Hei!
Sairastan epilepsiaa jota ei ole lääkityksellä saatu kuriin..Pieniä kohtauksia tulee lähes päivittäin,isoja onneksi tosi harvoin...Todennäköisin syy epilepsiaani on hypotalamuksessa oleva kasvain.Tämä kasvain on neurologini mukaan ollut päässäni syntymästä saakka ja on passiivinen eli ei suurene...Onneksi,sillä muutoin tuskin olisin enää tässä kirjoittelemassa tätä kysymystä....Haluaisin tietää löytykö henkilöitä joiden epilesia on johtunut hypotalamuksessa sijaitsevasta kasvaimesta ja on onnistuneesti leikattu?Eli kohtaukset loppuivat ja ei tullut mitään muita vauroita..Lääkärini mukaan kasvain sijaitsee tosi pahassa paikassa ja leikkaus saattaa olla aika riskaabelia..Olisin kiitollinen kuulemaan kaikenlaisia kokemuksia epileptikoita joilla sairauden varma tai todennäköinen syy on sama kuin minulla...Kiitos!!
Sairastan epilepsiaa jota ei ole lääkityksellä saatu kuriin..Pieniä kohtauksia tulee lähes päivittäin,isoja onneksi tosi harvoin...Todennäköisin syy epilepsiaani on hypotalamuksessa oleva kasvain.Tämä kasvain on neurologini mukaan ollut päässäni syntymästä saakka ja on passiivinen eli ei suurene...Onneksi,sillä muutoin tuskin olisin enää tässä kirjoittelemassa tätä kysymystä....Haluaisin tietää löytykö henkilöitä joiden epilesia on johtunut hypotalamuksessa sijaitsevasta kasvaimesta ja on onnistuneesti leikattu?Eli kohtaukset loppuivat ja ei tullut mitään muita vauroita..Lääkärini mukaan kasvain sijaitsee tosi pahassa paikassa ja leikkaus saattaa olla aika riskaabelia..Olisin kiitollinen kuulemaan kaikenlaisia kokemuksia epileptikoita joilla sairauden varma tai todennäköinen syy on sama kuin minulla...Kiitos!!
Vastaukset 6
Vanhimmat
Riskeistä minäkin olen halukas kuulemaan lisää, tuolla aikaisemmin kyselinkin jo ohimolohkoepilepsian leikkaushoidosta. Tuntuu, että riskeistä ei ole oikein puhuttu suoraan. Itse teen työtä, joka vaatii pikkutarkkuutta.
Itselläni kohtauspesäke sijaitsi oikealla ohimolohkolla ja minut siis on leikattu kolmisen vuotta sitten.
Riskeinä oli näkömuistin heikkeniminen sillä näkömuisti sijaitsee oikealla ohimolohkolla. Ennen leikkausta kuitenkin tarkastettiin, että muut muisti alueet toimivat niin hyvin ja että vasemman puolen näkömuisti on tarpeeksi hyvä, ettei haittaa vaikka oikean puoleisen aivolohkon näkömuisti hieman heikkenisikin.
Riskit siis ovat riippuvaisia leikkauspaikan sijainnista. Eli mitä toimintoja aivoissa sillä alueella juuri sijaitsee. Yleinen riski aivoleikkauksissa on leikkauksen jälkeinen aivoverenvuoto, ne kuitenkin on harvassa. Riskeistä voi aina kysellä lääkäriltä. Itse kun lähdin leikkaukseen minulle kerrottiin suurimmat riskit ja olisin saanut kysellä lisääkin, mutta en halunnut tietää sen enempää kuin mitä minulle oli jo kerrottu.
Onko kyseessä hypotalamus hamartoma joka aiheuttaa päivittäin mm. hihityskohtauksia?
En ole kysynyt neurologiltani tarkkaa nimeä,mutta tietokonekuvan ja hänen kertomansa mukaan kyseessä on muutaman millimetrin kokoinen kasvaimen tapainen muodostuma.Useimmiten kohtaukset aiheuttavat hieman epätodellisen olon ja saavat hymyilemään,ei oikeastaan hihittämään..Itse asiassa kohtauksen aikana on tosi hyvä fiilis.Tunnetta vosi oikeastaan kuvailla erittäin miellyttäväksi,ei maalliset murheet paina ..:-) Joskus kohtaukset aiheuttavat hieman paikantajun menetyksen,ts. en tiedä aivan tarkkaan missä olen ja minne olen menossa.Olen nyt 39 vuotias ja näitä tuntemuksia on ollut jo yli 20 vuotta..Grand mal kohtauksia on ollut koko aikana muistaakseni vain viisi..Ja niistä yksi todennäköisesti lääkevaihdon takia..
Meidän 4,5 v. tytöllä on hypotalamus hamartooma n. 1,5 cm läpimitaltaan. Hihittelykohtauksia tulee useita päivittäin. Nyt harkitaan leikkausta, jossa hamartooma pyritään leikkaamaan sieltä pois. Lääkityksellä on saatu isommat kohtaukset (ei mitään grand mal-tyyppisiä kuitenkaan) kuriin. Lääkitys ei näissä kuulemma paljoa auta, kun tavoitteena on täysin kohtauksettomuus. Riskejä on, mm. näköhermojen vaurioituminen (hamartooma on kait jotenkin näköhermojen "haarukassa") ja muut aivoleikkausten riskit. Vielä vuosi sitten hamartoomaa oltiin hoitamassa sädettämällä (stereotaktinen sädehoito), mutta aiemmin sädetetyt eivät kuulemma ole kys. hoidosta paljoakaan hyötyneet epilepsian kannalta.
Tarttee jutella neurologini kanssa leikkaushoidon mahdollisuudesta tarkemmin.