Tyttärelläni on siis tämä tauti. Se on niin harvinainen, ettei meidän alueen lääkärit osaa sanoa, eikä tehdä mitään. nyt meitä sitten kierrätetään pitkin Suomea... Siis olisiko täällä ketään, jolla olisi kokemusta tästä taudista, joko itsellä tai lapsella? Olisin todella kiitollinen arkipäivän kokemuksista, ja tietoa siitä, mitä on odotettavissa. (Ensimmäinen leikkaus jo edessä)
exostoosi tauti
...
6
2567
Vastaukset
- korviin liittyvä sairaus
kun en muista miten se kirjoitetaan??
Itselläni ollut tuo.- ...
Tämä on luuston liikakasvua. Patteja vähän joka puolella.
- .........
eikös tuo ole aika paha sairaus kamppailla.., tsemppiä..:(
muistaakseni jonkin tuonlaisesta oli dokumentti aikoinaan. - Sunny
Olen 19-vuotias nuori nainen. Minulla on luutuumoreita ympäri kehoa ja leikattu on neljä kertaa. Kosmeettisesti ikävä ja luukasvamat aiheuttavat joskus särkyä.
Koska tuumoreita voi tulla iskuista varsinkin kasvuiässä, on kokeiltu joskus paikoitellen kortisonipiikkiä loukattuun kohtaan luuhun. Jää nähtäväksi onko tästä ollut hyötyä.
Luun kasvu on ollut melko nopeaa, esim. loukkasin kaatuessani etureisiluun, ja jo vuoden päästä oli tuumori joka sitten leikattiin. Pattien kasvuvauhdeissa on silti ollut eroa. Sairaus on aika vahvasti perinnöllinen.
Elämä on ehkä "suojellumpaa" kuin se olisi normaalisti, sillä itseään ei ole ollut varaa loukata. Vaikuttaa jonkin verran liikunnan harrastamiseen, joka saattaa kipeyttää tuumorikohtia.
Kyllä tästä selviää! :) - assi
no minulla(olen 10-v) on tuo tauti.Nyt ens viikon maanataina on ensimmäinen leikkaus!Kyllähän ne kipeitä on ja rajoittaa liikkumista.Minä sanoisin,että kannattaa varautua:Jonkun luupiikin äkkinäiseen kipeytymiseen.(Menee yleensä ohi).Kannattaa varautua myös kolhuihin.Jos luupiikki osuu johonkin.Niin se sattuu aaaivan hirveästi.
Liikkatunneilla ei voi olla täysillä mukana.
P.SMinun suvussani on tämö tauti,mutta minulla se on pahin. - Luupatti
Hei! En tiedä lukeeko keskustelua enää kukaan, mutta laitanpa tämän silti tähän.
Minulla on kyseinen sairaus ja jo tarhassa löydettiin ensimmäinen luupatti jalasta. Liikunnan harrastaminen on aina jäänyt vähäiseksi, sillä patti kohtiin rupeaa nopeasti särkemään. Se onkin ollut aina kamppailu liikunnan opettajien kanssa, jotka lääkärintodistuksesta huolimatta oikein uskonut mua ja leimasivat suoraan ties miksi.
Mun tuumorit on kaikki sijoittunut jalkoihin ja olenkin ollut niitä poistattamassa kaksi kertaa. Siskollani (myös sairauden omaava) ne ovat keskittyneet käsiin.
Olen tietääkseni ainakin suvun kolmas sukupolvi kellä tätä on.
Itse olen aina parhainta asian tuntemusta saanut lastenklinikalta (olen 18 enkä vielä kertaakaan joutunut käymään aikuisten puolella), mutta Suomessa ei valitettavasti ole monta asiantuntijaa.
Nyt uusimman tiedon mukaan on hyvin todennäköistä, että sairaus aiheuttaa aikaista osteoporoosia.
Toivottavasti tästäkin oli jollekin apua joka tähän keskuteluun eksyy!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Vuonna 2026 jää entistä vähemmän rahaa käteen palkansaajille
Työttömyysvakuutusmaksu nousee 0,3 prosenttia. Työeläkemaksu nousee 7,15 prosentista 7,3 prosenttiin. Työmarkkinajärjest1217266Suomen kansa puhunut: Purra huonoimpia ministereitä
Kouluarvosanalla 6–, eli samaa tasoa mitä Purran oikeakin koulutodistus. Epäpätevyys on tullut huomattua Suomen talouden4965408Mitä aiot tehdä uudenvuoden aattona
Mitä olet suunnitellut tekeväsi uudenvuoden aattona ja aiotko ensi vuonna tehdä jotain muutoksia tai uudenvuoden lupauks1513335Joulun ruokajonoissa entistä enemmän avuntarvitsijoita - Mitä ajatuksia tämä herättää?
Räppärit Mikael Gabriel, VilleGalle ja Jare Brand jakoivat ruokaa ja pehmeitäkin paketteja vähävaraisille jouluaattoa ed2162641Marin sitä, Marin tätä, yhyy yhyy, persut jaksaa vollottaa
On nuo persut kyllä surkeaa porukkaa. Edelleen itkevät jonkun Marinin perään, vaikka itse ovat tuhonneet Suomen kansan t492350Varsinainen vetonaula tämä Pyhäjärven keskustelupalsta
Lisää kummasti muuttohaluja, kun lukee tätä foorumia. Tosin väärään suuntaan. Marraskuuhun mennessä tämä vähäinenkin vä681288Pituuden mittaaminen
Ihmisen pituuden mittaaminen ja puolikkaat senttimetrit. Kuuluuko ne puolikkaatkin sentit tai millit teistä ilmoittaa m431282En tiedä enää
Pitäiskö mun koittaa vältellä sua vai mitä? Oon välillä ollut hieman mustasukkainen, myönnän. En ymmärrä miksi en saa su771252Muistattekos kuinka persujen Salainen Akentti kävi Putinin leirillä
Hakemassa jamesbondimaista vakoiluoppia paikan päällä Venäjällä? Siitä ei edes Suomea suojeleva viranomainen saanut puhu111169- 1111143