Tyttärelläni on siis tämä tauti. Se on niin harvinainen, ettei meidän alueen lääkärit osaa sanoa, eikä tehdä mitään. nyt meitä sitten kierrätetään pitkin Suomea... Siis olisiko täällä ketään, jolla olisi kokemusta tästä taudista, joko itsellä tai lapsella? Olisin todella kiitollinen arkipäivän kokemuksista, ja tietoa siitä, mitä on odotettavissa. (Ensimmäinen leikkaus jo edessä)
exostoosi tauti
...
6
2560
Vastaukset
- korviin liittyvä sairaus
kun en muista miten se kirjoitetaan??
Itselläni ollut tuo.- ...
Tämä on luuston liikakasvua. Patteja vähän joka puolella.
- .........
eikös tuo ole aika paha sairaus kamppailla.., tsemppiä..:(
muistaakseni jonkin tuonlaisesta oli dokumentti aikoinaan. - Sunny
Olen 19-vuotias nuori nainen. Minulla on luutuumoreita ympäri kehoa ja leikattu on neljä kertaa. Kosmeettisesti ikävä ja luukasvamat aiheuttavat joskus särkyä.
Koska tuumoreita voi tulla iskuista varsinkin kasvuiässä, on kokeiltu joskus paikoitellen kortisonipiikkiä loukattuun kohtaan luuhun. Jää nähtäväksi onko tästä ollut hyötyä.
Luun kasvu on ollut melko nopeaa, esim. loukkasin kaatuessani etureisiluun, ja jo vuoden päästä oli tuumori joka sitten leikattiin. Pattien kasvuvauhdeissa on silti ollut eroa. Sairaus on aika vahvasti perinnöllinen.
Elämä on ehkä "suojellumpaa" kuin se olisi normaalisti, sillä itseään ei ole ollut varaa loukata. Vaikuttaa jonkin verran liikunnan harrastamiseen, joka saattaa kipeyttää tuumorikohtia.
Kyllä tästä selviää! :) - assi
no minulla(olen 10-v) on tuo tauti.Nyt ens viikon maanataina on ensimmäinen leikkaus!Kyllähän ne kipeitä on ja rajoittaa liikkumista.Minä sanoisin,että kannattaa varautua:Jonkun luupiikin äkkinäiseen kipeytymiseen.(Menee yleensä ohi).Kannattaa varautua myös kolhuihin.Jos luupiikki osuu johonkin.Niin se sattuu aaaivan hirveästi.
Liikkatunneilla ei voi olla täysillä mukana.
P.SMinun suvussani on tämö tauti,mutta minulla se on pahin. - Luupatti
Hei! En tiedä lukeeko keskustelua enää kukaan, mutta laitanpa tämän silti tähän.
Minulla on kyseinen sairaus ja jo tarhassa löydettiin ensimmäinen luupatti jalasta. Liikunnan harrastaminen on aina jäänyt vähäiseksi, sillä patti kohtiin rupeaa nopeasti särkemään. Se onkin ollut aina kamppailu liikunnan opettajien kanssa, jotka lääkärintodistuksesta huolimatta oikein uskonut mua ja leimasivat suoraan ties miksi.
Mun tuumorit on kaikki sijoittunut jalkoihin ja olenkin ollut niitä poistattamassa kaksi kertaa. Siskollani (myös sairauden omaava) ne ovat keskittyneet käsiin.
Olen tietääkseni ainakin suvun kolmas sukupolvi kellä tätä on.
Itse olen aina parhainta asian tuntemusta saanut lastenklinikalta (olen 18 enkä vielä kertaakaan joutunut käymään aikuisten puolella), mutta Suomessa ei valitettavasti ole monta asiantuntijaa.
Nyt uusimman tiedon mukaan on hyvin todennäköistä, että sairaus aiheuttaa aikaista osteoporoosia.
Toivottavasti tästäkin oli jollekin apua joka tähän keskuteluun eksyy!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Minkähän takia ns. persuille ei tunnu työ maistuvan?
Vaikuttavat olevan joutoväkeä syystä tai toisesta – työttömiä tai työeläkeloisia. Muiden rahoilla pötköttelevää väkeä,724251Miksiköhän vasemmistossa on niin paljon ns. tapatyöttömiä ja muita köyhiä?
Tokihan Minja Koskela oli sitä mieltä, että ei terveenkään ihmisen ole pakko tehdä töitä, sitä neuvoa moni vassu noudatt172720Olit ihan
Kiihkona silloin. Sen näki ja lähes tunsi. Ei tainnut olla kaukana et olisit vetänyt lähellesi jos siihen olisi hetki tu242437Kyllä on Vasemmistoliitosta Koskelan johdolla tullut todellinen ääripuolue
se on niin tulipunainen kuin olla voi, ja selvästi haluaa jatkuvasti eripuraa, ja repiä kansaa kahtia. Siinä on jo vuod152412Trump huonommassa kunnossa kuin Usasta virallisesti sanotaan?
"Terveys on vakaa mutta ei normaali".Uskallan melkein sanoa,että Trumpin terveydentilaa kaunistellaan.Myös se että se nu1072223Suomen veroaste 5 %-yks liian matala
Palauttamalla kokonaisveroaste 1990-luvun tasolle saadaan hyvinvointivaltion palvelut rahoitettua ilman velan ottoa.1092183Kolme neljästä suomalaisesta kannattaa miljonääriveroa
Kertoo vasemmistoliiton teettämä kysely. Veron ulkopuolelle jätettäisiin asunto. "Puolet vastaajista oli sitä mieltä, e992141Evoluutioon ja alkuräjähdykseen uskominen vaatii todella vahvaa uskoa
Että tyhjästä syntyi ja kehittyi kaikki se mitä näemme ympärillämme.6071937MTV: Harvinainen haastattelu! Vappu Pimiä kommentoi vihdoinkin uutta TTK-juontajaa
TTK-juontajaspekuloinnit käyvät edelleen kuumana. Kenet sinä haluaisit uudeksi TTK-juontajaksi? Kommentoi alle! Lue,141915Yleveron tuotto siirrettävä S-ryhmälle
Yleisradio on mukana kansanmurhassa. Tuollaista ei voi tukea verovaroin. S-ryhmä on ainoa selkärankainen iso toimija S231683