Tyttärelläni on siis tämä tauti. Se on niin harvinainen, ettei meidän alueen lääkärit osaa sanoa, eikä tehdä mitään. nyt meitä sitten kierrätetään pitkin Suomea... Siis olisiko täällä ketään, jolla olisi kokemusta tästä taudista, joko itsellä tai lapsella? Olisin todella kiitollinen arkipäivän kokemuksista, ja tietoa siitä, mitä on odotettavissa. (Ensimmäinen leikkaus jo edessä)
exostoosi tauti
...
6
2523
Vastaukset
- korviin liittyvä sairaus
kun en muista miten se kirjoitetaan??
Itselläni ollut tuo.- ...
Tämä on luuston liikakasvua. Patteja vähän joka puolella.
- .........
eikös tuo ole aika paha sairaus kamppailla.., tsemppiä..:(
muistaakseni jonkin tuonlaisesta oli dokumentti aikoinaan. - Sunny
Olen 19-vuotias nuori nainen. Minulla on luutuumoreita ympäri kehoa ja leikattu on neljä kertaa. Kosmeettisesti ikävä ja luukasvamat aiheuttavat joskus särkyä.
Koska tuumoreita voi tulla iskuista varsinkin kasvuiässä, on kokeiltu joskus paikoitellen kortisonipiikkiä loukattuun kohtaan luuhun. Jää nähtäväksi onko tästä ollut hyötyä.
Luun kasvu on ollut melko nopeaa, esim. loukkasin kaatuessani etureisiluun, ja jo vuoden päästä oli tuumori joka sitten leikattiin. Pattien kasvuvauhdeissa on silti ollut eroa. Sairaus on aika vahvasti perinnöllinen.
Elämä on ehkä "suojellumpaa" kuin se olisi normaalisti, sillä itseään ei ole ollut varaa loukata. Vaikuttaa jonkin verran liikunnan harrastamiseen, joka saattaa kipeyttää tuumorikohtia.
Kyllä tästä selviää! :) - assi
no minulla(olen 10-v) on tuo tauti.Nyt ens viikon maanataina on ensimmäinen leikkaus!Kyllähän ne kipeitä on ja rajoittaa liikkumista.Minä sanoisin,että kannattaa varautua:Jonkun luupiikin äkkinäiseen kipeytymiseen.(Menee yleensä ohi).Kannattaa varautua myös kolhuihin.Jos luupiikki osuu johonkin.Niin se sattuu aaaivan hirveästi.
Liikkatunneilla ei voi olla täysillä mukana.
P.SMinun suvussani on tämö tauti,mutta minulla se on pahin. - Luupatti
Hei! En tiedä lukeeko keskustelua enää kukaan, mutta laitanpa tämän silti tähän.
Minulla on kyseinen sairaus ja jo tarhassa löydettiin ensimmäinen luupatti jalasta. Liikunnan harrastaminen on aina jäänyt vähäiseksi, sillä patti kohtiin rupeaa nopeasti särkemään. Se onkin ollut aina kamppailu liikunnan opettajien kanssa, jotka lääkärintodistuksesta huolimatta oikein uskonut mua ja leimasivat suoraan ties miksi.
Mun tuumorit on kaikki sijoittunut jalkoihin ja olenkin ollut niitä poistattamassa kaksi kertaa. Siskollani (myös sairauden omaava) ne ovat keskittyneet käsiin.
Olen tietääkseni ainakin suvun kolmas sukupolvi kellä tätä on.
Itse olen aina parhainta asian tuntemusta saanut lastenklinikalta (olen 18 enkä vielä kertaakaan joutunut käymään aikuisten puolella), mutta Suomessa ei valitettavasti ole monta asiantuntijaa.
Nyt uusimman tiedon mukaan on hyvin todennäköistä, että sairaus aiheuttaa aikaista osteoporoosia.
Toivottavasti tästäkin oli jollekin apua joka tähän keskuteluun eksyy!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Kysymys muille miehille
Onko teille varattu nainen ongelma? Mikään muu naisessa ei töki kun se että hän on varattu. Kamppailen houkutuksen kanss1337280Kaipaisin nyt kosketusta
jota ei koskaan ole ollut. Saisinpa tuntea kätesi niskallani ja silittelemässä päätäni. Sulaisin varmasti siihen.142660Imaami kysyy, miksi pojat uivat ilman valvontaa
Kalajoen särkät ovat usean kilometrin pituiset. Siellä on kylttejä, joissa varoitetaan rannan vaaroista. Siellä ei ole2661278- 1001059
Mansikkatiloilla hyväksikäytetään ukrainalaisia
Työolot ovat surkeita ja palkka kelvoton. https://yle.fi/a/74-20172942171990Kerrostaloihin ilmalämpöpumput
Ulkomailla näkee paljon ilmalämpöpumppuja kerrostalojen ulkoseinissä. Mikä estää taloyhtiötä hankkimasta niitä asuntoih71945En ymmärrä käytöstäsi
Se on ollut eräänlaista hyväksikäyttöä. Että seura kyllä kelpaa palstan välityksellä silloin kun ei ole parempaakaan tek137930Kiitoksia kaikille epäasiallisesta sisällöstä liputtaneille
Se ylimielisyys ja epäasiallisen julkaisun jakaminen ei sitten kantanut.79784Kirkonkylän puliveivarit
Hieman pistää silmään nuo puliukot ja akat kirkonkylän penkeillä ja S-marketin kulmilla. Tarttis varmaan tehdä asialle j13763Persaukinen puolankalainen kävi kerjäämässä paitaa
Ja lippistä. Nauratti suuresti kun katsoin. Kukahan mahtanee olla? Voipi katsoa täältä jutun. https://www.youtube.com18741