyssä huumattuna laitoksessa. Se ei suoraan sanoen ole ihmisarvoista elämää! - Als-epäily
Hei! Olen 45- v. nainen, jolla pelottavat als- oireet olleet nyt n. vuoden verran. Ensin alkoi sisäinen värinä koko kehossa, joka ei kylläkään näy ulospäin. Sitten meni voimat käsistä, tavarat alkoi tippuilemaan ja kaikki tarkka työskenteleminen tuntui hankalalta. Lihasnykäyksiä ympäri kehoa, samoin lihasten pulputusta ja poltetta. Varsinkin uinnin jälkeen. Uinti kyllä kuitenkin muuten auttaa lihasten jäykkyyteen.
Varsinaista als- diagnoosia en kuitenkaan ole vielä saanut, suvussa k.o. sairautta on....sekä nielu- että raajaoirein alkaneena. Kuinka kauan on yleensä kestänyt saada diagnoosi? Niin vitamiineistä itse käytän karnosiinia, e- vitamiinia sekä q10 sekä omega 3. Jonkun verran ehkä niistä apua on ollut....en uskalla jättää niitä poiskaan, koska vyöhyketerapeutti ne määrännyt..........sjögren vielä taustalla.- H2O2
Moi 45-vuotias
Itse olen kuusikymppinen mies ja lääkärit uskovat vahvasti, että sairastan alsia. Kävin niskakipujen takia lääkärissä jo vuonna 2012. Aluksi juoksin fysioterapiassa. Jossakin vaiheessa alkoi voima kadota kädestä ja olkapäästä. Jossakin vaiheessa alkoi puutumiset, lihasnykäykset, hikoilu ja lihaskrampit. Taas fysiojumpan kautta ortopedille, suppeaan ENMG-tutkimukseen ja niskarangan magneettikuvaukseen. Neurokirurgi kertoi, ettei mitään pinnettä löytynyt ja totesi jonkun neurologin saavan taas pähkinän purtavakseen. Silloin tiesin, että tämä on menoa. Tämän vuoden puolella aivojen magneettikuvaus, 2 x ENMG ja muut asiaan kuuluvat labratestit. Talvella neurologi esitti ensimmäisen kerran als-epäilyn, keväällä toinen kertoi, että als-epäily entistä todennäköisempi ja loppukesästä sain sen jo työdiagnoosina kolmannelta. Silti muutoksia minussa ei ole havaittu vielä tarpeeksi varsinaisen diagnoosin tekemiseksi. Vuoden lopulla taas uusi ENMG.
Minulla lähisuvussa neurologisia sairauksia, ei kuitenkaan diagnisoitua alsia. järki sanoo, että näillä on pakko olla jokin yhteys.
Tuo muuten kiinnostaa, että kummasta - oireiden alkamisesta vaiko diagnoosin saamisesta - on laskettu se keskimääräinen 2-5 vuoden ennuste. Molempiin versioihin olen törmännyt.
- HealthBusiness
Joo se on kumma miten kauan tuo diagnosointi kyseisessä sairaudessa kestää. Sitten ne vielä väittävät tekevänsä sairauteen lääkkeen. Minkähänlainen sekin mahtaa olla? Edellinen kun ei ole lääke ollenkaan, vaan hädänalaisten ihmisten rahastus.
- Tuttavani kuoli sairauteen v. 1996. Tuntuu siltä, että parinkymmenen vuoden aikana ei asiat ole edenneet tutkimuksessa (josta potilaalle olisi hyötyä) yhtään mihinkään. Ei taida tosiaan volyymi olla riittävän suuri. Eli potilaat eivät ole bisnes.
(Kummasti siihen ebolaankin alettiin lääkettä kehittää siinä vaiheessa kun epidemia alkoi uhata ns. sivistynyttä valkoihoista maailmaa. Nythän siitäkään ei ole liiemmin kuulunut kun epidemia tällä haavaa ilmeisesti on selätetty.) - kyynelehtien
tuttavani alkoi saada oireita (puhe) noin 4 kk sitten. Puheesta ei ole enää pariin kuukauteen saanut mitään selvää. Tauti on edennyt hurjaa vauhtia. juuri mikään raaja ei enään liiku ja istuminen mahdotonta keskivartalon lihaksettomuuden vuoksi. Nieleminen on vaikeutunut niin että vatsaan asennettu syöttöletku.
Todella yksilöllistä tuntuu olevan taudin etenemisvauhti. Tuttavani tapaus on erittäin ärhäkkä.
Voimia kaikille taudin kanssa edes jossain määrin eläville.
Kamala ja armoton sairaus.- Anonyymi
Minun naisystävä sai diagnoosin lokakuussa 2023 kuoli heinäkuussa 2024 todella nopeasti eteni hänellä ensi oireet keväällä 23 alkoi .
- ALStuttuSivusto
Tähän(kin) sivustoon kannattaa tutustua:
http://alstuttu.org/
ALS-tutkimuksen tuki ry on rekisteröity 7.4.2015. Yhdistyksen tarkoituksena on edistää ja tukea monitieteistä ALS-tutkimusta Suomessa, ylläpitää vertaistukifoorumia ALS-potilaille ja heidän läheisilleen ja pyrkiä monin eri tavoin vaikuttamaan yhdistyksen sääntöjen puitteissa. - tiedehän.vaan.edistyy
Suomessa ALS-tautia ei haluta edes alkaa diagnosoimaan vasta kun potilaalla ei enää pelaa jalka tai käsi. Logiikka on aivan päinvastainen kuin esim. syövässä missä on tärkeää nopea diagnoosin saaminen hoitojen aloittamiseksi mahdollisimman pian. ALSin kohdalla näkyy oleellista olevan vain ajan pelaaminen yrittämällä mahdollisimman pitkään työntää oireet mihin tahansa muihin raameihin. Ja miksi pitäisikään, kun sairauteen ei pätevää hoitoa ole edes olemassakaan. Maassamme on vain muutama spesialisti, jotka ovat sairauteen perehtyneet; muutoin meno on täysin "kunnanlääkäri"-tasolla olevaa näpläämistä, missä ensinnäkin alkaa inttäminen oireista, mitä mahdollisesti seuraa erilainen luuleminen. Useita samanaikaisesti tai peräjälkeen ilmeneviä oireita aletaan käsitellä yksittäisinä oireina, jolloin ne voidaan selittää kaikenlaisilla harmittomilla vaivoilla.
- gibkjkhbj
Jep. Parantavaa hoitoa ei ALSiin ole ja diagnoosi on musertava, joten on aivan fiksua, ettei diagnoosin kanssa kiirehditä. Diagnoosin jälkeen ALS-potilas siirretään eräänlaiseen saattohoitoon. Elämän laatu lähtee huononemaan samaan tahtiin kuin sairaus etenee. Siinä sitten kukin jännittää omalla kohdallaan onko elinaikaa jäljellä kuukausia vai vuosia.
- Anonyymi
"ALSin kohdalla näkyy oleellista olevan vain ajan pelaaminen yrittämällä mahdollisimman pitkään työntää oireet mihin tahansa muihin raameihin."
ALSin kohdalla tuo on tavallaan ymmärrettävää, kun sitä hoitoa ei ole, mutta erikoista on, että myös MS-taudin suhteen pelataan aikaa samalla tavoin. MS-taudissa varhainen immuniteettiin vaikuttava lääkityksen aloittaminen parantaa taudin ennustetta!
Silti minun MS-diagnoosini viivästyi kymmenellä vuodella siitä, kun ensimmäisten selkeiden neurologisten oireiden takia hakeuduin ensin yleislääkärille ja sitten neurologille pyytäen magneettikuvausta. Ei suostuttu. Vasta kymmenen vuoden päästä siitä sain MS-diagnoosin rajun pahenemisvaiheen ja tutkimusten myötä, ja silloin lääkitys aloitettiinkin välittömästi.
Lääkärit laittoivat neurologiset ja kognitiiviset oireeni vuosien ajan mm. jännitysniskan ja masennuksen piikkiin, joiden raameihin he saivat oireeni joten kuten teoreettisesti sovitettua. Moni muukin MS-diagnosoitu on käynyt läpi saman aikoinaan.
Eivätkö lääkärit tajua, että tulisi yhteiskunnalle paljon halvemmaksi, jos potilas saisi nopeammin tietää sairaudestaan, alkaisi hoitaa itseään (lopettaisi tupakoinnin, alkaisi harrastaa liikuntaa, venytellä) ja käyttää lääkitystä? Paljon kalliimmaksihan se yhteiskunnalle tulee, kun huonosti ja liian myöhään hoidetut potilaat siirtyvät turhan aikaisesti laitoshoitoon. Yksi laitospäivä maksaa yhteiskunnalle maltaita!
- hyssytihyssytivaan
Parhaiten saat lääkärin jopa pillastumaan mennessäsi esittelemään als-tautiin viittaavia oireita. Yleislääkärit eivät oikein haluaisi olla koko ilmiön kanssa missään tekemisissä, sellainen kuva minulle on tullut.
Onko sitten parempi, että joku vastaantulija eli tuttu paukauttaa jollekin oireista kärsivälle oman epäilynsä? Tai vaihtoehtoisesti googletat (tietoa kyllä asiasta löytyy, nimenomaisesti asiallistakin tietoa etenkin vertaistukisivuilta, joskin myös joiltakin lääketieteellisiltä sivuilta). En tiedä tästäkö johtuu, että lääkärit kieltävät nettiin menemisen jyrkästi. Ilmeisesti he kuvittelevat kaikkien "hankkivan" ne oireet lukemansa perusteella.
Suomessa vallitsee lääkärikunnan keskuudessa ilmeisen yhdessä sovittu "pää puskassa" -mentaliteetti. Mahdollisesti oireita yritetään "sovittaa" vaikka millaisiin naurettavuuksiin samalla kun asiakkaalle tiuskaistaan ettei hänen omilla havainnoilla ole mitään merkitystä. "Tärähtäneeksi" leimaaminen (siis korvien väli) on myös erittäin suosittu "diagnoosi", tuskin uskovat siihen itsekään. - Finnishsushi
Hei!
Tyoskentelen USA ssa ASL-klinikassa ja taalla Jenkeissa ASL tuki tieto on paljon parempi kuin Suomessa. Jos kiinnostaa lisateitoja saa taalta: http://www.massgeneral.org/ncri/research/researchlab.aspx?id=1255
Linkki on enkuks!- Anonyymi
Mikä vitun ASL? Täällä keskustellaan ALS-taudista.
Minullle tämä on ihan uusi juttu.
- Tukihenkilö
USA kaikki neurologiset sairauksien hoito paljon edistyksillisempää kuin Suomessa. Lääkkeinä Parkinsonin kouristuksissa kannabis ja oireet helpottavat. Vapina loppuu. Eikä Suomessa sallittua, uskovat vain lääketehtaiden kemiallisiin lääkkeisin. Ei ole inhimillistä hoitoa !
- lloi
Israelissa tämän sairauden tutkimiseen panostetaan aidosti.
- halookanada
hyvä asia
- Norsu007
aviopuoliso kuoli ALS:iin elokuussa, diagnoosi helmikuussa (eli ei edes 4 kuukautta diagnoosista)
- paininbicep
"Kun on niin harvinainen sairaus..."
- Tapaukset tasaisessa nousussa. (Mikä on todellinen määrä nyt? 160 - ? / vuosi)
- Suomessa tuplasti yleisempi kuin muualla Euroopassa.
Onko aihetta hyssyttelyyn???? Lääkäreiden tietämättömyys silmiinpistävää. Vaan onko sitten tarpeellista tietääkään? - öjhue6
Tiettävästi 250 uutta tapausta vuodessa. Ei tuo ihan vähänkään ole. Onhan se jonkun lääketieteellisen määritelmän mukaan toki "harvinainen".
- Anonyymi
Als on kyllä mielenkiintonen sairaus. Viimeisimmästä viestistä on aikaa tällä keskustelulla mutta haluaisin sanoa muutaman sanan omista oireista. Lihas särkyä, vapinaa ja tuntoaisti ongelmia pitkin kroppaa. Tällä hetkellä maksimi voimat tallessa mutta staattinen ja pitkäkestoinen rasitus hukassa. Eli en voi lukea sanomalehteä ilman että kädet väsyvät ja en myöskään voi kävellä hirveän monta rappua portaita ylös koska tuntuu että jalat eivät tottele käskyä. Myöskin jatkuvaa kuummeilun tunnetta. Lääkärit on tähän asti ajatelleet että kyseessä on psyykkinen sairaus. No.. kyseessä ei ole psyykkinen sairaus koska erilaisia lääkkeitä on kokeiltu pitkän aikaa.. jos jollain on jotain kommentoitavaa tähän asiaan niin ihan rohkeasti vain. Kaikki kommentit tervetuloa.
- Anonyymi
Kannattaisi mielestäni tutkia borrelioosin ja sen lukuisten liitännäisinfektioiden mahdollisuus. Ensi alkuun vaikkapa googleen "tickplex" ja vieraile sivustolla http://borrelioosi.net
- Anonyymi
Neurofysiologin tutkimus tuohon tarvittaisiin.
Itse olen ollut niissä ja he kyllä osaavat sanoa, mistä on kysymys.
Mullakin oli, jos jonkinmoista tärinää ja tutinaa, lihakset nyki jne.. Neurofysiologin mukaan kyseessä kuitenkin oli BFS eli hyvänlaatuinen faskikulaatio oireyhtymä, eikä merkkejä esim. ALS -taudista havaittu.
- Anonyymi
"Lääkärit on tähän asti ajatelleet että kyseessä on psyykkinen sairaus." - Sopii hyvin kuvioon silloin kun lääkäreille ei jotakin tautia ole olemassakaan. Vielä 1960-luvulla ALS-potilaita "hoidettiin" mielisairaaloissa - Suomessakin.
Ovatko suostuneet tekemään enmg-tutkimusta? Julkisella puolella tuskin suostuvatkaan ennen kuin asiakas on täysin selkeän lihasheikkouden vallassa. Kannattaa mennä yksityiselle. Ja nimenomaisesti suoraan neurologille - ei millekään yleispätevälle yleislääkärille.
Als-sairauden alkuvaiheeseen liittyy vaikka minkälaista oiretta, joihin lääkärit eivät suostu ottaa kantaa (tyyliin: "...ei se sillä tavalla ala, ei se sillä tavalla ala"). Selkeimmän vastauksen minulle antoi sairauden alkamisesta erään yksityisen lääkäriyrityksen fysioterapeutti: "voi alkaa millä tavalla tahansa!" - Anonyymi
Herääkin kysymys, moniko harvinaista sairautta sairastava jää diagnosoimatta, koska lääkäreitä ei taida liiemmin kiinnostaa hankalaan ja aikaa vievään diagnosoimiseen ryhtyminen?
- Anonyymi
Ilmeisesti aika yksilöllisesti tuo tauti etenee, kuten nähdään esimerkiksi Stephen Hawking - tapauksesta.
Hänhän eli, sairaudestaan huolimatta, 76 vuotiaaksi. Hän oli sairastanut ALS-tautia hyvin pitkään. Sairaus todettiin hänellä 21 - vuotiaana.- Anonyymi
Ei olisi Hawking elänyt niin vanhaksi muuten, mutta oli 33 vuotta pysyvässä hengityskoneessa. Oli reikä kaulassa.
Varmasti hoitivat poikkeusyksilöä vielä erittäin hyvin. Mikäs siinä kun kaverin pää pelasi. Mutta olisi siis kuollut 33 v aiemmin ilman sitä hengityskonetta. Itse en kyllä ottaisi jos tauti tulisi. Kaverin vaimolla oli, kuoli 2 v sitten, ei ollut hengityskonetta varsinaisesti, mutta sellainen kevytversio joka toimi maskilla. - Anonyymi
Oliko se Hawkingin elämä oikeasti elämää? Joskus näytti siltä, kuin hänet vain olisi tuotu näytille. Ei kyennyt puhumaan eikä muutenkaan reagoimaan. Jokin hammaslaite hänellä oli ja luultavasti myös silmiä seuraava laite, jolla kykeni jotenkin kommunikoimaan.
- Anonyymi
Huuhaa koko als
- Anonyymi
Omalle kohdalle sattuu voi vähemmän huu haalta tuntua.
- Anonyymi
Onko nyt niin, että yksikään neurologi ei ole alssiin sairastunut?
- Anonyymi
Hirveä sairaus. Tuttavani sairastui ja onneksi pääsi pois täältä vuodessa. Ei ole elämä
elämisen arvoista kun pää pelaa ja muuten ei mikään toimi. Paremman näköisiä muumioitakin olen nähnyt siis aivan kamala sairaus. - Anonyymi
Polttakaa vaa röökii joka päivä, ni kyl se a l s kohta saapuu 👻 . Se on yksi , mutta suurin tekijä!
- Anonyymi
40% on tupakan syytä jos saa alssin. Pavekin taisi olla aikamoinen tupruttelija !! Alkoholisti tappaa itsensä ja samoin savun tupruttelijat 🚬 ☠️
- Anonyymi
Tiettävästi puolet alssiin sairastuneista on tupakoitsijoita. Tupakointi ei selitä yhtikäs mitään tautiin sairastumisesta. Yhtälailla voitaisiin tehdä tutkimus niistä, jotka juovat yli 2 kupillista kahvia päivässä, mistä sitten vedettäisiin johtopäätös puoleen tai toiseen. Ei ne tutkimukset tuollatavoin toimi.
- Anonyymi
Itse asiassa alkoholia käyttävillä todetaan ALSia vähemmän (!) kuin raittiilla ihmisillä.Samaten kuntourheilijat ( varsinkin maratonustit ja pieniä iskuja saavat urheilijat esim.jalkapalloilijat) ovat suuremmassa vaarassa kuin keskiolutkippiloissa ustuksijat.Jos kertoo tutkimustuloksia kerrottakoot myös ne vähemmän tuomitsevat!
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Tiettävästi puolet alssiin sairastuneista on tupakoitsijoita. Tupakointi ei selitä yhtikäs mitään tautiin sairastumisesta. Yhtälailla voitaisiin tehdä tutkimus niistä, jotka juovat yli 2 kupillista kahvia päivässä, mistä sitten vedettäisiin johtopäätös puoleen tai toiseen. Ei ne tutkimukset tuollatavoin toimi.
Minun kaveri eli hyvin terveellistä elämää ei juonut eikä polttanut sai diagnoosin 11kk. Sitten kuoli heinäkuussa oireet alkoi noin reilu vuosi sitten ei ollut helppoa elämää diagnoosin jälkeen hänellä kun oli niin ärhäkkä etenemään tämä tauti diagnoosin jälkeen 3,5kk joutui laitoshoitoon siellä kuolemaan asti.
- Anonyymi
Itellä oireet alkoi vuosi sitten ensin oli syöminen vaikeaa samoihin aikoihin puhe hävisi puuromaista mutta vasta tänä kesänä neurologi laitoin ajan magneetti kuviin ja hermorata selvisi että se on,als tavallaan helposti kun lopultakin selvisi taudinkuva joten olen sairastunut yli vuoden jo paino on pudonnut.mulla menee vatsaan letku sitäkautta neste mäistä ravintoa .muuta kävely on hidastanut.
- Anonyymi
Itsellä ei vielä diagnoosia, mutta pelkään pahoin ,että sellainen vielä tulee. CK arvo normaali, mutta paljon lihasnykäyksiä ja jäykkyyttä. Laihtunut olen 8 kg vuoden aikana edes yrittämättä. Käsivarret kuin kananjalat ja peukalolihaksissa kuoppa. kuntoa vielä piisaa.
- Anonyymi
Erikoista sinänsä mitenkä jotkut saavat dagnoosin varsin varhain. Saadakseen nopeasti diagnoosian Alssista onkin oltava huippu-urheilija, huomattava viihdetaiteilija tai valtakunnan tason poliitikko. Loppujen osalta saivartelua jatketaan lähes tappiin asti.
- Anonyymi
Kyllä tupakointi lisää alssiin sairastumista. Usassa tutkittu. Monen tekijän seuraus ja tupakan osuus lähes 50%
- Anonyymi
Tupakka lisää als taudin kehittymisen riskiä. Syynä typpioksidien aiheuttama suoria hermostovaurioita sekä muita haitallisia yhdisteitä. Mitä enemmän ja pidempään henkilö on polttanut, sitä suurempi sairastumisriski.
- Anonyymi
Kyllä. Tupakassa kemikaalimyrkkyjä. Aiheuttaa hermostovaurioita . > als
- Anonyymi
Lääkäri sai aikaiseksi als-diagnoosin. Ajatella!!! Vieläkö asiakkaalla toimi siinä vaiheessa yksikään raaja? - Sokea kanakin löytää jyväsen! Sitä tasoa on näiden diletantti-diagnosoijien ammattitaito; kun ei ole parantavaa lääkettä, niin ei sillä diagnoosilla - ja sitä kautta ammattitaidollakaan niin väliä.
- Anonyymi
Raitis ja tupakoimaton lapsuusystäväni menehtyi ALSsiin kolmessa vuodessa 43-vuotiaana.
- Anonyymi
Oliko suvussa alssia... Kyllä se äkkiä vie hautaan.
- Anonyymi
Anonyymi kirjoitti:
Oliko suvussa alssia... Kyllä se äkkiä vie hautaan.
Juurikin näin äidilläni oli ja hänen isän lapsilla ja oli äiti alkoi kurkku luvulla ja 3antipiotit oli ja sitten liikunta kyky 6 km.ta oli hän nukkui pois kurkusta otettiin koe palanen ja syöminen oli hankalaa ja puhe kyky meni ei sitä halua kenelekää niin hirveä sairaus on t.pikku .myy
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Nurmossa kuoli 2 Lasta..
Autokolarissa. Näin kertovat iltapäivälehdet juuri nyt. 22.11. Ja aina ennen Joulua näitä tulee. . .844531Vanhalle ukon rähjälle
Satutit mua niin paljon kun erottiin. Oletko todella niin itsekäs että kuvittelet että huolisin sut kaiken tapahtuneen503115Maisa on SALAKUVATTU huumepoliisinsa kanssa!
https://www.seiska.fi/vain-seiskassa/ensimmainen-yhteiskuva-maisa-torpan-ja-poliisikullan-lahiorakkaus-roihuaa/15256631363109Mikko Koivu yrittää pestä mustan valkoiseksi
Ilmeisesti huomannut, että Helenan tukijoukot kasvaa kasvamistaan. Riistakamera paljasti hiljattain kylmän totuuden Mi4032192Purra hermostui A-studiossa
Purra huusi ja tärisi A-studiossa 21.11.-24. Ei kykene asialliseen keskusteluun.2201308Ensitreffit Hai rehellisenä - Tämä intiimiyden muoto puuttui suhteesta Annan kanssa: "Meillä ei..."
Hai ja Anna eivät jatkaneet avioliittoaan Ensitreffit-sarjassa. Olisiko mielestäsi tällä parilla ollut mahdollisuus aito111213- 761197
- 651082
Joel Harkimo seuraa Martina Aitolehden jalanjälkiä!
Oho, aikamoinen yllätys, että Joel Jolle Harkimo on lähtenyt Iholla-ohjelmaan. Tässähän hän seuraa mm. Martina Aitolehde301074Miksi pankkitunnuksilla kaikkialle
Miksi rahaliikenteen palveluiden tunnukset vaaditaan miltei kaikkeen yleiseen asiointiin Suomessa? Kenen etu on se, että111983