Tyttärelläni on siis tämä tauti. Se on niin harvinainen, ettei meidän alueen lääkärit osaa sanoa, eikä tehdä mitään. nyt meitä sitten kierrätetään pitkin Suomea... Siis olisiko täällä ketään, jolla olisi kokemusta tästä taudista, joko itsellä tai lapsella? Olisin todella kiitollinen arkipäivän kokemuksista, ja tietoa siitä, mitä on odotettavissa. (Ensimmäinen leikkaus jo edessä)
exostoosi tauti
...
6
2539
Vastaukset
- korviin liittyvä sairaus
kun en muista miten se kirjoitetaan??
Itselläni ollut tuo.- ...
Tämä on luuston liikakasvua. Patteja vähän joka puolella.
- .........
eikös tuo ole aika paha sairaus kamppailla.., tsemppiä..:(
muistaakseni jonkin tuonlaisesta oli dokumentti aikoinaan. - Sunny
Olen 19-vuotias nuori nainen. Minulla on luutuumoreita ympäri kehoa ja leikattu on neljä kertaa. Kosmeettisesti ikävä ja luukasvamat aiheuttavat joskus särkyä.
Koska tuumoreita voi tulla iskuista varsinkin kasvuiässä, on kokeiltu joskus paikoitellen kortisonipiikkiä loukattuun kohtaan luuhun. Jää nähtäväksi onko tästä ollut hyötyä.
Luun kasvu on ollut melko nopeaa, esim. loukkasin kaatuessani etureisiluun, ja jo vuoden päästä oli tuumori joka sitten leikattiin. Pattien kasvuvauhdeissa on silti ollut eroa. Sairaus on aika vahvasti perinnöllinen.
Elämä on ehkä "suojellumpaa" kuin se olisi normaalisti, sillä itseään ei ole ollut varaa loukata. Vaikuttaa jonkin verran liikunnan harrastamiseen, joka saattaa kipeyttää tuumorikohtia.
Kyllä tästä selviää! :) - assi
no minulla(olen 10-v) on tuo tauti.Nyt ens viikon maanataina on ensimmäinen leikkaus!Kyllähän ne kipeitä on ja rajoittaa liikkumista.Minä sanoisin,että kannattaa varautua:Jonkun luupiikin äkkinäiseen kipeytymiseen.(Menee yleensä ohi).Kannattaa varautua myös kolhuihin.Jos luupiikki osuu johonkin.Niin se sattuu aaaivan hirveästi.
Liikkatunneilla ei voi olla täysillä mukana.
P.SMinun suvussani on tämö tauti,mutta minulla se on pahin. - Luupatti
Hei! En tiedä lukeeko keskustelua enää kukaan, mutta laitanpa tämän silti tähän.
Minulla on kyseinen sairaus ja jo tarhassa löydettiin ensimmäinen luupatti jalasta. Liikunnan harrastaminen on aina jäänyt vähäiseksi, sillä patti kohtiin rupeaa nopeasti särkemään. Se onkin ollut aina kamppailu liikunnan opettajien kanssa, jotka lääkärintodistuksesta huolimatta oikein uskonut mua ja leimasivat suoraan ties miksi.
Mun tuumorit on kaikki sijoittunut jalkoihin ja olenkin ollut niitä poistattamassa kaksi kertaa. Siskollani (myös sairauden omaava) ne ovat keskittyneet käsiin.
Olen tietääkseni ainakin suvun kolmas sukupolvi kellä tätä on.
Itse olen aina parhainta asian tuntemusta saanut lastenklinikalta (olen 18 enkä vielä kertaakaan joutunut käymään aikuisten puolella), mutta Suomessa ei valitettavasti ole monta asiantuntijaa.
Nyt uusimman tiedon mukaan on hyvin todennäköistä, että sairaus aiheuttaa aikaista osteoporoosia.
Toivottavasti tästäkin oli jollekin apua joka tähän keskuteluun eksyy!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Sanna niin nättinä Amsterdamin Business Foorumilla
Upeasti edustaa taas Suomea ulkomailla meidän kansainvälinen superstaramme. Miksei persuilla ole ketään siedettävän näk1549809Työeläkkeiden maksaminen on lopetettava
Suomen talous on palkansaajien vuosikausia heikentyneen ostovoiman vuoksi niin kuralla, että palkkasumman jakamisessa ta1267922Juuri nyt! Parturi bongattu Sannan seurassa!
🌐 Breking News 📢 🗞️ 🆕 Kaksikko bongattu Suomen Helsingin Töölöstä. Kyllä. Sieltä samasta Töölöstä, josta kuppakin347684Sofia Virran pahoinpitelyä puolustetaan netissä
HS soitti Virran pahoinpitelyä puolustaneille https://www.hs.fi/politiikka/art-2000011516353.html2607462Stubb jo paljon tunnetumpi kuin kaikki persut yhteensä
Nyt on aika ottaa mittaa tunnettavuudesta, herrat ja narrit! Joku tuolla toisessa ketjussa väitti, että "persujen rivimi26271Purra tekee hyvää työtä, me suomalaiset haluamme että hän jatkaa myös
seuraavan hallituksen valtiovarainministerinä. Kovina aikoina pitää olla kova.1216152Koska Minja Koskela ja Sofia Virta kääntyy islamiin?
Sekä vihreät että vasurit selvästi pitävät islamista ja muslimeista, varsinkin naiset, joten voidaan olettaaa että nuo k865941Persu Keskisarja on politiikan Uuno Turhapuro
Asiantuntija luonnehtii Keskisarjaa Trumpin ajan Turhapuroksi, joka ärsyttää kokoomusta. – Keskisarjan känni-imago j505742Ratkaisujen tarjoamisen sijaan SDP on keskittynyt levittämään väärää tietoa
Kokoomuksen kansanedustaja Martin Paasi on turhautunut eduskunnassa käytävään salikeskusteluun. Hän kertoo, miksi. – Ko1335652Stubb jo paljon tunnetumpi ja arvostetumpi maailmalla, kuin Marin koskaan
Stubb tekee sitä työtä mitä pitää, hän ei koreile vaatteilla eikä ole baareissa räkäposkella kuten Marin. Marininhan pit924818