Heips! Lapseni 11 vuotia ja sairastanut lastenreumaa nyt vajaa kaksi vuotta...Tosin diagnoosi tuli vasta maaliskuussa07.
Nyt haluaisin kysellä teiltä jo aikuisuuteen ehtineiltä reumaatikoilta, että minkälaisia ajatuksia teillä oli nuorena tästä sairaudesta? Miten vaikutti murrosikään? Onko jäänyt nyt mitään "traumoja" lapsuus iässä sairastumisesta, ja hoidoista?
Ihan näin äitinä haluaisin näitä kysellä, koska haluaisin parhain päin auttaa tytärtäni myös henkisen jaksamisen kanssa. Tytöllä on välillä voimakkaita kiukun puuskia ja syytöksiä itseään kohtaan...Hän on sitä mieltä, että kaikki pitää häntä outona. Meillä on nyt ollut jo jonkin aikaa aika paha vaihe päällä ja hän joutuu käyttämään sauvoja liikkuakseen ja koulusta on paljon poissa oloja.
Mutta nyt on lääkitys vaihdettu trexan tableteista pistoksiin ja lisänä oxiklorin. Niin jospa tämä elämä alkaisi taas helpottamaan.
Sellaista vielä haluasin kysellä, että kuinka monella on vielä reuma aktiivisena? Lähinnä kiinnostaisi sellaisten vastaus, jotka ovat sairastuneet lähellä murrosikää. Onko ollut miten pitkiä remessio vaiheita, ja onko voinut jopa lopettaa lääkitystä?
Kiitollisena jään odottamaan vastauksia.
Nyt haluaisin kysellä teiltä jo aikuisuuteen ehtineiltä reumaatikoilta, että minkälaisia ajatuksia teillä oli nuorena tästä sairaudesta? Miten vaikutti murrosikään? Onko jäänyt nyt mitään "traumoja" lapsuus iässä sairastumisesta, ja hoidoista?
Ihan näin äitinä haluaisin näitä kysellä, koska haluaisin parhain päin auttaa tytärtäni myös henkisen jaksamisen kanssa. Tytöllä on välillä voimakkaita kiukun puuskia ja syytöksiä itseään kohtaan...Hän on sitä mieltä, että kaikki pitää häntä outona. Meillä on nyt ollut jo jonkin aikaa aika paha vaihe päällä ja hän joutuu käyttämään sauvoja liikkuakseen ja koulusta on paljon poissa oloja.
Mutta nyt on lääkitys vaihdettu trexan tableteista pistoksiin ja lisänä oxiklorin. Niin jospa tämä elämä alkaisi taas helpottamaan.
Sellaista vielä haluasin kysellä, että kuinka monella on vielä reuma aktiivisena? Lähinnä kiinnostaisi sellaisten vastaus, jotka ovat sairastuneet lähellä murrosikää. Onko ollut miten pitkiä remessio vaiheita, ja onko voinut jopa lopettaa lääkitystä?
Kiitollisena jään odottamaan vastauksia.
Vastaukset 6
Vanhimmat
Sairastuin reumaan 4-vuotiaana ja nyt olen 30-vuotias. Ehkä minun kohdallani tilanne on siinä mielessä erilainen, että reuma on ollut minulla niin kauan kuin vaan muistan enkä tiedä "toisenlaisesta" terveestä elämästä mitään, kuten tyttöresi. On ehkä shokeeraavampaa sairastua juuri tuon ikäisenä, kun tietää myös mitä olla terve.
Itse vietin paljon aikaa Heinolan reumasairaalassa pienenä ja teininä ja nyt jälkikäteen ajateltuna ehdottomasti tärkeintä oli se, että vanhempani olivat aina tukena ja turvana sairaalassa. Äitini jäi kotiäidiksi sairastuttuani ja vietti kaiken aikansa pikkuveljeni kanssa sairaalassa asuen vierastalosa. Tietysti teininä tilanne oli jo eri, silloin pärjäilin jo itsekseni, mutta kyllä se perheen tuki oli tärkeää. Ja niinhän se on, että lähimmät ihmiset saavat sen kiukun ja pahan mielen osakseen, kuten sanoit että teillä kiukustellaan. Se on kuitenkin vain sitä pahan olon purkamista.
Minulla oli ystävät, jotka ymmärsivät tilanteeni, hekin olivat tunteneet minut kerhosta asti ja kaikille oli itsensttänselvyys, että minulla on reuma. Sitä ei kukaan juuriedes ajatellut. Tietysti oli ärsyttävää, jos olin ollut esim. leikkauksessa ja joduin käyttämään sauvoja, kun koulusa tuijotettiin ja ihmeteltiin, että mitä tolle on tapahtunut. Mutta ehkä se vankka ystävätuki ja hyvä itsetunto auttoi, koska itelleni ei kouluajoista jäänyt traumoja. Olihan se välillä ärsyttävää erottua joukosta ja selitellä esim. sitä, miksi on vapautus liikunnasta jne. Ollessani pois koulusta esim. lonkan tekonivelleikkauksen aikana, opettajat kävivät pitämässä minulle kotona kokeet, onnistui tällaisella pienellä paikkaunnalla. Eli sain kyllä tukea koulujuttuihin hyvin myös opettajilta.
Eli olen porskuttanut menemään tämän sairauden kanssa sen kummemmi sitä miettimättä. Sanotaan, että nyt "vanhemmalla" iällä kun on tullut lisää vaivoja, on tullut välillä sellaisia hetken masistiloja, että miksi juutri minä ja eikö tässä nyt ollut jo ihan tarpeeksi murhetta, kun on todettu taas joku lisävaiva. Mutta ne ovat onneksi meneet ohi ehkö hetken itkupurkauksen jälkeen. Eli välillä tuntee niin, että maailma on epäoikeudenmukainen.
Itselläni on siinä suhteessa kuitenkin käynyt hyvin, että reuma ei näy ulospäin, vaikka onkin leikattu tekonivel kaksi kertaa lonkasta ja useita muita leikkauksia. Itselleni olisi kovin kolaus se, että kdulla joku voisi heti todeta, ahaa, tolla on reuma.
Muutenkin lapsena en halunut olla missään tekemisissä muiden reumalasten kanssa ja inhosin sitä, että postiluukusta tuli Reumaliiton lehti äidileni. Jotenkin en halunut kulua siihen porukkaan. Edelleenkään aikuisena en itse tunne ketään muuta reumaa sairastavaa enkä ole reuman kanssa tekemissisä muuta kuin tämän palstan kautta silloin tällöin. Ehkä voisi olla kuitenkin hyvä, että voisi vaihtaa jonkun kanssa ajatuksia ja tuntemuksia, koska esim. miehelläni ei ole mitään hajua tästä asiasta ja hän ei ymmärrä aina sitä, miltä minusta tuntuu. Äitini kanssa puhun paljon mieltä askarruttavista asioista ja edelleen hän muituttaa vitamiineistäja huöhetii vähän liikaakin...
Itselleni ei ole tullut missään vaiheessa sellaista tilannetta, että lääkitys olisi keseytetty. Hiljaiseloa oli parikymmppisenä, mutta viimeiset 5 vuotta on ollut taas varsin aktiivista ja biologiset lääkkeet olleet käytössä. Niiden sopivuudessa on ollut ongelmia, mutta nyt Mabtheran kanssa voin hyvin enkä tarvitse mitään tulehduskipulääkkeitä.
Toivottvaasti tyttöresi saa nyt itsensä kuntoon ja pitäkää tekin nuo biologiset lääkkeet mielessä. Se täytyy sanoa vielä, että vanhempani ovat aina olleet hyvin aktiivia hoitoon liittyvissä asioissa. Eli puoliaan on pidettävä, kyseenlaiastettva asioota ja sanomia ja olla määrätietoinen ja "pänkkä". Aina ei pidä tyytyväe nsin saatuun vastaukseen. kyseenalaistaa ja ollaa määrätietoinen.
Kiitos vastauksestasi!
Itsekkin yritän olla mahdollisimman paljon noissa hoidoissa aina mukana. Ja hienoa kuulla, että sinä nyt aikuisena arvostat äitisi läsnä oloa hoitojen aikana.
Mei´llä myös lapsi oikeastaan inhoaa sanaa reuama. Hän käyttää mielummin kyselijöille sanaa niveltulehdus. Hän saa myös paljon ihmetystä aikaa koulu maailmassa kun kulkee kepeillä eikä osallistu koululiikuntaan, sekä kulkee 1km.n matkan kouluun taksilla. Mutta minun ja tyttäreni luvalla on opettaja kertonut luokalle hänen sairaudestaan, jonka johdosta kukaan ei luokassa enää kummeksi sen ihmeempiä. Mutta tytölle tämä kaikki on kuitenkin äärettömän kova pala...Ja reagoi tietysti minulle kiukuttelemalla.
Mutta lisää haluasin muidenkin mietteitä ja kokemuksia.
Mie sairastuin jo 2-vuotiaana, joten itsellä on sama tilanne kuin toisellakin vastaajalla eli sairaus on ollut aina osa elämää. Pienenä tauti ei ollut henkinen rasite, sairaalassa oli kivaa ja sai uusia kavereita ja tarroja yms. Tähän vaikuttanee se, että reuma ei miulla ole olut luojan kiitos kovin paha, vain polvet on ollut tulehtuneet. Myös monen vuoden rauhallisia aikoja ja jopa lääkkeettömiä on ollut. Nyt olen 22-v nuori nainen, ja polven tulehdus saatu Sandimmunilla rauhoittumaan. Uudet tulehduskierteet on murrosiän jälkeen (pahimman murrosiän olin oireeton) ovat tulleet eri stressitilanteiden kautta ja tämän vuoksi olen syönyt myös mielialalääkkeitä, jotta pään takia ei polvet pamahtaisi.
Mutta joo, murrosikä oli tosi vaikea miulla huolimatta siitä, että polvet ei oireilleet silloin. Mie en lapsena koskaan suostunut kertomaan kellekään reumastani, häpesin ihan sikanaan ja vastustin tautia mm. kieltäytymällä lääkkeistä. Kaikkein kamalin oli kun sopparikurssilla joku muka fiksu psykologi, sanoi "nyt kaikki REUMAlapset tulkaa tänne, vain ne kenellä on REUMA pääsevät tänne". Se kai luuli sen olevan etuoikeus, mutta muistan tuon ikuisesti enkä ole milloinkaan halunnut yhtä paljon painua maan alle. Olin masentunut yläasteikäisenä, elin hurjaa kovisvaihetta ja kävin sen vuoksi keskusteluterapiassa. Syy terapiaan ei ollut reuma, vaan yleinen huono psyyken vointi. Silloin kielsin ehdottomasti, että pahalla ololla ja kapinoinnilla olisi mitään tekemistä reuman kanssa, mutta näin vanhempana tajuan, että tottakai se on identiteettiin vaikuttanut. Voi vain kuvitella pään sisäistä sekasotkua, jos tauti olisi ollut aktiivisempi tai näkynyt ulos, mitä se ei tosin onneksi tee vieläkään. En kyllä voi olla varma miten suuri vaikutus juuri reumalla hankalaan(mutta oi niin hauskaan) teini-ikääni oli, voihan se olla että olin muuten vain kiukkuinen.
Olin jo ammattikoulussa ja 16-v, kun ala-asteen jälkeen seuraava tulehdus iski. Sairaalassa halusin ehdottomasti pitää äidin mukanani. Sain ilmeisesti vaikean potilaan maineen, sillä vaikka olin jo "vanha" itkin ihan hillittömästi useimmilla kerroilla jos tilanne oli mennyt huonoksi. Syy itkuun ei todellakaan ollut kipu, vaan yksinkertaisesti maailman suurin vitutus. Tätä jatkui vielä täysi-ikäisenäkin ja kerran huomasin, että johonkin paperiin (ei minun luettavakseni tarkoitettuun) oli kirjoitettu "potilas hermostunut, saapuu äitinsä kanssa iästään huolimatta, tarvitsee rauhoittavia..". Kyllä suututti! Vieläkin jos on mahdollista otan äidin mukaani, varsinkin jos polvi pistetään sillä tarvitsen autokuskin. Henkinen tuki ei ole koskaan pahaksi. Uskon tautini vaikuttaneen siihen, että minulla ja äidilläni on hyvin läheinen suhde. Kaikkea huutoa, vihaa ja syytöksiä hän on päällensä saanut vuosien mittaan, mutta onneksi ymmärtänyt.
Murrosiässä sairastuminen ei varmasti ole helppoa, kun muutenkin on kaikkea uutta totuteltavaa ja kestettävää. Vaikeaa tulee varmasti teilläkin olemaan, varsinkin jos tauti on nyt noin pahassa vaiheessa, että kepitkin tarvitaan. En sano tätä pelotellakseni, vaan siksi että osaatte siihen varautua (kuten olet varmaan tehnytkin). Uskon, että äitinä olet tyttäresi tukena ja aikuisena kestät ne pahan olon vuodatukset, mitkä voivat varmasti äitiäkin satuttaa pahasti. Kenenkään ei tulisi reumaa sairastaa, mutta kun näin nyt kuitenkin on, sen kanssa pystyy elämään. Minulla siihen on mennyt aikaa 20 vuotta, sillä nyt pystyn puhumaan taudistani kelle vain häpeilemättä. Edelleen itkettää varsinkin, jos tulee takapakkia polvien kanssa ja huonoja päiviä on, jolloin ei jaksaisi herätä, jos polvet ei taivu. Silti luotan siihen, että hyvä kausi tulee taas niinkuin aina ennenkin. Lisäksi lääkkeet paranevat koko ajan, joten tulevaisuus näyttää lupaavalta.
Kaikki sympatiani on tyttäresi puolella. Jaksakaa ja tukekaa toisianne. Itse en tiedä missä olisin ilman äitiä, johon luottaa. Voimakasta syksyn jatkoa :)
Olin 5v (melkein 6v) kun sairastuin nivelreumaan. Vietin myös suurimman osan lapsuuttani sairaalassa -siihen aikaan tuli makailtua kk-pari, kun taas nykyään pääsee lyhyemmällä ajalla - jollei ole kuntoutuksessa.
Koulussa kerrottiin kaikille opettajille, jotka mua opetti ja luokkakavereille miksi kävelen sauvoilla tai käsi on paketissa kortisoni-injektioiden takia.
Alkuunhan se otti tietenkin päähän kun ei saanut osallistua kaikkiin koulun liikuntatunneille, mutta niihin mihin pystyi, niin niihin sitten tuli osallistuttua.
Harrastin ratsastusta niin kauan kunnes tuli lekurilta kielto -sairastuin trombocytopeniaan-, mutta nyt vois sen harrastuksen taas aloittaa... mutta... koirat ovat nyt osa elämääni ja niitä on 5 taloudessani. Koiria oli jo silloin kun sairastuin, joten liikkuminen oli pakollista. Teen myös ristipistotöitä omaksi ilokseni.
Tyttäresi kannattaa ottaa joku mukava harrastus tms., jossa hän tietää pärjäävänsä ja kukaan ei katso häntä nenän vartta pitkin.
Ja jos joku kysyy Teiltä tai tyttäreltänne mikä häntä vaivaa, niin kertokaa mieluiten aivan suoraan että hänellä on nivelreuma. Kyllä muakin vielä katotaan pitkään tuolla kylillä kun kävelen. Leikkauksia on takana 41 ja nilkan jäykistysleikkaus odottaa (ois tarkotus päästä kk:n sis. leikkuupöydälle, kunhan ekana on tullut käytyä ulkomailla koiranly:ssä ;)).
Teidän kannattaa myös käydä tyttärenne kanssa noissa sopeutumisvalmennuskursseilla, joita reumaliitto järjestää ja ulkomailla... Itse en silloin nuorempana päässyt ja sekös harmittaa.
http://www.reumaliitto.fi/sivut/lapsetnuoret/lapsetnuoret.html
Kannattaa myös hankkia tuo Inva -kortti, jolla säästätte P-maksut, autorveron. Ja kun tyttärenne on autokouluiässä koulussa ja myöh. töissä hänen kannattaa hakea verovapaata autoa. Tätä ei kukaan kerro... jos oisin itse sen tiennyt 18v sitten, niin nyt ei oisi mtn ongelmia, eli: kun on eläkkeellä ei tuota verovapaata autoa myönnetä! Tietysti tuohon vaikuttaa myös invaliditeetti%.
http://www.invalidiliitto.fi/portal/fi/tietoa_ja_tukea/neuvonta/pieni_palveluopas/auto/
http://www.poliisi.fi/poliisi/home.nsf/pages/37BC5B01825F85BBC2256BCA0036ACA3?opendocument
Tsemppiä tyttärellesi :)
Sairastuin nivelreumaan 10 vuotiaana eli 28 vuotta sitten.
Luin noita toisten kommentteja ja oma suhtautumiseni reumaan oli hiukan erilainen. Me kaikki suhtaudumme asioihin omalla, persoonallisella tavalla. Tyttärelläsi (ja sinulla) ne selviytymisen voimavarat tulevat siltä omasta persoonasta. Esimerkiksi joku toinen tarvitsee hellyyttä ja turvaa, ja joku toinen haluaa itse toimia.
Minua ärsytti, että äiti tunki mukaan lääkärikäynneille. Minä olisin halunnut hoitaa asiani itse. Sairaalajaksot olivat onneksi niin kaukana kotoa, että vanhemmat eivät siellä jatkuvasti vastuksina pyörineet ;) Että neuvoisin kyllä, että muistat antaa tyttärellesi itselleen vastuuta oman sairautensa hoidosta juuri niin paljon kuin hän pystyy vastuuta ottamaan. Ole läsnä ja lähellä tarvittaessa, mutta älä suojele tytärtäsi liikaa. Mikään ei ollut niin ärsyttävää kuin se, että lähellä olevat ihmiset yrittivät "paapoa" liikaa.
Tuota... eikös jokainen jossain vaiheessa murrosikää pidä itseään hiukan outona? Sinun kannattaa muistaa, että kaikki kiukunpuuskat ei todellakaan johdu reumasta, vaan kuuluvat normaaliin kehitykseen. Että ei kannata sinun eikä tyttäresikään pistää kaikkea reuman piikkiin.
Minulla reuma on jo varhain näkynyt esimerkiksi käsistä. Minua se ei ole haitannut. Kieltäydyin jopa leikkauksista joiden tarkoitus olisi lähinnä ollut saada sormista hiukan "normaalimman" näköiset. Itse ajattelen, että mitä väliä sillä on miltä ne näyttää kunhan toimivat.
Oikeastaan vasta parikymppisenä koko reuman "kauheus" tuli kunnolla mieleen. Silloin ajatuksissa oli esimerkiksi sellaista: voinko saada koskaan lapsia, entä jos joudun pyörätuoliin, entä jos en pysty tekemään työtä, mitä jos elämään toisten avun varassa... Jotenkin ne asiat vaan sai järjestykseen päässään.
Minulla reuma oli pääsääntöisesti aktiivisena reilut 20 vuotta. Olkapäitä ja selkää lukuunottamatta reuma on käynyt kaikki nivelet läpi. Pysyviä muutoksia kuitenkin lähinnä vain sormissa, ranteissa, nilkoissa ja varpaissa (toinen ranne jäykistetty, nilkassa tekonivel). Nyt viimeiset viisi-kuusi vuotta on ollut rauhallista. Lääkityksiä on vähennetty viimeisen vuoden aikana reippaasti.
Työskentelen sosiaali-terveysalalla eli teen suhteellisen raskasta työtä, fyysisestikin. Alalle hakeutuessani, lääkärini suositteli sitä kyllä, mutta sanoi: "Sehän on selvää, että sinä tätä työtä et pysty ikääsi tekemään, mutta jos siitä kerran tykkäät, niin teet niin kauan kuin pystyt." :) Ja hyvin olen pystynyt. Usko vaan, tyttäresikin on paljon sitkeämpi kuin tiedätkään.
hei, minä sairastuin 13-vuotiaana, juuri kesällä ennen seitsemännelle luokalle menoani. halusin alusta saakka salata sairauteni, koska reumasta kertominen ei ole yhtä helppoa kuin kaikille tutustu diabeteksestä tai astmasta tai epilepsiasta. reumaa pidetään yleisesti aikuistenkin keskuudessa edelleen vanhusten sairautena. en olisi vihannut sairauttani, jos en olisi juotunut syömään hevosen annoksia kortisonia, joka turvotti ja lihotti herkässä murrosiässä minut muodottomaksi ja puhkaisi vielä ruman aknenkin. kyllä siinä pojat karttivat ja tytöt halveksivat sellaista rumilusta ja kummajaista. lisäksi rakastin tanssia, enkä taudin ollessa aktiivinen tietenkään voinut sitä harrastaa.
olen nyt vajaa 30v ja en ole vieläkään hyväksynyt sairastumistani reumaan, mutta tämä on tietysti yksilöllistä, itse näen reuman vieneen minulta niin paljon ja rajoittaneen elämääni niin että se tuntuu epäreilulta, vaikke eihän elämä reilua olekaan. nykyään en kuitenkaan häpeä sairauttani, kerron siitä avoimesta ja pyrin avaamaan reumaa sairauteni ihmisille, jotka siitä eivät selvästikään mitään tiedä mutteivat uskalla kysyäkkään.
toki olen murrosiässä sairastumiseni vuoksi myös kasvanut ja kypsynyt eri tavoin ja ehkä aiemmin kuin muut ikäiseni samaan aikaan, mutta en tiedä voiko senkään sano olleen ainoastaan hyväksi ja auttaneen minua välttämään tekemästä nuoruudessani tyhmyyksiä,sillä osaa sitä hölmöillä vanhempanakin, kun haluaa unohtaa sairautensa ja ottaa takaisin sen mistä tuntee jääneensä paitsi murrosiässä...
kehoittaisin ehdottamasti etsimään lapsellesi vertaistukea, eli muita reumaa sairastavia lapsia, itse sairastan harvinaista stillin taudin muotoa reumasta, jota sairastavia on todella vähän, tämä lisäsi katkeruuttani sairautta kohtaan, ja vielä kun 16-vuotiaani jouduin aikuisten reumaosastolle katkeruus vaan kasvoi kun vietin erästäkin vappuaattoa vanhojen ihmisen keskellä reumaosatolle muiden ikästeni samalla juostessa sairaalan lähistöllä juhlimassa (reumasairaala helsingissä sijaitsee keskustassa) tuntui todella epäreilulta olla siellä nuorena ihmisenä vanhojen keskellä, ja vanhempana reumaan sairastuneiden ihmisten valitusvirret suoraan sanottuna vituttivat ja teki mieli sanoa heille, että mietipä niitä vauvaparkoja jotka sairastuvat tähän tautiin jo 1-2vuotiaina. vaikka kuten tässäkin keskustelussa on käynyt ilmi, nuorempana sairastuneet hyväksyvät taudin helpommin, koska se on ikäänkuin aina ollut osa heitä.