Tyttärelläni on siis tämä tauti. Se on niin harvinainen, ettei meidän alueen lääkärit osaa sanoa, eikä tehdä mitään. nyt meitä sitten kierrätetään pitkin Suomea... Siis olisiko täällä ketään, jolla olisi kokemusta tästä taudista, joko itsellä tai lapsella? Olisin todella kiitollinen arkipäivän kokemuksista, ja tietoa siitä, mitä on odotettavissa. (Ensimmäinen leikkaus jo edessä)
exostoosi tauti
6
2317
Vastaukset
- korviin liittyvä sairaus
kun en muista miten se kirjoitetaan??
Itselläni ollut tuo.- ...
Tämä on luuston liikakasvua. Patteja vähän joka puolella.
- .........
eikös tuo ole aika paha sairaus kamppailla.., tsemppiä..:(
muistaakseni jonkin tuonlaisesta oli dokumentti aikoinaan. - Sunny
Olen 19-vuotias nuori nainen. Minulla on luutuumoreita ympäri kehoa ja leikattu on neljä kertaa. Kosmeettisesti ikävä ja luukasvamat aiheuttavat joskus särkyä.
Koska tuumoreita voi tulla iskuista varsinkin kasvuiässä, on kokeiltu joskus paikoitellen kortisonipiikkiä loukattuun kohtaan luuhun. Jää nähtäväksi onko tästä ollut hyötyä.
Luun kasvu on ollut melko nopeaa, esim. loukkasin kaatuessani etureisiluun, ja jo vuoden päästä oli tuumori joka sitten leikattiin. Pattien kasvuvauhdeissa on silti ollut eroa. Sairaus on aika vahvasti perinnöllinen.
Elämä on ehkä "suojellumpaa" kuin se olisi normaalisti, sillä itseään ei ole ollut varaa loukata. Vaikuttaa jonkin verran liikunnan harrastamiseen, joka saattaa kipeyttää tuumorikohtia.
Kyllä tästä selviää! :) - assi
no minulla(olen 10-v) on tuo tauti.Nyt ens viikon maanataina on ensimmäinen leikkaus!Kyllähän ne kipeitä on ja rajoittaa liikkumista.Minä sanoisin,että kannattaa varautua:Jonkun luupiikin äkkinäiseen kipeytymiseen.(Menee yleensä ohi).Kannattaa varautua myös kolhuihin.Jos luupiikki osuu johonkin.Niin se sattuu aaaivan hirveästi.
Liikkatunneilla ei voi olla täysillä mukana.
P.SMinun suvussani on tämö tauti,mutta minulla se on pahin. - Luupatti
Hei! En tiedä lukeeko keskustelua enää kukaan, mutta laitanpa tämän silti tähän.
Minulla on kyseinen sairaus ja jo tarhassa löydettiin ensimmäinen luupatti jalasta. Liikunnan harrastaminen on aina jäänyt vähäiseksi, sillä patti kohtiin rupeaa nopeasti särkemään. Se onkin ollut aina kamppailu liikunnan opettajien kanssa, jotka lääkärintodistuksesta huolimatta oikein uskonut mua ja leimasivat suoraan ties miksi.
Mun tuumorit on kaikki sijoittunut jalkoihin ja olenkin ollut niitä poistattamassa kaksi kertaa. Siskollani (myös sairauden omaava) ne ovat keskittyneet käsiin.
Olen tietääkseni ainakin suvun kolmas sukupolvi kellä tätä on.
Itse olen aina parhainta asian tuntemusta saanut lastenklinikalta (olen 18 enkä vielä kertaakaan joutunut käymään aikuisten puolella), mutta Suomessa ei valitettavasti ole monta asiantuntijaa.
Nyt uusimman tiedon mukaan on hyvin todennäköistä, että sairaus aiheuttaa aikaista osteoporoosia.
Toivottavasti tästäkin oli jollekin apua joka tähän keskuteluun eksyy!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
eerikäinen novassa sanoi ei kukaan enää aja manuaalivaihteilla
meillä on 3 autoa talissa ja kaikissa manuaalilaatikot, on meillä vielä tämmöiset vaikka toisin puhutaan.1441549Ilo, joka nousee silmiisi saakka
kun katseemme kohtaavat. Olet energinen, aito, ihana. Välillä tuijotat suoraan silmiini - enkä hämmenny, katson takaisin661546En oikeasti
Tiennyt että sinulla on ollut vaikeuksia ja huonoja aikoja. Olen oikeasti pahoillani, ja olisin myös toiminut eritavoin1311272Jokaisella on omat syntinsä
Minä olisin niin mielelläni sinun. Ehkä joskus viittasitkin siihen. Olet nainen ajatuksissani jatkuvasti ja taidat tietä621223- 421075
- 172948
90-luvulla maa syöksyi lamaan, ja silloinkin oli syypäinä samat tahot kuin nyt
Laman aiheuttajat olivat demarivetoinen virheellinen finanssipolitiikka, sekä ay-liikkeen taipumattomuus tilanteessa mik100870Mä olisin niin iloinen
Jos vielä joskus nähtäis.. Ollaanko tulkittu mies toisiamme väärin?. Kumpikin luuli ettei toinen tykkää, vaikka molemmat60734Olisitko ihminen minulle. Ihan ihminen vain.
Tiedätkö, että saan kyyneleet silmiini, niin syvästi sinua kaipaan. Meidän välillä on jotain todella syvää, kaunista ja42667Mikä siinä on, että kun Kokoomus on hallituksessa...
... niin talous menee ihan päin helvettiä? 1980-luku Holkeri, 1990-luku Viinanen, 2008 finansssikriisi Katainen ja nyt O94624