Tyttärelläni on siis tämä tauti. Se on niin harvinainen, ettei meidän alueen lääkärit osaa sanoa, eikä tehdä mitään. nyt meitä sitten kierrätetään pitkin Suomea... Siis olisiko täällä ketään, jolla olisi kokemusta tästä taudista, joko itsellä tai lapsella? Olisin todella kiitollinen arkipäivän kokemuksista, ja tietoa siitä, mitä on odotettavissa. (Ensimmäinen leikkaus jo edessä)
exostoosi tauti
...
6
2567
Vastaukset
- korviin liittyvä sairaus
kun en muista miten se kirjoitetaan??
Itselläni ollut tuo.- ...
Tämä on luuston liikakasvua. Patteja vähän joka puolella.
- .........
eikös tuo ole aika paha sairaus kamppailla.., tsemppiä..:(
muistaakseni jonkin tuonlaisesta oli dokumentti aikoinaan. - Sunny
Olen 19-vuotias nuori nainen. Minulla on luutuumoreita ympäri kehoa ja leikattu on neljä kertaa. Kosmeettisesti ikävä ja luukasvamat aiheuttavat joskus särkyä.
Koska tuumoreita voi tulla iskuista varsinkin kasvuiässä, on kokeiltu joskus paikoitellen kortisonipiikkiä loukattuun kohtaan luuhun. Jää nähtäväksi onko tästä ollut hyötyä.
Luun kasvu on ollut melko nopeaa, esim. loukkasin kaatuessani etureisiluun, ja jo vuoden päästä oli tuumori joka sitten leikattiin. Pattien kasvuvauhdeissa on silti ollut eroa. Sairaus on aika vahvasti perinnöllinen.
Elämä on ehkä "suojellumpaa" kuin se olisi normaalisti, sillä itseään ei ole ollut varaa loukata. Vaikuttaa jonkin verran liikunnan harrastamiseen, joka saattaa kipeyttää tuumorikohtia.
Kyllä tästä selviää! :) - assi
no minulla(olen 10-v) on tuo tauti.Nyt ens viikon maanataina on ensimmäinen leikkaus!Kyllähän ne kipeitä on ja rajoittaa liikkumista.Minä sanoisin,että kannattaa varautua:Jonkun luupiikin äkkinäiseen kipeytymiseen.(Menee yleensä ohi).Kannattaa varautua myös kolhuihin.Jos luupiikki osuu johonkin.Niin se sattuu aaaivan hirveästi.
Liikkatunneilla ei voi olla täysillä mukana.
P.SMinun suvussani on tämö tauti,mutta minulla se on pahin. - Luupatti
Hei! En tiedä lukeeko keskustelua enää kukaan, mutta laitanpa tämän silti tähän.
Minulla on kyseinen sairaus ja jo tarhassa löydettiin ensimmäinen luupatti jalasta. Liikunnan harrastaminen on aina jäänyt vähäiseksi, sillä patti kohtiin rupeaa nopeasti särkemään. Se onkin ollut aina kamppailu liikunnan opettajien kanssa, jotka lääkärintodistuksesta huolimatta oikein uskonut mua ja leimasivat suoraan ties miksi.
Mun tuumorit on kaikki sijoittunut jalkoihin ja olenkin ollut niitä poistattamassa kaksi kertaa. Siskollani (myös sairauden omaava) ne ovat keskittyneet käsiin.
Olen tietääkseni ainakin suvun kolmas sukupolvi kellä tätä on.
Itse olen aina parhainta asian tuntemusta saanut lastenklinikalta (olen 18 enkä vielä kertaakaan joutunut käymään aikuisten puolella), mutta Suomessa ei valitettavasti ole monta asiantuntijaa.
Nyt uusimman tiedon mukaan on hyvin todennäköistä, että sairaus aiheuttaa aikaista osteoporoosia.
Toivottavasti tästäkin oli jollekin apua joka tähän keskuteluun eksyy!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Mitä aiot tehdä uudenvuoden aattona
Mitä olet suunnitellut tekeväsi uudenvuoden aattona ja aiotko ensi vuonna tehdä jotain muutoksia tai uudenvuoden lupauks1523396Marin sitä, Marin tätä, yhyy yhyy, persut jaksaa vollottaa
On nuo persut kyllä surkeaa porukkaa. Edelleen itkevät jonkun Marinin perään, vaikka itse ovat tuhonneet Suomen kansan t512382Muistattekos kuinka persujen Salainen Akentti kävi Putinin leirillä
Hakemassa jamesbondimaista vakoiluoppia paikan päällä Venäjällä? Siitä ei edes Suomea suojeleva viranomainen saanut puhu121190- 1111163
Väestönsiirtoa itään?
Ano "the Russo" Turtiainen sai poliittisen turvapaikan Venäjältä. Pian lähtee varmaan Nazima Nuzima ja Kiljusen väki per48927Vuoden luetuimmat: Mikä on Pelle Miljoonan taiteilijaeläkkeen suuruus?
Pelle Miljoonan eläkkeen suuruus kiinnosti lukijoita tänä vuonna. Artikkeli on Suomi24 Viihteen luetuimpia juttuja v. 2019870- 46854
Ikävä sinua..
Kauan on aikaa kulunut ja asioita tapahtunut. Mutta sinä M-ies olet edelleen vain mielessäni. En tiedä loinko sinusta va8845- 35679
Riikka Purra sanoo, että sietokykyni vittumaisiin ihmisiin alkaa olla lopussa.
https://www.iltalehti.fi/politiikka/a/be8f784d-fa24-44d6-b59a-b9b83b629b28 Riikka Purra sanoo medialle suorat sanat vitt194656