Tyttärelläni on siis tämä tauti. Se on niin harvinainen, ettei meidän alueen lääkärit osaa sanoa, eikä tehdä mitään. nyt meitä sitten kierrätetään pitkin Suomea... Siis olisiko täällä ketään, jolla olisi kokemusta tästä taudista, joko itsellä tai lapsella? Olisin todella kiitollinen arkipäivän kokemuksista, ja tietoa siitä, mitä on odotettavissa. (Ensimmäinen leikkaus jo edessä)
exostoosi tauti
...
6
2574
Vastaukset
- korviin liittyvä sairaus
kun en muista miten se kirjoitetaan??
Itselläni ollut tuo.- ...
Tämä on luuston liikakasvua. Patteja vähän joka puolella.
- .........
eikös tuo ole aika paha sairaus kamppailla.., tsemppiä..:(
muistaakseni jonkin tuonlaisesta oli dokumentti aikoinaan. - Sunny
Olen 19-vuotias nuori nainen. Minulla on luutuumoreita ympäri kehoa ja leikattu on neljä kertaa. Kosmeettisesti ikävä ja luukasvamat aiheuttavat joskus särkyä.
Koska tuumoreita voi tulla iskuista varsinkin kasvuiässä, on kokeiltu joskus paikoitellen kortisonipiikkiä loukattuun kohtaan luuhun. Jää nähtäväksi onko tästä ollut hyötyä.
Luun kasvu on ollut melko nopeaa, esim. loukkasin kaatuessani etureisiluun, ja jo vuoden päästä oli tuumori joka sitten leikattiin. Pattien kasvuvauhdeissa on silti ollut eroa. Sairaus on aika vahvasti perinnöllinen.
Elämä on ehkä "suojellumpaa" kuin se olisi normaalisti, sillä itseään ei ole ollut varaa loukata. Vaikuttaa jonkin verran liikunnan harrastamiseen, joka saattaa kipeyttää tuumorikohtia.
Kyllä tästä selviää! :) - assi
no minulla(olen 10-v) on tuo tauti.Nyt ens viikon maanataina on ensimmäinen leikkaus!Kyllähän ne kipeitä on ja rajoittaa liikkumista.Minä sanoisin,että kannattaa varautua:Jonkun luupiikin äkkinäiseen kipeytymiseen.(Menee yleensä ohi).Kannattaa varautua myös kolhuihin.Jos luupiikki osuu johonkin.Niin se sattuu aaaivan hirveästi.
Liikkatunneilla ei voi olla täysillä mukana.
P.SMinun suvussani on tämö tauti,mutta minulla se on pahin. - Luupatti
Hei! En tiedä lukeeko keskustelua enää kukaan, mutta laitanpa tämän silti tähän.
Minulla on kyseinen sairaus ja jo tarhassa löydettiin ensimmäinen luupatti jalasta. Liikunnan harrastaminen on aina jäänyt vähäiseksi, sillä patti kohtiin rupeaa nopeasti särkemään. Se onkin ollut aina kamppailu liikunnan opettajien kanssa, jotka lääkärintodistuksesta huolimatta oikein uskonut mua ja leimasivat suoraan ties miksi.
Mun tuumorit on kaikki sijoittunut jalkoihin ja olenkin ollut niitä poistattamassa kaksi kertaa. Siskollani (myös sairauden omaava) ne ovat keskittyneet käsiin.
Olen tietääkseni ainakin suvun kolmas sukupolvi kellä tätä on.
Itse olen aina parhainta asian tuntemusta saanut lastenklinikalta (olen 18 enkä vielä kertaakaan joutunut käymään aikuisten puolella), mutta Suomessa ei valitettavasti ole monta asiantuntijaa.
Nyt uusimman tiedon mukaan on hyvin todennäköistä, että sairaus aiheuttaa aikaista osteoporoosia.
Toivottavasti tästäkin oli jollekin apua joka tähän keskuteluun eksyy!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Nuori lapualainen nainen tapettu Tampereella?
Työmatkalainen havahtui erikoiseen näkyyn hotellin käytävällä Tampereella – tämä kaikki epäillystä hotellisurmasta tie827234Orpo hiiri kadoksissa, Marin jo kommentoi
Kuinka on valtiojohto hukassa, kun vihollinen Grönlantia valloittaa? Putinisti Purra myös hiljaa kuin kusi sukassa.1346543Lopeta jo pelleily, tiedän kyllä mitä yrität mies
Et tule siinä onnistumaan. Tiedät kyllä, että tämä on just sulle. Sä et tule multa samaan minkäänlaista responssia, kosk3816343Tampereen "empatiatalu" - "Harvoin näkee mitään näin kajahtanutta"
sanoo kokoomuslainen. Tampereen kaupunginvaltuuston maanantain kokouksessa käsiteltävä Tampereen uusi hyvinvointisuunni3644142Lidl teki sen mistä puhuin jo vuosikymmen sitten
Eli asiakkaat saavat nyt "skannata" ostoksensa keräilyvaiheessa omalla älypuhelimellaan, jolloin ei tarvitse mitään eril1532522Ukraina, unohtui korona - Grönlanti, unohtu Ukraina
Vinot silmät, unohtui Suomen valtiontalouden turmeleminen.62429Kumpi on sekaisempi - Koskenniemi vai Trump?
Koskenniemi haukkui Trumppia A-studiossa, niin että räkä lensi suusta. Sen sijaan Trump puheessaan sanoi, että Grönlant652228- 141542
Orpo pihalla kuin lumiukko
Onneksi pääministerimme ei ole ulkopolitiikassa päättäjiemme kärki. Hänellä on täysin lapsellisia luuloja Trumpin ja USA1431519- 1981250