Tyttärelläni on siis tämä tauti. Se on niin harvinainen, ettei meidän alueen lääkärit osaa sanoa, eikä tehdä mitään. nyt meitä sitten kierrätetään pitkin Suomea... Siis olisiko täällä ketään, jolla olisi kokemusta tästä taudista, joko itsellä tai lapsella? Olisin todella kiitollinen arkipäivän kokemuksista, ja tietoa siitä, mitä on odotettavissa. (Ensimmäinen leikkaus jo edessä)
exostoosi tauti
...
6
2556
Vastaukset
- korviin liittyvä sairaus
kun en muista miten se kirjoitetaan??
Itselläni ollut tuo.- ...
Tämä on luuston liikakasvua. Patteja vähän joka puolella.
- .........
eikös tuo ole aika paha sairaus kamppailla.., tsemppiä..:(
muistaakseni jonkin tuonlaisesta oli dokumentti aikoinaan. - Sunny
Olen 19-vuotias nuori nainen. Minulla on luutuumoreita ympäri kehoa ja leikattu on neljä kertaa. Kosmeettisesti ikävä ja luukasvamat aiheuttavat joskus särkyä.
Koska tuumoreita voi tulla iskuista varsinkin kasvuiässä, on kokeiltu joskus paikoitellen kortisonipiikkiä loukattuun kohtaan luuhun. Jää nähtäväksi onko tästä ollut hyötyä.
Luun kasvu on ollut melko nopeaa, esim. loukkasin kaatuessani etureisiluun, ja jo vuoden päästä oli tuumori joka sitten leikattiin. Pattien kasvuvauhdeissa on silti ollut eroa. Sairaus on aika vahvasti perinnöllinen.
Elämä on ehkä "suojellumpaa" kuin se olisi normaalisti, sillä itseään ei ole ollut varaa loukata. Vaikuttaa jonkin verran liikunnan harrastamiseen, joka saattaa kipeyttää tuumorikohtia.
Kyllä tästä selviää! :) - assi
no minulla(olen 10-v) on tuo tauti.Nyt ens viikon maanataina on ensimmäinen leikkaus!Kyllähän ne kipeitä on ja rajoittaa liikkumista.Minä sanoisin,että kannattaa varautua:Jonkun luupiikin äkkinäiseen kipeytymiseen.(Menee yleensä ohi).Kannattaa varautua myös kolhuihin.Jos luupiikki osuu johonkin.Niin se sattuu aaaivan hirveästi.
Liikkatunneilla ei voi olla täysillä mukana.
P.SMinun suvussani on tämö tauti,mutta minulla se on pahin. - Luupatti
Hei! En tiedä lukeeko keskustelua enää kukaan, mutta laitanpa tämän silti tähän.
Minulla on kyseinen sairaus ja jo tarhassa löydettiin ensimmäinen luupatti jalasta. Liikunnan harrastaminen on aina jäänyt vähäiseksi, sillä patti kohtiin rupeaa nopeasti särkemään. Se onkin ollut aina kamppailu liikunnan opettajien kanssa, jotka lääkärintodistuksesta huolimatta oikein uskonut mua ja leimasivat suoraan ties miksi.
Mun tuumorit on kaikki sijoittunut jalkoihin ja olenkin ollut niitä poistattamassa kaksi kertaa. Siskollani (myös sairauden omaava) ne ovat keskittyneet käsiin.
Olen tietääkseni ainakin suvun kolmas sukupolvi kellä tätä on.
Itse olen aina parhainta asian tuntemusta saanut lastenklinikalta (olen 18 enkä vielä kertaakaan joutunut käymään aikuisten puolella), mutta Suomessa ei valitettavasti ole monta asiantuntijaa.
Nyt uusimman tiedon mukaan on hyvin todennäköistä, että sairaus aiheuttaa aikaista osteoporoosia.
Toivottavasti tästäkin oli jollekin apua joka tähän keskuteluun eksyy!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Päivi Räsänen vs. Abbas Bahmanpour
(Bahmanpour on imaami Helsingissä) Syyttäjä siis jahtaa edelleen Räsästä tämän H-puheista, joissa hän on ilmeisesti vaa1245201Demokratian uhka: Perussuomalaiset ja polarisoiva "me ja muut" -ajattelu
Laurence Rees varoittaa, kuinka demokratian heikkeneminen ja autoritaaristen liikkeiden nousu voidaan liittää "me ja muu1814935"Rauhanomainen" miekkari hesassa: "Eläköön aseellinen vastarinta" - lakana
Kyseessä on Suomen Palestiinalaisten yhdistyksen viime perjantaina järjestämä ”Hiljainen kynttiläkulkue Palestiinalaiste703392Palkansaajan oikeus nauttia työuransa hedelmistä
Työeläkejärjestelmä on verrattavissa pyramidihuijaukseen, jossa alemmat tasot, eli nykyiset palkansaajat, toimivat maksa1072966Monella äärivasemmistolaisella C-paperit armeijasta
Kuinka kävisi sodan tullen noille? Puolustusvoimat huomauttaa, että C-luokituksen saaneiden sijoittumisesta sodan aikan242292Onko rajojen kiinnipitäminen ihmisoikeuksien vastaista?
Maahanmuutosta puhutaan usein niin kuin kyse olisi vain numeroista ja rajoista. Kyse on kumminkin ihmisistä, jotka halua2371728- 991289
Toivottavasti odotat minua
Koitan järjestellä asiani niin, että voin olla kanssasi. On valtava ikävä sinua.781280Huomenta naiselle
Toivottavasti tiedät, etten ole koskaan tuntenut ketään kohtaan näin voimakkaasti. Olen tietenkin meistä epävarma silti.741000Hurraa! Oon vihdoin vapaa J:stä
Poistin numerosi, poistin chattimme. En halua sua enää enkä odota sulta mitään.96927