Tyttärelläni on siis tämä tauti. Se on niin harvinainen, ettei meidän alueen lääkärit osaa sanoa, eikä tehdä mitään. nyt meitä sitten kierrätetään pitkin Suomea... Siis olisiko täällä ketään, jolla olisi kokemusta tästä taudista, joko itsellä tai lapsella? Olisin todella kiitollinen arkipäivän kokemuksista, ja tietoa siitä, mitä on odotettavissa. (Ensimmäinen leikkaus jo edessä)
exostoosi tauti
...
6
2586
Vastaukset
- korviin liittyvä sairaus
kun en muista miten se kirjoitetaan??
Itselläni ollut tuo.- ...
Tämä on luuston liikakasvua. Patteja vähän joka puolella.
- .........
eikös tuo ole aika paha sairaus kamppailla.., tsemppiä..:(
muistaakseni jonkin tuonlaisesta oli dokumentti aikoinaan. - Sunny
Olen 19-vuotias nuori nainen. Minulla on luutuumoreita ympäri kehoa ja leikattu on neljä kertaa. Kosmeettisesti ikävä ja luukasvamat aiheuttavat joskus särkyä.
Koska tuumoreita voi tulla iskuista varsinkin kasvuiässä, on kokeiltu joskus paikoitellen kortisonipiikkiä loukattuun kohtaan luuhun. Jää nähtäväksi onko tästä ollut hyötyä.
Luun kasvu on ollut melko nopeaa, esim. loukkasin kaatuessani etureisiluun, ja jo vuoden päästä oli tuumori joka sitten leikattiin. Pattien kasvuvauhdeissa on silti ollut eroa. Sairaus on aika vahvasti perinnöllinen.
Elämä on ehkä "suojellumpaa" kuin se olisi normaalisti, sillä itseään ei ole ollut varaa loukata. Vaikuttaa jonkin verran liikunnan harrastamiseen, joka saattaa kipeyttää tuumorikohtia.
Kyllä tästä selviää! :) - assi
no minulla(olen 10-v) on tuo tauti.Nyt ens viikon maanataina on ensimmäinen leikkaus!Kyllähän ne kipeitä on ja rajoittaa liikkumista.Minä sanoisin,että kannattaa varautua:Jonkun luupiikin äkkinäiseen kipeytymiseen.(Menee yleensä ohi).Kannattaa varautua myös kolhuihin.Jos luupiikki osuu johonkin.Niin se sattuu aaaivan hirveästi.
Liikkatunneilla ei voi olla täysillä mukana.
P.SMinun suvussani on tämö tauti,mutta minulla se on pahin. - Luupatti
Hei! En tiedä lukeeko keskustelua enää kukaan, mutta laitanpa tämän silti tähän.
Minulla on kyseinen sairaus ja jo tarhassa löydettiin ensimmäinen luupatti jalasta. Liikunnan harrastaminen on aina jäänyt vähäiseksi, sillä patti kohtiin rupeaa nopeasti särkemään. Se onkin ollut aina kamppailu liikunnan opettajien kanssa, jotka lääkärintodistuksesta huolimatta oikein uskonut mua ja leimasivat suoraan ties miksi.
Mun tuumorit on kaikki sijoittunut jalkoihin ja olenkin ollut niitä poistattamassa kaksi kertaa. Siskollani (myös sairauden omaava) ne ovat keskittyneet käsiin.
Olen tietääkseni ainakin suvun kolmas sukupolvi kellä tätä on.
Itse olen aina parhainta asian tuntemusta saanut lastenklinikalta (olen 18 enkä vielä kertaakaan joutunut käymään aikuisten puolella), mutta Suomessa ei valitettavasti ole monta asiantuntijaa.
Nyt uusimman tiedon mukaan on hyvin todennäköistä, että sairaus aiheuttaa aikaista osteoporoosia.
Toivottavasti tästäkin oli jollekin apua joka tähän keskuteluun eksyy!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Valtion alijäämä = yritystukien määrä = 10 mrd. euroa
Mutta persut eivät vaan suostu tasapainottamaan valtion budjettia, vaikka yritystuet on tiedetty haitallisiksi. Miksi p1168355Suomi käyttää sosiaalietuuksiin suhteessa eniten rahaa koko maailmassa
Suomi käyttää sosiaaliturvaetuuksiin enemmän rahaa suhteessa bruttokansantuotteeseen kuin mikään muu maa maailmassa. Su4157568Mitä hyvää rikkaiden hyysääminen Suomelle tuonut?
Minäpä vastaan: ei yhtikäs mitään, vaan pelkkää vahinkoa. Demareiden ansiosta Suomen valtio oli käytännössä vielä 1980-95185Grahn-Laasonen: "Kansalainen joutuu pettymään, jos demareita äänestää"
Ministeri viittaa tuoreeseen Helsingin Sanomien juttuun, jossa demarijohtajan keinoja Suomen suunnan muuttamiseksi esite814836Vähän fiksumpi Nimi kisa ? :=)
Kirjoita teidän etunimet allekkain. Jos nimissä on joku kirjain sama, poista se. Tee sama tarkistus kaikille kirjaimill294609Mikä on suurin luonne- eroavuus sinussa
Ja kaivatussasi? Vaikuttaako se huonoon vai hyvään suuntaan siinä, että teistä voisi tulla jotain?2042959- 1242854
Kenen haluaisit voittavan Amazing Racen: Tuomas ja Esko, Millu ja Karoliina vai Maria ja Vilma?
Amazing Race Suomi huipentuu lauantaina finaaliin. Jäljellä on kolme paria ja tiedossa on tehtäviä, jotka järkyttävät os342752Gallup: Katsotko Salkkareita tai oletko katsonut?
Salatut elämät on suomalaisten suosikkisarja vuosikymmenestä toiseen. Salkkareiden parissa viettää aikaa sukupolvet laps232374Amazing Race Tomas rehellisenä Esko-appiukon, 63, tilasta: "Sairastelut ja..."
Tomas Grekov ja Esko Rotola-Pukkila ovat mukana Amazing Race Suomi -kisassa. Ja nyt vuorossa on finaali. Hankaluuksia m22247