exostoosi tauti

...

Tyttärelläni on siis tämä tauti. Se on niin harvinainen, ettei meidän alueen lääkärit osaa sanoa, eikä tehdä mitään. nyt meitä sitten kierrätetään pitkin Suomea... Siis olisiko täällä ketään, jolla olisi kokemusta tästä taudista, joko itsellä tai lapsella? Olisin todella kiitollinen arkipäivän kokemuksista, ja tietoa siitä, mitä on odotettavissa. (Ensimmäinen leikkaus jo edessä)

6

2567

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • korviin liittyvä sairaus

      kun en muista miten se kirjoitetaan??
      Itselläni ollut tuo.

      • ...

        Tämä on luuston liikakasvua. Patteja vähän joka puolella.


    • .........

      eikös tuo ole aika paha sairaus kamppailla.., tsemppiä..:(

      muistaakseni jonkin tuonlaisesta oli dokumentti aikoinaan.

    • Sunny

      Olen 19-vuotias nuori nainen. Minulla on luutuumoreita ympäri kehoa ja leikattu on neljä kertaa. Kosmeettisesti ikävä ja luukasvamat aiheuttavat joskus särkyä.
      Koska tuumoreita voi tulla iskuista varsinkin kasvuiässä, on kokeiltu joskus paikoitellen kortisonipiikkiä loukattuun kohtaan luuhun. Jää nähtäväksi onko tästä ollut hyötyä.
      Luun kasvu on ollut melko nopeaa, esim. loukkasin kaatuessani etureisiluun, ja jo vuoden päästä oli tuumori joka sitten leikattiin. Pattien kasvuvauhdeissa on silti ollut eroa. Sairaus on aika vahvasti perinnöllinen.
      Elämä on ehkä "suojellumpaa" kuin se olisi normaalisti, sillä itseään ei ole ollut varaa loukata. Vaikuttaa jonkin verran liikunnan harrastamiseen, joka saattaa kipeyttää tuumorikohtia.
      Kyllä tästä selviää! :)

    • assi

      no minulla(olen 10-v) on tuo tauti.Nyt ens viikon maanataina on ensimmäinen leikkaus!Kyllähän ne kipeitä on ja rajoittaa liikkumista.Minä sanoisin,että kannattaa varautua:Jonkun luupiikin äkkinäiseen kipeytymiseen.(Menee yleensä ohi).Kannattaa varautua myös kolhuihin.Jos luupiikki osuu johonkin.Niin se sattuu aaaivan hirveästi.
      Liikkatunneilla ei voi olla täysillä mukana.

      P.SMinun suvussani on tämö tauti,mutta minulla se on pahin.

    • Luupatti

      Hei! En tiedä lukeeko keskustelua enää kukaan, mutta laitanpa tämän silti tähän.
      Minulla on kyseinen sairaus ja jo tarhassa löydettiin ensimmäinen luupatti jalasta. Liikunnan harrastaminen on aina jäänyt vähäiseksi, sillä patti kohtiin rupeaa nopeasti särkemään. Se onkin ollut aina kamppailu liikunnan opettajien kanssa, jotka lääkärintodistuksesta huolimatta oikein uskonut mua ja leimasivat suoraan ties miksi.
      Mun tuumorit on kaikki sijoittunut jalkoihin ja olenkin ollut niitä poistattamassa kaksi kertaa. Siskollani (myös sairauden omaava) ne ovat keskittyneet käsiin.
      Olen tietääkseni ainakin suvun kolmas sukupolvi kellä tätä on.
      Itse olen aina parhainta asian tuntemusta saanut lastenklinikalta (olen 18 enkä vielä kertaakaan joutunut käymään aikuisten puolella), mutta Suomessa ei valitettavasti ole monta asiantuntijaa.
      Nyt uusimman tiedon mukaan on hyvin todennäköistä, että sairaus aiheuttaa aikaista osteoporoosia.
      Toivottavasti tästäkin oli jollekin apua joka tähän keskuteluun eksyy!

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Vuonna 2026 jää entistä vähemmän rahaa käteen palkansaajille

      Työttömyysvakuutusmaksu nousee 0,3 prosenttia. Työeläkemaksu nousee 7,15 prosentista 7,3 prosenttiin. Työmarkkinajärjest
      Maailman menoa
      121
      7266
    2. Suomen kansa puhunut: Purra huonoimpia ministereitä

      Kouluarvosanalla 6–, eli samaa tasoa mitä Purran oikeakin koulutodistus. Epäpätevyys on tullut huomattua Suomen talouden
      Maailman menoa
      496
      5408
    3. Mitä aiot tehdä uudenvuoden aattona

      Mitä olet suunnitellut tekeväsi uudenvuoden aattona ja aiotko ensi vuonna tehdä jotain muutoksia tai uudenvuoden lupauks
      Sinkut
      151
      3335
    4. Joulun ruokajonoissa entistä enemmän avuntarvitsijoita - Mitä ajatuksia tämä herättää?

      Räppärit Mikael Gabriel, VilleGalle ja Jare Brand jakoivat ruokaa ja pehmeitäkin paketteja vähävaraisille jouluaattoa ed
      Maailman menoa
      216
      2641
    5. Marin sitä, Marin tätä, yhyy yhyy, persut jaksaa vollottaa

      On nuo persut kyllä surkeaa porukkaa. Edelleen itkevät jonkun Marinin perään, vaikka itse ovat tuhonneet Suomen kansan t
      Maailman menoa
      49
      2350
    6. Varsinainen vetonaula tämä Pyhäjärven keskustelupalsta

      Lisää kummasti muuttohaluja, kun lukee tätä foorumia. Tosin väärään suuntaan. Marraskuuhun mennessä tämä vähäinenkin vä
      Pyhäjärvi
      68
      1288
    7. Pituuden mittaaminen

      Ihmisen pituuden mittaaminen ja puolikkaat senttimetrit. Kuuluuko ne puolikkaatkin sentit tai millit teistä ilmoittaa m
      Sinkut
      43
      1282
    8. En tiedä enää

      Pitäiskö mun koittaa vältellä sua vai mitä? Oon välillä ollut hieman mustasukkainen, myönnän. En ymmärrä miksi en saa su
      Ikävä
      77
      1252
    9. Muistattekos kuinka persujen Salainen Akentti kävi Putinin leirillä

      Hakemassa jamesbondimaista vakoiluoppia paikan päällä Venäjällä? Siitä ei edes Suomea suojeleva viranomainen saanut puhu
      Maailman menoa
      11
      1169
    10. Mitäköhän vuosi

      2026 tuo tullessaan?
      Ikävä
      111
      1143
    Aihe